Ja, lepra
ain je
genezen"
jnall fieidoeSowcmt
De dokter
kan wel
zeggen:
je bent
genezen,
maar daar
geloven
ze vaak
niks van
i
f
m
ZATERDAG IS JANUARI 1983
Nieuwe
ontwikkeling
vraagt
meer geld
In totaal staan in Tanzania 46.000
lepra-patiënten geregistreerd!
Maar dat zegt niet zo veel, want
uitgaande van een ruwe schatting
van zes patiënten per duizend in
woners, zouden er in dit Oostafri-
kaanse land ongeveer 11O.OO0
moeten zijn. De rest moet nog
„opgespoord" worden. Angst en
schaamte houden de lepra-patiënt
vaak tegen van de gang naar po
likliniek of ziekenhuis. Uitstoting
uit de dorpsgemeenschap kan
hem of haar ook nog te wachten
staan.
Coördinator Daan Mulder (34)
heeft de indruk dat lepra-patiën
ten minder worden uitgestoten
dan vroeger, maar zegt het eigen
lijk niet zeker te weten: „Vroeger
zag je wel dat lepra-patiënten uit
de dorpen wegtrokken en aan de
rand van de bebouwing gingen
leven. Soms komt het ook voor
dat ze wel naar een ziekenhuis
komen, maar dat ze na een tijdje
spoorloos verdwenen zijn. Dan
worden ze later gesignaleerd in
de grote plaatsen, waar ze hun
verminkingen gebruiken om te
bedelen".
Geen last van frustraties als je
merkt hoe moeizaam de bestrij
ding van lepra verloopt?
„Ach", antwoordt Daan Mulder
schouderophalend, „je leert hier
al snel dat leprabestrijding een
zaak van lange adem is. Je kunt
je hier wel ergeren aan de traag
heid van het systeem, maar je
moet wel beseffen dat de grootste
frustratie voortkomt uit het feit,
dat wij westerlingen te veel haast
hebben. Dat betekent niet dat je
je eigen tempo moet verlagen of
dat je je eisen moet bijstellen,
maar wel dat je er van moet uit
gaan dat je wensen pas veel later
worden gerealiseerd. Zelf moet je
er gewoon hard tegen aan blijven
gaan. Daarvoor ben je hier",
klinkt het beslist.
Aanleidingen om gefrustreerd te
raken zijn er te over: problemen
met transport, niet al te beste
kwaliteit van medisch personeel,
vaak een beperkte voorraad me
dicijnen, te weinig tijd, geld en
gelegenheid voor controle, enzo
voort, enzovoort.
Daan Mulder: „Op het ogenblik is
de voorraad medicijnen tegen le
pra redelijk op peil. Het transport
is aanwezig, maar is kwetsbaar
en kostbaar. Opvang en verzor
ging van patiënten zijn meestal
onvoldoende en de kennis en de
motivatie van het medisch perso
neel laten vaak te wensen over.
Opleiding en training van staf en
personeel hebben daarom op het
ogenblik hoge prioriteit, maar de
financiële mogelijkheden daar
voor hangen natuurlijk direct sa
men met de sociaal-economische
toestand in Tanzania en die kan
eigenlijk niet veel slechter wor
den dan nu".
„Aan de andere kant is een ge
zondheidszorg naar westers mo
del hier ook niet zo gewenst. In
Nederland worden handen vol
geld uitgegeven aan de gezond
heidszorg, maar het ziektever
zuim en het zich onwel bevincjen
is er toch aanzienlijk hoog. Ik
denk dat hier het accent moet
liggen op schoon water, betere
huizen, een goed lepra-controle
programma en niet op het invoe
ren van een westers gezondheids
systeem".
Een probleem dat de laatste jaren
de kop heeft opgestoken is de re
sistentie die is ontstaan tegen
DDS, tot voor kort het middel te
gen lepra. (Daan Mulder: „We
merken steeds meer dat bij men
sen die al jaren DDS slikken, het
lepraproces toch doorzet".) DDS
is goedkoop en vertoont weinig
bijwerkingen. Vanwege de ont
stane resistentie zal men geleide
lijk moeten overgaan op nieuwe
medicijnen, die echter duurder
zijn en meer bijwerkingen héb
ben.
Bovendien zijn de nieuwe medi
cijnen (Clofazimine, Rifampicine
en Isoprodian) ook zeer in trek
voor de bestrijding van andere
ziekten, zodat een strenge contro
le nodig is omdat ze anders naar
de zwarte markt verdwijnen...
Die nieuwe ontwikkeling bete
kent wel dat voor de bestrijding
van lepra nog meer geld nodig is
dan vroeger.
Vroeger waren ernstige lepra-pa
tiënten hun leven lang gedwon
gen DDS te slikken. Als straks de
nieuwe medicijnen gemeengoed
zijn geworden, hoeven ernstige
patiënten nog maar een jaar of
twee te slikken. Anderen kunnen
zelfs met een half jaar volstaan.
Tegen lepra kun je je niet vooraf
laten inenten. Is Daan Mulder
nooit bang zelf besmet te raken?
Daan Mulder: „Lepra is net als tb
een zeer besmettelijke ziekte. We
weten dat de meeste bacillen
worden verspreid vanuit de neus
holte van ernstige patiënten. We
weten alleen niet hoe de bacil hét
lichaam van anderen binnen
dringt. Onze ervaring is dat er
veel mensen worden besmet,
maar dat slechts weinigen de
ziekte krijgen omdat de meesten
voldoende weerstand hebben.
Een probleem is wel de incuba
tietijd: het kan wel twee tot ze
ven jaar duren voor je ontdekt
dat je lepra hebt. Maar bang ben
ik daar niet voor. Ik weet dat er
uitstekende medicijnen zijn".
>gn
vrouwen en kinderen (de mannen
zijn aan het werk op het land) ver
zamelen zich rond het gezelschap
uit de Landrover. Het is waar
schijnlijk de eerste auto die ooit
hun dorp is binnengereden.
'Voor een van de hutten zit de moe
der van het meisje. De onderkant
van haar voeten zit vol met gaten.
Centimeters diepe, bloederige won
den waar de vliegen in en uit zwer
men Haar vingers zijn niet meer
dan stompjes.
Regionaal lepra-coördinator Maar
ten van Cleeff, sinds enkele weken
lepra- en tb-arts in de regio Shiny-
anga, een gebied dat anderhalf
keer zo groot is als Nederland, ver
telt dat de vrouw al jaren DDS
slikt en officieel genezen is ver
klaard. Ook in dit geval betekent
dat, dat de bacterie is gedood, maar
dat de gevolgen van dé zlëkte niet
zijn verdwenen. Aan de stompjes
van de vingers is niets meer te
doen. Maar aan de voeten met ga
ten wel.
Besloten wordt de vrouw mee te
nemen naar het ziekenhuis in Kola
Ndoto, waar Maarten de leiding
heeft over een speciale afdeling
voor lepra-patiënten. Daar zullen
haar wonden en zweren worden
behandeld.
„We zullen zorgen dat ze goed
schoeisel krijgt en we zullen haar
vertellen dat ze nergens met haar
voeten in moet trappen. Die voeten
worden namelijk ongevoelig door
dat de zenuwen zijn aangetast.
Vandaar dat ze er vaak mee door
lopen. Ze zeggen wel eens, dat een
lepra-patiënt altijd naar de grond
moet kijken om op te letten dat ie
nergens in trapt", vertelt Maarten
van Cleeff.
Daan Mulder voegt er aan toe: „Als
we hier niet heen waren gegaan en
ze had alleen maar DDS geslikt,
dan had die voet op een gegeven
ogenblik geamputeerd moeten wor
den. Nu kunnen we de wonden nog
genezen
Schoenmaker
In het ziekenhuis van Kola Ndoto
zal ze nadat de wonden zijn ge
nezen haar opwachting maken
bij de eigen schoenmaker van het
ziekenhuis. De man is zelf (gene
zen) lepra-patiënt en maakt nu
krukken, prothesen, speciale schoe
nen, e.d. Van hogerhand wordt er
naar gestreefd in elk district een
speciale schoenmaker te kunnen
aanstellen, maar ook dat is uiter
aard weer een kwestie van geld.
Net zoals er geld nodig is voor een
verdere integratie van de nu nog
vaak speciale lepra-afdelingen in
de rest van het ziekenhuis. Van
oudsher zijn lepra-patiënten altijd
weggestopt in kolonies of in het
beste geval in aparte afdelingen
van ziekenhuizen, maar dat moet
anders, vinden de bestrijdingsorga-
nisaties.
Daan Mulder: „Het zijn gewone pa
tiënten. Alles zou geïntegreerd
moeten worden. Het liefst in nieu
we gebouwen. De huidige lepra-ge
bouwen dateren vaak van een jaar
of veertig geleden, maar nieuw
bouw of opknappen kost veel geld.
Maar wenselijk is het wel, want de
bestrijding van lepra heeft onge
twijfeld meer kans van slagen als
er wordt geïntegreerd. Bovendien
is het erg belangrijk omdat we op
die manier het taboe van lepra be
ter zouden kunnen doorbreken".
Ook is er geld nodig voor verbete
ring van de ziekenhuizen zelf. De
hygiëne en de voorzieningen laten
vaak nog van alles te wensen over.
Van Cleeff: „Op de lepra-afdeling
in Kola Ndoto zie je alleen maar
kale bedden en dunne, kapotte ma-
strassen. Geen muskietengaas, zodat
de patiënten 's nachts door de
muggen niet kunnen slapen. Ge
lukkig krijgen we binnenkort nieu
we matrassen, maar de omstandig
heden kunnen nog aanzienlijk be
ter".
Broeikas
Dat de voorzieningen soms op een
hoger peil liggen, zien we in het
missie-ziekenhuis in de bloedhete
broeikas Ifakara, in het zuidoosten
van Tanzania. Dank zij de steun
die missie en zending ontvangen
uit het buitenland, zijn de omstan
digheden in die huizen naar ver
houding beter. Zuster Maria Paula,
afkomstig uit Zwitserland, zwaait
in Ifakara al 28 jaar de scepter over
de lepra-afdeling. Het extra kapi
taal uit Zwitserland staat borg voor
ruimere mogelijkheden om het de
patiënten naar de zin te maken.
„We hebben het hier prima. De
verzorging is uitstekend. Ons enige
probleem is de lepra", vertrouwt
een patiënt me toe.
Inderdaad: hun enige probleem is
de lepra. Maar ook in het keurige
ziekenhuis van Ifakara betekent
dat de aanblik van halve vingers,
klompvoeten, krukken, geampu
teerde voeten, afgeplatte neuzen,
olifantsvoeten, wonden en zweren.
De man in de hoek van de zieken
zaal is het levende bewijs dat ver
waarloosde lepra een Vernietigende
uitwerking heeft. Een verzorger is
net bezig de wonden aan zijn rech
ter voet schoon te maken. Het mag
nauwelijks nog een voet worden
genoemd: een gapende wond aan
de buitenkant, een diep etterend
gat aan de onderkant van de voet
en tenen die al bezig zijn weg te
rotten. De verzorger haalt er met
zijn pincet hele stukken af
De man blijkt pas een paar dagen
geleden naar het ziekenhuis te zijn
gekomen. Zuster Maria Paula: „Hij
heeft die wonden natuurlijk al ja
ren, dat kan niet anders, maar hij is
er mee doorgelopen. De mensen
gaan vaak gewoon door met hun
werk en dat komt natuurlijk ook
omdat ze meestal niks van die
wonden voelen. De lepra tast na
melijk de zenuwen aan, zodat het
gevoel uit handen en voeten ver
dwijnt. We gaan nu proberen de
wonden van de man nog zoveel
mogelijk te genezen, maar ik ben
bang dat die voet wel geamputeerd
zal moeten worden".
GERRIT WOLTERS
lirfl-abestrijding: een zaak van lange adem. Die kreet hoor je
ds weer. En ook: leprabestrijding is een zaak van veel geld,
jt de problemen zijn legio.
gens deskundigen zijn er in de Derde Wereld naar schatting
en de vijftien en twintig miljoen mensen het slachtoffer
lepra. En van hen krijgt de helft geen verzorging of wordt
jvoudig niet bereikt.
3 gezamenlijke internationale organisaties voor leprabestrij
g bereiken via ruim 850 projecten in 93 landen ongeveer 1,5
oen patiënten. In ons land is de Nederlandse Stichting voor
rabestrijding (NSL) te Amsterdam sinds 1967 actief in de
rijding van lepra. Ze ontwikkelt, begeleidt en financiert
en met andere organisaties projecten in de Derde We-
Zo worden Nederlandse deskundigen opgeleid en uitge-
ien en wordt lokaal personeel getraind.
wordt er elk jaar een Wereldlepradag gehouden. Dit jaar
>p 30 januari voor de dertigste keer. Het thema is dit-
ïl: „Ja, lepra kun je genezen" (het gironummer van de NSL
taPöOO).
jslaggever Gerrit Wolters bracht een bezoek aan Tanzania,
j van de landen waar de NSL lepra-projecten beheert en
ae-financiert.
lupMBERO Met schichtig
"l links en rechts flitsende ogen
ze pal in de zon, op een bin-
^a&laatsje van het ziekenhuis in
st|mbero in het zuidoosten van
nikania. Is het wel of geen lepra?
ïhionge zwarte vrouw is zich be-
van de onderzoekende ogen
'twee artsen, twee medische as-
'Thten en een vreemde „witte"
!ef een notitieboekje. Bovendien
t ze de blikken op zich gericht
enkele tientallen andere pa-
|en, die het tafereeltje nieuws-
fa-coördinator Daan Mulder
nk, blond, lang en dus opval-
'a! in Tanzania) uit Heerde geeft
later toe: „Je brengt die
ieiw inderdaad in verlegenheid
lie manier, maar binnen heb je
oon te weinig licht om de huid
izd te kunnen onderzoeken. Het
lit wel buiten gebeuren
jonge Tanzaniaanse moet haar
juders en armen ontbloten. De
d wordt nauwkeurig onderzocht
de aanwezigheid van lichte
fken, de eerste verschijnselen
lepra. Op haar linker arm zit
lichte vlek. Ik zie het nauwe
re, maar voor.de artsen is het
lelijk: het is lepra! Bovendien
j enkele zenuwen verdikt, ook
jsymptoom.
ir gelukkig is ze qr vroeg bij. In
Stadium kan er nog van alles
worden gedaan. Ze zal enkele
h DipS, het gebruikelijke medi-
e[ moeten slikken. Het slopende
ï^es zal worden gestopt en ze zal
|i afwijkingen krijgen. De lichte
riken zullen verdwijnen, alleen
Verdikte zenuwen blijven.
Jikliniek
dagen eerder, ruim 700 kilo-
;r noordwestelijker in Tanza-
een kleine dispensary (een
polikliniek) in de buurt van
iyanga, waar eens per maand
i- en tuberculosepatiënten ko-
voor controle, begeleiding en
Btl ophalen- van medicijnen. Een
pel, stenen gebouwtje met e
1 voor de medische assistent
enten.
Of de beurt is een man van 36
die al negen jaar wordt behan-
1 voor lepra. Achter een smoe-
g gordijntje wordt hij onder
lat. Hij is blootsvoets en heeft al-
n een paar lappen om zijn on-
ichaam. Behalve lepra blijkt hij
>n| schurft te hebben, maar zoiets
J nauwelijks in een land waar je
-alve lepra ook nog gele koorts,
lera, malaria, tyfus, tuberculose,
bvoort, enzovoort, kunt krijgen,
ji een balpen wordt onder de
nl van de man geprikt om de re
es van zijn zenuwen te testen,
patiënt moet met de ogen dicht
iflaats aanwijzen waar wordt ge
it. Het lukt redelijk. „Zijn zenu-
i zijn gelukkig nog niet erg aan-
»st", vertelt arts Daan Mulder,
'lenig overleg wordt besloten de
r(ënt genezen te verklaren. Ge-
•ïn van lepra. Het blijkt moge-
Vaak tot grote verrassing van
latiënten zelf, die altijd hebben
iefd met het idee, dat de ziekte
•neeslijk is.
1 Mulder: „De man is negen
behandeld. De lichte vlekken
:ijn huid zijn inmiddels verdwe-
Zijn zenuwen zijn nauwelijks
jetast. De lepra-bacterie is dus
Iwenen, alleen de gevolgen blij-
altijd aanwezig, maar die zijn
dit geval minimaal. De man
ft ook geen medicijnen meer
lig, eigenlijk alleen maar nazorg
ir zijn voeten. Hij krijgt nu
£)enen van ons. Wat er verder
Jt gebeuren is controle op het
jen van die schoenen. En de
ft moet leren zelf zijn voeten
ipon te houden en te verzorgen".
de man te horen krijgt dat hij
cieel genezen is, komt er nau-
Wjks een reactie. „Hij gelooft het
lf", fluistert Daan Mulder. En
Jn later: „Veel patiënten weige-
jl vaak te worden ontslagen om-
•fze altijd hebben gedacht dat le-
j niet te genezen is. Vergeet niet,
«sommige stammen geloven dat
jZiekte erfelijk is, of dat het met
fterij te maken heeft of dat het
de onderkant
van haar voeten
zit vol met gaten
Centimeters
diepe, bloederige
wonden waar de
vliegen in en uit
zwermen
een straf is voor bijvoorbeeld ste
len. Ook wordt wel gedacht dat het
door het gebruik van smerig water
komt".
„Dus die dokter kan wel zeggen: je
bent genezen, maar daar geloven ze
vaak niks van. Geen wonder, dat
ze niet willen stoppen met het ge
bruik van medicijnen. Bovendien
hebben wij medici zelf in het verle
den altijd beweerd dat voor lepra
een levenslange behandeling nood
zakelijk was. Ook zien ze hun ver-,
vormde handen en voeten vaak als
dé lepra, terwijl dat alleen maar de
gevolgen zijn van de door lepra be
schadigde zenuwen".
Daan Mulder en zijn collega's kun
nen dus eigenlijk elke keer op
nieuw uitleggen dat lepra wordt
veroorzaakt door een bacterie en
dat de ziekte door behandeling echt
te genezen is. „We weten alleen
niet hoe die bacterie de huid bin
nenkomt", verklaart Daan Mulder,
„maar wel hoe we hem er weer uit
kunnen krijgen. En daar gaat het
per slot van rekening om".
Huttendorp
Een Tanzaniaans meisje komt ver
tellen dat haar moeder niet in staat
is naar de dispensary te komen. De
moeder is lepra-patiënte en kan de
grote afstand niet lopend afleggen.
Het meisje komt nu de medicijnen
halen. Besloten wordt in de Land
rover te stappen en de vrouw op te
zoeken. Na een kilometer of tien
naderen we een dorpje met een
stuk of tien hutten. De hele buurt
loopt uit. Tientallen nieuwsgierige
Op de voorgrond
een leprapatiënt.
De man heeft
geen tenen meer
en zijn handen
zijn niet meer
dan stompjes
