Lepra
de
levende
'Ik ben
door
iedereen
verstoten'
ZATERDAG 24 JANUARI 1976
I
PAGINA 13
Een paar cijfers ter overweging:
naar schatting zijn er thans tussen
de 15 en 20 miljoen leprapatiënten
op de wereld, waarbij de concentra
ties liggen in de onderontwikkelde
gebieden van Azië, Afrika en
Zuid-Amerika. Van dit schrikbaren
de aantal is meer dan de helft
(ongeveer 10 miljoen, is de
schatting) verstoken van een
passende behandeling. Bij drie
miljoen patiënten is de ziekte al in
een dergelijk vergevorderd stadium
gekomen dat invaliditeit is opgetre
den (hoe dat gebeurt zal later
worden uiteengezet)
Tegenover deze ellende staat de
hulp die door vele, vaak onafhanke
lijk van elkaar opererende, organi
saties uit de ontwikkelde landen
wordt gegeven. Veel van die
goedwillende stichtingen en instel
lingen hebben direkte relaties met
de kerken, die immers via zending
en missie allang een vertrouwenspo
sitie in de door de plaag bezochte
streken van Azië en Afrika hadden.
Er zijn twee hoofdrichtingen in ce
manier van hulpverlening aan te
wijzen. Een groep helpers probeert
vooral de bestaande nood te lenigen
en legt de nadruk op de menselijke
ellende die verlicht dient te worden.
De andere richting zoekt het meer
in de strukturele aanpak: natuurlijk
sluit men de ogen niet voor de doffe
wanhoop van de verminkte slachtof
fers, maar vooral wil men in de
betrokken lanien een goed gecoördi
neerd preventief gericht leprabe-
strijdingsbeleid van de grond
krijgen.
Het argument van deze laatste
groep is, dat hulpverlening op de
„oude" manier het kwaad niet bij de
wortel aanpakt: jaarlijks komen er
zon half miljoen patiënten bij, het
eind is zoek. Vandaar dat grote
sommen worden uitgegeven voor
een omvangrijke research, die,
inmiddels ad vruchten heeft afge
worpen. De Nederlandse Stichting
voor Leprabestrijding <NSL> con
centreert zich op deze wetenschap
pelijke aanpak.
Een van de akeligste gevolgen van
lepra is, behalve dat de (gezichts)-
huid erdoor wordt aangetast, het
langzaam „wegrotten" van handen en
vooral voeten. Het inzicht dat dit
proces in wezen geen direkte relatie
met lepra heeft is nog maar
betrekkelijk Jong. Want wat ge
beurt: de leprabacil (mycobacterium
leprae) verwant aan de tubercelbacil.
richt zijn eerste, trage aanvallen op
de zenuwen van de patiënt. De
bleke vlekken en de huidverdikkin
gen, die de eerste signalen waren,
worden gevolgd door pijnscheuten,
doorgaans vanaf de elleboog tot in
de vingertoppen, vanaf de knieholte
tot in de tenen.
Die volgende fase (die vele maanden,
zeg maar jaren op zich kan laten
wachten; de leprabacil vermenigvul
digt zich verraderlijk langzaam)
kenmerkt zich door het verlies van
ieder gevoel in armen en benen, de
zenuwen verliezen hun functie,
waarbij zich ook verlammingsver
schijnselen voordoen. De handen
verworden tot klauwen omdat de
patiënt niet meer in staat is ze naar
behoren te gebruiken.
De huisvrouw brandt haar handen
aan kokend water zonder het te
merken, de boer op het veld laat
zijn gereedschap vallen en oefent
bij het oprapen een krankzinnige
druk uit op het voorwerp dat hij wil
pakken, omdat hij eenvoudig niet
voelt dat hij het beet heeft. Nog
erger en ingrijpender is het gevolg
van gevoelloosheid van de voeten.
Omdat het geen pijn doet stapt een
patiënt zonder merkbare emotie in
een roestige spijker, hij merkt het
niet eens.Gevolg: stinkende, etteren
de wonden.
Vooral in de primitieve gebieden
van Azië en Afrika waar men
gewoon is blootsvoets door het leven
te gaan, komt de volgende
rampzalige keten van oorzaak en
gevolg veel voor: de voet is verzwakt
door de zenuwaantasüing, de botten
worden niet meer naar behoren in
bedwang gehouden door de spieren,
bepaalde delen van het bot krijgen
bij iedere stap een onevenredige
druk van het lichaam te verwerken,
dat kunnen ze niet, de voet wordt
vervormd maar omdat het geen pijn
gedaan heeft is het dan al te laat
voor de patiënt, die deze ontwikke
ling immers niet heeft zien
aankomen omdat hij de symptomen
niet kende. Gevolg: de voeten
worden totaal onbruikbaar, amputa
tie is de laatste en enige oplossing.
Het is Juist dit afzichtelijke
indirekte gevolg van de lepra dat de
ziekte voor een belangrijk deel het
waas van mysterie en „van-God-ge
geven-zijn" heeft verleend. Duidelijk
is, dat een goede voorlichting aan
dit verschijnsel en ook aan het
misverstand een halt kan toeroe
pen.
Door een samenloop van omstandigheden wa ren de hoofdrolspelers in een soort vallei, of ei
genlijk meer een grote kuil, terechtgekomen. De sfeer was er onaangenaam, spookachtig haast
kon je niet direct zeggen waar dat aan lag. Zo op het oog was er geen levende ziel te be
kennen. Of toch?
En opeens, terwijl een steeds luider wordend gemurmel opsteeg uit de spelonken en holen in de
rotswand en zich uit het schemerduister eerst drie, vier en toen tientallen gestalten losmaak
ten, werd de gruwelijke waarheid je duidelijk: Ben Hur (want in die film komt deze scène
voor) en de zijnen waren in de vallei des doods, de kuil waar de melaatsen in vroeger tijden
naar toe werden gebracht om er aan hun lot te worden overgelaten.
Die in rafelige lompen gehulde schimmen, die uitgeteerde mensenresten met hun weggevreten
neuzen en hun blinde ogen, deze fantomen met hun akelig grijnzende monden die zo verminkt
waren dat ze niet meer konden sluiten, waren allen leprozen. En de film maakte je duidelijk:
lepra, dat is zo besmettelijk dat de minste of geringste aanraking met een lepralijder voldoende
is om zelf ook tot een levende dood veroordeeld te worden.
Het kan ons, Nederlanders, moeilijk
eten worden dat wij er -
nisschien nog een middeleeuws
rooroordeel over lepra op na
louden. De ziekte komt in ons land
niet meer voor, al staan er nog wel
paar klinieken voor patiënten
Suriname, waar lepra wel
Iegelijk een „gewone" ziekte is. Maar
moeten tot diep in de
niddeleeuwen teruggaan, willen we
in West-Europa gevallen van me
laatsheid kunnen aanwijzen.
Het probleem werd in die vroegere
tijden geheel volgens de aanwijzin-
n de bijbel aangepakt. De wet
op de melaatsheid (Leviticus 13 1 -
14:57) zegt onder andere: „De
priester zal dan de aangetaste plek
op de huid van het lichaam bezien,
Is het haar op de aangetaste
plek wit is geworden en het blijkt,
dat de aangetaste plek dieper zit
dan de huid van zijn lichaam, dan
Is het de plaag der melaatsheid; als
priester dat ziet, zal hij hem
onrein verklaren".
En even verderop: „De klederen van
melaatse, die door de plaag
(etroffen is, zullen gescheurd zijn,
zijn hoofdhaar zal hij los laten
hangen en de bovenlip bedekken en
roepen: Onrein, onrein Zolang hij
ïlaag heeft, blijft hij onrein; hij
onrein; afgezonderd zal hij
wonen, buiten de legerplaats zal zijn
verblijf zijn".
de letter werd deze bijbelse
wet opgevolgd: werd er bij iemand
een verdachte zweer ontdekt, dan
werd hij voor de dichtstbijzijnde
kerkvader geleid. Was deze van
oordeel dat de betrokkene lepra had,
werd op de eerstvolgende
kerkdienst een desbetreffende ver
klaring openlijk in de parochie
voorgelezen.
Hierop las de priester de laatste mis
voor de melaatse, waarmee diens
doodvonnis in feite getekend werd.
Samen met de uitgestotene ging de
priester dan naar het leprosarium
(meestal een afgelegen plek buiten
de stad, soms ook minder vaak
be-ichte plaatsen als het kerkhof)
Waar een hut voor de nieuwkomer
werd ingericht.
RATEL
Tenslotte kreeg het slachtoffer een
ratel, een bedelnap en een
monnikspij die het gelaat groten
deels bedekt hield, de priester nam
een handvol aarde en strooide dit,
gelijk bij een begrafenis, uit onder
de woorden: „Sis mortus mundo,
viras iterum Deo" („Je bent nu dood
voor de wereld, leef de tweede keer
met God"). Geen wonder dat men,
met deze weinig aanlokkelijke
toekomst voor ogen, er wel voor
oppaste om eventuele onverklaarba
re lichaamsvlekken aan zijn omge
ving te tonen.
Afgezien van het feit dat er in
vroeger eeuwen geen geneesmiddel
tegen lepra bekend was en de gang
naar de medicus derhalve geen zin
had, was het de geweldige angst
voor verstoting die de zieken er toe
bracht hun kwaal zo lang mogelijk
verborgen te houden. Totdat het
niet langer meer ging welk
afschuwelijk stadium de ziekte dan
inmiddels had bereikt kan men zich
indenken. Dat het gevaar voor
besmetting (dat overigens niet zo
groot is als bijvoorbeeld in Ben Hur
wordt gesuggereerd) door dat
onverzorgd door blijven lopen sterk
toenam is duidelijk.
VERVLOEKING
Wie mocht denken dat het
bovenstaande niet meer is dan een
illustratie van ,,'s levens felheid" vijf
eeuwen geleden, hoeft alleen maar
te kijken naar de bij dit verhaal
geplaatste foto van de achttienjarige
jongen die ik november 1975 in een
lepra-centrum in Nepal zag. Ook hij
was door zijn ouders Jarenlang van
de straat gehouden sinds de eerste
vlekken op de huid zich vertoonden.
Uit vrees voor ontdekking en
verbanning door de omgeving had
men nagelaten deze jongen naar een
dokter te sturen, totdat zijn ziekte
hem ook voor zijn huisgenoten
onverdraaglijk maakte. De arts in
het lepra-centrum verzekerde me
dat de Jongen geholpen had kunnen
worden als hij maar eerder bij hem
gekomen was.
In de diverse lepra-centra die ik in
Maleisië, India en Nepal bezocht
kwam dit trieste gegeven telkens
weer naar boven in de gesprekken:
er kan zoveel gedaan worden aan
lepra, de ziekte is te genezen, maar
maak dat maar eens duidelijk aan
mensen die gevangen zijn in hun
(bij)geloof, die lepra vaak zien als
een straf van God, een vervloeking.
Lepra is in geheel Azië overal op
straat waarneembaar: als kermisat
tractie bijvoorbeeld, zoals ik zag in
de Siamese hoofdstad Bangkok (het
kleurig affiche met de mismaakte
bezienswaardigheden achtervolgde
me lange tijd in mijn dromen). Of
op de lange trap in Benares, het
Indiase bedevaartsoord aan de
hgilige rivier de Ganges, waar de
gelovigen langs moeten om zich in
de stroom te kunnen baden: daar
zitten tientallen gedrochten, be
roepsbedelaars, die Je eigenlijk
beroepsleprozen zou moeten noemen.
Een Indiase lepraloog vertelde me,
dat ze wel eens werden opgepakt en
naar een kliniek gebracht, maar dat
ze er zo snel ze maar konden weer
uit ontsnapten. Hoe mensonterender
hun misvormingen, hoe meer geld
zij van de naar Benares komende
gelovigen zouden ontvangen. Lepra
als broodwinning: de gruweltrap
van Benares staat in mijn geheugen
gegrift als het symbool van alle
ingewortelde achterlijkheid die de
houding van de Aziatische volkeren
tegenover lepra kenmerkt.
De zich met twee strijkijzers en een
karretje op wieltjes voortbewegende
beroepsleproos, twee vingers die
behendig naar de passerende
broekspijpen graaienziehier de
mens die niet eens meer een dier
genoemd kan worden, maar terugge
bracht is tot een functie: hij biedt
de pelgrim de mogelijkheid om op
zijn vrome tocht aan liefdadigheid
te doen. Een offerblok waar
toevallig nog iets van leven in zit.
GEEN GEVAAR
Deze eerste confrontatie met de
buiten de hoofdstad Koeala Loem-
poer. De manier waarop de ziekte in
Sungei Buloh wordt aangepakt is
een uitstekend voorbeeld van
doelgerichte preventieve activiteit,
een zonnestraal in de duisternis van
De geneesheer-directeur van Sungei
Buloh, dr. Bhojwani, vatte de
problematiek van zijn instituut als
volgt samen: „Per jaar ontslaan wij
zo'n driehonderd leprapatiënten. Ze
vormen gegarandeerd geen gevaar
meer voor hun omgeving, ze zouden
zonder enig probleem een volwaardi
ge baan in de maatschappij kunnen
vervullen. Maar wat is het nut van
onze medische activiteiten, als de
houding van de buitenwereld
dezelfde blijft als die van tweedui
zend jaar geleden: eens een leproos,
altijd een leproos? De ex-patiënten
zouden met open armen ontvangen
moeten worden, maar dat gebeurt
nog steeds niet".
RODE PLEKKEN
Door zenuwaantasting worden
de voeten vervormd en totaal on
bruikbaar. Amputatie is de laat
ste en enige oplossing.
lepra wil ik afsluiten met het
verhaal van twee jonge ex-patiën
ten, die ik in Maleisië ontmoette.
Beiden werden ze behandeld in het
leprosarium van Sungei Buloh, even
Mijn twee jonge gesprekspartners,
een 26-jarige Maleier en een
25-jarige Chinees, vertelden mij hun
verhaal aanvankelijk met grote
terughoudendheid. Hun namen ver
zwegen ze, en ze wilden beslist niet
op de foto. Het toch vrij kleine
risico dat een Nederlandse krant in
hun Maleisische thuisdorpen of op
het technisch instituut, waar ze
beiden studeren, in handen van
bekenden zou komen wilden ze
kennelijk niet lopen. Het zou
immers ontdekking van hun besmet
te achtergrond betekenen.
De Maleise Jongen, die ik
gemakshalve Ali zal noemen, had
het minst van zijn vroegere ziekte
te lijden gehad: „Ik kreeg het op
dertienjarige leeftijd. Nee. vraag me
niet hoe ik het kreeg, dat weet ik
niet. Dat weet niemand van ons. Ik
herinner me een paar vreemde rode
plekken, gelukkig was er vrij snel
een dokter bij die de symptomen
onderkende. Zo kwam ik hier in
Sungei Buloh terecht. Na de eerste
behandeling ben ik weer naar mijn
dorp gegaan, maar een paar Jaar
later kreeg ik het weer, het kwam
gewoon weer terug. Ik was slordig
geweest met de nazorg, vandaar
Toen ben ik langer in het
leprosarium gebleven, drie jaar in
totaal. Nou ja. Je begrijpt, als je
drie jaar wegblijft uit je dorp gaan
de mensen daar zich dingen
afvragen, niet?
Mijn familie, die wel op de hoogte
was, heeft het in ieder geval niet al
te lang verborgen kunnen houden,
en dat heeft zijn gevolgen gehad.
Vrienden bleven weg, mijn ouders
werden gemeden op straat. Toch
kon ik na mijn tweede kuur
terugkomen, de dorpelingen accep
teerden het zo half en half op gezag
van de plaatselijke dokter. Maar
nog steeds kan ik me maar beter
niet te veel met mijn vroegere
dorpsgenoten bemoeien, het wan
trouwen overheerst.
Mijn vrouw, die ik al op 4-jarige
leeftijd door mijn ouders kreeg
aangewezen, en met wie ik over een
jaar, als mijn studie afgerond is, zal
trouwen, heeft pas na een jaar
gehoord wat mij mankeerde. Geluk
kig nam ze het nogal redelijk op:
wat kun Je er aan doen, God heeft
het je gegeven, zo formuleerde ze
het. Ze wacht nog steeds op me, dat
hoort nu eenmaal zo. Ja, ze weet
inmiddels dat het niet meer
besmettelijk is nu ik opnieuw
ontslagen ben en de nabehandeling
trouw volg".
All studeert in Koeala Loempoer
voor technisch ingenieur. Samen
met de Chinese jongen, voor dit
verhaal Lin gedoopt, heeft hij een
kamer in het behuizingscomplex van
de hogeschool. Veel gaan ze niet uit,
al te veel contact met medestuden
ten vermijden ze. Beiden weten ze,
dat op een feestje de tongen
gemakkelijk meer zouden loslaten
dan wenselijk is. Vooral Lin is
panisch benauwd voor eventuele
ontdekking door zijn studiegenoten.
Een kans die, gezien de verminkin
gen die de lepra aan zijn gezicht
heeft toegebracht, niet denkbeeldig
is.
VERSTOTING
ALEXANDER MUNNINGHOFF
Als deze 18-jarige Nepalese jon
gen eerder naar de dokter was
gegaan, had hij nog geholpen
kunnen worden. Nu is hij voor het
leven verminkt.
dan: „Nou ja, tenslotte brak de huid
op mijn armen en in mijn gezicht
open, het werd een en al wond.
Toen moesten ze me wel afvoeren,
het viel niet meer te verbergen.
Door een toeval kwam ik in Sungei
Buloh terecht, het had erger
kunnen zijn. De Chinese gemeen
schap van mijn dorp heeft mijn
familie verjaagd, iedereen moest
verhuizen, de leegstaande woning
werd verbrand".
„Toen ik, vele maanden later, weer
hersteld was en contact met mijn
familie zocht, lekte het opnieuw uit:
het nieuwe dorp waar ze een huis
hadden gevonden kwam te weten
dat het een familie met lepra-rela
ties herbergde, en toen begon de
hele zaak opnieuw. Weer verstoten,
weer het huis verbrand, weer een
zwerftocht naar een nieuw onderko
men. Kun je begrijpen, dat ik na
die tweede ervaring mijn familie
niet meer onder ogen wil komen
Om die mensen te sparen, een derde
gedwongen verhuizing zou mijn
vader niet meer overleven. Ik zie
mijn ouders niet meer".
AUTO-ONGELUK
Lin: „Ik heb in totaal zeven jaar in
Sungei Buloh gezeten. Pas drie jaar
geleden werd ik ontslagen, maar in
tegenstelling tot Ali kan ik niet
meer terug naar mijn familie. Bij
ons, Chinezen, staat het hebben van
lepra immers gelijk aan verstoting,
niet alleen van de leproos zelf maar
ook van diens totale familie. Kun je
je voorstellen dat mijn ouders tot
op het laatst geprobeerd hebben mij
verborgen te houden
„Ja, af en toe, als ik pijn had of zo,
haalden ze er een dokter bij. Een
Chinese donker. natuurlijk wist
precies wat mij mankeerde. Maar
denk maar niet dat hij het waagde
de juiste diagnose te stellen en mij
naar Sungei Buloh of een ander
leprosarium te sturen. Want dat
wilden mijn ouders en familieleden
nooit van zijn leven, en dat wist die
dokter heel goed. Dus wat deed hij:
hij schreef wat kruiden en eeh paar
soorten olie voor, daarmee was de
zaak voor hem afgedaan. Hij had
zijn geld, hield zijn mond en ik
De herinnering aan zijn nachtmer-
rie-achtige verleden wordt Lin af en
toe te machtig. Zelden heb ik een
Chinees zo gemotioneerd gezien,
zijn handen trillen, hij kijkt
onrustig om zich heen, vervolgt
Hoe slaagt Lin erin om zijn
duidelijk zichtbare littekens op
gezicht en armen te verbergen
vraag ik. „Ach, het gesprek komt er
wel eens op natuurlijk", antwoordt
hij gelaten, „en dan zeg ik dat ik
een auto-ongeluk heb gehad. Verder
praten we gewoon met de studenten
mee, hoor. Echt, wij zijn niet bereid
om iets constructiefs over lepra te
zeggen, als het gesprek met de
medestudenten erop komt. Dank je
wel, daar krijg Je alleen maar last
mee. Dan zouden wij onze studie
niet kunnen afmaken".
Ali citeert met afwezige blik de
Koran: „Als Je een tijger tegen
komt, loop dan niet weg; maar als
je een melaatse ontmoet, probeer
dan te ontkomen". Zo is het nog
steeds, beamen ze.
En Ali besluit: „Een tijdje geleden
heb ik een meisje gezien, ze had een
-vreemde rode vlek in haar hals. Die
vlek herkende ik direkt: lepra Je
hebt gelijk als je zegt, dat ik haar
had moeten waarschuwen. Zij wist
van niets, ze camoufleerde het niet
eens. Maar ik heb niets gezegd. Kilk
me nou niet zo aan, ik weet het, ik
schaam me rot. maar ik heb het
haar niet verteld.
Probeer dat nou te begrijpen: als ik
iets gezegd had, dan zou ikzelf weer
getekend zijn. Waar haalde ik die
kennis vandaan, hoe wist ik wat de
symptomen van lepra zijn, ik ben
toch geen dokter Die vragen, die
wilde ik vermijden. En dus heb ik
niets gezegd; ze komt er zelf wel
achter, dacht ik. Ze zal het
inmiddels wel gemerkt hebben".
