GEZONDHEID
Extra gezondheidsrisico voor IVF-kinderen
'Mensen denken datje kaalgeplukt wordt'
Stijgende vraag naar in vitro fertilisatie
sl
Veel misverstanden over orgaandonatie
I
ZATERDAG 26 JANUARI 2002
kinderen doen het
der goed dan natuurlijk
wekte kinderen. Ze
den eerder geboren,
vi ben een grotere kans
i de geboorte te sterven
naken een vertraagde
l( »i door. De grotere
o's zijn het gevolg van
it iele meerlingen die door
s jeerbuisbevruchting ter
reld komen. Ouders
1S tn te vlug IVF (in vitro
ilisatie) als het niet snel
oeg lukt zwanger te
n, zegt arts-
i' emioloog Simone
endijk van TNO in
en. Beter is nog even
rgaan met gewoon
^eren zwanger te
(den. De kans op
Lgerschap na IVF is
"lier dan ouders denken,
kans op een spontane
-jngerschap is vaak
Ier dan gedacht.
Roelf Reinders
llUtlli H i
Bijna één op de vijftig
Nederlandse kinde
ren wordt geboren
na reageerbuisbe
vruchting. Nergens anders in de
wereld is IVF zo populair. Na
lang proberen kan in vitro ferti
lisatie voor elk paar dat op de
natuurlijke manier geen kind
kan krijgen succesvol zijn. De
leeftijd van de vrouw is niet
eens meer belangrijk, reageer
buisbevruchting is ook na de
overgang mogelijk. Buitendijk,
werkzaam bij TNO-afdeling
Preventie en Gezondheid, heeft
onderzoek gedaan naar de risi
co's van IVF waarop zij ander
half jaar geleden promoveerde.
Zij verbaasde zich erover dat na
de geboorte van het eerste IVF-
kind Louise Brown in 1978
nooit echt is onderzocht hoe
reageerbuiskinderen zich ont
wikkelen. Voor het onderzoek
gebruikte Buitendijk ruim twee
duizend IVF-zwangerschappen
waaruit meer dan 2600 kinde
ren werden geboren. Bijna één
op de drie kinderen hoorde bij
een meerling. Bij kinderen die
op een natuurlijke manier zijn
verwekt is dat nog geen één op
de vijftig.
Risico's
Buitendijk ontdekte dat IVF-
kinderen eerder dan andere
kinderen rond de geboorte
overlijden en dat zij bijna zes
keer zoveel kans op een vroeg
geboorte hebben. Het gemid
delde geboortegewicht van de
ze kinderen lag een kleine twee
honderd gram lager dan bij an
dere kinderen. De risico's zijn
het gevolg van de vele meerlin
gen. „Bij twee- en drielingen
bestaat een behoorlijk risico op
vroeggeboorte en is er vaker
sprake van couveusekinderen,
ademhalingsproblemen en her
senbeschadigingen. Maar ook
IVF-eenlingen hebben een ver
grote kans op vroeggeboorte en
dus een laag geboortegewicht."
Twee jaar na de geboorte on
derzocht Buitendijk een deel
van de IVF-eenlingen nog een
keer. Gemiddeld deden deze
kinderen het niet slechter dan
tweejarigen die op de natuurlijk
wijze waren verwekt. „Bij de
Arts-epidemioloog Simone Buitendijk van TNO in Leiden. Foto: Mark Lamers
geestelijke ontwikkeling was
geen verschil met niet-IVF-kin-
deren te vinden. Een klein deel
van de IVF-tweejarigen deed
het motorisch wel slechter. De
ze kinderen waren te vroeg ge
boren." De kans op meerlingen
is te verkleinen door zo weinig
mogelijk embryo's terug te
plaatsen. De kans op een zwan
gerschap is dan wel weer klei
ner. „Een aantal klinieken wil
alleen nog maar één embryo te
rugplaatsen behalve als de kans
op succes erg klein is, zoals bij
vrouwen die al wat ouder zijn
en als de embryo's van slechte
kwaliteit zijn. Dan worden er
soms wel drie teruggeplaatst."
Ondanks dit terughoudende
beleid lijkt het er volgens Bui
tendijk op dat het percentage
meerlingenzwangerschappen
na IVF toeneemt.
Buitendijk weet niet hoe het
komt dat IVF- kinderen ople
vert die het minder goed doen
dan natuurlijk verwekte kinde
ren. „Het zou kunnen dat het
iets te maken heeft met de
kunstmatige stimulatie van de
cyclus van de vrouw door ge
bruik van hormonen. Wellicht
dat hierdoor de placenta zich
minder goed ontwikkelt of de
innesteling van het embryo in
de baarmoederwand minder
goed verloopt als bij een nor
male, menstruele cyclus." Bui
tendijk vindt dat ouders de risi
co's van IVF te snel voor lief ne
men. Als je heel graag een
kind wilt, is een tweeling een
cadeautje. Twee is twee keer zo
leuk als één." Ook artsen in
IVF-klinieken gaan niet vrijuit.
„Goede voorlichting over de
mogelijke gevaren voor kinde
ren op lange termijn is erg be
langrijk. Ik heb de indruk dat
dat nu onvoldoende gebeurt.
Tijdens het onderzoek heb ik
veel telefoontjes van vrouwen
gekregen die het gevoel hadden
dat artsen de risico's niet erg se
rieus namen." Een paar vrou
wen zijn sinds de toepassing
van IVF overleden aan exube
rante groei van de eierstokken.
„Dan zijn er te veel rijpe eicel
len waardoor vrouwen in shock
raken. Het gebeurt heel zelden
dat vrouwen hierdoor overlij
den maar het is wel een paar
keer gebeurd." Buitendijk pleit
voor een zeer voorzichtige toe
passing van IVF. „In vitro fertili
satie wordt ontzettend veel toe
gepast zonder dat duidelijk is
wat de risico's op lange termijn
zijn. We weten nog veel niet."
Buitendijk probeert al lang geld
te vinden voor nieuw onder
zoek maar vangt steeds bot.
„De IVF-kinderen die ik op
tweejarige leeftijd heb onder
zocht, wü ik dolgraag nog eens
bekijken. Ze zijn nu zes, zeven
jaar. Maar ik krijg er geen geld
voor. Dit onderzoek valt overal
tussen en het ministerie van
Volksgezondheid heeft er geen
geld voor. De pharma-industrie
waagt zich er niet aan omdat de
uitkomsten wel eens niet zo
gunstig zouden kunnen zijn.
Stel je voor dat blijkt dat IVF-
kinderen van tien jaar het veel
slechter dan andere kinderen
doen. Dat is niet echt goed voor
de marktperspectieven van be
drijven als Organon en Ferring
die veel geld verdienen aan du
re hormoonpreparaten." Verder
is er nog weinig duidelijk over
de effectiviteit van een FVF-be-
handeling. „De vraag of IVF ef
fectiever is dan helemaal geen
behandeling is onvoldoende
beantwoord. Dat is onthutsend
als je weet dat IVF nadelige ef
fecten heeft en er over de effec
ten op lange termijn nog veel
onduidelijk is. Tweederde van
de paren die met IVF beginnen,
gaat uiteindelijk zonder kind
naar huis. Ziekenfondspatiën
ten krijgen drie IVF-pogingen
vergoed, maar de meeste paren
halen de derde keer niet eens.
Ze haken af omdat de behande
ling erg belastend is. Vrouwen
krijgen elke dag hormooninjec
ties. Omdat eierstokken niet
goed te verdoven zijn, is het op
zuigen van eicellen heel pijnlijk.
En de twee weken wachten of je
wel of niet ongesteld raakt, is
geestelijk heel zwaar."
Kansen
Eén IVF-poging geeft een kans
van vijftien procent op een
zwangerschap. „Waarom zou je
met zo weinig kans en in de we
tenschap dat het niet zonder ri
sico is een IVF-behandeling on
dergaan als je met gewoon pro
beren twaalf keer per jaar kans
hebt om zwanger te worden?
IVF is winst voor vrouwen die
afgesloten eileiders hebben. Zij
kunnen op de normale manier
niet zwanger worden. Maar an
dere vrouwen moeten niet te
vroeg naar IVF willen grijpen als
de mogelijkheid van een na
tuurlijke zwangerschap nog be
staat. Die kans moeten vrouwen
maximaal benutten. In de voor
lichting rond IVF moet meer
nadruk op de kansen van spon
tane zwangerschappen komen.
Ik vraag me af of een kind dat
een klein beetje eerder komt
opweegt tegen de risico's. IVF is
geen kattenpis. Het is beter als
het spontaan kan." Een groot
deel van de vrouwen die via IVF
een kind hebben gekregen, zou
ook op de natuurlijke manier
zwanger kunnen raken. „Kwes
tie van geduld. Maar niemand
weet hoe groot dat deel is, dat is
de ellende."
De verwachting is dat steeds
meer paren IVF willen. „De ge
middelde leeftijd waarop vrou
wen kinderen krijgen, stijgt nog
steeds. Maar na ongeveer het
dertigste jaar neemt de vrucht
baarheid af. Vrouwen hebben
dus steeds minder tijd om te
proberen gewoon zwanger te
raken." Door de stijgende vraag
naar IVF, zullen er steeds meer
meerlingen worden geboren.
En daarmee groeit het aantal
kinderen dat te vroeg wordt ge
boren of een ontwikkelingsach
terstand oploopt. Zorgelijk, al
dus Buitendijk. „Als je op je 28e
begint met proberen zwanger te
worden, heb je nog zeeën van
tijd. Maar wacht je daarmee tot
je 38e, dan is het een ander ver
haal. Je kunt beter maar vroeg
aan kinderen beginnen. Dat
mag best worden gestimuleerd.
Als het niet snel lukt, heb je nog
voldoende tijd om toch op een
natuurlijke manier zwanger te
raken."
Meisjes moeten bij biologieles
sen leren dat de vruchtbaarheid
na het dertigste jaar afneemt,
vindt Buitendijk. „Het is ver
bijsterend te ontdekken dat
vrouwen nauwelijks iets over
vruchtbaarheid weten. Zelfs
hoogopgeleide vrouwen weten
niet dat de vruchtbaarheid na
dertig jaar op haar retour is, die
denken dat het pas na je 35e of
36e zover is." Ook betere kin
deropvang en ouderschapsver
lof kunnen bijdragen aan verla
ging van de gemiddelde leeftijd
waarop vrouwen kinderen krij
gen, en dus aan vermindering
van de vraag naar IVF. „De kin
deropvang is nog steeds erg be
roerd. Het wordt je niet gemak
kelijk gemaakt om jong kinde
ren te krijgen. In Scandinavië is
de leeftijd waarop vrouwen kin
deren baren gedaald door bete
re kinderopvang en ouder
schapsverlof." Buitendijk voelt
zich gesteund door de Raad
voor Gezondheidsonderzoek
die het voorkomen van on
vruchtbaarheid als nieuwe prio
riteit in het gezondheidsbeleid
wil zien.Als je zeker weet dat
je kinderen wilt, moet je er
vroeg mee beginnen."
De dood beschouwt hij als een soort vriend. Als
neuroloog heeft Bouma weinig illusies dat hij
zijn patiënten van hun vaak chronische kwalen
als multiplesclerose kan afhelpen. Ondanks alle
ellende die hij tegenkomt in zijn spreekkamer,
is hij een idealist, die om donoren te vinden
niet terugdeinst voor de lawine aan emoties zo
als wantrouwen, ontreddering en hartverscheu
rende huilbuien van de familie.
Zijn collega's zijn vaak meer bezig met het ge
vecht tegen de dood. „Ik hoor sommigen wei
eens zeggen: ik heb uw vader of moeder voor de
poort van de hel weggesleurd. Die artsen voelen
zich gekrenkt als een patiënt overlijdt, want ze
hebben zo hun best gedaan. Zij gaan mee met
het leed van de nabestaanden en zijn dan soms
niet in staat om de knop om te zetten en dan in
eens te handelen voor mensen, die op de
wachtlijst staan voor een orgaandonatie. Zij
hebben voor hen geen gezicht. Dat is hen te ab
stract", schetst Bouma het dilemma van de arts.
„In contact met de familie van een overledene
moet je in staat zijn om in vijf minuten een ver
trouwensband op te bouwen. Er zijn speciale
scholingen voor artsen die er moeite mee heb
ben om die pijnlijke vraag te stellen. Toch ko
men daar meestal de vakgenoten op af, die het
eigenlijk al uitstekend doen, maar er nog beter
in willen worden."
Bouma herinnert zich goed hoe hij als jonge
arts voor de leeuwen werd geworpen. Met dui
zend kilo lood in de schoenen ging hij naar de
ouders van een vierjarige kleuter, die een nood
lottige val maakte uit een klimrek. „De collega's
zeiden dat het mij de minste moeite zou kosten,
omdat ik nog geen kinderen had. Gelukkig be
gonnen de vader en moeder er zelf over. Ze wil
den organen afstaan, omdat het korte leventje
van hun kind dan nog enige zin had gehad.
Toch zijn er ook voor hem momenten geweest,
dat de woorden in zijn keel stokten. Zoals in het
geval van die jonge Afghaanse vrouw die met
haar twee kinderen van vier en zes naar Neder
land was gevlucht. De vrouw had een miserabel
leven achter de rug en leed aan een bloedvataf
wijking, waardoor zij zware hoofdpijn had. „Zij
hoopte in ons land geholpen te worden, maar
kwam hier om te sterven. Ik zie haar dochter
tjes, twee mooie donkere meisjes, nog bij haar
bed staan. De moeder was een perfecte kandi
daat voor orgaandonatie geweest, maar dat ging
me te ver."
Terugloop
Het is in Nederland droevig gesteld met het
aantal donoren. In andere Europese landen is
het aanbod van transplantatieorganen tweeën
half tot drie keer zo hoog. Daar geldt een sys
teem waarbij je automatisch donor bent tenzij
je bezwaar maakt. Onze nieuwe wet op de or
gaandonatie heeft gefaald, zo blijkt drie jaar na
Nabestaanden krijgen vaak de neiging
om de arts aan zijn witte doktersjas
over tafel te trekken als hij vraagt of
het stervende familielid donor wil zijn.
„Het moment is eigenlijk altijd
verkeerd. Er zijn veel artsen die deze
beker liever aan zich voorbij laten gaan.
Met hun overvolle agenda's denken ze
ook: daar gaat mijn hele dag. Minister
Borst geeft er een vergoeding van 200
gulden voor, maar daar komt zelfs nog
geen loodgieter voor", aldus neuroloog
Paul Bouma, voorzitter van de
orgaandonatiecommissie van
ziekenhuis Hilversum.
door Jetty Claus
invoering. Mensen kunnen hun keuze kenbaar
maken in een landelijk donorregister, maar de
animo is gering. Het aantal donoren is daardoor
de laatste jaren eerder af- dan toegenomen.
Jaarlijks overlijden er tweehonderd nierpatiën
ten die gered hadden kunnen worden door een
transplantatie. Artsen verzuimen het te vragen,
waardoor mogelijke donoren worden gemist.
Ook in ziekenhuis Hilversum werd slechts in 20
procent van de gevallen de procedure goed uit
gevoerd, maar daar is nu verandering in geko
men met de komst van een transplantatiemede
werker op de intensive care. Toch zijn de getal
len nog weinig bemoedigend. Van de 136 men
sen die overlijden, zijn er jaarlijks drie tot vier
beschikbaar als donor. Niet alle overledenen
kunnen overigens organen afstaan. Bij mensen
met uitgezaaide kanker of infecties is dat bij
voorbeeld uitgesloten.
Bouma wijt de terugloop van het aantal dono
ren mede aan het feit dat het economisch zo
goed met ons gaat. „Het lijkt of de bomen tot in
de hemel groeien. Het is allemaal geld, geld,
geld. Het onbaatzuchtige handelen verdwijnt
daardoor naar de achtergrond. Mensen krijgen
een gevoel van onkwetsbaarheid. Ze denken dat
ze door veel te spenderen controle krijgen over
hun eigen lot. Ze kopen een dure auto, maar of
je nu in een Mercedes of een Skoda met een
snelheid van 150 km tegen een boom rijdt, je
bent toch evengoed morsdood."
„Mensen vinden dat zij recht op gezondheids-
- i
j §f: I.
f7
Sb
Neuroloog Paul Bouma, voorzitter van de orgaandonatiecommissie van ziekenhuis Hilversum. Foto: Ton Kastermans
zorg hebben. Het is vanzelfsprekend dat de
doodzieke nierpatiënt getransplanteerd wordt,
maar dan mag je niet verwachten dat die per
soon zelf ook een donorcodicil heeft?" In de
meeste gevallen zijn het de nabestaanden die
de beslissing moeten nemen, omdat het gros
van de Nederlanders geen keuze heeft opgege
ven. Vijfentachtig procent zegt nee. Hij zal het
wel niet gewild hebben, anders stond hij wel ge
registreerd in het landelijk donorregister, is de
redenatie. Er zijn zelfs familieleden die tegen de
wil van de overledene de donatie tegenhouden.
Sommige artsen respecteren dan die wens,
maar Bouma zegt: „Dan ga ik echt praten als
Brugman." Er is veel verwarring en onuitge
sproken angst rond het begrip hersendood.
„Mensen zien een warm, ademend lichaam,
waarvan de borstkas op en neer gaat, omdat het
nog is aangesloten op alle apparatuur. Hij is
nog niet dood, het lijkt wel alsof hij slaapt, zeg
gen ze dan." Volgens de Hilversumse neuroloog
gelden er in Nederland strengere criteria voor
de vaststelling van de hersendood dan in een
aantal landen in Europa. „De EEG stelt de afwe
zigheid van hersenactiviteit vast. Ook wordt ge
keken of er nog een ademhalingsprikkel is. Dat
gebeurt door een grote dosis zuurstof in het li
chaam te brengen, waarna de beademing wordt
stopgezet. Er volgt een verhoging van het kool
zuurgas in het lichaam waardoor een sterke
ademhalingsprikkel moet ontstaan. Als dat niet
zo is, weet je dat die patiënt niet op eigen kracht
kan ademen. Zo zijn er nog veel meer techni
sche handelingen om de hersendood vast te
stellen. Ze zijn vastgelegd in protocollen en al
leen nodig als mensen hun organen willen af
staan. Voor de nabestaanden is het belangrijk
ste, dat je helder en tijdig uitlegt watje doet."
„Mensen hebben met orgaandonatie het idee
dat je kaalgeplukt wordt. Alsof wij met een hak
bijl in iemands borstkast zitten. De mensen die
de donororganen ontvangen, hebben vaak nog
lelijkere littekens. Het is een normale operatie
als elke andere. Als we botten uitnemen, wor
den er protheses teruggebracht en als er huid
wordt afgenomen, gebeurt dat alleen van de
rug. De overledene kan gewoon opgebaard wor
den en volgens de planning begraven."
Volgens Bouma denken veel ouderen dat zij te
oud zijn om donor te worden. Zij hebben dan
ook niks ingevuld, terwijl zij hun hart tot hun
65ste kunnen afstaan, de nieren tot 75 jaar en
het hoornvlies en de huid zelfs tot tachtig jaar.
Huid, hoornvlies en bot kunnen na de dood in
het mortuarium worden verwijderd. Bij nieren
kan met inspuiting van een vloeistof gewacht
worden tot het hart niet meer klopt. „Dat is
voor sommige mensen een geruststellende ge
dachte", aldus Bouma.
