Schone taak voor Greg Lemond
R
In vroege uurtjes
kijken naar de
Ster van Betlehem
Wetenschap
Hartafwijking bij
ongeborenen niet
te zien via echo
Eén op de tien
schizofrenen
pleegt zelfmoori
Liever eten dan
een torentempel
in leven houden
DINSDAG 27 DECEMBER 1994
ROTTERDAM ANNEMIEK VEELENTURF
I let heeft op dit moment weinig zin onge
boren kinderen routinematig met echo's op
aangeboren hartafwijkingen te controleren.
De kans dat ultrageluidsonderzoek deze
aandoening aan het licht brengt, is klein.
Slechts bij vijf procent van de kinderen die
met een hartafwijking ter wereld komt, is
dit defect voor de geboorte door een echo
ontdekt. Een bevolkingsonderzoek voor het
opsporen van aangeboren afwijkingen,
waarbij iedere zwangere vrouw een echo
wordt aangeboden, is daarom weinig effec
tief.
Dat concludeert E. Buskens die binnenkort
aan de Erasmus Universiteit op een onder
zoek naar de effectiviteit van echo's promo
veert. Aan het onderzoek, dat werd gesubsi
dieerd door de Nederlandse Hartstichting,
namen vijftien ziekenhuizen in Zuid-Hol
land deel. Bijna zevenduizend zwangere
vrouwen gaven toestemming gegevens van
het echo-onderzoek dat bij hen was uitge
voerd te gebruiken. De studie nam ruim
twee jaar in beslag.
„De vraag waar wij een antwoord op zoch
ten was: hoe goed presteert zo'n echo ei
genlijk?" zegt Buskens. „Onder gynaecolo
gen leeft vrij algemeen het idee datje met
een echo een groot deel van met name de
ernstige afwijkingen kunt aantonen. De dis
cussie of we in Nederland, net zoals in
Duitsland en de Scandinavische landen, ie
dere zwangere vrouw een echo moeten la
ten ondergaan, duikt in deze beroepsgroep
regelmatig op."
Buskens koos voor de hartafwijking omdat
dit een van de meest voorkomende min of
meer ernstige aangeboren afwijkingen is.
„Twee tot drie procent van de kinderen
komt met een aangeboren afwijking ter we
reld," vertelt hij. „Daar weer een derde van
- dat wil zeggen acht op de duizend kinde
ren - heeft een hartafwijking, al dan niet in
combinatie met een andere aandoening."
Consultatiebureaus
De vrouwen die meededen aan het onder
zoek waren tussen de 16 en 24 weken in
verwachting. Zij liepen geen verhoogd risi
co een ziek kind te krijgen. Buskens bracht
niet alleen de echogegevens in kaart. Via de
consultatiebureaus, en in enkele gevallen
de huisarts, kreeg hij informatie over hoe
het de kinderen in de eerste zes maanden is
vergaan. „Binnen een halfjaar na de ge
boorte kan je verwachten dat het meren
deel van de hartafwijkingen aan de sympto
men worden herkend."
Uit de resultaten kwam naar voren dat van
de 44 baby's met een hartafwijking slechts
twee met de echo waren ontdekt. „Het
blijkt dat afwijkingen aan het hart vaak niet
of nauwelijks op echo's zijn te zien," ver
klaart Buskens dit geringe aantal.
„Soms ligt het kind niet gunstig of is het
moeilijk een nauwkeurige echo te maken
omdat de vrouw veel vruchtwater heeft of
een dikke laag vet op de buik. Soms zit litte
kenweefsel in de weg. Ook blijkt de setting
waarin de echo wordt gemaakt van invloed.
Het resultaat is mede afhankelijk van de
mogelijkheden die men in het ziekenhuis
heeft voldoende tijd en aandacht aan het
onderzoek te besteden en de deskundig
heid van de onderzoeker."
Het resultaat van vijf procent valt Buskens
tegen. „In de literatuur die hierover eerder
is verschenen, wordt hoog over echo's op
gegeven. Daaruit komt naar voren dat vijftig
tot tachtig procent van de aangeboren af
wijkingen kan worden ontdekt. Maar deze
gegevens zijn wel tien jaar oud. Later zijn
de percentages genuanceerd. Het ging bij
deze onderzoeken vooral om de ernstige af
wijkingen."
Bij de resultaten van Buskens' onderzoek
zijn ook de hele kleine gaatjes in het hart
meegeteld. Echter, ook als hij deze kleine
afwijkingen buiten beschouwing laat, komt
Buskens nog niet aan hoge percentages.
Van de baby's die met een ernstig hartde-
fect ter wereld kwamen, was de aandoening
in zeventien procent van de gevallen ont
dekt op de echo.
Beter
Een uitgebreid ultrageluidsonderzoek, zoals
wordt gedaan bij risicozwangerschappen,
levert een beter resultaat op. Vrouwen lo
pen bijvoorbeeld een verhoogde kans een
kind met een afwijking te krijgen wanneer
zij suikerziekte hebben, bepaalde medicij
nen gebruiken of wanneer een vorig kind
een aangeboren afwijking had. Wanneer
deze vrouwen zich laten screenen, wordt in
ongeveer de helft van de gevallen de afwij
king al voor de geboorte ontdekt.
Voor een deel van de ouders is de weten
schap dat hun ongeboren kind een hartde-
fect heeft reden een abortus te laten uitvoe
ren. Voor de groep die daar niet voor kiest,
levert die kennis praktisch geen 'gezond
heidswinst' op, stelt Buskens. „Als je nu in
een uithoek van Canada woont, kan het
zinvol zijn vooraf te weten dat een kind ziek
ter wereld komt. Maar hier kan iedere baby
binnen twintig minuten in een ziekenhuis
zijn".
Echo's zijn geen onzin, zegt Buskens. „Ze
laten zien hoe ver de zwangerschap is ge
vorderd, wat belangrijk kan zijn om later
bijvoorbeeld te bepalen of de bevalling
moet worden opgewekt. Echo's tonen waar
de moederkoek zich bevindt. Als deze vlak
voor de baarmoederhals ligt, kan dat com
plicaties opleveren bij de baring."
„Het is ook nuttig te weten of een tweeling
op komst is. Dat kan een indicatie zijn om
in het ziekenhuis te bevallen. Maar om aan
geboren hartafwijkingen.op te sporen, nee,
daarvoor heeft een echo op dit moment
weinig zin."
DEN HAAG CARINE NEEFJES W
Eén op de tien schizofrenie-patiënten l
pleegt zelfmoord. De waandenkbeelder^vat(
deze patiënten, waardoor ze min of trietun
tot suïcide worden gedwongen, zijn naituu
lijks te onderdrukken. De helft van de z^ag
moord-gevallen is te wijten aan de ziekt^V
zelf. Een langere behandeling met mediiyan
nen moet het aantal zelfmoorden terug-
brengen. Jnf(
Dit blijkt uit het eerste, grootscheepse or
derzoek onder schizofrenie-patiënten in
Nederland, dat is uitgevoerd door de afq
ling sociale psychiatrie van de RijksunivtVT
siteit Groningen. De resultaten worden F-
nenkort gepresenteerd in het Nederland^
Tijdschrift voor Psychiatrie. jnQ(
Vijftien jaar lang hebben de onderzoekej e
het ziektebeeld van een groep patiëntengat
volgd. Ruim tien procent pleegde zelf- at
moord, zo'n 65 procent bleef chronisch 1
en slechts een kwart van de patiënten is I.
eindelijk genezen. Schizofrenie is een aal voj
doening in de hersenen waardoor patiër^a)
last krijgen van waandenkbeelden, hallijc
naties en verwardheid. LJj.
Volgens een van de onderzoekers, psyen gv
ter dr. C. Slooff, is de ernst van de ziekte|aa)
renlang onderschat. „Artsen bouwen de
hoeveelheid medicijnen te snel af waard]
patiënten eerder terugvallen. De kans is
groot dat ze een chronische, geestelijke T*
lamming oplopen, waarbij ze zeer traag -M
ageren, geen initiatief meer nemen, onvt
schillig zijn, moeilijk uit hun woorden ko jg
men en voortdurend last houden van wa
denkbeelden waardoor ze angstig worde
Slooff vindt de onderzoeksresultaten schj
kend. „Ik had nooit verwacht dat zoveel m
schizofrenie-patiënten zelfmoord plegeii
dacht dat suïcide voornamelijk voorkwa
bij mensen die depressief zijn." Nederlai
scoort samen met de Scandinavische lar
den het hoogst als het gaat om het aanta
zelfmoorden onder schizofrenie-patiënti
Ook de grote groep mensen die chronisc
ziek blijft, noemt Slooff „zeer zorgelijk.
Om het aantal zelfmoorden terug te brer
gen, moeten de patiënten langer worden
behandeld met medicijnen. Slooff: „Dezi
middelen, anti-psychotica, vallen de stoc
nis in de hersenen aan waardoor de waai
denkbeelden kunnen verdwijnen. Het zij
geen kalmeringsmiddelen.
Ook moeten artsen eerder patiënten ven
len dat ze aan schizofrenie lijden. Bas va
Raaij, project-manager van Ypsilon, de v
eniging voor familieleden van schizofren
patiënten: „Nog steeds rust er een taboe
deze ziekte. De angsten en waandenkbej
den worden nog te vaak geweten nan ce
moeilijke jeugd, terwijl iedere psychiatei
kan zien dat het om schizofrenie gaat. D
patiënten worden helemaal gek van de
spookbeelden die door hun hoofd knette
en dan doen ze soms impulsieve din
gen, zoals bij voorbeeld zelfmoord plegei
Als deze mensen weten dat ze aan schi
zofrenie lijden, kunnen ze die psychoses
beter hanteren."
De 3000 jaar oude torentempel in Irak dit
geldt als de best bewaarde constructie vat
wat eens Babylon was, dreigt te verdwijnt
door weersinvloeden, vandalisme en bed
vigheid van boeren.
Dr. Helga Trenkwalder van de universitei
van Innsbruck zegt dat de piramide-vorn
uit baksteen opgetrokken 'zikkoerat' ii
Borsippa jaarlijks rond anderhalve meter
verliest. De tempel is nu nog 50 meter hoi.
De Oostenrijkse archeologe onderzocht n
negen anderen hoe de zikkoerat het beste
te bewaren is. Enorme bergen puin van v<
vallen tempels omringen de tempel nu nc;
Functionarissen van het Iraakse departe
ment van archeologie zeiden echter geen
geld te hebben om plaatsen als Borsippa t
beschermen. „Prioriteit in dit land ligt bij
het geven van eten aan de mensen."
Trenkwalder zei dat de afgelopen jaren bc
ren veel delen van de tempel hebben be
schadigd. „Sinds 1990 proberen zij het ar
cheologische gebied te bewerken en akkei
aan te leggen." Daarbij zijn antieke kruike
beschadigd.
De beschaving van Borsippa, een beschei
den stad in de oudheid, kende in de zesde
eeuw voor Christus haar hoogtij tijdens ht
bestuur van Neboekadilessar. Hij wilde va
de stad een tweede Babyion maken.
„Met het verlies van de zikkoerat zou het
laatste bewijs van de Babylonische torens
verdwijnen," zei Trenkwalder. Opgraving!
sinds 1980 hebben een goed beeld gegeve
hoe dergelijke bouwwerken en omliggend
tempels zijn opgericht. Er waren nog ver
scheidene bouwsels in Mesopotamia maa
alleen die in Borsippa bestaat nog. De zik
koerat van Borsippa was gewijd aan Nebo
de Mesopotamische god van geleerdheid!
wijsheid, die een hoge plaats innam ondet
de Babylonische goden.
De wetenschappers groeven dit jaar de bu
tenste muren op van de zikkoerat. Zij ko
men 3 meter boven de vlakte uit. „Ze zijn
gemaakt van bakstenen en gelegd in asfalt
aldus Trenkwalder. Bij de opgravingen leg
den de archeologen tevens de nijverheids-
wijk van de stad bloot. Daarbij kwamen
grote, opgestapelde aarden kruiken tevoor
schijn die met stenen op hun plaats werde
gehouden. Uit de oprgavingen blijkt dat
Borsippa ook een rioleringssysteem van st
nen en een oude vorm van asfalt kende, al
dus Trenkwalder.
Sportman getroffen; meer belangstelling voor spierziekten
In veel sterrenwachten en
planetaria in binnen- en buiL
tenland staat in de komende
weken een van de meest
mysterieuze objecten van de
mensheid centraal: de 'Ster
van Betlehem'. Wat was dat
nu eigenlijk?
Wie een paar uurtjes eerder
opstaat zou elke heldere och
tend een groot deel van de
'Ster van Betlehem' met ei
gen ogen kunnen aanschou
wen. 's Morgens vroeg, vóór
zonsopgang, zien we aan de
zuidoostelijke hemel, bij on
bewolkt weer, een opvallend
heldere ster zien staan. „De
Kerst-ster," roept mijn acht
jarige zoon verheugd de ke
ren dat hij door het tuinraam
die ster ziet.
Het is overigens helemaal
geen ster, maar een planeet
en wel: Venus. Die planeet is
zo schitterend wit omdat ze
omgeven is door een im
mens dik wit wolkendek, dat
het erop vallende zonlicht
voor een groot deel wordt te
rug gekaatst de ruimte in.
Venus staat dichter bij de
zon dan de aarde, haalt de
aarde dus periodiek in. Vóór
dat zij de aarde inhaalt,
neemt ze aan de hemel een
positie in links van de zon; ze
gaat na de zon onder en is in
dit geval dus een avond-ster'.
In het andere geval, als ze de
aarde al ingehaald heeft,
staat ze rechts van de zon,
komt dan vóór de zon op en
is dan ten ochtend-ster. De
avond- en de ochtendster is
dus één en hetzelfde hemelli
chaam.
Dat de Godin van de Liefde
die Venus volgens Grieken en
Romeinen was, zich ook met
het predikaat 'Ster van Betle
hem' mag tooien heeft te
maken met de geboorte van
Jezus. Een aantal astrono
men heeft aan de hand van
verfijnde computerprogram
ma's precies kunnen recon
strueren hoe de sterrenhe
mel er rond het begin van
De Amerikaanse basketbalheid 'Ma
gie' Johnson maakte drie jaar gele
den bekend dat hij besmet was met
het HIV-virus. De campagneleiders
die zich inzetten voor de bestrijding
van AIDS, zagen hun kans schoon.
Eindelijk een bekende hetero die
'het' heeft. Eindelijk erkenning.
BAARN THOMAS BRAUN
Van erkenning van metabole spierziekten,
die ook de dood tot gevolg kunnen hebben,
is nog helemaal geen sprake. Maar dat kan
binnenkort sterk veranderen. De Ameri
kaanse (ex-)wielrenner Greg Lemond lijdt
aan 'mitochondriële myopathic', een meta
bole spierziekte. Tragisch voor de Ameri
kaan, maar een stimulans voor alle onder
zoekers die nog altijd in het duister tasten
over de oorzaak en de bestrijding van ern
stige spierziekten. Lemond wacht een scho
ne taak.
Mitochondriële myopathic. Het beklimmen
van de Alpe d'Huez ging Greg Lemond aan
zienlijk beter af dan het uitspreken van de
naam van zijn ziekte. Nu de kwaal zich
heeft geopenbaard, komt Lemond nog niet
eens de Utrechtse Heuvelrug over. De
spierziekte waarmee de drievoudige Tour
winnaar te kampen heeft is van een zeldza
me soort. Van elke 100.000 mensen die aan
spierziekten lijden, hebben slechts veertig
tot vijftig patiënten te maken met deze vari
ant, die wordt veroorzaakt door een fout in
de stofwisseling van de lichaamscellen. Dit
heeft een stoornis in de energievoorziening
van de spieren tot gevolg.
De 'fout', die overigens diverse varianten
kent, manifesteert zich in de 'mitochon-
driën' in het lichaam. Dit zijn piepkleine li
chaampjes die een belangrijke rol spelen bij
de energievoorziening van de cellen in ons
lichaam. En dus ook van de spiervezels. „Ze
vormen de accu van ons lichaam," zegt Erik
van Uden, voorlichter van de Vereniging
Spierziekten Nederland (VSN). „De motor
kan dan nog wel in goede staat zijn, maar
zonder energie kom je niet ver."
Volwassen mensen die lijden aan mi
tochondriële myopathic komen daar
meestal pas achter nadat ze jaren van het
kastje naar de muur zijn gestuurd. De pa
tiënt klaagt over vermoeidheid en wordt
door de arts naar huis gestuurd met de
boodschap: wat minder drinken en wat eer
der naar bed. Ook wordt regelmatig verteld
dat het allemaal psychisch is.
De juiste diagnose, een ongeneeslijke ziekte
die vooral bij kinderen onder de tien jaar
zelfs fataal kan zijn, laat doorgaans lang op
zich wachten. „Huisartsen weten er niets
van af," zegt Van Uden. „Bij de opleiding
wordt er wel iets over verteld, maar in de
praktijk worden ze er vrijwel nooit mee ge
confronteerd. In de medische wereld is
sprake van een rangorde en spierziekten
staan niet eens in de top-50. De ziekte is
onbekend, dus waarom zou men zich er
druk over maken?"
Impuls
Dat doet de VSN dus wel. De organisatie sti
muleert het onderzoek naar de oorzaken en
de behandeling. „Wij zijn bemiddelaars",
verklaart Michael Rutgers, hoofd afdeling
onderzoek van de VSN. „We houden in de
gaten wat er wereldwijd speelt, onderhou
den contacten met artsen en onderzoekers
en werken aan uitbreiding van de docu
mentatie." De artsen met wie de vereniging
contact houdt, worden door Rutgers de 'su-
Schilderij van de Italiaan Giotto Di Bondone van de aanbieding va
het dak).
onze jaartelling, toen Jezus dus
geboren werd, uitzag.
Tijdens zijn geboorte verscheen er
een ongewoon heldere ster aan de
hemel die met name de 'Wijzen
uit het Oosten' de weg moet heb
ben gewezen.
Nu de computertechnologie zo'n
grote vlucht genomen heeft en de
planeetbanen met grote precisie
bekend zijn, is het mogelijk ge
worden de stand van heldere pla
neten aan de hemel tot duizenden
jaren geleden na te gaan. In 1986
kwam men zo, terugrekenend, een
bijzonder nauwe samenstand
(conjunctie) op het spoor tussen
de twee helderste planeten, Jupi
ter en Venus. Die moet zijn opge
treden in de avond van de zeven-
tiendee juni-van het jaar twee vóór
Christus. Hartje zomer dus. Aan
de hemel kwamen beide planeten
zo dicht bij elkaar dat ze voor het
blote oog nauwelijks meer apart
konden worden gezien, zoals de
Babylonische priesters nauwkeu
rig hebben beschreven.
Samenstand
Ook in de jaren een, vier en zes na
Christus kwamen de planeten Ju
piter, Venus, Mars en Mercurius
nog betrekkelijk dicht bij elkaar
aan de hemel, maar toch niet zo
spectaculair als op die avond van
de zeventiende juni. Over die sa
menstand merkte de Amerikaan
Roger Sinnott in 1986 nog op dat
hij plaatshad in het sterrenbeeld
Leeuw. Sinnott verwees daarbij
naar een tekst in Genesis 49: „Ju-
dah is een leeuwewelp... de Scep
ter zal Judah niet verlaten en noch
zal de Wetgever zich van tussen
zijn voeten verwijderen... niet eer
der dan dat Shiloh gekomen is..."
Een heel cryptische tekst, maar
opmerkelijk is dat de samenstand
zich inderdaad voordeed tussen
de 'poten' van de Leeuw.
Vormden Venus en Jupiter samen
de 'Ster van Betlehem'?
Niemand die het met zekerheid
bevestigen kan. Maar hoe het ook
zij, 's morgens kunnen we in het
oosten een schitterend heldere
ster zien staan. Misschien is dat
heldere licht, Venus op haar best,
wel een deel geweest van dat kos
mische mysterie van bijna twee
millennia geleden...
per-specialisten' genoemd. Want: „Ook vele
neurologen weten weinig van deze materie
af. In Nederland zijn maar 30 artsen goed
tot zeer goed geïnformeerd. Wij interesse
ren de artsen onder meer door ze in inter
nationaal verband met elkaar in contact
brengen."
Dr. Michelle Taube, de arts van Greg Le
mond die mitochondriële myopathic con
stateerde, is bij de vereniging niet bekend.
Dat vindt Rutgers opmerkelijk. „Tot mijn
eigen verbazing kan ik niet zeggen: Ja, die
kennen wij, die komt morgen langs."
In veel gevallen komen weinig bekende
ziekten pas in het nieuws als bekende per
soonlijkheden erdoor worden getroffen.
Voor mensen die er al aan lijden betekent
dat een gevoel van erkenning. Maar er is
nog een ander positief effect: het weten
schappelijk onderzoek naar de betreffende
ziekte krijgt een nieuwe impuls.
Greg Lemond kan dus van grote betekenis
zijn voor het onderzoek naar zijn ziekte.
Rutgers: „Er is een andere ernstige spier
ziekte, ALS, die in Amerika Lou Gehrig-
disease wordt genoemd. Gehrig was een be
kende Amerikaanse honkballer, die aan de
ze kwaal leed. Dat geeft al aan hoe belang
rijk een bekend persoon voor een ziekte kan
zijn. Hetzelfde geldt voor de ziekte van Al
zheimer, die veel meer in de belangstelling
is komen te staan nu Ronald Reagan eraan
lijdt. En de rol van met name Magie
Johnson in de aids-bestrijding is ook van
grote waarde. Iets dergelijks hebben we ook
in Nederland gezien toen bleek dat de
schrijfster Renate Dorrestein aan de chroni
sche vermoeidheidsziekte ME lijdt. Daar is
nu ook opeens meer belangstelling voor."
Ambassadeur
Het is de vraag of Greg Lemond, net als Ma
gie Johnson in verband met aids deed, een
ambassadeursfunctie wil vervullen in de
strijd tegen metabole spierziekten. Michael
Rutgers: „Ik denk dat onze Amerikaanse
collega's Lemond wel zullen benaderen. En
het is te hopen dat hij wil pieewerken, want
hij kan voor een belangrijke promotie zor
gen. Zijn inbreng kan bijdragen tot ons uit
eindelijke doel: de ziekte de wereld uit hel
pen en onze organisatie overbodig maken."
Bekend is dat in 1987 de zwager van Le
mond hem'bij een jachtparij ooit verwarde
met een kalkoen en diverse schoten hagel
in zijn lichaam joeg. Nog steeds loopt hij
rond met zo'n 35 kogeltjes. Kan dat niet de
oorzaak van alle problemen zijn? Rutgers:
„Het is niet mogelijk dat een paar kogeltjes
hagel miljarden mitochondriën beschadi
gen. Maar wellicht heeft het lood óók een
negatieve invloed op de huishouding van
Lemonds spieren. Lood kan zenuwen aan
tasten en dat kan weer invloed hebben op
de spieren. Maar er is geen rechtstreeks ver
band. Iemand met tbc kan ook astma krij
gen."
Greg Lemond, in 1989 sportman van het
jaar in Amerika, is niet alleen razend inte
ressant voor de voortgang van het onder
zoek. De oud-wereldkampioen kan ook de
lijders aan metabole spierziekten een goede
dienst bewijzen. Zij kampen immers met
een gebrek aan begrip. Erik van Uden: „Ze
worden gezien als aanstellers omdat ze al
tijd moe zijn. Bovendien heeft de ziekte
voor de patiënten ook praktische nadelen,
want er is behalve die vermoeidheid verder
niets aan de patiënt te zien. Vaak wordt dan
ook een wao-uitkering geweigerd."
Omdat er zo weinig bekend is over de mi
tochondriële myopathie, kan ook niet ge
zegd worden hoe de toekomst van Greg Le
mond eruit ziet. Mogelijk ondervindt hij
zijn hele leven nauwelijks last van zijn ziek
te en kan hij in Californië rustig aan een
nieuwe toekomst bouwen. Maar de kans
dat hij binnen een paar jaar in een rolstoel
zit is ook niet uitgesloten. „Omdat niet be
kend is welke vorm van mitochondriële
myopathie Lemond heeft, valt er ook weinig
van te zeggen", aldus Rutgers. „Hij kan een
milde vorm van de ziekte hebben. Pas bij
extreme spierbelasting treden er bij Le
mond nare complicaties op. Maar een prof-
wielrenner belast zijn lichaam nu eenmaal
altijd extreem. Bovendien is hij al 33. Het
kan dus ook heel goed zijn dat hij zonder
problemen dagelijks achter een computer
kan zitten."
Greg Lemond in jaren dat hij nog in een overwinningsroes kon verkeren.
