een aspirientje
Genezen van
een melaatse
goedkoper dan
groeiend aantal lepra-patiënten
Zes Bretonse kinderen
mogen eindelijk bestaan
ONHEILSPELLEND TEKEN AAN DE WAND:
In een verder gevorderd stadium kan de ziekte oorzaak worden van afzichtelijke
wonden en verminkingen.
De eerste leprozen die je in
Ethiopië ziet zijn bedelaars.
Met hun verminkte ledematen,
soms omwonden met lompen,
wekken zij in de straten van
Addis Abeba het medelijden op De reactie
van de voorbijgangers. Er zijn
bijna 4000 melaatsen in de
Ethiopische hoofdstad. Een
aantal hunner bedelt de ge
makkelijkste manier om in le
ven te blijven in dit doodarme
land, waar het gemiddelde in
komen een gulden per dag be
draagt.
tenschappelijk onderzoek naar
de ziekte doen. Een van die
artsen is de 32-jarige Ben Naafs
uit Apeldoorn.
Een jonge vrouw heeft zich in de kliniek gemeld met de duidelijke tekenen van
lepra. Met behulp van weinig kostbare tabletten is genezing verzekerd.
Het zien van de door lepra ont
menselijkte bedelaars bevestigt
onmiddellijk het beeld dat
„men" heeft van melaatsen:
mensen met dorre, afgestorven
handen en voeten, het lichaam
overdekt met knobbels, vlekken
en zweren, zich voortslepend
met stokken en krukken, soms
blind. In de daarop volgende
dagen ontdek je dat dit beeld
fout is. Dat slechts de niet be
handelde lepra-patiënten dit af
schrikwekkende beeld vertonen.
Dan zie je dat de ziekte te gene
zen is en dat vaak alle sporen
ervan kunnen verdwijnen.
Het beeld van de mismaakte
leprozen is een gevaarlijk beeld.
Gevaarlijk omdat het slechts de
laatste fase van de ziekte is, een
fase die leert dat we hier ge
faald hebben.
Even buiten Addis Abeba be
vindt zich een uitgestrekt ter
rein, waarop enkele tientallen
lage gebouwen staan. Het is het
Prinses Zenebe Work hospitaal,
waarin het All African Leprosy
and Rehabilitation Centre
(Alert) is gevestigd. Het is het
centrum van de leprabestrij
ding, niet alleen voor Ethiopië,
maar voor heel Afrika. Hier
worden leprawerkers uit heel
het zwarte werelddeel, en vaak
ook uit Azië, opgeleid voor de
taak die zij op de schouders
hebben genomen. Ook werken
er specialisten uit verschillende
meest Europese landen, die we-
PARIJS „De bevolking
van Bretagne is in één keer
met zes koppen vermeer
derd", aldus een persbericht.
Niettemin is er geen zesling
geboren. De bevolking van
Bretagne werd vermeerderd
met zes kinderen van een
zelfde gezin: Abradoran,
Malwenn, Gwendall, Diwez-
ha, Skerijenn en Brann, sim
pelweg omdat deze zes kin
deren tot dusver geen wette
lijk bestaan hadden, aange
zien hun Bretonse (of Kelti
sche) namen niet erkend
werden.
Aime Paquet, de Franse
„ombudsman" heeft nu
klaargekregen dat een serie
tot dusver niet erkende voor
namen nu wettelijk gewor
den is. De zes kinderen van
het echtpaar Manrot-Le
Goarnic bestaan nu wettelijk
en zij hebben eveneens een
burgerlijke stand. De opera
tie kost de Franse staat even
wel een behoorlijke som, om
dat sedert de geboorte van
de perste niet „erkende"
Manrot-Le Goarnic geen kin
dertoeslag uitgekeerd werd.
Dat was in 1956, en de uitke
ring van de achterstallige be
dragen is niet te versmaden.
De affaire Manrot-Le Goar
nic begon op 27 januari 1956
toen de vader op het gemeen
tehuis van het 17de arrondis
sement van Parijs de geboor-
te wilde komen laten re
gistreren van zijn zevende
kind: Abradoran. De ambte
naar van de burgerlijke
stand verontschuldigde zich,
deze naam niet te kunnen
inschrijven. Een circulaire
verbood namelijk het gevolg
geven aan „plaatselijke parti-
culairsmen" en „zgn. regio
nale voornamen" in te schrij
ven.
De vader was des te verbaas
der aangezien zijn eerste zes
kinderen zonder probleem
een Keltische voornaam ge
kregen hadden. Na Abrado
ran, die wettelijk niet be
stond, werden nog vijf kinde
ren geboren, zij kregen alle
vijf eveneens een Bretonse
voornaam en bestonden alle
vijf voor de wet evenmin als
hun oudere broer.
In 1968 leek alles in orde te
komen, omdat toen een wets-
decreet aangenomen werd,
dat de ouders de geheel vrije
keuze van de voornamen van
hun kinderen laat. Maar om
dat dit wetsdecreet geen te
rugwerkende kracht had, za
ten de Manrot-Le Goarnics
nog steeds met hun zesvoudi
ge probleem. Intussen was
het „niet bestaande" zestal
opgegroeid temidden van
vaak potsierlijke moeilijkhe
den. De jongens hoefden
geen militaire dienst te doen,
maar geen van de kinderen
kon een examen afleggen,
een rijbewijs krijgen of een
bankrekening openen.
De ouders, die inmiddels
naar de streek van hun her
komst, Bretagne, terugge
keerd waren, begonnen een
lijdelijk verzet: als de staat
hun geen kindergeld uitkeer
de, betaalden zij de staat
geen belasting. De fiscus, die
over het algemeen weinig
vatbaar voor rede is, eiste
het in beslag nemen van het
landgoed in Kerlaig, maar de
rechter heeft een uitspraak
tot dusver op de lange baan
kunnen schuiven.
Intussen waren er andere
problemen gerezen, omdat
de ouders van de „nietbe-
staande kinderen" weigerden
toestemming te geven een
hoogspanningslijn over een
deel van hun landerijen te
laten lopen en zich verzetten
tegen het verbreden van een
brug, waarvoor hun uitdruk
kelijke toestemming vereist
was.
De aangelegenheid werd hoe
langer hoe ingewikkelder, tot
de „ombudsman" er zich
mee ging bezighouden en
binnen enkele weken voor
een oplossing zorgde. De mi
nister van justitie heeft de
procureur-generaal bij het
hof van appèl in Rennes op
dracht gegeven het echtpaar
Manrot-Le Goarnic mede te
delen dat hun laatste zes kin
deren een wettig bestaan zul
len krijgen. Abradoran zal
voor zijn twintigste verjaar
dag eindelijk in de registers
van de burgerlijke stand in
geschreven worden, identi
teitspapieren krijgen en een
volwaardig burger worden.
Evenals zijn vijf broers en
zusters zal hij „bestaan". De
uitkering van de achterstalli
ge kindertoeslag zal, aldus is
verzekerd, in de loop van de
komende maanden gebeuren.
Intussen blijft het voor de
meeste Fransen moeilijk, af
gaande op de voornaam, met
zekerheid te bepalen wie van
Erwan, Gwenola, Tugdual,
Abradoran, Yann, Salaun,
Goulven, Diwezha, Skerij
enn, Meriadeg, Brann, Gwen
dall en Malwenn een jongen
en wie een meisje is.
JAN DRUMMEN
Een van de ontdekkingen van
de laatste tijd is dat de misvor
mingen van de lepra-patiënt niet
aan de lepra-bacil te wijten zijn,
maar aan de natuurlijke reactie
van het menselijk lichaam dat
de bacil wil vernietigen.
De lepra-bacil nestelt zich bij
voorkeur in drie bepaalde zenu
wen in elke arm, twee zenuwen
in elk been en twee zenuwen in
het gezicht.
Het deel van de zenuw dat ach
ter het aangetaste gedeelte ligt,
krijgt geen voedsel meer en
sterft langzaam af. De zenuw
kan dan het zintuigelijk vermo
gen om te voelen niet meer naar
de hersenen leiden, niet meer de
spieren bedienen in handen,
voeten enkels en oogleden. De
ledematen en een deel van het
gezicht worden gevoelloos en
transpireren niet meer. Omdat
de spieren niet meer werken,
trekken vingers en tenen samen,
waardoor klauwhanden ont
staan, hamertenen, sleepvoeten,
klompvoeten. De oogleden slui
ten niet meer, waardoor de ogen
droog blijven, met vaak blind
heid als gevolg.
Als de ledematen gevoelloos
zijn, kan de patient ze nog wel
gebruiken. Hij kan ondanks zijn
hamertenen nog wel lopen, on
danks zijn klauwhanden nog
wel iets vastpakken, maar hij
heeft er geen gevoel meer in. De
niet meer transpirerende han
den en voetzolen drogen uit, de
huid springt, er ontstaan diepe
kloven, maar de patiënt voelt
het niet. Als hij zich stoot,
brandt of snijdt, voelt hij het
niet. Als hij in iets scherps
trapt, voelt hij het niet. De won
den die ontstaan, voelt hij niet
Die wonden worden zweren, die
niet helen, omdat de patient ze
niet ontziet. Het vlees rond de
zweren sterft af. Er ontstaan
botinfecties, waardoor de pa
tiënt tenslotte vingers en tenen
verliest. Met de stompjes die
hem resten moet hij zich dan
verder door het leven worstelen,
want sterven aan de ziekte doet
hij niet, althans niet recht
streeks.
Wat is er tegen de ziekte te
doen? Alles. In vrijwel elk sta
dium kan het vernietigingspro
ces gestopt worden. De bacil
wordt in enkele maanden uitge
schakeld door een geneesmiddel
dat DDS heet en dat goedkoper
is dan een aspirientje. Hoe eer
der de patiënt zich laat behan
delen, des te groter is zijn kans
om verder ongeschonden door
het leven te gaan. Als de patiënt
echter te lang met zijn ziekte
blijft lopen en dat is helaas
nog veel te vaak het geval
kunnen medicijnen de afgestor
ven zenuwen niet meer herstel
len. Hij zal dan, hoewel genezen
zijnde, moeten leren leven met
zijn gevoelloze en misvormde
ledematen.
Chancho
Een dag later. Met een hotsende
landrover door de bergen op
weg naar Chancho, een dorpje
50 km ten noordoosten van Ad
dis Abeba. We gaan een van de
kleine klinieken bezoeken die
her en der over het land ver
spreid zijn en waarin het nieu
we systeem wordt toegepast,
waarmee men thans in vele lan
den, lepra bestrijdt. De ervarin
gen in Ethiopië dienen vaak als
leiddraad voor de opzet van le
pra-projecten elders.
Dat nieuwe systeem: jonge man
nen met een redelijke algemene
Al Of
behand
jonge leeftijd kunnen tekenen van lepra zichtbaar worden. Een eenvoudige
iling met medicijnen kan echter volledige genezing brengen.
ontwikkeling (minstens lagere
school) leren in een korte oplei
ding hoe zij lepra kunnen her
kennen en behandelen. Zo'n le
prawerker krijgt hierna vijf kli-
niekjes toegewezen, die op ge
middeld zes uur lopen afstand
van elkaar liggen. Hij bezoekt
elk kliniekje op een vaste dag
in de week, bij voorkeur op de
marktdag, wanneer de mensen
uit de wijde omgeving naar het
dorpje trekken. Hij probeert een
vertrouwensrelatie met de be
volking op te bouwen en zo
leprozen te ontdekken en daar
na met DDS te behandelen.
Om de mensen uit te nodigen
naar de kliniekjes te komen
wordt het woord lepra verme
den. De naam luidt „huidkli
niek" en ook mensen met huid
ziekten worden geholpen. Op
die manier ben je niet direkt
getekend wanneer een dorpsge
noot je naar het kliniekje ziet
gaan. Het woord kliniekje sug
gereert misschien te veel: vaak
is het niet meer dan een wankel
schuurtje en vaker nog wordt
het spreekuur gewoon onder
een boom gehouden.
In Chancho is het marktdag. Bij
het kliniekje, een schuurtje,
wachten al wat patiënten. De
eerste is een treurig kijkende
oude man van zeker 70 jaar. Hij
is al een tijdje onder behande
ling. Op zijn lichaam bevinden
zich nog vele lichtgekleurde le-
pravlekken. De zenuwen in zijn
arm zijn opgezwollen. Het li
chaam vecht daar tegen de ba
cillen: het vernietigend proces is
begonnen, maar kan nog ge
stopt worden. De handen van de
oude man zijn nog goed. Er
staat zweet in, een goed teken.
Maar de voetzolen zijn droog en
gebarsten en overdekt met zwe
ren. Hij krijgt opdracht zijn voe
ten een uur lang te weken in een
emmer water die buiten voor
hem wordt neergezet. Zo wordt
de uitgedroogde huid weer
vochtig en soepel. Direct daarna
moet hij de voeten met olie ins
meren. Iedere dag herhalen,
krijgt hij te horen en DDS blij
ven slikken. Hij krijgt voor een
yveek tabletten mee. Als de -in
druk bestaat dat hij goed mee
werkt zal hij in de toekomst
voor veertien dagen later zelfs
voor een maand tabletten mee
krijgen. Voorlopig moet hij zich
nog elke week melden.
De tweede patiënt, een jongetje
van zeven jaar, bedeesd la
chend. Dat hij lepra heeft, werd
ontdekt bij een schoolonder
zoek. „een vlekje op de' linker
bil, haast niet te zien. Het eerste
stadium. De leprawerker brengt
rapport uit: „Zijn moeder ge
looft niet of wil niet geloven dat
hij lepra heeft In plaats van
wekelijks terug te komen voor
zijn DDS, is hij in totaal nu al
drie maanden weggebleven. Het
jongetje loopt nu het gevaar dat
de bacillen in zijn lichaam, als
gevolg van de onderbrekingen
in de behandeling, resistent
worden tegen DDS, Als dat ge
beurt zal de behandeling moe
ten worden voortgezet met het
zo ontzettend dure lampreen.
Terug in Addis Abeba gaan we
met dokter Ben Naafs nog eens
door een ziekenzaal. Op een bed
zit een vrouw. Haar gezicht, ar
men en benen zijn overdekt met
grote harde knobbels. Naafs ve-
telt dat de vrouw zich pas een
week geleden heeft gemeld. Hoe
zij zich zolang heeft kunnen
handhaven alvorens haar omge
ving haar uitstootte, is een raad
sel.
De dokter is vol vertrouwen.
„Over een maand of wat zul je
van die knobbels niet veel meer
zien. DDS helpt ook hier". Hij
lacht. „Vertel ze in Nederland
maar wat wij kunnen doen als
er maar genoeg geld is. DDS is
goedkoper dan een aspirientje.
ROB RUGGENBERG
ADDIS ABEBA Er lijn onheilspel
lende tekenen aan de wand. Het aantal
lepra-patiënten in de wereld thans
geschat op 15 tot 20 miljoen neemt
eerder toe dan af. Bovendien zijn de
eerste patiënten gevonden, bij wie de
lepra-bacil niet meer gedood kon wor
den met het goedkope wondergenees
middel DDS. De bacil wordt langzaam
resistent.
Daarom, zo zegt dokter Ben Naafs in
Addis Abeba, mag nu geen tijd verlo
ren worden bij het opbouwen van goed
gecontroleerde projecten. Daarom ook
moet er geld komen voor onderzoek
naar nieuwe geneesmiddelen, waarmee
de bacil ook straks vernietigd zal kun
nen worden.
Zeker 80 procent van de mensheid
heeft een dermate hoge weerstand te
gen de bacil, dat zij nooit melaats zal
worden. Onder de resterende 20 pro
cent bevinden zich ook nog tal van
mensen die na de besmetting voldoen
de weerstand opbouwen om de bacillen
snel te doden. Bij de ongelukkigen die
de ziekte wel krijgen, zijn er velen die
nog enige weerstand tegen de bacil
hebben. Bij hen ontwikkelt zich na de
besmetting de tuberculoïde vorm van
lepra, te herkennen aan lichtgekleurde
vlekken op de huid. De laatste groep,
de mensen zonder weerstand, krijgen
na de besmetting de lepromateuze
vorm (ernstige knobbels) van lepra.
Beide groepen lopen, als zij niet bij
tijds behandeld worden, echter het ge
vaar van ernstige zenuwbeschadigin
gen. Maar alleen de lepromateuze le
pra-patiënt, die te herkennen is aan de
lelijke knobbels op de huid, vormt een
besmettingsbron voor anderen.
Hoe die besmetting wordt overge
bracht, is niet zeker. Er bestaan ver
schillende theorieën. Sommigen ver
moeden dat de bacil alleen door direct
lichamelijk contact wordt overge
bracht, anderen denken dat de aanwe
zigheid van de bacil in het neusslijm
van de patiënt een besmettingsgevaar
oplevert. Vermoedelijk hebben hygiëni
sche omstandigheden ook iets met de
besmettingskans te maken (artsen en
verplegers krijgen de ziekte vrijwel
nooit), alsmede erfelijke factoren.
Hoewel er in Addis Abeba (en ook
elders in de wereld) onvermoeid naar
wordt gezocht, is het moeilijk de wijze
van besmetting te ontdekken. Dit komt
onder meer omdat de leprabacil zich
in tegenstelling tot andere bacillen
uiterst langzaam vermeerdert: er
vindt slechts eens in de twee tot drie
weken een deling plaats. Dit heeft tot
gevolg dat het jaren kan duren alvo
rens zich in de besmette patiënt zoveel
bacillen hebben verzameld dat de ziek
te zich openbaart.
Met DDS wordt de bacil in enkele
maanden uitgeschakeld, waarna het be
smettingsgevaar ook geweken is. Maar
met name de lepromateuze leprapa
tiënt zal zijn leven lang DDS moeten
blijven slikken, omdat vermoed wordt
dat de bacil toch nog ergens in het
lichaam achterblijft om weer aktief te
worden, zodra de behandeling ophoudt.
Zo zijn er nog vele vraagtekens in de
leprabestrijding. Steeds meer komt
men tot de conclusie dat wetenschap
pelijk onderzoek naar oorzaak en naar
nieuwe geneesmiddelen de hoogste
voorrang moet hebben. De research op
het ALERT-lepracentrum in Addis
Abeba wordt voor een flink deel be
taald door de Nederlandse stichting
voor leprabestrijding, gevestigd in het
Tropen-instituut in Amsterdam.
De NSL wil dit jaar bijna zes ton
uitgeven voor wetenschappelijk onder
zoek. Voorts is er bijna drie miljoen
nodig voor de 250.000 lepra-patiënten
die in talloze projecten in Afrika en
Azië onder de direkte hoede van de
NSL worden behandeld. Op het ogen
blik zijn achttien artsen van de NSL
in deze twee werelddelen werkzaam.
Daaraan zullen er dit jaar, als er geld
genoeg is, nog vijf worden toegevoegd.
Morgen is het wereldlepradag. Het gi
ronummer van de NSL is 50.500.
