Een loterij die
beslist over
leven en dood
'Student wordt dupe van universiteitscultuur'
ZATERDAGS
Hij kijkt vanuit zijn huis in de Leidse Merenwijk naar een
passerende boot op de Zijl en denkt na. „Wanneer de cardioloog
zegt dat ik niet meer in aanmerking kom voor transplantatie?"
herhaalt hij de vraag nog eens. Tja, dan tekent de arts eigenlijk
het doodvonnis voor me. Ik zou er met mijn naasten nog eens
goed over moeten praten wat ik dan zou doen. Ik weet niet of ik
het dan nog zou volhouden."
Een verhaal over de martelende onzekerheid van mensen die op
de wachtlijst staan vooreen donororgaan.
Willem van Hoorn (52) is hoog
leraar psychologie in Amster
dam. Vanaf 1979 weet hij dat
het met zijn nieren nooit meer goed komt.
Sinds drie jaar zijn zijn nieren er helemaal
mee opgehouden en dialyseert hij zichzelf.
Van Hoom wacht op een donomier. „Je weet
dat het een loterij is waarbij de kans is zeer
gering is dat er ooit nog een geschikte nier
komt. Toch hoop je dat je ooit die hoofdprijs
wint, dat over vijf minuten de telefoon gaat
en je arts zegt: Willem kom snel naar het zie
kenhuis, we gaan je transplanteren. Die hoop
houdt je op de been. Zo zit de menselijke
psyche nu eenmaal in elkaar. Zonder dat psy
chologisch proces, zonder die hoop zou het
aantal zelfmoorden onder nierpatiënten veel
hoger zijn. Ben ik van overtuigd."
HOOFDPIJN
De eerste verschijnselen van een nierziekte
kwamen dertien jaar geleden. Vermoeidheid
en een knallende hoofdpijn. Dat kwam van
een hoge bloeddruk en Van Hoom werd ge
adviseerd om het op werk eens rustiger aan
te doen. Niemand legde een link naar hape
rende nieren. Dat kwam pas een jaar later
aan het licht toen foto's werden genomen
van zijn onderlijf.
Prof. LA. van Es, hoofd van de afdeling nier
ziekten in het Academisch Ziekenhuis Lei
den, vertelde hem dat hij holtes in zijn nieren
had, veroorzaakt door een erfelijke afwijking.
In de loop der jaren zouden die holtes talrij
ker worden totdat de nieren de vergelijking
met een spons konden doorstaan en het zou
den begeven. „Hij zei toen dat het ongeveer
nog 10 jaar zou duren voordat ik hoefde te
dialyseren. Nou, hij heeft dat op een paar
maanden na goed geschat."
Een sluipend proces. Steeds komen die
woorden bij Van Hoom terug. „De ontken
ning van je ziekte is groot. Je denkt dat het al
lemaal wel los loopt, want je voelt je hele
maal zo slecht nog niet. Totdat je de uitsla
gen van de bloedproeven ziet, waaruit blijkt
dat je barstensvol met gif zit dat de nieren uit
het bloed hadden moeten halen. Ik heb tot
het laatste moment doorgewerkt. Mijn nieren
werkten nog maar voor 3 5 procent. Op
mijn laatste benen ben ik het AZL ingelopen,
waar ik werd geholpen. Op een datum die me
door de arts was opgelegd, want ik wilde he
lemaal niet. In het ziekenhuis werd ik dan
ook op slag hartstikke ziek. Vreselijke buikpij
nen. Ik had eindelijk mijn grenzen bereikt."
ZELFDIALYSE
Van Hoom die nu bij de universiteit een aan
stelling heeft voor twee dagen in de week,
koos zonder te twijfelen voor de zelfdialyse
(CAPD). Dat is een systeem waarbij het buik
vlies als nier gaat functioneren. Via een ope
ratie wordt een slangetje naar de buikholte
aangebracht. Daarmee kan zo'n twee liter
dialysevloeistof in de buikholte worden gela
ten. Deze vloeistof heeft een zodanige con
centratie dat schadelijke stoffen en een deel
van het overtollige vocht door het semi-door-
latende buikvlies uit het bloed worden ge
trokken. Van Hoom moet vier keer per dag
'Toch hoop je dat je ooit die hoofdprijs wint dat over vijf minuten de telefoon gaat en je arts zegt Willem kom snel r
je transplanteren."
De martelende onzekerheid van het wachten op
een donororgaan
deze vloeistof verversen, wat elke keer onge
veer drie kwartier in beslag neemt.
„Ik heb bewust niet gekozen voor de hae-
modialyse", zegt Van Hoom met een gezicht
dat afgrijzen uitdrukt. Bij deze methode
moeten mensen drie keer in de week naar
het ziekenhuis om hun bloed door een
kunstnier te laten spoelen. „Ik weet wat er
dan met je gebeurt. Je wordt helemaal afhan
kelijk van het ziekenhuis. Het acht uur per
keer aan een apparaat liggen maakt een pas
sief mens van je. Je hebt na afloop een vrese
lijk katerig gevoel, omdat het bloed in een
noodgang is rondgepompt. Daarna moet je
naar bed om bij te komen. Je voelt je een dag
redelijk en een dag slecht en je gaat weer aan
het apparaat. Daar zou ik knap depressief
van worden."
Tijdens een bootreis voor nierpatiënten kreeg
Van Hoom daarvan de bevestiging op een ex
treme manier. Hij onmoene mensen die vol
komen waren doorgeslagen. „De eerste keer
dat de kok aan tafel verscheen vroeg hij nog
of er iemand zoutloos eten wilden. Niemand
reageerde en de zoutpot kwam op tafel. Ook
aan de bar stonden mensen die het er van
namen. Sommigen dronken zo tien glazen
op. Zout en vocht zijn voor nierpatiënten
vergif, want je blaast jezelf helemaal op. Maar
het kon ze niets meer schelen."
Van Hoom beseft dat zelfdialyse, overigens
niet geschikt voor iedereen, niet een oplos
sing voor altijd is. Ook hier is er sprake van
een sluipend proces. Het lichaam reageert
langzaam steeds minder goed op de metho
de. Er wordt minder vocht onttrokken en de
patiënt voelt zich steeds slechter. „Ik weet
dus nu al dat ik op een gegeven moment in
de problemen ga komen, hoe ik het ook
wend of keer."
TEKORT
Dè oplossing is een niertransplantatie. Daar
om staat, of liever gezegd stond Van Hoom
op de wachtlijst van Eurotransplant, de in
Leiden gevestigde stichting die zich met de
organisatie rond de transplantatie bezig
houdt. Die wachtlijst houdt al enige tijd de
gemoederen bezig. Er is een schrijnend te-
kon aan donororganen, want er staan ruim
1300 mensen op de lijst terwijl er jaarlijks on
geveer 400 organen beschikbaar komen.
Begin dit jaar bracht Van Hoom een routine-
bezoek aan zijn arts. Op de gebruikelijke
vraag hoe het ging antwoordde Van Hoom:
'redelijk'. Alleen wanneer hij buiten in de
vrieswind liep kreeg hij wel eens last van
ademgebrek, zo voegde hij er aan toe. De arts
schoot uit z'n stoel. Hij klopte en luisterde
maar kon niets bijzonders vinden. Voor de
zekerheid stuurde hij Van Hoom toch langs
de cardioloog want het kon best wel eens an
gina pectoris (tekort aan zuurstof in de hart
spier) zijn. En daarmee is het riskant om ie
mand te opereren. Onverbiddelijk gevolg was
dat de naam van Van Hoom van de wacht
lijst verdween.
Vanaf dat moment begon voor Van Hoom
een ellenlange gang langs de medische win
kei. Het begon met een inspanningsonder
zoek. waarbij iets gevonden werd. Vervolgens
werden radio-actieve stoffen ingebracht en
foto's gemaakt. Daaruit bleek dat er inder
daad een plekje in de hartspier was dat te
weinig zuurstof kreeg. Wat de gevolgen daar
van zijn was onbekend en dus moest er nog
een film van het hart en kransslagaderen
worden gemaakt Elke keer lieten de uitsla
gen op zich wachten. De resultaten van de
hartfilm krijgt Van Hoom eind deze maand
te horen. Maar dan is hij wel een half jaar
verder, een periode waarin hij misschien wel
een nier is misgelopen die perfect bij hem
paste.
„Nu ben ik een lastige patiënt. Ik beide voort
durend op over uitslagen en zat mensen ach
ter de vodden. Anders had het misschien nog
wel langer geduurd. Maar achteraf vind ik dat
ook ik er ben ingetrapt Ik heb me laten mee
slepen door de bureaucratie van de medische
industrie. In februari had ik al moeten zeg
gen: dit is te gek. dit kan sneller. Ik had voor
de deur moeten gaan liggen."
ALGEMEEN
Volgens Van Hoom is dit een algemeen beeld
in de Nederlandse gezondheidszorg, die
vreemd genoeg door iedereen geaccepteerd
wordt. „Van de 100 laten 99 mensen dit ge
beuren. Die denken: dokters weten het beter.
Van hun huisarts pikken ze niet alles meer,
maar 'dokters van het Academisch', nou. die
weten het wel. Drie maanden wachten op
een uitslag van een onderzoek is dan nor
maal
„En dat is natuurlijk helemaal niet normaal'
zegt een nu geagiteerde Van Hoom. ..kijk. we
zeggen dat de gezondheidszorg in Nederland
een van de beste in de wereld »s Maar wat
bedoelen we daar nu eigenlijk mee? We be
steden bijna 10 procent van ons nationaal in
komen daaraan, dat is dit jaar een bedrag
van 50 miljard gulden. Een ongelofelijk be
drag voor zo'n kiein landje Maar in de 13
jaar dat ik deel uitmaak van dat systeem heb
ik gemerkt dat de patiënt niet op de eerste
plaats komt
"En dat geldt in nog sterkere mate voor de
chronische patiënt Het is een systeem met
honderden ambtenaren op het ministerie,
belangendubs en lobbies De discussie gaat
over hoe het geld verdeeld wordt. Hoever!
heisa is er niet over de tarieven van specialis
ten of over bouwprogramma's van zieken
huizen. Dat kost meer tijd en aandacht dan
de patiënten- Die zijn niet meer het primaire
doel maar voor ziekenhuizen een middel om
inkomen te verwerven. Wat dat betreft zie ik
een overeenkomst met de wapenindustrie:
het Medisch Industrieel Complex.'
Het gaat volgens Van Hoom al fout bij het
spreekuur. Het lijkt er op dat artsen ontzet
tend knap zijn maar ëën ding niet kunnen:
luisteren. Van Hoom heeft meegemaakt dat
een arts zich voor de tweede keer aan hem
voorstelde en weet dat er maar zelden echt
geluisterd wordt naar een patiënt.
„Wanneer een nierpatiënt op de gebruikelij
ke vraag hoe het met hem gaat zegt. gaat
wel dan betekent dat natuurlijk iets heel an
ders dan wanneer een gezond iemand dat
zegt. Sommigen hebben ontzettend veel
moeite met het spoelen en gaan door een
hel maar in de spreekkamer komt er niet
meer uit dan het gebruiktelijke .gaat wel'
Mensen proberen uitgerekend op zo'n mo
ment zich groot te houden, la. zo'n patiënt
moet natuurlijk beter weten en veel feller
voor zichzelf opkomen. Maar als je weet dat
dat niet gebeurt, moet je als arts daarop in
spelen.''
RECORD
En helden onder nierpatiënten zijn er genoeg
volgens Van Hoom Hij spreekt over een man
die onlangs werd gehuldigd omdat hij 20 jaar
lang aan een kunstnier ligt. Een record en dat
moest gevierd "Dat is zo'n man die zege 'het
gaat wel Hij is het schoolvoorbeeld van de
gezondheidszorg.Van Hoom huivert bij de
gedachte dal hij dezelfde weg zou moeten
gaan. En er zijn meer mensen die zo denken
Acht procent van de nierpatiënten besluit tot
euthanasie, kan er niet meer tegen
De uitslag die hij eind deze maand gaat op
halen, bepaalt voor een groot deel zijn toe
komst. Een mogelijkheid is dat ze hem gaan
behandelen df>or bij voorbeeld de kransslag
aders op te rekken (dotteren) of zelfs een by
pass aan te leggen. Het kan ook zijn dal de
cardioloog zegt dat er niets aan de hand is
waardoor hij onmiddellijk weer op de wacht
lijst wordt geplaatst
..Wanneer echter er niets aan te doen is en Ik
dus niet transplantabel ben. wordt het een
sombere kwestie Wellicht komt dan hei
hoofdstuk buitenland aan de orde. In de Ver
enigde Staten zijn privëkJinicken En In Oos
tenrijk zijn geen wachtlijsten voor nieren
meer, maar het is de vraag of ze buitenlan
ders helpen. Ik moet toch wat. Dit nog een
paar jaar meemaken... ik weet niet of ik dét
volhoud."
De studenten die volgend jaar
naar de universiteit gaan, krij
gen het een stuk moeilijker dan
de huidige lichting. Rustig aan studeren zal
er nauwelijks meer bij zijn. Wie na vijf jaar
nog niet klaar is, krijgt geen basisbeurs meer
en kan daardoor een studieschuld van meer
dan veertigduizend gulden oplopen.
Daarom moet de cultuur aan de universitei
ten totaal veranderen, vindt de Amsterdamse
onderwijskundige Uulkje de Jong. Docenten
moeten niet langer verkondigen dat alleen
een studie van zes jaar of nog langer het pre
dikaat 'wetenschappelijk' waard is. Bij veel
vakgroepen hangt nog steeds een sfeer waar
in een lange studieduur positief wordt beoor
deeld en begeleiding van studenten hooghar
tig van de hand wordt gewezen. Studenten
dreigen de dupe te worden van die houding,
zegt De Jong.
Uulkje de Jong werkt voor de Stichting
Centrum voor Onderwijsonderzoek (SCO)
van de universiteit van Amsterdam. Voor het
ministerie van onderwijs doet zij veel onder
zoek. onder meer naar studievertraging en
studiestakers in het hoger onderwijs. Het zijn
studies die vaak opvallende gegevens opleve-
Bijvoorbeeld dat slechts een kwart van de
universitaire studenter tevreden is over de
begeleiding die zij van docenten krijgen. Of
dat ruim eenderde van de studenten gemid
deld tien maanden vertraging oploopt door
zaken die niets met de studie te maken heb
ben. Aan de andere kant loopt een kwart van
de studenten gemiddeld acht maanden ach
terstand op door nuttige 'buitenschoolse' ac
tiviteiten als bestuurswerk.
Volgens een recent Amsterdams onderzoek is dertig procent van de huidige studenten niet eens van plan de propaedeuse in één jaar te halen.
Onderivijskundige laakt 'verloren paradijs-gedachte' oude-stijlstadie
'NGEWIKKELD
Studievertraging is ee
bleem: de omvang en oorzaken verschillen
per studierichting. Toch zijn er wel een paar
grote lijnen te trekken. Zoals onder meer
door de visitatiecommissies Rechtsgeleerd
heid en Economie al werd aangegeven: het
beurzenstelsel stimuleert allerminst tot flink
doorwerken. Een student krijgt zes jaar be
taald voor een studie, waarom zou hij er dan
ingewikkeld pro- korter over doen?
Maar Uulkje de long voegt daar nog een
tweede 'boosdoener' aan toe: de universitaire
cultuur. Bijna tien jaar na de invoering van
de tweefasenstructuur lijden de universitei
ten nog steeds onder.de mythe van het verlo
ren paradijs de oude stijl studie, toen een
student nog in alle,rust zeven jaar of nog lan
ger over zijn studie kon doen. Dèt was nog
eens wetenschappelijk onderwijs.
Die houding is één van de belangrijkste
oorzaken van de studievertraging. „Zoals kin
deren in een gezin de ouders nadoen, zo ne
men studenten de werkhouding van hun do
centen over," zegt Uulkje de long
Door de beperking van het recht op een
basisbeurs tot vijf jaar. die volgend college
jaar ingaat, raakt dat paradijs weer een stukje
verder uit zicht. De Jong ziet deze maatregel
als een onderdeel van een meer omvattend
proces: de transformatie van de universiteit
van een elitaire vrijplaats tot een moderne
Instelling waaraan moderne prestatie-eisen
worden gesteld.
Het paradijs bestaat al lang niet meer. dat
vergeten die docenten. Het idee van totale
academische vrijheid, diep nadenken zonder
dat je het ook maar zichtbaar hoefde te ma
ken, is achterhaald. Vroeger was je tien jaar
aangesteld en dan kwam de hoogleraar eens
langs hoe staat het met je promotie? Heb je
al iets gepubliceerd7'' Dat Is inmiddels totaal
veranderd. De publish or perish-gedachte is
inmiddels ook tot Nederland doorgedrongen:
onderzoekers moeten voldoen aan allerlei ei
sen op het gebied van produktivitcit en kwa
liteit. Na het onderzoek is nu hert onderwijs
aan de beurt, denkl De long
Deze keer worden de etsen echter niet al
leen gesteld aan universitaire medewerkers,
maar ook aan studenten Zoals een onder
zoeker elk jaar moet laten zien wat hij gepu
bliceerd heeft, zal de student dk jaar zijn ten
tamens moeten halen. Zeker als minister Rit
zen (onderwijs) de studiebeurzen aan de stu
dievoortgang zal koppelen, zoals hij heeft
aangekondigd.
Volgens een recent Amsterdams onderzoek
is dertig procent van de huidige studenten
niet eens van plan de propaedeuse in één
jaar te halen. Nog eens cm kleine dertig pro
cent is het aanvankelijk wd van plan. maar
slaagt er toch niet Hl. De nieuwe lichting stu
denten kan z.ich dat nauwelijks meer permit
teren: wie in de propaedeuse één jaar ver
liest, heeft daarna geen enkele speelruimte
In die situatie is de mythe van het verloren
paradijs geen onschuldige nostalgie meer.
1 u- waarvan de studenten de
dupe kunnen worden.
..De totale cultuur moet veranderen," zegt
De Jong. ..Het moet niet meer normaal zijn
om twee jaar over jc propaedeuse te doen.
terwijl het ook in één jaar kan Bij Genees
kunde is het nu al grbniikdijk om het In één
jaar te doen."
De long is weinig onder de indruk van het
argument dat studenten tijd verspden. om
dat zij zich eerst moeten aanpassen: aan een
nieuwe studie, een nieuwe stad. op kamers
wonen, de studentenvereniging „Ie moet na
tuurlijk niet tegen mensen zeggen ga je eerst
maar eens aanpassen. Want dan doen ze het
ook."
ONDER DRUK
De bezuinigingen op de studiefinanciering
ZCCten niet alleen de studenten onder druk
Zij gevrn ook de universiteiten een vrd
zwaardere vcrantwoorddijkhetd voor het on
densijs. Daarom zullen zij de begeleiding van
studenten beter aanpakken, co hebben zij in
het hoofdlijnenakkoord met minister Rit/en
beloofd.
Binnen de unhmitaire wereld bestaat
soms nogal wat weerstand tegen een inten
si es-ere begeleiding van studenten luist door
weinig te begeleiden leid je academici op die
zelfstandig kunnen werken, rn wordt vaak
geredeneerd. Deze redenering lijkt echter
vooral geïnspireerd door het feit dat de
meeste wetenschappelijk medewerker» rich
veel liever met onderzoek dan met onderwijs
bezig houden
Volgens Uulkje de long lappen de univeru
teilen daarmee in elk grval de wens van de
studenten aan hun laars Uit een onderzoek
van de SO) blerk dal slechts cm kwart van
mening is dat de studierichting voldoende
l>ogr|riding biedt Bovendien geven bèta «u
dies traditioneel veel beter onderwijs <l.u> d
fa- cn gamma opleklingrn. Is een chemisch
ingenieur daardoor minder goed in staat tot
zelfstandig werken dan bijvoorbeeld een dor
torandu» psychologie?
„Het gaat erom dat je ren structuur biedt die
studentm aan het werk houdt, betoogt IV
long. Een student mort aan de unrvmiteti
niet verloren rondlopen maar het grvnel
hebben dal hij ergrns bij hoort. .1 he sociale
integratie is hert hrianfpljk Dal rie je In hrt
bedrijfsleven or A Als ren bedrijf geen ror
poratr identity' beeft, is hrt ziekteverzuim
hoog en de produktivftett laag
