GEZONDHEID
'Media maken
wachtlijsten in
zorg langer'
P-
Ziekenhuis niet ingesteld op gehandicapt kind
Artsen worden soms suf gebeld
'Het ontbreekt nogal eens aan inlevingsvermogen'
365
ZATERDAG 26 JANUARI 2002
...eNCPTI/ 7.EIPèN2£.
VAT 1 OP DB 3 MILJOEÜ
MAWN6N H6T H£€Ff
tNin&M-ees/ A\ T
ënt: „De dokters kunnen tegenwoordig alles."
arts: „Oh ja? Hoe kom je daarbij?"
ënt: „Op tv gezien."
gesprekje dat dagelijks in honderden
artspraktijken te horen is. Het vertrouwen in de
dische wereld lijkt grenzenloos. Doen de media ook
l alsof de dames en heren doktoren alles kunnen?
typende operaties, ingewikkelde transplantaties,
(nsverlengende therapieën, de mensen smullen ervan,
londheid is in. De media springen met speciale
(visieprogramma's en gezondheidsbijlages gretig in op
longer naar kennis van lijf en leed. Wat doet dat met
lënten? Maakt het ze onzeker? Lopen ze massaal de
f van de huisarts plat met klachten over kwaaltjes die
lp tv zagen? Of maakt medische kennis de patiënt
fidiger en juist minder onwetend?
r Roelf Reinders
atiënten die 's mor
gens bij de dokter op
de stoep staan omdat
ze gisteren iets engs op televisie
hebben gezien. Artsen spreken
van het Ria Bremereffect, naar
de oud-presentatrice van het
medische televisieprogramma
Vinger aan de Pols. De Leidse
huisarts J.G. Zaaier merkt dage
lijks de invloed van de media
op zijn patiënten. Altijd wel
eentje die gisteren iets op tv
heeft gezien. 'Heb ik dat ook,
dokter?' Of iets in de krant gele
zen. 'Moet ik me nu ook zorgen
maken, dokter?'
Zaaier zegt dat gezondheids-
nieuws in de media de werk
druk van huisartsen vergroot.
„Het werkt soms erg belastend.
Als ik in de krant lees dat er
weer ziektegevallen van het een
of ander zijn vastgesteld, kan ik
mijn borst nat maken. Ik zie het
dan de volgende dag in de
wachtkamer.'' Zaaier merkt in
zijn praktijk meer de impact
van nieuws in kranten dan de
gevolgen van medische pro
gramma's op de televisie. De
uitbraak van een aantal geval
len van besmetting met de me-
ningococ-bacterie in de Leidse
regio eind vorig jaar, hij heeft
het geweten. „Elk kind met
koorts moest ik zien.'' Zijn as
sistente E. Pieters: „We zijn
toen echt suf gebeld, niet meer
normaal."
Kwalijk
Klachten naar aanleiding van
tv-programma's krijgt Zaaier
minder. „Je zou misschien den
ken dat patiënten na een me
disch programma de stoep plat
lopen, maar dat valt mee." Hij
merkt wel dat patiënten soms
beter beslagen ten ijs komen.
„Dat soort programma's kun
nen heel zinnig zijn. Als een
vrouw een aflevering over
borstkanker heeft gezien en
zegt dat borstkanker in haar fa
milie voorkomt, kan het zin
hebben om een erfelijkheidson-
derzoek te doen." Maar de in
formatieve functie van medi
sche programma's heeft ook
een kwalijke kant, zegt de huis
arts. „Soms wordt medische in
formatie te ingewikkeld gepre
senteerd en kan dat tot misver
standen leiden. Patiënten kun
nen denken dan dat er voor
hen nog hoop is, terwijl ze het
gewoon niet goed hebben be
grepen. Mensen kunnen veel
medische informatie niet goed
duiden en inschatten."
Af en toe krijgt de Noordwijkse
huisarts T. Scholtes een patiënt
op het spreekuur na een me
disch programma. „Mensen ra
ken een beetje verzadigd van
die overvloed aan medische in
formatie." Wel constateert hij
dat patiënten het internet als
nieuw medium ontdekken. „Ik
krijg soms hele uitdraaien te
zien. Dat kan erg nuttig zijn. Als
mensen huiswerk hebben ge
daan heb ik een serieuze ge
sprekspartner bij moeilijke be
slissingen."
Ook huisarts J. Huls uit Wasse
naar zegt nauwelijks patiënten
naar aanleiding van een televi
sieprogramma op het spreek
uur te krijgen. „Het komt wel
voor, maar niet frequent." Maar
hij heeft wel degelijk last van de
medische programma's. „Veel
patiënten hebben door deze
programma's veel te hoge ver
wachtingen van de geneeskun
de. De mensen denken dat art
sen tegenwoordig alles kunnen.
Maar dat is natuurlijk niet zo.
Dit verkeerde beeld is de schuld
van de televisie. Die laat onge-
Tekening: Maarten Wolterink
nuanceerd slechts de medische
hoogstandjes zien. Logisch dat
de kijkers denken dat de dokto
ren alles kunnen. De meest fan
tastische hersenoperaties kun
je bijna live zien. Maar de mis
lukkingen en de nadelige gevol
gen van operaties, daar zie je
niks van. Want dat doet afbreuk
aan de successtory1 s."
Dagelijkse last
De gevolgen van het grote ver
trouwen in de geneeskunde
merkt Huls dagelijks in z'n
praktijk. Door de hoge ver
wachtingen kunnen patiënten
maar moeilijk accepteren dat er
vaak geen genezing mogelijk is,
zegt hij. „Het is een dagelijkse
last. Als ik zeg dat ik ook niet
weet wat er aan de hand is
maar dat het zeker niet levens
bedreigend is, wil iedereen
meteen naar een specialist. Ook
als ik zeg dat ook het ziekenhuis
geen antwoord weet, wordt dat
niet geaccepteerd. De doktoren
weten en kunnen immers alles.
Als een patiënt per se naar het
ziekenhuis wil, verwijs ik hem
wel door. Het is niet verstandig
om met patiënten ruzie te ma
ken. Maar in deze gevallen doe
ik dat met bloedend hart. Nie
mand wordt er wijzer van."
Huls stelt dat het door de me
dia geschapen imago van de
onverslaanbare geneeskunde
de wachtlijsten langer worden.
„Onnodig doorverwijzen is
zonde van de tijd van de patiënt
en nog meer zonde van de tijd
van de specialist. Het bevordert
de lange wachtlijsten."
Hoe vaak Huls niet moeite doet
patiënten uit te leggen dat het
geen zin heeft naar een specia
list te gaan. „Dan zeggen ze:
Dokters kunnen tegenwoordig
toch alles? Vraag ik: Hoe kom je
daar bij? Hebben ze op tv ge
zien." Hij geeft een voorbeeld
van een patiënt bij wie kanker
is uitgezaaid. „In medische ter
men een lost case, niet meer te
helpen. Chemokuren en bestra
ling hebben geen zin meer.
Maar deze man kan dat niet ac
cepteren en heeft ziekenhuizen
in stad en land afgebeld op
zoek naar een strohalm." Een
arts in een gespecialiseerd zie
kenhuis wil met een nieuwe
chemotherapie nog wel wat
proberen. „Dat geeft mijn pati
ent weer hoop, hij heeft weer
wat om zich aan vast te klam
pen. Maar ik heb er geen ver
trouwen in." Deze man is vol
gens Huls een typisch voor
beeld van een patiënt met te
hoge verwachtingen van de me
dische wetenschap die zijn ge
voed door de televisie.
De Wassenaarse huisarts ge
looft dat mensen door de in
vloed van tv-programma's ge
neigd zijn snel verkeerde keu
zes maken. „Kijk naar 911
Weekend: mensen worden met
een hoop toeters en bellen naar
het ziekenhuis vervoerd. Dat
maakt indruk. Waarom dan niet
ook niet zelf de huisarts over
slaan en meteen 112 bellen als
er wat is? Het gevolg is dat ik bij
spoedgevallen geen ziekenauto
meer kan krijgen. Laatst kon de
Centrale Post Ambulancevoor
ziening mij geen ambulance le
veren. Niet te filmen, zo druk
'Ria-Bremereffect'
Het mag dan lijken alsof
medische programma's de
ongerustheid onder patiënten
aanwakkert en bezoekjes aan
de huisarts bevorderen, uit
onderzoek uit 1995 van de
School voor Sociaal
Wetenschappelijk Onderzoek
in Amsterdam blijkt dat het
'Ria-Bremereffect' reuze
meevalt. Het bleek dat minder
patiënten dan verwacht naar
aanleiding van medische
informatie in de media naar de
huisarts gingen.
De ondervraagde artsen
konden ook maar weinig
concrete voorbeelden geven
van kwesties in de media
waarover patiënten tegen hen
begonnen. Wel gaf ruim
zeventig procent van de
huisartsen aan gemiddeld
eenmaal per maand of zelfs
vaker te maken hebben gehad
met patiënten die op het
spreekuur kwamen naar
aanleiding van medische
informatie in de media.
Patiënten beginnen in bijna
alle gevallen over een (nieuw
ontdekt) gevaar voor de
gezondheid, een (nieuwe)
therapie of een (nieuw)
geneesmiddel.
was het. Ik zeg niet dat er een
oorzakelijk verband is tussen
televisieprogramma's en de
druk op ambulances, maar je
zou het bijna denken."
Rebecca was anderhalf toen duidelijk werd dat
er iets met haar was. Het dochtertje van Mirjam
de Vos praatte niet, dronk moeilijk en kon nog
niet zitten. De kinderneuroloog vertelde dat
Rebecca het syndroom van Angelman had. Ze
mist een deel van chromosoom vijftien. Rebec
ca, 10 jaar inmiddels, moest vaak naar het zie
kenhuis voor onderzoek, onder andere naar het
academisch ziekenhuis in Leiden voor een me
ting van elektrische hersenactiviteit.
De Vos, orthopedagoge en bedenker van me
thoden om zonder medicijnen pijn bij kinderen
te bestrijden: „We kwamen in een wachtkamer
op een zolder terecht waar het koud en tochtig
was. Rebecca reageerde panisch op de vreemde
omgeving. De laborante vroeg waarom ik niet
nog iemand had meegenomen. Want er waren
twee mensen nodig om Rebecca stil te houden
om de elektrodes op haar hoofd te kunnen
plakken. Toen we het toch probeerden, raakte
ze nog meer overstuur. Ik wilde even stoppen,
maar de laborante wilde het zo snel mogelijk
achter de rug hebben. Ze zei dat Rebecca toch
niet begreep wat er gebeurde. Maar ik wilde
niet verder gaan. Uiteindelijk luisterde de labo
rante wel. Ik heb toen twee uur lang alle liedjes
gezongen die ik kende. Ze werd rustig, viel in
slaap zodat het onderzoek kon worden uitge
voerd."
Het conflict met de laborante deed De Vos be
seffen dat er veel mis was met de bejegening
van gehandicapte kinderen en hun ouders in
ziekenhuizen. „Ik voelde me overvallen. Terwijl
goede informatie vooraf en een gelijkwaardige
samenwerking een plezieriger onderzoek had
opgeleverd. Met kleine veranderingen valt er al
zoveel te verbeteren. Ik zie de zorg tekortschie
ten, en daar wil ik met het boek wat aan doen."
Het boek onder redactie van De Vos is een
handboek voor ouders, verpleegkundigen en
artsen. Deskundigen uit de gehandicaptensec
tor en ziekenhuiswereld hebben bijdragen ge
schreven over onder meer pijn, voorbereiding
op ziekenhuisopname en voedingsproblemen.
Bijzonder
Gehandicapte kinderen zijn bijzondere kinde
ren die bijzondere zorg nodig hebben, zegt zij.
„Ze kunnen moeilijk aangeven waar ze pijn
hebben. Het is enorm zoeken bij deze kinderen
wat er aan de hand is. Gehandicapte kinderen
en zeker die meervoudig gehandicapt zijn (die
dus ook nog lichamelijke handicaps hebben),
komen vaker in het ziekenhuis. Ze hebben
ziektes die elkaar in stand houden of vererge
ren. Door een virusinfectie drinkt en eet een
kind bijvoorbeeld nauwelijks meer, waardoor
het uitdroogt of problemen met de ontlasting
krijgt. Dat ontregelt het medicijngebruik tegen
epilepsie waardoor het opeens weer epilepti-
Verstandelijk gehandicapte kinderen zijn
vaker ziek dan andere kinderen. Maar
ziekenhuizen zijn onvoldoende op hen
ingesteld. Ze moeten te lang in de
wachtkamer wachten als gevolg
waarvan ze angstig en moeilijk zijn.
Artsen en verpleegkundigen weten niet
goed met hen om te gaan en vinden
ouders maar lastig, want die eisen te
veel. Met een beetje moeite kan de zorg
voor gehandicapte kinderen flink
verbeteren, zegt Mirjam de Vos. Ze is
redacteur van een boek over de zorg
voor verstandelijk gehandicapte
kinderen in ziekenhuizen. „Het
ontbreekt nogal eens aan
inlevingsvermogen in ziekenhuizen."
door Roelf Reinders
sche aanvallen krijgt. En omdat het kind zich
zo lamlendig voelt, kan het weer moeilijk in
slaap komen. Het één stapelt zich op het ande
re, maar wat was er eerst?"
Als gehandicapte kinderen in het ziekenhuis
komen, blijkt dat de zorg nauwelijks op deze
groep is ingesteld, zegt De Vos. „Soms moeten
ze lang wachten voordat ze aan de beurt zijn.
Dat is voor niet-gehandicapte kinderen al
moeilijk, voor ouders van gehandicapte kinde
ren is het helemaal een opgave hun kinderen
die tijd bezig te houden. Veel ziekenhuisafde
lingen hebben niet eens aangepast speelgoed
of snoezelmateriaal waarmee kinderen zich
kunnen vermaken en een beetje op hun gemak
kunnen worden gesteld. Dat is erg belangrijk
omdat angst en pijn in eikaars verlengde liggen.
Hoe meer angst en onzekerheid bij het kind
over wat er in het ziekenhuis gaat gebeuren,
hoe meer pijn."
Om de onzekerheid zo klein mogelijk te maken
en zo de kans op een succesvol onderzoek te
vergroten, moeten gehandicapte kinderen
voorrang krijgen boven 'gewone' kinderen, zegt
De Vos. „Diep in mijn hart vind ik dat, maar ik
begrijp ook wel dat dat soms een onmogelijke
eis is. Ouders van niet-gehandicapte kinderen
hebben het ook lastig, maar gehandicapten, dat
is toch een ander verhaal. Ouders van deze kin
deren zijn een zwaar belaste groep. Dan is er
barmen op z'n plaats. Maar aan inlevingsver
mogen ontbreekt het in de ziekenhuizen nogal
Ontwetendheid
Ook onwetendheid over gehandicapten staat
optimale zorg in de weg, aldus De Vos. „Er is
lang gezegd dat gehandicapten zo'n hoge
pijngrens hebben. Maar dat is een mythe, daar
is nooit goed onderzoek naar gedaan. Gehandi
capten kunnen heel anders op pijn reageren
dan anderen. Ze kunnen een heel vertraagde
reactie op pijn hebben of gaan hard lachen. Dat
betekent dan niet dat ze geen pijn hebben. Ver
pleegkundigen, artsen maar ook ouders vinden
het heel moeilijk om pijn te herkennen en er
wat aan te doen. Gelukldg doen de universiteit
in Maastricht en het Sophia Kinderziekenhuis
in Rotterdam nu onderzoek naar pijnbeleving
van ernstig gehandicapte kinderen." In De Vos'
boek staat een lijst waarmee zorgverleners ver
schillende uitingen van pijn bij gehandicapten
kunnen herkennen.
De Vos pleit voor meer samenwerking tussen
de gehandicaptensector en de ziekenhuizen
rond de zorg van gehandicapten. „Het zijn nu
twee gescheiden eilandjes, de kloof is groot.
Terwijl hulpverleners en ziekenhuispersoneel
veel van elkaar kunnen leren. Er moet zeker iets
gebeuren om de opnamedagen te vullen. Ik
hoor nog te veel dat gehandicapten de hele dag
maar wat liggen of zitten. De manier van com
municeren van thuis met bijvoorbeeld foto's of
gebaren stopt, vaardigheden die met moeite
zijn opgebouwd, worden niet meer bijgehou
den. Als een kind voor het gemak een luier om
krijgt, is alle tijd en energie om het zindelijk te
krijgen voor niks geweest. De gevolgen merk je
pas als het kind weer thuis is. Opeens plast het
weer in de broek terwijl de ouders zo vreselijk
trots waren dat dat niet meer gebeurde. Het is
daarom erg belangrijk om de kinderdagverblij
ven bij de zorg van gehandicapte kinderen in
ziekenhuizen te betrekken om tot een zinvolle
besteding van de dag te komen. Gelukkig komt
er op verschillende plaatsen in Nederland meer
overleg tussen ziekenhuizen en gehandicapten
Mirjam de Vos en haar
verstandelijk gehandi
capte dochter Rebecca.
Foto: Hielco Kuipers
instellingen van de grond."
Ook ouders moeten meer bij de behandeling®
worden betrokken, stelt De Vos. „Regelmatig
overleg tussen ouders en ziekenhuismedewer
kers is belangrijk. Niemand anders dan de ou
ders weten wat er in hun kinderen omgaat.
Maar we moeten oppassen dat we niet door
schieten. Ik besef ook wel dat in het ziekenhuis
de klant niet altijd koning kan zijn." En dat kan
voor ouders van gehandicapten nog knap lastig
zijn om te erkennen. „Ouders van gehandicap
ten hebben het stigma dat ze lastige ouders
zijn. En daar zit ook wel wat waars in. Het zijn
tijgers, die ouders. Ze zitten overal bovenop. Zij
zijn de oren en ogen van hun kinderen, zij zijn
hun stem omdat ze dat zelf niet kunnen. Deze
ouders hebben een echte vechtmentaliteit ont
wikkeld. Ook ik heb leren vechten voor Rebec
ca's welzijn. Nederland is echt geen slecht land
voor gehandicapten hoor, maar je moet wel
echt alles zelf doen."
Mirjam de Vos, red. Bijzondere zorg voor bijzon
dere kinderen. De begeleiding van ernstig gehan
dicapte kinderen in het ziekenhuis, Elsevier Ge
zondheidszorg (Maarssen 2001).
