Regio
Doorbraak in onderzoek
genezing bloederziekte
'We konden er
niets tegen doen'
Abortus verplicht bij 'My js onrecht aangedaan, ondanks mijn fouten'
ziekte van Huntington
Magister zelfstandig verder
Tekort controleurs nekte
naleving op milieuwetten
Dinsdag 5 november 1991
Redactie: 071-161400 WILLEM SPIERDUK WIM SCHRIJVER MEINDERT VAN DER KAAU CAROLINE VAN OVERBEEKE JAN WESTERLAKEN MONICA WESSELINC Eindredactie: HENK HOUTMAN Vormgeving: HENK BUIS
19
WETENSCHAPPERS aan de Leidse
universiteit voeren een sportieve con
currentie met collega's om via
gentherapie hemofiliepatiënten te
genezen
Kamervragen over beleid AZL Van Leenen mocht toekijken lioe Infotheek de nek werd omgedraaid
LEIDEN PAUL VAN DER KOOU
Staatssecretaris Simons laat de
geneeskundige hoofdinspectie
van de volksgezondheid een on
derzoek instellen bij het kli-
nisch-genetische centrum van
het Leidse AZL. Dat zei hij giste
ren tijdens overleg met de
Tweede Kamer over erfelijk
heidsdiagnostiek en genthera
pie-
Aanleiding is de beschuldi
ging dat het centrum alleen er-
felijkheidsonderzoek naar de
ziekte van Huntington verricht
wanneer ouders vooraf toe
stemmen in een abortus als
blijkt dat het kind inderdaad de
ziekte heeft. Huntington is een
ziekte waarbij de patiënt rond
zijn veertigste 'sociaal en men
taal-geestelijk' sterk achteruit
gaat of sterft.
Simons wil nu laten nagaan
of er inderdaad geen gedwon
gen abortus plaatsvindt. Vol
gens het hoofd van het ldinisch-
genetisch centrum in Leiden,
prof. Van de Kamp, is er echter
geen sprake van dat ouders ge
dwongen worden tot abortus.
„Ze ondertekenen geen verkla
ring en krijgen heus geen politie
op hun dak in de veertiende
week". Hij geeft echter toe dat
artsen alleen het onderzoek ver
richten als de ouders mondeling
instemmen met abortus.
Wanneer Huntington is gecon
stateerd blijft eigenlijk alleen
abortus over. vinden artsen. Ge
nezing is uitgesloten en de be
lasting voor de patiënt is zeer
groot. „En als de ouders tijdens
uitgebreide gesprekken laten
weten daar niets voor voelen,
zeggen we: 'We respecteren uw
standpunt, maar vragen ons wel
af of het onderzoek zin heeft'
vervolgt Van de Kamp. „En ei
genlijk hebben we daar nog
nooit problemen over gehad
met patiënten".
Dat het Kamerlid er toch vra
gen over stelde, verklaart hij uit
het feit dat alleen in Leiden pre
nataal onderzoek wordt verricht
naar de ziekte en Huntington
zeer bijzonder is. De eerste le
vensjaren is de patiënt 'gezond'
en pas later komen de ernstige
problemen. Volgens de hoogle
raar laat een handvol moeders
jaarlijks onderzoeken of de
vrucht Huntington heeft.
Tijdens het debat had Kamer
lid Netelenbos het over een di
lemma: aan de ene kant mogen
er geen eisen vooraf worden ge
steld, aan de andere kant kun je
je afvragen of het humaan is
mensen te laten opgroeien met
de wetenschap dat hun leven na
hun veertigste niets meer voor
stelt. Ze benadrukte dat medici
in Leiden op grond van hoog
staande ethische principes han
delen.
Vervolg van pagina 1
Hij begrijpt nog steeds niet
waarom de banken, de
commissarisssen en de in
terim-managers niet naar
hem wilden luisteren.
Waarom ze het vertrouwen
in hem verloren, waarom
de geldkraan definitief
werd dichtgedraaid. „We
hadden een compleet red
dingsplan klaar liggen,
maar de banken waren gi
gantisch ongeduldig. Ie
mand moet me zwart heb
ben gemaakt. Ik heb een
strijd gestreden tegen een
machtsblok van accoun
tants, banken, curatoren,
commissarissen en inte
rim-managers. En ik heb
die strijd verloren."
LEIDEN»
CAROLINE VAN OVERBEEKE
Grootaandeelhouder en sta
tutair directeur van de Info
theek Groep Wim van Leenen
(48) is verbitterd. Het Leidse
systeemhuis is failliet. En Van
Leenen, op een zijspoor gezet,
heeft mogen toekijken hoe het
bedrijf dat hij in tien jaar tijd
met zijn vrouw opbouwde, 'de
nek werd omgedraaid'. De
laatste weken mocht hij niet
eens meer aan de onderhande
lingstafel aanschuiven. „Tot
mijn grote ergernis werd ik er
buiten gehouden, terwijl ik met
mijn kennis en mijn enthou
siasme nog een bijdrage had
kunnen leveren aan de redding
van Infotheek."
Niemand stak hem de red
dende hand toe, terwijl bedrij
ven als HCS Technology wèl via
een reddingsoperatie uit het
moeras werden getrokken. Het
is Van Leenen zelfs niet gelukt
om via een management buy
out de Infotheek Software Ont
wikkeling uit te kopen. Met die
kleine software-afdeling 25
werknemers wilde hij op
nieuw beginnen. „Ik heb de
deur dit weekeinde plat gelopen
bij de curatoren en het interim-
management. Maar ze konden
Magister Apple Computers in
Den Haag, het vroegere on
derdeel van het inmiddels fail
liet verklaarde Infotheek, gaat
zelfstandig verder. Het pefso-,.
neel en het bestuur van de
Apple-dealer heeft besloten
niet met Install Data in zee te
gaan. Jan Kuijten heeft daar
om eigen geld in de onderne
ming gestoken waarbij hij het
overgrote deel van het aande
lenkapitaal in handen krijgt.
Het bestuur en personeel
van Magister was bang dat de
inlijving bij Install Data tot een
verlies van de bedrijfsidentiteit
zou leiden. Install Data is een
onderdeel van Venture Fund
Nederland (VFN) dat weer ge
controleerd wordt door HCS-
.Qpriqjitef J^n Kuijten.
Kuijten stelt nu eigen kapi
taal aan Magister beschikbaar
in ruil voor een meerderheid
in het aandelenkapitaal van de
Apple-dealer. Met het meer
derheidsbelang behoudt Kuij
ten toch, ook zonder Install
Data, de controle over Magis
ter. Directeur Blok houdt een
belang van 15 procent.
Wim van Leenen: „Ik heb me verslikt in de buitenlandse aankopen. Het leidinggevend personeel reed in dure auto's rond, de huisvesting werd gro
ter en groter. De financiële administratie kon het niet bolwerken, was niet metnet succes meegegroeid."
Keiharde fouten
geen beslissing nemen. En nu is
het te laat: klant en personeel
zijn vertrokken."
Miskend
Van Leenen voelt zich miskend.
Hij heeft na alles wat er is ge
beurd, de sterke behoefte om
zijn eigen persoonlijke verhaal
te vertellen. „Ik kan niet zwij
gen. Mijn verhaal is een les voor
iedereen." Aangeslagen leest
Van Leenen in het Van der Valk-
weggrestaurant boven de A4 in
Hoofddorp een verklaring voor.
En die verklaring is er een vol
verbittering, rancune en achter
docht. „Mij is onrecht aange
daan. ondanks mijn eigen fou
ten. Het is een persoonlijk dra
ma."
Een machtsblok van eigen
zinnige accountants, kortzichti
ge interim-managers, ongedul
dige banken, commissarissen
en curatoren heeft hem de das
omgedaan, zo blijkt uit zijn ver
klaring. Een klein ploegje van 5
a 6 mensen binnen Infotheek,
zijn eigen mensen, wilden hem
weg werken, maar wie en waar
om dat weet hij nog steeds niet
„Een van de oud-commissaris
sen heeft toen hij al weg was,
toegegeven dat hij me van die
stoel af wou hebben. Maar ik
heb er nooit mijn vinger achter
kunnen krijgen."
'Vervelende geruchten' deden
„Op een gegeven moment voor
spelden de boekhouders een
verlies van 32 miljoen gulden en
dat kón ik niet geloven. Een
clubje van mijn eigen boekhou
ders is toen dagen lang, dag en
nacht bezig, geweest om fouten
uit de boeken te halen. In een
week tijd kwam 7 miljoen gul
den boven water: gewoon kei
harde fouten. Dubbelgeboekte
facturen, te veel berekende ven
nootschapsbelasting, niet mee
getelde teruggave van btw in
afgelopen zomer over .Van -Engeland, enzovoorts. Drie
Leenens beleid de ronde.
„Daardoor ontstond de vrees
dat bij Infotheek het geld met
bakken de deur uit ging." De
banken vertrouwden het niet
meer en dwongen Infotheek tot
een sterfhuis-constructie. Ten
onrechte, we hadden het nog
kunnen redden. Infotheek had
nu nog kunnen bestaan."
maanden lang kwamen in Lei
den de boekhouders van Arthur
Anderson over de vloer. Boek
houders zonder kennis van ops
bedrijf, onervaren dus, kwamen
en gingen. Ik had een heilig ge
loof in de titel RA (register-ac
countant, red.). Dat geloof ben
ik nu kwijt."
Van Leenen heeft de boek-
FOTO HIELCO KUIPERS
houders die de fouten in de ad
ministratie ontdekten, eind vo
rige week. vlak voor het faillisse
ment, nog beloond. „Nee geen
bonus voor de directie, zoals
wordt beweerd, maar geld voor
verrichte inspanningen."
Hij geeft toe zelf ook flinke
fouten te hebben gemaakt „We
zijn uit ons jasje gegroeid, de
kosten werden onbeheersbaar.
Ik heb me verslikt in de buiten
landse aankopen. Het leiding
gevend personeel reed in dure
auto's rond, de huisvesting
werd groter en groter. De finan
ciële administratie kon het niet
bolwerken, was niet met het
succes meegegroeid. De pc-
markt zakte in elkaar met wel
20 procent. Alles kwam gelijktij
dig."
„Ik heb fouten gemaakt door
een onervaren, ondeskundige
manager aan te trekken in En
geland. Die manager had de
zaak niet onder controle. De re
organisaties in Engeland en De
nemarken kostten vervolgens
heel veel geld. Ook heb ik mis
schien niet hard genoeg getrok
ken aan een tweede, financiële
man naast me, die me kon steu-
Drama
In de afgelopen vier maanden
voltooide zich het drama voor
de ogen van Van Leenen. Hij zat
erbij en keek ernaar, wilde wel
iets doen maar stond naar eigen
zeggen machteloos door de gro
te invloed van anderen op Info
theek. „In oktober vorig jaar
wilde ik al een drastische sane
ring doorvoeren, kosten bespa
ren door dure lease-autos's de
deur uit te doen. De eerste teke
nen van een slechte markt, het
begin van de Golfoorlog, dien
den zich toen al aan. Ik wilde
vestigingen sluiten en mensen
ontslaan. Maar in juni kwam
het interim-management bin
nen, een eis van de banken. En
deze managers hielden zich al
leen met het financiële beleid
en de boekhouding bezig, ze ke
ken niet naar de omzet om. Ver
volgens kreeg ik het druk: met
controleren of ze geen gekke
dingen deden."
Zijn Infotheek-aandelen, 68
procent, heeft de Leidenaar niet
verkocht „Als ik nu een vette
bankrekening had gehad, dan
had ik me rot geschaamd".
Van Leenen is nog niet uitge
rangeerd. Als hij over de slag
heen is, wil hij terugkomen in
de automatiseringsbranche. „Ik
zal me weer invechten in de
markt. Er zijn tenslotte niet veel
managers met zoveel ervaring
als ik. Maar hoe of wat, dat weet
ik nog niet Er dienen zich be
paalde mogelijkheden aan,
maar daar wil ik me nu niet
over uitlaten. Ik heb wel ver
trouwen in de software-bran-
che, daar zit nog groei in. Weet
u, ik was een redelijk nuchtere
en kostenbewuste directeur, dat
was de sterke kant van Info
theek, al komt dat er nu mis
schien niet zo goed uit Toch
stond ik als gierig bij mijn colle
ga's bekend. Maar in je eentje
krijg je het gewoon niet voor el
kaar.
Leidse onderzoeker ontwikkelt gentherapie
LEIDEN JAN WESTERLAKEN
Koningin Victoria leed er aan ën
AJexei, de zoon van de laatste
tsaar Nicolaas II ook. De bloed
erziekte hemofilie. Een ziekte
waaraan nu zo'n 1300 Neder
landers lijden, is binnen enkele
jaren misschien geheel te gene
zen. Nu nog moeten patiënten
met grote regelmaat worden be
handeld om bloedingen te
voorkomen. Gentherapie, ont
wikkeld aan de Leidse universi
teit, lijkt de sleutel naar een
langdurige of zelfs totale gene
zing.
Patiënten die aan hemofilie lij
den, hebben bloed dat niet
meer stolt Het is een erfelijk
heidsziekte. Indien vrouwen
drager zijn - zij kunnen zelf de
ziekte niet krijgen -, dan loopt
de helft van de zoons de kans
om hemofilie te krijgen.
Gevolg van de ziekte is dat
kleine verwondingen heel lang
kunnen blijven bloeden. Als de
patiënt zich stoot, heeft hij een
grote blauwe plek. Bij springen
kunnnen de haarvaatjes in de
gewrichten kapotgaan en lopen
vol met bloed. De kwaal komt
bij één op de 10.000 mannen
voor.
Hemofilie is voor sommigen
weer een dodelijke ziekte ge
worden. Veel patiënten zijn met
het aids-virus besmet of hebben
een leverontsteking (hepatitis).
Dat komt omdat het genees
middel factor VIII uit menselijk
bloed wordt gemaakt. In het
verleden was dit bloed vaak be
smet met virussen.
De Leidse onderzoeker Rob
Hoeben. die deze week aan de
Leidse universiteit, promoveert:
„De besmettingen zijn heel veel
voorgekomen in Amerika, waar
het inzamelen van bloed com
mercieel is. Veel donors kwa
men daar dan ook juist uit de ri-
MI1H
sicogroepen. Hadden die men
sen een besmettelijke ziekte,
dan zat die besmetting tevens
in het factor VIII. Nieuwe be
smettingen horen tot het verle
den, omdat het bloed beter kan
worden gezuiverd en de bloed
gevers worden nauwkeurig on
derzocht. Bij ons wordt bloed
anders verzameld dan in Ameri
ka, het is een erezaak dat te ge-
Rob Hoeben was vijf jaar naar
de sleutel voor totale genezing
op zoek. Hij gebruikte muizen
voor zijn proeven. In die mui
zen stopte Hoeben menselijke
huidcellen met genen die stof
fen maken om bloedingen te
stollen: het zogenaamde factor
VIII.
In zijn proefschrift beschrijft
Hoeben hoe virussen de genen
in de cellen brengen en daar
factor VIII aanmaken. De cellen
van de mens produceerden na
twee maanden nog altijd de stof
die een bloeding stelpt. Een
probleem is echter, dat de on
derzoeker die stof niet in het
bloed van de muizen terug
vond. Dat kan komen doordat
de muis in een uur alle factor
VIII verbruikt, bij de mens is
slechts de helft na twaalf uur
verdwenen. Hoeben denkt
daarom, dat de muis ongeschikt
is om er dit onderzoek verder
mee te doen. Honden met
bloederziekte worden daarom
nu voor proefnemingen ge
bruikt.
Erfelijk
Wetenschappers in het buiten
land doen eveneens pogingen
een probaat middel tegen he
mofilie te vinden. Tot nu toe
zijn de daarbij op dezelfde pro
blemen gestuit als Hoeben.
„Maar wij hebben, in nauwe sa
menwerking met prof. Briët van
het AZL, een heel groot pro
bleem opgelost", zegt hij. „Wij
kunnen in de muis menselijk
factor VIII van het dierlijke on
derscheiden. Een groot aantal
van onze concurrenten kan dat
niet. Dus, denk ik, dat wij op
hen een voorsprong hebben. Er
is een sportieve race gaande.
Laat ik er wel bij zeggen dat het
nog jaren duurt alvorens we er
dekliniek mee in kunnen."
Of er risico's aan deze
gentherapie is? „Ja, er 1s een ze
ker risico, omdat we niet weten
waar het in de chromosomen
terechtkomt Het zou een ander
gen kunnen openbreken. Wat er
dan gebeurt weten we niet. Ons
streven is het kapotte gen door
een nieuw vervangen. Alleen,
we kunnen dat nog niet. Maar
zoals het er nu naar uitziet zijn
de risico's minimaal. Voor de
duidelijkheid: we proberen de
zieke patiënt te genezen. De
veranderingen die we zien te
bereiken, zijn natuurlijk niet er
felijk."
Oud-wethouder over Coupépolder
Vervolg van pagina 1
ALPHEN AAN DEN RUN
HANS KOENEKOOP
Stelligheid. Dat kan voormalig
wethouder D. van Leeuwen
(CDA) niet worden ontzegd.*
Ook al leed hij, zoals zovelen
die voor de commissie-Engwir-
da verschenen, bij tijd en wijle
aan acuut geheugenverlies, over
bepaalde zaken liet de ex-porte
feuillehouder openbare werken
geen onduidelijkheid bestaan.
Zijn boudste beweringen gister
avond waren: „Ik geloof dat die
kleilaag van 6 tot 8 meter dik er
is. Ik kon politiek verantwoor
den dat de controle op de belt
in orde was. De tweeslachtig
heid van de provincie wekte bij
ons veel ergernis op."
Nog tijdens zijn wethouder
schap waren er signalen dat die
kleilaag er waarschijnlijk hele
maal niet was. Zó'n laag voor
komt dat gif uitwaaiert in het
grondwater en zich verder ver
spreidt. Inmiddels is het ontbre
ken van de kleilaag vastgesteld
en kan het gif alle kanten op. En
over het toezicht: zelfs de-rech
ter heeft - in de zaak tegen vuil-
transporteur Kemp - vastgesteld
dat daarvan niet veel deugde.
Volgens Van Leeuwen, die
wethouder in Alphen was van
1974 tot 1986, is er door het col
lege nooit mondelinge toestem
ming aan bedrijven verleend
om vuil te mogen storten in de
Coupépolder. „Dat deed alleen
het provinciebestuur. We kon
den er niets tegen doen, we
moesten het gedogen."
Van Leeuwen benadrukte
daarbij dat de afvalberg toen
maals voor de provincie een gi
gantisch probleem was. „Ze
konden het nergens kwijt Het is
zelfs zo geweest dat Gedepu
teerde Staten op hun knieën
hebben gesmeekt om alsjeblieft
in Alphen te mogen storten, an
ders werd de rotzooi in hun
voortuin gesmeten. Wij vonden
het onze morele plicht om te
helpen."
Maar in dat gedrag van het
provinciebestuur zag Van Leeu
wen een tweeslachtige houding.
„Want Alphen werd wel op de
vingers getikt voor het feit dat
de voorschriften op de belt niet
werden nageleefd. Dat vond ik
niet terecht." Van Leeuwen her
innerde zich nog een staaltje
van die ambivalente houding.
Dat was toen de provincie Al
phen op de vingers tikte voor
het veel te diep uitgraven van
de belt (4,5 meter beneden NAP
in plaats van de toegestane 1
meter beneden NAP, red.) „Op
een avond belde de toenmalige
gedeputeerde Hoek van Dijke
mij op. Hij had er zorgen over
dat hij Alphen te hard had aan
gepakt. Wij mochten het niet in
ons hoofd halen minder afval te
aanvaarden. Vervolgens kwa
men Hoek van Dijke en ik tot
overeenstemming dat de belt
overal tot 1,8 meter diepte
mocht worden uitgegraven."
De oud-wethouder verklaarde
voorts dat er indertijd perma
nent toezicht was op de belt en
dat al het gestorte vuil werd ge
registreerd. „Wat niet wil zeg
gen dat er nooit vrachtwagens
op de belt waren na sluitings
tijd. Een transportbedrijf moest
geregeld buiten de storttijden
om de belt bereikbaar maken.
Dan werd er met behulp van
shovels een pad van puin ge
schapen zodat de belt de vol
gende dag weer berijdbaar was
voor de vrachtwagens. Tevens
was er de afspraak dat na de
weekmarkt op zaterdag het
straatvuil diezelfde avond nog
naar de belt werd gebracht.
Mensen kunnen die auto's dus
Oud-wethouder Van Leeuwen: soms wist hij het niet liet zijn geheugen hem in de steek. Over andere punten
deed hij boude uitspraken.
best gezien hebben, maar dat
hoeft niet te betekenen dat zij
hebben gezien dat er gif werd
gestort."
Van Leeuwen deed in die ja
ren niets met de kritische rap
porten die van alle kanten op
hem afkwamen. Uit verontrus
tende berichten over slechte
controle, aangetroffen veront
reinigingen, belabberde water
kwaliteit en op vernietigende
politierapporten van agent
Haalboom trok de wethouder,
en met hem het college, een op
merkelijk positieve conclusie: er
was hen niet gebleken dat de
controle op de belt tekort
schoot.
Van Leeuwen: „Ik kon op dat
moment, alle factoren overwe
gende, die conclusie trekken. En
ik heb nooit de indruk gehad
dat ik verkeerd ben voorgelicht.
Er is gegravën naar vaten, maar
er is niets gevonden. Ik hoorde
in gesprekken met mensen van
de klachten, maar onderzoeken
leverden niets op. Daarom blijf
ik erbij dat er juist is gehan
deld."
Oud-gedeputeerde Hekkelman:
HANS KOENEKOOP
De provincie Zuid-Holland
kampte met een groot tekort
aan controleurs. Daarom kon
den vergunningen zo gemakke
lijk worden omzeild in de jaren
dat de meeste rotzooi in de Al-
phense Coupépolder werd ge
dumpt Dat betoogde oud-ge
deputeerde dr. J.W. Hekkelman
gisteravond voor de onder-
zoekscommissie-Engwirda. Hij
was van 1982 tot 1986 milieuge
deputeerde.
„De VICA functioneerde
niet", zei Hekkelman. Daarmee
doelde hij op de Verordening
Industriële en Chemische Afval
stoffen, de voorloper van de
Wet chemische afvalstoffen, die
de stortingen van smerigheden
op vuilnisbelten verbood. „Er
zat te veel werk in en er waren
niet genoeg deskundige ambte
naren die de naleving contro
leerden. Daardoor bestond er
uiteraard een vermoeden dat er
illegaal werd gestort."
Alphen vormde daarin zeker
geen uitzondering, volgens
Hekkelman. Het was op tal van
stortplaatsen het geval. „In mijn
tijd trok de Coupépolder hele
maal niet de aandacht Die lag
in Gouderak, Lekkerkerk en de
Merwedepolder. In die context
bezien lag de Coupépolder ook
ver weg voor mij. Er kwamen ei
genlijk nooit klachten binnen.
Pas in 1984 was er sprake van
een proces-verbaal aan Alphen
omdat niet volgens de afspra
ken was gehandeld op de belt.
Maar dat proces-verbaal is
nooit opgemaakt, want in 1985
ging de stort toch dicht."
