Provincie stemt in
met nieuwe super
in Sassenheim
BARNING
De Klarinet in Lisse
viert een dubbel feest)
Duin Bollenstreek
VLieGen Mei MaRtinAir NaaR Het
TroPiSche CuBa VaN ArKe ReiZen
HoLGuIN
yflRKE
„Ik kan mijn zoon bijna niet oppakken, dan trek ik zijn huid los'
Neem een proefabonnement, "7 WEKEN VOOR 39,95
BEL 071-5128030
ZATERDAG 6 NOVEMBER 1999
Verdeling huizen Kleipetten vertraagd
runsburgDe verdeling van de laatste fase nieuwbouwwonin
gen in De Kleipetten in Rijnsburg loopt vertraging op. De animo
voor de wijk is groot, maar er blijken echter veel inschrijvers te
zijn die op grond van medische urgentie voorrang vragen. De
GGD moet die aanvragen beoordelen voordat met de verdeling
kan worden begonnen, en dat duurt nog ten minste vier weken.
Pas daarna worden de woningen verdeeld onder de inschrij
vers.
Loop- en fietswedstrijd
hillegqmLopen over schelpenpaden en asfalt aan de rand van
de Waterleidingduinen en fietsen richting het strand van
Noordwijk is zondag 7 november mogelijk bij de wedstrijd
'Beach Run-Bike-Run'. De wedstrijd begint om 10.00 uur bij
strandpaviljoen 'De Oase' aan de Langevelderslag in Noordwij-
kerhout. De afstanden zijn zeven kilometer lopen, zestien kilo
meter op de mountainbike fietsen en drie en een halve kilome
ter lopen. Het inschrijfgeld bedraagt vijftien gulden. Belangstel
lenden kunnen zich aanmelden bij de organisator: Triathlon -
vereniging De Bollenstreek aan de Vossenlaan 5 in Hillegom,
tel. 0252 524 016.
CHEF ROZA VAN DER VEER, 071-5356451P
\A VAN WANROOY, 07
peter van egmond
De komst van een vierde Sas-
senheimse supermarkt, in de
zuidkant van het centrum,
krijgt ruim baan van de provin
cie Zuid-Holland. Volgens het
Comité Koningspark Wilhelmi-
nalaan Hoofdstraat heeft de
komst van de grootgrutter naar
Zuid negatieve invloed op het
rustieke, parkachtige karakter
van de omgeving. Maar die be
zwaren zijn ongegrond ver
klaard door het provinciebe
stuur.
Hiermee is de behandeling van
het bestemmingsplan Centrum
en Zuid door de provincie uit
gelopen op een overwinning
voor de gemeente. Die had in
het bestemmingsplan de komst
van een supermarkt van maxi
maal 1.200 vierkante meter op
pervlak opgenomen, evenals
een grand café in het huidige
Onderdak en een garage van 78
parkeerplaatsen.
Dat was het comité Konings
park Wilhelminalaan Hoofd
straat te veel van het goede. De
rustieke omgeving zou met die
plannen vergiftigd worden door
het verkeer naar de parkeerga
rage, laden en lossen, glasgerin
kel en andere herrie. Aan wéér
een supermarkt (de vierde) in
Sassenheim, redeneert het co
mité, heeft geen enkele inwoner
behoefte. En als die er dan toch
moet komen, dan mét verkeers
maatregelen en geluidsbeper
king. De parkeerplaatsen zou
den bijvoorbeeld in twee on
dergrondse garages moeten
worden ondergebracht.
Volgens gedeputeerde staten
is er wel degelijk behoefte aan
nog een supermarkt. In 1992
wees een onderzoek uit dat er
nog 1.400 vierkante meter
grootgrutter bij kon in Sassen
heim, en sindsdien is de totale
vloeroppervlakte ongeveer ge
lijk gebleven. De komst van Vo-
mar naar het Essenplein is on
zeker, omdat de benodigde
winkelruimte al is verhuurd aan
andere winkels.
Volgens het provinciebestuur
zou de komst van de super
'nauwelijks ingrijpen in de
parkachtige omgeving'. Op de
bewuste plek zelf is helemaal
geen groen aanwezig, de bouw
hoogte is beperkt tot zes meter
en geluidsoverlast van verkeer,
glasbakken en winkelwagentjes
kan met milieuvoorschriften
worden ingeperkt. Mocht er
geen ondergrondse garage ko
men, dan kan het parkeren nog
altijd binnen een pand plaats
vinden.
Andere bezwaarmakers heb
ben geprobeerd mee te liften de
bezwaren van het comité. On
der hen de eigenaar van Villa
West-End aan de Hoofdstraat,
'buren' van de gewraakte super,
horecavoorziening en garage.
Zo zou de komst van het grand
café de horecaontwikkeling aan
de Oude Haven in de wielen rij
den. Ook hij is in het ongelijk
gesteld. Behalve op één ander
punt: hij mag, wat de provincie
betreft, aan Villa West-End een
kantoorbestemming geven.
Kom kijken en luisteren naar onze nieuwe
akoestische piano's met ingebouwde digitale piano!
Nu kunt u probleemloos dag en nacht pianospelen.
Een plezier voor uw buren en huisgenoten!
Naast piano kunt u clavecimbel, kerkorgel en viool
spelen én uw spel met de sequencer opnemen,
dus dat wordt quatre-mains in je eentje.
Baming heeft verschillende pianomerken hiervan nu
op voorraad o.a. Yamaha, Scholze en Schulmann.
kom NU snel spelen bij:
AL 78 JAAR TOONAANGEVEND
STATIONSWEG 11-17 LEIDEN TEL.: 071-5122858
parkeren: volg Centrum Noord, Morssingel en
Molen de Valk.
aanbiedingen cuba
VaRaDeRo
CieGo De AViLA
CieGo De AViLA
CieGo De AViLA
9 DAGEN
9 DAGEN
9 DAGEN
9 DAGEN
2-persoonskamer, tl
VOOR INFORMATIE EN BOEKINGEN:
Marktplein 191
Hoofddorp
023-5615861
Houtplein 2a
Haarlem
023-5319019
Rijndijk 268
Hazcrswoude-Rijndijk
071-3419123
De Kempenaerstraat 26
Oegstgeest
071-5156951
Koornbrugstceg 3
Leiden
071-5140641
Markenburgplein 85
Hoofddorp
023-5622999
0252-524140
t/rrscMrcfckrütk aan-Arkc &e
Kwart eeuw oude school breidt uit
lisse diana vis
Bijna 26 jaar na de opening van de school is het
bij De Klarinet in Lisse tijd voor een dubbel
feestje. De basisschool viert alsnog het 25-jarig
jubileum en neemt tegelijkertijd het nieuw aan
gebouwde gedeelte van de school in gebruik.
Peter Bongaerts is sinds 1988 directeur van de
school. Hij kijkt terug op een kwart eeuw De
Klarinet. „Ik begon in een moeilijke periode. De
school telde toen ongeveer 85 kinderen. Daar
naast bevonden zich in de directe omgeving
van onze school nog twee katholieke basisscho
len met minder dan honderd leerlingen. Op 1
augustus van dat jaar zijn we met De Van Swa-
nenburgh gefuseerd. Het aantal leerlingen steeg
toen tot honderd vijftig."
Eind jaren tachtig voerde het ministerie op
heffingsnormen in. Dat had gevolgen voor De
Klarinet, die als school niet vier jaar onder de
norm van honderdvijftig leerlingen mocht blij
ven. Het gevolg was een tweede fusie in 1992
met De Flamingo, waardoor het leerlingental
verder steeg tot 225.
Toch waren de fusies in die tijd niet altijd
even gemakkelijk. „Het blijft altijd een strijd om
het behoud van je eigen schoolcultuur. Bij fu
sies verandert de school. Vooral ouders en lera
ren hadden het hier moeilijk mee. Kinderen
niet, die wennen zo snel. Ze kijken één dag de
kat uit de boom en dan wint de nieuwsgierig
heid het en maken ze vriendjes", weet
Bongaerts. Het probleem van de ouders werd
volgens hem opgelost door openheid te be
trachten. Ouders mochten hun mening geven
en suggesties inbrengen. „Wij zijn zeker niet in
een ivoren toren gaan zitten, dat zou niets op
lossen. Wij probeerden juist de drempel te ver
lagen door de ouders bij De Klarinet te betrek
ken."
Niet alleen de ouders werden op deze manier
benaderd, ook de leraren zelf hadden inspraak.
Volgens Bongaerts is de manier van omgaan
met de ouders en leraren de kracht (l
school geweest. „We hebben de schoof
fusie in 1992 van onderaf aan weer opgei
Daarmee bedoel ik dat we een nieuw e
hebben aangebracht die voor iedereen v
passing was. We zijn gaan werken met e
nieuwde 'handleiding'. We hebben dus n
afspraken, regels en plannen gemaakt. 13
dereen weer gelijk en ontstaan er geen v
len." t
De Klarinet telt inmiddels 350 leerlin e
door de omliggende nieuwbouwwijk D u
polder groeit dit aantal nog altijd. Ook\D
lerarentekort is geen sprake, in tegenste a
veel andere scholen. „Wij proberen stagi
binden aan de Sophia Stichting. Bij de%
ting zijn alle katholieke basisscholen v
Duin- en Bollenstreek aangesloten, met
dering van de scholen in Voorhout. Er is e
ze leraren zelfs sprake van een vervangei
We hadden tot voor kort alleen gebi>i
ruimte. Dat is nu voorlopig even opgelc,f
de nieuüve aanbouw. Inmiddels zijn er
kalen, een kleuterspeelzaal en drie k >j
ruimtes gerealiseerd, terwijl er slechts ei t
get van de gemeente was voor drie
Bongaerts: „Een groot gedeelte is tot st d
komen door zelfwerkzaamheid van ou 1(
collega's. Ik ben hen zeer dankbaar. Da
zijn er bedrijven geweest die ons teg
concurrerende prijzen hebben 'gespons t
ben zeer trots op deze mensen en bedriji
In de feestweek van 5 tot en met 13 no
zijn er allerlei activiteiten op school. Op b
5 november was er een feest speciaal t
ouders. Als afsluiting van de week is er 0 5
dag 13 november van 15-19 uur een reüi f
alle oud-collega's en oud-leerlingen.
In lokalen worden onder meer oud n
opgehangen. Mensen die nog oude foto' c
films en of ander materiaal hebben
contact opnemen met Peter Bongaerts. 1
lefoonnummer van De Klarinet is 0252-1 j
Dennis is niet verkeerd behandeld
Het LUMC in Leiden reageer
de verbaasd op de beschuldi
gingen van Liesbeth Parlevliet.
„Ouders van kinderen met
een ziekte kunnen de werke
lijkheid soms moeilijk accep
teren", vertelt Wilma Berg
man, dermatoloog in het
LUMC. „Ze kunnen niet goed
omgaan met de situatie waar
in hun kind verkeert. Wij zijn
op de hoogte van EB, niet ge
specialiseerd, er is maar één
specialist en die werkt in Gro
ningen. Maar zodra er een
kind met blaren wordt gebo
ren duiken we direct de boe
ken in om een diagnose te
kunnen stellen. Er zijn name
lijk heel veel huidafwijkingen
waarbij blaren zichtbaar zijn.
Het lijkt mij stug dat dit jonge
tje verkeerd is behandeld.
Mocht dit wel zo zijn dan is
dat heel erg, dat mag natuur
lijk nooit gebeuren. Maar zes
jaar geleden, toen dit jongetje
werd geboren, waren wij al
net zo ver in onze kennis als
nu. Ik kan me dan ook moei
lijk voorstellen dat dit toen is
gebeurd."
De zes-jarige Dennis lijdt aan Epidermolysis Bullosa, een zeldzame huidafwijking.
ei
In Nederland wonen naar schatting negenhonderd mensen die
lijden aan de zeldzame huidafwijking Epidermolysis Bullosa.
Gemiddeld worden er vier baby's per jaar geboren met deze
afwijking, waarbij de huid bij aanraking loslaat Behandeling is
moeilijk, een medicijn bestaat nog niet. Onderzoeken zijn er
wel, maar door de hoge kosten en de onbekendheid waardoor
donaties minimaal zijn, staan deze nog altijd in te kleine
kinderschoenen. De DEBRA-stichting vraagt dan ook om
aandacht middels congressen. Liesbeth Parlevliet legt uit hoe
moeilijk het is te levën met een kind met EB.
voorhout
diana vis
„Toen mijn zoon geboren werd,
kreeg ik zoals elke moeder mijn
kind aangereikt, gewikkeld in
een doek. Ik schoof de doek
opzij, waarna hij direct bij mij
werd weggehaald. Ik zag wel
iets vreemds op Dennis zijn
beentjes, ik dacht aan
wijnvlekken, die kleur had het.
Later bleek dat hij vanaf zijn
knietjes geen huid had, het leek
net op rauwe biefstuk."
Liesbeth Parlevliet uit
Voorhout heeft een zoontje van
zes jaar met de zeldzame
ongeneeslijke huidafwijking
Epidermolysis Bullosa (EB).
Een genetisch bepaalde
afwijking waarbij de huid
loslaat. Al bij de lichtste
aanraking ontstaan blaren en
open wonden. Dat zorgt voor
veel pijn en misschien nog
erger, voor jeuk. Grofweg kan
de ziekte worden ingedeeld in
drie klasses, die worden
bepaald door de ernst van de
aandoening. Dennis heeft de
zwaarste vorm. Hij krijgt zijn
voedsel zelfs via een slangetje
direct in zijn maag, omdat ook
in zijn mond en keel blaren
zitten. Dat betekent
voortdurende zorg en
begeleiding. En dat, terwijl zijn
ouders zelf niets van de
afwijking wisten.
„Ik had zelf nog nooit van EB
gehoord. Het is ook heel
zeldzaam, per jaar worden er
gemiddeld vier kinderen in
Nederland mee geboren. Zelfs
in het toenmalige Academisch
Ziekenhuis Leiden (AZL)
hadden de meesten er volgens
mij nog nooit mee te maken
gehad. Dennis is daar gewoon
'mishandeld'. De dermatoloog
heeft geconstateerd wat het
was. Hij meldde ons dat we nog
maar geen geboortekaartjes
moesten versturen, misschien
zou Dennis al binnen een paar
weken komen te overlijden. Dat
wist hij ons wel te vertellen, die
kennis had hij. Maar tegen de
verpleegsters 'vergat' hij te
zeggen hoe Dennis behandeld
moest worden. Dat het
bijvoorbeeld ten strengste
verboden was om Dennis aan
het infuus te leggen. Dus deden
ze dat wel, met pleisters.
Bedenk zelf maar hoe dat eruit
zag toen de pleister eraf gingen.
Zijn complete huid liet los.
Later weer hetzelfde verhaal
toen ze de slangetjes door zijn
neus aan zijn gezichtje
vastplakten. Achteraf kreeg ik
wel door dat die dermatoloog
zelf waarschijnlijk ook niet wist
wat EB precies inhield."
In het ziekenhuis hebben
Liesbeth en haar man Johan
niet veel geleerd. Dat kwam pas
toen Dennis werd overgebracht
naar brandwondencentrum
Beverwijk. „Daar zijn we
fantastisch geholpen. Ze weten
daar hoe ze met blaren en open
wonden om moeten gaan.
Niemand had ons in het AZL
verteld dat de blaren
doorgeprikt moesten worden,
FOTO PRI\ 9
pijnaanvallen." Het is n
voor Liesbeth om haar
met pijn te zien, maar z t
troosten is een probleei
kan hem nauwelijks op r
dan trek ik zijn huid los
moet heel voorzichtig z
anders hangen de veile]1
Liesbeth en Johan we
al dat hun zoon waarsc
niet ouder wordt dan d
jaar. Hun enige hoop is 1
therapie. Dat staat nog
kinderschoenen. „Ze hf
nu ontdekt welk gen he i
wat er precies ontbreek li
gaat om een bepaald ei u
niet wordt aangemaakt
heeft DEBRA Nederlani 17,
mogelijkheden tot ij
fondsenwerving, zoals
bijvoorbeeld de Hartsti
DEBRA staat voor Dyst
Epidermolysis Bullosa
Association. Het is de j
patiëntenvereniging vaal
patiënten in Nederland c
Liesbeth zet zich voor e
vereniging in. „Het is h r
moeilijk voor ons om ei 1
bekendheid te krijgen, lil
hebben we nou juist wi 1
om het onderzoek in dt
therapie te bevorderen, t
Dennis is zes jaar en lijdt aan Epidermolysis Bullosa, een ongeneeslijke afwijking waarbij de huid loslaat.
juist niet. Daar lieten ze ze
zitten, dat had desastreuze
gevolgen. Doordat de huid
loszat bleef het vocht niet op
een plek zitten, maar drong
verder door onder de huid. In
Beverwijk waren ze bekend met
de afwijking. Zij hebben voor
ons rondgebeld en informatie
gezocht. Zo kwamen we in
Groningen terecht. Daar was
iemand gespecialiseerd in
Epidermolysis Bullosa.
Bovendien kwamen we er nog
meer ouders met kinderen met
EB tegen. Dat was wel fijn."
Uiteindelijk komt al het werk
toch bij Liesbeth en Johan te
liggen. Liesbeth heeft haar baan
in de drukkerij op moeten
geven. De verzorging van
Dennis is een dagtaak. De druk
is nu wel wat afgenomen, want
Dennis gaat sinds een jaar naar
school. Hij bezoekt de
mytylschool in Leiden, speciaal
voor lichamelijk gehandicapte
kinderen. „Daar hadden ze ook
nog nooit een EB-patiëntje
gehad. De eerste maand ben ik
dan ook elke dag meegegaan.
Zo konden de begeleiders zien
hoe,ik het aanpakte. Mijn
aanwezigheid hebben we toen
langzaam afgebouwd. Ik kon
niet zomaar niet meer gaan, ik
was Dennis zijn houvast, zijn
rots in de branding."
De school heeft een positieve
werking op Dennis. Hij heeft nu
zelfs een paar vriendjes. „Ik zeg
altijd maar: de lamme helpt de
blinde, want dat is in dit geval
ook zo. De andere kinderen
hebben weer een andere
afwijking of ziekte. Wat de één
niet kan, doet de ander."
De verzorging wordt er
ondanks de school niet
gemakkelijker op. Elke dag als
Dennis om kwart voor vier met
de taxi thuis komt moet hij het
ergste moment van de dag
doorstaan. Het verband moet
eraf, losweken in een bad met
chloor tegen infecties en
daarna inzalven en opnieuw
inpakken. Dat tafereel duurt
ruim twee en een half uur. Elke
vinger moet apart verbonden
worden, anders groeien zij aan
elkaar.
Inmiddels begrijpt hij al wel
dat hij anders is. „Dennis is
heel slim. Hij weet dat hij niet
kan stoeien met zijn vader en
zusje Suzanne (3). Hij mag zich
niet stoten en hij mag al
helemaal niet vallen. Dan
bedenkt hij gewoon een andere
rol, bijvoorbeeld als aangever.
Zijn zusje vliegt voor hem. Ze is
heel behulpzaam. Dennis heeft
gewoon een 'dun velletje'.
Soms maakt ze ook wel eens
misbruik van de situatie. Dan
pakt ze bijvoorbeeld iets van
hem af en rent daar heel hard
mee weg. Ze weet dat hij haar
toch niet achterna kan komen.
Het blijft natuurlijk een kind
van drie."
Buitenstaanders zijn vaak wel
vervelend. „Ze vinden het eng,
vies of ze denken dat het
besmettelijk is en zielig. Maar
het is juist niet zielig. Aan zielig
heeft Dennis niets. Hij moet het
gewoon doen met wat hij
heeft."
Ondanks deze instelling is het
voor Dennis niet altijd even
gemakkelijk. Hij heeft constant
pijn. Pijnstillers krijgt hij
nauwelijks, omdat hij er
daarvan op den duur steeds
meer nodig heeft. „Op een
gegeven moment helpen ze niet
meer. Dan moetje de dosis
verhogen, dat kan gewoon niet.
Dan is het einde zoek. Nu krijgt
hij ze alleen bij hele hevige
