'Er moet toch iemand zijn...'
7
On-mensen
ZATERDAG 28 MAART 1992
kanker. De dood binnen handbereik. Ed be
landde weliswaar in de ziektewet, maar ging
wel door met leven. Vaak en lekker stappen
met z'n vrienden.
„Het kon me niks schelen wat er gebeurde.
Ik had het idee dat niemand mij wat kon ma
ken, je creëert een soort vrijheid, heel merk
waardig. Je staat overal boven, wereldse
waarden liggen plotseling heel anders. Zeer
tegenstrijdig allemaal, want tegelijkertijd had
ik toen ook het gevoel dat ik m'n leven
enorm in de hand had."
Hij frequenteerde het Anthony van Leeu
wenhoekziekenhuis in Amsterdam, maar
werd daar niet vrolijk van. „Wat ik daar voor
ellende zag, mismaakte mensen, zonder
neus, zonder oren, ik schrok me wild. Liever
dood, dacht ik toen."
Het bleef bij een gedachte. Het uiteindelij
ke genezingsproces duurde wel vier zware ja
ren Ettelijke ingrijpende operaties moest hij
ondergaan, waarbij onder meer z'n linker on
derkaak werd verwijderd en vervangen door
een stuk bot uit zijn heup, maar toen kon hij
weer als redelijk normaal mens door het le
ven. Redelijk normaal, want „driekwart jaar
heb ik met een buisje door m'n keel gelopen,
en om mijn gezicht te camoufleren had ik er
permanent een verband op. Vaak heb ik voor
de spiegel gestaan."
Carriere
Na zijn genezing, 24 was hij inmiddels, be
gon Ed aan zijn carrière. Kreeg voor het eerst
een baan en dacht een succesvol leven aan te
vangen. „Vertegenwoordiger werd ik. en dat
lag me wel, een móórdbaan. Verdiende goed,
ging vaak met vakantie, spaarde
veel, auto van de zaak, leuke
dingen gedaan, het kon niet
op." Veranderde een paar keer
van werkgever en telkens ging
het beter. Tot vorig jaar.
„Ik verkocht minder en het
kostte me steeds meer moeite.
Fysiek werd het ook lastiger.
Moest veel slapen. Had ik 'n
griepje? 'n Lichte inzinking? Ik
durfde niet naar een dokter, had
daar toch onprettige herinnerin
gen aan. Uiteindelijk ging ik
toch. Afijn, die dag, vrijdag 13
september, zal ik nooit vergeten.
Met mijn broertje naar het zie
kenhuis. Leukemie, zeiden ze.
I'raten kon ik niet, we pakten el
kaar beet, hebben allebei staan
huilen. Eerst besef je het niet,
denkt dat het zo erg wel niet zal
zijn. l.ater wil je het aan ieder
een vertellen."
Vervolgens blijkt het voor de
familie moeilijker te accepteren
dan voor de patiënt zelf, „De fa
milie zit echt stuk. Willen van al
les, maar kunnen feitelijk niks
doen. In het begin merk je ook
dat de kwaliteit van het leven
gereduceerd wordt tot niks. Nu
is dat gelukkig, dank zij lichte
chemotherapie, weer teruggeko
men. Voor mij is het inmiddels
gewoon geworden: 'Hoe is het
met je? Nou. niet zo best, ik heb
leukemie'. Mensen reageren
daar heel sterk op. beginnen
soms te huilen. Wat iemand
voor mij kan doen is maar èén
ding: donor worden. Mijn fami
lie is al onderzocht maar kan me
niet helpen. Ergens loopt er ie
mand rond met beenmerg voor
mij. Soms zou ik dat overal wil
len uitschreeuwen."
„Je merkt", zegt Ed. „dat ie
dereen voor je klaarstaat, maar
dat hoeft niet. Ik voel me mans
Voor de tweede keer in tien jaar
is hem verteld dat hij aan een
ongeneeslijke ziekte lijdt. Op
20-jarige leeftijd werd bij Ed
Schouten uit Haarlem botkan-
ker vastgesteld, waarvan hij ge
nas. Een paar maanden gele
den kreeg hij te horen dat nu
leukemie (bloedkanker) zijn li
chaam teistert. De enige reme
die is beenmergtransplantatie,
maar de juiste donor is nog niet
gevonden. Hoe lang Ed nog te
leven heeft weet niemand. „Ik
ben niet zielig, heb alles wat ik
hebben wil. Alleen: voor hoe
lang?"
genoeg om zelf dingen te ondernemen. Ik
heb alles wat ik hebben wil, meer dan menig
ander. Alleen: voor hoe lang? Dat is een onze
kerheid die aan me knaagt. Over een tijdje
ben ik resistent voor de medicijnen die ik nu
gebruik. Wat dan? Niemand die
daar een uitspraak over doet.
Maar ja, ondertussen ga ik wel
door met leven, ook om mezelf
te blijven motiveren."
Anonymus
Voorbeeld daarvan is de energie
die hij steekt in de oprichting
van de 'Stichting ter bevordering
van beenmergtransplantatie'.
„Veel dingen die ik als patiënt
zelf heb moeten uitvinden, wil ik
in de stichting inbrengen: het
geven van voorlichting aan pa
tiënten en donors, uitzoeken
hoe procedures lopen, welke be
handelingen mogelijk zijn. En
we willen fondsen gaan werven
om meer donors te kunnen on
derzoeken op hun geschikt
heid."
Zelf heeft Ed zijn hoop geves
tigd op een niet-verwante do
nor. een anonymus die bereid is
drie procent van zijn gezonde
beenmerg 'te laten aftappen' om
dat vervolgens per infuus in het
lichaam van Ed te laten vloeien.
Zijn arts bracht hem in contact
met Europdonor in Leiden, sa
men met Europdonor Nijmegen
de enige twee donorbanken
voor beenmerg in ons land. On
langs kreeg Ed bericht dat er
mogelijk een donor is. Nader
onderzoek, deze week. moet de
finitief uitsluitsel bieden. „Span
nende tijden", klinkt het be
heerst enthousiast.
Directeur H. Olthuis van Eu
ropdonor Nijmegen Jcan zich de
blijdschap van patiënten als Ed
wel voorstellen. „Elke mogelijk
heid tot genezing is belangrijk.
Toch is ook beenmergtransplan
tatie geen wondermiddel. De
patiënt gaat door een heel moei
lijke periode waarin hij vatbaar
is voor allerlei infecties. Boven
Donor
aanmeldingen
beenmerg
donorbank
1988-1992
zijn en dat hun gezondheid regelmatig wordt
onderzocht. Bloeddonors zijn daarom de vei
ligste kandidaten en we weten dat we nooit
tevergeefs een beroep op hen doen."
Ingrijpend
Terug naar Ed, die door alle onzekerheid van
de weeromstuit een huis heeft gekocht en dat
aan het verbouwen en inrichten is, ondertus
sen ook intens gelukkig is met zijn vriendin,
weer aan het arbeidsproces deelneemt, maar
inmiddels wel een testament heeft gemaakt.
Als de anonieme donor, die Leiden op het
oog heeft, inderdaad de juiste weefselsamen
stelling heeft, kan de Haarlemmer zich op
maken voor de lange, zware, procedure van
de transplantatie.
Olthuis: „Vooral het eerste jaar na de be
handeling is voor de patiënt en zijn directe
omgeving zeer moeilijk. Hoop op genezing
en twijfel over het resultaat wisselen elkaar
af."
Beenmerg ts een week weefsel, te vinden in de mergholte van
beenderen, zoals bekken, borstbeen, wervels en ribben. In het
beenmerg worden de bloedcellen rode, witte en bloedplaat-
jes gemaakt. Bij bloedkanker, zoals leukemie, wordt de aan
maak van de bloedcellen verstoord door kankercellen. Indien
medicijnen of bestraling niet helpen, is transplantatie van het
beenmerg vaak de enige uitweg, hoewel het niet voor iedere
leukemiepatiënt geschikt is.
Even voor de behandeling wordt al het zieke beenmerg vernie
tigd, waarmee echter ook alle gezonde moedercellen worden
gedood. Vandaar dat de patiënt zeer gevoelig is voor infecties
en mede daarom zo'n acht weken geheel geïsoleerd moet wor
den verpleegd. Het gezuiverde beenmerg van de donor krijgt de
patiënt via een infuus er is geen sprake van een operatieve
transplantatie en twee tot drie weken later begint het
'vreemde' beenmerg te functioneren.
Jaarlijks worden in ons land gemiddeld 100 beenmergtrans
plantaties verricht (kosten 2 ton per keer). Tot drie jaar geleden
waren het altijd behandelingen met familiedonors: sedertdien
zijn ongeveer 13 transplantaties met een niet-verwante donor
verricht. Het verblijf in het ziekenhuis kost de donor niets.
Voor nadere informatie kan op werkdagen van 9 tot 17 uur gebeld worden
met 071-21 06 67 (F.uro/xlonor leiden) en 080-61 41 60 (Europdonor Nijme
gen, dat ook vandaag bereikbaar is.
Coördinatrice Edith
Ed, ten slotte: „Het is een ontzettend in- Koopmans en direc-
grijpende gebeurtenis, er zit een zeker gok- teur H. Olthuis van
element in, maar ik heb geen keus. Ik heb ge- Europdonor Nijme-
hoord dat afstoten tot blindheid kan leiden. gen; irvooral het eer-
Daar moet ik niet aan denken. Een heleboel ste r na de behan-
dingen zal ik voorlopig niet kunnen. Het zal deling is voor de pa
wel een hernieuwde kennismaking met de tiënten z'jn directe
hel zijn, voor mij, voor mijn vriendin..." omgeving zeer moei
lijk."
Alleen de juiste beenmergdonor kan het leven van Ed Schouten redden
De plaats van handeling is Verona, Italië. Pietro
Maso is 19 jaar oud als hij op een dag samen
met twee vrienden naar het huis van zijn ouders
gaat. Hij is vastbesloten een plan, waar hij al
een jaar of wat mee rondloopt, op deze dag uit te
GERARD CHEL
ijn donkerglimmende Duitse boli-
«de heeft nog net geen autotele-
mL—^A foon Maar voor het overige zou
Ed Schouten (31) model kunnen staan voor
de gewiekste jonge zakenman: zelfverzekerd
en charmant-brutaal. Maar z'n fysieke gestel
leeft een ander leven, kan de geest niet vol
gen. Met een pils in de hand is Ed een hele
vent: verscholen in z'n zwartgekraagde demi
heeft hij maar een bleke, iele kop.
Eds levensverhaal wordt gedomineerd
door een strijd tegen de dood. „Of ik er onder
gebukt ga? Ach, je moet het negatieve verta
len naar het positieve", zegt hij. „In het begin
heb je er behoefte aan om het te vertellen.
Dat werkt relativerend. Later is het meer van:
nu even niet. Dat het leukemiestempeltje op
mij wordt gezet, accepteer ik, daar kan ik niks
aan veranderen, maar ik wil er niet elke dag
mee bezig zijn."
Eds wereld stortte in toen hij hoorde, tot
tweemaal toe, een ongeneeslijke ziekte te
hebben. „Nee, echt happy ben ik natuurlijk
ook weer niet, maar ik hou het er mee uit. je
moet jezelf blijven motiveren. Als ik me shit
ga zitten voelen, voel ik me ook shit. Ach, ie
dereen heeft zo z'n tegenslagen."
Zijn relativeringsvermogen is onbegrensd,
tegennatuurlijk welhaast. „Ed is de meest op
timistische vent die ik ken", zegt een vriend.
Bobbeltje
Na anderhalve maand in militaire dienst
werd bij de toen 20-jarige Ed een bobbeltje
onder z'n kies ontdekt. Wegsnijden hielp
niet, en een operatieve ingreep verried bot-
Ed Schouten uit Haarlem: „Ik ben niet zielig, heb alles wat ik hebben wil. Alleen: voor hoe lang?". fotos gpd roland de bruin
Hij heeft zijn vrien
den ingelicht en ze
gevraagd hem te
helpen. Als ze klaar zijn ruimen
ze de rommel op, nemen een
douche en verlaten het huis om
naar de disco te gaan. Wat ze
achterlaten zijn de dode licha-
men van vader en moeder Maso.
Die avond is het voor Pietro
groot feest. Meer nog dan anders
is hij het middelpunt van de aan
dacht. Onder luid gejuich en
handgeklap van omstanders
steekt hij aif en toe een sigaret
aan met een brandend biljet van
50.000 lire ruim 70 gulden).
Maar zijn ster begint onder z'n
leeftijdsgenoten pas echt te rij
zen wanneer zijn misdaad aan
het licht komt en hij terecht
moet staan.
Tijdens het proces geeft hij er
blijk van ruimschoots in het bezit
te zijn van de twee eigenschap
pen die voor eèn idool in deze
tijd absoluut onmisbaar zijn: hij
is cool, hij is bad. Hij maakt dui
delijk geen spijt van zijn daad te
hebben. Hij stelt dat het hem
eenvoudig te doen is geweest om
de erfenis. Eindelijk eens vol
doende geld hebben om zich
dingen te permitteren die je als
jongere gewoon moet kunnen
permitteren 'om ?en beetje een
gaaf leven te leiden'. Hij maakt in
de rechtszaal ook duidelijk dat al
het 'geblaat' over zijn misdadig
heid en schuld hem heel wat
minder interesseert dan hoe
goed hij er in de beklaagdenbank
Tot zo ver lukt het verhaal, hoe
schokkend ook, niet erg te ver
schillen van andere verhalen
over de sporen van wreedheid en
egoïsme die bepaalde persoon
lijkheden (vroeger psychopa
thisch genoemd en nu antisoci
aal) door onze samenleving trek
ken. Maar het verhaal van Pietro
Maso gaat verder en neemt psy
chologisch gezien steeds bizar-
dere vormen aan.
Wanneer hij begin maart 1992
tot dertig jaar gevangenisstraf
wordt veroordeeld, weet hij zich
inmiddels van allerlei kanten ge-
ruggesteund. Er is een Pietro Ma
so Fanclub opgericht. Op de tri
bunes in het stadion van de voet
balclub Verona wordt 's zondags
zijn naam gescandeerd en wordt
geroepen dat hij de nieuwe bur
gemeester van de stad moet wor
den. In de stad zelf lopen jonge
ren rond met T-shirts, waarop
zijn portret. Ook zijn er jongeren
die zich kleden als Pietro: grijze
broek, blauwe blazer (met goud
kleurige knopèn). blauw hemd
en blauwe halsdoek, strak ach
terovergekamd haar glimmend
van de gel en van achteren in V-
vorm geknipt. Kranten ontvan
gen en publiceren liefdesbrieven
en heldendichten op Pietro.
Hoe is het in hemelsnaam moge
lijk, vraag je je af, dat iemand die
zijn ouders om zeep helpt, daar
door voor anderen tot een idool
wordt? Beseffen de jongens en de
meisjes die iemand als Pietro
aanbidden dan niet dat ze te ma
ken hebben met een kwaadaar
dig persoon, een gevaar voor de
samenleving, iemand die verach
ting in plaats van verering ver
dient? Sommige van mijn Itali
aanse collega's menen dat Pietro
gedaan heeft waar veel andere
jongeren vaak over fantaseren.
Als dat zo is, hoe moeten ouders
het dan wel opvatten als hun
zoon of dochter in huis met een
T-shirt rondloopt met daarop
het portret van een oudermoor
denaar? Betekent het dat ze ook
gevaar lopen?
De reiatif. tussen ouders en
kinderen is. net als tussen lei
ders en volgelingen, van het al
lereerste begin af er een van gro
te tweeslachtigheid. We begin
nen ons leven in volslagen af
hankelijkheid van iemand an
ders omdat we simpelweg nog
niet de kracht hebben om op
onze eigen benen te kunnen
staan. Maar vanaf datzelfde be
gin af is ons hele streven erop
gericht de kracht en de vaardig
heden te verzamelen om het
zonder anderen te kunnen.
In het hele opvoedingsproject
van onze kindertijd totaan de
volwassenheid is het daarom te
doen. Als jongeren blij zijn (ook
al zeggen ze dat niet openlijk)
als hun ouders een paar dagen
'opgehoepeld' zijn. dan is dat
omdat ze dan zelf de baas in huis
kunnen zijn. Ze hoeven een keer
niet steeds te vragen of ze iets
wel mogen, ze kunnen gewoon
doen, gewoon zelf pakken.
Maar de dingen die ze onge
vraagd doen of pakken, roepen
angst op, angst voor ontdekking,
voor straf, voor afwijzing. Voor
onze pogingen tot vrijheid, tot
zelfstandigheid moeten we psy
chisch een prijs betalerr, de prijs
van angst en schuldgevoel. Als
een jongere op een avond besluit
later thuis te komen dan 'afge
sproken' met zijn ouders, dan
betaalt hij gewoonlijk voor die
zelfstandige beslissing met een
zeker schuldgevoel.
Wat voor jongeren geldt, geldt
ook voor volwassenen. Een man
of \touw die besluit tot diep in
de nacht met anderen door te
zakken terwijl de partner thuis
wacht, betaalt voor het uitgaans-
plezier meestal met een schuld
gevoel (zelfs als er telefonisch
'om toestemming is gevraagd').
Een volwassene die zich 'ziek'
van het werk meldt, terwijl van
ziekte in geen velden of wegen
sprake is, betaalt eveneens de
schuldprijs.
Schuldgevoelens zijn een
symptoom van onze emotionele
afhankelijkheid van anderen, ze
zijn het voelbare bewijs dat we
niet volkomen zelfstandig zijn.
Daarom roepen ze vaak boos
heid op: we balen van het feit dat
we ons iedere keer 'schuldig
moeten voelen'.
Maar ze zijn ook méér dan dat.
Ze zijn ook signaal van het ver
moeden, van het (ge)weten dat
we vroeg of laat anderen weer
nodig zullen hebben. Dat ziekte,
tegenslag, gebrek of eenzaam
heid ons kunnen doen terugval
len in een situatie van hulpeloos
heid, van afhankelijkheid van de
ander. Dus, zo voelen we intuï
tief aan, moeten we oppassen
ons volledig van anderen los te
maken.
De angst dat er geen anderen
zullen zijn als we ze nodig heb
ben, dat we dan volledig geïso
leerd, als een van God en alle
man verlaten komeet stuurloos
door het heelal zweven, is voor
de meesten van ons eenvoudig te
groot. Die angst houdt ons schul
dig, houdt ons 'netjes', houdt ons
gewetensvol. Maar omdat ze het
voelbare bewijs is van het feit dat
vve als mens nooit volledig op
onze eigen benen kunnen staan,
is ze ook een aanslag, een smet
op het ideaalbeeld, op de hel
denfantasie die we allemaal in
ons hart met ons meedragen: on
bevreesd. op eigen kracht groot
se dingen do^ri.
Vandaar dat we soms in een
soort van onkritische, slaafse be
wondering kunnen vallen voor
mensen die volstrekt onbe
vreesd, volstrekt angstloos hun
eigen spoor trekken. Wat we in
hen bewonderen zijn niet zozeer
hun daden - die kunnen we heel
gruwelijk vinden - maar de hou-
ding waarmee ze die daden ver
richten.
Vandaar dat de Veronese jonge
ren wel Pietro's uiterlijke attribu
ten, maar hoogst waarschijnlijk
gelukkig niet zijn daden zullen
overnemen. De meesten van ons
realiseren zich maar al te goed
dat mensen die volstrekt zonder
schuldgevoel zijn, in feite total
loss' zijn van anderen, geweten
loos zijn, niet 'weten' wat ze
doen.
Het zijn in de ware zin van het
woord on-mensen. Het kenmerk
van een menselijk wezen is im
mers het besef dat je - om zelf
standig te kunnen leven - afhan
kelijk bent (en blijft) van ande-
RENE DIEKSTRA
hoogleraar klinische
en gezondheidspsychologie
dien kan het lichaam het beenmerg afsto
ten."
Leiden en Nijmegen hebben samen een
bostand van zo'n 7000 beenmergdonors, via
een wereldwijde organisatie van beenmerg-
donorbanken kunnen beide putten uit een
bestand van ruim één miljoen mensen. Met
andere woorden: een Spaanse donor kan een
Noorse leukemiepatiënt helpen. Toch blijkt
dat miljoen niet voldoende.
„Voor drie vier van de vijf patiënten zon
der familiedonor kan weliswaar een donor
worden gevonden met hetzelfde weefselty
pe", zegt Olthuis, „maar daarna moet in een
soort kruisproef worden uitgemaakt of donor
en patiënt bij elkaar passen. Dat blijkt echter
in minder dan de helft van de gevallen zo te
zijn. Daarom wordt in alle landen gestreefd
naar uitbreiding."
Vers beenmerg moet bovendien uiterlijk
binnen een dag na afname worden toege
diend. zodat vervoer over grote afstand be
zwaarlijk is. Europdonor hoopt, door wer
ving via de Rode Kruis Bloedbanken, de
komende jaren duizenden Nederlanders
als nieuwe donor binnen te krijgen. En ook
hier geldt wereldwijd de wet van de grote
getallen. Dat ondervond vorig jaar een
Amerikaans kindje: via Nijmegen stond
een Nederlandse donor beenmerg voor
hem af.
Geldgebrek
Hoewel de noodzaak tot uitbreiding van
het aantal donors alom wordt gevoeld,
voert Europdonor geen landelijk opvallen
de campagne. De reden is treffend voor het
huidige beeld van de Nederlandse zorgwe-
reld: geldgebrek. Indien een donor zich
meldt moet van hem of haar een weefselty
pering een soort bloedgroepbepaling op
basis van de witte bloedcellen worden
gemaakt. Een ingreep die het behandelen
de ziekenhuis 500 gulden kost. Met een ge
middelde groei van 1000 nieuwe donors
per jaar toch steeds een bedrag van rond
de 500.000 gulden. Meer zit er niet in.
En ondanks een extra budget van
900.000 van het ministerie van volksge
zondheid voor dergelijke typeringen, bete
kent dit 'slechts' 1800 extra donors. Niette
min zijn Leiden en Nijmegen 'waanzinnig
blij' met deze geste, want het betekent bijna
een verdubbeling van het aantal typeringen
dat per jaar wordt uitgevoerd.
In principe komt iedereen tussen de 18 en
50 jaar die gezond is, in aanmerking als do
nor. Omdat een weefseltype erfelijk is. is de
kans dat een broer of zus van de patiënt een
identieke typering heeft zo'n 25 procent.
Vandaar dat vaak
eerst een familielid
wordt benaderd. Bij
niet-verwante do
nors stelt Europdo
nor het bloeddonor
schap als voorwaar-
king te komen voor
het beenmergdo-
norschap.
„Bloeddonors zijn
al gewend aan een
bepaalde ingreep",
zegt Edith Koop-
mans, coördinatrice
van de Nijmeegse
donorbank. „Verge
lijk het met een
groot rijbewijs.
Voordat je daaraan
begint haal je eerst
je gewone rijbewijs.
Van belang is verder
dat van bloeddo
nors veel medische
gegevens bekend
