Eén
op
de twee
patiënten
overleeft
„Leven is nou eenmaal
een gevaarlijke
aangelegenheid. Je
moet het hoofd koel
houden. De gevaren
niet ónder-, maar ook
niet overschatten".
OokKWF
geeft
voorlichting
AMSTERDAM
„Tijd", zegt Monda
Heshusius, „tijd speelt
een sleutelrol in ons
werk. Achter een
zakelijke vraag zit vaak
een heel complex van
emotionele knelpunten.
Door de mensen te
laten uitpraten geef je
ze de kans de
problemen op een rijtje
te zetten. Meestal is
daarmee al de helft van
de oplossing gegeven".
Monda Heshusius is
voorlichtster van het in
Amsterdam gevestigde
Koningin Wilhelmina
Fonds voor
kankerbestrijding, dat
kort geleden eveneens
met directe
publieksvoorlichting is
gestart. Anders dan het
toekomstige
publiekscentrum van
het Integraal
Kankercentrum West.
beperken de KWF-
voorlichters zich niet
tot een bepaalde regio,
ledereen kan er
terecht; voor
basisinformatie
omtrent kanker en om
de weg te vragen in het
doolhof van de meer
gespecialiseerde
instanties die zich met
de ziekte bezig houden.
„We beschikken over
een bibliotheek van
voor leken begrijpelijke
boeken over de
ziekte", aldus
Heshusius. „en we zijn
druk in de weer met de
vervaardiging van
brochures over de
belangrijkste vormen
van kanker en de
voornaamste
bestrijdingsmethoden.
Bezoekers van ons
centrum aan de
Sophialaan kunnen dia
series en video
opnamen bekijken
waarin uiteenlopende
aspecten van de ziekte
worden toegelicht. Als
we vragen krijgen die
een medisch-technisch
karakter hebben,
verwijzen we de
hulpvrager door, maar
niet voordat we er
zeker van zijn dat hij of
zij déór dan ook
inderdaad geholpen
wordt".
Het
voorlichtingscentrum
van het Koningin
Wilhelmina Fonds is
gevestigd aan de
Sophialaan 8 -10 in
Amsterdam. Op
werkdagen van 9 tot 17
uur kan men er zonder
meer binnenlopen. Ook
telefonisch geven de
KWF-voorlichters
informatie. Het nummer
is: 020 - 644044.
Vertekeninq Dr s,ee: »De van de ongeneeslijke kankerpatiënten sterft een heel gewo-
ne, kalme dood".
LEIDEN Dokter Slee steekt een verse
Havanna op. Zuigt behaaglijk de wan
gen hol en onderstreept dat hij nog heel
lang hoopt te leven. Dan, olijk: „Maar
als ik nou toch moet sterven, nou, dan
heb ik tegen kanker geen bezwaar. Een
hartziekte, ik weet niet, dat kan zo ont
zettend snel aflopen. Van het ene mo
ment op het andere ben je weg. Je kunt
geen afscheid nemen. En wat nog be
langrijker is: je gezin kan ook geen af
scheid nemen van jou. Zeker voor de
nabestaanden is de dood zonder af
scheid heel zwaar. Met kanker zie je het
einde naderen. Je kunt je voorbereiden.
Regelen wat je wilt regelen. Ja, als ik
het zelf voor het zeggen had, ik geloof
dat ik tegen longkanker geen bezwaar
zou hebben".
Het gesprek gaat over het vertekende
beeld dat van kanker bestaat. De on
evenredige angst die hiermee samen
hangt. En de mogelijkheden om die
angst tot „redelijke" verhoudingen te
rug te brengen. Dr. P. Slee, in kanker
gespecialiseerd internist en verbonden
aan het St.-Jozefziekenhuis in Gouda, is
bestuurslid van het Integraal Kanker
centrum West. Een vorig jaar opgericht
samenwerkingsorgaan voor het gebied
Den Haag Gouda Delft Leiden, dat
de integratie tot doel heeft van een
breed scala van activiteiten op het ge
bied van kanker. Daarbij gaat het ener
zijds om onderzoek naar het ontstaan
van deze ziekte en anderzijds om de
behandeling en begeleiding van kanker
patiënten. Meer en betere voorlichting
is één van de taken die het IKW zich
gesteld heeft. Aan patiënten, maar net
zo goed aan verpleegkundigen en dok
ters. Ook artsen, bevestigt Slee, laten
zich in hun omgang met deze ziekte al
te vaak door angst en afgrijzen leiden.
Ook voor hen is kanker veelal de dood
in zijn meest afschuwelijke gedaante.
Een zwart spook dat, eenmaal binnen
gedrongen in je lijf, nooit meer weggaat
en zich ten koste van veel pijn door
vreet tot alle leven verdreven is. Een
monster dat bestreden wordt met ope
raties, vergiften en bestralingen, die
haast nog erger zijn dan de ziekte zelf.
In de oren van Slee echoën nog de
woorden na van de collega die hij hoor
de zeggen: „Als ik het ooit zelf krijg,
dan hoop ik dat het me niet verteld
wordt". Andere medici met wie hij in
contact kwam en die overduidelijke
symptomen van de ziekte vertoonden,
slaagden er maandenlang in die voor
zichzelf -fe verheimelijken. „Zolang de
dokter^ zelf zo sterk vervuld zijn van
angst aldus Slee, „zullen de valse ele
menten in ons gezamenlijke beeld van
kanker geen duimbreed wijken".
allerlei schuldgevoelens teweeg. Als ik
bij mijn eigen patiënten zie dat zo'n so
ciale inmetseling dreigt, doe ik er van
zelf alles aan om dat te doorbreken.
Niet zelden blijkt een beginnende ver
eenzaming dan in zijn tegendeel om te
slaan en uit te groeien tot een heel war
me periode in iemands leven. Een le-.
vensfase waarin de band met de gelief
de en met de kinderen juist heel innig
wordt".
Goede voorlichting
De enige remedie tegen de waandenk
beelden rond kanker is vanzelfsprekend
goede voorlichting. De integrale kanker
centra willen daarbij een sleutelrol spe
len. Irv totaal telt ons land nu vijf van
deze organisaties. Het Integraal Kan
kercentrum West is gevestigd in Leiden,
aan de Vondellaan 47. Zusterorganisa
ties zetelen in Rotterdam, Amsterdam,
het noorden en het oosten van het land.
Om een betere overdracht van de be
schikbare kennis over kankerbestrijding
aan de artsen te realiseren, zal het IKW
onder meer tot de aanstelling van spe
ciale consulenten overgaan. Medici die
zelf in bepaalde soorten kanker hoog
gespecialiseerd zijn en aan wie colle
ga's in de regio om advies kunnen vra
gen. Zonodig reizen deze superspecia
listen zelf naar de omliggende zieken
huizen onr een bepaalde patiënt aan
een eigen onderzoek te onderwerpen.
De bijscholing van verpleegkundigen en
andere para-medici zal waarschijnlijk in
de vorm van cursussen plaats vinden.
Op een betere begeleiding/voorlichting
van de patiënten wordt nog gestudeerd.
Vast staat wel dat er dit voorjaar aan
de Leidse Vondellaan 47 een publieks
centrum komt, waar men terecht kan
voor basis-informatie omtrent kanker.
De bedoeling is dat daar antwoorden
gegeven worden op vragen als:
bij welke symptomen moet je aan
kanker denken?
wat zijn de voor- en nadelen van be
straling?
welke kansen bieden de zogenaam
de celdodende middelen en wat zijn de
gevaren daarvan?
welke mogelijkheden zijn er na een
borstamputatie voor een prothese?
Reëler beeld
Slee: „Erg belangrijk is tenslotte ook, al
kun je hierop natuurlijk geen directe in
vloed uitoefenen, dat het beeld van
kanker zoals dat in de media wordt ge
schetst, een wat reëler karakter krijgt.
Wat koeler, minder emotioneel. Zoals
men het probleem nu benadert, komt er
doorgaans óf een extreem sombere
schildering uit de bus óf, als het om een
nieuw inzicht ol een nieuwe vinding
gaat, een overdreven positieve voorstel
ling van zaken. Een voorbeeld van dat
laatste zie je in de juichende berichtge
ving rond het middel interferon".
Slees sigaar loopt op zijn eind. Niet
zonder spijt blaast hij de laatste rook
uit. Hij mag er vier per dag, van zichzelf.
Of dat nou niet ongezond is? „Gezond
heid is een voorwaarde om plezierig te
leven en geen doel in zich. Door in een
auto te rijden, in de Randstad te wonerl
en wel eens groente uit blik te eten,
loop je ook risico's. Leven is nou een
maal een gevaarlijke aangelegenheid.
Je moet het hoofd koel houden. De ge
varen niet ónder-, maar ook niet over
schatten".
„Nogmaals: het gaat mij er niet om de
ziekte te bagatelliseren. Kanker is vaak
heel erg en in de helft van de gevallen
dodelijk. De angst daarvoor zul je nooit
kunnen uitbannen. Maar wat je wel
moet proberen weg te nemen is onnodi
ge angst en onnodig grote angst. Naast
kanker zijn er nog allerlei andere, ook
ernstige en vaak dodelijke ziektes.
Hart- en vaataandoeningen kunnen ook
gepaard gaan met veel pijn en daaraan
vallen bijna twee keer zoveel mensen
ten slachtoffer als aan kanker. Daarvoor
zijn we ook bang. maar op een veel
koelere, meer rationele manier, minder
paniekerig".
In de asbak liggen twee peuken.
WILLEM SCHEER
De onmiddellijke associatie die kanker
met een sterfbed oproept is één voor
beeld van de vertekening van de ziekte.
Slee: „In werkelijkheid is van zo'n direct
verband natuurlijk geen sprake. Kanker
is een verzamelnaam voor een breed
scala van ziekten, die sterk uiteenlopen
in de mate waarin ze te bestrijden zijn.
De gemiddelde kans op genezing loopt
tegen de vijftig procent. Met longkanker
bijvoorbeeld zijn je kansen slecht,» met
borstkanker een stuk beter, terwijl
huidkanker bijna nooit dodelijk is. Heel
veel hangt af van de vraag of een ge
zwel is uitgezaaid en hoe groot de kans
op uitzaaiing is. In de publieke opinie
wordt dat onderscheid niet gemaakt. Bij
andere ziektes wel. Als iemand een
hartoperatie heeft ondergaan, wordt er
belangstellend gevraagd: „En, hoe
maakt-ie het nou? Wanneer mag-ie
weer werken?" Maar als een patiënt is
bestraald, luidt de reactie: „Zo, zo, nou,
dan zal het wel snel afgelopen zijn".
Pertinente onzin. Een wijd verbreid mis
verstand is ook dat kankerpatiënten al
tijd veel pijn zouden lijden. Drie kwart
heeft helemaal geen pijnklachten en bij
de resterende vijfentwintig procent kan
de pijn in verreweg de meeste gevallen
afdoende bestreden worden. Van een
langdurig, slopend ziekbed met een on
afzienbare reeks operaties en andere
behandelingen, is meestal ook geen
sprake. De helft van de patiënten on
dergaat één keer een ingreep en be
zoekt het ziekenhuis daarna alleen nog
maar voor controle. Ontluistering, bij
voorbeeld als gevolg van medicijnen of
doordat een sterk gewichtsverlies op
treedt, komt voor, maar alweer: bij be
paalde patiënten met bepaalde typen
kanker. De helft van de ongeneeslijke
kankerslachtoffers sterft een heel gewo
ne, kalme dood".
Geringe interesse
De noodzaak om de karikatuur van
kanker te corrigeren klemt temeer om
dat hij ons in tal van opzichten verhin
dert het meest geëigende antwoord te
geven op wat toch een heel wezenlijke
bedreiging van ons bestaan is. In dit
verband signaleert de Goudse internist
de nog steeds relatief geringe interesse
in oncologie (kankerkunde) onder zijn
collega's. Getalsmatig komt dat tot uit
drukking in het geringe aantal medici
dat zich full-time met kanker bezig
houdt. In ons land enkele tientallen,
schat Slee, tegen honderden hartspe
cialisten. Terwijl kanker voor 25 procent
van de sterfgevallen verantwoordelijk is
en hart/vaatziekten voor 45 procent.
„De laatste, pak weg tien jaar is de be
handeling van kanker sterk verbeterd
en ook de artsenopleiding is op een ho
ger niveau gebracht. Maar toen ik in
1968 mijn diploma kreeg, wist ik er echt
heel weinig van. „Oncologie, ach dat is
toch een vergeefse strijd" dat was
zo'n beetje de opvatting. Veel collega's
van mijn leeftijd en ouder denken dat
nog steeds. Terwijl zë vorderingen van
de medische wetenschap op allerlei an
dere terreinen wél tot zich laten door
dringen, zitten ze voor verbeteringen in
de kankerbestrijding als het ware emo
tioneel op slot. Dat betekent bijvoor
beeld dat veel oudere huisartsen niet in
staat zijn hun kankerpatiënten eep opti
male begeleiding te bieden. Ook puur
medisch/technisch kunnen dokters
hierdoor tekort schieten. De arts con
stateert bijvoorbeeld dat een gezwelle
tje maar niet wil overgaan, weet dat hij
het eigenlijk moet laten onderzoeken,
maar doet het niet in de vage hoop dat
het op den duur toch vanzelf zal ver
dwijnen. Puur vluchtgedrag, dat voort
komt uit angst voor een fatale wending
van het ziekteproces. Of hij ziet een
schaduw op een longfoto en besluit
zonder mee^: longkanker, niets meer
aan te doen. Terwijl die schaduw wel
veelzeggend is, maar niet allesbepa
lend. Voor een definitieve diagnose is
meer onderzoek nodig. Bovendien, ook
al komt onomstotelijk vast te staan dat
het gezwel ongeneeslijk is, dan nog
moet de arts alles in het werk stellen
om de kwaliteit van het leven ook in die
laatste fase op een zo hoog mogelijk ni
veau te houden. De emotionele verlam
ming die optreedt zodra hij het vonnis
„longkanker" heeft geveld, leidt er nog
al eens toe dat die laatste fase in de
dienstverlening erbij inschiet".
Ontkenning
Het spookbeeld van kanker brengt ook
de patiënt tot gedrag dat zijn situatie
erger maakt dan nodig is. Slee: „Om te
beginnen het ontkennen van de eerste
symptomen van de ziekte. Bijna ieder
een weet inmiddels wel dat de kans op
genezing sterk bevorderd wordt door er
snel bij te zijn. Toch zie je vaak dat men
aanvankelijk probeert de eerste teke
nen te ontkennen. Is de diagnose „kan
ker" eenmaal gesteld, dan brengt dat
zo'n wanhoop teweeg, dat velen ook
van de tijd die nog rest niets meer ver
wachten, geen plannen meer uitstippe
len en zich al bij voorbaat uit het leven
terugtrekken. Neem je nou hartpatiën
ten, dan zie je dat die meestal nog brui
sen van energie en van alles willen on
dernemen. Terwijl juist een hartpatiënt
veel minder zeker van zijn tijd is. Na
een hartinfarct komt de dood vaak als
een dief in de nacht. De tijd die bij een
ongeneeslijk geval van kanker nog rest,
is veel beter voorspelbaar".
„Vaak raakt de patiënt ook in een so
ciaal isolement. Doordat de resterende
levenstijd direct al in een zo somber
perspectief wordt geplaatst, dat noch
de patiënt zelf noch zijn omgeving ero
ver durft te praten. Vooral na de dood
brengt dat bij de nabestaanden weer
Beetralingsapparatuur. Spookbeeld dat onmiddellijk met het ergste in verband
wordt gebracht. Dr. Slee: „Pertinente onzin".
