Medische
macht en
medische
ethiek
IN NEDERLAND LIGGEN TAL VAN PATIËNTEN AL LANGER DAN JAAR IN COMA
1 LKUAVjr Z.O Mtl X
V
Oesie, zoals hij bijna drie en een half jaar in coma lag
Toen het PvdA-kamerlid
mevrouw Haas-Berger,
wijzend op het feit dat in
een verpleegtehuis te
Haaksbergen een vrouw
al acht en een half jaar in
coma lag als gevolg van
een narcosefout bij een
keizersnede, de regering
ruim een jaar geleden
vroeg hoeveel patiënten
in Nederland verpleegd
worden die langdurig in
coma verkeren, moest
staatssecretaris Van der
Reijden van
Volksgezondheid het
antwoord schuldig
blijven. Maar inmiddels
weten we het wel. In
onze zieken- en
verpleegtehuizen liggen
52 mensen (24 mannen
en 28 vrouwen, veelal
slachtoffers van een
verkeersongeval) langer
dan een jaar in coma.
Een van hen wordt al 21
jaar lang kunstmatig in
leven gehouden.
Het was de Groningse
neuroloog prof. J.
Minderhoud die dit
verschrikkelijke cijfer
enige tijd geleden boven
tafel bracht. Omdat de
onwetendheid van de
staatssecretaris hem niet
bevredigde, en omdat hij
geraakt was door het feit
dat de man van de vrouw
in kwestie al lange tijd
vergeefs hulp zocht om
zijn echtgenote uit haar
hopeloze schijnleven te
verlossen en omdat hij
vreesde dat het geval
Haaksbergen niet op
zichzelf zou staan,
organiseerde de
hoogleraar zelf maar een
enquête bij alle 480
zieken- en
verpleegtehuizen in
Nederland.
Naar aanleiding van deze
enquête bijgaande
verhalen. Onze
verslaggever Piet
Snoeren belicht de
medische en ethische
facetten; Herbert van
Weerdenburg sprak met
een vader en moeder
over de gevoelens en
gedachten die ze hadden
gedurende de bijna drie
en een half jaar dat hun
jongen in coma lag. We
probeerden ook in
contact te komen met de
weinige ex-coma
patiënten, die na geruime
tijd toch weer bij kennis
kwamen. Zij konden het
echter niet opbrengen
publiekelijk hun
gevoelens te uiten,
waarvoor we uiteraard
alle begrip hebben.
WOLVEGA „Als we bij Oesie
weg gingen, reden we eerst wel een
uur zonder een woord tegen elkaar
te zeggen. Die tijd had je nodig om
weer wat tot jezelf te komen. Je
yoelt je zo machteloos, vooral op
die momenten. Als je er heen ging,
\yas er nog een bepaalde verwach
ting. Je was toch weer blij dat je
ging, of zenuwachtig. Maar die te
rugweg naar huis was altijd vrese
lijk Ruim een half jaar na het
overlijden van hun pleegzoon Oe
sie, praten Ruud en Gré Juffer uit
Wolvega over de gevoelens en ge
dachten die ze hadden gedurende
de bijna drie en een half jaar, dat
hun jongen in coma lag. Zeker der
tig keer reisden ze in hun auto naar
de Franse kust, waar Oesie in een
kliniek verzorgd werd. Nog ver
vuld van intens verdriet, praten ze
over de hoop die er steeds weer
was, het eigenlijk wel weten dat er
geen genezing zou komen en „de
oneerlijkheid van een coma".
Het echtpaar Juffer „adopteerde"
zijn pleegkind in 1964, toen hij acht
maanden oud was. Dat gebeurde
via de organisatie „Terre des Hom
mes". Oesie maakte deel uit van
eën groot gezin dat leefde onder
slechte omstandigheden in een ach
terbuurt van Parijs. Zijn ouders
waren Frans georiënteerde Marok
kanen. Omdat Oesie ondervoed
was, spande „Terre des Hommes"
zich voor hem in „pleegouders" te
vinden.
Via een klooster in Hasselt (België)
kwam de kleine Oesie bij de Juf
fers terecht, die zich liefdevol over
hem ontfermden. Volgens de richt
lijnen echter mochten de kinderen
drie maanden in Nederland zijn.
Daarna moesten ze voor zes maan
den weer terug naar hun echte ou
ders. Maar toen Oesie, na zijn eer
ste verblijf van drie maanden in
Wolvega weer in Hasselt terug was,
kreeg hij meteen heimwee. De Juf
fers besloten daarop de voorschrif
ten voor gezien te houden en Oesie
bleef tot zijn zestiende jaar in Wol
vega. Hij ging daar ook naar school
en zijn pleegouders beschouwden
zich als zijn opvoeders.
Met het van kracht worden van de
Franse schoolwet moest hij terug
naar Frankrijk. De vakanties, zo'n
vier en een halve maand per jaar,
bleef Oesie echter in Wolvega
doorbrengen. Hij sprak vloeiend
Nederlands, in de vorm van de
streektaal Stellingwerfs.
Ongeluk
Toen gebeurde het vreselijke, Oesie
was 16 jaar toen hij op 12 juni 1980
in Parijs een ongeluk met zijn
bromfiets kreeg. Hij kwam onge
lukkig terecht en liep een hersen
beschadiging op waardoor hij met
een in coma raakte. Oesie werd op
genomen in een specialistisch zie
kenhuis in Parijs. De eigen zoon
van de Juffers reisde meteen naar
Oesie. De artsen hoopten er toen
nog op dat hij uit z'n coma zou ont
waken. Daartoe werden ook enkele
operaties uitgevoerd, echter zonder
succes.
Voor Ruud en Gré Juffer begon
het reizen in september van dat
jaar. Ze hadden eerst even afge
wacht omdat Oesie in coma ver
keerde, maar vanaf die tijd stapte
het echtpaar maandelijks in de auto
voor een bezoek. In oktober werd
de jongen overgebracht naar een
kliniek in Berck a Plage, aan de
Franse kust nabij Abbeville. Daar
kwam hij te liggen tussen vele hon
derden mismaakte kinderen die
daar verpleegd werden.
Aanvankelijk reden Ruud en Gré
in één keer heen en weer zonder te
overnachten. Veertien uur in de
auto voor een bezoek van twee uur.
Later overnachtten ze in een nabu
rig hotel en konden zodoende twee
keer een bezoek brengen aan de
kliniek. „Je weet niet", zegt Gré,
„hoe zo'n ziekteproces verloopt. Je
hebt het immers nooit meege
maakt. In het begin dachten we: hij
is er nog goed van af gekomen. We
vergeleken hem maar met een an
der jongetje dat bij Oes op de ka
mer lag. Maar tegen het einde was
onze Oes net zo
Naargeestig
Nog een paar keer werd hun pleeg
zoon naar Parijs gebracht voor ope
raties of onderzoek. Verder lag hij
voortdurend aan een infuus en rea
geerde nergens op, ook niet op de
aanwezigheid van zijn pleegouders.
Ruud: „Wij hebben wel eens tegen
elkaar gezegd, dat ze hem toen
wégdrukten, daar in Berck a Plage.
Er was geen hoop meer bij de art
sen. Je moet je voorstellen dat het
daar geen ziekenhuis was maar een
verzorgingstehuis. En dan al die
mismaakte kindertjesEr kwam
daar bijna nooit bezoek voor die
patiëntjes. Het maakte allemaal een
zeer naargeestige indruk".
„We hebben", vervolgt Ruud, „nog
enige tijd gepiekerd of we hem
hierheen zouden halen want ze de
den toch niets meer daar. Het bleek
niet te kunnen omdat hij daar ver
zekerd was en dat kon hier niet
meer. En dan karden we maar
weer naar Frankrijk. Ik ben wel
achter de sneeuwploeg aangereden,
over al die kleine weggetjes. Heu
vel op, heuvel af. Je begint op het
laatst aan jezelf te twijfelen. Maar
toch had je steeds die verwachting,
dat hij plotseling wat beter zou
worden, dat ie bij zou komen. Ik
had ook sterk het gevoel dat wan
neer we niet zouden gaan, we hem
in de steek lieten. Je gaat er ver
drietig heen, je kunt niet met hem
praten en je vindt er niets. Na een
half jaar zeiden we tegen elkaar:
het kan niet meer, want we wisten
DEN HAAG Het getal ligt
er dus nu. In Nederland lig
gen 52 mensen al langer dan
een jaar in coma. Onbeant
woord blijft de vraag waarom
dit schijnleven op zo grote
schaal kunstmatig in stand ge
houden wordt. Is het een
kwestie van medische ethiek?
Nee, leert de vakliteratuur.
De opvattingen over de eer
bied voor het leven zijn ver
schoven naar de eerbied voor
zinvol en menselijk leven.
Zo kon het gebeuren dat er geen
enkel protest opklonk ook niet
uit de wereld van belijdende katho
lieken waartoe zij behoorde
toen prinses Gracia van Monaco
stierf. Strikt genomen hadden de
artsen haar leven na het auto-onge
luk kunnen rekken, wellicht tot op
de dag van vandaag of nog langer.
Omdat echter al haar hersenfunc
ties dood waren, besloten de medici
de beademingsapparatuur waarmee
het biologisch levensproces van de
prinses gaande werd gehouden, af
te koppelen. Hoewel sommigen dit
nog niet kunnen of willen aanvaar
den, aldus de vakliteratuur, is de
meest gangbare medische opvatting
dat een patiënt met een opgeheven
hersenfunctie dood is en dat hij of
dat zijn hersenen beschadigd wa
ren".
Gewoonte
Het meest schrijnende lijkt wel dat
je wordt heen en weer geslingerd
tussen hoop en wanhoop. Gré: „Je
hoopt toch Soms zag je een jon
gen in een rolstoel en dan zei je: als
ie toch zo maar werd Ruud:
„Het gekke is, het wordt een ge
woonte om te gaan. Je mist het nu
toch. Wij missen nu de verplich
ting, onszelf opgelegd, om naar
Frankrijk te gaan, naar Oes. Het
wordt een deel van je ritme terwijl
je weet dat je er niets zult vinden".
In het begin stimuleerde de behan
delende arts de hoop nog. Hij ver
zocht Ruud en Gré een bandje op te
nemen met hun stemmen erop. Er
werd piratenmuziek op gezet (waar
Oesie .van hield), het geluid van
een motor (waar hij gek op was) en
zijn pleegouders en andere beken
den spraken hem toe. Het bandje
werd afgedraaid bij Oesie maar het
hielp allemaal niets. Ruud: „Hij
kon niet praten, hij kon het niet
horen, en hij kon niet zien. We
hebben alles geprobeerd maar hij
reageerde gewoon niet. We merk
ten ook dat bij die arts toen de
hoop verdween".
De bezoeken aan hun Oesie duur
den voort tot september 1983. Toen,
op zestien september, overleed hun
pleegzoon. Meteen vertrokken de
Juffers naar Frankrijk maar de fa
milie van Oesie in Parijs stond erop
dat hij begraven zou worden in Ma
rokko. Er kwam een islamitische
ftriester aan te pas en mét de fami-
ie ging het stoffelijk overschot van
Oesie een week later naar Marok
ko. De Juffers gingen niet mee.
Ruud: „Wij hadden daar geen be
hoefte aan. Van Oes hebben we
niets dan plezier gehad maar van
die familie niets dan ellende en
verdriet".
zij dus in staat moet worden gesteld
ook biologisch te sterven.
Ofschoon het afkoppelen van een
apparaat een actieve handeling
lijkt, spreekt de medische ethiek in
zulke gevallen van passieve eutha
nasie. Prof. J. Schreuder uit
Utrecht heeft het tijdens een con
gres over euthanasie zo gezegd:
„Als iemand bewusteloos is en
waarschijnlijk het bewustzijn niet
terug zal krijgen of al op een heel
laag niveau is, dan is het voor mij
helemaal geen vraag of je daarbij
handelend op moet treden. Dan
moet je elke behandeling staken".
Eigenlijk is hier niet eens meer
sprake van euthanasie, maar van
orthothanasie, een ander begrip uit
de medische ethiek dat „een recht
vaardige dood" betekent.
Bijzondere ingrepen
Ook bij de hoogleraar in de medi
sche ethiek prof. P. Sporken (een
belijdend christen) vindt men de
opvatting terug, dat de patiënt er
recht op heeft. „Over het algemeen
dienen we een optimale, medische,
verpleegkundige en dus echt men
selijke verzorging te geven, maar
geen bijzondere medische ingrepen
tot levensverlenging toe te passen".
Tot de therapeutische maatregelen
Nu, acht maanden later, is Oesie
nog steeds geen dag uit de gedach
ten vah Ruud en Gré. Teder en vol
liefde praten ze over „hun Oes",
over wat ze allemaal met hem be
leefd hebben. Gré: „We praten nog
altijd over Oesies kamertje en Oe-
sies spulletjes. Die herinneringen
verdwijnen niet
Voor niemand goed
Voorzichtig komt er een vraag naar
voren.
Zeggen jullie nu, achteraf, niet: was
hij maar liever in één keer dood
geweest?
Ruud: „Het was voor hem zelf be
ter geweest. Ook voor de maat
schappij, want drie en een half jaar
verpleging kost nogal wat. Eigen
lijk moet je misschien wel zeggen
dat het voor niemand goed geweest
isIk ken toevallig een bakker
in Lyon die een zoon had, die 32
jaar(!) in coma heeft gelegen en zo
werd verpleegd. De bakker is over
leden, zijn vrouw heeft het huis
moeten verkopen, kortom, die hele
familie is kapot gegaan aan 32 jaar
coma. En dat terwijl die jongen
nooit meer is teruggeweest(Na
drukkelijk): Wij hebben Oesie ver
loren op 12 juni 1980. Toen waren
we hem kwijtVanaf dat mo
ment konden we hem niet meer
benaderen!".
Gré: „Achteraf hebben we toch
geen spijt dat we er steeds naartoe
zijn geweest. Je hebt er ook behoef
te aan". Ruud: „Wij konden het
ook financieel doen maar als dat
niet had gekund, dan had je krom
moeten liggen voor iets onbereik
baars. Ergens in je achterhoofd zat
óók: als hij nou bijkomt en hij kan
niet praten, niet zien, niet horen en
niet lopen, wat is er dan voor een
jongen van twintig jaar nog voor
aardigheid aan?"
die de arts in dergelijke gevallen
achterwege mag laten zonder in
conflict te komen met de medische
ethiek behoren medicamenten, be
ademing, zuurstoftoevoer, bloed
transfusie, haemodialyse en kunst
matige voeding.
Het vraagstuk is eigenlijk voor het
eerst openlijk aan de orde gesteld
door prof. J. van den Berg in diens
geruchtmakende boek „Medische
macht en medische ethiek". Hij be
toogt daarin: „Het ethische devies
van de arts uit de tijd van de medi
sche onmacht luidde: het is de arts
geboden menselijk leven te behou
den, te sparen en te verlengen,
waar en wanneer dat slechts kan.
Maar de medische onmacht is ver
anderd in macht. Deze nieuwe
technische macht maakt een nieu
we ethiek onafwendbaar. Het de
vies dient nu te luiden: het is de
arts geboden menselijk leven te be
houden, te sparen en te verlengen,
waar en wanneer het zinvol is.
Menselijk leven mag door de arts
beëindigd worden. Het staat er zo
wreed: dat de arts de patiënt doodt.
Het klinkt ongewoon. Het lijkt on
gepast. Maar wat ongepast is, dat is
het doen voort-vegeteren van ster
venden en reeds gestorvenen. Dat
moest ongewoon zijn. Dat is in elk
geval wreed".
Juridische voetangels zijn er niet,
zo blijkt uit uitspraken van de in de
Hebben jullie in die drie en een
half jaar nooit gedacht: was het
maar afgelopen?
Gré (overtuigd): „Nee!". Ruud:
„Nee. We waren er zelfs van over
tuigd dat als we Oes elke dag zou
den bezoeken het beter met hem
zou gaan". Gré: „Je ging zijn han
den wrijven met eau-de-cologne en
daar reageerde hij dan een klein
beetje op. Dat gaf je hoop
Ruud: „Je hinkt altijd, hoe gek het
ook klinkt, op twee gedachten. Je
wilt graag dat ie beter wordt, maar
als er helemaal niets van over
blijft invalide, wat is dan het
verschil tussen wel en niet in coma
liggen?!?"
Oneerlijk
Ruud (bedroefd): „Een coma vind
ik oneerlijk. Er is ergens een leem
te. Als je zeker zou weten dat ie
mand tien jaar in coma blijft liggen
en dat ie dan doodgaatDie zoon
van die bakker bijvoorbeeld. Denk
je dat eens in. Mag je die ouders, 32
jaar lang, eigenlijk die „straf" op
leggen? En willen die ouders dat
zelf zo?!?"
Al pratend komen we aan het punt
euthanasie. Het lijkt voor Ruud en
Gré verschillend te liggen wanneer
het gaat om de vraag in zijn alge
meenheid en over de situatie die ze
zelf hebben meegemaakt.
Gré: „Sommige mensen zeggen wel
eens: dan kun je toch beter het
stekkertje eruit trekken. Maar dat
kun je toch niet?! Ik zou het nooit
kunnen".
Ruud: „Ik kan euthanasie goed ber
grijpen. Misschien waar het oude
ren betreft beter nog dan bij een
jongen van nog geen twintig. Wat
is het leven nou nog voor een de
mente bejaarde die jaar in jaar uit
sociale geneeskunde gespecialisee?
de rechtskundige prof. J. Ranl
thans nationaal ombudsman. „II
dien de arts op goede gronden t|
'de slotsom is gekomen dat verdei
behandeling geen zin heeft of oj
mogelijk is, mag deze arts de bl
handeling staken, ook al verzet bi
voorbeeld de familie zich daartl
gen. Hoewel ik voor deze gevall^
liever het woord euthanasie nij
gebruik omdat er geen behandj
lingsplicht van de arts meer besta
de arts laat derhalve niet iets ij
wat hij zou moeten doen worj
deze situatie in de literatuur ond
de passieve euthanasie beschreve
Passiviteit
Deze passiviteit is juridisch niet
veroordelen. Anderzijds zal no
een arts noch een verpleegkundi
gedwongen kunnen worden a,
een dergelijke euthanasie mee
werken. Ook hier zal van volledi
vrijheid sprake moeten zijn". H
antwoord op de vraag waarom
Nederland 52 patiënten al lang
dan een jaar in coma liggen, terw
ze zowel juridisch als ethisch dot
hadden mogen zijn, ligt dus besl
ten in het individuele geweten v$|
de betrokken artsen die weiger
de apparatuur af te koppelen.
PIET SNOERE
E
n
ir
•1
jr
Ir
ïr
h
li
>r
•I
h
in een gesloten inrichting in
rolstoel zit? Maar bij een jl
mensik weet het niet".
V erantwoordelijkheid
Wie zou mogelijk de verantwooi
lijkheid moeten nemen, wie
moeten beslissen?
Ruud: „Ik vind als overheid,
medische wereld, moet je dan
een gegeven moment niet zegj
hier is geen hoop meer. (Aa
lend)want Oes had ook twi
jaar kunnen leven en dan had
wij twintig jaar lang heen en v
gekard. Ik was dan tachtig gew
en had het dus niet eens meer
kund".
Maar moet de medicus dan de
slissing nemen?
Gré: „Ja. Maar dat moest de far
dan niet weten. Dat was be
Ruud: „Ik ben tegen abortus
vind dat je consequenties moet
gen. Euthanasie vind ik op ziel
vensgevaarlijk. Zo hoog heb i'
medische stand nu ook weer n
Stel dat de dokter van Oesie t
zichzelf gezegd had: ik maak ei
einde aan
Ruud: „Ik had dat kunnen acc
ren. Dat is dan misschien tocl
ter dan jaren doormartelen. 1
dat is het toch. Het leeft niet
meer. Het is een onderdeel gc
den van een machientje. Ik ha
kunnen accepteren maar ik
het niet tegen anderen gezegc
een gegeven moment hadde
dan met mij kunnen overle
Want je weet: bij een ernstige
senbeschadiging is "er geen
HERBERT VAN WEER!
B
