Artsen steeds openlijker
tegenover kankerpatiënt
ubliek
Leidse VVV-wegwijzers wijzen vaak verkeerde kant uit
Leidenaar Wesseling:
„Gewoon krankzinnig.
Dat is nu al meer
dan een jaar zo"
VVV-directeur Dekker:
,Je kunt ze elke dag
goed zetten, 's Avonds
is het toch weer mis"
Behoefte
aan
voorlichting
is groot
PAGINA 4
VARIA
VRIJDAG 24 AUGUSTUS l^jj
door
Sjak
Jansen
Elke ochtend, steevast om tien uur, ga ik de stad en
regio in, op zoek naar mensen en dingen voor deze
rubriek. Tips en wensen voor "Publiek", kunt u tot klok
slag tien aan mij kwijt, tel. 071-144941, toestel 215.
Schriftelijke reacties zijn ook zeer welkom.
utL
Leidenaar C.J. Wesseling, Burggravenlaan 85 belde
deze week. Hij wilde het eens hebben over de voor
voetgangers bestemde wegwijzers van de VW. Die
witte palen met latjes er aan, die in de richting van
de Leidse toeristische attracties dienen te wijzen.
Je treft die wijzers onder meer aan op de Blauwpoortsbrug en de
Beestenmarkt, op de hoeken Lange Mare-Haarlemmerstraat
en Rapenburg-Noordeinde en op de Breestraat ter hoogte van
het stadhuis. Wijzers waaraan de heer Wesseling (78) zich naar
zijn zeggen groen en geel ergert.
„Veel van die latjes wijzen de verkeerde kant uit. Belachelijk.
Dat in een grote stad als Leiden. Gewoon krankzinnig! Dat is nu
al meer dan een jaar zo. Twee keer ben ik bij de VW wezen
vragen die wijzers goed te zetten. Maar zonder resultaat."
Verwarring op de Blauwpoortsbrug: een toerist probeert wijs te worden uit e
Kerkepad
Ter verduidelijking: Wesseling
is iemand die zich nogal be
kommert om Leiden. Een
man die zijn hart aan de sleu
telstad heeft verpand. Niet zo
verwonderlijk dus dat Wes
seling afgelopen zaterdag
present was op de Kerkepad-
dag. Een in Leiden georgani
seerd evenement, dat vele
belangstellenden van heinde
en verre naar de Leidse bin
nenstad lokte en morgen we
derom zal worden gehouden.
Ofschoon hij Leiden als zijn
broekzak kent, werd hij za
terdag als nog nooit tevoren
met die wijzers geconfron
teerd. Hij stond bij het stad
huis, toevallig bij de wijzers
en bemerkte dat de wijzer
naar het museum voor geolo
gie (dat ook op de Kerkepad-
route lag) verkeerd stond.
„Ik heb daar een tijdje gestaan
om mensen die zich door die
wijzer lieten leiden -en dat
waren er nogal wat- op ande
re gedachten te brengen.
Maar ja, ik had er de hele dag
wel kunnen staan. Er zullen er
dan ook wel heel wat ver
keerd zijn gelopen. Een groot
schandaal!"
Machteloos
WV-directeur R. Dekker geeft
desgevraagd toe ook tegen de
wijzers voor voetgangers aan
te hikken. „Je kunt ze wel el
ke dag goed zetten, maar het
helpt geen zier 's avonds
staan ze weer verkeerd. Wij
staan machteloos wat dat be
treft. Momenteel bezinnen we
ons op andere wegwijzers.
Verrekte stevige, die niet zo
gemakkelijk aan vandalisme
ten prooi zullen vallen."
„Er zal echter nog wel een tijdje
overheen gaan, eer we het
juiste materiaal hebben ge
vonden. Ik geef toe dat we de
wijzers zoals ze er nu bij staan,
liever kwijt zijn. Ze stammen
van ver voor mijn tijd. Dan
praten we over 1960, die kan
ten uit."
„Ja, voor mij mag de gemeente
die wijzers vandaag nog uit de
grond trekken. Het is een ho
peloze ellende. Maar aan de
andere kant zeg ik: de VW is
makkelijk te vinden. Laten de
mensen, in plaats van op die
wegwijzers af te gaan, zich
dus tot ons wenden."
Schande
De heer Wesseling toont zich
bepaald niet tevreden met dit
antwoord. „Die wijzers had
den al een jaar weg kunnen
wezen. Ik vind het geen stijl
Leiden zo te schande te zet
ten. Laten ze die wijzers met
de kraakwagen meegeven.
Een wijzer, die de verkeerde
kant uitwijst, heeft geen en
kele waarde. Je hebt er net zo
veel aan als aan een klok zon
der wijzers: niks dus."
Terloops verklaart Wesseling
dat men hem wel eens vraagt
waarom hij zo veel kankert.
„Maar dat doe ik helemaal
niet. Ik maak opmerkingen,
geen aanmerkingen. Tussen
die twee woorden zit een
groot verschil. Ze zeggen wel
eens van 'Oh daar heb je die
Wesseling weer', maar dat is
ten onrechte. Ik maak uitslui
tend propaganda voor Lei
den, niet voor mezelf."
Om dat laatste kracht bij te zet
ten past Wesseling er voor op
de foto te gaan. Hij zegt er
stellig van overtuigd te zijn
dat men niet meer bij de tijd
is. „Men kankert maar over
wat er allemaal niet is, maar er
wordt met geen woord gerept
over wat er allemaal wél is."
Organiseren
Terugkomend op de Kerkepad-
dag doet Wesseling zijn be
klag over het feit dat „men in
Leiden niet organiseren kan."
Ter illustratie doet hij kond
van een andere belevenis op
de afgelopen Kerkepad-dag.
„Ik was op het Rapenburg en
wilde naar de Pieterskerk.
Om bij de ingang tegenover
de Herensteeg te komen nam
ik dus de Kloksteeg. Kom ik
voor die ingang: staat er een
bordje met de tekst: 'Ingang
aan de voorzijde'. Moest ik
weer helemaal terug. Had
men daar nou niet voor kun
nen waarschuwen?"
Waar men zich al niet druk over
kan maken. Wesseling:
„Goed, dat zeggen er wel
meer. Maar er moet toch ie
mand zijn, die zijn mond open
doet. De meerderheid houdt
altijd zijn mond. Daar wens ik
me niet bij aan te sluiten!"
Dekker: "Zoals de wijzers er
nu bij staan, zijn we ze liever
kwijt".
In 1977 werd aan 699 Amerikaanse me-
disch-specialisten gevraagd wat zij de
juiste houding tegenover kankerpa
tiënten vonden: de feiten vertellen of
verzwijgen. Van de 264 artsen die de
vragenlijst invulden en opstuurden
vond 97 procent dat openheid dé beste
opstelling is. Bij een vergelijkbaar on
derzoek in 1961 vond 90 procent van een
groep artsen dat geslotenheid de juiste
houding is. In beide gevallen beroepen
de artsen zich op hun klinische erva
ring en het merendeel geloofde niet dat
enig onderzoek hun mening nog kon
veranderen.
De groep artsen van '77 blijkt nog stelli
ger overtuigd te zijn van de juistheid
van hun opstelling dan de groep van
'61. In 1977 vonden alle artsen (betrok
ken bij het onderzoek) dat de patiënt
het recht heeft om te weten wat hij
mankeert.
De gemiddelde leeftijd van de artsen bij
het laatste onderzoek was 37 jaar (1961:
50 jaar). Ze waren onderverdeeld in de
specialisaties: interne geneeskunde,
kindergeneeskunde, vrouwenziekten,
chirurgie, huisartsgeneeskunde, radio
logie (bestraling) en oncologie (kanker
specialisme).
De groep artsen die reageerde, was vol
gens de onderzoekers een tamelijk goe
de doorsnee van de artsen die in een
ziekenhuis te vinden zijn.
Tussen de specialisaties bleken weinig
verschillen te bestaan over de houding.
Alleen de kinderartsen zijn eerder ge
neigd de diagnose kanker te verzwij
gen.
De leeftijd blijkt voor artsen ook één van
de belangrijkste factoren te zijn bij de
beoordeling van het wel of niet vertel
len. Andere factoren zijn: de uitgespro
ken wil van de patiënt om te horen wat
hij mankeert, emotionele stabiliteit en
intelligentie.
De onderzoekers wijzen op enige leemten
in hun onderzoek. Zo weten ze bijvoor
beeld niet met welke woorden artsen
hun patiënten vertellen dat ze kanker
hebben. Het is niet uitgesloten dat vaak
verhullende termen gebruikt worden,
zoals tumor en wildgroei. Het onder
zoek onthult niet hoe artsen met hun
patiënten omgaan.
De onderzoekers pleiten voor precieze
richtlijnen, want ze vragen zich af of
iemand uit de losse hand kan bepalen
wat hij moet vertellen, wanneer en op
welke wijze. Om deze richtlijnen te
kunnen opstellen is meer psycholo
gisch onderzoek noodzakelijk.
De Leidse hoogleraar Zwaveling gelooft
niet dat precieze richtlijnen gegeven
kunnen worden, ook niet wanneer er
veel onderzoek gedaan zal zijn. Volgens
hem is de benadering toch steeds zeer
individueel.
(Van onze redactie volksgezondheid)
DEN HAAG - Tegenwoordig verdwijnen er veel taboes,
ook in de gezondheidszorg. Zo gaat het ook met het taboe
dat in sterke mate rustte op „kanker". Langzaam maar
zeker, zo concludeerde de Stichting Bio-Wetenschappen
en Maatschappij uit diverse bronnen, worden de aandui
dingen „K" en „een ontsteking" vervangen door de be
grippen „kanker" en „kwaadaardig gezwel".
Een onderzoek in de Verenigde
Staten maakte duidelijk hoe
groot de veranderingen zijn, die
zich de laatste 20 jaar voltrokken
rond deze aandoening. Aan een
groep artsen, allen werkzaam bij
universiteitsklinieken, werd ge
vraagd of ze vonden dat patiënten
moet worden verteld dat ze kan
ker hebben. Liefst 97 procent
meende dat men open moet zijn
tegenover kankerpatiënten. Een
vergelijkbaar onderzoek in 1961
wees uit dat 90 procent van de
toen ondervraagde artsen vond
dat men niéts moest vertellen
over die aandoening. Een zeer
opmerkelijke ommekeer.
Des te opmerkelijker is dat de
meeste artsen bij het onderzoek
in '61 zeer overtuigd waren van de
juistheid van hun houding. Het
zelfde geldt voor de artsen die
onlangs werden onder
vraagd.
Zowel de artsen die in '61 bij het
onderzoek betrokken waren, als
die in '77 meededen, baseren hun
houding op hun eigen medische
(klinische) ervaring en niet op de
resultaten van wetenschappelijk
onderzoek. Dit komt omdat er
nauwelijks onderzoek gedaan is
op dit gebied, maar ook omdat
artsen hun klinische ervaring in 't
algemeen hoog aanslaan.
Vreeswekkend waas
Ook in Nederland - zo is de indruk -
zijn artsen steeds openlijker te
genover kankerpatiënten. De
Leidse hoogleraar prof. dr. A.
Zwaveling (chirurg, gespeciali
seerd in de behandeling van kan
kerpatiënten) gaat ervan uit dat
elke volwassene die een bepaalde
ziekte heeft, het recht heeft om te
weten om welke aandoening het
gaat.
Kanker dient volgens Zwaveling
hierop geen uitzondering te ma
ken. Alleen wanneer er openlijk
over gesproken wordt zal het tot
iedereen kunnen doordringen
dat ook bij kanker in een groot
aantal gevallen genezing moge
lijk is.
Vroeger werd angstvallig verzwe
gen dat de patiënt kanker had.
Genas de patiënt, dan was hij ge
nezen van een ontsteking. Stierf
hij daarentegen dan dachten alle
mensen uit de omgeving van de
patiënt meteen aan kanker. Op
die manier werden genezingen
van kanker niet bekend en werd
de ziekte gehuld in een zeer
vreeswekkend waas. Soms is de
ziekte inderdaad vreeswekkend,
soms echter betrekkelijk gemak-
keljk te genezen.
Gelegenheid
- Hoe vertelt Zwaveling zelf zijn pa
tiënten dat ze kanker heb
ben?
„Het allerbelangrijkste is dat je de
patiënt de gelegenheid geeft om
te vragen. Ik las tijdens een ge
sprek met opzet zwijgperioden in
en nodig de patiënt als het ware
uit om vragen te stellen. „Je ziet
wel vaak als je de patiënt inge
licht hebt, dat lang niet alles
doorgedrongen is. Logisch, want
hij voelt zich geweldig bedreigd...
in het ziekenhuis... vaak op het
punt staande om geopereerd te
worden. Je moet meerdere ge
sprekken voeren.
Merkje dat de patiënt, nadat je va
ker met hem hebt gesproken en
gezwegen, er niet over wil praten,
dan moet je daar m.i. over zwij
gen. De patiënt dient in het mid
delpunt te staan. Wanneer hij
denkt zichzelf het beste te kun
nen verdedigen door alles te ont
kennen en te verdringen, is het
erg wreed om door dat psychisch
verdedigingsmechanisme heen
te willen breken.
„Je licht de patiënt op een voor
zichtige manier in, de last t.o.v. de
psychische draagkracht aftas
tend. Het zonder meer meedelen
dat het kanker is, is een onver
geeflijke fout. Op vragen als hoe
lang nog en hoeveel kans heb ik,
moet je zeer voorzichtig ant
woorden. Alleen in slechte dok
tersromans kan het tijdstip van
de dood op het uur nauwkeurig
voorspeld worden. Aan een zieke
is niets met zekerheid te voor
spellen. Over het verloop van het
ziekteproces kunnen alleen al
gemene verwachtingen worden
uitgesproken".
Moeilijk contact
- Hoe verloopt het contact met een
patiënt aan wie u geen hoop op
genezing meer kunt bieden?
„Dat contact kan heel moeilijk zijn.
Onvermijdelijk komt de vraag
van de patiënt of er nog wat aan te
doen is. En dan moetje antwoor
den: nee. Er is geen kans dat u
beter wordt, maar we kunnen u
wel helpen het leven nog zo aan
genaam mogelijk te maken, de
pijn en de misselijkheid te be
strijden... Daar zijn tegenwoordig
steeds meer mogelijkheden
voor... Wij zullen u niet in de steek
laten... U kunt altijd weer hier te
rug komen. Maar dat is het sta
dium waarin je geen hoop meer
mag geven op een stilstand van
het proces, hoe tijdelijk dat ook
mag zijn. Als je ziet dat het op
korte termijn niet goed gaat, dan
vind ik dat iemand het recht heeft
om zich voor te bereiden op het
einde".
- Heeft u de indruk dat patiënten
openheid op prijs stellen?
„Ja, het is me herhaaldelijk verteld
door patiënten... Het is in het be
gin vaak een klap geweest, maar
men is toch dankbaar dat men het
gehoord heeft. Hierdoor werd
veel wantrouwen en ongerust
heid weggenomen. Ze konden
ook weer beter met hun partner
praten. Bovendien is de patiënt
vaak veel meer gemotiveerd om
behandelingen te onder
gaan".
Mondigheid
Onderzoek in de VS wijst uit dat
patiënten tegenwoordig liever de
waarheid omtrent hun ziekte
willen horen. De artsen zijn ge
neigd om daaraan gehoor te ge
ven. Maar is dat de enige oorzaak
voor de geweldige ommekeer in
de laatste 20 jaar? Er zijn ver
schillende redenen aan te voeren,
ook al blijven dat min of meer
gissingen.
Er wordt gewezen op een verbete
ring in de behandeling van kan
ker. Dit leidde voor verschillende
soorten kanker tot een grotere
kans op genezing. De diagnose
kanker staat niet meer gelijk met
een doodvonnis. In de jaren vijf
tig waren de meeste artsen en dus
ook patiënten hierover veel pes
simistischer. De kennis van de
ziekte is sedertdien bij artsen
aanzienlijk toegenomen. Men
weet er nu meer vanaf, kan er
gemakkeljker over spreken.
Hetzelfde geldt voor het grote
publiek. Regelmatig staan arti
kelen over dit onderwerp in de
krant. Een voorbeeld. De journa
list Louis Sinner beschreef het
eindigende leven van een kan
kerpatiënt. Nadat de beschreven
patiënt was gestorven, bleek
Sinner zelf ook een fatale vorm
van kanker onder de leden te
hebben. Dat heeft hij nooit onder
stoelen of banken gestoken. Op
deze manier wordt aan het taboe
getornd en neemt de kennis over
de aandoening toe.
Zwaveling: „Je maakt momenteel
geen enkele vrouw nog wijs dat
haar borst eraf moet, omdat het
maar om een kleine goedaardige
aandoening gaat". Maar de be
langrijkste reden voor de omme
keer in de houding van de artsen
is waarschijnlijk gelegen in het
mondiger worden van de patiën
ten. Zwaveling: „De mensen zijn
zich bewust geworden van de
rechten die ze hebben als patiënt.
De patiënt verwacht dat hij-zij
geïnformeerd wordt".
Klinische ervaring
De mondigheid van de patiënten
beinvloedt ongetwijfeld de klini
sche ervaring van de specialisten.
Openheid en oprechtheid bij ïn-
termenseljk contact is natuurlijk
altijd toe te juichen, maar het
staat niet vast of openheid het
genezingsproces bevordert. Ui
teraard is dat niet de enige maat
staf waaraan de houding van de
arts getoetst dient te worden. Het
is echter wel een belangrijke
maatstaf.
De klinische ervaring van artsen
wijst steeds meer in de richting
dat openheid de patiënt baat.
(Zwaveling: „Om maximaal suc
ces te hebben moetje van elkaar
weten wat het doel is en langs
welke, soms erg moeilijke, wegen
dat te bereiken kan zijn".) Een
wetenschappelijke basis bestaat
hiervoor echter nog niet.
DEN HAAG - De behoefte aan
voorlichting over kanker
blijkt steeds duidelijker, ook
in ons land. Zij komt sterk
naar voren uit het onlangs
gepubliceerde eerste jaarver
slag van het Integraal Kan
kercentrum Rotterdam, een
samenwerkingsorgaan van
onderzoekers, specialisten,
sociaal-geneeskundigen, ver
pleegkundigen in allerlei zie
kenhuizen en instituten van
de Maasstad en daarbuiten.
Dit is het eerste centrum van
deze aard in ons land, meer
dere zijn in ontwikkeling, met
het doel behandeling van pa
tiënten zo optimaal mogelijk
te doen geschieden.
In het verslag staat dat veel tijd
werd besteed aan het organi
seren van voorlichting voor
patiënten in de aan het IKR
deelnemende ziekenhuizen.
Met sociale instanties werden
afspraken gemaakt over de
begeleiding van kankerpa
tiënten na de behandeling.
Een stand van het IKR, die op
de beurs Eigenhandig" (doe-
het-zelf-artikelen) in het
Ahoy'-complex stond, trok
veel belangstelling. Duizen
den mensen stelden vragen
door middel van opgestelde
quizmachines, tienduizenden
namen informatiemateriaal
mee en honderden kregen
mondeling antwoord op hun
vragen.
Grote interesse werd getoond
voor het zogenaamde „tele
foonbaken" van het IKR, een
telefoonnummer waarachter
een groep mensen zit die
tracht alle mogelijke vragen
over kanker te beantwoorden.
Er zijn honderden telefoontjes
gekomen in het eerste jaar
(1978) en het IKR concludeert
dat het baken in een grote be
hoefte voorziet (010-634130,
634131). Verder is het IKR be
zig speciale folders voor de
diverse deelgebieden van
kankerbestrijding te ma
ken.
