Leven met een gehandicapt kind
Tolerante
intolerantie
ZATERDAG 10 DECEMBER 1994
Onze Taal
Zijn zoon en hij. Gabri de Wagt en Menno.
FOTO GPD ROLAND DE BRUIN
Gabri de Wagt schrijft over
30-jarige relatie met zoon
Normen, waarden en gedragsregels bakenen de
samenleving af tussen'goed, kwaad, normaal en
abnormaal. In dit land leven rond 120.000 mensen, die
niet in staat worden geacht zich te houden aan een
normaal leefpatroon. Verstandelijke gehandicapten.
Maar wat heet normaal? En wat is wijsheid? Gabri de
Wagt, inmiddels dertig jaar vader van verstandelijk
gehandicapte Menno, weet uit ervaring dat in
confrontatie met 'een ongelukkig kind' de gekte licht kan
toeslaan bij geestelijk volwaardigen. In zijn boek 'Mijn
zoon en ik' poneert hij de volgende stelling:
Zwakzinnigheid is niet het privilege van geestelijk
gehandicapten.
GERARD VAN PUTTEN
H eestelijke veerkracht kan Gabri
de Wagt niet worden ontzegd.
Alsof hij wordt omgeven door
een aura van blijmoedigheid, zo kijkt De
Wagt de wereld in. En dat terwijl de vroegere
programmamaker bij de VARA toch heel wat
klappen heeft moeten incasseren in z'n 73-
jarige leven.
Met blijdschap gaf De Wagt op 27 februari
1964 kennis van de geboorte van Menno.
Madr die vreugdevolle tijding werd weldra
overschaduwd door de schokkende medede
ling dat het kind als verstandelijk gehandi
capte voorbestemd was een kansarm bestaan
te leiden. Menno was vier, toen zijn moeder
vocaliste Jenny Roda tijdens een
rondreis in Israel onwel werd en vervolgens
het leven liét na een foutieve medische dia
gnose. En niet zo lang geleden hoorde De
Wagt tot z'n ontzetting dat de man van doch
ter Linda huis, haard en de pas geboren Jessi
ca had achtergelaten.
Leed loutert blijkbaar, afgaande op de le
vensvreugde en gedrevenheid die Gabri de
Wagt uitstraalf. Maar niets menselijks is hem
vreemd. Dertig jaar leven in het teken van
een kind met het syndroom van Down maak
te hem dikwijls verdrietig, geregeld wanhopig
en bij herhaling kwaad. Tot Menno's geboor
te had De Wagt zich ook beroepsmatig nooit
ingelaten'met deze gevoelig liggende mate
rie. „Waarmee meteen getypeerd is dat
mongooltjes voor de buitenwereld eigenlijk
niet bestonden. Ze werden weggestopt. Als
dorpsgekken werden ze gezien, wat moest de
gemeenschap ermee? Die gedachte leefde."
Opgekropte woede
Bijna dertig jaar opgekropte woede over de
niet zelden ongemeen botte kijk van geeste
lijk volwaardig geachte lieden op de zwakzin
nige medemens in het algemeen en Menno
in het bijzonder, ontlaadde De Wagt met veel
ironie in zijn ontroerende boek Mijn zoon en
ik. Tegelijkertijd spuide hij zijn irritatie over
de betuttelende, om niet te zeggen bevoog
dende opstelling van zorgverleners van de
oude stempel. Maar al schrijvende ging De
Wagt ook de confrontatie met zichzelf aan.
„Vroeger, toen bij mij in de straat de eerste
neger kwam wonen, heb ik ook mee lopen
joelen. Kwestie vooral van onwennigheid. In
relatie tot verstandelijk gehandicapten moet
ik zeggen dat de maatschappij warmer is ge
worden. Het gaat beter, nu ze al zo'n jaar
twintig of niet meer worden weggestopt. Ik
neem bijvoorbeeld Menno overal mee naar
toe."
Sinds zijn verschijning in het TV-program-
ma Sonja, wordt Menno door menigeen aan
gesproken als een bekende Nederlander.
„Vind ik best wel leuk", zegt Menno. Ande
ren hebben hem herkend van de omslag van
het boek, zijn boek, dat door pappa is ge
schreven. Pappa Gabri: „Na die TV-uitzen-
ding zijn er diverse mensen op hem afge
stapt. 'Hai, ben jij Menno?' En ook iemand
die riep: 'Kom ik hier een TV-ster tegen?' Tja,
het zijn de kleine dingen die het 'm doen."
Waarmee De Wagt niet gezegd wil hebben
dat de verstandelijk gehandicapte altijd als
medemens wordt geaccepteerd door de sa
menleving. De Wagt senior hoeft met z'n
zoon maar een bus te pakken en hij weet hoe
laat het vandaag de dag is. „Zodra Menno en
ik zijn ingestapt, valt er gegarandeerd een
stilte. En dan denk ik: is hij dan een beziens
waardigheid? Het is nu toch wel ingeburgerd,
zou je denken. Maar nee, er wordt altijd naar
me gekeken alsof ik een krokodil aan een lijn
meevoer. De eerlijkheid gebiedt wel te zeg
gen dat ik zelf ook geen ander oordeel heb
dan dat ik het niet weet. Waar Menno woont,
in Nieuwenoord in Baarn, zitten ruim vier
honderd verstandelijk gehandicapten. Men
no behoort daar tot de bovenlaag, tot de vijf
tig redzamen, tot de vijftig die iets kunnen.
Maar in datzelfde huis liggen, of zitten ook
honderd meervoudig gehandicapten. Men
sen die absoluut niet van hun gezond weten.
Het klinkt heel dualistisch, maar als ik zo'n
jongen tegenkom loop ik er ook met een
boogje omheen. Het zij in alle oprechtheid
toegegeven."
In wezen is Mijn zoon en ik het schriftelijke
vervolg op zijn gelijknamige radio-documen
taire over de geestelijke gezondheidszorg, vo
rig jaar door de NOS uitgezonden. „Was een
beetje gebelgd van toonzetting, dat klank
beeld. Voor de zevende keer was de NCRV
gekomen met het Josti-koor... Ik had daar zó
de balen van dat ik dacht: nou ga ik eens echt
zeggen hoe het in elkaar steekt. Kijk, mongo
len mogen van mij muziek maken, maar ik
kan me soms niet aan de indruk onttrekken
dat ze wel eens worden misbruikt. Mensen
uit de zorg hebben me naar aanleiding van
dat radioprogramma gezegd: 'Gabri, er is een
aantal werken verschenen over de weten
schappelijke kant van de zwakzinnigenzorg
en het mongoloïsme, schrijf nou eens een
boek vanuit jezelf. Over de mongool die als
paljas wordt gebruik is nooit geschreven'."
Ontluistering
Zijn huidige vrouw raadde het 'm nog zo af.
Zij voorvoelde dat alles weer bij hem zou bo
venkomen. De geboorte van Menno, door
hem en zijn toenmalige echtgenote ervaren
als een complete ontluistering. En hij hoorde
ook die ene man weer 'poelie poelie, waar is
hij dan?' roepen naar de in een wandelwagen
gezeten Menno. De kleuter reageerde niet.
Reden voor die kerel om met de tact van een
nijlpaard voor zich uit te brommen: „Een on
gelukkig kind."
Achter zijn tekstverwerker plengde De
Wagt vele tranen. Ergens halverwege het
schrijven van het boek vroeg hij zich in alle
oprechtheid af wat-ie in vredesnaam aan het
doen was. „Ik richtte me in eerste instantie
immers tot een paar honderd ouders. De re
acties van anderen die ik een paar hoofdstuk
ken liet lezen, gaven me de moed door te
gaan. Maar het was wel op de rand van te
veel gevraagd. Toen het boek klaar was, had
ik eigenlijk even weg moeten wezen. Ja,
neem me niet kwalijk, ik heb toch een gewel
dig belangrijk deel van m'n leven herbe
leefd."
Door ondervinding wijsgeworden weet Ga
bri de Wagt dat ouders van mongoloïde kin
deren geregeld worden overvallen door het
beklemmende gevoel gefaald te hebben. „Ze
kunnen er niet over praten zonder een brok
in de keel. Altijd is er die schaamte. Ik heb
me zelf ook geschaamd, hoor. Ook ik was in
het begin niet in staat te vertellen dat ik va
der was van een gehandicapt kind. Eigenlijk
gaat het nooit helemaal over. Ik heb twee
jonge vrinden: de ene jongen heeft een gees
telijk gehandicapt broertje. Ik ben met ze uit
eten geweest, heel leuk. En toen zagen ze na
derhand Menno. Helemaal uitgeput, deed
helemaal niks, reageerde totaal niet op ze.
Toen ik die vrinden later terugzag, zei ik: 'jul
lie troffen het niet zo met Menno'. Het is zo
raar. Je bent trots op hem, tegelijkertijd ver
ontschuldig je je ook tegenover mensen die
weten wat het is. Gek, hè?! Dat betekent dat
je toch elke keer weer tegen je eigen gevoels-
grens aanzit."
Is er sprake geweest van een soort groeipro
ces dat voerde langs schuldgevoel, afwijzing,
berustingen houden van?
„Ja, maar houden van is eerder gekomen..."
Maar je verwierp het kind ook, in het begin
zeer zeker.
„Ja, in het begin hou je er niet van. Dan zit je
in de grote frustratie. Eerst krijg je die schok.
Je zweeft, je wankelt op je poten. Ik denk dat
de eerste reflectie het begin van een relatie is.
Een man is altijd later met z'n affectie voor
een kind dan de vrouw. Zo'n boreling ont
roert je als man dan wel, maar verder kun je
er niets mee. Een vrouw had het in haar lijf
en na de geboorte aan haar lijf. Ze zoogt. Een
intense relatie. Toegespitst op Menno voelde
ik iets warms toen hij naar me kwam kijken.
Zonder enige emotie aanvankelijk. Later,
toen hij klaaglijk begon te huilen had ik iets
van: God, wat moet ik nu doen? Op het mo
ment dat hij met z'n handje mijn vinger vast
hield, ontstond er iets. Zo van: voor dit kind
r doen dan voor andere kinde-
Een gewetensvraag: hebben jij en je toen
malige vrouw Menno ooit gehaat?
„Haat was het niet. We hadden veel verdriet,
voelden ons wanhopig. Agressie is er nooit
geweest, nee. Het wezen, het kind, kon er al-
lemaal, pil^vS aan doen. Maar natuurlijk heb
ben we ons wel de vraag gesteld: kan hij niet
beter dood zijn? Zo'n kind had namelijk geen
enkele kans zich een plaats in de maatschap
pij te verwerven. Die was ongenadig hard. Er
bestond toen weinig begrip. Wij zaten daarbij
nog met de onzekerheid of hij ooit zou kun
nen zitten, ooit goed zou kunnen kijken. Ook
daarover bestonden twijfels. Gelukkig had
den we een geweldige kinderarts die ons zei:
'jullie moeten het kind nemen zoals het is'.
Bham! Hij wees ons erop dat Menno levens
lang afhankelijk zou zijn."
Menno was in alles laat. Hij leerde praten
op z'n vijfde, zindelijk werd hij op z'n der
tiende. Zo goed en zo kwaad als het ging,
leerde Menno met mes en vork eten. In zijn
jonge jaren hing z'n tong voortdurend uit de
mond, spelenderwijs leerde Gabri de Wagt
hem dat af. „Ik vond dat een vies gezicht.
Kijk, van schreeuwen wordt 'Men' bang. Dus
deed ik wel duizend keer half grappig voor de
mond stijf dicht te houden. Heeft toch ge
werkt."
Schrijnend
Hoe het vooral niet moest, had de familie De
Wagt geleerd van het schrijnende verhaal
over een KRO-medewerker. „Die collega had
een zwaar geestelijk gehandicapte zoon, een
jaar of vijftien ouder dan Menno. Toen ik
hoorde hoe het er in dat gezin aan toeging,
sneed me dat door de ziel. Een waar spook
beeld werd opgeroepen. Die jongen huilde
om alles. Maar hij was niet zó zwakzinnig
dat-ie begreep dat huilen een machtsmiddel
kon zijn. Hij wilde bij z'n moeder slapen. Dat
mocht. Nou, zodra hij sliep, brachten ze 'm
gauw naar z'n eigen bed. Maar dan werd hij
wakker, begon weer te loeien, die knul wilde
nu eenmaal naast z'n moeder slapen. Tot ver
in de twintig heeft hij tussen z'n ouders in
geslapen. En naar de WC wilde hij ook niet.
Moest hij poepen, dan werd de pot gehaald.
En deed hij z'n behoefte waar het bezoek bij
De welgemanierdheid van Menno viel bin
nen de geestelijke gezondheidzorg op. Het
kwam De Wagt senior merkwaardig genoeg
op de vermaning te staan dat Menno te ge
disciplineerd was opgevoed. „Inderdaad, be
lachelijk. Maar generaliseren mag niet. Voor
menige groepsleider of groepsleidster heb ik
bewondering. Er dan zijn er altijd weer men
sen die roépen dat ze de hele dag koffie zui
pen, maar ik weet heel zeker dat ze 's mid
dags thee drinken. Ga er maar eens aan staan
om vijf dagen per week een groep te begelei
den waar nauwelijks voortgang in zit."
De Wagt, die zich tot z'n 72ste als bestuur
der van ouderverenigingen kritisch en gedre
ven heeft ingezet voor het verstandelijk ge
handicapte kind, houdt ervan de dingen bij
de naam te noemen. „Vroeger waren ze zo
wreed mensen met een handicap onvolwaar
dig te noemen. Vreselijk, zoals ik ook niet
verrukt ben van achterlijk, debiel en imbeciel
Maar zwakzinnige vind ik perfect. En wat is
er slecht aan het woord mongool? Ik las laatst
een stuk waarin werd gesproken over 'kinde
ren met mogelijkheden'. Welke dan? Toch te
gek voor woorden... Ik zou vroeger tot de ou
den van dagen hebben behoord. Later tot de
bejaarden. En nu tot de senioren. Mooi hoor,
maar is mijn leeftijd erdoor veranderd?"
Mijn zoon en ik; leven, met een gehandicapt
kind. UitgeverijAramith, Bloemendaal.
Prijs f 29,90.
Het was een wat oudere heer, van
wie ik een brief kreeg. Hij vroeg me
iets over een spreekwoord dat ik
niet kende. Ik kon er geen verkla
ring voor vinden in de boeken. Dit
spreekwoord: 't Is nog geen avond,
zei de kraaievanger en toen had hij
er een. Het gebeurt trouwens gere
geld dat ik geen antwoord weet, en
dan schrijf ik een briefje terug dat ik
er niet uit kom. Die kraaievanger
was ik al gauw weer vergeten, maar
over iets anders in zijn brief bleef ik
nadenken.
Als lezers mij schrijven over taalkwesties,
beginnen ze vaak met een beleefde zin
dat ze deze stukjes graag lezen en dat ze ze
aardig vinden en blablabla. Prachtig na
tuurlijk, want je schrijft niet voor de kat z'n
viool, maar ik zie liever dat ze hun lof bij de
redactie deponeren want ik ben een free
lancer. En zonder beleefde zin krijgen ze
ook antwoord van me. Maar nu was er ie
mand die zijn waardering motiveerde: 't zat
'm in mijn tolerante intolerantie. Daar heb
ik lang over moeten nadenken. Ik geloof dat
ik begin te begrijpen wat hij daarmee be
doelde.
Laat ik eerst iets zeggen over leraren Neder
lands en andere lotgenoten. Allemaal krij
gen ze te maken met vragen uit hun omge
ving over taal. 'Is dat goed Nederlands?',
'Vind je niet dat deze zin eigenlijk fout is?',
'Dit is eigenlijk niet goed hè?', 'Jij hebt er
toch voor geleerd? Zeg dan eens wat beter
is: dit of dat?' En talloze keren krijg je ook te
horen: 'O jé, heb je Nederlands gedaan?
Dan mag ik wel op mijn woorden passen!'
Het is droevig maar waar: de meeste men
sen, als ze over taal nadenken, zijn be
zorgd. Zou ik het wel goed doen? Wat moet
ik kiezen? Vindt hij mij een stommeling
omdat ik taalfouten maak? Tobberig, angst
vallig en onzeker is men. Thuis, in alledaag
se gesprekken, is er niets aan de hand. Maar
zodra er een briefje geschreven moet wor
den, een verslag, een scriptie, of als er iets
officieels gezegd moet worden, dan slaan de
zorgen toe. 'Zou ik het wel goed doen?'
Het wordt er allemaal niet beter op als die
leraar Nederlands werkelijk antwoord geeft.
Want dat suggereert dat er inderdaad ant
woorden zijn. Soms is dat zo. Maar vaker is
er geen antwoord. Nu staat niemand graag
te boek als een domoor die het niet weet,
dus onze leraar Nederlands geeft toch een
antwoord. Hij verzjnt iets, of hij haalt iets
uit een boekje van iemand die ook al geen
domoor wou lijken. De vraagsteller schiet
daar weinig mee op. Erger nog, door op één
vraag antwoord te krijgen, wordt hij in tien
andere kwesties die hij niet gevraagd heeft,
nog onzekerder.
Vandaar dat ik op zulke vragen eigenlijk
nooit inga. Voor kwesties van goed of
fout moet je niet bij mij zijn. Niet omdat er
geen fouten gemaakt worden, maar omdat
het niet de goeie manier is om over taal te
praten. Zo kan het gebeuren dat mijn brief
schrijver mij tolerant vindt. U keurt zelden
iets af. Klopt, ik schrijf daar niet over. Zover
is het al met ons gekomen, dat dat in een
taalrubriek opvalt. Men verwacht niet an
ders of in een taalrubriek worden fouten
aan de kaak gesteld.
Charivarius is er beroemd mee geworden.
Tientallen jaren schreef hij iedere week een
krantestukje over (andermans) taalfouten.
Reuze grappig allemaal, maar zijn invloed
heeft niet veel goeds uitgericht. Terecht
heeft iemand eens over hem gezegd: Chari
varius is meer dan een persoon, het is een
verschijnsel, een besmettelijke ziekte.
Goed taalgebruik is voor de meeste men
sen gelijk aan: geen fouten maken. Dat
is een treurige vergissing. Een foutloze zin,
een tekst zonder fouten die krampachtig is
geschreven of gesproken, om toch maar
vooral niks verkeerds te doen, is meestal
waardeloos. Of op z'n best middelmatig.
Zou men die tobberigheid kunnen overwin
nen en die zorgen van zich afzetten, dan
zou men beslist beter spreken en schrijven.
Desnoods met hier en daar een foutje.
Ik vind dat er heel vaak heel slecht geschre
ven en gesproken wordt. Niet vanwege de
fouten, maar omdat er zo bitter weinig
goeds in te vinden is. Een slechte tekst is
meestal niet slecht omdat er fouten in
staan, maar omdat er te weinig goeds in
staat. Wat dat betreft mag men mij zeker in
tolerant noemen.
Hoe langer ik erover nadenk, hoe aardiger
ik die typering van tolerante intolerantie
vind. Want uiteindelijk is dat toch een vorm
van intolerantie.