BOB HEEFT COELIAKIE
DONDERDAG 28 JULI 1977
LE1DSE COURANT
De tweejarige Bob uit Zaandam
heeft coeliakie, een zeldzame darm
ziekte. Zijn moeder, de 29-jarige Fie-
ke Schlösser-Van Heeks schreef een
boek over de ziekte van haar zoon
tje. In het werk dat de titel „Bob
heeft coeliakie" kreeg tekent ze de
manier waarop zij en haar man en
hun achtjarige dochtertje Karen de
ziekte van Bob verwerken. Want
Bob heeft het leven in huize Schlos-
ser danig veranderd. Hij mag onder
geen beding iets naar binnen krij
gen dat tarwe, rogge, gerst of haver
bevat. Gebeurt dat wel dan ft Bob
onherroepelijk zes weken lang ziek.
Het boek verschijnt binnenkort en
is alleen nog maar in twee tijd
schriften aangekondigd. Toch wordt
Fieke nu al overstelpt met telefoon
tjes en brieven van mensen die op
het werk zaten te wachten. Want
over de ziekte waaraan een paar
honderd Nederlanders lijden was
door een leek nooit iets geschreven.
Coeliakie (spreek uit als seuliakie) of
spruw is een darnfeiekte die wordt
veroorzaakt door gevoeligheid voor
gluten. De gluten beschadigen bij de
coeliakiepatiënt de wand van de
dunne darm. Gluten komen voor in
tarwe, rogge, gerst en haver en in
alle levensmiddelen waarin deze pro-
dukten zijn verwerkt. Een spoortje
gluten veroorzaakt al een beschadi
ging van de darmwand en heeft een
hevige diarree tot gevolg die enkele
weken aan kan houden. Het dieet
dat elutengevoelige mensen hun hele
leven moeten volgen heet glutengeël-
imineerd dieet. Bindmiddelen die
wel zijn toegestaan zijn: rijst, mais,
boekweit, aardappelmeel, sago en so
jameel cornflakes. Bij een baby tre
den de eerste verschijnselen op bij
een leeftijd van drie a vier maanden
als aan de zuigelingenvoeding pap
en dergelijke wordt toegevoegd. De
diagnose wordt vaak pas op de leef
tijd van een jaar of nog later gesteld.
Meestal zijn de kinderen achter in
lengte en gewicht en opvallend is dat
ze vaak slecht gehumeurd zijn.
Bobby is gek op maïs- en boekweit-
pannekoeken. Hij mag ze eten omdat
ze, dankzij het maïs en de boekweit
glutenvrij zijn. Éénmaal in de week
is het in huize Schlösser pannekoe-
kendag en dan deinst de kleine Bob
er niet voor terug drie exemplaren
naar binnen te werken. Hier volgt
het recept van Bob's lievelingskost
die ook voor hen die niet aan een
gluienvrij dieet gewend zijn heerlijk
is.
Ingrediënten:
Twee eieren, een kopje melk, twee
goed gevulde lepels mais- of boek-
weitmeel, wat dieetmargarine en
eventueel wat kaas, tomaten of vlees.
Werkwijze:
Kluts de eieren en voeg er langzaam
de melk en al roerend het maïs- of
boekweitmeel aan toe. Voor een pan-
nekoek van boekweitmeel is iets
meer melk nodig. Bak de pannekoek
in dieetmargarine en geef er suiker
bij. Ter afwisseling kan ze ook ge
bakken worden met kaas, groente of
vlees. De koek kan ook koud, opge
rold. worden meegenomen naar
school of het werk.
Bob komt beneden, op de arm van z'n moeder,
met slaap nog in de oogjes. Het is een mooi
jochie met donkere kijkers en ronde wangetjes.
Terwijl hij in een hoekje van de kamer gaat
zitten spelen en op z'n eigen koekjes knabbelt
vertelt z'n moeder dat hij zelf nooit moeite met
z'n ziekte heeft. Tarwekoekjes en boterhammen,
hij raakt ze met geen vinger aan, als het hem
voorgehouden wordt zegt hij: „Dat doet au in
de buik".
Fieke: „Onze eisen zijn door Bobbie verlegd. We
hechten niet-meer zo aan het materiële. Toen ik
over de eerste klap heen was dacht ik, misschien
zit er in Bobby wel een soort opdracht, misschien
is er voor ons wel een taak weggelegd. Daarom
heb ik ook dat boekje uitgegeven. Een van de
nadelen is alleen dat er straks een paar duizend
mensen zijn die mij van haver tot gort kennen.
Al is dat", voegt ze er met een brede lach aan
toe, „in dit verband wel een wat merkwaardige
uitdrukking".
Adressen
Voor hen die meer willen weten over coeliakie
en de coeliakievereniging volgen hier een paar
adressen:
Mevrouw Fieke Schlösser-van Heeks, Schepen
laan 14, Zaandam, tel. 075178429.
De Nederlandse Coeliakie Vereniging, secreta
riaat Baljuwstraat 20, Montfoort (Utr.). Ledenad
ministratie: mevrouw Janssen, Wulverhorst 10,
Montfoort. De vereniging geeft drie a vier keer
per jaar een blad uit en verstrekt adressen en
recepten en organiseert congressen.
ts, n raunne oroeKema
Kleine Bod is verstandig genoeg, om gewoon zijn gangetje te gaan. Foto's: h. Schlösser Peinzend over het nu, maar gelukkig nog niet over dat, wat later gaat komen.
Toen Bobbie Schlösser werd geboren was hij
een baby als alle anderen. Een klein hoopje
mens, niet mooi en niet lelijk. Hij was met z'n
moeder een paar dagen in het ziekenhuis, ging
naar huis en stond daar tijdens de kraambezoe
ken in het middelpunt van de belangstelling.
Tot zo ver was Bob net als andere baby's, tot
het op het groeien aankwam. Het was aan het
jochie om groter te worden, om de steeds terug
kerende momenten op de weegschaal tot een
feestelijk ritueel te maken. Maar, groeiden ande
re baby's, Bob liet het afweten. De voeding
kwam terug en op veranderingen van het eten
reageerde de peuter niet. Bob bleef spugen,
verzwakte en werd ter observatie in het zieken
huis opgenomen. Er volgden angstige maanden,
die gevuld werden met pijnlijke onderzoeken
die uiteindelijk resultaat hadden toen ze aan het
licht brachten dat Bobbie aan coeliakie leed,
een zeldzame darmziekte. De ziekte zou het hem
onmogelijk maken ooit levensmiddelen te ge
bruiken waar tarwe, rogge, haver of gerst in
verwerkt zijn. De coeliakie zou niet alleen Bob's
verdere levensloop bepalen maar ook voor een
groot deel die van zijn ouders.
Fieke Schlösser zit in de woonkamer van haar
ruime nieuwbouwhuis in Zaandam. Ze heeft op
haar schoot een drukproef van het boek en houdt
in haar hand een stapël reakties die ze nu al
ontving. Ze is klein, vriendelijk en erg levenslus
tig, lijkt niet op de teneergeslagen vrouw die ze
in haar boek beschrijft en weet eigenlijk nog niet
goed waar ze, door dat ene boek, is ingerold.
„Ik "neb het eigenlijk voor mezelf geschreven",
vertelt ze, „toen Bob terugkwam uit het zieken
huis hadden we eer. vreselijke tijd achter de rug.
Al die maanden dat hij er lag hadden we ontzet
tend in angst gezeten. We hebben een periode
gedacht dat we hem kwijt zouden raken. De
dokter heeft eens tegen mij gezegd: „we weten
niet wat het is, neemt u hem maar weer mee".
Toen vroeg ik. „Wat dan?" „Dan", was zijn
antwoord, „is het over een paar dagen afgelo
pen". We zijn zo reuze blij dat we hebben
doorgezet. Dat we zijn blijven hopen. Want, toen
we eindelijk wisten wat het was viel er zo veel
van ons af'.
Uitlaatklep
„Ik ben heel veel bij hem geweest in het zieken
huis. Ik zag alle ellende, maar huilen kon ik niet.
En toen hij thuis was kwam plotseling alles op
me af. Ik sliep niet meer, was bang dat ik hem
toch nog zou verliezen en stapte m'n bed uit om
te kijken of hij nog wel leefde. M'n moeder zei
toen, potverdorrie, je kunt toch schrijven, schrijf
het dan op, dan ben je het kwijt. Dat heb ik
gedaan en plotseling had ik een uitlaatklep, ik
kon het wat van me afzetten".
Heel minutieus geeft ze in haar boek vooral een
verslag van de gevoelens die ze tijdens de ziekte
van haar zoontje had. Ze begint het verhaal met
te vertellen van haar zwangerschap die viel in
een periode dat zij en haar man zich al bijna
hadden verzoend met het feit geen kinderen
meer te kunnen krijgen. Dan tekent ze de vreug
de rond de geboorte en de kraamdagen samen
met haar baby in het ziekenhuis. Uitvoeriger
wordt ze als ze vertelt van de eerste, angstaanja
gende, ziekteverschijnselen die het hele feest
rond het nieuwe kindje vertroebelden, de zware
tijd die ze grotendeels met Bob samen in het
ziekenhuis doorbracht, het gevoel van absolute
machteloosheid dat haar en haar man overviel,
het verdriet "om de pijn die het jochie moest
ondergaan en het plotselinge vonnis dat als een
gedeeltelijke bevrijding kwam.
„Toen het verhaal af was heb ik het in een kast
gelegd en ik was eigenlijk van plan het weg te
gooien. Mijn beste vriendin heeft het op een
goede dag gelezen en die drong er op aan het
uit te laten geven omdat anderen er mogelijk ook
iets aan konden hebben. Toen ben ik er mee
gaan leuren, maar de twee uitgeverijen die ik
aanschreef wilden het niet hebben. Daarna
kwam ik in contact met Verkade en die gaat het
in samenwerking met IBM uitgeven. Er worden
vijfduizend exemplaren gemaakt. Er gaat een
deel naar de ziekenhuizen, een deel naar de
Coeliakie-vereniging en er zijn er wat voor men
sen die het aanvroegen. Ik ga het binnenkort in
het Engels vertalen omdat een Amerikaans tijd
schrift er wellicht iets mee wil doen."
Aandacht
Toen Bobbie terug uit het ziekenhuis was ston
den de Schlössers voor de taak hun leven anders
in te richten. Ze hadden er een zoon bijgekregen
die ze nooit mee uit eten zouden kunnen nemen,
nooit aan de zorgen van een oppas zouden
kunnen overlaten, een jochie dat meer aandacht
zou vragen.
Fieke over de verandering die ze toen ondergin
gen: „Ik had altijd erg beschermd geleefd. Ik was
gewend geweest dat alles voor me werd geregeld.
Op het materiële vlak maar ook in geestelijk
opzicht. Waren er problemen, dan losten mijn
ouders die op, en ook toen ik trouwde verliep
alles op rolletjes. Ik ben door Bobbie's ziekte
enorm veranderd, dat zien veel mensen. We leven
nu anders, geld bijvoorbeeld, dat is niet meer
belangrijk voor ons".
Het eerste dat het echtpaar zich voornam was
Bobbie als een normaal kind te behandelen.
Zolang hij de glutenhoudende levensmiddelen
niet binnenkrijgt is het een gezond kind, zo
redeneren ze. „Het ene kind fantaseert veel, het
ander jokt vaak en 'er zijn er die geregeld in
hun bed plassen. Bobbie kan niet tegen bepaalde
granen. De eerste groep kinderen ervaart de
buitenwereld als normaal en Bobbie als ziek. Dat
vinden wij niet, Bob is gewoon, gezond. Als je
hem ziet dan zou je niet zeggen dat hij iets
mankeert, bolle wangetjes heeft ie, terwijl z'n zus
die geen coeliakie heeft, een iel meisje is. Zo lang
je de mensen niet zegt dat hij iets heeft is er
niets aan de hand, maar weten ze het dan wordt
het anders.
We zijn op vakantie naar een recreatiepark
geweest. In een huisje. Bobbie had een bordje
om z'n hals-met „Geef mij niets". De mensen
verstaan erg weinig onder „niets" is ons toen
gebleken. Ik kon ze de spullen wel uit de handen
slaan! Toen hebben we het laten omroepen en
merkten we dat er mensen waren die ons gewoon
meden. Die, als we in de rekreatieruimte kwa
men, ergens anders gingen zitten. Met vrienden
hebben we het ook gemérkt. Er waren er die
anders de deur plat liepen maar die we nu nooit
meer zien.
Laatst was ik met Karen en Bob bij een slager.
Bob mag geen worst hebben en toen de slager
vroeg: „Mogen ze een stukje worst, zei ik zij wel,
maar hij met. Ik wil Karen niet de dupe van
Bob's ziekte laten worden. Maar dan moet je die
mensen zien kijken. Wat een gek mens denken
ze, geef die jongen toch ook een stukje. En, ik
heb dan geen zin om weer eens het hele verhaal
af te draaien".
Dieetspullen
Geen publiciteit
Ze krijgt dagelijks telefoontjes van mensen die
van haar boekje hoorden en vertellen hoe blij
ze zijn dat er iets door een leek over coeliakie
is geschreven. Fieke heeft toch besloten om nooit
zitting in het bestuur van de Nederlandse Coelia-
Ikie Vereniging te nemen. „Dan zeggen de mensen
:toch, die verdient aan de ziekte van haar zoon.
:Ik wil ook niet op een foto, ook niet op de
«televisie. Ik ben al genoeg naar buiten getreden".
Bob heeft in de keuken, boven het aanrecht, z'n
eigen kastje. Daar staan zijn dure dieetspullen:
maïsmeel, boekweit, speciaal paneermeel en een
pak toast van negen gulden. Fieke laat de pak
ken een voor een zien en zegt: „Hij mag veel
meer niet hebben dan je zo op het eerste gezicht
zou denken. Tomatenketchup bijvoorbeeld, ver
boden. Sommige soorten chocolade, verboden.
Hij heeft z'n eigen kuipje margarine, z'n eigen
potje pindakaas omdat het kan zijn dat we een
kruimeltje brood aan ons mes in de botervloot
brengen. Patat, zo uit de automatiek, mag ie niet
hebben. Want, de patat is gebakken in het vet
waar ook kroketten in werden gefrituurd en die
kroketten zijn gepaneerd". Om te illustreren hoe
kwetsbaar Bob kan zijn vertelt ze het verhaal
van de plotselinge terugslag die haar zoontje
verleden jaar doormaakte. „Hij was doodziek
maar ik wist zeker dat hij niets verkeerds had
gehad. We hebben gezocht en gezocht tot ik een
stukje behang in z'n bedje vond. Het bleek, dat
behang met een tarwepapje aan de muur was
geplakt. Van zo'n piepklein korreltje van die pap
was hij ziek geworden".
Het dieet is kostbaar en de Schlössers weten dat
er vooral later veel geld voor Bob nodig zal zijn.
Ze houden daar nu al rekening mee, net zoals
ze met andere dingen rekening zijn gaan houden.
Een avondje uit is er tegenwoordig niet meer bij
omdat Bob nog niet aan een oppas overgelaten'
kan worden, een etentje staat nooit meer op het
programma omdat Bob niet meer mee kan.
Maar, daarvoor in de plaats zijn andere genoe
gens gekomen die Fieke en haar man met steeds
meer pleeier bedenken. Er worden pannekoek-
feesten gehouden, er komen veel meer kinderen
spelen dan vroeger het geval was, opa en oma
vragen de kleindochter eens wat vaker te logeren
om haar niet het idee te geven dat alle aandacht
naar haar broertje gaat.
Als Fieke moeite met de coeliakie heeft, dan is
het alleen als ze over de toekomst van haar zoon
denkt. „Ik heb er nog steeds moeite mee, maar
ik kan er nu tenminste over praten. Boodschap
pen doen bijvoorbeeld, da's nog steeds moeilijk.
In het begin heb ik mijn karretje midden in
Albert Heijn laten staan en ben weer naar buiten
eelopen. Dan liep ik langs die rekken en dacht;
dat kan hij nooit eten, en dat zal hij nooit
proeven. Ik heb me er toe gezet om het wel te
kunnen. Om het onder ogen te zien dat er ook
beroepen zijn die hij nooit kan uitoefenen. Piloot
kan hij nooit worden, maar denk ik dan, een
jongen die erg klein is kan ook niet bij de politie.
Ik maak me wel zorgen als ik aan later denk
en me af vraag of hij ooit een vrouw zal vinden
die het aankan. Die zal kunnen accepteren dat
ze anders voor hem moet koken, anders moet
leven".
Daarnaast leeft de moeder van Bob een eigen
bedrijfje opgericht in glutenvrije artikelen. Dit
speciaal ook voor de toekomst van Bob.
