'Ze is gewoon wat langzamer'
LAURA
T
k
ZATERDAG 11 MAART 1995
LEVEN
METEEN
IGEHANDICAPT
KIND
Op verzoek van deze krant schreef
freelance journalist Danielle Kraft de
geschiedenis van haar dochter Laura
op. Laura (vijfenhalfjaar) is
drievoudig gehandicapt. Deze
diagnose werd pas onlangs gesteld.
In de serie Laura. Leven met een
gehandicapt kind, wordt verslag
gedaan van de weg die je dan als
ouders met je kind moet afleggen. De
geruststellingen, de missers, de hoop
tegen beter weten in, de reacties uit
de omgeving, de aanvaarding en
verwerking, ermee leren omgaan, de
invloed op de rest van het gezin, het
schuldgevoel, maar ook het geluk bij
kleine mijlpalen.
Deze serie staat niet model voor hoe
het gaat als je een niet zichtbaar
geestelijk gehandicapt kind krijgt. Elk
kind, elk gezin heeft zijn eigen
verhaal. Dit is zo'n verhaal. Het
verhaal van een moeder.
Laura. Makkelijk en zonnig. Soms ook moeilijk. Ze is drievoudig gehandicapt, volgens het meest recente onderzoek.
FOTO UNITED PHOTOS DE BOER RON PICHEL
Leurend langs witte jassen en indrukwekkende apparatuur
Ji
m Sz
aura is vijfenhalf nu. Een mooi
meisje, lief gezichtje. Makkelijk en
zonnig. Soms ook moeilijk. Ze is
Irievoudig gehandicapt, volgens het meest
fecente onderzoek. Ze kan niet praten, is ver
standelijk gehandicapt en 'aanverwant autis-
Ksch' ofwel licht autistisch. Autistiform, zo
wordt dat ook wel genoemd. Hoewel mijn
%'an Jan en ik ons redelijk in deze diagnose
gunnen vinden, doet het er voor ons eigenlijk
I iet zo veel meer toe. Na zoveel jaren onder-
oeken, geruststellingen, niks aan de hand-
aevrouw-meneer. Na zo veel doorverwijzin-
i en, intakes en anamneses. Na zoveel mis-
ers ook van de professionele hulpverlening,
lebben wij iets van: het zal wel. Wij zien Lau-
I a zoals ze is, we hebben met haar te maken,
net hoe ze is, wat ze kan en niet kan en hoe
e doet. En we hebben4onze manier van om-
aan met haar aangepast. Met vallen en op-
taan, met butsen en blauwe plekken, pet
erdriet en onmacht. Met diepe ontroering
r "ok, over kleine dingen. Twee armen om
jnijn nek van Laura, Laura die troost zoekt,
7_aura die uit d'r dak gaat als ze strand en zee
hziet, Laura's genietgezichtje in de speeltuin.
ïiOat zijn stuk voor stuk Gebeurtenissen,
w
igf aura snapt niet alles even goed. De termen
s0j die daarvoor worden gebruikt zijn legio en
Dijna allemaal even verhullend. Ontwikke
lingsachterstand, mentale redardatie, traag,
jlöchter, geestelijk danwel verstandelijk gehan-
eihcapt, zwakzinnig. Geef het maar een naam.
Ie le ziet niks aan haar, in eerste instantie. Je
Pflierkt dat ze niet praat, maar verder doet ze
iigenlijk vrij 'normaal'. Als je beter oplet, zie
k.e dat er veel aan haar voorbij gaat. Dat ze
.Aat houterig beweegt. Dat ze soms - zo maar
wat mechanisch lacht. Nu is dat allemaal
•flog niet zo erg, ze is nog een kleuter. En het
fcfe opvallend hoeveel 'verklaringen' vanuit on-
te omgeving, door buitenstaanders, leken
IJmÜs, worden aangedragen voor haar gedrag.
is met iets anders bezig, ze is moe, een
•jèetje ziek, het is de fase, ze hoort je niet
k toed. Etcetera, etcetera.
,.|aura's wereld is klein. Haar hoofd is gauw
jjjrol. Als er te veel tegelijk gebeurt, bij te veel
'iijrukte of als er te veel van haar wordt ver
engd, wordt het chaos in haar hoofd. En bij
fclhaos raakt ze in paniek. Ze gaat schreeu-
Juen, wordt agressief of belandt in lang aan
houdend huilen, ontroostbaar. Haar behoefte
r.an greep op de dingen om haar heen is
[root. Veel groter dan bij 'gewone' kinderen.
etreel vaste patronen dus. Ze wil weten waar
aan toe is. Als ze thuiskomt van school,
löet eerst de rugzak worden uitgepakt. Ook
avonds verloopt alles volgens schema: dou-
llen, tanden poetsen, plassen, boekje, pille-
j e ('niet kauwen!!'), op de rug van papa op
je>ed ploffen, knuffel, slapen. Rituelen. Hou-
3, ast. Structuur. Elk kind heeft er behoefte
t-.ïan. Maar Laura meer. Veel meer.
I et is dat onvermogen om te praten dat
1 Laura en ons als ouders en gezin de
i.leeste problemen geeft; het meeste verdriet
ok. Haar passieve woordenschat js opval-
?nd groot. Ik sta er telkens weer versteld van
oeveel ze begrijpt als ik dat met opdrachtjes
,n.irobeer. Maar woorden vormen, laat staan
iinnetjes, dat is voor haar een onmogelijke
gave. Ze weet gewoon niet hoe dat moet in
d'r mond. Onbeschrijflijk groot is mijn vreug
de dan ook, nu ze vorige week met zeven
nieuwe woorden kwam. Zo maar, opeens, el
ke dag een nieuw woord. Zeven woorden; dat
zijn er meer dan in de voorafgaande vijf jaar.
Tot haar vijfde verjaardag zei ze alleen papa,
mama en ja en nee. Vier woorden, niet meer.
Wel nog wat kreten en klanken. 'Ka-ka' voor
Aafke, haar zusje, 'i', wat staat voor haar
broertje Juri en 'a', zoals ze zich zelf noemt;
de a van Laura. En nu zijn daar opeens die
zeven woorden bijgekomen: aap, koek, appel,
peer, tiktak, auto en poep. En vandaag heb ik
haar een paar keer 'mij' horen zeggen, waar
mee ze duidelijk 'ik' bedoelde. Er gaat voor
haar een wereld open; iedereen blijkt die
woorden te begrijpen!
Hel niet kunnen praten is jarenlang door
'hulpverleners' afgedaan als iets dat nog wel
op gang zou komen. 'Ze begrijpt toch alles?'
En wat ze niet begreep, werd toegeschreven
aan een wat achterblijvende ontwikkeling.
Mogelijk autisme is, ondanks suggesties van
onze kant, tot haar vierde jaar weggewuifd.
En in al die tijd nooit gericht onderzocht. Een
gehooronderzoek werd na de standaardtest
bij negen maanden pas weer gedaan, toen ze
tweeënhalf was. En toen bleek ze enorm veel
vocht in d'r oren te hebben.
We hebben wat met haar rondgesleept,
langs mensen die het konden weten. We heb-
bén met haar lopen leuren langs witte jassen
en serieuze deskundologen, voorzien van in
drukwekkende apparatuur en even indruk
wekkende woorden. Er zijn kleine en grove
blunders gemaakt, overbodige onderzoeken
gedaan, onderzoeken niét gedaan. En hoewel
strikt genomen geen blunder, maar wat ons
betreft even verwijtbaar: we hebben ons in de
hele medische rondgang vaak, érg vaak in de
steek gelaten gevoeld. Daarom ook kan het
ons nu, na zoveel jaren niet meer zoveel
schelen welk etiket Laura krijgt opgeplakt.
Hoewel: het wil naar de buitenwereld wel 's
helpen. Als' Laura in het pannekoekenhuis
'raar' gaat doen en wij de irritatie in onze rug
voelen prikken 'wat is dat'voor vervelend
kind, dat geschreeuw, dat die ouders haar
niet aanpakken' dan wil het wel eens ver
lichting geven als ik bijvoorbeeld zeg dat ze
autistisch is. Overigens is het maar net hoe
mijn pet hangt öf ik uiüeg wil geven.
Je ziet niks aan Laura. Zeker de eerste jaren
zag je niks en nu nog niet, in eerste instan
tie. Nu nóg zijn er mensen die blijven bewe
ren, dat ze 'alleen maar niet praat'. Laura
heeft een mooi gezichtje. Ik vind het fijn om
naar haar te kijken. Ik begrijp nu de ouders
van bijvoorbeeld 'mongooltjes'. Je hoeft niks
uit te leggen, want iedereen kan het zien,
zeggen ze. Dat scheelt. In de uitleg, maar ook
in de verwerking en acceptatie van 'het heb
ben van een geestelijk gehandicapt kind'.
Nu is er dan eindelijk een 'complete' dia
gnose gesteld. Door de Riagg. Hoewel ik nog
met ze in de clinch lig over het onderzoeks
rapport kunnen we ons wel vinden in de con
clusies, de diagnose op zich. Wat de mogelij
ke oorzaken betreft tasten we volledig in het
duister. Het zij zo. We hebben het aantal me
dische onderzoeken al geruime tijd geleden
sterk gereduceerd, omdat het voor Laura,
voor ons en voor ons hele gezinsleven veel te
belastend werd. Toen ze rond de drieënhalf
jaar was en eindelijk de 'officiële' erkenning
kwam dat er in elk geval 'iets' mis was, beslo
ten wij haar niet binnenste buiten te laten-ke
ren om te achterhalen wat dat iets nou pre
cies was. Natuurlijk, je wilt graag een ant
woord, je wilt een oorzaak, iets aanwijsbaars.
Al was het maar omdat het zicht op de toe
komst geeft en aanwijzingen voor een goede
benadering nu. Maar we hoeven niet koste
wat kost te weten wat er nou precies in dat
hoofdje niet goed zit. Vooral ook omdat de
kans groot is dat je er toch niet achter komt.
We weten inmiddels dat er met haar chro
mosomen niks mis is. Er is niks erfelijks. Ook
de hersen-scan liet geen afwijkingen zien.
Van een stofwisselingsziekte is evenmin spra
ke. Een draadje los in die wirwar van de her
senen, daar houden wij het op. En we gaan
'zo normaal mogelijk' met haar om. Dat wil
zeggen dat Laura gewoon meedraait, dat ze
zich houdt aan de regels die wij ook aan onze
andere kinderen stellen, dat ze niet meer
mag dan de anderen. Met begrip voor hoe ze
is, wat ze kan, met concessies dus zo nu en
dan. Dat is onze keuze.
Laura is ons tweede kind, inmiddels is ze de
'middelste'. Ik kreeg mijn kinderen boven
m'n dertigste, ik ben dus wat de medici een
oude primipari noemen, iemand die volgens
de wetenschap op relatief hogere leeftijd haar
eerste kind krijgt.
Juri is onze oudste. Hij was nog geen an
derhalf toen Laura werd geboren. Onze jong
ste, Aafke, kwam kort na Laura's derde ver
jaardag. Jan en ik werken allebei. Jan vier da
gen, ik sprokkel zo'n 25 uur per week bij el
kaar, soms meer, soms minder. Eigen zaak,
iri zekere zin veel vrijheid dus, zeker waar het
de indeling van mijn werktijd betreft. Ideaal
met een gezin. Maar voor langere periode af
haken betekent ook het einde van mijn be
drijf. Drie weken na de geboorte van Laura
moest ik weer aan het werk. Rustig aan, dat
wel, maar ik voelde een grote druk van het
'moeten'. De zaak had al een tijd stilgelegen
en de kosten van een bevalling en kraamtijd
zijn hoog. De wijkverpleegkundige vond het
maar niks. Ik moest genieten van mijn kind,
zei ze beschuldigend. Alsof ik dat niet deed,
ondanks mijn werk.
Ik ben lange tijd, heel lang, de enige geweest
die zich zorgen over Laura maakte. Het wa
ren onbestemde, vage gevoelens, die na zo'n
zes maanden de kop op staken. Gevoelens
van: er is iets niet goed, maar wat? Maar er
was niks aantoonbaar mis en dus kon ik geen
kant op met die gevoelens. Ik heb me er ont
zettend schuldig over gevoeld. Je bent een
slechte moeder als je - als enige nota bene -
je eigen kind afvalt; een moeder die kennelijk
'zo weinig vertrouwen stelt in haar eigen kind.
Ze is zo gemakkelijk? Wat wil je nog meer als
moeder? Zegt men. Ze zit nog niet? Ze praat
nog niet? Ach, ze is gewoon lui! Dat komt al
lemaal vanzelf. Alle kinderen leren immers
praten?! Zegt men. Geef dat kind toch de tijd!
Als jij je als moeder gespannen gaat gedra
gen, heeft dat ook geen goede invloed op je
kind. Zegt men.
Het was verwarrend; ik ben iemand die
zich gauw zorgen maakt en vaak ten onrech
te. Zo stelde ik mezelf ook telkens weer ge
rust. Maar ik herinner me hoe vaak ik boven
haar bedje stond, terwijl ze lag te slapen en
dacht: tè er nou iets niet goed? En dan keek ik
naar haar mooie, rustige gezichtje en dacht:
nee, er is niks, wat is er nou mis? Niks. En
dan ging ik verstandelijk gerustgesteld naar
bed. Dat eerste jaar was er ook weinig 'hard'
te maken. Laura deed alles ietsje later dan
'gemiddelde' kinderen, maar niet extreem
laat. Ze rolde op tijd om, ging vrij vroeg over
van de fles op een tuitbeker. Wist dus hoe ze
dat moest doen. Zitten, daar had ze niet veel
zin in, leek het. Maar toen ze het op het con
sultatiebureau moest doen, bleef ze tot mijn
verbazing keurig zitten. Toen was ze acht
maanden. Met lopen wachtte ze tot ze 16
maanden was. Maar toen liep ze ook meteen
als een kievit, dus we zeiden tegen elkaar: zie,
ze doet de dingen pas als ze ze echt kan. En
zo stel je jezelf en elkaar weer voor een tijdje
gerust.
Dat niet-praten was het eerste concrete
waarmee ik naar buiten kon. Maar iedereen,
wérkelijk iedereen wuifde het weg. Dat 'le
ken' dat doen, daar heb ik begrip voor. Maar
ook 'deskundigen' deden mijn bezorgdheid
af met allerlei verklaringen, waarvan de
meest gehoorde 'ze is gewoon wat langza
mer' was. 'Geef dat kind toch de tijd!'
Laura was nog geen anderhalf toen ik er
terloops met onze toenmalige huisarts over
begon. Geen reden voor bezorgdheid, vond
ze. Ze vroeg wat informatie over Laura's ver
dere ontwikkeling, waarover ik niks echt bij
zonders kon melden en adviseerde me er niet
zo druk over te maken. Daar had ik nog wel
begrip voor, omdat zij onze kinderen niet zo
goed kende. Ze had met ze te maken als ze
ziek waren en meestal was dat 's avonds of in
het weekend, als een waarnemer dienst had.
Maar ook op het consultatiebureau kreeg
ik geen weerklank. Dat was kwalijker. Ze
springen er vaak op tilt als gewicht en lengte
niet conform de 'lijn' lopen, maar dit niet-
praten werd als moederlijke overbezorgdheid
afgedaan. Ze reageerde toch goed of in elk
geval niet opvallend nfet? En de Ewing-ge-
hoortest, die met 9 maanden wordt afgeno
men was toch goed? Met Laura's taalbegrip
leek ook niks mis. Ik weet nog goed hoe ik
met haar allerhande plaatjesboeken door
nam en ze alle woordjes feilloos aanwees. De
koe, het paard, de hond, de bloem, de pop.
Soms bij 'huis' wees ze de muis aan, die op
hetzelfde plaatje stond, maar allé, huis en
muis, dat lijkt ook op elkaar. 'Het komt van
zelf, zei de consultatiebureau-arts. Dat heb
ben ze lang volgehouden. Veel te lang.
Op eigen initiatief, tegen het uitdrukkelijk ad
vies van de consultatiebureau-arts, ben ik,
toen Laura anderhalf was, naar'een logope
diste gegaan. Voor het eerst kreeg ik enige er
kenning. Er was 'iets', dat vond zij ook. Ze
adviseerde nader onderzoek.
En zo kwamen we bij een kinderarts. In het
VU-ziekenhuis in Amsterdam. Een acade
misch ziekenhuis, vol gespecialiseerde kennis
en deskundigheid, zo dachten wij; dèèr
moesten we zijn! Alle disciplines bij de hand.
Achteraf een slechte beslissing. Het VU-zie
kenhuis hebben wij ervaren als een ziekenfa-
briek. Slechte bejegening, een totaal gebrek
aan coördinatie en afstemming tussen de
verschillende afdelingen, blunders en geen
enkele 'nazorg'. We zijn er na bijna anderhalf
jaar naar huis gestuurd met de mededeling
('diagnose') dat sprake was van een ontwik
kelingsachterstand 'Goedemiddag meneer,
mevrouw'. Ofwel: u zoekt het vanaf nu maar
zelf verder uit. Het hoe en waardoor en hoe
nu verder deden op die plek niet ter zake. 'Bij
ons bent u klaar'.
We hebben in het hele traject veel zelf
moeten doen, veel zelf moeten beden
ken, eigen initiatieven moeten nemen. Er is
zo veel hulpverlening in Nederland. Zo ont
zettend veel 'categorale' hulpverlening ook.
Voor elk ziektebeeld en voor elke aandoening
is er behalve een specialist ook wel iemand
die je als het ware op weg helpt en
'psychosociale' begeleiding geeft. Maar wij
hebben ze niet gezien. VTO-teams, ook zo
iets; de zogenoemde 'Vroegtijdige Onderken
ning', daar zijn speciale multidisciplinaire
teams voor samengesteld. Nog nooit iemand
van gezien. Wij zijn keer op keer gerustge
steld. En met onze kop tegen de muur gelo
pen. Leuke lieve meid, toch, die Laura. Een
pracht van een kind ook. Beetje dik en 'lui'
misschien, maar is het niet Hollands Welva
ren ten voeten uit? 'Wat wilt u nu eigenlijk?'
Er zijn periodes geweest dat het thuis zo
moeilijk ging met Laura, dat ik me zo wanho
pig voelde, zo niet wist wat ik met 'r aan
moest, dat ik me vertwijfeld afvroeg waar die
hulpverlening nou was. Al die signalen die ik
uitzond, die niet werden opgepakt. Die bui
tenwereld die Laura alleen maar zag als een
lief, wat langzaam kind. Waar was die hulp
verlening die mij kon vertellen hoe ik goed
met Laura om kon gaan? Ik ben bij de Riagg
geweest, voor therapie, omdat ik lange tijd
dacht dat er niet zo zeer met Ixiura, maar
met mij iets niet goed zat, omdat ik geen
raad wist met mijn schuldgevoelens. Ik werd
op een wachtlijst geplaatst. „Maar", zei ik, „ik
heb haast, het gaat slecht met me, er moet
gauw iets gebeuren." Dat was de intake-ster
wel duidelijk. Een half jaar daarna had ik nog
steeds niets gehoord. Geen briefje, geen tele
foontje, niks.
Intussen duurde en duurde het allemaal
maar met Laura. Maanden gingen voorbij,
zonder dat er iets gebeurde. Steeds weer de
zelfde vragen, steeds weer hetzelfde verhaal
vertellen. Elke deskundoloog met z'n eigen
intake... Steeds weer werd Laura onderwor
pen aan enge, koude ijzeren instrumenten,
aan strenge ogen, witte jassen, onderzoeken.
Sinds anderhalf jaar zit Laura op een ZM-
LK-school. Een school voor Zeer Moeilijk
Lerende Kinderen. Laura is daar op haar
plaats. Ze krijgt veel aandacht, veel structuur,
logopedie en aangepaste leerstof. Ze probe
ren haar te leren praten, maar ook bieden ze
andere manieren van communiceren aan.
Met plaatjes, gebaren. Laura gaat vooruit, is
opener, vrolijker, zelfstandiger, aanhankelij
ker ook. En nu dus zoveel nieuwe woorden
ineens. En bij elk woord leeft de héle school
mee.
DANIELLE KRAFT
Vanaf maandag tot en met zaterdag op pa
gina 2 van deze krant de artikelenreeks:
Laura. Leven met een gehandicapt kind.
Laura, zeven maanden. Ze deed alles ietsje later dan 'gemiddelde' kin
deren, maar niet extreem laat.
