Leven met een gehandicapt kind Tolerante intolerantie ZATERDAG 10 DECEMBER 1994 Onze Taal Zijn zoon en hij. Gabri de Wagt en Menno. FOTO GPD ROLAND DE BRUIN Gabri de Wagt schrijft over 30-jarige relatie met zoon Normen, waarden en gedragsregels bakenen de samenleving af tussen'goed, kwaad, normaal en abnormaal. In dit land leven rond 120.000 mensen, die niet in staat worden geacht zich te houden aan een normaal leefpatroon. Verstandelijke gehandicapten. Maar wat heet normaal? En wat is wijsheid? Gabri de Wagt, inmiddels dertig jaar vader van verstandelijk gehandicapte Menno, weet uit ervaring dat in confrontatie met 'een ongelukkig kind' de gekte licht kan toeslaan bij geestelijk volwaardigen. In zijn boek 'Mijn zoon en ik' poneert hij de volgende stelling: Zwakzinnigheid is niet het privilege van geestelijk gehandicapten. GERARD VAN PUTTEN H eestelijke veerkracht kan Gabri de Wagt niet worden ontzegd. Alsof hij wordt omgeven door een aura van blijmoedigheid, zo kijkt De Wagt de wereld in. En dat terwijl de vroegere programmamaker bij de VARA toch heel wat klappen heeft moeten incasseren in z'n 73- jarige leven. Met blijdschap gaf De Wagt op 27 februari 1964 kennis van de geboorte van Menno. Madr die vreugdevolle tijding werd weldra overschaduwd door de schokkende medede ling dat het kind als verstandelijk gehandi capte voorbestemd was een kansarm bestaan te leiden. Menno was vier, toen zijn moeder vocaliste Jenny Roda tijdens een rondreis in Israel onwel werd en vervolgens het leven liét na een foutieve medische dia gnose. En niet zo lang geleden hoorde De Wagt tot z'n ontzetting dat de man van doch ter Linda huis, haard en de pas geboren Jessi ca had achtergelaten. Leed loutert blijkbaar, afgaande op de le vensvreugde en gedrevenheid die Gabri de Wagt uitstraalf. Maar niets menselijks is hem vreemd. Dertig jaar leven in het teken van een kind met het syndroom van Down maak te hem dikwijls verdrietig, geregeld wanhopig en bij herhaling kwaad. Tot Menno's geboor te had De Wagt zich ook beroepsmatig nooit ingelaten'met deze gevoelig liggende mate rie. „Waarmee meteen getypeerd is dat mongooltjes voor de buitenwereld eigenlijk niet bestonden. Ze werden weggestopt. Als dorpsgekken werden ze gezien, wat moest de gemeenschap ermee? Die gedachte leefde." Opgekropte woede Bijna dertig jaar opgekropte woede over de niet zelden ongemeen botte kijk van geeste lijk volwaardig geachte lieden op de zwakzin nige medemens in het algemeen en Menno in het bijzonder, ontlaadde De Wagt met veel ironie in zijn ontroerende boek Mijn zoon en ik. Tegelijkertijd spuide hij zijn irritatie over de betuttelende, om niet te zeggen bevoog dende opstelling van zorgverleners van de oude stempel. Maar al schrijvende ging De Wagt ook de confrontatie met zichzelf aan. „Vroeger, toen bij mij in de straat de eerste neger kwam wonen, heb ik ook mee lopen joelen. Kwestie vooral van onwennigheid. In relatie tot verstandelijk gehandicapten moet ik zeggen dat de maatschappij warmer is ge worden. Het gaat beter, nu ze al zo'n jaar twintig of niet meer worden weggestopt. Ik neem bijvoorbeeld Menno overal mee naar toe." Sinds zijn verschijning in het TV-program- ma Sonja, wordt Menno door menigeen aan gesproken als een bekende Nederlander. „Vind ik best wel leuk", zegt Menno. Ande ren hebben hem herkend van de omslag van het boek, zijn boek, dat door pappa is ge schreven. Pappa Gabri: „Na die TV-uitzen- ding zijn er diverse mensen op hem afge stapt. 'Hai, ben jij Menno?' En ook iemand die riep: 'Kom ik hier een TV-ster tegen?' Tja, het zijn de kleine dingen die het 'm doen." Waarmee De Wagt niet gezegd wil hebben dat de verstandelijk gehandicapte altijd als medemens wordt geaccepteerd door de sa menleving. De Wagt senior hoeft met z'n zoon maar een bus te pakken en hij weet hoe laat het vandaag de dag is. „Zodra Menno en ik zijn ingestapt, valt er gegarandeerd een stilte. En dan denk ik: is hij dan een beziens waardigheid? Het is nu toch wel ingeburgerd, zou je denken. Maar nee, er wordt altijd naar me gekeken alsof ik een krokodil aan een lijn meevoer. De eerlijkheid gebiedt wel te zeg gen dat ik zelf ook geen ander oordeel heb dan dat ik het niet weet. Waar Menno woont, in Nieuwenoord in Baarn, zitten ruim vier honderd verstandelijk gehandicapten. Men no behoort daar tot de bovenlaag, tot de vijf tig redzamen, tot de vijftig die iets kunnen. Maar in datzelfde huis liggen, of zitten ook honderd meervoudig gehandicapten. Men sen die absoluut niet van hun gezond weten. Het klinkt heel dualistisch, maar als ik zo'n jongen tegenkom loop ik er ook met een boogje omheen. Het zij in alle oprechtheid toegegeven." In wezen is Mijn zoon en ik het schriftelijke vervolg op zijn gelijknamige radio-documen taire over de geestelijke gezondheidszorg, vo rig jaar door de NOS uitgezonden. „Was een beetje gebelgd van toonzetting, dat klank beeld. Voor de zevende keer was de NCRV gekomen met het Josti-koor... Ik had daar zó de balen van dat ik dacht: nou ga ik eens echt zeggen hoe het in elkaar steekt. Kijk, mongo len mogen van mij muziek maken, maar ik kan me soms niet aan de indruk onttrekken dat ze wel eens worden misbruikt. Mensen uit de zorg hebben me naar aanleiding van dat radioprogramma gezegd: 'Gabri, er is een aantal werken verschenen over de weten schappelijke kant van de zwakzinnigenzorg en het mongoloïsme, schrijf nou eens een boek vanuit jezelf. Over de mongool die als paljas wordt gebruik is nooit geschreven'." Ontluistering Zijn huidige vrouw raadde het 'm nog zo af. Zij voorvoelde dat alles weer bij hem zou bo venkomen. De geboorte van Menno, door hem en zijn toenmalige echtgenote ervaren als een complete ontluistering. En hij hoorde ook die ene man weer 'poelie poelie, waar is hij dan?' roepen naar de in een wandelwagen gezeten Menno. De kleuter reageerde niet. Reden voor die kerel om met de tact van een nijlpaard voor zich uit te brommen: „Een on gelukkig kind." Achter zijn tekstverwerker plengde De Wagt vele tranen. Ergens halverwege het schrijven van het boek vroeg hij zich in alle oprechtheid af wat-ie in vredesnaam aan het doen was. „Ik richtte me in eerste instantie immers tot een paar honderd ouders. De re acties van anderen die ik een paar hoofdstuk ken liet lezen, gaven me de moed door te gaan. Maar het was wel op de rand van te veel gevraagd. Toen het boek klaar was, had ik eigenlijk even weg moeten wezen. Ja, neem me niet kwalijk, ik heb toch een gewel dig belangrijk deel van m'n leven herbe leefd." Door ondervinding wijsgeworden weet Ga bri de Wagt dat ouders van mongoloïde kin deren geregeld worden overvallen door het beklemmende gevoel gefaald te hebben. „Ze kunnen er niet over praten zonder een brok in de keel. Altijd is er die schaamte. Ik heb me zelf ook geschaamd, hoor. Ook ik was in het begin niet in staat te vertellen dat ik va der was van een gehandicapt kind. Eigenlijk gaat het nooit helemaal over. Ik heb twee jonge vrinden: de ene jongen heeft een gees telijk gehandicapt broertje. Ik ben met ze uit eten geweest, heel leuk. En toen zagen ze na derhand Menno. Helemaal uitgeput, deed helemaal niks, reageerde totaal niet op ze. Toen ik die vrinden later terugzag, zei ik: 'jul lie troffen het niet zo met Menno'. Het is zo raar. Je bent trots op hem, tegelijkertijd ver ontschuldig je je ook tegenover mensen die weten wat het is. Gek, hè?! Dat betekent dat je toch elke keer weer tegen je eigen gevoels- grens aanzit." Is er sprake geweest van een soort groeipro ces dat voerde langs schuldgevoel, afwijzing, berustingen houden van? „Ja, maar houden van is eerder gekomen..." Maar je verwierp het kind ook, in het begin zeer zeker. „Ja, in het begin hou je er niet van. Dan zit je in de grote frustratie. Eerst krijg je die schok. Je zweeft, je wankelt op je poten. Ik denk dat de eerste reflectie het begin van een relatie is. Een man is altijd later met z'n affectie voor een kind dan de vrouw. Zo'n boreling ont roert je als man dan wel, maar verder kun je er niets mee. Een vrouw had het in haar lijf en na de geboorte aan haar lijf. Ze zoogt. Een intense relatie. Toegespitst op Menno voelde ik iets warms toen hij naar me kwam kijken. Zonder enige emotie aanvankelijk. Later, toen hij klaaglijk begon te huilen had ik iets van: God, wat moet ik nu doen? Op het mo ment dat hij met z'n handje mijn vinger vast hield, ontstond er iets. Zo van: voor dit kind r doen dan voor andere kinde- Een gewetensvraag: hebben jij en je toen malige vrouw Menno ooit gehaat? „Haat was het niet. We hadden veel verdriet, voelden ons wanhopig. Agressie is er nooit geweest, nee. Het wezen, het kind, kon er al- lemaal, pil^vS aan doen. Maar natuurlijk heb ben we ons wel de vraag gesteld: kan hij niet beter dood zijn? Zo'n kind had namelijk geen enkele kans zich een plaats in de maatschap pij te verwerven. Die was ongenadig hard. Er bestond toen weinig begrip. Wij zaten daarbij nog met de onzekerheid of hij ooit zou kun nen zitten, ooit goed zou kunnen kijken. Ook daarover bestonden twijfels. Gelukkig had den we een geweldige kinderarts die ons zei: 'jullie moeten het kind nemen zoals het is'. Bham! Hij wees ons erop dat Menno levens lang afhankelijk zou zijn." Menno was in alles laat. Hij leerde praten op z'n vijfde, zindelijk werd hij op z'n der tiende. Zo goed en zo kwaad als het ging, leerde Menno met mes en vork eten. In zijn jonge jaren hing z'n tong voortdurend uit de mond, spelenderwijs leerde Gabri de Wagt hem dat af. „Ik vond dat een vies gezicht. Kijk, van schreeuwen wordt 'Men' bang. Dus deed ik wel duizend keer half grappig voor de mond stijf dicht te houden. Heeft toch ge werkt." Schrijnend Hoe het vooral niet moest, had de familie De Wagt geleerd van het schrijnende verhaal over een KRO-medewerker. „Die collega had een zwaar geestelijk gehandicapte zoon, een jaar of vijftien ouder dan Menno. Toen ik hoorde hoe het er in dat gezin aan toeging, sneed me dat door de ziel. Een waar spook beeld werd opgeroepen. Die jongen huilde om alles. Maar hij was niet zó zwakzinnig dat-ie begreep dat huilen een machtsmiddel kon zijn. Hij wilde bij z'n moeder slapen. Dat mocht. Nou, zodra hij sliep, brachten ze 'm gauw naar z'n eigen bed. Maar dan werd hij wakker, begon weer te loeien, die knul wilde nu eenmaal naast z'n moeder slapen. Tot ver in de twintig heeft hij tussen z'n ouders in geslapen. En naar de WC wilde hij ook niet. Moest hij poepen, dan werd de pot gehaald. En deed hij z'n behoefte waar het bezoek bij De welgemanierdheid van Menno viel bin nen de geestelijke gezondheidzorg op. Het kwam De Wagt senior merkwaardig genoeg op de vermaning te staan dat Menno te ge disciplineerd was opgevoed. „Inderdaad, be lachelijk. Maar generaliseren mag niet. Voor menige groepsleider of groepsleidster heb ik bewondering. Er dan zijn er altijd weer men sen die roépen dat ze de hele dag koffie zui pen, maar ik weet heel zeker dat ze 's mid dags thee drinken. Ga er maar eens aan staan om vijf dagen per week een groep te begelei den waar nauwelijks voortgang in zit." De Wagt, die zich tot z'n 72ste als bestuur der van ouderverenigingen kritisch en gedre ven heeft ingezet voor het verstandelijk ge handicapte kind, houdt ervan de dingen bij de naam te noemen. „Vroeger waren ze zo wreed mensen met een handicap onvolwaar dig te noemen. Vreselijk, zoals ik ook niet verrukt ben van achterlijk, debiel en imbeciel Maar zwakzinnige vind ik perfect. En wat is er slecht aan het woord mongool? Ik las laatst een stuk waarin werd gesproken over 'kinde ren met mogelijkheden'. Welke dan? Toch te gek voor woorden... Ik zou vroeger tot de ou den van dagen hebben behoord. Later tot de bejaarden. En nu tot de senioren. Mooi hoor, maar is mijn leeftijd erdoor veranderd?" Mijn zoon en ik; leven, met een gehandicapt kind. UitgeverijAramith, Bloemendaal. Prijs f 29,90. Het was een wat oudere heer, van wie ik een brief kreeg. Hij vroeg me iets over een spreekwoord dat ik niet kende. Ik kon er geen verkla ring voor vinden in de boeken. Dit spreekwoord: 't Is nog geen avond, zei de kraaievanger en toen had hij er een. Het gebeurt trouwens gere geld dat ik geen antwoord weet, en dan schrijf ik een briefje terug dat ik er niet uit kom. Die kraaievanger was ik al gauw weer vergeten, maar over iets anders in zijn brief bleef ik nadenken. Als lezers mij schrijven over taalkwesties, beginnen ze vaak met een beleefde zin dat ze deze stukjes graag lezen en dat ze ze aardig vinden en blablabla. Prachtig na tuurlijk, want je schrijft niet voor de kat z'n viool, maar ik zie liever dat ze hun lof bij de redactie deponeren want ik ben een free lancer. En zonder beleefde zin krijgen ze ook antwoord van me. Maar nu was er ie mand die zijn waardering motiveerde: 't zat 'm in mijn tolerante intolerantie. Daar heb ik lang over moeten nadenken. Ik geloof dat ik begin te begrijpen wat hij daarmee be doelde. Laat ik eerst iets zeggen over leraren Neder lands en andere lotgenoten. Allemaal krij gen ze te maken met vragen uit hun omge ving over taal. 'Is dat goed Nederlands?', 'Vind je niet dat deze zin eigenlijk fout is?', 'Dit is eigenlijk niet goed hè?', 'Jij hebt er toch voor geleerd? Zeg dan eens wat beter is: dit of dat?' En talloze keren krijg je ook te horen: 'O jé, heb je Nederlands gedaan? Dan mag ik wel op mijn woorden passen!' Het is droevig maar waar: de meeste men sen, als ze over taal nadenken, zijn be zorgd. Zou ik het wel goed doen? Wat moet ik kiezen? Vindt hij mij een stommeling omdat ik taalfouten maak? Tobberig, angst vallig en onzeker is men. Thuis, in alledaag se gesprekken, is er niets aan de hand. Maar zodra er een briefje geschreven moet wor den, een verslag, een scriptie, of als er iets officieels gezegd moet worden, dan slaan de zorgen toe. 'Zou ik het wel goed doen?' Het wordt er allemaal niet beter op als die leraar Nederlands werkelijk antwoord geeft. Want dat suggereert dat er inderdaad ant woorden zijn. Soms is dat zo. Maar vaker is er geen antwoord. Nu staat niemand graag te boek als een domoor die het niet weet, dus onze leraar Nederlands geeft toch een antwoord. Hij verzjnt iets, of hij haalt iets uit een boekje van iemand die ook al geen domoor wou lijken. De vraagsteller schiet daar weinig mee op. Erger nog, door op één vraag antwoord te krijgen, wordt hij in tien andere kwesties die hij niet gevraagd heeft, nog onzekerder. Vandaar dat ik op zulke vragen eigenlijk nooit inga. Voor kwesties van goed of fout moet je niet bij mij zijn. Niet omdat er geen fouten gemaakt worden, maar omdat het niet de goeie manier is om over taal te praten. Zo kan het gebeuren dat mijn brief schrijver mij tolerant vindt. U keurt zelden iets af. Klopt, ik schrijf daar niet over. Zover is het al met ons gekomen, dat dat in een taalrubriek opvalt. Men verwacht niet an ders of in een taalrubriek worden fouten aan de kaak gesteld. Charivarius is er beroemd mee geworden. Tientallen jaren schreef hij iedere week een krantestukje over (andermans) taalfouten. Reuze grappig allemaal, maar zijn invloed heeft niet veel goeds uitgericht. Terecht heeft iemand eens over hem gezegd: Chari varius is meer dan een persoon, het is een verschijnsel, een besmettelijke ziekte. Goed taalgebruik is voor de meeste men sen gelijk aan: geen fouten maken. Dat is een treurige vergissing. Een foutloze zin, een tekst zonder fouten die krampachtig is geschreven of gesproken, om toch maar vooral niks verkeerds te doen, is meestal waardeloos. Of op z'n best middelmatig. Zou men die tobberigheid kunnen overwin nen en die zorgen van zich afzetten, dan zou men beslist beter spreken en schrijven. Desnoods met hier en daar een foutje. Ik vind dat er heel vaak heel slecht geschre ven en gesproken wordt. Niet vanwege de fouten, maar omdat er zo bitter weinig goeds in te vinden is. Een slechte tekst is meestal niet slecht omdat er fouten in staan, maar omdat er te weinig goeds in staat. Wat dat betreft mag men mij zeker in tolerant noemen. Hoe langer ik erover nadenk, hoe aardiger ik die typering van tolerante intolerantie vind. Want uiteindelijk is dat toch een vorm van intolerantie.

Historische Kranten, Erfgoed Leiden en Omstreken

Leidsch Dagblad | 1994 | | pagina 39