Snuffelen aan de wortels van het bestaan
Genetisch onderzoek dringt steeds dieper de samenleving binnen
ZATERDAG 3 DECEMBER 1988
EXTRA
PAGINA 23
Op de ontvoerde baby René werd een DNA-test gedaan om te zien of hij echt
het kind was van zijn zo geschrokken ouders. Door een soortgelijk onderzoek
kon een man, verdacht van twee verkrachtingen, met zekerheid worden
vrijgesproken. Genetisch onderzoek dringt steeds dieper de samenleving
binnen. Ons bestaan wordt tegen het licht gehouden. Na experimenten op
planten en dieren zijn nu ook de toepassingen op mensen aan bod.
Kankerpatiënten in de VS worden al met genetisch bewerkte bloedcellen
behandeld. In haar afscheidsrede aan de Nijmeegse universiteit
waarschuwde de criminologe prof. dr. C.l. Dessaur voor de gevaren. Zij vreest
dat 'vervolmaking van de mensheid' kan omslaan in de schepping van een
superras. Dessaur gaf de discussie over de recombinant-DNA-technieken
bewust een nieuwe impuls. Want de praktijk loopt volgens haar nu al ver
vooruit op de ethische overwegingen.
Een gesprek daarover met de Utrechtse ethicus prof. E. Schroten en met
microbioloog prof. P.G. de Haan. Beiden zijn nauw betrokken bij de
ontwikkelingen in de genetica.
Het toekomstbeeld van onze maatschap
pij is gruwelijk. Althans in de voorspel
ling van de Nijmeegse criminologe pro
fessor dr. C.I. Dessaur. Tijdens haar af
scheidsspeech aan de universiteit
schetste zij een wereld waarin super
mensen heersen over erfelijk belaste
dommerikken.
door Louis Engelman
Zij zei te vrezen voor een samenleving
waarin het gewoon zal zijn om met ge
slachtscellen te rommelen, zodat intelli
gentie, gezondheid en psychische stabili
teit van baby's nog vóór de geboorte kun
nen worden beïnvloed. Zij voorspelde
dat het normaal zou worden om een
vrucht te aborteren als uit onderzoek
blijkt dat het embryo niet aan alle eisen
voldoet.
Spookbeelden? Prof. Dessaur gelooft
van niet. Volgens haar gaat de ontwikke
ling van het genetisch experiment veel
sneller dan we vermoeden. Met ingrij
pende maatschappelijke gevolgen. Ze
ker als daarin ook de technologische
voortgang van de computer wordt be-
trokkén. "Onwaarschijnlijk lijkende
voorspellingen uit- de science fiction
over 'mensen op maat' dreigen verbijste
rend snel en heel concreet te worden ge
realiseerd", zegt zij.
Rem
De Utrechtse chemicus en microbioloog
prof. P.G. de Haan is bij zoveel verbaal
geweld geneigd stevig op de rem te trap
pen. "Wat mevrouw Dessaur zegt valt
wel binnen de theoretische mogelijkhe
den, maar nog niet binnen de praktische
toepassingen", zegt hij. "We kunnen -
denk ik - de mens inderdaad een beetje
genetisch veranderen. Maar zij praat nu
al over een mechaniek waar we nog niets
van af weten".
De Haan erkent anderzijds dat de we
tenschappers een eind op weg zijn. Hij
maakt de vergelijking met Jules Verne
toen die over de reis naar de maan
schreef. "We zijn nu dichter bij ons doel
dan Verne toen". Voor hem betekent dit,
dat wetenschappers en samenleving snel
moeten nadenken over wat er wel en wat
niet op dit terrein kan worden toege
staan.
De Utrechtse hoogleraar, sinds vier
jaar met pensioen, is voorzitter van de
landelijke commissie recombinant-
DNA-werkzaamheden, die ondermeer ei
sen stelt aan laboratoria en experimen
ten indeelt naar risicoklasse. Behalve de
ze technische club heeft de andere 'brede
DN A-commissie' (commissie Oele) in
1983 de discussie gevoerd over de vraag
of het DNA-onderzoek wel in Nederland
mocht worden toegepast. De Haan: "Het
antwoord was: ja".
Sindsdien zijn tal van wetenschappers
druk bezig met de ontrafeling van onze
erfelijkheid en snuffelen zij aan de wor
tels van ons bestaan. Meestal gebeurt dat
in de beslotenheid van studeerkamer en
laboratorium. Symposia over dit onder
werp zijn er vooral voor de direct betrok
kenen. Daar wisselen zij opgewonden
met elkaar gegevens uit. Maar het pu
bliek krijgt slechts mondjesmaat infor
matie.
Actueel
Zo af en toe duiken er stukjes van de on
derzoeken in de actualiteit op. Zoals bij
de ontvoerde baby René. Nadat het was
opgespoord onderging het jongetje een
genen-onderzoek waardoor met honderd
procent zekerheid kon worden vastge
steld dat de geschrokken ouders inder
daad zijn eigen vader en moeder zijn.
Een half jaar eerder kon door DNA-on
derzoek op sperma worden geconclu
deerd, dat een man die van twee ver
krachtingen werd verdacht onmogelijk
de dader kon zijn. Voor de arrestant was
dat een opluchting. En de wetenschap
pers hadden met gepaste trots laten zien
waartoe ze allemaal al in staat zijn.
Niet alleen uit wetenschappelijk oog
punt is het DNA-onderzoek interessant,
er spelen ook grote financiële belangen
een rol. De Rotterdamse celbioloog, pro
fessor dr H. Galjaard, meldde vorige
maand tijdens een lezing dat de activitei
ten van zeven regionale DNA-centra
jaarlijks de geboorte van vijfhonderd tot
duizend gehandicapte kinderen voorko-
Tegenover de bijna dertig miljoen gul
den aan klinisch genetisch onderzoek in
Nederland staat daardoor nu al een be
drag van 1,2 miljard gulden aan verme
den medische, psychosociale begelei
ding. Deze feiten moeten de ziekenfond
sen en verzekeraars als muziek in de oren
klinken.
Volgens Galjaard biedt de revolutio
naire ontwikkeling van de DNA-techno-
logie toenemende mogelijkheden om er
felijke afwijkingen te ontdekken. "Daar
bij gaat het niet alleen meer om oorzaken
die geestelijke en lichamelijke handi
caps op de kinderleeftijd tot gevolg heb
ben, maar ook om afwijkingen in het er
felijk materiaal die pas op volwassen
leeftijd tot ziekteverschijnselen leiden".
Informatie
In het kleinste deel van ons lichaam, on
ze cel, ligt ons leven besloten. Alle infor
matie is erin opgeslagen. Gegevens over
hoe slim we zijn bijvoorbeeld, hoe sterk,
welke kleur haar we krijgen, of we lang
zullen leven, hoe stabiel we zijn en welke
artistieke aanleg we hebben. De cel is al-
lesbepalend voor ons 'zijn' en voor onze
toekomst. De informatie in elk van deze
cellen is gelijk, maar verschilt met die
van andere mensen.
De code van het erfelijk materiaal tref
fen we aan in de DNA-moleculen (des-
oxy-ribonucleinezuur), die zich weer be
vinden in de microscopisch zichtbare
draden in de celkern, de chromosomen.
In totaal bevat het DNA van de menselij
ke cel 30.000 tot 50.000 erfelijke eigen-
schappen. Daarvan zijn er nu bijna 1500
bekend. De algemene verwachting is dat
de totale menselijke erfelijke code over
twintig jaar zal zijn opgehelderd.
Galjaard: "Hierdoor zal meer inzicht
worden verkregen in de precieze achter
grond van erfelijke ziekten, maar ook in
de factoren die een rol spelen bij bepaal
de aangeboren misvormingen. Zoals ve
le vormen van kanker en een aantal psy
chiatrische en neurologische aandoenin
gen, zelfs dementiën op hoge leeftijd".
De Rotterdamse hoogleraar stelt dat
erfelijkheidsonderzoek een steeds meer
voorspellend karakter zal krijgen. Vooral
ten aanzien van de kansen op bepaalde
aandoeningen, waarvan de symptomen
zich pas tientallen jaren later zullen
openbaren.
Verder
Criminologe prof. Dessaur gaat enkele
stappen verder. Zij gelooft dat de weten
schap binnenkort in staat zal zijn en
van die kennis ook gebruik zal maken
om door het 'knippen en plakken' van re-
combinant-DNA mensen te scheppen
naar eigen inzicht. "Mensen die in aanleg
intelligenter en minder agressief zijn en
qua uiterlijk langer jong blijven", geeft
ze als voorbeeld.
Óessaur vreest dat de wetenschap
daarmee een terrein betreedt waarop
niets meer 'heilig' is. Het wezen van het
individu zal tot in zijn diepst? kern be
kend worden. Zijn genetische samen
stelling maakt hem doorzichtig en
kwetsbaar. Deskundigen spreken in dat
verband over de 'glazen mens'.
Daarover maakt ook professor dr E.
Schroten, hoogleraar in de christelijke
ethiek aan de universiteit van Utrecht,
zich zorgen.
- 1
"Het gevaar bestaat", zegt hij, "dat
mensen straks genetisch worden gedis
crimineerd. Zoals dat nu ook op
huidskleur en seksuele geaardheid ge
beurt, ook al mag het officieel niet. Als
samenleving moet je daar paal en perk
aan stellen".
Schroten, die directeur is van het Cen
trum voor Bio-ethiek en Gezondheids
recht aan de universiteit, ziet echter niets
in een verbod op genetisch onderzoek.
"Dat zou naief zijn. Als je dat doet, gaat
het onderzoek gewoon naar andere lan
den. Aan alle ontwikkelingen zitten nu
eenmaal goede en slechte kanten. Dat
had je zowel bij de kernfysica als bij de
uitvinding van het broodmes".
Een eerste stap zou volgens hem kun
nen zijn: het verbieden van het verstrek
ken van informatie aan derden. Schro
ten: "Je moet die glazen mens weer kle
ren aantrekken. Maar het gaat erom hoe
veel geld we daarvoor als samenleving
willen uittrekken. Hoe kunnen we onze
privacy zodanig beschermen, dat niet
ons hele privéleven met één druk op de
knop op het computerscherm ver
schijnt?"
Binnen de Wetenschappelijke Raad
voor het Regeringsbeleid is die proble
matiek diepgaand bestudeerd. In de nota
'De maatschappelijke gevolgen van erfe
lijkheidsonderzoek', die volgende maand
zal uitkomen, worden de gevaren voor
het individu op een rij gezet. Met name is
er aandacht voor de economische druk
van de kant van verzekeringsmaatschap
pijen, werkgevers en ziekenfondsen.
Hoe nodig dat is, blijkt uit een artikel in
het weekblad De Tijd van 11 november.
de Haan: "We kunnen de mens inderdaad een beetje verande-
Daarin zegt professor G. de Wit, direc
teur van Nationale Nederlanden, welis
waar dat de verzekeringsmaatschappij
en in Nederland over de problematiek
nog geen standpunt hebben ingenomen.
Maar persoonlijk vindt hij dat de verze
keraars alle informatie over de cliënt be
horen te krijgen. "Teneinde een plaats in
de verdeling van de risico's te kunnen
bepalen".
Genenpaspoort
De Wit gelooft zelf niet in een 'genen-
paspoort', waarin alle persoonlijke gene
tische informatie wordt vastgelegd. Hij
ziet eerder een eenvoudiger controlelijst
ontstaan. "Hoe groot is de kans op hart
en vaatziekten of op suikerziekte? Dat
soort zaken". De verzekerde kan daar, zo
meent hij, zelf ook baat bij hebben. "Als
je suikerziekte kunt krijgen is het niet
verstandig taartjes te laten aanrukken".
Maar het omgekeerde is ook mogelijk.
"Een goede genenkaart kan risico's met
zich meebrengen", aldus prof. De Wit.
"Je kunt het vergelijken met het rijge
drag van BMW-rijders. BMW's hebben
een heel goed remsysteem. Het gevolg is
dat de rijders meer risico's gaan nemen.
Ze passen hun gedrag aan aan de risico-
beperkende maatregelen".
Duidelijk is dat De Wit er vanuit de
pragmatische aanpak van de verzekeraar
toe neigt de samenleving in te delen in
groepen sterkeren en zwakkeren. In het
WRR-rapport waarschuwt het Centraal
Planbureau tegen zo'n visie. Die zou er
immers toe kunnen leiden dat er een
groep genetisch-zwakken op de arbeids
markt komt, die nooit werk zal vinden
omdat zich op latere leeftijd met zeker
heid een aandoening zal voordoen.
Daarmee zouden we al in de geneti
sche tweedeling van de maatschappij
zijn aanbeland, waarvoor prof. Dessaur
zo bang is. Ethicus Schroten vindt dat
ook onaanvaardbaar. Hij beklemtoont
dat elke stap die genetici zetten, een ver
taling naar de maatschappij toe vereist.
"Het gaat om de zorg voor de toe
komst", zegt hij. "Ook bij vakmensen is
die zorg aanwezig. Ik heb dr. Schelle-
kens van TNO eens horen zegden dat het
op 't ogenblik eigenlijk een gevaarlijke
situatie is, omdat niemand weet waar we
uitkomen. Logisch dat er dan ook vanuit
de samenleving vragen komen. Waarbij
in de Westeuropese cultuur natuurlijk al
tijd de herinnëring aan de nazi's en hun
pogingen tot rasveredeling meespeelt".
Veelbelovend
Tegelijkertijd zegt Schroten dat we niet
de fout moeten maken te pessimistisch
te worden. "Je moet toch constateren dat
er in die genetische revolutie een aantal
zeer veelbelovende dingen zit. Zou het
geen zegen zijn als we bepaalde erfelijke
ziekten konden wegmanipuleren? Denk
aan de ziekte van Huntington, waarbij
mensen in de bloei van hun leven welbe
wust hun eigen snelle aftakeling meema
ken. Is het dan niet prachtig dat we het
fokken van schapen nu al zodanig kun
nen manipuleren, dat in hun melk de
stollingsfactor is opgenomen die bij
mensen met een bloederziekte ont
breekt? Je zou daarmee de ziekte tot
staan kunnen brengen of zelfs genezen.
En vindt u het niet fantastisch dat we via
genetische manipulatie insuline kunnen
maken?"
Toch doemt steeds weer de vraag op
waar de grens moet worden getrokken.
Ligt die pas bij manipulatie van kiem-
baancellen (sekscellen), waardoor veran
deringen in de lijn van de geslachten
worden doorgegeven? Zowel Schroten
als De Haan vindt dat in ieder geval te ver
gaan. Beiden wijzen erop dat de genetica
zo verschrikkelijk ingewikkeld is, dat er
Professor E. Schroten: "Als weten
schappers gaan roepen dat het alle
maal 'zo'n vaart niet looptmoeten
we juist goed uitkijken".
e GPD)
grote fouten kunnen ontstaan. Die zijn
dan onherstelbaar.
Volgens De Haan kunnen we binnen
afzienbare tijd wel de meest voorkomen
de erfelijke defecten opsporen, maar of
we ze ook kunnen behandelen is de
vraag. Inzicht in zaken als criminaliteit,
muzikaliteit en intelligentie ligt nog he
lemaal ver weg.
Schroten verwijst daarbij naar de erva
ringen die zijn opgedaan bij de teelt van
genetisch bewerkte gewassen en bij ex
perimenten met dieren. "Er is gebleken
dat wanneer je organismen ongevoelig
maakt voor bepaalde ziekten, ze vat
baarder worden voor andere ziekten.
Door het sleutelen aan het genetisch ma
teriaal blijkt er dus iets te gebeuren met
de vatbaarheid daarvoor. Waarom, dat
weten we nog niet".
Bovendien telt de menselijke genen-
kaart, legt prof. De Haan uit, al ten min
ste honderdmiljoen variaties, die voor ie
dere persoon verschillend zijn. "Dus dan
weet je nóg niks. Je kunt niet zien hoe
veel genen je nodig hebt om een begrip
als 'agressie' te beïnvloeden. En als je de
genen hebt ontdekt, waar moet je ze dan
plaatsen?"
Gentherapie
Actueler is daarom de vraag of weten
schappers met genetisch gemanipuleer
de menselijke bloedcellen op kankerpa
tiënten mogen experimenteren. In de
Verenigde Staten is specialist Steven
Rosenberg daarmee begonnen. De Haan:
"Dan praten we over gentherapie. Ie
mand genezen met een DNA-molecuul.
Dat wordt minder verwerpelijk".
"U zou zich kunnen voorstellen dat u
in uw lever een erfelijke éigenschap
hebt, waardoor het orgaan niet goed
functioneert", geeft hij als voorbeeld.
"Stel dat we de lever eruit halen en 'm
onderdompelen in een bad met het goe
de DNA-molecuul. Als dat is opgeno
men, begint dat 't ontbrekende enzym te
maken zodat u een heel eind op weg bent
naar genezing. Zo ongeveer werkt men
nu ook met menselijke bloedcellen. Dat
zou ik niet willen tegenhouden".
Ingewikkelder wordt het weer als de
vraag moet worden beantwoord of we
ons moeten verzetten tegen experimen
ten op menselijke embryo's. Peter Sin
ger, directeur van het centrum voor men
selijke bio-ethiek aan de universiteit van
Melbourne (Australië) verzet zich daar
niet tegen, mits de vrucht nog zo jong is
dat zich nog geen anatomisch onderdeel
heeft gemanifesteerd. Hij vindt het wer
ken daarmee acceptabeler dan het op
sluiten van honderden apen in de onna
tuurlijke omgeving van een laboratori-
Volgens prof. Schroten doemen hier
bij fundamentele problemen met betrek
king tot het 'mensbeeld' op. "Welke
plaats geef je de mens in de schepping en
welke consequenties trek je daar uit?",
zegt hij. "Ik denk dat Singer in het licht
van de westerse cultuur geen poot heeft
om op te staan".
Toch is Schroten bereid de kwestie
van de andere kant te benaderen. "Als je
voor een bepaalde proefneming honder
den dieren ernstig zou moeten laten lij
den, terwijl je met twee of drie menselij
ke embryo's precies weet wat het mense
lijk weefsel doet, dan zou ik zo'n vraag
niet onmiddellijk afwijzen".
De Utrechtse ethicus deelt de opvat
ting van prof. Dessaur dat de discussie
over abortus in versterkte mate zal terug
keren. "De diagnostiek vóór de geboorte
gaat gevolgen hebben voor het abortus
beleid, daarvan ben ik overtuigd. Zeker
als de prenatale diagnostiek tot een rou
tine-onderzoek onder de hele bevolking
gaat behoren. Het tragische is daarbij dat
het in die gevallen meestal gaat om ge
wenste kinderen".
De Haan wijst daarbij op de druk van
de maatschappij op toekomstige ouders.
"Als zij beslissen om een mongooltje
toch geboren te laten worden, zal de reac
tie uit de omgeving waarschijnlijk zijn:
wat zijn jullie een sufferds om dat te
doen, je had het toch weg kunnen laten
halen?".
Hellend vlak
Filosoferen over de vraag of ouders
recht hebben op een gezond kind, en
welke erfelijke afwijkingen ernstig ge
noeg zullen zijn om tot abortus te beslui
ten, noemt De Haan nuttig. Uiteindelijk,
denkt hij, zal de overheid moeten bepa
len welke genetische afwijking wel en
welke niet voor abortus in aanmerking
komen.
"Je bevindt je toch al op het hellend vlak.
Want mag je iemand, van wie je weet dat
hy op z'n veertigste grote kans maakt op
een hartaanval aborteren? Nee? En op
z'n dertigste, twintigste? Geen dokter zal
tot abortus overgaan omdat de kleur van
de ogen van een kind niet overeenkomt
met de wensen van de ouders. Maar de
moeder kan in zo'n geval evengoed ach
teraf met een ander motief aan komen.
Bijvoorbeeld dat zij het kind niet wil om
dat ze depressief wordt. Zij gaat naar een
vertrouwensarts en dan wordt er toch ge
aborteerd".
Of het ooit zover komt? De Haan: "Ik
denk dat het aantal abortussen niet zal
toenemen als de gentherapie praktijk is.
Want dan is het in vele gevallen in princi
pe mogelijk het kind te genezen, of om
het leven draaglijk te maken".
Schroten volgt de hele DNA-technolo-
gie met argusogen. "Als wetenschappers
gaan roepen dat het allemaal zo'n vaart
niet loopt moeten we juist goed uitkij
ken", zegt hij. "Het zou me niet verbazen
als er op het terrein van de genetische
manipulatie plotseling heel verrassende
dingen tevoorschijn komen. Ik neem die
relativerende opmerkingen wel serieus,
maar ik laat me met in slaap sussen".
