De strijd teeende 'wrake Gods'
Dominique Lapierre schrijft de geschiedenis van aids:'een echtekiller-story'
ZATERDAG 13 APRIL 1991
PAGINA 27
Oktober 1980, het academisch zie
kenhuis in Los Angeles. Op kamer
516 ligt een patiënt met zeer myste
rieuze ziekteverschijnselen. De jon
ge man heeft een 'lelijke' schimmel
infectie in zijn slokdarm, terwijl zijn
hele immuunsysteem is verdwenen,
omdat hij nauwelijks nog witte bloed
cellen heeft. Niemand kan op dat
moment bevroeden dat deze patiënt
de geschiedenis zal ingaan als het
eerste bekende slachtoffer van de
plaag die pas jaren later wereldwijd
gevreesd zal worden: aids. Het re
laas van de ontdekking van de ziek
te, de jacht op het virus en de koorts
achtige speurtocht naar een werk
zaam geneesmiddel, vertelt de Fran
se auteur Dominique Lapierre in zijn
jongste bestseller 'Groter dan de lief
de'. Het is de eerste keer dat de
even korte als krachtige historie van
de strijd tegen het aids-virus zo com
pleet is beschreven. Een verhaal
van zichzelf wegcijferende zusters,
van medici die zich voor enorme
ethische vragen gesteld zien, van
slachtoffers tussen moed en wan
hoop. Maar ook van traag reageren
de deskundigen, van blinde 'bloed
bankiers' en zelfs van elkaar becon
currerende onderzoekers.
door Wim Schrijver
Lapierre: "Ik wilde een eerbetoon leveren aan mensen die zich willen inzetten voor anderen".
"Het is een echte killer-story", beaamt
Lapierre volmondig over zijn boek waar
van deze week de Nederlandse "editie
verscheen. De Franse schrijver geniet
wereldfaam door titels als 'De vijfde rui
ter', 'O, Jeruzalem' (boeken die hij samen
met de Amerikaan Larry Collins schreef)
of 'Brandt Parijs?', stuk voor stuk thril
lers die een gedramatiseerde constructie
vormen van ware gebeurtenissen. "De
waarheid is oneindig veel interessanter
dan fictie", is zijn overtuiging. In feite is
Lapierre een onderzoeksjournalist; net
als voor zijn andere boeken, deed hij
voor 'Groter dan de liefde' uitgebreid re
search. Driejaar lang reisde hij de wereld
over en interviewde vele tientallen per
sonen.
Maar Lapierre wilde meer dan 'slechts'
de meeslepende jacht op de sluipmoor
denaar aids, beschrijven. "Ik wilde een
eerbetoon leveren aan mensen die zich
willen inzetten voor anderen", zo licht hij
toe. Daarmee volgde hij de koers die hij
inzette met zijn vorige boek, 'De stad der
vreugde', waarin hij de schijnwerper zet
op het werk van moeder Teresa en haar
'missionarissen der liefde' in 'Sjanti Na-
gar', nabij Calcutta, een complete stad
voor leprozen. Lapierre en zijn vrouw
werden zo gegrepen door wat zij daar za
gen, dat zij de stichting 'Hulpactie voor
Leprozen Kinderen in Calcutta' in het le
ven riepen, ten dele bekostigd door de
opbrengsten van 'De stad der vreugde'.
Wisselend
Er is overigens ook een duidelijk link
tussen dat boek en 'Groter dan de liefde',
dat is opgebouwd uit voortdurend wisse
lende scenes. Nu ^ens speelt het verhaal
in Los Angeles, dan in Latroen (Israël),
vervolgens in Atlanta, maar even snel
ook weer in Benares (India). Daar begint
het verhaal ook, aan de oever van de hei
lige rivier, waar het jonge meisje Ananda
de kost verdient met het zoeken naar sie
raden of gouden kiezen in de as van over
ledenen. Het eerste hoofdstuk eindigt
wanneer 'de kleine Ganges-gier' wordt
verstoten door haar familie, nadat zij met
lepra blijkt te zijn besmet.
Lapierre: "Toen ik in 1985 naar New
York ging, las ik dat moeder Teresa en
een aantal van haar zusters daarjuist wa
ren om een tehuis te openen voor ernstig
zieken die leden aan een nieuwe plaag. Ik
denk dat ik op dat moment nog nooit van
het woord aids had gehoord". De Frans
man was direct geboeid door het feit dat
moeder Teresa, die hij als vanzelfspre
kend plaatste in de barre omstandighe
den in de Derde Wereld, haar werkter
rein uitbreidde naar die wereldstad. La
pierre bezocht onmiddellijk het tehuis
('Geschenk der Liefde') dat moeder Tere
sa in New York had geopend en ontmoet
te daar een kleine, Indiase zuster, Anan
da... "Een jonge vrouw uit de sloppen
van het verre India, die zoveel had gele
den, in deze wereldstad... het intrigeerde
me".
Wat Lapierre daar in die voormalige
pastorie aan de Washington Street zag.
maakte geweldige indruk op hem. Aller
eerst de opofferende liefde van de zus
ters die van hun geestelijke leidsvrouwe
hadden geleerd dat het wreedste dat ie
mand kan worden aangedaan eenzaam
heid is. Lapierre noemt het werk van de
zusters in het 'Geschenk der Liefde' zelfs
zwaarder dan de arbeid onder de ernstig
mismaakte Indiase leprozen, wat toch
ook "puur slagerswerk" betekende.
Gezicht
Evenzeer werd de schrijver geraakt door
de verhalen van de doodzieke slachtof
fers van het aids-virus, maar ook die van
de strijdlustige medici. Het besluit van
Lapierre stond al gauw vast: hij zou het
verhaal van de strijd tegen aids een ge
zicht geven. "Een verhaal over deze ver
schrikkelijke ziekte zou vooral over wan
hoop en vernietiging kunnen gaan, maar
het verhaal dat ik wilde vertellen, moest
een verhaal van hoop worden, van ge
loof, van liefde. En om het een gezicht en
een ziel te geven heb ik ook de geschie
denissen verteld van een aantal doctoren
en de onderzoekers, van wie de meesten
hun werk in alle anonimiteit doen".
Naast die puur menselijke kant aan het
verhaal, wilde Lapierre de geschiedenis
van de strijd tegen de nieuwe 'zwarte
dood' ook een spirituele dimensie geven.
Want: "Op een dag vroeg ik zuster Anan
da waar zij toch steeds de kracht van
daan haalde om door te gaan. Toen zei ze:
die krijg ik omdat een jonge monnik in
Israël iedere dag voor mij bidt". De ver
baasde Lapierre kreeg te horen dat ach
ter de zusters van moeder Teresa een
'rozenkrans om de wereld' staat, die ge
vormd wordt door aan huis gekluisterde
zieken en invaliden, die echter nog een
krachtig wapen hebben: het gebed. Voor
deze mensen, die zelf vrijwel niets kun
nen uitrichten, zijn de missionarissen
hun armen en benen.
De titel van het boek, 'Groter dan de
liefde', slaat ook allereerst op de zusters
van moeder Teresa; ze zijn afgeleid van
de laatste woorden van een aids-patiënt
in het tehuis in het hartje van New York:
"Er kan geen grotere liefde zijn dan die
van jullie". Maar de titel, zo maakt La
pierre duidelijk, slaat evengoed op de be
schreven medici, ook al geeft hij aan dat
daar mensen met grote ego's bijzitten.
"Dat geeft niet, zolang ze maar een medi
cijn ontdekken", zegt hij glimlachend.
In zijn opzet om een hoopgevend do
cument te maken, lijkt Lapierre ge
slaagd. Van zijn boek, dat vorig jaar
reeds in zijn vaderland en Italië ver
scheen, zijn inmiddels ruim twee mil
joen exemplaren verkocht. En, wat meer
zegt over het effect van 'Groter dan de
liefde', in zo'n zeventigduizend brieven,
geven lezers te kennen dat ze getroffen
zijn door de inhoud van het werk. "Ik
heb bijvoorbeeld net een brief gekregen
van een vrouw die schrijft: op de dag dat
ik uw boek uitlas, kreeg ik te horen dat ik
zero-positief ben. Van uw boek heb ik ge
leerd om niet in zelfmedelijden te blijven
zitten".
Voorbij
Het epos van de strijd tegen aids begint
in het najaar van 1980, waar vlak na el
kaar vijf jonge homoseksuelen dezelfde
uiterst zeldzame parasitaire aandoening
van de longen bleken te hebben. Over de
oorzaak van deze 'zuigelingenpneumo-
nie' tastten de betrokken medici volledig
in het duister. En wat erger was, er leek
ook geen afdoend geneesmiddel te zijn.
"Noch Amerika, noch de rest van de
wereld had er een vermoeden van, maar
het feest was voorbij", schrijft Lapierre
over de verworvenheden van de seksue
le revolutie. De grote homo-bevrijdings
beweging, die begonnen was met een de
monstratie in 1969 in de Newyorkse wijk
Greenwich Village, had ook een groot
aantal 'homoseksuele excessen' voortge
bracht. En de gevolgen daarvan werden
eind 1980 zichtbaar, schrijft Lapierre.
Joseph Sonnabend, die als specialist
in geslachtsziekten een goedlopende
praktijk had in Greenwich Village, zegt:
"Het was pure waanzin, Er had zich daar
al een aantal dokters op dit buitenge
woon gevoelige gebied gevestigd, artsen
die niets anders deden dan gevallen van
gonorroe, syfilis en parasitaire infecties
behandelen. Het meest tragische van
alles was hun weigering om hun patiën
ten behoorlijke voorlichting te geven.
Dat kwam omdat de meest voorzichtige
waarschuwing tegen de gevaren waar
aan deze patiënen zich door hun manier
van leven blootstelden als een morele
veroordeling kon worden uitgelegd".
Alarmklok
De bezorgde artsen uit Los Angeles wil
den de alarmklok luidden. Daarvoor leek
het meest gezaghebbende medische vak
tijdschrift in de VS, 'The New England
Journal of Medicine', de meest aangewe
zen weg. Ondanks sterk aandringen van
de immunoloog Michael Gottlieb, zag
men daar niks in een verhaal. Daarop
wendde men zich tot de Centers for
Disease Control (CDC) in Atlanta, de
'FBI' op het gebied van microben en vi
russen. Bijhet hoofd van de afdeling On
derzoek Venerische ziekten, James Cur-
ran, kreeg Gottlieb voor elkaar dat in het
CDC-bulletin een artikeltje geplaatst
mocht worden.
Dat gebeurde pas halverwege 1981;
maar het betreffende bericht van 46 re
gels werd van de voorpagina verdreven
door een verhaal over twee Amerikaanse
toeristen die tijdens een vakantie in het
Caribisch gebied met knokkelkoorts wa
ren besmet. Hoewel Gottlieb in dat stadi
um onmogelijk meer kon melden dan
dat de vijf jonge homo's niet meer over
een functionerend immuunsysteem be
schikte, had hij toch een onomstotelijk
bewijs van de ernst van de ziekte: twee
van de vijf patiënten waren al aan de ge
heimzinnige ziekte bezweken.
Curran en zijn CDC kregen rond die
zelfde tijd nog een 'brandmelding', dit
keer uit New York. Alvin Friedman-Kien
van de Medische Faculteit meldde het
uitbreken van een andere uiterst zeld
zaam ziekteverschijnsel. In dit geval
ging het om een zeldzame vorm van
huidkanker. Ook Friedman-Kien ont
dekte dat het louter ging om homoseksu
elen 'en als zodanig zeer actief, met hon
derden of zelfs duizenden contacten'.
Bij navraag bleek dat er op de afdeling
oncologie in de twee jaar daarvoor al ver
schillende patiënten voor kanker waren
behandeld met vergelijkbare verschijn
selen. Ook dat waren homo's en allen wa
ren inmiddels gestorven. Friedman-Kien
gefrustreerd: "Er was een epidemie aan
de gang geweest zonder dat iemand er
iets van had gemerkt". Telefoontjes met
collega's elders leerden hem dat er zich
ook daar patiënten met enge blauwe
plekken hadden gemeld.
In juli 1981 legden de CDC-experts
verband tussen beide gebeurtenissen. In
het bulletin werden medici opgeroepen
attent te zijn op beide uitzonderlijke
ziekteverschijnselen bij homo's. Curran,
nu overtuigd van de ernst van de situatie,
stond vervolgens voor de grote vraag hoe
hij nu zijn collega's moest overtuigen.
Voor velen bleef het een opgeblazen 'ho
moprobleem' of hooguit een 'epidemie
onder griezels'. Met toestemming van de
generale staf van de CDC vormde hij een
werkgroep die kwam met een zeer uitge
breide vragenlijst waaraan zieke en ge
zonde homo's werden onderworpen.
Dramatisch
Na het veldwerk in 'gay' hotels begon in
Atlanta het onderzoek in het laborato
rium. Echter, weken van zeer intensief
zoeken leverden niets op. De verwekker
van de geheimzinnige ziekte kon niet
worden opgespoord. De medische speur
ders kwamen daarop met een fantasiebe
naming: 'Gay Related Immuno Defien-
cy'. Intussen bleek buiten de laboratoria
hoe dramatisch de gevolgen waren van
wat dan nu GRID heette voor de slacht
offers zelf; de medici en het verplegend
personeel, geconfronteerd met het lijden
van de patiënten, spraken al spoedig van
'de wrake Gods'.
Dringende verzoeken om hulp bereik
ten ook Bethesda (Maryland), een kleine
stad waar dertien nationale gezondheids
instituten zijn gevestigd, waaronder het
Nationaal Kankerinstituut. Directeur
van dit instituut is de vermaarde Robert
Gallo, de 'visser in de dode zee', die het
bestaan van retrovirussen (HTLV), ver
antwoordelijk voor sommige vormen
van kanker, had ontdekt. Curran nam
graag de gelegenheid te baat om de medi
ci van het kankerinstituut te overtuigen.
Maar, tot zijn niet geringe verbazing
kreeg hij geen voet aan de grond.
Een paar maanden na deze teleurstel
lende afwijzing, kreeg de CDC het bewijs
dat de situatie nog ernstiger was dan
men al dacht. Drie mensen, op totaal ver
schillende plaatsen in de VS. waren be
smet geraakt met het gevreesde virus,
via bloedtransfusies, die zij als hemofi-
liepatiënt hadden gekregen. Curran en
zijn staf realiseerden zich dat de 'epide
mie onder griezels' nu een nationale zaak
was. Ieder jaar kregen immers 3,5 mil
joen Amerikanen bloedtransfusies?
Bij de CDC besloot men de afkorting
GRID (waaruit blijkt dat het slechts een
verschijnsel bij homo's zou zijn), om te
dopen in aids (acquired immuno defien-
cy syndrome). Hierbij liet de CDC het
niet. In de winter van 1983 werd een con
ferentie georganiseerd met de in Ameri
ka geprivatiseerde bloedbanken en -pro
ducenten. Volgens het gezaghebbende
blad 'Fortune' horen de 'bloedbankiers'
tot de vijfhonderd meest winstgevende
ondernemingen in de VS. Inmiddels wa
ren ook al kleine kinderen via bloed
transfusie besmet met aids. dus de CDC
dacht weinig moeite te hebben het
'bloed-establishment' te overtuigen'.
Dat viel zwaar tegen. CDC-medewer-
ker Harold Jaffe: "Ze vertikten ons een
voudig te geloven. Ze zeiden dat het con
troleren van alle bloedvoorraden astro
nomisch duur zou zijn en in geen enkele
verhouding stond tot de realiteit van het
risico; bovendien betoogden ze dat het
weigeren van homoseksuelen als bloed
donor ongetwijfeld zou worden uitge
legd als een ontoelaatbare inbreuk op de
rechten van het individu". Pas een jaar
later nam de bloedindustrie maatrege
len; intussen waren er al meer dan 1,5
miljoen eenheden bloed ongecontro
leerd afgenomen.
Blunder
In Frankrijk kwam rond die tijd het on
derzoek naar de verwekker van aids wel
op gang: in het respectabele Institut Pas
teur in Parijs. Curran hoopte dat direc
teur Gallo van het Amerikaanse kanker
instituut hierdoor geprikkeld zou wor
den, maar dat gebeurde niet. Gallo had al
in de zomer van 1982 een van zijn minde
re goden aan het onderzoek gezet en dat
vond hij voldoende.
Lapierre schrijft dat dit een blunder
was van de befaamde onderzoeker. "De
man die het enige tot dan toe bekende re
trovirus bij mensen had ontdekt, weiger
de, af te stappen van de gedachte dat an
dere retrovirussen, als ze al bestonden,
beslist tot dezelfde familie moesten be
horen. Volgens hem moest de aids-ver-
wekker een naaste verwant zijn van het
door hem ontdekte HTLV".
Dat was niet het geval, zo ontdekten de
Franse onderzoekers in het Institut Pas
teur. waar het aids-retrovirus eind 1983
gefotografeerd werd. Deze ontdekking is
het begin van een bittere rivaliteit tussen
Gallo en de Franse onderzoekers. Vol
gens het boek is Gallo duidelijk degene
die een verkeerde schaats heeft gereden.
Hij moest en zou, aldus de Franse auteur,
te boek worden gesteld als ontdekker
van de verwekker van aids. Wat de Fran
sen onder de noemer LAV (Lymphaden-
opathy Associated Virus) presenteerden,
noemde Gallot, die na de ontdekking aan
de overkant van de oceaan zijn staf had
gemobiliseerd, HTLV-3. Ter illustratie:
in een medisch blad werd HTLV-3 in
beeld gebracht met foto's van het LAV
van de Fransen.
Onderwijl hadden de behandelende
artsen hun eigen problemen. Zoals dr.
Jack Dehovitz, hoofd van de aids-afde-
lmg van het oude St. Clara-ziekenhuis.
Dehovitz: "Voor de onderzoekers was de
aids-olifant eenvoudig een virusconcen
traat op de bodem van hun reageerbuis
jes. Voor ons was het een dodenmasker
op een wit kussen, waarin twee grote, ge
kwelde ogen Magere Hein al in de holle
kassen staarden".
Zo was er het probleem van het formu
lier met het opschrift 'Living-will', in de
wandelgangen bekend als 'Niet reanime
ren', dat door de patient getekend moest
worden. Wilde de patient dat niet, dan
waren de medici zich ervan bewust dat
zij de kans liepen een proces wegens
moord te riskeren, als er niet tot het
laatst voor iemand werd gevochten. De
hovitz: "De gevolgen van deze ziekte wa
ren zo afschuwelijk, dat ik na een poosje
bgna blij was over een sterfgeval".
Nadat het virus ontdekt was. kon de
zoektocht naar een effectief bestrijdings
middel beginnen. Het door het institut
Pasteur ontwikkelde HPA-23, dat ook
door de acteur Rock Hudson was ge
bruikt, bleek niet afdoende. Diens dood
bleek wel een schok voor Amerika: aids
had een gezicht gekregen.
Gottlieb en Samuel Broder van het
kankerinstituut in Bethesda. ontdekten
beiden de remmende werking op aids
van suramine, een lichtroze poeder dat
de parasiet kon doden die slaapziekte
veroorzaakte. Bij een klinische test bleek
echter dat het middel zo giftig was. dat
de patiënt er nog sneller door werd ge
dood dan door aids.
Een van de Franse onderzoekers meld
de zich in de aomer van 1984 bij het Re
search Triangle Park in North Carolina.
Deze dochter van het Britse concern
Burroughs Wellcome, Co., is met ruim
twintigduizend werknemers een van de
voornaamste particuliere onderzoeks
centra in de wereld. De Franse afgevaar
digde lichtte de ontdekking van het LAV
toe. David Barry, adjunct-directeur on
derzoek. liet zich overtuigen en wist op
zijn beurt zijn directie te overtuigen.
In december 1985 werd daar, door de
jonge onderzoekster Marty St. Clair, een
middel ontdekt dat het aids-virus afrem
de. Hoofdbestanddeel van het middel
was thymidine, gemaakt uit haringsper
ma. Na zorgvuldige controle van deze
ontdekking, moest zo snel mogelijk de
Food and Drugs Administration (FDA)
toestemming geven om de stof uit te tes
ten. Barry was bereid enige miljoenen
dollars te investeren. De toestemming
van de FDA kwam er. De tests met het
middel, AZT gedoopt, konden beginnen.
Eerst op dieren, zoals wettelijk voorge
schreven. maar begin 1985 kregen de on
derzoekers, die keihard hadden doorge
werkt en het middel uiteindelijk zelf
hadden uitgeprobeerd, toestemming om
de proeven op mensen voort te zetten.
Daarbij werden verbazingwekkend goe
de resultaten geboekt. Enige patiënten
die reeds opgegeven waren, bloeiden let
terlijk weer op. Begin 1986 kon begon
nen worden aan een uitgebreider onder
zoek, dat 'dubbelblind' werd uitgevoerd
slechts een deel zou het echte middel
krijgen, een ander deel een placebo, een
nepmiddel.
Roep
Haast was geboden, want de roep om een
geneesmiddel werd steeds luider. De
wanhopige patiënten namen hun toe
vlucht tot de meest extreme 'middelen'.
In de zogenoemde 'guerillaklinieken'
werden zelfs zuren voor het ontwikkelen
van foto's toegediend.
Aan het dubbelblinde onderzoek, dat
de naam 'Operatie 53' meekreeg, werd
door 281 personen meegewerkt. Behalve
de knellende gewetensvraag wie er mee
mochten doen, zaten de medici ook met
het levensgrote probleem dat het onder
zoek een vorm van Russische roulette
was. Gottlieb: "Mensen die vermoedelijk
zouden sterven, maanden achtereen pla
cebo's geven, terwijl er een medicament
bestond dat hen misschien kon redden -
was dat op zichzelf geen ernstige schen
ding van de fundamenteelste principes
van de medische ethiek?"
Een aantal proefpersonen bleek op die
knellende vraag zelf een antwoord te vin
den: zij ruilden simpelweg hun wee-
krantsoen capsules met die van een an
dere patient. Of ze sneden de capsules
open; was de smaak bitter dan was het
AZT en anders was het placebo. Barry
vroeg zijn scheikundigen daarop een pla
cebo te maken dat net zo smaakte als het
echte geneesmiddel. Sommigen patiën
ten gingen echter zo ver dat ze in labora
toria de stof lieten analyseren. Dus liet
Barry aan zowel de AZT als het placebo
een bepaalde molecule toevoegen, waar
door ze niet meer uit elkaar te houden
waren.
De proef zou een half jaar moeten du
ren. Toen er echter steeds proefpatienten
stierven, werd de "storm van protest on
der de tienduizend andere slachtoffers
steeds groter. Vooral de strijd van
Mathilde Krim, deskundige in de stryd
tegen aids, trok de aandacht De test
werd voortijdig afgebroken, maar pas
nadat de leden van de federale commis
sie de cijfers hadden bestudeerd: van de
twintig gestorven proefpersonen, was er
slechts een met AZT behandeld. De 'rest'
had het placebo gekregen.
Kritiek
Tot dit moment is AZT het enige middel
dat remmend werkt op aids of het zelfs
voorkomt. Wel was er grote zorg over
schadelijke bijwerkingen, maar inmid
dels is aangetoond dat het ook in kleine
re doses werkzaam blijft. Toch blijft de
kritiek klinken, maar dan met name op
de extreem hoge prijs. De kosten van een
behandeling op jaarbasis liggen rond de
12.000 gulden. In de VS hebben achttien
miljoen personen echter geen enkele
vorm van ziektekostenverzekering. In
tussen is wel de aandelenkoers van Bur
roughs Wellcome Co. gestegen. Overi
gens heeft de fabrikant toegezegd AZT
gratis ter beschikking te stellen aan kin
deren met aids.
In zijn epiloog gaat Lapierre nog even
in op de rivaliteit tussen de Franse en
Amerikaanse onderzoekers, die in 1986
het touwtrekken over LAV en HTLV-3
beëindigden, nadat beide middelen wa
ren omgedoopt tot HIV (Human Immu-
nodefiency Virus). Lapierre blijft er in
tussen bij dat het 'zonneklaar' lijkt dat in
dertijd van Amerikaanse zijde funda
mentele inbreuk is gemaakt op de rech
ten van de Fransen. Overigens geeft hu
wel het laatste woord aan Gallo, die alle
geruchten over zijn rol afdoet als "niet
meer dan pr".
'Groter dan de Liefde' is uitgegeven
door Bosch Keuning in Baarn en kost
ƒ34.50.
De fabrikant heeft toegezegd AZT gratis ter beschikking te stellen aan kin
deren met aids.
