Leven met angst na
het doodvonnis aids
1
inal
Ie
Achter elke kerststal schuilt een verhaal
ZATERDAG 16 DECEMBER 1989 PAGINA 2
Het jaar loopt ten einde. En daarmee komt ook
het eind van dit decennium in zicht. Er is veel
gebeurd in de jaren tachtig. Prettige
ontwikkelingen zoals de ontspanning tussen
Oost en West. Maar aan de andere kant toonde
een verschrikkelijke ziekte zich in zijn volle
omvang: aids. Een ziekte die het
afweermechanisme van een mens ondermijnt,
waardoor hij of zij uitermate kwetsbaar wordt
voor infecties. Als een dief in de nacht heeft het
aidsvirus ook Martin overvallen. De diagnose
kwam voor hem als een doodvonnis. Hij
vertelt over zijn angst en over zijn strijd voor
het leven.
„Volgens de wet der gemiddelden
heb ik nog een jaar. Daar hou ik
stiekem rekening mee, maar het
kan ook wat langer of korter zijn.
Ach, eigenlijk heb ik voor mezelf al
uitgemaakt dat het laatste jaar voor
de deur staat. Zo meteen koop ik
nog een kerstboompje, de laat
ste
Vroeger is voor Martin Kruijsen nog
maar kort geleden, het heden is twee jaar
oud. „Ik heb een constant gevoel van
haast, m'n ziekte heeft me ongeduldig
gemaakt. Van elke dag wil ik iets maken,
geen dag mag er nog de mist ingaan. Het
is een enorm geestelijk proces, ik heb
soms het gevoel dat m'n omgeving me
niet meer kan bijbenen".
Toen het aidsvirus zich in het lijf van
Martin nestelde, moest de afkorting nog
uitgevonden worden. „Het was in 1982
dat ik er voor het eerst van hoorde, vage
geruchten over een vreselijke ziekte, ho
mo's die doodgingen. Ik was doodsbe
nauwd, ik ging veel uit, maar omdat
toen gezegd werd dat het uit Amerika
kwam durfde ik niet eens naast een
Amerikaan te gaan zitten".
„Later werd ik bang voor iedereen om
me heen. Ik versierde wel eens iemand,
maar als het er op aan kwam, deinsde ik
terug. Ik wilde er zeker van zijn dat die
ziekte mij niet zou overvallen; van veilig
vrijen had toen nog nooit iemand ge
hoord. Ik heb seks toen volledig uit m'n
leven gebannen. Nu weet ik dat je het
virus wel zeven tot soms vijftien jaar
kunt dragen voor je aids krijgt".
„Ik heb geen idee wanneer ik het opgelo
pen heb en van wie. Dat is ook niet
meer relevant, we hebben mekaar in die
tijd besmet. Misschien leeft hij niet eens
meer, wat heb je eraan om dat te weten?
Ik heb het natuurlijk ook doorgegeven,
maar ik kan nu moeilijk schuldgevoe
lens hebben over wat ik toen deed. Aids
bestond immers nog niet!".
Vlinder
In de kleine huiskamer hangt aan de
wand een opvallend aquarel, een vlinder
die uit zijn cocon kruipt, een symbool
van het nieuwe leven. Het werd speciaal
voor Martin gemaakt, anderhalf jaar ge
leden, toen hij letterlijk doodziek was.
„Het begon met het soort klachten waar
van je denkt: dat gaat wel over. Ik heb
me toch laten onderzoeken en na allerlei
pillen, kuren, onderzoeken en een foute
diagnose werd er lymfkanker ontdekt.
Dat zou te genezen zijn, een zware ope
ratie en twee weken daarna zou ik weer
thuis zijn. Maar wat we eruit gehaald
hebben werd onderzocht en toen bleek
dat ik aids had".
„Ik heb dat ervaren als een doodvonnis,
ik was volslagen radeloos, maar ook
kwaad en enorm verdrietig. Je denkt al
leen maar aan doodgaan, telkens gaat
het door je hoofd: 't is afgelopen met
me. Ik zou binnen vier maanden overlij
den. werd me verzekerd. Zo hing de vlag
er toen bij".
„Een week heb ik op het punt gestaan
om Maar hoe wanhopig je op zo'n
moment ook bent, een mens knokt als
het om leven en dood gaat. Ik moest nog
van alles regelen, ik wilde afscheid ne
men, doodgaan kon op dat moment ge
woon nog niet. Dan kom je voor heel
moeilijke keuzes te staan. Ik heb lang
last van koorts gehad, met pieken tot bo
Martin Kruijsen: Het schip verdwijnt achter de horizonmaar zinkt niet. Ik ben razend nieuwsgierig naar hoe het er straks uitziet".
ven de 41. Het moment van een hartstil
stand was heel dichtbij. Maar wil je dan
nog reanimatie? Dat is niet verplicht, je
kunt ook alle sores omzeilen. Uiteinde
lijk heb ik ervoor gekozen dat ik wel rea
nimatie wenste als mijn hart ermee wil
de stoppen".
„Toen kwam de vraag of ik nog chemo
therapie wilde om de kanker te bestrij
den. Chemotherapie houdt vreselijk huis
in je bloed, en dat doet aids ook. Ik had
het gevoel niets te kunnen verliezen,
maar zelfs het middel had me kunnen
doden".
Spanning
„Dat is een enorm spannende dag ge
weest. 's Morgens beginnen aan de be
handeling met steeds de vraag in je ach
terhoofd: ben ik er vanavond nog? 's A-
vonds om elf uur rookte ik weer een
sigaretje. Na drie behandelingen ben ik
toch gestopt, want je krijgt wel steeds
een hardere klap en de vierde had me
gemakkelijk de rolstoel in kunnen slaan.
Achteraf gezien heeft het me echter goed
gedaan, ik heb toch een jaar lang met be
trekkelijk weinig last kunnen leven".
„Die woekering in m'n lijf gaat natuur
lijk wel door. Mijn grootste angst is dat
het naar de hersens verhuist. Dan moet
je opnieuw keuzes maken. Kijk, ik kies
voor het leven, maar niet zonder meer,
ik verbind er wel voorwaarden aan. Het
moet nog wel leefbaar zijn, het leven
moet kwaliteit hebben".
„Ik heb geleerd te leven met aids, maar
ik kan nu niet voorspellen dat ik de rit
tot de laatste halte uitzit. In de meeste
gevallen is de dood pijnloos, maar het
hangt er van af welke infectie me uitein
delijk zal vellen. Er zijn nogal wat men
sen om me heen weggevallen en de laat
ste fase duurt soms erg lang. Als de kwa
liteit er niet meer is kies ik voor eutha
nasie, dat heb ik al geregeld".
Het verwoestende virus heeft in het li
chaam van Martin al een venijnig spoor
getrokken. Maar achter de vermoeide
ogen, achter de ingevallen wangen is de
geest gescherpt.
„Ik ben nu veel meer bewust van alles
wat om me heen leeft. Alles wat er ge
zegd wordt raakt je. Wat ik vroeger be
langrijk vond, interesseert me nu niet
meer, maar ik beleef alles heel intens. Ik
kan de realiteit aanvaarden, steeds denk
ik bij alles wat ik doe: het kan de laatste
keer zijn".
<,M'n laatste verjaardag in februari, voor
de laatste keer oud en nieuw. Ik kijk bij
voorbeeld ook heel anders naar gebou
wen, ik zie nu pas dat ze mooi zijn. Ik
denk dat het goed is er zo tegenaan te
kijken. Op deze manier kan ik nog ge
nieten, ik vind een glas wijn nog steeds
lekker, vroeger consumeerde ik vooral,
nu geniet ik van elk pilsje".
Angst
„Maar je eigen geestkracht werkt natuur
lijk niet ongelimiteerd, je knapt een keer
af. Steeds word je aan je ziekte herin
nerd. ik ben constant bekaf, een ver
moeidheid waar geen slaap tegen helpt.
Je staat op met aids, je gaat er mee naar
bed, aids gaat nooit met vakantie, heeft
nooit een snipperdag of een lang week
end".
„Ik raak de laatste tijd wel eens de kluts
kwijt en dan denk ik meteen dat dat het
begin van het einde is. Dementie kan
heel snel toeslaan als je aids hebt. Het is
steeds die angst. Ik heb een goede kennis
die bijna niets meer ziet. Staat mij dat
ook te wachten, leven in het donker?
Ik ben ook vreselijk bang voor een vorm
van huidkanker die bij aidspatiênten
vaak voorkomt. Als die vlekken maar
niet in m'n gezicht komen, dan ben je
gebrandmerkt. Dan heb je met grote let
ters AIDS op je voorhoofd staan. Ik wil
niet zielig zijn, medelijden wijs ik af,
daar kan ik niets mee. Maar die verne
dering, daar ben ik bang voor".
Veel aidspatiênten zonderen zich af van
de buitenwereld, bang als ze zijn voor
afwijzing, en wachten in een volkomen
isolement op de dood. Martin heeft een
andere weg gekozen.
„Ik ben er heel bewust mee bezig. Ik wil
de mensen vertellen wat er met je ge
beurt, ik wil aids een gezicht geven.
Open praten over beladen onderwerpen
werkt vaak het beste. Ik probeer iets te
gen de discriminatie te doen, er leven
nog diepgewortelde vooroordelen. Nog
steeds gaan velen er van uit dat het een
homoprobleem is, en dat is heel gevaar
lijk. Eén slippertje kan te veel zijn, de
rekening komt pas tien jaar later".
„Als ik sommige jongeren hoor, krijg ik
het heel benauwd. Uit een recent onder
zoek bleek dat maar twaalf procent van
de jongeren veilig vrijt, de rest néémt
het niet zo nauw. Dat verontrust me.
Veel mensen worden pas ongerust i
aids heel dichtbij komt, maar het is ge
kwestie van kiezen, het kan iedere
overkomen. Alleen weten we nu hoe i
het kunnen voorkomen".
„Ik vind het ook nodig een hoop onjRl
motiveerde angsten weg te nemen, be
buitenwereld is veel gevaarlijker v&n
mij dan ik voor de buitenwereld. Ajn)
komt je niet aanwaaien, je moet er no
wat voor doen. Maar om daarentejr
mij de fatale infectie te geven, hoevei?Se
alleen maar tegenover me te zitten inDel
tram. Zulke risico's calculeer je in, hejer
een kwestie van heel goed naar je eijpSj
lijf luisteren. Ik probeer ervoor te zorg j
dat ik niet paranoia word, ik kan tC-
niet in een steriele vitrine gaan leverr'J
Maatjes
Martin had aids al van dichtbij le.
kennen alvorens hij zijn eigen naderer
dood onder ogen moest zien. Hij \*n.c
hoe belangrijk het is om iemand naaspit
te hebben en vroeg meteen een buifei
aan. een getrainde vrijwilliger die h»
kan helpen bij zaken waar hij behojj^
aan heeft.
Peter Leijssen kwam een jaar gelecr1'
toen de eerste crisis voorbij was. „Ik 1
een vriend met aids en heb het hele p
ces van aftakeling meegemaakt. Op bor
moment besloot ik niet machteloos rus
te willen kijken", vertelt Peter. mn
Martin: „Het is goed elkaar zo vnor
mogelijk te leren kennen, je moet de rgz
krijgen. Zo'n buddy is je vertrouwde
man, iemand aan wie je iets vertelen
vraagt waar je anderen niet mee wilt ar,
lasten of niet mee vertrouwt. Bij ht h
kun je je emoties kwijt, tegen hem kt
je aankankeren. Een buddy heb je noau]
als je zelf niet meer om aan te zien t,"
en iedereen wegloopt. Er gaat een ei,gè
me rust van uit, te weten dat er zois
mand bij je is". »Ige
„Je bouwt samen een relatie op en d^tbi
lang niet altijd gemakkelijk. Mensen us
aids worden steeds gevoeliger, je leef a
een niemandsland tussen leven en dente
en daarin is het moeilijk volgen. Je iidt
ook niet spreken van een buddy en:n.
cliënt, dat is veel te klinisch. Buddyenc
tekent letterlijk maatje, een vriendje;ge>
vriendjes ben je samen. Ik ben netitvi
goed het maatje van Peter. Ik weet 1
goed dat het straks echt menens w<1 k
en lang niet iedereen kan daar mee 's
gaan. Vooral in de terminale fase is ve
beslist niet gemakkelijk". 1 l€
1 di
Nieuwsgierig
Het aquarel van de vlinder symbolist
behalve het nieuwe leven ook reincay
tie. Martin heeft zo z'n eigen spiriti
teit, noemt zich niet christelijk, ir
heeft voor zichzelf wel uitgemaakt
zijn dood niet het-definitieve einde
„Het schip verdwijnt over de horii
maar zinkt niet. Ik heb wel contact
God, maar ik heb zo m'n eigen gif"
beeld. Mijn God is niet in staat om r
grijpen, dan had hij het wel gedaan'
„Ik heb haast over het randje kuif'
kijken, ik heb echte doodsangst geki
maar ik ben er heel rustig onder. In
bruari word ik 59, dat red ik nog we,
heb in m'n leven heel veel meegem^-Q
maar met sterven heb ik geen ervai
Ik ben razend nieuwsgierig naar hoe
er straks uitzietez"
DICK LANjgw
ph
VERZAMELING VAN 700 KERSTGROEPEN
UTRECHT - „En zij legden Hem
in de kribbe, omdat er voor Hem
geen plaats was in de herberg". Die
gebeurtenis wordt tweeduizend jaar
na dato nog overal ter wereld uitge
beeld in kerststallen en -groepen.
Vaak eenvoudig, met alleen het
Kind, Maria, Jozef en de drie ko
ningen, soms ook als uitgebreid
schouwspel met honderden onder
delen. De Utrechtse ex-museumdi
rectrice dr. M. E. Houtzager bracht
ruim zevenhonderd kerststallen uit
alle hoeken van de wereld bij el
kaar.
Vijfenveertig jaar nadat ze met haar ver
zameling begon, schonk ze de collectie
aan het Bijbels Openluchtmuseum de
Heilig Land Stichting in Nijmegen. Daar
kan iedereen nu van het moois genieten.
De stal waaraan mevrouw Houtzager de
mooiste herinneringen bewaart, is haar
eerste. Het was er een die ze in de oorlog
zélf met kunst- en vliegwerk in elkaar
zette. „Ik woonde op kamers in Utrecht
en wilde daar graag m'n eigen kerststal
hebben. Maar ja, het was oorlog, dus er
was niets te krijgen. Een hoogleraar heeft
toen voor mij een aquarel van een stal
gemaakt. De figuurtjes knipte ik uit en
plakte ik op kartonnetjes. Met behulp
van sigarendoosjes zette ik alles in el
kaar. Die kerststal is me nog steeds heel
dierbaar".
Zonder dat ze het toen wist, legde de
voormalige directrice van het Centraal
Museum in Utrecht de basis voor een
verzameling, die in de loop der jaren tot
over de zevenhonderd kerststallen uit
groeide.
„Na de oorlog kreeg ik de kans naar
Frankrijk te gaan en ik vond daar aarde
werken kamelen die ik aan mijn stal toe
voegde, hoewel ze er helemaal niet bij
pasten. Een vriendin in Zweden stuurde
me een stalletje van stro en uit Duits
land kwam een tinnen kerstgroep. In
Frankrijk vond ik er vervolgens weer
een waar die kamelen inpasten. Dus
toen had ik er ineens vier".
Van het een kwam het ander. Mevrouw
Houtzager wilde weten hoe de geboorte
van Jezus in de andere werelddelen werd
uitgebeeld. Na haar studie kunstgeschie
denis kwam zij bij het Kunsthistorisch
Instituut en later bij het Centraal Mu-
uithoeken van de wereld naar kerststal
len kon zoeken. Door de jaren heen
bouwde ze een netwerk van contacten
op. waardoor ze veel felbegeerde kerst
stallen in handen kon krijgen.
Mevrouw Houtzager maakte het zich
niet gemakkelijk bij haar verzamelwoe
de. Allereerst moest er bij de kerststallen
sprake zijn van volkskunst. „Je kunt na
tuurlijk ontzettend veel kerststallen ko
pen in allerlei winkels. Maar die zijn
meestal van kunstenaars en die interes
seren me niet. Waar ik naar op zoek was
waren kerststallen die aanduidden hoe
men in een bepaalde streek het kerstfeest
uitbeeldt. Elke streek, elk land heeft z'n
eigen typetjes en huisjes verwerkt in de
kerststallen. Zo heeft Zwitserland ze in
de vorm van chalets en dragen de fi
guurtjes klederdracht. En in Frankrijk
zie je dat de klederdracht van eind acht
tiende eeuw wordt gebruikt".
Behalve dat het om volkskunst moest
gaan, stelde mevrouw Houtzager nog
een eis, nu aan zichzelf: ze wilde alles
weten van de maker van de stal die ze in
handen kreeg. „De een wil weten hoe
een mier in elkaar zit, en ik wil weten
wat voor iemand de stal heeft gemaakt
die ik in handen heb gekregen. Al die
kerststallen zijn uniek omdat de maker
er z'n eigen vorm aan geeft. Dan is het
toch belangrijk iets meer over die maker
te weten te komen?".
„Je raakt daardoor jn hele leuke situaties
verzeild. In Mexico ben ik een keer met
de bus naar een klein dorpje gegaan
waar een kerststallenmaakster woonde.
Toen ik daar aankwam, bleek het spul
nog in de oven te liggen, een gat in de
grorid. Terwijl ik wachtte werd er koffie
gezet en bakten ze tortilla's voor me. En
toen de figuurtjes uit de oven kwamen,
kon ik ze meenemen. Maar ik kon ook
nog wachten tot ze beschilderd waren.
Uiteindelijk ging ik er weg met een tas
vol figuren. Ja, je moet er wel wat voor
over hebben, want ik moest daarna eerst
lopend naar de bus, toen met de bus
naar de stad, en van daaruit nog een
hele dag reizen naar Mexico City, waar
ik vandaan kwam".
Veel kerststallen zijn opgebouwd uit al
leen de meest elementaire figuren. „Je
hebt altijd Maria, Jozef en het Kind no
dig. En de ezel, de engel, de herders,
schaapjes en de koningen. Maar er is bij
voorbeeld een Italiaanse kerststal in de
verzameling die meer dan driehonderd
onderdelen telt".
FRANCISCA MULLER
Dr. Houtzager bij een van de door haar verzamelde kerststallen. Die voortaan ovefl G
te bewonderen zijn bij de Heilig Land Stichting in Nijmegen. alle
FOTO: PERS i d\e
CcidócSouoatit
