Patiëntenraad: brua slaan
tussen
patiënt
en huip-
verlener
Afstand
tussen
patiënt
en arts
steeds
groter
ZATERDAG 22 NOVEMBER 1980
EXTRA
PAGINA 23
NOORDWIJK - "Onze patiëntenraad wil een brug
slaan tussen patiënt en hulpverlener. We doen wel
aan belangenbehartiging van de patiënten in de zin
dat we klachten kunnen doorspelen aan de mensen
op het gezondheidscentrum, maar we hebben zeker
niet de bedoeling een patiëntenvakbond te zijn. Het
gaat ons er veel meer om een band tussen beiden tot
stand te brengen".
Max Loot, lid van de patiëntenraad van gezondheidscentrum
Wantveld in Noordwijk, omschrijft de raad als bemiddelingsin
stantie tussen de patiënten en de mensen van het centrum.
Voor veel mensen zal het woord patiëntenraad geen vertrouwde
klank hebben. Het is nog maar sinds korte tijd dat patiënten van
een huisarts of medisch centrum zich hier en daar verenigen in
een dergelijke raad. De meeste patiëntenraden bestaan nog niet
veel langer dan een jaar.
De verschillende patiëntenra
den in het land lopen onder
ling sterk uiteen. Er zijn raden
die zich duidelijk opstellen
aan de kant van de patiënt en
diens positie ten opzichte van
de voor hem vaak ontoegan
kelijke en onoverzichtelijke
medische zorg willen ver
sterken. Dergelijke patiën
tenraden zijn vaak ontstaaji
naar aanleiding van aanhou
dende klachten over bijvoor
beeld de lange wachttijden of
slechte bereikbaarheid van
de artsen.
Andere patiëntenraden kiezen
veel meer voor de voorlich
tingskant. De patiëntenraad
in Noordwijk is er daar één
van. "We vinden het onze be
langrijkste taak de patiënt
bewust te maken van zijn ei
gen gezondheid en de manier
waarop hij daar zelf aan kan
werken", zegt Henny van der
Haak.
"Daarbij is een goed contact
met de arts en andere hulp
verleners erg belangrijk. Als
je met hen niet kan praten en
samenwerken wordt het als
patiëntenraad erg moeilijk
om de patiënten die met vra
gen komen goed te helpen.
Wij willen meewerken aan de
opbouw van een goede ge
zondheidszorg en niet tegen
het gezondheidscentrum aan
trappen. We hebben een goe
de verstandhouding met het
Wantveld".
Vragenlijstje
Max Loot vult aan: "We zien ons
in zoverre wel als vertegen
woordigers van de patiënten
dat we hen willen helpen
mondiger te worden ten op
zichte van de hulpverleners.
Mensen worden snel afge
schrikt door het moeilijke
taalgebruik van artsen, fysio
therapeuten en dergelijke.
Daar willen we ze overheen
helpen. Een goede tip daarbij
is bijvoorbeeld om voor je
naar een arts gaat een vragen
lijstje op te stellen met dingen
die je in elk geval wilt weten.
Als je je dan voorneemt niet
weg te gaan voor al je vragen
zijn beantwoord, kom je vaak
al een eind verder".
De patiëntenraad in Noordwijk
is ontstaan naar aanleiding
van een oproep in het mede
delingenblad van gezond-
In 1973 ontstond de eerste groep
van patiënten die meer invloed
op hun eigen gezondheidszorg
wilden krijgen. Inmiddels zijn
er door het hele land verspreid
vele tientallen belangengroepen
van patiënten, die op uiteenlo
pende manieren de gezond
heidszorg weer "gezond" willen
krijgen.
De meeste van deze groepen staan
nog in de kinderschoenen, er is
in ons land nog weinig ervaring
op dit gebied. Evenals vorig jaar
is op 1 november een landelijke
dag gehouden, waarop ervarin
gen konden worden uitgewis
seld en contacten konden wor
den gelegd.
"Toenemende specialisatie en bu
reaucratisering vormen de be
langrijkste aanleidingen voor
het ontstaan van patiënten
groepen. De afstand tussen arts
en patiënt is steeds groter ge
worden. De nadruk ligt heel
sterk op de technische behande
ling van ziekteverschijnselen,
los van allerlei sociale en psy
chische omstandigheden", ver
telt Jeantien van der Ven, lid
van de landelijke initiatief
groep patiëntenraden. Deze in
stelling, ontstaan uit een onder
zoeksgroep van het psycholo
gisch instituut van de Leidse
universiteit, heeft beide con
tactdagen voor patiëntengroe
pen georganiseerd.
Zij vervolgt: "De gezondheidszorg
is zoals dat heet "verkokerd". De
verschillende delen ervan heb
ben weinig onderling contact.
Ieder houdt zich bij zijn eigen
terreintje. Daar komt dan nog
bij dat huisartsen meer en meer
een doorverwijsfunctie hebben
gekregen, waarbij iemand met
klachten snel naar een specialist
wordt gestuurd".
Dezelfde onvrede over de manier
waarop in het huidige gezond-
heidsbestel over ziekte en ge
zond zijn wordt beschikt komt
naar voren in veel gesprekken
met leden van patiëntengroe
pen. Belangrijk hierbij is dat de
mensen meer invloed willen
krijgen op hun eigen behande
ling. Er wordt in de medische
wereld veel geheim gehouden
voor de patiënt, de eerste be
langhebbende.
Volgens Jeantien van der Ven zijn
ook de artsen zelf niet altijd ge
lukkig met de huidige gang van
zaken. Onder een aantal van hen
ontstaat langzamerhand wel het
besef dat ze verder moeten kij
ken dan de lichamelijke klach
ten alleen. Daaruit is mede het
ontstaan van groepspraktijken
en gezondheidscentra te verkla
ren. In deze verbanden werken
artsen samen met collega's,
vaak ook met juristen en men
sen uit het maatschappelijk
werk, de wijkverpleging en fy
siotherapie. Een gedeelde prak
tijk is voor een arts niet alleen
goedkoper, maar biedt ook veel
meer mogelijkheden tot onder
ling overleg. Veel patiënten
groepen zijn op initiatief van
dergelijke instellingen ont
staan, hoewel ook een aantal
groepen door patiënten zelf is
opgezet.
Omdat de meeste groepen nog
maar kort werken en het onder
ling contact tot op heden be
perkt is gebleven tot de twee
landelijke dagen is het moeilijk
een algemeen beeld te geven van
wat deze groepen doen. In grote
lijnen vallen de bezigheden van
de patiëntengroepen uiteen in
twee delen: het verbeteren van
de contacten tussen hulpverle
ners en patiënten en het als pa
tiënt zelf werken aan de eigen
gezondheid.
Er worden veel voorlichtings
avonden georganiseerd over
uiteenlopende thema's als sui
kerziekte. hyperventilatie, voe
ding of roken. Daarnaast wordt
informatie verschaft over hoe de
gezondheidszorg werkt, wat je
rechten en plichten als patiënt
zijn.
Voor wat betreft het contact met
de hulpverleners is voor veel pa
tiëntengroepen een wekelijks
klachtenuurtje een belangrijk
hulpmiddel. Veel gehoorde
klachten zijn dat artsen vaak
weinig tijd voor je hebben, dat
ze onbegrijpelijke latijnse ter
men gebruiken en soms moeilijk
te bereiken zijn. Meestal is het
belangrijkste het aanhoren van
de klachten en het doorgeven
ervan aan een hulpverlener.
WÊMitmamumKaÊiÊimmmamBaBBmam—m—BnmmmmaiaauÊBammmammmÊÊmmÊmottmmmmm—Ba—ÊiÊÊamimÊiimmÊmaawmKmmm mmaummmwr^jfoiaMS'unssa
Patiënten nemen te
genwoordig niet meer
alles voetstoots aan wat
de artsen hun vertellen.
Ze willen meer inzicht
krijgen in hun eigen be
handeling. In tal van
plaatsen ontstaan pa
tiëntenraden. Op de foto
links zijn drie leden van
de patiëntenraad
Wantveldin Noord
wijk bijeen: v.l.n.r. Hen-
ny van der Haak, Max
Loot en Marijke den
Hollander.
heidscentrum Wantveld. In
dit centrum werkt een team
van artsen, verpleegkundi
gen, fysiotherapeuten en
maatschappelijk werksters
samen. Hierbij zijn 11.000 pa
tiënten aangesloten, onge
veer de helft van de bevolking
van Noordwijk.
In de oproep, gedaan door de
stuurgroep van het centrum,
werden patiënten gevraagd
die "willen meedenken over
het werk dat wordt gedaan en
daarover met nieuwe sugges
ties komen"
Als reactie op deze oproep
kwamen op 2 juli van dit jaar
zeventien mensen bij elkaar.
Van hen zijn er nu dertien
overgebleven, die gezamen
lijk de patiëntenraad Want
veld vormen. In de groep zit
ten geen mensen van het ge
zondheidscentrum zelf. Dit
om te voorkomen dat deje al
te sterk een stempel op de
groep zouden drukken. Het is
de bedoeling dat er in de toe
komst ook vertegenwooridi-
gers van de patiëntenraad in
het bestuur van het gezond
heidscentrum komen.
Wantoestanden
De redenen waart
belangstelling krijgen
iets als een patiëntenraad lo
pen sterk uiteen. Marijke den
Hollander vertelt dat ze,
doordat haar dochtertje vaak
in het ziekenhuis lag, daar erg
veel heeft meegemaakt "Er
heersten daar soms pure wan
toestanden. De voorlichting
in het ziekenhuis was erg
slecht. Ik moest overal om
vragen en dan kreeg ik van de
een nog een totaal ander ant
woord als van de ander".
Bij Henny van den Haak heb
ben ziekenhuiservaringen
ook een belangrijke rol ge
speeld om haar te motiveren
voor de patiëntenraad maar
wel op een andere manier. "Ik
heb er zeven maanden in ge
legen en nogal wat contact
met artsen gehad. In die tijd
heb ik veel geleerd waarvan
ik dacht daar moet toch wat
vap naar buiten komen".
De raad zit nog in de beginfase
maar heeft zich inmiddels wel
al zijn doelen gesteld. Hij wil:
de patiënt bewust maken van
de eigen verantwoordelijk
heid voor zijn gezondheid, de
relatie tussen hulpverlener en
patiënt verbeteren en voor
lichting geven op het gebied
van de gezondheidszorg.
Met de voorlichtingstaak wil de
raad al over een paar maan
den een begin maken. Dan
moeten de eerste avonden
over een bepaald thema uit de
gezondheidszorg worden ge
houden. Er wordt gedacht
aan thema's als hart- en vaat
ziekte, cara, borstkanker. Als
vervolg op deze avonden wil
men dan zogenaamde zelf
hulpgroepen oprichten:
groepen van mensen met het
zelfde probleem, die door er
met elkaar over te praten ho
pen elkaar te kunnen helpen.
"We weten nog niet hoe de an
dere patiënten tegen de pa
tiëntenraad aankijken. Op die
themaavonden krijgen we
daar misschien meer duide
lijkheid over", hoopt Henny
van der Haak. Als patiënten
heb je onderling nooit veel
contact. Daarom willen we
een patiëntenkrant uitgeven
voor de mensen die voor hun
gezondheidszorg op het
Wantveld zijn aangewezen.
Daarnaast denken we erover
volgend jaar een enquete te
houden over wat de wensen
en verwachtingen ten aanzien
van de patiëntenraad zijn".
"Het zal inmiddels wel duide
lijk zijn geworden dat we niet
met z'n dertienen willen blij
ven", stelt Max Loot. Als we al
die activiteiten ten uitvoer
willen brengen zijn er mis
schien wel zestig vrijwilligers
nodig".
ARIEJAN KORTEWEG
O
Behalve de groep in N oord wijk zijn er nog drie andere
patiëntengroepen in Leiden en omgeving, namelijk
in de Leidse Merenwijk, in Alkemade en in Leider-
dorp/Zoeterwoude. De groep in de Merenwijk
draait al enige tijd, de beide andere groepen verke
ren nog in het beginstadium. Hieronder volgt een
kort overzicht van de werkzaamheden van deze
groepen.
Patiëntenraad
Merenwijk - Leiden
In de Merenwijk is sinds het
einde van 1978 een gezond
heidscentrum gevestigd. Het
stichtingsbestuur van dit cen
trum wilde de wijkbewoners
betrekken bij hun eigen cen
trum voor gezondheidszorg.
Hieruit is de patiëntenraad
voortgekomen.
Iedere patiënt van het gezond
heidscentrum wordt ook be
schouwd als lid van de patiën
tenraad. maar in de praktijk
wordt het werk gedaan door
een aantal werkgroepen.
Eenmaal per acht weken
wordt een open vergadering
gehouden, waarin alle Me-
renwijkers kunnen komen
praten over wat de werkgroe
pen hebben gedaan. In deze
vergadering brengen de
werkgroepen verslag uit en
worden de besluiten geno
men. De leden van de werk
groepen zijn in de Merenwijk
allemaal vrijwilligers.
De werkgroepen waarin de pa
tiëntenraad is onderverdeeld
hebben elk een eigen deel
taak. Zo is er een "luister
groep". waar patiënten te
recht kunnen met klachten
over hun behandeling. Deze
groep probeert dan klager en
beklaagde nader tot elkaar te
brengen.
Dan is er een groep die voorlich
ting tot taak heeft. Hieronder
valt zowel het verschaffen
van informatie over de pa
tiëntenraad zelf, als over ver
schillende aspecten van ge
zondheid. Deze werkgroep
organiseert soms voorlich
tingsavonden rond bepaalde
thema's. Ze wil bovendien
een bibliotheek opzetten in
het gezondheidscentrum.
De werkgroep enquete heeft
een vragenlijst in voorberei
ding, waarin de bewoners van
de Merenwijk wordt ge
vraagd naar hun oordeel over
de gezondheidszorg in de
wijk.
Tot slot is er de "zelfhelpwerk-
groep". die probeert om men
sen die dezelfde soort
problemen hebben in 'een
groep samen te brengen. Dat
kunnen sterk uiteenlopende
klachten zijn als astma, een
bepaalde fobie (angst), hy
perventilatie, maar ook de
overgangsperiode voor
vrouwen. Bij dergelijke groe
pen wordt ervan uitgegaan
dat samen praten over een
gemeenschappelijk
probleem kan helpen om in
zicht in de eigen moeilijkhe
den te krijgen.
Patiëntenvereniging
Alkemade
De patiëntengroep Alkemade is
in augustus van dit jaar opge
richt. Het idee voor een pa
tiëntengroep is ontstaan naar
aanleiding van een TV-uit-
zending, waaruit bleek hoe
vaak in de gezondheidszorg
beslissingen worden geno
men over de hoofden van de
patiënt heen. Deze groep is
niet gekoppeld aan een ge
zondheidscentrum of
groepspraktijk, maar is be
doeld voor de patiënten van
alle (vyf) huisartsen van Al
kemade en omgeving.
Belangenbehartiging be
schouwt de groep als haar
voornaamste doel. Dit wil zij
bereiken door voorlichting te
geven en mensen die met
problemen of klachten ko
men door te verwijzen.
De groep in Alkemade is nog
maar klein, niet meer dan tien
personen. Voorlopig veil zij
zich dan ook vooral richten op
Leden van de patten-
lenraad in de Merenwijk
beantwoorden vragen
van wijkbewoners tij
dens een vorige week ge
houden vergadering.
het bekendheid geven aan het
eigen bestaan.
Uit Alkemade is het idee af
komstig om tot een regionaal
overleg van patiëntengroe
pen te komen. Dit omdat de
meeste gemeenten in de om
geving zijn aangewezen op
dezelfde ziekenhuizen in Lei
den en daardoor gedeeltelijk
dezelfde problemen hebben.
Bovendien kan een dergelijk
overleg zeker voor een begin
nende groep als die in Alke
made nuttige informatie op
leveren
Gestruktureerd Patiën-
tenoverleg
Leiderdorp, Zoeter-
woude, Rijndijk
Ook dit is nog een jonge groep,
opgericht in april van dit jaar
Dit patientenoverleg is wel
direct gekoppeld aan een ge
zondheidscentrum, dat ook
het initiatief tot de oprichting
ervan hééft genomen De
gröep bestaat uit 20 personen,
verdeeld in een stuurgroep en
een werkgroep. Ze onder
houdt geregeld contact met
de leiding van het gezond
heidscentrum.
De belangrijkste activiteit van
de groep in Leiderdorp Zoe-
terwoude is momenteel het
opzetten van een enquete.
Hiermee wil zij erachter ko
men wat de meer dan 10.000
patiënten die voor hun ge
zondheidszorg op het cen
trum zijn aangewezen, van
het patiënU-noverleg ver
wachten en welke activiteiten
en problemen volgens deze
belanghebbenden voorrang
verdienen. Die enquete zal
mondeling onder een deel
van de patiënten worden ge
houden
Daarnaast assisteert de patiën
tengroep bij het laten uitko
men van een voorlich
tingsblad.
