Ik woeker met de dagen
Je wordt niet meer geaccepteerd
Dagelijks gevecht
met de angst
Gezonde mensen kunnen zich moeilijk indenken wat het betekent om altijd
ziek te zijn. Ze houden zich ook vrijwel nooit bezig met de vraag hoe onze
chronisch zieke medemensen zin proberen te geven aan hun bestaan. Drie
patiënten, die nooit meer deel zullen uitmaken van de „normale maatschap
pij", probeerden een antwoord te geven op deze vraag.
tTERDAG 28 FEBRUAR11976 BINNENLAND TROUW/KWARTET 17
De maandelijkse pagina Signalement is ditmaal samen
gesteld door Huib Goudriaan, Fred Lammers en Kees de
.eeuw (gesprekken) en Bert Nienhuis (foto).
'Beter worcten doe ik niét meer. Ik weet niet hoe lang
ik nog heb te leven, maar ik woeker met de dagen die
mij zijn toegemeten. Ik zal ervan maken wat ervan te
maken valt.'
Sietske de Vries, een van de
bewoonsters van het Zonne
huis in Beekbergen, zegt dit
niet zo maar. Ze wil best
weten dat ze heel wat tra
nen heeft vergoten, voordat
ze onder ogen wilde zien dat"
gezond zijn haar verdere le
ven een onbereikbaar ideaal
zal blijven. Ze is nu 44 en
kwam 23 jaar geleden naar
Beekbergen, een van de te
huizen waar chronisch zie
ken met zorg worden om
ringd. Voordien was zij, vijf
jaar in een tehuis in
Schaarsbergen. Zij moest er
vertrekken toen dat over de
kop ging. Sietske heeft een
ziekte waardoor haar onder
lichaam gedeeltelijk is ver
lamd, een aangeboren sto
ring van het ruggemerg die
zich uit in verlammingsver
schijnselen. In haar ziekte
beeld is de laatste tijd wei
nig verandering gekomen,
zodat zij zich, hoe vreemd
dat op het eerste gezicht
ook klinkt, tot de 'bevoor
rechten' in het Zonnehuis re
kent.
Kleuter
Geboren in Zwolle, maar al
spoedig verhuisd naar Haar
lem, waar haar vader werk
te bij de spoorwegen, maak
te Sietske als kleuter al
kennis met ziekenhuizen. 'Ze
hebben door ettelijke opera
ties geprobeerd mij te hel
pen. Het heeft niets uitge
haald. Ik werd al jong in
een wagentje gereden, omdat
lopen onmogelijk was. In dat
wagentje ging ik later ook
naar school. Moeder reed
me. elke dag twee keer heen
en twee keer terug. Ik ben
op die school prettig opge
vangen. De andere kinderen
accepteerden me, en als ik
wegens ziekte moest verzui
men wat vaak gebeurde
kwamen zij en de onder
wijzers bij ons thuis. In het
speelkwartier bleven er al
tijd een paar kinderen bij me
in de klas. Zo ging die tijd
gauw voorbij en was dat
vrije kwartier voor mij ook
prettig. Het idee erbij te
horen, en dat had ik, is voor
een zieke zo belangrijk.'
Toen Sietske in de vijfde
klas zat ontstonden er moei
lijkheden. 'Het rieten wagen
tje, waarin ze me reden,
werd te klein. Geld om een
nieuw te kopen was er niet.
Die ziekenhuizen en operaties
hadden mijn ouders al grote
financiële problemen be
zorgd. Vader en moeder
praatten er niet over waar
ik bij was, maar ik had
gauw door wat er aan de
hand was, en dat zij er ver
driet over hadden, want we
gens dat ontbreken van een
wagentje kon ik niet meer
naar school.' Over haar ziek
te werd thuis wél gespro
ken. 'Vader maakte het plan
dat mijn broer, die een paar
jaar ouder was dan ik, later
voor mij zou zorgen. Toen ik
daarvan hoorde wist ik al
dat ik dit nooit zou accep
teren. Het is trouwens niet
echt aan de orde geweest,
omdat mijn broer tegen het
eind van de oorlog, hij zat
nog op de mulo, door de
Duitsers is doodgeschoten.'
Verpleging
Nieuwe problemen kwamen
voor Sietske toen zij een jaar
of zestien was en ging na
denken over zaken waar elk
meisje zich op die leeftijd
mee bezig houdt.
'Ik ben altijd dol op kinde
ren geweest en wilde moeder
worden. Ik dacht ook over
een beroep. Ik wilde in de
verpleging. Dat gilde ik als
kind van een jaar of tien,
spelend met mijn poppen, al
huizehoog. Moeder liet me
eerst maar wat praten. Maar
toen ik er moeilijk onder be
gon te worden, zei ze op een
dag: 'Siets, nu moet je eens
naar me luisteren.' We heb
ben lang gepraat. Moeder
maakte me duidelijk dat
van al mijn plannen niets te
recht zou kunnen komen.
Diep in mijn hart wist ik
dat toch al een beetje. Ik
heb er veel verdriet over ge
had. Er werd echter niet zie
lig tegen me gedaan. Het is
in zon geval belangrijk dat
je als mens wordt behan
deld. Vooral moeder heeft
me goed opgevangen. Ik ge
loof dat het voor een belang
rijk deel daaraan is te dan
ken dat ik mijn ziek-zijn
heb aanvaard, al kost het
me soms nog strijd en tra
nen. Als ik kleine kinderen
zie, wil ik ze altijd aanha
len. Ik word er wel eens wee
moedig van als ik een kind
op schoot heb. Ik denk dan:
dat had je ook kunnen heb
ben. Als ik dan even door
denk, zeg ik tegen mezelf:
'Siets, je mag geen dingen
wensen waar je geen recht op
hebt, wat je niet eens aan
kunt. Als je ziek bent, moet
je niet letten op mensen die
er lichamelijk beter aan toe
zijn. Je moet kijken naar de
mogelijkheden die je nog
over hebt, en beseffen dat
het nog erger had kunnen
zijn. Dan heb je geen tijd
om ontevreden te zijn. Niet
dat ik nooit chagrijnig ben.
Ik heb mijn buien, en die zijn
niet mis.'
Tehuis
Sietske is al jong naar een
tehuis gegaan.
'Dat is helemaal mijn idee
geweest. Ik vond dat mijn
ouders hun eigen leven moes
ten leiden en ik het mijne.
Wat heb je eraan je ouders
af te tobben. Zij hebben dan
óók niets meer aan hun le
ven. Vader en moeder vonden
het verschrikkelijk dat ik
van huis ging. Pas later be
grepen ze dat ik er verstan
dig aan had gedaan. Ze
merkten dat ik hier meer tot
mijn recht kwam, een ander
mens werd. Ik heb hier meer
zelfvertrouwen gekregen.
Thuis willen ze je onwille
keurig toch beschermen.'
Al is een tehuis volgens
Sietske 'een wereld apart
waar niemand tussenkomt,'
toch is zij het Zonnehuis
gaan beschouwen als het
plekje waar zij zichzelf kan
zijn, waar je zo prettig mo
gelijk met andere mensen
om moet gaan. 'Ik weet niet
of ik prettig bij de mensen
overkom. Ik heb soms het
gevoel van niet. Ik ben nog
al stug, vooral tegen vreem
den. Toch probeer ik steeds
mezelf te zijn, mijn ziekte
niet voorop te stellen.'
Siets zit sinds snige tijd in
de patiëntenraad, de scha
kel tussen de bewoners en de
directie. 'Ik lees veel, vooral
doktersromans. Ik borduur
af en toe en 's morgens breng
ik medicijnen weg voor de
huisapotheek naar medebe
woners. Daar ben ik dé hele
ochtend druk mee. Ik heb
zelf gevraagd of ik dat
mocht gaan doen. Het komt
•een beetje tegemoet aan
mijn oude ideaal in de ver
pleging te gaan. Op die ma
nier heb ik nog een doel in
mijn leven.
's Middags ga ik naar de
therapie en ben ik bezig met
een cursus algemene ontwik
keling. Die volg ik sinds een
paar jaar omdat ik wil bij
spijkeren wat ik vroeger op
school niet heb kunnen doen.
Ik wil niet helemaal afstom
pen. Als je stil gaat zitten
ben je verloren. Dan kun je
rustig zeggen dat je geeste
lijk dood gaat. Als je gaat
klagen over je ziekte ver
laag je jezelf. Je moet met
je ziek-zijn proberen te le
ven. De dingen die je kunt
pakken moet je pakken. Dat
doe ik ook. Als mijn ge
zondheid verder achteruit
zou gaan, kan ik tenminste
zeggen: dat heb ik nog ge
had, dat kan niemand me
meer afnemen.'
Het contact met de buiten
wereld ervaart Sietske als
'heel belangrijk'. Ze krijgt
regelmatig bezoek van fa
milieleden. 'Ze bellen me ook
en ik correspondeer met hen.
Vergeten ben ik niet. Je
moet daar zelf veel aan
doen. Zo moet je familie niet
lastig vallen met problemen.
Die probeer ik zelf op te
lossen. Ik heb steun in mijn
geloof. Daar klamp ik me
aan vast.'
Aan het eind van ons ge
sprek zegt Siets: 'Ik wil
geen stumper zijn. Ik kan
over een heleboel dingen die
ik nog heb, blij zijn. Ik weet
niet hoe oud ik word. Als
mijn tijd is afgelopen is het
goed. Maar ik zit er niet
verlangend naar uit te kij
ken. Ik wil verder kijken dan
vandaag, ook al is dat kij
ken voor mij erg eng gewor
den.'
Ze woont alleen in een huis in Amsterdam en ze kijkt
uit op eén vijver in het Vondelpark. Ze zegt met een
voor haar karakteristiek lachje een mengeling van
'zie het maar een beetje betrekkelijk', een wonderlijk
soort Opgewektheid'en ook weemoed 'Ik heb heel
wat zien schaatsen, maar voor mij is dat al jaren niet
meer mogelijk. De ziekte openbaarde zich in oktober
1955. Daarna heb ik diepe inzinkingen gehad, maar nu
is de toestand vrij constantdat wil zeggen, constant
achteruit. Lopen zoals in '65 kan ik niet meer. Ik kan
nog naar de bakker om de hoek. maar de tramhalte is
me te ver geworden.'
zijnswerkers, die elkaar
hebber) gevonden in de Mul
tiple Sclerose Stichting
een zekere begeleiding van
de MS-patiënten op gang te
komen. Niettemin rusten de
onwetendheid en de huiver
rondom deze chronische aan
doening nog vaak als een
doem op de patiënten.
Mevrouw H. Graffner-
Woesthof, begin deze
maand vijftig jaar gewor
den, is een van de tiendui
zend Nederlanders die lijden
onder MS. De ziekte multi
ple sclerose, afgekort als
MS, is een aandoening van
het centrale zenuwstelsel,
die door langzame verlam
ming haar slachtoffers in
meer of mindere mate inva
lide maakt. MS is honderd
jaar bekend, maar het on
derzoek ernaar is pas be
gonnen en het grote publiek
is nauwelijks van het be
staan op de hoogte. Doordat
tegen MS nog geen genees
middelen bestaan, de oor
zaak onbekend en het ver
loop grillig en onvoorspel
baar is, rustte jarenlang een
taboe op deze ziekte. Pas de
laatste jaren begint er
dankzij een aantal artsen,
fysiotherapeuten en wel-
Opdracht
Mevrouw Graffner, lid van
het algemeen bestuur van de
Multiple Sclerose Stichting,
ziet het als haar taak mee
te werken aan het geven van
de noodzakelijke voorlich
ting. Dit ondanks, en mis
schien wel juist door, het
gevecht dat ze dagelijks te
gen haar ziekte moet voeren.
Mevrouw Graffner: 'Ook de
zieke mens heeft een op
dracht. We zijn niet zomaar
in de wereld en voor mij is
deze opdracht mijn ziekte te
overwinnen. Deze ziekte
heeft vele verschijningsvor
men en ik heb nooit iemand
ontmoet, die hetzelfde beeld
van MS vertoont. Toch heb
ben alle MS-ers iets gemeen:
de angst voor wat er kan
gebeuren. Je weet dat bij
een ziekte van het centrale
zenuwstelsel feitelijk alles
verkeerd kan gaan. Alles
kan plotseling uitvallen. Je
kunt er oud mee worden
ook de dokter kan dat nooit
voorzien je kunt ook
blind worden.
Bij mij wordt het gebruik
van benen en handen steeds
minder. Vroeger heb ik bij
voorbeeld veel geborduurd:
dat kan nu niet meer. Ik
kan nu alleen nog zo'n dik
ke pook van een haaknaald
vasthouden. Maar hoe zal
het morgen zijn? Een saaie
ziekte is MS niet! Ze stelt
je iedere keer voor verras
singen. Prettige als je van
daag tweemaal zoveel hebt
kunnen lopen als gisteren,
minder prettige als blijkt
dat de onhandige handen
nog onhandiger zijn gewor
den. Daarom is er die angst
voor morgen. Maar ik wil
die angst in de ogen kijken,
proberen die angst door me
heen te laten gaan en dan
achter me te laten. Als ik
dan omkijk is die angst
weg.'
U vindt dat de gezonde men
sen meer over de ziekte zou-
'den moeten weten
'Een vrouw, ook patiënte,
heeft me gezegd: ook wij
zieken moeten de gezonden
tegemoet gaan. Je kunt niet
verwachten dat zij de hele
afstand afleggen. Wij moe
ten halverwege gaan. Maar
als de ziekte meer bekend
zou zijn, zou er wellicht
meer begrip komen. Vooral
lijders aan de lichte vorm
van MS ervaren wel eens dat
een middagslaapje dat
nodig is. anders haal je de
dag niet als aanstellerij
wordt gezien. De mensen
zouden moeten weten dat een
MS-patiënt, ook al is ér ui
terlijk niets aan hem of
haar te zien, de ene dag
slechter loopt dan de andere
en plotseling de handen ter
nauwernood kan gebruiken.
Als ik nu in de winkel kom,
vraag ik omdat ik niet
lang kan staan gewoon
een stoel. Toen ik nog ge
zond was had ik natuurlijk
ook glazig gekeken als ie
mand, op mijn vraag waar
om hij moest zitten, had ge
antwoord: ik heb multiple
sclerose. Maar het zou pret
tig voor ons zijn, en niet al
leen voor MS-, maar ook bij
voorbeeld voor hartpatiënten
als in winkels, vooral super
markten, een krukje zou
staan.'
Vrienden
Op 10 september 1970 kreeg de heer P. van Overveld
uit Roermond zijn eerste hartinfarct. Hij was toen 38
jaar. In dienst van een groothandel in geneesmiddelen
had hij als artsenbezoeker voor zichzelf en zijn gezin
(vrouw en twee kinderen), een redelijk bestaan opge
bouwd en zijn toekomst zag er veelbelovend uit.
In februari nog had hij zich
helemaal laten onderzoeken,
waarbij zijn hart ook de be.
lastingproef onderging. Uit
dat onderzoek bleek, dat de
heer Van Overveld 'een hart
als dat van een stier' had,
zodat er geen enkele reden
was om zich ongerust te
maken over zijn gezond
heidstoestand. Opgewekt
ging hij met vakantie, keer
de in augustus uitgerust te
rug en nam zijn werk weer
OP-
Toen kwam die bewuste dag
in september. 'Ik wist ge
woon niet wat me over
kwam,' vertelt hij nu, 'maar
voor mij betekende het veel
pijn en ellende. Pijn in mijn
linkerarm en steken in de
borst. De huisarts geloofde
me eerst niet en gaf wat te
gen de pijn, waar twee uur
later moest ik worden opge
nomen' in het ziekenhuis
hier. De hartspecialist was
op dat moment niet aanwe
zig en zou over een paar da
gen terugkomen, maar een
broeder die mij zag zei met
een: dat is een hartinfarct zo
groot als een deur. Dit werd
later door de hartspecialist
bevestigd.'
Vier weken lag de heer Van
Overveld in het ziekenhuis.
Toen ik cr lag, besefte ik,
dat ik ergens toch nog goed
was weggekomen. omdat
vele mensen aan een hartin
farct sterven. Wel zag ik
mijn hele leven als een film
aan me voorbijtrekken en ik
vroeg me af, hoe het in de
toekomst verder zou moe
ten.'
Hij herstelde vrij snel dank
zij zijn goede lichamelijke
conditie, verkregen door het
beoefenen van sport vroeger
en kwam in oktober thuis.
Vier weken later volgde een
tweede hartinfarct en op
nieuw kwam hij in het zie
kenhuis terecht. Deze aan
val wijt hij aan het feit, dat
hij geen revalidatie-begelei-
dlng heeft gekregen, toen hij
de eerste keer werd ontsla
gen. Die begeleiding is er
(nog) niet in het zuiden. La
ter in Utrecht ervoer hij,
hoe belangrijk deze is, om
dat je dan aan de weet komt
waar je lichamelijk gezien
nog toe in staat bent.
Zes weken lag hij deze keer
in het ziekenhuis en vlak
voor Kerst mocht hij eruit,
maar stond nog wel onder
controle. Van zijn bedrijf
had hij de belofte gekregen,
dat hij na hersteld te zijn
naar zijn rayon mocht te
rugkeren, en toen zijn dokter
hem in april 1971 vertelde
dat hij weer aan het werk
kon gaan, belde hij op. Van
de kant van het bedrijf
kreeg hij echter te horen,
dat hij niet meer welkom
was. 'Je bent onrendabel
voor de zaak,' liet men hem
weten. Dezelfde dag nog
moest hij weer worden opge
nomen. Na verloop van tijd
bleek, dat zijn toestand ach
teruit ging.
De heer Van Overveld werd
doorgestuurd naar het hart-
centrum in Utrecht. Daar
werd vastgesteld, dat hij
met spoed een open hartope
ratie moest ondergaan. Op
18 januari 1972 werd hij ge
opereerd en begin februari
mocht hij naar huis, maar
begeleiding was er opnieuw
niet bij. Daarvoor kwam
men alleen in aanmerking
als men in Utrecht of om
geving woonde.
Het wordt allemaal eento-
VVat voor contacten hebt u
met mensen?
'Mijn vader stierf in 1973 en
acht maanden later mijn
man. We hadden veel kennis
sen. maar ik heb er wel
vrienden van overgehouden.
Mensen van wie je dat niet
verwachtte, van die gezelli-
gerds, die blijven weg. Bij
de buren kan ik altijd te
recht en dan de telefoon
ik zeg weieens: zonder de
telefoon had ik het niet ge
red. Belangrijk voor het
leggen van contacten zijn
ook reizen, speciaal georga
niseerd voor gehandicapten,
naar Spanje. De meesten
maken daar veel vrienden.
Het is verwonderlijk hoe
blij die mensen zijn. Ik
vraag dan iemand om mee
te gaan, want ik heb ie
mand nodig die mijn rol
stoel duwt. Ik ben onlangs
ook op een tentoonstelling
van Aziatische kunst ge
weest en daar heeft een buur
vrouw me gereden.'
Mevrouw Graffner, waar
mee houdt u zich dagelijks
bezig; hebt u liefhebberij
en?
'Mijn devies is: niet pieke
ren over wat niet meer kan
me concentreren op wat
nig, maar in mei van dat
jaar kreeg hij opnieuw pijn.
aanvallen en in juli werd hij
weer opgenomen in Utrecht,
maar toen volgde er wel re
validatie, hetgeen inhield
dat hij drie weken langer
daar mo'est blijven. Het
team van artsen dat hem
had geopereerd, kwam toen
tot de conclusie, dat hij
voor honderd procent ar
beidsongeschikt was.
Wat de behandeling door
het bedrijf betreft, waar hij
voorheen gewerkt had, ver
liep de geschiedenis als
volgt. Aanvankelijk werd
hij niet ontslagen, maar na
een. jaar ziektewet en een
jaar WAO, kreeg hij een
briefje waarin hem werd
meegedeeld, dat hij niet lan
ger in dienst was. Door de
ze gang van zaken voelt de
heer Van Overveld zich per
soonlijk gegriefd. Na onder
nomen acties van hemzelf,
daarbij gesteund door de
Nederlandse hartpatienten-
yereniging en de VARA-
nog wél kan. Ik puzzel veel,
ben pas met kryptogram-
men begonnen en lees ook
erg veel. Brieven schrijven,
ook typen, gaat steeds slech
ter, zeg maar stuntelend.'
U moet wel eens opstandig
geweest zijn.
'Die opstand was er beslist.
Maar ik geloof wel dat er
een macht is, die me helpt.
Er zijn mensen die hele ver
halen hebben, dat de Here
Jezus naast hen staat, dat
kan ik niet zeggen. Mijn
man en ik waren beiden
rooms-katholiek opgevoed,
maar niet praktizerend
meer. Wel zeiden we altijd:
er is iets. We geloofden in
het 'Vergeef ons onze schul
den en leid ons niet in ver
zoeking.' Mijn man, Louis
Griiffner, had een assuran
tiekantoor en stuurde bij el
ke jaarwisseling een gedicht
aan zijn zakenrelaties. Een
van die gedichten is van
Franciscus van Assisl en
hangt daar aan de muur Ik
probeer een beetje in die
geest te leven en ook als zie
ke, een opdracht te zien.'
Het eerste couplet begint
met:
'Heer, maak mij tot een in
strument van Uw vrede.
Waar haat is, dat ik daar
liefde brenge
ombudsman, ziet het er nu
naar uit, dat het binnenkort
tot een akkoord zal komen.
Er ligt echter nog niets vast
zodat hij er in dit stadium
liever het zwijgen toedoet.
Wel merkt hij nog op: 'Ik
maak echt geen misbruik
van de sociale voorzienin
gen. Dat doet eerder de
werkgever, die je gewoon de
WAO inpompt. De manier
waarop ik ben behandeld zal
juridisch best wel kloppen,
maar ik noem het onmense
lijk. Je wordt niet meer ge
accepteerd. Het is net of er
een boom wordt omgehakt.
Wie wil er nog een hartpa
tiënt hebben, ook al staat
wat mij betreft vast, dat ik
nog best in staat ben te wer
ken, al is het dan voor twin
tig procent? In feite ben ik
toch nog jong, maar je loopt
constant tegen een muur op
en dan vraag je je wel eens
af: waar vecht ik eigenlijk
voor?'
t
