Breng
lepra
onder
de
mensen
BRITS
'Si GELEERDE
STANLEY
BROWNE:
VOOROORDELEN MAKEN GEWONE
INFECTIEZIEKTE TOT LEVENDE DOOD
)5 Tel
)5 Tel
'O Tel
35 Tel
TO Tel
15 Tel
35 Tel
35 Tel
50 Tel.
20 Tel)
lijk. Uil
12 gu>
jortmoj
e omgl
de cai
avonde
mimen'
km. aten licht besmettelijke ziekte", zegt dr.
per bufinley G. Browne, „veroorzaakt door
de in bacil die we kennen. De diagnose
'rijzen eenvoudig en hij kan behandeld wor-
chrijfg^n met bekende geneesmiddelen". Het
le,d- 'linkt alsof de eminente Britse geleerde
js is ii^ven titels voor zijn naam) het heeft
gebru^er een griepje. In werkelijkheid gaat
,c' is gesprek over melaatsheid ofwel le-
•a in de volksmond en ook hogerop
Cochr meest ^kwalijke kwaal waarmee de
pg,. ^nsheid is opgezadeld. Dr. Browne:
ieteig«*aar &aat het juist om. Van dat ver-
j oekte imago moeten we af, willen we
lepra onder de knie krijgen. Als de
ensen het woord horen, denken ze me-
Hoilanfin aan voeten die wegrotten en handen
ijvingere afvallen. Onzin. Een schrikbeeld uit
en. exc krottenwijken van de derde wereld
ieningsjevolg van taboe's, stigmatisering, ge
ek aan behoorlijke medische verzor-
weken,g en primitieve hygiëne. Maar lepra
au9- P%ft helemaal geen verschrikkelijke
'anneer-^ujmingen of verminkingen te ver
ent kaS^aken' Lepra is 'n eerste aanleg een
iite huidverkleuring. De leek ziet hem
s tolde* eens- IVIaar voor een getraind ie-
7aa«v3nd is hij gemakkelijk vast te stellen,
in dat stadium kan de patiënt met
ïces behandeld worden. Het is me-
..ZUM tch volstrekt onnodig en sociaal zelfs
op de gewenst hem te isoleren. Probeer deze
oip. D'arheid er bij uw lezers in te hameren.
jsen/Gójjbeer ze duidelijk te maken dat be-
ppen als paria's, outcasts, onreinen
het verleden dienen te behoren. Pas
icht vasj kunnen we de bestrijding van de
ds-kam(iaatsheid echt ter hand nemen".
Stanley G. Brown is de grootste
Ikundige ter wereld op het gebied van
'lepra. Zijn ervaring deed hij op in de
■■^^rozenkolonie Yalisombo aan de Con-
(rivier Waar hij meer dan twintig jaar
rkte. Het is tevens de locatie geweest
i de beroemde film „A nuns story"
iuThftSf Audrey Hepburn in de hoofdrol. „Ze
|KA )nt fde eerst helemaal niet te komen.
241021. dat ze ook lepra zou krijgen. Ik heb
_ir hard uitgelachen. Ik heb gezegd: de
dat je lepra krijgt, is een op een
joen en dan is er nog niets aan de
jonde taal - en dr. Browne staat daar-
heel vernjet alleen, getuige het beleid dat het
Festivaljerjancjs Leprafonds voor de komende
ïn heeft uitgestippeld. Hoofdpunten:
*pra is een ziekte als alle andere, in
loop van de tijd echter door religieuze,
jiale en culturele faktoren geworden
een bijzondere ziekte die met taboes
eladen. Maatregelen ter opheffing van
stigmatisering van zowel de kwaal zelf
3 02977 van uiders eraan moeten sterk
8 derde'steunc* worden- Het heersende ta-
I1^er dient bestreden te worden met doel-
^fende voorlichting, zowel in gebieden
ir lepra niet meer voorkomt als in de
^Jen waar de ziekte nog steeds woedt".
„De bestrijding van lepra moet zo
Lago Tra| mogelijk geïntegreerd geschieden,
wil zeggen: als een normaal en niet
ten geïsoleerd onderdeel van de totale
a Ja mdheidszorg. De apartheidspolitiek
ld ld opzichte van de leprapatiënt dient te
iiwijnen, zowel in de preventieve fase
in die van de behandeling en van het
>r geschikt maken voor de maatschap-
>437-2615' daarna de waarschuwing: „Wij zijn
mening dat dit - gezien de grote
itschappelijke weerstanden - dikwijls
zeer ingrijpende veranderingen ge-
zal moeten gaan en dat er veel tijd
jeld mee gemoeid zal zijn". Vandaar
huur: 5i februari Wereld Lepradag.
am H K^e» ^et ziekenhuizen vaéik meege-
074'cn^t", zegt dr. Browne, „dat ik vroeg:
indelen jullie ook melaatsheid? En
het antwoord was: 0 nee, wij behan-
ïn geen lepra. Als ik dan vroeg: waar-
niet? zeiden ze: nou, gewoon, dat
doen we niet. Zo verschrikkelijk beladen
is het woord. In veel landen zijn genezen
patiënten niet welkom meer in hun gezin
of kennissenkring. Ze durven het bewijs
dat ze uit het ziekenhuis ontslagen zijn,
niet te laten zien of verbranden het, want
uit zo'n papiertje blijkt dat ze lepra
hebben gehad en dan is het moeilijk om
nog een baan te krijgen of om te trou
wen. Zelfs voor broers en zussen, voor
neven en nichten van een lepra-patiënt
is het uiterst moeilijk om aan de man
of de vrouw te komen. Maar ik heb hoop.
Ik zie tekenen dat de houding van de
samenleving tegenover pechvogels die
melaatsheid hebben opgelopen, aan het
veranderen is. Al zal het een lange weg
zijn - het gebeurt. In parlementen, voor
radio en televisie, in de krant wordt er
openlijk over lepra gesproken. De ge
heimhouding en het bijgeloof van VToe-
ger, de ingekankerde misvattingen en
bakerpraatjes beginnen langzaam te wij-
•ken onder de druk van nuchtere weten
schap en zakelijke aanpak. Vroeger werd
melaatsheid nauwelijks beschouwd als
een eerbare ziekte die de aandacht waard
was van medische en wetenschappelijke
kopstukken. Dat is radikaal veranderd.
Lepra is duidelijk een doelgebied gewor
den in plaats van een witte plek op de
kaart".
Het stigma, het Kainsteken blijkt een van
de grootste problemen te zijn bij de
bestrijding van de melaatsheid. Het is
uiterst moeilijk een volk dat leeft van
overlevering op overlevering, te overtui
gen van een nieuwe waarheid: namelijk
dat lepra een gewone infectieziekte is
waarvoor men zich niet hoeft te schamen,
maar die men moet laten behandelen.
Dat brandmerk.... Dr. Browne vertelt er
uren over. Samenvattend: „In landen als
Korea geldt lepra als een straf voor
seksueel wangedrag. Pleeg ontucht of
overspel en je wordt melaats, niet door
besmetting, maar louter als gevolg van
een immorele handeling. In India geloven
ze dat de goden je straffen met melaats
heid voor een fout die je in je vorige
leven hebt begaan. Die ziekte belet je
herboren te worden als dier, vogel of
slang. De moslims beschouwen lepra als
een voortvloeisel van de wil van Allah.
Een verdere verklaring is overbodig. Men
heeft er maar mee te leven. Sterker: de
ziekte is nuttig, want hoe erger de ver
minkingen, hoe groter de verdienste van
de gelovigen die aalmoezen iit de klauw-
handen van de lijders drukken en hoe
hoger dus hun plaats in de hemel. Dan
de animistische godsdiensten van Afrika
Hier gebruiken de geesten melaatsheid
om hun ongenoegen uit te drukken. Er
hangt een waas van geheimzinnigheid
omheen die zowel te maken heeft met het
sluipende beeld van de ziekte als met het
chronische karakter ervan en met het
falen van alle inheemse geneesmethoden
- wegsnijden, afkrabben, uitbranden of
inwrijven met allerlei prikkelende stof
fen. Sommige stammen geloven dat het
eten van bepaalde voedingsmiddelen
(palmolie, yam, maniok, gedroogde vis)
dan wel het doorbreken van een of ander
taboe of de vloek van een medicijnman
lepra tot gevolg kan hebben. Maar ook
een foute uitleg van de bijbel door chris
tenen is niet vreemd aan het taboe waar
mee lepra omgeven is. Teksten als Matt-
heus 8. 2-4 (En ziet, een melaatse kwam
en aanbad hem, zeggende: Heere, indien
gij wilt, gij kunt mij reinigen. En Jezus,
de hand uitstrekkende, heeft hem aange
raakt, zeggende: ik wil, wordt gereinigd.
En terstond werd hij van zijn melaats
heid gereinigd) zijn in de westerse wereld
en door de zendelingen die de westerse
wereld hebben uitgedragen, opgevat als
een bewijs voor het feit dat lepra onrein
was - een straffe Gods, slechts door God
en door niemand anders te genezen".
Een Mount Everest aan vooroordelen, die
overwonnen moet worden - nog steeds.
In koele cijfers gaat het om het lot van
15 miljoen lepralijders. Hoopgevend mag
lijken dat er de laatste vijftien jaar zo'n
5 miljoen genezen zijn. Daar tegenover
staat de verwachting dat er tegen 1980
een miljoen of wat bijgekomen zullen
zijn. Dr. Browne: „Met die vijftien mil
joen onderschatten we waarschijnlijk de
zaak. De aantallen liggen hoger en ze
groeien. Daar zijn verschillende oorzaken
voor. Ondanks het feit dat er al lang een
goed geneesmiddel voorhanden is waar
aan miljoenen hun herstel te danken
hebben, ontbreekt het in de meeste lan
den aan goed georganiseerde program
ma's voor bestrijding en controle. Uitge
sproken de landen met het grootste lepra
probleem beschikken over te weinig me
dische mogelijkheden - vooral waar het
de mensen op het platteland betreft.
Voorts groeit de bevolking, hetgeen bete
kent dat meer mensen lepra kunnen krij
gen, en daalt het sterftecijfer, hetgeen
met zich meebrengt dat meer mensen
gedurende een langere tijd aan het ge
vaar van lepra worden blootgesteld. Ook
krijgen we te maken met patiënten die
in steden wonen, dus kleren dragen, dus
de schaamte van de leprasymptomen
kunnen bedekken, en die bovendien de
burendiensten van hun stamgenoten ont
beren. O ja, ondanks alle wetenschappe
lijke vooruitgang wordt het vraagstuk
van de melaatsheid de komende jaren
eerder groter dan kleiner".
Melaatsheid is geen dodelijke ziekte,
maar een levende dood. De bacillen (my
cobacteria leprae, verwant aan de bacil
len die tuberculose veroorzaken) woeke
ren niet alleen in het slijmvlies van de
neus met als gevolg verschrikkelijke ge
laatsverminkingen, maar vooral in de
zenuwen van gezicht, handen en voeten.
Wanneer behandeling achterwege blijft,
worden die lichaamsdelen ongevoelig en
kunnen ze niet meer bewegen. De patiënt
is onmachtig de ogen te sluiten en veron
treiniging door stof of muskieten heeft
Goede voorlichting is essentieel bij de moderne vorm van leprabestrijding.
blindheid tot gevolg. Aan handen en voe
ten ontstaan zwerende wonden omdat de
lijder daar niets meer voelt en dus ge
neigd is te scherpe of hete voorwerpen
aan te pakken dan wel barrevoets over
puntige stenen of door doornig gewas te
lopen. Dit rottingsproces - geen lepra,
maar het gevolg van lepra - gaat steeds
door en omdat de zenuwen afsterven,
nemen handen en voeten de typische
klauwvorm aan.
Dr. Browne: „Melaatsheid is niet gevaar
lijk omdat het dodelijk is (zoals malaria
of tbc) of omdat de kans op besmetting
groot is (zoals pokken) of omdat het
verantwoordelijk is voor epidemieën
(zoals cholera en mazelen) of omdat het
als een plaag over de hele wereld trekt
(zoals griep). Lepra is gevaarlijk omdat
het kreupel maakt en verlamt. Lepra is
samen met poliomyelitis (kinderverlam
ming) de belangrijkste oorzaak van kreu
pelheid en verlamming, die de mensheid
kent. Een kwart van de melaatsen lijdt
aan deze verschijnselen. Voor veel ont
wikkelingslanden betekent lepra dan ook
een zwaar economisch verlies. De kreu
pele slachtoffers nemen niet deel aan het
produktieproces en leveren geen bijdrage
aan de samenleving. In plaats daarvan
zijn ze voor onderdak, voeding en medi
sche zorg afhankelijk van hun gezonde
medemensen - dit los van de menselijke
tragedies die de ziekte met zijn ernstige
sociale consequenties voor de patiënt en
zijn familie veroorzaakt Maar we moeten
ons niet blind staren op die verminkingen
en we mogen onze inspanningen niet
eenzijdig richten op het chirurgisch ver
helpen daarvan, want daarmee zou
slechts een zeer kleine groep gebaat zijn
en het zou schatten geld kosten die we
beter kunnen gebruiken. Ik zeg altijd: zet
een hek op de rand van de afgrond, dan
hoef je beneden niet met een ambulance
klaar te staan".
De beste manier om nieuwe leprageval-
len in een vroeg stadium te ontdekken
is volgens dr. Browne deze: houd regel
matig bevolkingsonderzoeken en zorg
voor goed uitgeruste apotheken. „In een
district in Congo waar ik een paar jaar
heb gewerkt, beschikten we op elke vijf
duizend bewoners over zo'n apotheek. De
medisch assistent die aan het hoofd
stond, maakte zo'n integraal deel uit van
de samenleving, dat hij binnen een paar
weken iedere hardnekkige huidaandoe
ning opmerkte en de arts was binnen drie
maanden na het verschijnen van de aan
doening in staat vast te stellen of het om
een geval van vroeg^ lepra ging. Op deze
manier, gekoppeld aan een jaarlijks be
volkingsonderzoek, was het mogelijk ie
dere vorm van vroege melaatsheid op te
sporen en te behandelen. Wanneer 75
percent van de besmettelijke patiënten er
in zouden slagen voor 75 procent regel
matig te verschijnen voor behandeling,
dan zou de besmettingsdrempel zozeer
worden verlaagd dat we zouden kunnen
zeggen: we hebben de ruggegraat van de
ziekte gebroken.
Integratie van de lepra in de algemene
gezondheidszorg is daarom een onmisba
re stap op de weg naar de oplossing van
het lepraprobleem, maar het is ook een
van de moeilijkste stappen. Zolang er
nog zo'n sterk stigma rust op melaats
heid, is het onmogelijk lepra en niet-lepra
onder hetzelfde dak te behandelen. Dit
geldt in de eerste plaats voor de gevor
derde lepra waarbij de leek meteen ziet
om welke ziekte het gaat. Zodra een
medepatiënt weet dat iemand aan „de
grote ziekte" lijdt, zal hij de plaats mij
den waar hij hem kan ontmoeten. Maar
voorlopig weet nog slechts een klein deel
van het'grote publiek hoe lepra eruit ziet
Integratie van vroege-leprazorg in de al
gemene gezondheidszorg is dus niet moei
lijk en niemand kan er bezwaar tegen
hebben. Ideaal zou zijn wanneer iedere
patient door zijn eigen huisarts behan
deld kon worden. Dit vermindert de kans
op stigmatisering, want de patiënten val
len bij hun huisarts niet op en bij een
apart lepra-centrum wel. Ook al zouden
ze hun ziekte nog kunnen verbergen -
door hun behandeling in een speciale
kliniek verraden ze zich. Dit heeft tot
gevolg dat een deel van de patiënten
wegblijft en de ziekte zo lang mogelijk
verheimelijkt. Daar moeten we van af.
Zoals we af moeten van de afgezonderd
gelegen leprakolonies. Dergelijke dorpen
zijn een anachronisme. Ze dienen alleen
maar om de mythe in stand te houden
dat melaatsheid een onreine, erfelijke en
ongeneeslijke ziekte is".
Het geneesmiddel - dapsone - is er en de
behandeling daarmee kost slechts 2 gul
den per patiënt per jaar. Dat is het
probleem niet. Het probleem is een dus
danige organisatie op te bouwen dat dap
sone bij de mensen kan komen die het
nodig hebben, dat de ziekte in een vroeg
stadium kan worden onderkend, dat er
voldoende controle en nazorg komt, dat
de wetenschap zijn research voort kan
zetten. Daarvoor is een kolossale inspan
ning nodig. Dr. Browne, zuchtend aan de
vooravond van Wereld Lepradag 1977:
'„We weten genoeg, we doen alleen te
weinig".
Door schoeisel en prothesen kan verder voetletsel voorkomen worden. De leprozen maken ze zelf.
9 Februari is uitgeroepen tot Wereld Lepradag 1977. In verband
daarmee heeft onze verslaggever Piet Snoeren zich verdiept
in de problematiek rond deze brandmerkende ziekte. Zijn
bevindingen zijn neergelegd in twee artikelen. Eerst sprak hij
in Londen met de vermaarde leproloog dr. Stanley G. Browne.
Vervolgens reisde hij naar Zambia en Tanzania om te zien
boe de leprabestrijding-nieuwe-stijl in de praktijk uitpakt;
daarover doet hij volgende week verslag.
Met primitieve middelen worden de verminkte lichaamsdelen bruikbaar
gemaakt.
Verminkingen als deze kunnen bij de huidige stand van de wetenschap
voorkomen worden.
