reuma
de sluipende overweldiger
„We weten nog
lang niet alles"
„We timmeren
niet aan de weg"
„Alléén is de pijn veel erger"
CcidócSoivumt
Vandaag (16 okt) is het precies vijftig jaar
geleden dat de Nederlandse Vereniging tot
Rheumatiekbestrijding werd opgericht. Dr. Jan
van Breemen was de pionier in ons land op het
gebied van de reumatologie, een gegrepene door
de ziekte die zoveel gezinnen teisterde. Profes
sor dr. A. Cats, hoogleraar in de reumatologie
aan de Leidse universiteit vroeg zich in zijn
inaugurele rede af, wat dr. Jan van Breemen
destijds bezield heeft.
Was het een daad van overmoed, van grenzeloze
overschatting van de kennis en kunde van de
natuurwetenschappen, die weldra in staat zou
zijn elk probleem op te helderen. Of kwam het
louter door sociale bewogenheid, de overtuiging
dat elk individu recht op gezondheid, recht op
een baan en een menswaardig bestaan had en
de wens dat de maatschappij dit zou verwezenlij
ken.
Een treffend voorbeeld van dit maatschappelijk
verlangen is ook de tuberculosebestrijding ge
weest, waarvan ieder zich nog de legendarische
figuur van Ome Jan van Zutphen zal herinneren,
een man die eveneens de eerste vice-voorzitter
was van de Vereniging tot Rheumatiekbestrij
ding. Of was het misschien iets geheel -anders,
namelijk een Assepoestercomplex van diegenen,
die betrokken waren bij de uitvoering van de
toen nog vrij nieuwe ziekte- en invaliditeitswet.
Overheerste bij hen wellicht een schaamtegevoel
dat zij vrijwel niets afwisten van de groep ziek
ten die onder het begrip reuma werden samenge
vat. Keken zij misschien met enige afgunst naar
andere ziekten, die toen reeds keurig aan de
universiteit onderwezen werden.
Sinds 1926 is er veel veranderd. De geneesmidde
len bijvoorbeeld. Wat te denken van één tot drie
eetlepels petroleum per dag al of niet met koffie
of slaolie ingenomen, of terpetijn, een bestand
deel van Haarlemmerolie, in een dosering tot 15
druppels daags. Neen,, de bestrijding is heel
anders geworden, maar de ziekte bleef. Reuma
bleek, op acuut reuma na, nauwelijks te genezen.
u< w
1 0
'4
1 vs
lkl k«
nf p;
1
„In wezen zijn bij reuma drie groepen
te onderscheiden", zegt de Leidse hoog
leraar in de reumatologie professor dr.
A. Cats. „Allereerst zijn dat de ziekten
die echte ontstekingen zijn, voorname
lijk van de gewrichten, maar ook van
andere delen van het lichaam. Ten
tweede de grote groep van zogenaamde
:hu degeneratieve afwijkingen. Men neemt
over het algemeen aan dat die met
slijtage en ouderdom samenhangen, wat
fout gedacht is, want door een ziekte
die je hebt doorgemaakt, kunnen de
weefsels ook gedegenereerd, achteruit
gegaan en in hun structuur veranderd
zijn. Deze groep van afwijkingen komt
voornamelijk voor in het kraakbeen
van de gewrichten en de wervelkolom.
De derde groep is die van de afwijkin
gen van pezen, spieren en gewrichts
kapsels, die wel het weke-delenreuma
wordt genoemd.
Onmiddellijk moeten we echter een
groep afscheiden van deze laatste vorm
van reuma. Veel algemene ziekten ma
ken zich kenbaar in ons bewegingsap
paraat. Denk maar aan griep die pijn
armen, benen en rug. Ook
onlustgevoelens, slechte werkomstan
digheden enzovoorts worden in pijn om
gezet. Daarnaast moeten we in ons le
ven zowel letterlijk als figuurlijk onze
schouders onder zoveel dingen zetten,
dat onze schoudergordel beschadigin
gen oploopt. Daarvan komen op den
duur littekens, die weer aanleiding tot
pijnklachten en beperking van de func
tie geven".
„In wezen is dit de grootste groep van
mensen met reumatische klachten, veel
groter.dan de eerste en tweede groep.
Maar het is ook vaak een groep die
nooit bij een specialist terechtkomt,
zelfs vaak niet eens bij een huisarts.
Omdat velen het voor zichzelf als onbe
langrijk afdoen. Logisch omdat de be
grippen pijn en ongemak rekbaar zijn.
In oorlogsomstandigheden sjouw je
door met een halfafgeschoten schouder,
nu ga je bij wijze van spreken met een
blauwe plek op je schouder naar de
dokter."
„Deze ziekten zijn gedeeltelijk aan het
cultuurpatroon en gedeeltelijk aan de
omstandigheden gebonden. Maar als ik
cultuurpatroon zeg, dan bedoel ik daar
mee niet de voeding uit dat cultuurpa
troon, want reuma is niet niet afhanke-
ba
led
lijk van een teveel of een tekort in ons
dagelijks voedsel."
„Wat dan wel de oorzaak is van reuma?
We weten het niet. Vijfti^jaar reumaon-
derzoek, waarbij eigenlijk pas de laatste
vijfentwintig jaar echt goede resultaten
zijn bereikt, hebben ons veel geleerd,
maar lang niet alles. Van de zogenaam
de acute reuma, die in Nederland en
de westelijke wereld bijna niet meer
voorkomt, weten we dat een bacil de
oorzaak is onder bepaalde omstandig
heden. Sinds 1910 is de acute reuma
hier aan het verdwijnen omdat de hy
giënische toestanden veranderen door
betere behuizing enzovoorts. In de ont
wikkelingslanden is de acute reuma
echter nog een groot probleem".
„Van de eerste groep van reumatische
aandoeningen die ik noemde, de ontste-
kingsziekten dus, is als oorzaak slechts
bekend dat er in het lichaam van de
zieke witte bloedcellen zijn, waarin al
gedeeltelijk het ziekmakend mechanis
me zit opgesloten. Dat wil niet zeggen
dat die cellen ziek zijn, maar wel, dat
ze als het ware een code hebben meege
kregen: bestemd voor deze ziekte. Voor
al de laatste tien jaren is meer en meer
aan het licht gekomen dat we zulke
coderingen hebben meegekregen voor
verscheidene ziekten.
Maar dat houdt in dat we wel een
heleboel tegen reuma kunnen doen,
maar niet alles. We hopen dat het li
chaam zijn verdedigingsmechanisme zo
ndanig aanpast dat het de ziekte de baas
wordt. Net als vroeger bij de tuberculo
se het geval was. En gelukkig gebeurt
dat ook. Slechts bij twintig tot dertig
procent van de patiënten is de ziekte
progressief wordt erger dus bij de
rest blijft het sudderen of geneest.
Met dat sudderen bedoelt ik dan dat de
ziekte met geneesmiddelen wordt aan
gevallen en onderdrukt. Bij sommigen
lukt dat, bij anderen niet".
„Overigens is uit goede bevolkingson
derzoeken gebleken dat 1,6 procent van
de mannen en 2,9 procent van de vrou
wen aan chronische reuma lijdt. Waar
om het een ziekte is die meer bij vrou
wen dan bij mannen voorkomt? Dat
weten we niet. Opmerkelijk is dat tij
dens de zwangerschap de reumaklach
ten vrijwel afnemen om na de bevalling
weer dubbel zo fel terug te komen. Iets
wat aanmerkelijk minder zou kunnen
zijn, wanneer de vrouw met reuma na
de bevalling meer rust gegund zou wor
den. Dat is helaas nog niet overal door
gedrongen. Je moet deze vrouwen niet
na vijf dagen weer voor een heel huis
houden zetten. Ik zeg altijd: je mag
alleen de baby verzorgen en voor de
rest moet er hulp komen. Vrouwen
vragen me vaak of het kind -dat ze
zullen krijgen, niet ook een reumapa
tiënt zal worden. Dan antwoord ik: nee,
pertinent niet. Er is geen sprake van
overerving".
Of we de reuma er ooit onder zullen
krijgen? We zijn heel ver, maar nog niet
ver genoeg. Elke dag komen we in de
wetenschap een stapje verder. Een eer
ste vereiste is echter dat er meer en
beter gericht medisch en biologisch on
derzoek wordt verricht. Onze bevolking
die zoveel geld aan dit soort aandoenin
gen uitgeeft, mag dat eisen".
Al worden er op het ogenblik, over de gehele
wereld, belangrijke successen behaald, die nieu
we hoop geven voor de toekomst.
Reuma is een ziekte die mensen soms een leven
lang aan stoel of bed kluistert. Een sluipende
overweldiger, die gezonde jonge mensen trans
formeert tot depressieve wrakken.
Over die ziekte hadden we gesprekken met pro
fessor A. Cats, met de heer J. van Leeuwen van
de Vereniging tot Reumatiekbestrijding en met
een reumapatiënte, mevrouw G. M. van der Tuin
uit Leiden, die al bijna 26 jaar heeft leren leven
met haar kwaal. Hieronder volgt wat zij ervan
zeggen.
Onze conclusie: bij dit 50-jarig jubileum van de
Nederlandse Vereniging tot Rheumatiekbestrij
ding geen muziek, geen bloemen. Wel giften voor
het Reumafonds.
GERARD CRONÉ
„Wij zijn de eerste sociale vereni
ging in de wereld, opgericht in 1926,
die zich heeft bemoeid met de socia
le zijde van de vreselijke ziekte die
reuma heet. Een bijna ongeneeslijke
ziekte waardoor menig slachtoffer
jarenlang aan stoel of bed is ge
kluisterd". Dat zegt de heer J. van
Leeuwen, directeur van de Neder
landse Vereniging tot Reumatiekbe
strijding, die in de Haagse Eerste
Sweelinckstraat is gevestigd, in een
gewoon herenhuis, waar naast de
voordeur naast het bordje met de
naam van de vereniging erop, ook
nog borden prijken, met de namen:
ISRA, Internationaal Studiecen
trum voor Reuma Amsterdam, Reu
mafonds en dr. Jan van Breemen-
fonds.
„Wat wil onze vereniging. Zoveel mo
gelijk verlichting aan de patiënt ge
ven. Medisch, technisch en natuur
lijk psycho-sociaal Medisch, door
het wetenschappelijk onderzoek te
steunen; technisch door subsidie te
verlenen aan instituten die zich be
zighouden met de vervaardiging van
attributen die het de patiënt gemak
kelijker maken te functioneren; psy
cho-sociaal door rechtstreeks patiën
ten het leven gemakkelijker te ma
ken door huizen aan te passen, tra-
pliften aan te laten brengen, aange
past vervoer te geven enzovoorts.
De medische en technische steun
worden dus gegeven in de vorm van
geldelijke subsidies, de psycho-socia-
lc steun aan de patient echter niet
rechtstreeks met geld. Het gaat om
steun op dat gebied waar de sociale
wetgeving niet in voorziet. Noem on
ze steun maar de room in de koffie.
Dat wil niet zeggen dat onze criteria
minder streng zouden zijn dan die
van de overheidsinstantie die steun
verleent, maar ze zijn anders. De
norm aie de overheid hanteert is een
geldelijke norm, bij voorbeeld de
weistandsgrens. Wij gaan verder. Wij
bekijken van geval tot geval. Wij
maken daarbij een onbillijkheid
goed die in de sociale wetgeving
ingebouwd zit".
„Voor de informatie over de patiën
ten en hun noden zijn we aangewe
zen op de districtsverpleegsters enzo
voort die dichtbij de patiënten staan.
Want al zijn we dan een vereniging,
beter is het te spreken van een fede
ratie van alle natuurlijke personen
die zich bezighouden met reumabe
strijding, zoals de kruisverenigingen,
de verenigingen van reumatologen,
het genootschap van fysiotherapeu
ten, de districtsverpleegsters voor
reuma, de vakverbonden, de werkge
vers, de academische ziekenhuizen.
Als vereniging timmeren we niet zo
aan de weg. Het enige waar men van
hoort is het reumafonds, maar men
realiseert zich niet dat dat een doch
terorganisatie is. Populair gezegd:
het reumafonds zorgt dat het geld
binnenkomt, de vereniging zorgt dat
het eruit gaat. Daarnaast hebben we
nog het nieuwbouwfonds Wapen
veld, dat wij uit zeer grote legaten
hebben verkregen, waaruit de bouw
van een reumavakantiecentrum in
Wapenveld wordt betaald. Daar zul
len reumapatiënten met hun familie
leden een paar weken tot rust kun
nen komen".
„We timmeren niet zo aan de weg.
Maar dat neemt niet weg dat we per
jaar met zo'n zeven miljoen gulden
de reumatiekbestrijding steunen.
Een miljoen daarvan voor verstrek
kingen aan de patiënten, de rest aan
subsidies. En zeg nu niet dat de
vereniging een stille weldoener is,
hoogstens een stille bemiddelaar. We
werken met geld dat op allerlei ma
nieren door de bevolking bijeenge
bracht is. Wij zijn tussenschakel tus
sen de bevolking, die geeft en de
patiënten die het ten goede komt.
Dank-je-wel zeggen door de patiën
ten aan ons hoort er dan ook niet
bij.
En het is goed zo. Het is alleen maar
jamiper dat we niet méér kunnen
doen. Dat we niet elke reumapatiënt
persoonlijk er zijn er zo'n 200.000
in Nederland een paar maal in de
week kunnen bezoeken".
„Kijk, daar ligt nu een taak voor
ieder gezond mens. Toon eens be
langstelling, geen medelijden, voor
een reumapatiënf in de buurt. Ga ze
eens helpen, toon eens belangstel
ling.* Ze zijn toch al zo aan hun
plaatsje gebonden. Laat ze niet ver
eenzamen in hun pijn en hulpbehoe
vendheid".
„Ja het is een beetje triest
jubileum, al 25 jaar reuma te
hebben en aan een rolstoel
gekluisterd te zitten. Je moet
ervoor vechten je hele leven
lang". Dat zegt mevrouw G.
M. van der Tuin-Brouwer uit
Leiden. Behendig vermijdt ze
met haar rolstoel alle obsta
kels in de kamer als ze mij
een kopje koffie inschenkt.
„Ik weet nog goed de eerste
keer dat een arts me vertelde
dat ik reuma had. Ik had
daarvoor al pijn gehad en een
goudkuur gekregen, waardoor
de pijn helemaal verdwenen
was. Dan denk je, zo dat heb
ik gehad, 't is weer over. Ik
had helemaal geen idee wat
reuma was. Het kwam in mijn
familie niet voor. En evenmin
in mijn kennissenkring.
Toen kwam dan het moment
dat die arts tegen me zei: „Ik
moet u toch vertellen wat uw
toekomst kan zijn. Waarschijn
lijk zullen er krukken komen,
misschien een rolstoel. Het
kan in elk geval nog lang du
ren."
„Wat denk je dan? Die dokter
is gek, ik voel me helemaal
goed! Verslagen gingen mijn
man en ik naar huis. Later, 's
avonds, hebben we er uren
over gepraat. We konden het
niet geloven. Er was toch niets
meer met me aan de hand.
Zou die dokter het wel bij het
rechte eind hebben gehad?
Zo'n man vergist zich toch ook
duizend keer.
We hebben met de angst in
ons hart afgewacht. Een half
jaartje was alles goed. Toen
barstte de bom. Het was wél
waar, het kwam opnieuw en
het is nooit meer weggegaan.
Voor het feit dat die dokter
toen de waarheid heeft gespro
ken ben ik hem achteraf ver
schrikkelijk dankbaar ge
weest. Zo'n dokter die er maar
omheen draait kan ik niet uit
staan."
„Dan komt, als je ervan over
tuigd bent dat je ziekte nooit
meer weg zal gaan, het mo
ment dat je gaat denken. Als
ik nu in een rolstoel terecht
kom, mag ik dat mijn man wel
aandoen. Ik heb toen tegen
mijn man gezegd: Het beste is
als we uit elkaar gaan. Later,
is het misschien moeilijker. We
waren toen zes jaar getrouwd.
Mijn man vond het gek. Hij
zei: „Jij hebt dit nu, maar
morgen of overmorgen kan ik
ook iets krijgen. Laten we het
eens een weekje aanzien, er
een weekje over denken". Ik
zei: laat mij maar op een ka
mertje ergens gaan wonen. Jij
mag de hele boel hier houden.
Het gaat met mij toch de ver
keerde kant Uit. Daar was ik
helemaal van overtuiga en
hoeveel verdriet het me ook
deed, ik vond dat ik dat mijn
man niet mocht aandoen.
Goed, zei hij, als jij erbij blijft
zal ik een kamer gaan zoeken.
Maar dan een hele grote want
dan kom ik bij je wonen. We
hebben bij de huwelijksinzege
ning elkaar beloofd in gezpnde
en zieke dagen voor elkaar te
zorgen, en daar blijft het bij".
„Hij heeft fantastisch voor me
gezorgd. Maar al meteen heb
ben we toen de afspraak ge
maakt, dat ik alles zelf zou
doen, zolang het mogelijk was.
Dat vond hij eerst erg moeilijk
maar wel verstandig.
Drieëndertig jaar was ik toen.
Ik had het voorrecht gehad
het volle leven te hebben mee
gemaakt en ervan te hebben
geprofiteerd. Wat het heel erg
fnoeilijk voor me maakte me
met mijn lot te verzoenen.
Maar als ik dacht aan al die
mensen die op heel jonge leef
tijd reuma krijgen en niet eens
van hun jeugd kunnen genie
ten, hielp me dat een beetje.
Ik was eigenlijk een geluksvo
gel het nu pas te krijgen.
Mijn man heeft mijn vechten
tegen de pijn en mezelf zestien
jaar meegemaakt. Een hele
tijd, zonder vakanties, zonder
te kunnen uitgaan. Met een
vrouw die je niet eens kunt
aanraken, omdat ze het anders
uitschreeuwt van de pijn.
Maar elke dag leer je bij. Je
moet wel. Als je één dag zou
overslaan jezelf iets te leren ga
je de put in".
„Ik heb mensen ontmoet, die
er beter aan toe waren dan ik,
maar die het kopje lieten han
gen, die sjagrijnig waren en
verdrietig. Uiteraard is het een
verdrietige zaak maar daar
moet je je niet aan overgeven.
Dan ben je geen prettig mens
voor je omgeving, dan word je
een verdorde bloem, je bloeit
niet meer, er gaat niets meer
van je uit. Dan word je een
treurwilg en dat wil ik niet.
Er zijn patiënten die hun hele
huisgezin laten opdraven om
iets voor ze te laten doen, ter
wijl dat helemaal niet nodig is.
Dat zijn afschuwelijke men
sen, die belasten hun omge
ving. Ik heb steeds gevochten
om niet zo te zijn.
Maar je leeft dan wel twee
levens op dat moment. Het
innerlijk uitschreeuwen van
de pijn en uiterlijk een vrien-'
delijk gezicht zetten. Als je
ervoor vecht kun je zo echt
boven je ziek-zijn uitkomen.
Het valt niet mee, het is zelfs
verdomd moeilijk, maar je
krijgt er zoveel voor terug.
Een fijne kennissenkring. Ik
heb zoveel lieve "mensen om
me heen."
„Het geheim is nooit te klagen,
nooit over ziek-zijn van jezelf
praten, want dan jaag je de
mensen de deur uit. Klagen
doe je dan maar bij de reuma
toloog of de huisarts."
„Later vind je ook steun in je
geloof. In het begin voel je dat
niet. Dan steek je een vuist
naar de hemel op en dan
vloek je. Ik ben nooit zo'n lief
kind geweest voor de lieve
heer. Ik lag dwars. Waarom
moest ik nu juist zoiets krij
gen? Ik heb mijn hele leven
gesjouwd voor kerkélijke ver
enigingen en voor het jeugd
werk. Is dat dan je dank? Zo'n
reactie is erg gewoon, geloof
ik.
En nog steeds kan ik niet zeg
gen: lieve heer, bedankt voor
mijn ziekte. Misschien is dat
fout, misschien ben ik daar
door wel voer voor een psy
chiater, maar ik kan het niet.
Het enige wat ik wel kan is
proberen mijn geloofsleven te
beleven, een gewoon mens te
zijn, mijn ziek-zijn te dragen.
Het zal wel zo moeten."
„De grootste klap in mijn hele
ziekte kreeg ik toen mijn man
stierf. Ik had zo'n fijn huwe
lijk met hem gehad en nu
Mevrouw G. M. van der Tuin-Brouwer uit Leiden, al
26 jaar reumapatiënt. Rechts van haar de heer J. van
Leeuwen, direkteur van de Nederlandse Vereniging
Reumabestrijding
moest ik helemaal opnieuw be
ginnen. Je vraagt je dan af
voor wie je eigenlijk nog leeft.
Je hebt geen zin meer zelf
verder te leven.
Ik dacht toen: wat houdt me
genoeg in huis. Waarom zou ik
ze niet allemaal tegelijk ne
men?"
Nu, zes jaar later, weet ik dat
het zinvol geweest is te blijven
leven. Leven voor andere men-
nog tegen. Ik heb medicijnen sen. Ik heb in de laatste jaren
„Er werd een deur
dichtgeslagen,
maar ergens anders
werd een raam
opengezet"
vooral geleerd dat je, ook al
ben je gehandicapt, zoveel
goed kunt doen. Iemand an
ders opbeuren, raad of moed
geven.
Ik heb eens ergens gelezen dat
als God een deur dichtslaat
dat hij dan ergens anders een
venster openzet. Dat is mij
gebeurd. Alleen pijn hebben is
erg moeilijk, maar als je je
gaat openstellen voor je omge
ving, dan ben je ook niet meer
alleen."
„Daarom raad ik mensen, die
pas reuma hebben gekregen,
aan gewoon te proberen hun
humeur niet te verliezen, voor
al niemand van hun gezin af
te stoten en niet meteen het
bed op te zoeken. Erbij te zijn'
bij wat er rondom hen ge
beurt. Bovendien een goed
contact te hebben met de arts
en eerlijk tegen hem te zijn.
En iemand te zoeken waarte
gen je aan kunt praten. Want
alleen is de pijn veel erger."
