Annie:
„Ze was
heus een
gewone
baby..."
TUMULT IN ZWAKZINNIGENZORG
VALSE HOOP GEVEN IS FUNEST"
WDffü
Annie en Frans de Jong
ZATERDAG 13 MEI 1978
EXTRA
PAGINA 29
„Dit is net niet meer de tijd dat ze
met badkoetsjes naar het water
gingenmaar vqel scheelt het niet.
Maar dat was voor wat we toen
noemden: het betere publiek."
Hij lacht. Zijn ogen dwalen over
de foto. De dikke vingers glijden
van het ene naar het andere ge
bouw.
,Ja, het was toen nog wel een ge
zellige tijd. Als je daar 's zondags
met je goeie goed over de boule
vard liep was het wel wat anders
dan tegenwoordig. Ik kom d'r
eigenlijk nooit meer. Wat valt er
nou nog te beleven voor ons?
Het strand van Scheveningen
was toen nog breed. Er stonden
gebouwen aan de voet van de
duinen, die nu zijn weggevaagd.
Aan de foto kun je niet precies
zien van wanneer het beeld da
teert. Als je het in de haven gaat
vragen concludeert de bijna be
jaarde visserman dat het even
voor de oorlog moet zijn geweest.
Zoiets van '37, '38 Net voor de
oorlog. De houten Pier stond toen
nog loodrecht op het hart van het
Kurhaus. De deftige heren kon
den dan vanuit het Kurhaus bo-
venlangs zo de Pier oplopen."
,£)an heb je rechts daarvan het
Grand Hotel, verderop de Witte
Sociëteit,dan het Seinposttheater
en daar helemaal op de hoek hotel
Zeerust. Daar hebben de moffen
later in gezeten. Het havengebied
was helemaal geëvacueerd"
}fJe kan aan die parkeerplaats
zien dat het die tijd is geweest.
Direct daaronder heb je die
strandtentjes. De dagjes-mensen
huurden die huisjes per dag. Er
stonden een paar stoeltjes in, een
tafel met een grote paal in het
midden en een kist. Daar zaten
schotels, borden, kopjes en glazen
en zo in. Als Scheveninger kon je
je dat natuurlijk niet permitte
ren. Wij kwamen ook bijna niet
op dat deel van het strand. Wij
zaten meer in de buurt van het
havenhoofd op het zand."
ifJe ziet ook nog al die strand
stoelen. Die moest je ook huren.
Alles kostte geld. Hier links, je ziet
het niet, daar had je het luxe bad.
's Zomers werden delen van het
strand afgerasterd. De zwemba
den Daar werd je verzorgd. Voor
de kust lagen kerels in een roei
bootje. Die keken of de gasten niet
te ver in zee gingen."
,Ja, dat strand was toen nog
breed. Bij eb moest je eindeloos
lopen om bij het water te komen.
Fijn, dat zie je hier ook wel."
daarachter had je de strandten
ten. Daar kon je briefkaarten,
schepjes, emmertjes en zo kopen.
Dat was niet van plastic natuur
lijk. En harde eieren. Die waren
zo groen als gras. De haring was
toen veel lekkerder. Je had nog die
noordermaatjes. Die werden in
gezouten en later weer uitge
weekt."
Geestelijk gehandicapten bleven
vroeger gewoon thuis. Elk dorp
had zo zijn gek(ken) en menig ge
zin een kinds familielid, want zo
heette het toen. Als het niet anders
kon, was het tehuis er nog. Meestal
een noodlijdende instelling, waar
particulieren zich bekommerden
om de zorgenkinderen. Niet altijd.
In het ergste geval gingen ze zon
der pardon als „gevaarlijk" achter
slot en grendel.
„Anders zijn" was eigenlijk niks
bijzonders. Men besteedde er
nauwelijks aandacht aan. Ge
stoorde mensen hoorden er bij.
Geleidelijk ontwikkelde zich de
zorg om minderheidsgroepen.
Haast niemand waagde het nog
om de woorden gek of kinds in de
mond te nemen. Zwakzinnig, psy
chisch gestoord en dement kwa
men ervoor in de plaats, onder
verdeeld in groepjes naar vorm en
ernst van de stoornis. Mensen met
een geestelijke handicap kregen
steeds meer aandacht, op den duur
zelfs overdreven. Ze werden ge
zien als patiënten die nodig moe
ten worden opgenomen en behan
deld voor hun tekortkomingen.
Maar niet bewust met de bedoe
ling om ze na een tijd weer gewoon
te laten meedoen. Verhuizen naar
een inrichting was in de meeste
gevallen voor de rest van het le
ven.
Het gezin, de buurt, kortom de
vertrouwde omgeving telde bijna
niet meer. Inrichtingen zo groot
als fabrieken werden (en worden)
geidealiseerd als plaatsen, "waar
het toch eigenlijk het beste voor
uw Jantje is".
Bomvol
Een van de gevolgen is dat de
zwakzinnigeninrichtingen bom
vol zitten en dat over tussenoplos
singen dus tussen gezin en inrich
ting - nog maar weinig is nage
dacht. De Dennendal-affaire (in-
1974) heeft wat dat betreft veel op
gang gebracht. Het besef groeide
dat ook zwakzinnigen mogelijk
heden hebben en met anderen
kunnen leven. Ouders van zwak
zinnigen verenigden zich en een
toenemend aantal werkers in de
zwakzinnigenzorg ziet in dat de
idealisering van inrichtingen een
groot gat heeft geslagen tussen
geestelijk gehandicapten en de-
rest van de bevolking.
Op een congres van de studiegroep
zwakzinnigenzorg en de Johan-
nesstichting, in Noordwijkerhout,
stelden werkers, ouders en verte
genwoordigers van de overheid
zelf het gebeuren in en rond de in
richtingen ter discussie. Er werd
gepleit voor kleine instellingen,
temidden van de samenleving.
Voor uitbreiding van de moge
lijkheden buiten de inrichtingen
en vooral aandacht voor het gezin.
(De beperkte financiën van de
overheid laten overigens maar
weinig toe, red.)
Gezegd werd dat vaak te vlug aan
de inrichting wordt gedacht als
enige goede oplossing. Ouders
zouden zich, gestimuleerd door
hulpverlenende instanties, min of
meer laten verleiden om hun kind
het huis uit te doen. Terwijl die
stap misschien (nog) niet nodig is.
Het tumult in en over de zwakzin
nigenzorg roept de vraag op hoe
ouders van de kinderen er zelf
over denken. Op grond van welke
overwegingen doen zij een be
paalde keuze voor hun kind? Wel
ke gebreken kunnen zij aanwijzen
in de zwakzinnigenzorg? En heb
ben ze wel behoefte aan hulp?
Drie ouders waren bereid om iets
over hun eigen gezinssituatie te
vertellen. Zij zijn niet representa
tief voor alle moeders en vaders
van zwakzinnigen. Maar hun er
varingen zijn wel herkenbaar en
kunnen anderen misschien verder
op weg helpen.
Madeleine Roumen
Annie Bakens (45) en haar man kregen zo'n dertien jaar
geleden het dringend advies om hun enige kind Marjolein
te laten opnemen.
Ze was vier. Het duurde nog drie
jaar voordat er ergens plaats was
De Bakens lieten haar gaan, ver
vuld van verdriet en aarzeling
Momenteel verblijft Maijolein in
een grote inrichting, gevestigd in
een oud-seminarie nabij Tilburg.
Ze ziet haar ouders regelmatig en
is met de feestdagen en in vakan
tieperioden thuis in Rotterdam.
Een terugweg is er niet voor
Marjolein. De artsen zeggen dat-
ze diep gestoord is.
Annie Bakens werkt bij een rub
berfirma. Indertijd bewust aan
gepakt op advies van de huisarts
Eerst voor halve dagen en later
toen Marjolein het huis uit was
volledig.
Geëmotioneerd over die tijd: „Het
werken heeft me er bovenop ge
holpen. Marjolein wegbrengen
was erger dan toen ik m'n moeder
ging begraven. Ik geloof dat ik
toen in een klap veel ouder ben
geworden. Je komt met je ene
kind, toch je hartelapje, bij al die
anderen binnen. Kinderen en ook
ouderen die er vaak vreemd uit
zien. Dat is een gekke ervaring, zo
voor de eerste keer. Marjolein
reageerde alsof het haar allemaal
geen zier kon schelen. Ook niet
dat wij weer weggingen. Wat-
vond ik dat fijn.
Thuis had ik het niet meer. Ik
dacht: Wat doen ze daar met haar
en zullen ze haar wel begrijpen.
De eerste zes weken mocht ze
geen bezoek hebben. Daarna
mochten we een keer per maand
komen. Het kwam mij nogal-
streng voor."
Oorontsteking
Marjolein was net een jaar oud toen
ze een fikse oorontsteking kreeg.
Onmiddellijk daarop hersenvlie
sontsteking. In de medische rap
porten die over haar dochter zijn
opgemaakt, staat volgens Annie
Bakens dat slechte behandeling
van de oorontsteking de oorzaak
is geweest van het ziekteverloop.
Marjolein takelde geestelijk af.
Een grote slag voor het echtpaar
Bakens, van wie het eerste kind
te vroeg werd geboren en na een
dag overleed.
Annie: „Marjolein was heus een
gewone baby. Maar na de ziekte
liep ze terug. Ze reageerde niet
meer zoals andere kinderen. De
huisarts zei: „Uw kind is niet
normaal. Maar dat geloof je toch
niet. Ik weet al niet meer alle
plaatsen waar we Marjolein toen
naar toe hebben gesleept. Uit
eindelijk kwamen we terecht in
de observatiekliniek van een in
richting. Dat is echt een kind voor
hier, zei de directeur van de in
richting ons. Ik wilde niet horen
wat die man allemaal zei. Ik re
kende er nog steeds op dat er pil
letjes bestonden die Marjolein
beter zouden maken.
De man bleef aandringen. Ik dacht:
Voor geen miljoen. Ik laat haar
niet gaan. Van anderen die ook
zulke kinderen hadden hoorde ik
ook: Doe het nou. Aanvankelijk
hield ik vol. Ik bleef zoeken naar
de arts die het wonder zou ver
richten. Onze laatste centen gin
gen naar de celtherapie van dok
ter Mercelbach"
Het meest beklemmend was voor
Annie Bakens de grote onzeker
heid. Waardoor was haar dochter
tje zo geworden? Ze ging aan
zichzelf twijfelen. Wilde niet op
nieuw een kind. Die spanning
overleef ik niet, hamerde het in
haar hoofd, 's Nachts werd ze
brullend wakker. Pas vele jaren
later kreeg ze te horen dat de
verwaarloosde oorontsteking er
(mede) schuldig aan is geweest.
Beweeglijk
.,Ik geef toe dat Maijolein thuis
bijna niet meer te houden was. Ze
was geweldig beweeglijk. Praatte
niet, was niet zindelijk en erg on
handig. Ze at alles op wat ze te
pakken kon krijgen. Kloof vre
selijk op haar handjes. Ze hield
van spektakel maken. De buren
hadden er last van. Dan gingen
we soms voor een paar uurtjes
naar de zolderkamer om wat te
spelen. Eigenlijk draaide alles
om haar.
We zijn jaren niet op vakantie ge
weest".
Maijolein ging naar een inrichting.
„Ik geloofde toen nog dat ze daar
zou opknappen en weer naar huis
zou komen. Ik heb wel eens ge
dacht: Misschien was het beter
geweest als ze was doodgegaan.
Het heeft lang geduurd voordat
ik de situatie kon accepteren.
Mijn man en ik moesten het al
leen verwerken, zonder hulp van
anderen. Dat wilden we zelf
Want we konden in die tijd niet
eens zeggen aan wie of wat we
behoefte hadden. Ik geloof wel
dat ik later steun heb kunnen ge
ven aan andere ouders. Dat
kwam ook omdat ik contact heb
gezocht met een oudervereni
ging.
Meer aandacht
Eerlijk gezegd hadden wij Mar
jolein niet dat kunnen geven wat
ze nu krijgt. Ik merk het als ze een
poosje hier is. Ze redt zichzelf
veel meer. Bijvoorbeeld met eten
en knoopjes dichtmaken. Ze
hebben haar daar een boel bijge
bracht. ik vind ook dat ze meer
aandacht voor me heeft gekre
gen. Dat was jaren geleden hele
maal niet zo. En als ze weer weg
is, ben ik doodmoe. Nee, ze kan
niet terugkomen, al is dat mijn
grote wens. Ik zou dan een ver
pleegster in huis moeten halen."
Annie Bakens is bang dat er voor
Maijolein iets verandert. Het plan
bestaat om de inrichting waar ze
nu zit af te brekenDe kans op een
plaatsje dichterbij huis lijkt niet
zo groot.
,Heel misschien kan ze in Delft te
recht. Dat zou prettig zijn, vooral
met het oog op de toekomst. Wij
worden ook een dagje ouder,
moet je maar denken. Maar het
nadeel is dat ze dan de familie
veel minder ziet. Die woont in
Brabant en gaat veel naar haar
toe. Het wordt dan moeilijk be
slissen hoor. Vooral omdat ik het
gevoel heb dat Maijolein de
laatste tijd eindelijk haar stek
kie heeft gevonden.
Een pluche knuffelhond met ge
weldige hangoren ligt gespreid
op tafel. Op kinderarmpjes-
hoogte hier en daar speelgoed.
Alle grote-mensenzaken bevin
den zich opvallend hoog in het
vertrek. Ook de kwetterende
parkieten.
Het volkje dat hier overdag huist
ligt al in bed. Maurice (7) en
Anouk (2), kinderen van Annie
(35) en Frans (31) de Jong. Ze wo
nen in een nieuwbouwwijk van
Alphen aan de Rijn.
Anderhalf jaar geleden zijn Annie
en Frans begonnen over een in
grijpende verandering in hun le
ven. Het besluit staat nu vast: In
september gaat Maurice naar een
inrichting. Zo dicht mogelijk bij
huis, in Nieuwveen. De ge
voelens van twijfel en angst die
aan zo'n gebeurtenis vooral gaan,
zijn onbeschrijfelijk groot. De
zorg en het verdriet goed merk
baar.
„Ik kan je foto's laten zien", zegt
Annie. „Je zal het niet geloven.
Maurice was tegen de acht maan
den. Een fijne baby, hoewel een
tikje langzaam. Maar daar maakte
ik me niet druk over. Op een dag
merkte ik dat zijn oogjes plotse
ling wegdraaiden. Wij naar de
huisarts. Dat zullen stuipjes zijn,
zei die. Hij gaf tabletjes. Maar die
hielpen niet.
Maurice kreeg steeds weer aanval-
letjes. Toen moesten we spuiten
halen in het ziekenhuis in Gouda.
Om de dag een. Voor astma, werd
gezegd. Na vier dagen moest hij
worden opgenomen. Hij heeft vijf
maanden in het ziekenhuis gele
gen.
Maurice zou een vorm van epilepsie
hebben. Maar het kon allemaal
nog goed komen. Wij wisten niet
meer van epilepsie dan dat het
een soort vallende ziekte is. Ons
is nooit duidelijk en direct ver
teld wat ons kind precies
scheelde. Maanden later, na
nieuwe aanvallen en weer naar
het ziekenhuis, heeft een arts ons
gezegd dat er problemen waren
met zijn hersenen. Die onzeker
heid was vreselijk. Ze hielden
hem in de weekeinden, als de an
dere kinderen naar huis gingen,
ook in het ziekenhuis. Terwijl je
hem voor je gevoel net zo goed
thuis zou kunnen verzorgen.
Onder controle
Maurice mocht eindelijk weer naar
huis, maar bleef onder controle.
De aanvalletjes namen toe. Wel
acht a dertien in een week. De
prof in het ziekenhuis zei: Wat
wilt u nou eigenlijk, als we van
hem meer zekerheid wilden heb
ben. Pas toen hij tweeeneenhalf
jaar was, heeft men ons in het
epilepsiecentrum in Heemstede
gezegd wat Maurice mankeerde.
Op z'n derde ging hij in observa
tie. Hij bleek vrij ernstig epilep
tisch te zijn. Al z'n hersencellen
beschadigd. Hij praatte ook niet,
nu nog niet. Begrijpt niet wat je
zegt en beweegt zich oneven
wichtig." De onzekerheid, deels
ontstaan door de hoop die hun
steeds werd gegeven, heeft Frans
de Jong nooit kunnen verkrop
pen. „Ik heb al die tijd met de
handen in de zakken gestaan. Ik
had wat kunnen doen als we maar
hadden geweten wat Maurice
scheelde. We hebben het er
erg slecht mee gehad.
De kleuterschool was geen haal-
bare zaak, dat wisten we. We
zochten zelf een dagverblijf op.
Een hele opluchting dat zoiets
bestond." Uit het gevoel dat hij
weinig voor zijn kind had gedaan,
ontwikkelde zich bij Frans iets
explosiefs. Hij werd actief in het
comité van ouders van zwak
zinnige kinderen, organiseerde
gespreksgroepjes. Deed zijn best
om het dagverblijf te leren
kennen.
De toestand van Maurice werd
slechter. De aanvallen werden
zwaarder. De behandeling begon
weer van voren af aan. Annie en
Frans de Jong wilden een tweede'
kind, heel bewust. „We leven met
haar in een andere wereld. Die
twee gaan heel fijn met elkaar
om. We hielden Maurice thuis zo
dat zij ook kon zien hoe hij is.
We waren wel bang bij de geboorte
van Anouk. Je weet het maar
nooit. Intussen hadden we een
andere huisarts genomen. Van de
eerste hadden we nooit steun ge
had. Zelfs informeren naar
Maurice was er bij hem niet hij."
Annie en Frans de Jong hebben
lange tijd het gevoel gehad dat ze
op een weg stonden met rich
tingaanwijzer. Maar als je die
volgde, kwam je nog nergens. Ze
zochten troost bij elkaar. Heel
langzaam begon het grootste
verdriet te slijten. Het moment
kwam dat ze de draad weer durf
den oppakken.
De ergernis om het onbegrip in de
medische wereld is gebleven. „Je
kan van een arts niet verlangen
dat hij weet wat de toekomst
brengt. Maar hij of zij moetje wel
de kans geven om mee te groeien
in de bezorgdheid. Valse'hoop
geven is funest"
Plicht
Even later „We beseffen heel goed
dat we nu een besluit hebben ge
nomen voor het hele leven. We
vinden ook dat je als ouder de
plicht hebt om je kind aan een
nieuwe situatie te laten wennen.
Daarom gaat Maurice nu weg en
niet over een paar jaar. Als hij
groter wordt, zal hij zich hier
buitengesloten voelen. Hij moet
ergens heen waar kinderen van
zijn eigen niveau zijn. Je moet het
ook van zijn kant bekijken.
Ons eigen ik komt ook naar boven.
Als Maurice het toestaat kunnen
we iets doen. Anders niet. We
zullen wat meer vrijheid hebben
Als Anouk groter is, verlangt ze
naar meer. Maurice past dan niet
meer in het gezinspatroon. Dus is
het verstandiger voor hem een
onderkomen te zoeken waar wij
het nu prettig vinden. Dan zal hij
zich daar ook thuis voelen".
Meedraaien
Annie en Frans hebben inrichtin
gen met elkaar vergeleken. Ze
hebben talloze keren gebeld,
hebben gesprekken aangevraagd
en zijn gaan kijken. Ze wilden er
gens een dagje meed
raaien, maar dat mocht niet.
„Als ouder moet je veel meer de
mogelijkheid krijgen om de weg
te vinden naar het tehuis. Je moet
toch weten hoe het er toe gaat
voordat je ja zegt. En dat kan al
leen als je bijvoorbeeld een dagje
kan meemaken. Het huis waar
Maurice straks komt is vrij groot,
maar het maakte wel een huise
lijke indruk op ons. Heel belang
rijk is dat het niet ver van huis is.
Zie je, we willen toch z'n vader en
moeder blijven".
Zoekt u contact met ouders van
zwakzinnige kinderen? Dan kunt
u bellen of schrijven met de Ver
eniging van ouders van geestelijk
gehandicapten, Timmermans
laan 2 in Maarssen. postbus 103,
tel. 03465-3644. Of Philadelphia.
Dillenburgstraat 33, Utrecht, tel.
030-512341.
Annie Bakens: Ik
mezelf twijfelen.
