Het is zonde om dood te
gaan als de zon schijnt'
Regionale ziekenhuizen beginnen vertrouwd te raken met aids-patiënten
ZATERDAG 8 AUGUSTUS 1987
PAGINA 19
Het Amsterdams Medisch
Centrum is tot op dit
moment het belangrijkste
opvangcentrum van
aids-patiënten in
Nederland. Maar
gaandeweg beginnen ook
regionale ziekenhuizen
die functie
noodzakelijkerwijs aan te
vullen. Het Academisch
Ziekenhuis Utrecht
bijvoorbeeld, dat sinds
kort ook een
aids-coördinator kent.
Over de medische zorg is
menigeen er zeer te
spreken.
Meer dan een kwart eeuw leven ze
al samen. Voor de buitenwacht heb
ben ze al die jaren een monogame
relatie gehad. En eigenlijk was dat
ook zo, vinden ze nu nog steeds. Zo
heel af en toe bezochten ze geza
menlijk homo-bars in Amsterdam
en dan hadden ze beiden sex met
anderen. Negen jaar geleden waren
ze samen in San Francisco, en ook
daar waren een paar vluchtige con
tacten. Maar hun eigen verhouding
leed er niet onder.
Zes, zeven jaar geleden banden ze
die ontmoetingen met derden uit
hun leven. De eerste Amerikaanse
berichten over een in homo-kringen
de kop opstekende dodelijke ziekte
ontnam hun de lust.
door Peter van der Maat
Vlak voor afgelopen Pinksteren werd
Jan ziek. In eerste instantie leek het een
gewone longontsteking. Maar het is aids.
De afgelopen weken heeft hij op de in
terne afdeling van het Academisch Zie
kenhuis in Utrecht doorgebracht. Dood
ziek is hij geweest, maar de ontstekings
haarden in zijn longen zijn tot'rust ge
bracht. Sinds enkele dagen slikt hij het
aids-remmende middel retrovir en de
verwachting is dat het aanslaat. Morgen
mag hij naar huis.
„Rust, rust, rust, dat is het belangrijk
ste voor mij", weet hij. Jan en Bert, alle
bei eind vijftig, zijn net met'de vut en
hadden zich een plezierige, kalme oude
dag gewenst. Het is een wrange consta
tering, maar de rust waartoe ze zijn ver
oordeeld is toch wel een andere dan die
waarop ze hadden gehoopt.
Eerder moe
Nu pas komt Jan er voor uit dat hij de
afgelopen drie jaar bevreesd is geweest.
Hij had soms een schimmelinfectie en
was eerder moe dan vroeger. „Maar ik
stak mijn kop in het zand. Ik wilde niets
over die ziekte weten, heb al die depri
merende krante-artikèlen overgesla
gen".
Bert: „Ik heb ze wèl gelezen, maar we
hebben er nooit over gesproken. We zijn
ook nooit naar die toneelstukken over
aids geweest, zoals dat van Jos Brink.
En dat kwam meer door Jan dan door
mij. Nu pas realiseer ik me dat hij de
laatste jaren panisch werd als hij een
wondje had; ik mocht dan niet bij hem
in de buurt komen. Nu begrijp ik die
angst".
Jan: „Ja, dat is een idiote toestand ge
weest. Maar ik had het gevoel dat het
wel eens mis zou kunnen zijn. Dan word
je voorzichtig. We hebben de laatste ja
ren ook alleen safe-sex gehad".
Met wat een gewone longontsteking
leek te zijn, werd hij eerst opgenomen in
een ander ziekenhuis. Zijn specialist
vroeg hem op een bepaald moment of hij
zich niet eens op het HIV-virus (de ver
oorzaker van aids) zou laten testen. Zelf
voelde Jan er weinig voor, op aandrin
gen van zijn partner deed hij het. De uit
slag was positief, hij was geïnfecteerd:
„De hele wereld zakte onder me weg.
Die eerste dagen zijn een hel geweest".
Inmiddels is ook Bert getest en hij blijkt
niet met het virus in aanraking te zijn
gekomen.
Onderling spreken ze over de ziekte,
niet over aids. Bert heeft de buren eerst
een paar dagen ontlopen, maar dat kon
toch niet langer. Als ze hem nu naar Jan
vragen antwoordt hij dat zijn vriend aan
longontsteking lijdt en dat zijn bloed
niet goed is.
Tegenover de familie hebben ze wel
meteen open kaart gespeeld. Bert: „Dat
was niet eenvoudig, omdat wij toch als
een monogaam stel bekend stonden. Be
halve dat we moesten vertellen dat Jan
aids heeft, dienden we ook uit te leggen
dat onze relatie toch iets anders in elkaar
stak dan zij altijd hadden gedacht. Maar
vroeger hebben we al genoeg komedie
moeten opvoeren, we wilden nu geen
verstoppertje spelen".
Angst
Jan: „De eerste nachten heb ik liggen
grienen van de angst om vrienden te ver
liezen. Gelukkig zijn alle reacties opval
lend positief. Ook van de kant van hete
ro's. De meeste broers, zusters, vrienden
en vriendinnen omhelsden me. Dat is
echt enorm fijn". Bert: „Er heeft nie
mand afgehaakt".
Met het verleden zegt Jan zich niet be
zig te houden: ,-,Ik vind het geen interes
sante vraag hoe ik aan de ziekte ben ge
komen. Dat is zo'n bijkomstigheid, het
maakt niets meer uit. Het enige dat voor
mij geldt is dat ik geholpen wil worden".
Over zijn behandeling in het AZU is
hij meer dan tevreden: „Dat ik zo snel
ben opgeknapt is het resultaat van de
verzorging hier. Het verplegend perso
neel heeft een weldadige invloed op me
gehad en mijn herstel bijzonder bespoe
digd. Ze hebben me geen gekke dingen
beloofd in de trant van: we maken u wel
weer in orde. Nee, ze zijn realistisch ge
weest: we doen wat we kunnen".
Hij is blij dat hij niet naar de aids-kli-
niek van het Amsterdams Medisch Cen
trum (AMC) is gegaan. „Dat is zo groot
en uitgebreid, je bent er één van de ve
len. Ik kan me niet voorstellen dat ik
daar weer zo vlug hoop en moed had ge
kregen. Vaak was ik verschrikkelijk la
biel en dan was er hier steeds wel ie
mand die met me wilde praten. Ik raak
ontroerd als ik er aan denk hoe ze me
hebben geholpen..."
Retrovir is geen wondermiddel, beseft
Jan. „Mijn stille wens is dat ik het er een
paar jaar mee kan volhouden en dat men
ondertussen vooruitgang boekt in het
onderzoek naar een echt geneesmiddel.
Als dat lukt...tjonge, dat zou wat zijn".
Met opzet is er in het Academisch Zie
kenhuis Utrecht geen aparte aids-afde-
ling ingericht. In de eerste plaats omdat
het aantal patiënten nog vrij gering is en
in de tweede plaats omdat een dergelijke
isolatie overbodig en ongewenst wordt
geacht. De patiënten liggen op de afde
ling algemene interne geneeskunde; in
de meeste gevallen echter wel op aparte
kamers.
Controle
Tot eind vorig jaar zijn er zes aids-pa
tiënten opgenomen geweest in het AZU.
Het aantal neemt nu belangrijk toe; dit
jaar zijn er al zeven verpleegd. Het betrof
in alle gevallen homoseksuele mannen.
Over het algemeen liggen de zieken vier
tot zes weken in het ziekenhuis. Met me
dicijnen worden de infecties bestreden,
die konden ontstaan doordat het HIV-
virus het afweermechanisme van de
mannen had aangetast. Zodra de patiënt
weer op de been is kan hij naar huis,
maar hij blijft uiteraard onder strenge
controle.
De helft van de patiënten is door de
huisarts naar het AZU doorverwezen.
De andere helft is het ziekenhuis via de
drempelvrije polikliniek voor geslachts
ziekten binnengekomen. Daar kunnen
mensen zich anoniem op het aids-virus
laten testen. Als het bloedonderzoek uit
wijst dat er inderdaad sprake is van in
fectie met het virus, maar dat de betrok
kene geen lichamelijke klachten heeft,
dan kan er wegens het niet-bestaan van
geneesmiddelen niets worden onderno
men. Hij krijgt het advies zijn gezond
heid nauwlettend in de gaten te houden.
Indien de onderzochte persoon bij
voorbeeld last heeft van nachtzweten,
vermageren of temperatuurverhcging,
wordt hij doorgestuurd naar immunopa-
thologie, een onderafdeling van interne
geneeskunde. Sinds kort is daar inter
nist dr. Jan Borleffs de aids-coördinator:
„In dergelijke gevallen spreek je van een
Aids Related Complex. Als de situatie
van zulke personen stabiel is, vragen wij
hen om ons één keer in de twee, drie
maanden te bezoeken. Dan blijft er con
tact, leren we elkaar kennen en zullen zij
niet schromen direct naar naar ons toe te
komen als de klachten toenemen. Dat is
belangrijk, omdat de echte aids-sympto-
men (zoals een bepaalde vorm van long
ontsteking, herseninfectie en huidkan
ker) nog in een vroeg stadium kunnen
worden bestreden. Als arts moet je daar
heel agressief op reageren. Het klinkt
overdreven, maar in feite mag je dan
geen minuut verloren laten gaan".
Voorlichting
Het AZU is een van de ziekenhuizen
die de komende jaren een steeds grotere
functie krijgt in de regionale opvang van
aids-patiënten. Daarop vooruitlopend is
dr. Borleffs aangetrokken en wordt er
gezocht naar een verpleegkundig aids-
consulent(e). Behalve met de behande
ling van de patiënten, houdt de internist
zich onder andere ook bezig met de
voorlichting aan het verplegend perso
neel.
Borleffs: „Er is een bewustwordings
proces gaande. Verpleegkundigen moe
ten wennen om bij ieder bloedonder
zoek plastic handschoenen te dragen.
Gebruikte ipjectienaalden mogen niet
worden teruggestoken in het kokertje,
omdat daarbij het risico bestaat dat de
verpleegkundige zichzelf prikt. Nou is
de kans dat iemand daardoor aids op
loopt niet groot, maar toch moet je het
vermijden. Die naalden dienen daarom
in een blikje te worden gedeponeerd. Bij
onderzoeken waarbij de verpleegkundi
gen in contact zouden kunnen komen
met excreten, stoffen die het lichaam
verlaten door bijvoorbeeld zweten, uri
neren of ontlasten of het uithalen van
slangen, gebruiken ze handschoenen.
Als daarbij de kans bestaat dat er bloed
vrij komt is het raadzaam om mondkap
jes en plastic brillen te dragen".
Tot en met 1990 is er in het AZU ruim
vier miljoen gulden extra nodig ten be
hoeve van de behandeling van de immu
niteit-afbrekende ziekte. De voorzichti
ge schatting van Borleffs is dat het zie
kenhuis in 1989 in totaal honderd aids-
patiënten kent.
„Gevoelsmatig zal een aantal mensen
denken dat de behandeling van aids-pa
tiënten in het Amsterdams Medisch
Centrum beter is", zegt Borleffs. „Op het
gebied van de medische zorg is dat zeker
niet het geval, maar er bestonden daar
inderdaad wel meer mogelijkheden voor
de begeleiding van de patiënten. Dat
verschil bestaat nu niet meer. Kijk, wij
hoeven natuurlijk niet opnieuw het wiel
uit te vinden. Er is veel contact met het
AMC, wij kunnen voortborduren op de
ervaringen die daar zijn opgedaan en dat
doen we dus ook."
Pech gehad
„Je kunt geluk en je kunt pech hebben
in het leven. Ik heb pech gehad". Erik
(35) constateert het nuchter. Uitgeput
belandde hij drie weken geleden in het
AZU. In iets meer dan een halve maand
was hij bijna twaalf kilo afgevallen. Hij
is nu herstellende van de veel bij aids-
patiënten voorkomende longontsteking.
Hij beleefde de feitelijke mededeling
dat hij aan aids lijdt als een soort opluch
ting: „Ik was blij dat er duidelijkheid
was". Dat het binnen enkele dagen met
hem afgelopen kon zijn, was iets dat hij
volledig besefte. En vanuit het zieken
huisbed regelde hij zijn testament, zijn
overlijdensadvertentie en zijn crematie.
„Ik wilde alles onmiddellijk vastgelegd
hebben, zodat ik me daarover niet meer
druk hoefde te maken".
Half mei werd hij een keer 's nachts
wakker met hoge koorts. Griep, dacht
hij. De volgende dag was zijn tempera
tuur normaal. Een week later herhaalde
zich dat en toen merkte hij dat hij ge
wicht begon te verliezen. „Dat was alar
merend, want sinds m'n achttiende
woog ik exact 123 pond".
Desondanks dacht Erik niet alleen aan
aids. „Als homoseksueel behoor ik wel
tot de risicogroep, maar ik heb zelden
anaal geslachtsverkeer gehad en sinds
de eerste berichten over aids vrij ik ab
soluut veilig".
Hij meldde zich op de polikliniek voor
geslachtsziekten. Wachtend op de uit
slag van het bloedonderzoek realiseerde
hij zich dat het toch wel eens mis zou
kunnen zijn. Hii had er altijd alles over
gelezen, maar kocht om zelf meer duide
lijkheid te krijgen het boekje „Aids,
voorlopig ongrijpbaar". Zijn conditie
ging steeds verder achteruit en op de
middag dat hij een afspraak had met dr.
Borleffs was hij werkelijk opgebrand.
Zijn longcapaciteit bedroeg nog maar
vijftig procent.
Hij zegt het volstrekt oninteressant te
vinden bij wie hij het heeft opgelopen.
Ook met de vraag waarom ik?' houdt hij
zich niet bezig. Zijn vriend, met wie hij
al tien jaar samenwoont, heeft een iden
tiek leven geleid en gaat er van uit dat
ook hij geïnfecteerd is; hij laat zijn bloed
niet onderzoeken. „Wat heb je eraan als
je weet dat je besmet bent, maar verder
geen klachten hebt? Veilig vrijen moet
toch", zegt Erik.
Geen schaamte
„Ik heb geen enkele reden voor
schaamtegevoelens. Rationeel gezien
vind ik dat ik er net zo voor moet durven
uitkomen als in het verleden voor mijn
flikker-zijn. Toch zal ik het nog niet aan
de grote klok hangen. Ik heb het aan
zo'n twintig mensen in mijn omgeving
verteld, maar de bakker en de slager
hoeven het niet te weten. En dat geldt op
dit moment ook voor m'n collega's".
„Werk is voor mij heel belangrijk en ik
wil weer proberen om gewoon aan de
slag te gaan. Maar ik zou het heel akelig
vinden als niemand het toetsenbord
meer durft aan te raken waarop ik heb
gewerkt. Of dat het toilet waarop ik ben
geweest door niemand meer wordt ge
bruikt. Dan is het net of ik melaats ben -
en dat ben ik niet". Hij is wel van plan
het ook aan zijn werkster te vertellen. Zij
moet dan zelf maar zien wat ze doet: ver
trekken of blijven, maar ik hoop natuur
lijk dat ze blijft."
Hij gaat als hij uit het ziekenhuis is
.verstandig' leven: op tijd naar bed, veel
rust, geen zestig uur meer werken zoals
hij dat gewend was. „Wat meer aandacht
voor mezelf, m'n vrienden en vriendin
nen en verder is het afwachten en hopen
dat er spoedig een geneesmiddel op de
markt komt". Sinds enkele dagen krijgt
hij het remmende middel retrovir.
Hij is uitermate tevreden over de be
handeling in het AZU: „Ik heb de in
druk dat iedereen hier veel meer uren
maakt dan eigenlijk moet. Men legt een
grote professionele inzet aan de dag.
Nee, ik heb niet overwogen om naar het
AMC te gaan. Het is voor mijn familie en
vrienden veel handiger dat ik hier lig en
ik vind zo'n gemengde afdeling wel pret
tig. Het lijkt mij zo deprimerend om al
leen omringd te zijn met aids-patiënten,
dat vind ik een trieste toestand".
Hij hoopt dat hem een lijdensweg be
spaard blijft. „Infectie op infectie en
langzaam aftakelen, afschuwelijk. Het is
natuurlijk een aflopende zaak, maar ik
zou het op prijs stellen als de komende
periode toch nog een aangename zou
kunnen zijn".
Janneke van Weelderen is sinds een
jaar hoofdverpleegkundige op de afde
ling. Ze bekent eerst te hebben moeten
wennen: „Die patiënten komen uit de
homo-wereld en dat is toch een subcul
tuur waarvan ik geen notie had". De
zorg voor aids-patiënten wijkt volgens
haar af van die voor andere zieken: „Ze
eisen dat je je inleeft in hun privésitua-
tie. Het zijn gevoelige, aardige mensen
en willen op alle fronten steun en bege
leiding".
Haar indruk is dat een aids-patiënt
sneller accepteert dat hij doodgaat dan
bijvoorbeeld iemand met kanker. „Ze
weten waarom ze ziek zijn, hoe ze aan
hun ziekte zijn gekomen. En dat geeft
een zekere berusting. Mensen met kan
ker zijn opstandiger en vragen zich af:
waarom ik?"
Homo-relaties heeft Janneke „als bur
ger nooit zo serieus genomen". Van dat
standpunt is ze teruggekomen: „Als je
ziet hoe goed de patiënten door hun
partners worden verzorgd en begeleid -
ik heb daar veel bewondering voor. Dat
gaat op een manier waaraan een hele
boel hetero-stellen in soortgelijke situa
ties een voorbeeld zouden kunnen ne-
De hoofdverpleegkundige zegt waar
dering te hebben voor het verplegend
personeel op de afdeling: „Ze zetten zich
enorm in. Het verbaast me wel eens dat
ze dat kunnen opbrengen, want het is
zeer zwaar werk".
Door personele verschuivingen bin
nen het ziekenhuis is het verpleegkun
dig team het afgelopen jaar vrijwel ge
heel vernieuwd; de gemiddelde leeftijd
ligt vlak boven de twintig.
Leerling-verpleegkundige Margreet
Florentinus vertelt wel eens moeite te
hebben met de gelatenheid van een en
kele aids-patiënt: „Ik had het laatst met
één van hen over het laten rechtzetten
van het neustussenschot. Ach, dat heeft
voor mij geen zin meer, zei hij. Tja, wat
moet ik daar dan op antwoorden?"
Niet overdrijven
Haar collega Bea Groeneveld vindt dat
soort dingen ook niet eenvoudig: „Je
kan moeilijk zeggen: kom op, het valt
best mee. Maar je moet je ook weer niet
door zulke wrange opmerkingen laten
meeslepen".
Zij zit vijf jaar in de verpleging. „Het
woord aids is in de laatste week op mijn
opleiding één keer gevallen". Al haar
kennis over de ziekte heeft ze later met
cursussen en in de praktijk moeten ver
garen. Angst voor besmetting heeft ze
absoluut niet. Plastic handschoenen be
horen inmiddels tot de standaarduitrus
ting („maar je moet die veiligheidsvoor
schriften nou ook weer niet overdrij-
Ze voelt zich heel erg bij de patiënten
betrokken: „Je weet dat ze niet genezen
en daardoor benader je hen toch anders
dan iemand met een gebroken been. Tot
voor kort waren deze jongens nog ge
zond; nu zijn ze doodziek en puur afhan
kelijk. Ze vertellen je alles en je leert ze
binnen een paar dagen heel goed ken-
Zaalarts Cylla Fried berg heeft de on
dankbare taak om de patiënten te vertel
len dat ze aids hebben. „Dat is natuurlijk
geen eenvoudige opgave. Ik hou die
boodschap vrij zakelijk en wacht dan op
de reactie. De één zegt niks, de ander be
gint te huilen. Emotioneel doet mij dat
best wat, ik vind het onrechtvaardig dat
zulke jonge mensen doodgaan. Toch
moet je als arts blijven functioneren.
Hoewel het voor de patiënt misschien
wel prettig zou zijn als de dokter mee-
huilt, doe ik dat niet".
Over het algemeen probeert ze de be
trokkenen hoop te geven. „We zijn in
staat om de infecties te bestrijden en we
hebben tegenwoordig de beschikking
over retrovir, dus er is geen reden om
meteen over sterven te praten. In de
loop van de ziekte groei je dan samen
met de patiënt naar het moment waarop
de mogelijkheden uitgeput zijn".
Zeven jaar al is de 34-jarige Bas ziek.
Moe, opgezette klieren, koorts, huid- en
darminfecties. Geen arts wist er raad
mee. In de loop van 1984 werd duidelijk
dat hij aan het Aids Related Complex
lijdt. Pas toen zich op 1 januari van dit
jaar de door het HIV-virus veroorzaakte
huidkanker openbaarde, werd hij offi
cieel als aids-patiënt genoteerd.
„Dit is voor mij het jaar van de waar
heid", weet Bas. „Ik heb het idee dat ik
steeds sneller achteruit ga, nee, ik geloof
niet dat ik het nog erg lang kan volhou
den".
„Het klinkt misschien raar, maar toch
geniet ik nog steeds van het leven. Hoe
wel ik sinds januari eigenlijk niets meer
heb gedaan, niets meer heb kunnen
doen. Ik wou dat ik naar buiten kon lo
pen, een gewoon leven kon gaan lei
den..."
Hij is niet in de Verenigde Staten ge
weest, heeft géén sex met een Ameri
kaan gehad („ik heb geen idee van wie ik
het gekregen heb"). In eerste instantie
had hij de neiging zichzelf af te zonde
ren. „Dat leek me beter dan dat anderen
mij zouden isoleren. Op een zeker mo
ment realiseerde ik me dat het stom was
om me terug te trekken en toen ben ik
daar ook mee gestopt. Gelukkig hebben
mijn vrienden me niet laten vallen".
Hij is lid van de Belangenvereniging
Mensen met Aids, en onlangs bezocht
hij een koffieshop voor aids-patiënten in
Amsterdam: „Ik kende niemand anders
die het heeft, en had soms echt het idee
dat ik de enige was. Maar wat ben ik
daar in die koffieshop geschrokken zeg:
een ellende, ongelooflijk. Er zat een jon
ge Amerikaan die zesentwintig vrienden
aan aids had zien doodgaan. Voorlopig
hoef ik er niet meer heen".
Hij prijst zich gelukkig niet op de aids-
afdeling van het AMC te liggen: „Hier
zie je nog eens andere mensen. Het lijkt
me afschuwelijk om omringd te zijn
door aids-patiënten".
Huidtumor
Bas ondergaat nu chemotherapie ter
bestrijding van de huidtumor onder zijn
rechter oksel. Zo lang die behandeling
voortduurt kan hij geen retrovir krijgen.
Hij heeft trouwens helemaal niet zo veel
behoefte aan dat remmende middel:
„Liever niet. Die capsules zien er leuk
uit, maar het is rotzooi, vergif. De bijwer
kingen zijn niet mis. Ach, ik heb natuur
lijk geen keus, ik ben overgeleverd aan
de beschikbare middelen. Je grijpt elk
strohalmpje aan".
Thuis wordt hij door zijn tien jaar jon
gere vriend verzorgd. „Dat is een hele
opgave voor die jongen. Ik weet dat het
hem moeite kost, maar hij houdt het
vol". Sex hebben ze niet meer met el
kaar. „Mijn seksuele gevoelens zijn naar
de knoppen. Alleen al als ik eraan denk,
denk ik aan aids. Ik ben zo impotent als
een kanariepiet".
Zijn vriend heeft zich niet laten testen,
hij wil niet weten of hij al dan niet geïn
fecteerd is. Bas' ex-vriend Freek heeft
zijn bloed wèl laten onderzoeken. Hij is
net op bezoek en vertelt: „Ik wilde we
ten waar ik aan toe was. De druk werd
mij te groot". De opluchting was enorm:
„Het is raar, maar ik ben negatief. Mijn
verklaring is dat ik in tegenstelling tot
Bas nooit passief anaal contact heb ge
had".
Bas: „Ik heb gewoon pech. Als ik tien
jaar terug had geweten hoe je het kan
oplopen had ik geen aids gekregen - dat
is vrij simpel. Maar dat wist toen nog
niemand, dus ik hoef geen spijt te heb
ben van wat ik op seksueel gebied heb
gedaan".
Hij hoopt dat grote infecties hem be
spaard blijven. „Eigenlijk ben ik het na
zeven jaar wel zat. Toch heb ik voorlopig
nog geen zin om er de brui aan te geven,
ik blijf knokken. Maar als ik bijvoor
beeld ten gevolge van een zware long
ontsteking echt aan het eind van m'n la-
tijn ben, mogen ze er van mij de stekker
uithalen. Als dat maar niet op een dag is
dat de zon schijnt - het is zonde om dood
te gaan als het mooi weer is".
Artsen en verpleegkundigen omringen een aids-patiënt in het AZU: "Ik heb de indruk dat iedereen hier veel meer uren maakt dan eigenlijk moet'
(foto GPD)
