Levenslang achter
een glazen muur
u
Michiel Fokke begint langzaarrTdoor te krijgen
dat hij anders is dan andere kinderen. „Mam,
wie is autistischer, Robert-Paul of ik?"
fotocpd
Michiel doet de deur open en
geeft een hand. „Wat kom jij
doen?"
Michiel toont ongewoon veel belangstelling
voor een autist. Maar zijn spontaniteit blijkt
al snel plichtmatigheid. Hij gaat zitten aan de
keukentafel en heeft even alleen belangstel
ling voor zijn auto's en de daaraan vast te
koppelen miniatuuraanhangers. Op aandrin
gen van zijn moeder vraagt Michiel of de gast
iets wil drinken. .Aankijken als je tegen ie
mand praat, Michiel."
Michiel bfikt gehoorzaam omhoog en staat
op om koffie te zetten.
De diagnose autisme werd gesteld toen hij
tweeënhalf was. Maar Els Fokke had al veel
eerder in de gaten dat er iets niet in orde was
met haar zoon. „Hij brabbelde nog niet, keek
niet op of om als er iemand binnenkwam,
wees niet. zwaaide niet. Het enige dat hem
boeide was het wieltje van zijn auto. Daaraan
kon hij urenlang draaien. Hij was heel lief, ei
genlijk veel te lief."
geen troost
Het ontstaan van autisme wordt tegenwoor
dig in verband gebracht met een lange reeks
van aandoeningen: chromosoomafwijkingen,
erfelijke stofwisselingsziekten, infectieziek
ten, en beschadigingen die zijn opgelopen
tijdens zwangerschap of geboorte. Autisme
komt voor bij ruim vier op de tienduizend
kinderen onder de vijftien. Bij jongens komt
autisme vier keer zo vaak voor als bij meisjes.
De stoornis manifesteert zich vóór de dertig
ste levensmaand en verdwijnt nooit meer.
Het meest opvallende symptoom is het on
vermogen te communiceren, signalen uit te
zenden en ontvangen signalen te begrijpen.
Een autistisch kind reageert niet op pogingen
van zijn moeder om oogcontact te maken;
snapt niet wat lokkend uitgestoken armen
betekenen en het vindt dus ook geen troost
bij de moeder.
Autisten gaan op een afwijkende manier om
met prikkels uit hun omgeving. Ze reageren
niet op hun naam of op dingen die om hen
heen gebeuren, anderzijds kunnnen ze geob
sedeerd worden door gebeurtenissen die
voor andere mensen totaal onbelangrijk zijn.
Een ander kenmerk is de gestoorde, houteri
ge motoriek.
ingewikkelde zinnen
Michiel Fokke was drieënhalf toen hij begon
te praten. Volgens zijn moeder gebruikte hij
al snel een hoop moeilijke woorden in inge
wikkelde zinsconstructies. „Hij gebruikte de
taal die hij ons hoorde spreken. Maar eigen
lijk zei hij helemaal niets."
Het gezin Fokke werd aangeraden zo veel
mogelijk rust en structuur in zijn leven in te
bouwen. Autisten raken van slag als hun da
gelijks ritme wordt verstoord. Maar Els heeft
altijd getracht niet aan dwangmatigheden toe
te geven. „Michiel was bij voorbeeld bang
voor de grote staande klok in de gang en voor
het geluid van de ventilator in de huiskamer.
Maar daar kun je niet aan toegeven. De klok
Kinderpsychiater J. K Buitelaar promoveerde onlangs op een onderzoek naar het effect van
zogeheten neuropeptiden op het sociaal gedrag van autisten. Na toediening van deze
eiwitstoffen bleken de deelnemers hun eigen wereldje voor een heel klein deel te hebben
opengesteld voor hun omgeving. Een van de kinderen die si tuis 1986 meedoen aan het
onderzoek is de II -jarige Michiel Fokke.
bleef staan en hij kwam over zijn angst
heen."
Op ander gebied gaf ze wel toe: „In zijn vroe
ge jeugd heeft Michiel halve tafels opgevre
ten en zette hij zijn tanden in deuren. Zo'n
kind een pak op z'n sodemieter geven helpt
niet. Dan moet je prioriteiten gaan stellen. Ik
wilde hem niet uit zijn ritme halen omdat hij
in die fase bezig was met het leren praten. Ik
had het gevoel dat het vanzelf overging. Toen
hij zijn melkgebit wisselde wès het ook over."
Maar elke keer is er weer iets anders. Nu is
Michiel bang in het donker. Bij het onder
werp donker kijkt Michiel op van zijn auto's
en vraagt: „Ben jij ook bang in het donker?"
Zonder het antwoord af te wachten is hij al
weer in interessantere zaken verdiept. Els
zegt moeilijk te kunnen bepalen of die angst
voor donker echt is of een door het autisme
opgelegd gevoel.
eenrichtingsverkeer
Michiel onderbreekt het gesprek: „Mam, zeg
eens warme kaas. En wanneer krijgen we een
Mercedes? Mam, ziet sperma er uit als een
soort gehakt?"
Michiel stelt de hele dag door dwangmatig
steeds dezelfde vragen. Tot een leuk gesprek
komt het niet: het is eenrichtingsverkeer.
„Het moet gaan over de onderwerpen die
hem interesseren. Nu zitten we in onze
vrachtwagenperiode. De garagedeuren en
hangsloten hebben we net achter de rug",
vertelt Els.
Inmiddels is Michiel zijn auto's zat. Hij wil
een ijsje. Even later keen Michiel helemaal
van streek terug. Zonder ijsje. De winkel is
gesloten. „Ik heb een koevoet nodig om de
deur open te breken", schreeuwt Michiel. Hij
laat zich niet sussen met een ijsje uit de diep-
vrieskist van zijn moeder. „Ik hoef jouw vieze
dubbellikkers niet", roept hij. Hij verdwijnt in
de schuur om even later met een enorme ha
mer in zijn hand weer terug te keren. Op naar
de ijswinkel. Els weet hem tot bedaren te
brengen met een enorme bak roomijs. „Leve
de vakantie", verzucht ze als de rust is terug
gekeerd.
'rain man'
Met de film 'Rain Man' dreigde het oude fa
beltje dat autisten altijd ergens geniaal in zijn
weer nieuw leven ingeblazen te worden, ter
wijl onderzoek heeft uitgewezen dat autisme
niets met superbegaafdheid te maken heeft.
Sommige autisten hebben slechts 'eilandjes'
van begaafdheid die eerder een obsessie v or
men dan een gave waarmee de autist iets
zinnigs kan doen.
Els noemt bij haar zoon „het onvermogen
iets te kunnen vergeten." Exacte dingen zijn
Michiel gemakkelijk aan te leren, maar zijn
sociale ontwikkeling blijft achter. Hij voelt
dingen niet aan. „Michiel heeft bij voorbeeld
een periode gehad waarin hij iedereen om de
nek vloog. Het was hem moeilijk aan zijn ver
stand te brengen dat je oma en opa wel een
kus geeft, maar de melkboer niet. Die man
wist niet waar hij moest kijken. Maar Michiel
ziet het verschil niet. En hij had een tijd
waarin hij iedereen met behaarde armen wil
de aaien."
Els denkt dat Michiel langzaam aan begint
door te krijgen dat hij anders is dan andere
kinderen. .Afgelopen herfst is Michiel mee-
geweest met het kamp dat de oudervereni
ging voor autisten organiseert. Tijdens het
kamp kwam een van de kinderen met de
vraag of autisten ook in militaire dienst moe
ten. Sindsdien zit het begrip autisme in zijn
hoofd. Hij komt er steeds op terug.
Michiel begint prompt: „\flam. wie is autisti
scher, Robert-Paul of ik?"
Els antwoordt: „Dat weet ik niet, hoor. Speelt
Robert-Paul ook alleen op het speelplein en
scheldt en dramt hij ook zo?"
Ook de bezoekjes die Els en Michiel de afge
lopen vier jaar aan dokter Buitelaar In het
Academisch Ziekenhuis Utrecht brachten,
bezorgen Michiel de nodige stof tot vragen.
„Ben ik ziek in mijn hoofd? Dokter Buitelaar
moet beter zijn best doen. Anders vermoord
ik hem."
oproep
In het blad 'Engagement', een tweemaande
lijkse uitgave van de Nederlandse Vereniging
voor Autisme, plaatste kinderpsychiater I K
Buitelaar in 1986 een oproep Hij had tóen
kinderen nodig voor het onderzoek met ORG
2766. Deze neuropeptiden zijn eiwitstoffen
die van nature in het lichaam voorkomen en
die in de hersenen boodschappen van de ene
groep zenuwcellen naar de andere overbren
gen De ORG 2766 is een klein stukje van het
bijnierschors stimulerend hormoon dat al in
het lichaam voorkomt. Els reageerde op de
oproep in het tijdschrift. .Als je nee zegt.
kom je ook niet verder." Els kreeg iedere
maand weer een nieuwe pot capsules mee
waarvan Michiel er dagelijks een kreeg voor
geschoteld. De capsules bevatten ORG 2766
of waren placebo s ..Ik moest op een lijst bij
houden en invullen of Michiel zich afsloot,
zich verwondde, anderen verwondde, stereo
tiep gedrag vertoonde, liep te stampen.
Buitelaar „Tijdens het onderzoek In 1986 ob
serveerden wij de kinderen wekelijks in een
spelkamer. De aanwezige onderzoeker sti
muleerde het kind een huls met blokken te
bouwen of gebaren na te doen. Vanachter
een raam bekeken wij de interacties tussen
Idnd en begeleider De gedragselementen
van de kinderen werden genoteerd en later
vergeleken met de gedragselementen van de
controlegroep (niet-autistische kinderen die
ter vergeli|kmg ook meededen aan het on
derzoek). Bij de tien kinderen die in 1986 met
het onderzoek begonnen bespeurden de on-
dankn mb hot IZU m I cm Bete voor
uitgang in sociaal gedrag. Maar de ouders en
leerkrachten merkten nog vrijwel niets van
het middel.
veranderingen
ln een later onderzoek in 1989 heeft Buitelaar
de dosenng ORG 2766 opgevoerd en langer
toegediend. „Ditmaal werden er 21 kinderen
geobserveerd van achter het glas. Na vier tot
acht weken bleken de gedragingen van de
autistische kinderen op te schuiven richting
gedragingen van de controlegroep. En ook de
ouders en leerkrachten merkten veranderin
gen."
Na beide perioden van onderzoek is Els ge
vraagd of ze wist wanneer haar zoon neu
ropeptiden kreeg toegediend. „Michiel was
in dte penode iets gemakkelijker van dingen
af te brengen die hij in zijn hoofd had Nor
maal gesproken breekt hi| de tent af als iets
niet kan doorgaan En Michiel sprak nog
overmatiger dan hij normaal al doet. Maar
over het algemeen kan tk nou niet zeggen dat
hij zich opvallend veel socialer gedroeg."
Volgens Buitelaar waren de resultaten van
het gehele onderzoek erg hoopgevend. „Indi
vidueel bekeken verbeterde het sociale ge
drag van ongeveer de helft van de kinderen
aanzienlijk, terwijl de andere helft van de
groep volgens het oude patroon doorging
De resultaten staan volgens de kinderpsychi
ater los van de mate van autisme waaraan
het kind lijdt. „Ernstige autisten reageerden
niet beter dan minder ernstige, en intelligen
te kinderen ook niet anders dan minder in
telligente."
nieuwe hoop
De nieuwe hoop onder ouders was duidelijk
merkbaar bij de Nederlandse vereniging v
autisten. Sinds de eerste publicaties over het
onderzoek, enkele weken geleden, staat de
telefoon roodgloeiend Buitelaar waarschuwt
voor te veel optimisme fen middel als ORG
2766 zal wellicht de effecten van andere the
rapieën kunnen vergroten, omdat de kinde
ren zich meer openstellen. Maar het is geen
wondermiddel Autisme is een hardnekkige
en levenslange handicap
Hoe de toekomst van Michiel er uitziet kan
Els niet zeggen. „Met gezonde kinderen ben
jc uitgemocderd als ze uil huis zijn. Met Mi
chiel ligt dat anders."
Kinderpsychiater Buitelaar ..Het is
geen wondermiddel. Autisme is
een hardnekkige en levenslange
handicap." foto oeo
Nieuw medicijn haalt autisten een klein beetje uit hun isolement
ZATERDAGS
7
BIJVOEGSEL
ONZETAAL
Vooroordelen
Je hoort wel eens zeggen dat
vrouwen gediscrimineerd
worden door sexismen in onze
taal. Misschien is dat ook wel
een beetje zo. maar het is nog
niets vergeleken bij de
vooroordelen tegenover dieren.
Het is gewoon verschrikkelijk
als je erover nadenkt. De dolste
voorbeelden ervan krijgen wp
met de paplepel ingegoten
onze taal staat er bol vare
N schijnt er van overtuigd te /jjii
dat kanen trots, ongenaakbaar
en onberekenbaar zijn. Is het
omdat ze niet steeds op schoot
willen blijven zitten? Alsof leeuwen, ezels ep
kippen wèl altijd braaf op schoot blijven'
Toch noemt niemand leeuwen onberrken
baar. of kippen trots
Leeuwen, dat weet iedereen, zijn moedig en
nobel De leeuw is iemand, die bang is voor
niemand, zo dichtte de Schoolmeester in de
vorige eeuw. Maar de Schoolmeester had
waarschijnlijk nog nooit een leeuw in leven
den lijve gezien Wie van ons heeft trouwens
wel persoonlijke ervaringen met de leeuw?
We praten elkaar alleen maar na. Koning No
bel uit het middeleeuwse verhaal van Rei
naart de Vos was een leeuw, maar corrupt en
een angsthaas.
Hazen zijn bange dieren Vandaar dat wc ie
mand die vaak bang is een angsthaas kunnen
noemen Maar zi|n hazen wrrirlijk banger
dan konijnen of eekhoorntjes? Hazen kunnen
hard kipen. wat niet wil zeggen dat ze bang
zijn. Olympische kampioenen hardloj* n
hoeven toch ook niet per se bangeriken tc
zijn?
Het paard heef een cdd dier te zijn. en echte
paarden/braks spreken dan ook niet over zijn
poten en zijn kop maar van zijn betten en
zi|n hoofd. Onzin natuurlijk. Het paard heeft
zijn reputatie de danken aan het fett dat het
de BMW van de middeleeuwen was. Ga maar
eens die ht bij een paard staan: na dc geit is er
geen dier dat zo stinkt ah een paard
en dan df bbl. daar wtttn wf ook to om.f
veer niets van. maar toch heeft iedereen uit
gesproken opinies over ezels Ezels zün kop
pig en heel erg dom. Een vooroordeel hierop
gebaseerd is dat ezels In verhalen wH eens
stokstijf blijven staan en dienst welgum
Men zou dat evengoed ais een vorm van m
tclligcntie kunnen zien. dc ezel is een van de
weinige diersoorten die zich niet domweg
voor andermans karntje laten spannen
7oah paarden bij voorbeeld
Vliegen zijn vies, dat is algemeen bekend Dat
komt doordat ze weieens op poep zitten en
er o walgelijk van eten Ik geef toe dal ik
daar niet van houd- Maar de modale vlieg zit
dan ook de ganse dag z'n pootjes te wassen,
nog tien keer vaker dan de verpleegster dx n
weliswaar niet van eet. maar die wel haar
pootjes geregeld in de viezigheid heeft.
Duiven hebben de naam vreedzaam te zi|n
De duif is zelfs het symbool van de vtrdr
Vetgeieken bij de mens is de duif inderdaad
veel vreedzamer, de duif is vegetatie? hij
heeft geen ellebogen en hij overschrijdt nooit
de maximumsnelheid. Maar in leder duivm
hok is evenveel baat en nijd ah in het gem id
dclde klaslokaal of kippenhok Dat de duif
vreedzamer tou zijn dan de eekhoorn of de
rups. berust dan ook op een vooroordeel
Het kijvprnh«»k is ook beladen nvt vooroor-
dejen Kippen worden altijd dom genormd.
wat wel zal komen door hun gekakel Wie
veH kakelt is immers dom. Zeker als het zon
der kop gebeurt, al zijn de meeste diers*-r
ten onder die omstandigheden niet op hun
best Bijna niemand schijnt op het idee te k<>
men dat die opinie van om wel eens het gr
volg zou kunnen zijn van het feit dat wr de
kippen niet kunnen verstaan
ZOLANG Wi NIET WTTFN WAAROVER HET GAAT
zouden we voorzichtig moeten ujn met ons
oordeel 04 aangaande de haan. Niet
meteen zeggen: macho gedrag Ten eerste
doen mensemannrtfps preries hetzelfde als
ze tussen zeven vrouwen zitten, ten tweede
ah je altijd als eerste moet opstaan is het niet
zo vTcemd dat je overdag wel ris de koffer in
VA lit
Er is veel onrecht in de wereld.
loop van der Horst
Unrvervta* docent Nederlands
