Hoera! Duizend gram!
Veel te vroeg
geboren. En dan?
Artsen twijfelen:
laten leven of niet?
ZATERDAGS
ZATERDAG 12 DECEMBER 1992
BIJVOEGSEL
In leven houden of laten sterven? Dat is
de vraag waarde neonatologen van het
Academisch Ziekenhuis Leiden (AZL)
bijna dagelijks mee worstelen. Te vroeg
geboren kinderen hebben een steeds
grotere kans op overleven. Keerzijde van
de medaille is dat 'onrijp'geboren
baby's een grote kans hebben op het
ontwikkelen van lichte of zware
handicaps. ,,Als je een baby van 24
weken in leven houdt volgt een lange
lijdensweg. We hebben in ons hart best
wel eens twijfels over het nut van zo 'n
behandeling.
ERNA STRAATSMA
Het AZL heeft wat je noemt een
'progressieve' afdeling neona
tologie (gespecialiseerd in het
behandelen van vroeg- en extreem vroeg-ge-
borenen). Het ziekenhuis legt de grens tussen
wel en niet behandelen op een zwanger-
schapsduur van minimaal 24 weken. Kinder
arts Diny van Zoeren: ..Hebben wij geen
plaats voor een kind van 24 weken dan is het
soms moeilijk om het in een ander zieken
huis onder te brengen."
Artsen in het Academisch Medisch Cen
trum in Amsterdam (AMC) bijvoorbeeld be
handelen in principe alleen kinderen die na
een zwangerschap van minimaal 26 weken
worden geboren en zelfstandig beginnen te
ademen. Chef de clinique van de afdeling
neonatologie in het AMC. Richard de Leeuw:
„Eén kind onder de 26 weken wordt door ons
niet\altijd geweigerd. Maar als het met heel
veel/kunstmiddelen in leven wordt gehouden
dan beginnen we er niet aan. Als het bijvoor
beeld vanaf het begin beademd moet wor
den'. Overplaatsing is dan bovendien heel ris
kant."
In Leiden stuit langdurige kunstmatige be
ademing niet op principiële bezwaren. Als
eeti kind van 24 weken een 'goede start'
maakt (bewegingen maakt, zelfstandig begint
adem te halen) krijgt het een kans. Verpleeg
kundige Else Onstenk: „Het AMC hanteert
een veel strakker criterium. Als een kind van
E4 weken en zes dagen een etmaal lang zelf
standig ademt, moet je het dan niet verzor
gen? Kijk, het punt is dat je direct na de ge
boorte niet kunt zien of de longblaasjes vol
doende volgroeid zijn waardoor beademing
mogelijk is."
Vlieggewichtjes
De afdeling neonatologie op het AZL-terrein.
Een '24-uurs bedrijf vol couveuses met
'vlieggewichtjes' tussen de 500 en 1800 gram.
Broze mini-mensjes vechten op de intensive
care met behulp van geavanceerde appara
tuur voor hun leven. Voor kersverse ouders is
het meestal geen pretje hun zoon of dochter
in deze omgeving te zien liggen.-De kinderen
zijn helemaal niet de blozende gezonde ba
by's waarop ze zo gehoopt hadden. Zoals een
prille moeder de maatschappelijk werkster
op de afdeling vertelde: „Ik wist dat het van
mij was, maar dat was dan ook alles. Ik had
niet direct een band met dat kind. Ik dacht
alleen maar: wat moet dat in hemelsnaam
worden?"
De aanblik van grote hoeveelheden slan
gen, drains en infusen in zo'n piepklein li
chaampje maken het er allemaal niet vrolij
ker op. De kinderen zijn aangesloten op een
hele batterij elektronica, waarmee onder
meer de hartslag en het zuurstofgehalte in
hét bloed wordt gecontroleerd. Bijna alles ge
beurt kunstmatig. Voeding komt via een
buisje rechtstreeks in de maag terecht, zuur
stof wordt door een andere buis in de longen
gepompt.
Voortdurend gaat ergens een alarm af of
floept ineens een rood licht aan. Voor de ver
pleegkundigen meestal niets om zich zorgen
over te maken; voor de ouders zijn het signa
len die hen vaak de adem benemen. Bezorgd
kijken ze in het doorzichtige kooitje waarin
hun kind wordt verzorgd. Redt-ie het of redt-
ie het niet?
Jaarlijks worden in Nederland zo'n 190.000
kinderen geboren. Meestal zijn ef geen com
plicaties, bevalt de moeder keurig netjes na
negen maanden. Zo'n 1300 baby's worden
veel te vroeg (na minder dan 32 weken zwan
gerschap) geboren. Bijna zestig procent daar
van, 24 en 25 weken oud, overlijdt. Van de
rest heeft een aantal een lichte afwijking
(leerproblemen, trekkend beentje) of een
zware handicap (spastisch).
Verfijnde techniek maakt het mogelijk de
grens tussen leven en dood steeds verder op
te rekken. In Amerika en Australië ligt de
grens iets lager, op 23 weken. Kinderarts Van
Zoeren: „Wij duiken voorlopig niet onder die
grens van 24 weken. Als extreem vroeg gebo
ren kinderen in leven blijven hebben ze
meestal al een lange lijdensweg te gaan.
Langdurige beademing, infectie na infectie.
Eindeloze infusen, eindeloos bloed prikken.
Het is allemaal niet prettig wat die kinderen
moeten ondergaan. We hebberi daar in ons
hart ook best wel eens twijfels over. Met de
eerste groep van 24-weken oude kinderen
zo'n zeven jaar geleden ging het goed,
maar de laatste jaren zijn er veel problemen
geweest. Er zijn er een paar die we later met
ernstige handicaps hebben teruggezien. Voor
ons is dat een aanleiding om deze kinderen
kritisch te volgen en voorlopig niet verder te
gaan."
Spastisch
Wanneer is behandeling zinloos of anders
zins af te raden? De neonatologen kunnen de
grens niet precies aangeven. Probleem is dat
de consequenties van behandelingen vaak
niet zijn te voorspellen. Artsen kunnen ou
ders nóóit voor 100 procent garanderen dat
hun kind ongeschonden uit de strijd komt.
Hersenbloedingen die vaak voorkomen bij
zeer vroeg geboren baby's kunnen bij
voorbeeld een spastisch kind, maar soms ook
een zonder een enkele handicap of met
slechts een zeer lichte afwijking tot gevolg
hebben. Voor ouders zit er in die gevallen
meestal niets anders op dan afwachten. Mag
een kind na een maandenlang verblijf in het
ziekenhuis naar huis, dan nog is niet altijd te
zeggen of het ontslagen patiëntje misschien
op latere leeftijd in een rolstoel terechtkomt.
De Nederlandse Vereniging voor Kinderge
neeskunde zou graag zien dat er landelijke
richtlijnen komen voor het staken van de be
handeling van prematuren (28 tot 37 weken
zwangerschap) en immaturen (24 tot 28 we
ken zwangerschap). Maar ook zij durft geen
duidelijke keuzes te maken. In het onlangs
gepresenteerde rapport 'Doen of laten' wordt
alleen geadviseerd om de keuze voor wel of
niet behandelen van vroeg-geborenen vooral
af te laten hangen van de te verwachten toe
komstperspectieven. Een uitspraak waar de
artsen niet zoveel aan hebben omdat die,
zoals gezegd, vaak onvoorspelbaar zijn. In
sommige gevallen zouden artsen de behan
deling moeten staken om een kind de 'kans
te geven dood te gaan'. Bij zeer ernstige han
dicaps zouden artsen in overleg met de ou
ders zelfs over mogen gaan tot 'actieve le
vensbeëindiging'.
Actieve levensbeëindiging bij pasgebore
nen komt nu in totaal zo'n tien keer per jaar
voor. Van Zoeren: „In principe doen wij dat
niet. Maar ik moet er wel bij zeggen dat zo'n
noodsituatie zich hier ook nooit heeft voor
gedaan. Als die zich zou voordoen zouden er
hele heftige discussies volgen. De artsen hier
hebben verschillende meningen en het is ze
ker zo dat de een verder wil gaan dan de an
der. Mocht iemand voor 'actieve levensbe
ëindiging' kiezen dan zouden er hier heftige
discussies ontstaan. Ik vind het ethisch niet
verantwoord."
Wijsheid?
Slechte toekomstperspectieven zijn voor Van
Zoeren niet per definitie een reden om de be
handeling eventueel, in overleg met de ou
ders, te staken. „Wat is goed en wat is wijs
heid? Een zwaar spastisch kind kan ook best
gelukkig zijn."
Toch zegt de kinderarts dat er in het AZL
een terughoudend beleid wordt gevoerd. „Ik
denk niet dat wij jaren zijn doorgegaan om
kinderen alleen maar in leven te houden. Als
er sprake is van zinloos medisch handelen,
dan stoppen we daarmee. Al is dat soms kof
fiedik kijken. Je zal ook wel eens gestopt zijn
met de beademing van een kind dat het op
den duur misschien toch had gered. Ander
zijds houd je ook wel eens een kind in leven
dat later gehandicapt blijkt te zijn."
De mening van ouders drukt een zwaar
stempel op de beslissing van artsen om wel
of niet door te gaan met een behandeling of
die te staken. Alhoewel de ouders meestal het
deskundige advies van het medisch perso
neel volgen. Kinderarts Van Zoeren: „Als er
geen sprake is van een acute bevalling probe
ren we vooraf met de ouders een gesprek te
voeren. Voor de geboorte is een gesprek
meestal minder emotioneel, dan wanneer je
het kind eenmaal hebt gezien. Meestal gaan
de ouders wel mee in ons advies, ook al kun
nen wij nooit iets voor 100 procent garande
ren. Nee. ik heb het nooit meegemaakt dat
ouders achteraf kwaad werden op ons omdat
We de verkeerde keuze hadden gemaakt."
Ouders zeggen vrijwel altijd dat ze geen
kind met een handicap willen. Maar wat is
dat? Valt een kind met een licht trekkend
beentje daar ook onder? Verpleegkundige
Onstenk: „Als je aan ouders vraagt of ze lich
te motorische storing ook onder zo'n niet-ac-
ceptabele handicap vinden vallen, zeggen ze
meestal 'nee'. Vegeteren in een inrichting,
dat wel."
Problemen kunnen zich voordoen als ou
ders en artsen het niet eens worden. „Als ou
ders door willen gaan met de behandeling en
wij willen stoppen, gaan we door", zegt Van
Zoeren. „Maar dat komt zëlden voor hoor,
dat is tot nu toe slechts theorie geweest."
Op de intensive care, waar een constante
temperatuur heerst van 28 graden en waar de
verpleegkundigen in 'tropentenue' lopen, is
plaats voor acht baby's. Ze liggen in dubbel
wandige couveuses, met een optimale bevei
liging. Hier komen de allerkleinsten terecht,
kinderen van wie de hart- en longfuncties
(nog) niet stabiel zijn. Oogjes gesloten en
meestal slapend. Op hun hoofd een mutsje
van gaasverband. De handjes zijn ook inge
pakt. Door de 'grijprefiex' bestaat het gevaar
dat kinderen zich anders vastklemmen aan
hun infuus en dat er op den duur wellicht
uittrekken. Het huidje van deze baby's is nog
zo teer dat pleisters niet gebruikt kunnen
worden; zou je ze er aftrekken dan trek je de
onderliggende huid mee. Wasbeurten wor
den om dezelfde reden soms nagelaten. Infu
sen gaan vaak via de navelstreng.
Sommige ouders hebben de couveuses
enigszins opgevrolijkt met kleurige beertjes
en poppetjes. Op één van de couveuses is
een kaartje geplakt. 'Hoera. 1000 gram', staat
er op. Even verder hangt een lichtblauw ge
boortekaartje: 'Niemand weet wat het leven
is. Wij vinden het dan ook heel fijn, dat jij,
ook nog zo klein, al bij ons mag zijn.'
Ouders mogen op elk moment van de dag
naar hun kind komen kijken. Ze mogen mee
nemen wie ze willen, als er maar niet meer
dan twee volwassenen rondom de couveuse
staan. Eerst wel even handen wassen en sie
raden af doen. Ringen en armbanden zitten
vaak vol bacteriën en kunnen de tere huidjes
makkelijk beschadigen. Staffunctionaris ver
pleegkunde Else Onstenk: „Als wij een ver
koudheidje hebben werken we gewoon door.
Maar ouders dragen bij het minste of ge
ringste kuchje al een doekje voor hun neus
en mond." Er wordt op aangedrongen dat
ouders zo snel mogelijk lichamelijk contact
met hun kind hebben. Vaak wordt er op de
afdeling 'gebuideld': vaders of moeders die
hun kind tegen hun blote borst aanhouden.
Narigheid
Else Onstenk begon zo'n twaalf jaar geleden
op de afdeling neonatologie. Als a-verpleeg-
kundige. in een ander ziekenhuis raakte ze
toevallig betrokken bij de behandeling van
veel te vroeg geboren baby's. „Ik zag voor het
eerst zo'n klein hoopje van '1500 gram liggen
dat alles zelf deed. Ik wilde wel eens welen
hoe ze zo'n kind zo ver kregen en kwam hier
in hel AZL terecht. Het leek me een prachtig
vak, maar het was vooral in het begin best
wel moeilijk. Gezellig tuttelen met baby's is
er niet bij. Het is niet léiik om met premature
kinderen om te gaan. Het is allemaal heel on
zeker en labiel. Mooi als je door techniek en
kennis een kind een goed leven kunt bieden,
maar dat gevoel van 'doe je er goed aan'
houd je altijd. Er is ook een hele hoop narig
heid. Het is superspecialistisch en er is na
tuurlijk een aantal dat overlijdt. Dat is wel de
keerzijde van dit vak."
Maar daar tegenover slaan de leuke mo
menten: „Laatst kwam hier een kindje van
zeven jaar op bezoek, dat hier destijds na 24
weken zwangerschap is geboren. Echt een
schitterend kind is het geworden, perfect ge-
De afgelopen twaalf jaar zag ze de grenzen
langzaam verschuiven. „Toen ik hier kwam
was een baby van 28 weken oud een héél
klein kindje, waarvan je je afvroeg: moeten
we daar wel aan beginnen. De grens is daar
na enorm verlaagd."
Experiment
Ze heeft het nog meegemaakt dat surfactant,
een middel om onrijpe longetjes geschikt te
maken voor beademing, korte tijd als experi
ment werd gebruikt. „Er was een keer een
tweeling van wie de een wegens plaatsgebrek
in Utrecht terechtkwam. Ze hadden allebei
dezelfde prognose, maar omdat Utrecht niet
meedeed met de surfactant-proef had dat
kind toch een slechtere levenskans. Gelukkig
kon dat kind uiteindelijk toch naar Leiden
komen. Je kunt het toch niet maken om in
zo'n geval de een te laten sterven?"
Die situatie doet zich tegenwoordig overi
gens niet meer voor. Het experiment met
surfactant bleek zulke goede resulaten te
hebben dat hel nu overal in Nederland wordt
gebniikt.
De verantwoordelijklieid van de verpleeg
kundigen is groot. Het gebeurt regelmatig dat
verpleegkundigen-in-opleiding vroegtijdig
afhaken omdat het werk te zwaar is. Officieel
mogen ze, zonder uitdrukkelijke toestem
ming van een arts, geen enkele medische
handeling uitvoeren. In de dagelijkse praktijk
gebeurt dit noodgedwongen vaak wel.
„Er is in principe altijd een arts aanwezig,
maar is het is vaak aan de verpleegkundige
om iets wel of niet te doen. Medicijnen via
een infuus toedienen mogen wij dus eigenlijk
niet, slijm uit de long-tubes zuigen ook niet.
Dat is voorbehouden aan de artsen, maar
wordt, toch vaak door de verpleegkundigen
gedaan. Als je die verantwoordelijkheid niet
kunt dragen, kun je hier niet werken. Als er
geen arts in de buurt is en je zuigt dat slijm
niet snel weg, stikt zo'n kind."
Groeiachterstan d
Hans van der Poel weegt 1030 gram en ligt op
de 'high care', de afdeling waar kinderen met
stabiele hart- en longfunctie terecht komen.
Hans is begin november geboren en heeft
een groeiachterstand van zo'n acht weken.
Toen een hoopje van ruim 900 gram daj na
33 weken zwangerschap met een keizersnee
'gehaald' werd. Op zich geen extreem te
vroeg geboren baby, maar door de forse
groeiachterstand toch een zorgenkindje.
Zijn ouders, Hans (39) en Leonieke (32) uit
Sassenheim, zijn dolblij dat hun kind onlangs
de magische grens van 1000 gram heeft ge
haald. Voor de moeder is het haar eerste
kind, de vader heeft twee kinderen uit een
vorig huwelijk. Leonieke: „Een paar dagen
geleden lag er een 'zesponder' in de couveu
se naast Hans. Een bulk van kind, jóh. Maar
het was een kind met een normaal geboorte
gewicht."
De zwangerschap van Leonieke verliep de
eerste maanden voorspoedig. Tot ze het idee
had dat haar buik niet meer groeide, zelfs
kleiner werd. Na 31 weken zwangerschap
werd ze in het Diaconessenhuis opgenomen.
Twee weken verplichte bedrust leverde niets
op: een echo wees uil dat het kind geen cen
timeter was gegroeid. Al het vruchtwater
bleek bovendien uit de baarmoeder verdwe
nen. De oorzaak van de groeiachterstand was
onduidelijk, de harttonen van het kindje wer
den steeds flauwer. Na opname in het AZL
besloten artsen het kind met een keizersnede
te halen.
Verschrikkelijk opgelucht' waren de ou
ders toen Hans op 5 november uit de buik
van Leonieke was gehaald. De aanblik van
het kleine ventje in de couveuse viel hen
mee: „Het was fantastisch. Hij was helemaal
compleet, had zelfs haar." Toch hielden ze er
rekening mee dat het alsnog fout kon lopen.
Zijn hartje was vergroot en daardoor zou een
lekkage kunnen ontstaan. „Je bent natuurlijk
hartstikke gek van zo'n kind, maar zit tegelij
kertijd ook voortdurend naar alle metertjes,
plakkertjes en lampjes te kijken. We houden
onze adem in, schreven we op het geboorte
kaartje en dat was ook echt zo. We zijn realis
tisch gebleven, hebben er voortdurend reke
ning mee gehouden dat dit kindje het mis
schien niet zou redden. Maar Hans is blijk
baar toch een vechtersbaasje, anders was hij
niet zo ver gekomen. Het is nogal wat wat
zo'n klein mannetje allemaal moet door-
Nooit paniek
Toen Hans' linkerlong na een paar dagen in
klapte sloeg Leonieke de schrik om het hart.
„Ik kwam gewoon binnenlopen om hem te
bezoeken toen een verpleegkundige mij dat
heel rustig meedeelde. Ze hadden het niet
nodig gevonden om ons daar over op te bel
len, dan zouden we alleen maar ongerust
worden. Mij werd verteld dat zo iets niet on
gebruikelijk is. Hans kreeg een drain in zijn
borst en na een paar dagen ging het weer
goed met hem. Dat is het geweldige van dit
ziekenhuis: ze raken nooit onnodig in paniek
en zaaien nooit paniek."
Ze houden er allebei rekening mee dat
Hans iets overhoudt aan zijn intensieve zie
kenhuisbehandeling of zijn te vroege geboor
te. „Dat kan natuurlijk, maar we maken ons
daar voorlopig niet druk over. We willen daar
nog geen rekening mee houden." Voorlopig
ligt Hans nog wel even in het ziekenhuis.
Eerst nog een tijdje op de 'high care' en daar
na na de 'wicgen-unit', om aan te sterken en
te groeien. Hans en Lconike gaan er vanuit
dat hun zoon eind januari naar huis mag.
