Patiëntenraad moet
nog vorm
Levenskansen hemofilie-patiënten vergroot
Deel laboratoria
niet aan te passen
Van Gezondheidscentrum Merenwijk
Fietser (65)
aangereden
Ton
Steenbergen:
kleine duizendpoot
achtergrond
op
de
DONDERDAG 12 JULI 1979
LEIDEN
LEIDEN - De levenskansen van
mensen die aan de zogenaamde
bloederziekte (hemofilie) lijden
worden steeds gunstiger. Dit is
een conclusie van het onlangs
verschenen onderzoekverslag
van de in 1978 gehouden lande
lijke enquete onder hemofiliepa-
tiënten en patiënten met de ziek
te van Von Willebrand.
Hemofilie en de daarmee verwante
ziekte van Von Willebrand zijn
erfelijke ziekten. Doordat de ac
tiviteit van bepaalde stollingsfac
toren in het bloedplasma tekort
schiet, komen bloedingen maar
langzaam en in ernstige gevallen
helemaal niet tot stilstand.
De meeste problemen ontstaan
door inwendige bloedingen,
vooral in de gewrichten. Deze
bloedingen zijn vaak het gevolg
van stoten of vallen. De behan
deling bestaat voornamelijk uit
het toedienen van de ontbreken
de stollingsfactoren per infuus.
Vooral sinds 1974 is de thuisbe-
handeling in opkomst.
Het onderzoek is verricht door de
Leidse Werkgroep Hemofilie
Onderzoek, die in 1972 een gelijk
soortige enquete heeft gehouden-
Doordat een groot aantal patiën
ten uit 1972 ook werd betrokken
bij de enquete in 1978 werd het
mogelijk de medische en maat
schappelijke situatie van deze
groep ook in historisch perspec
tief te zien.
Van de naar schatting 1100 tot 1200
hemofiliepatiënten in Nederland
heeft tenminste de helft meege
daan aan de enquete, terwijl van
de patiënten met (matig) ernstige
hemofilie voor het grootste deel
zal hebben meegedaan.
De laatste resultaten van de enque
te maken duidelijk dat de hemo
filiepatiënten er in een aantal op
zichten beter voor staan dan in
1972. Zowel het schoolverzuim
als het ziekteverzuim zijn door de
betere medische behandeling
aanzienlijk gedaald. Daarnaast is
mede dankzij de thuisbehande-
ling de zelfstandigheid van veel
patiënten verbeterd.
Ten aanzien van de levenskansen
mag worden geconcludeerd uit
de onderzoekresulaten van '72 en
'78 dat deze steeds dichter in de
buurt komen van het landelijk
gemiddelde voor wat betreft de
totale mannelijke bevolking. De
werkgroep tekent hierbij aan dat
het tijd wordt dat de levensver
zekeringsmaatschappijen hun
beleid drastisch gaan herzien. Nu
komt het voor dat levensverzeke
raars aan hemofiliepatiënten ver
zekeringen weigeren of anders
tweemaal, driemaal of zelfs vier
maal de normale premie bereke
nen.
Het onderzoek is uitgevoerd door
de Werkgroep Hemofilie Onder
zoek, in samenwerking met de
Nederlandse Vereniging van
Hemofiliepatiënten (NVHP) en
met financiële steun van het Pre
ventiefonds.
LEIDEN - Het is en blijft voorlopig nog aftasten hoe de
patiëntenraad van het Merenwijkse gezondheidscentrum
aan de Rosmolen vorm gaat krijgen. Doel van de raad is
alle bewoners van de Merenwijk die er gebruik van ma
ken, bij het reilen en zeilen van het gezondheidscentrum
te betrekken
Bewoners van Leiden Noord
kunnen de redactie van
Nieuwsspiegel dagelijks bel
len tussen 9 en 11 uur 's och
tends met tips, ideeën en sug
gesties voor deze rubriek.
Telefoonnummer 125260 en
vragen naar Marga Wuis en
Jaap Visser.
Alle ingrediënten zijn aanwezig. Er
zijn inmiddels diverse werkgroe
pen gevormd die elk een stukje
van het werk op zich nemen, de
patiëntenraad is in het bestuur
vertegenwoordigd.
Toch is het goed laten functioneren
van de patiëntenraad geen een
voudige zaak. Ten eerste kan men
zich niet spiegelen aan een situa
tie elders in het land. Er is op dit
gebied nog weinig ervaring en de
situaties per gezondheidscen
trum lopen sterk uiteen.
Ten tweede moet men, wil er daad
werkelijk worden gewerkt, res
pons uit de wijk krijgen. On
danks dat de werkgroep voor
lichting van de patiëntenraad op
verschillende manieren haar be
staan heeft aangekondigd is die
respons er (nog) niet.
Het is duidelijk dat de raad wat te
bieden zal moeten hebben. Ge
dacht wordt in de richting van
voorlichting over bijvoorbeeld
medicijnengebruik, lezingen.
Ook zal ze bepaalde klachten
over de situatie in net gezond
heidscentrum in behandeling
nemen. Kortom: de patiënten
raad zal proberen tussen het
stichtingsbestuur en de bevol-
LEIDEN - Een 65-jarige
van Leiden is gisterochtend om
kwart voor negen ernstig gewond
geraakt bij een verkeersongeval op
de Hoge Rijndijk.
Het slachtoffer werd op de fiets, ko
mende vanaf de Hogewoerd en rij
dende in de richting van de Burg-
gravenlaan, bij het oversteken van
de rijbaan gegrepen door een perso
nenauto die werd bestuurd door een
23-jarige Leidenaar.
De fietser liep hierbij een hersen
schudding op, verwondingen aan
het hoofd, kneuzingen aan de rug,
een gecompliceerde armbreuk en
een enkelbreuk.
Het slachtoffer is opgenomen in het
Academisch Ziekenhuis.
Aanzet
Alle werkers van het gezondheids
centrum - zoals de artsen, fysio
therapeut, wijkverpleging, ver
loskundige, het consultatiebu
reau, de tandarts en maatschap
pelijk werker - vallen in principe
onder dezelfde patiëntenraad
Het zijn dezelfde werkers die de
aanzet tot de patiëntenraad heb
ben gegeven. Bij de opening van
het centrum, oktober vorig jaar
werden intekenformulieren uit
gedeeld onder de aanwezigen.
Ruim vijftig mensen reageerden
toen op de oproep zich met de pa
tiëntenraad in oprichting te gaan
bemoeien. Daarvan bleven twin
tig actieve leden over, die zich
opsplitsten in werkgroepen.
~.o is de werkgroep voorlichting
gevormd, die een bibliotheekje in
het centrum wil opzetten en di
verse lezingen wil gaan organise
ren. De overkoepelende stuur
groep krijgt een coördinerende
taak. De werkgroep signalering
wil peilen waaraan in de wijk be
hoefte is. Zelf denkt men aan het
geven van informatie over ver
slaving, tips over een gezondere
manier van leven.
Verder is er de werkgroep "zelf-
helpgroepen". Merenwijkers met
een gezamenlijk probleem wor
den met elkaar in contact ge
bracht, de patiëntenraad zelf
blijft er verder buiten.
Open en bloot
Het gezondheidscentrum komt de
raad tegemoet door het jaarver
slag 'open en bloot' in de wacht
kamer ter inzage te leggen. De
werkers staan open voor kritiek
van de patiënten en cliënten over
het verslag.
Kritiek die er (nog) niet is. Wel zijn
vanuit de patiëintenraad - die
overigens nog steeds in oprich
ting is - zelf suggesties gekomen.
Zo lijkt het de raad wenselijk een
spreekuur van de diëtiste één of
meer uren per week naar de Me
renwijk te halen. Vooral voor de
oudere wijkbewoners geeft het
problemen om daarvoor naar de
Middelweg te moeten gaan.
Ton Steenbergen: "Ze kunnen
er donder op zeggen dat er actie
zal komen vanuit de buurt..."
Eén van de eerste 'daden' van de werkgroep signalering was deze week het ophangen van een ideeënbus i
Gezondheidscentrum
LEIDEN - Een deel van de
laboratoria van de Leidse
universiteit kan voldoen
de worden aangepast aan
de eisen die gesteld wor
den voor het werken met
radioactieve stoffen.
Dat antwoordt staatssecretaris drs.
De Jong (onderwijs en weten
schappen) op een aantal schrifte
lijke vragen die het PPR-kamer-
lid mevrouw Beckers-De Bruijn
naar aanleiding van publikaties
in deze krant.
In het bewuste artikel stond dat de
staatssecretaris was geschrokken
van de wijze waarop met radioac-
Klein Matilo
Evenals vorig jaar organiseert
clubhuis Klein Matilo (Zaan-
straat 126) in de zomervakan
tie weer een aantal activitei
ten. Vier weken lang, van 24
juli tot 25 augustus, kan de
jeugd aan haar trekken ko
men. Het spits wordt afgebe
ten door het bouwdorpvan 24
tot en met 27 julielke dag van
tien uur tot half vier, kan ie
dereen naar hartelust timme
ren en zagen aan het bouw
dorp dat op het grasveld van
Klein Matilo wordt opgezet.
Dinsdag 31 juli en woensdag 15
augustus, beide keren om twee
uur, is er een film in het club
huis voor kinderen van vier
tot twaalf jaar. Ook organi
seert het clubhuis een paar
uitjes, en wel naar De Hortus
(1 augustus, vanaf half twee);
Duinrell (8 augustus, vertrek
om tien uur); Jeugddorp (9
augustus, half tien); Avifau
na (14 augustus, vertrek om
negen uur); De Linnaueshof
(16 augustus tien uur) enArtis
(17 augustus tien uur). De uit
stapjes zijn bedoeld voor kin
deren van zes tot twaalf jaar
Een "verrassingstocht" is ge
pland op donderdag 2 augus
tus. Die dag vertrekt de bus
om twee uur met onbekende
bestemming. Dinsdag 7 au
gustus blijft de jeugd dichter
bij huis. In en om het clubhuis
worden vanaf tien uur .vlie
gers gemaakt en opgelaten.
Een zeskamp wordt op 10 au
gustus georganiseerd (vanaf
tien uur) terwijl er die mid
dag poffertjes kunnen worden
gebakken.
Zaterdag 18 augustus is het
vroeg opstaan geblazenwant
om acht uur 's morgens begint
de viswedstrijd bij het
Utrechtse Jaagpad ter hoogte
van de Leiderdorpse brug).
De wedstrijd is bedoeld voor
groepen kinderen van zes tot
en met veertien en van vijftien
jaar en ouder, 's Avonds is er
"zomerdisco" (vanaf acht
uur) voor de jeugd vanaf vijf
tien jaar. Vijf bowlingbanen
zijn er beschikbaar op vrij
dag 24 augustus, van acht tot
tien uur 's avonds voor buurt
bewoners vanaf zestien jaar.
Inschrijven vóór tien augus
tus. Tenslotte is er een buurt
barbecue op zaterdag 1 sep
tember op het terein naast
zwembad De Vliet. Ook hier
geldt vanaf zestien jaar. De
barbecue begint om zeven uur
's avonds.
Breehuys
Het Breehuys, centrum voor
middelbare scholieren aan de
Brëestraat, heeft deze zomer
maanden geen speciale acti
viteiten georganiseerd. V/el is
er van 13 tot 19 augustus een
kamp naar Terschelling voor
jongeren van 15 tot 19 jaar
Het centrum zelf is vanaf deze
week gesloten. Eind augustus
gaan de deuren weer open.
Agenda
Voor morgen hebben de Leidse
club- en buurthuizen de vol
gende vakantieactiviteiten
op het programma:
De Klinker, Berlagestraat 2 -
Dagje uit naar Duinrell 10-15
uur; soos (v.a, 16 jr
20 30-23.30
Vijfhovenhuis. Hoflaan 169 -
V rij dag-de-13-e spel 14-1530
Tamboerijn, Valeriusstraat 73
- Open huis voor bejaarden
13.30-17 uur.
Jeugddorp. Voorschoterweg -
Zelf maaltijden maken, to
neel, spelen, creatieve clubs
9.30-1530 uur
Morschwijk, Topaaslaan 19 -
Barbecuefeest 14-15.30 uur
Op Eigen Wieken, Valkenpad 2
- Instuif 10-12 uur
tieve stoffen wordt gewerkt in de
laboratoria van zoölogie en bota
nie in de Leidse binnenstad. Op
de vraag van het kamerlid of het
rijk een actief beleid voert om de
laboratoria te verplaatsen zegt de
bewindsman: "Al eerder heb ik
aan het college van bestuur van
de Leidse universiteit gevraagd
voorstellen uit te werken voor
een gefaseerde nieuwbouw van
de subfaculteit der biologie.
Daarbij zou prioriteit gegeven
kunnen worden aan het gedeelte
waarin de isotopenlaboratoria
gehuisvest worden"
In de overgangsperiode zullen vol
gens de bewindsman maatrege
len worden genomen om de vei
ligheid te waarborgen. Daarvoor
worden op het ogenblik voor
stellen u itgewerkt door de Leidse
universiteit in overleg met de in
specteur van de volksgezondheid
belast met het toezicht op de hy
giëne van het milieu en het dis
trictshoofd van de Arbeidsin
spectie in Den Haag.
Op de vraag van PPR-kamerlid
mevrouw De Bruijn of het rijk
geld beschikbaar stelt voor
nieuwbouw van de Leidse labo
ratoria blijft de staatssecretaris in
zijn antwoord vaag. Hij zegt dat
bekeken zal worden of door ver
schuivingen van prioriteiten of
uitvoeringssnelheid van lopende
werken geld vrijgemaakt kan
worden om de noodzakelijke
veiligheidsvoorzieningen te be
kostigen.
Tenslotte zegt de bewindsman dat
bij het werken met andere ge
vaarlijke chemische stoffen in de
laboratoria in Leiden geen ver
hoogd risico bestaat. Als tenmin
ste de normale veiligheidseisen
worden nageleefd
Eerste op de lijst van bekende
figuren in Leiden Noord is
ongetwijfeld 'Ome' Joop Ver-
voorn. Vrij snel daaronder
volgt Ton Steenbergen. Drie
jaar geleden werd hij op 29-
jarige leeftijd afgekeurderl is
sinds die tijd nog actiever in
de wijk dan hij daarvoor al
was. In het kinderwerk van
clubhuis de Zevensprong, in
het wijkcomité, in het wijk-
collectief, in de redactie van
het wijkblad "De Noorder
zon", en vooral in de bewo
nerscommissie van zijn eigen
straat, de Molenstraat
Aanleiding om met hem te pra
ten was "De Noorderzon",
maar al snel komt het gesprek
ook op al die andere zaken.
"Jullie schreven datje het niet
over het wijkcomité enzo wil
de hebben, maar het heeft al
lemaal met elkaar te makei\
van het één komt het ander"
zegt hij zelf al
Dat dat in elk geval voor hem
opgaat blijkt tijdens het ge
sprek overduidelijk. Hij rolde
in oktober 1973 in de redactie
van "De Noorderzon" via de
acties tegen sluipverkeer in de
Molenstraat, waarbij de
straat diverse malen door be
woners werd opgebroken.
Daarna kwam hij bij het
wijkcomité dat naar de ge
meente is gestapt om geza
menlijk een opknapplan voor
de Molenstraat en omgeving
op te stellen. Dat plannieuwe
riolering en herinrichting
van de straat, is twee jaar ge
leden uitgevoerd. Ondertus
sen schreef Ton Steenbergen
er constant over in de wijk
krant. Bij het blad was men
afhankelijk van vrijwilligers,
dus allang blij dat iemand als
hij, met veel vrije tijd, zich er
voor wilde inzetten.
Samen met Evert Bronstring,
ook van het wijkcomité, voert
hij nu de redactie van het
Zomer-flora
in Menkenhal
LEIDEN - In de Ton Menkenhal in
Leiden zal van 28 juli tot en met 5
augustus een bloemententoon
stelling worden gehouden. Tij
dens deze tentoonstelling van
alle soorten van tuin en zo
merbloemen, zullen de "Dancing
Waters" een soort waterconcert
houden.
Deze internationale attractie is spe
ciaal voor deze gelegenheid naar
Leiden gehaald. Het bestaat uit
een combinatie van prachtige
kleureffecten, muziek, en geva
rieerd spuitende fonteinen, die
een hoogte kunnen bereiken van
10 meter. Deze attractie is uniek
voor Leiden.
De zomer-flora 1979 wordt dit jaar
georganiseerd door Flora Rijns-
burg. Op zaterdag 4 augustus zal
het Rijnsburgse Corso voor de
25ste keer langs Rijnsburg, Lei
den en Noord wijk trekken.
blad, wat bovendien inhoudt
dat ze de 3500 exemplaren die
eens in de twee maanden van
de persen rollen moeten sa
menrapen en nieten. En Ton
Steenbergen brengt ze dan
ook nog eens op het fietsje
naar de drie lopers. "We wil
len de mensen op de hoogte
houden van wat er gebeurt in
de wijk en ze activeren om zelf
iets te schrijven of te doen",
zegt hij. En als we vragen of
dat lukt: "Zo gauw het over
hun eigen buurtje gaat zullen
ze het eerder lezen en dan
trekken ze me constant aan
mijn jas hoe het ermee staat,
maar voor de bewonerskrant
laten ze het rustig afweten,
dat is erg jammer. Terwijl er
zoveel is om over te schrijven"
Het heetste hangijzer op dit
moment is de renovatie in de
buurt. En voor de Molenstraat
en omgeving, wat Ton Steen
bergen het meest beroert, de
nieuwbouw. Er moeten 109
woningen worden gesloopt, er
zullen er 72 voor terugkomen.
Volgens het planningsschema
zou desloop in 1980 beginnen,
maar Steenbergen heeft pas
geleden van een gemeente
ambtenaar opgevangen dat
het wel '81 zal worden.
Hij zegt: "Ze kunnen er donder
op zeggen dat er dan actie zal
komen vanuit de buurt. De
mensen interesseert niets an
ders meer dan die woning
bouw ik kan geen vijf minu
ten buiten lopen of ik word
aan mijn jasje getrokken over
die datum. Ik mocht van het
wijkcomité mijn mond er niet
over open doen, maar ik heb
aangekondigd dat ik mijn
mond niet meer houd"
'Ik ben niet lastigmaar ze moe
ten ophouden een loopje met
de mensen te nemenDan moet
je weer met een enquete langs
de deur omdat de gemeente
wil weten of er genoeg gega
digden zijn voor de woningen
die op het terrein van de LAF-
fabriek gebouwd gaan wor
den, terwijl de Welzijnsraad
die gegevens al had. De men
sen worden er niet goed van
en aan de woningen gebeurt
niets meer. De huur is al ver
laagd van 119 gulden naar 84
gulden, dat is toch een teken
dat de woningen slecht zijn.
Maar nu weten de mensen dat
het niet aan het wijkcomité
ligt en niet aan de woning
bouwvereniging, maar aan
de gemeente"
Ton Steenbergen is van plan om
er weer hard tegenaan te
gaan. Hij noemt zichzelf een
"kleine duizendpoot op de
achtergrond"Hij zegt: "Ik
ben de hele dag bezigmaar ik
doe het met plezier. Ik kan wel
thuis gaan zitten, maar daar
word ik geen stuiver wijzer
van. Als hier nieuwe wonin
gen staan wil ik me wel zo
zachtjesaan terug gaan trek
ken. Maar ik ben hier al vanaf
'68 mee bezig en ik wil dit tot
een goed einde brengen, mijn
energie is gelukkig nog niet
