'Ik wil het
nieuws onvergetelijk maken'
Epilepsie (2)
V
REEKUUR
Jan Donkers bundelt i
reportages
in 'Reizen maakt rijk'
door Barbara Thiel, arts
ZATERDAG 30 MAART 1991
Koele jongen, die Donkers. Weinig schrijversvet, benige
kop. Zijn ogen, met oogleden die de blik niet helemaal wil
len prijsgeven, lijken op die van killer Lee van Cleef in die
Bavaria-reclame. Ga je zo kijken als je veel machinegewe
ren hebt gezien? Of heeft Donkers die ogen gewoon van
zijn moeder en vader uit Amsterdam-Noord?
Sinds jaar en dag bereist Jan Donkers voor de VPRO-radio
als 'redacteur buitenland' de gebieden in de wereld waar
stront aan de knikker is. Over zijn belevenissen in oorden
als Haïti, Colombia, Sierra Leone en Peru schreef hij een
groot aantal literaire reportages die onlangs door uitgeverij
De Harmonie zijn gebundeld onder de titel 'Reizen maakt
rijk'. Donkers: "Op een dag reed een arts in Haïti een jon
getje aan. Hij stapte uit, ontfermde zich onmiddellijk over
dat kind. Hij was tenslotte medicus. Plotseling sleurden om
standers zijn eigen zoontje van de achterbank en hakten
hem met kapmessen in stukken. Daarna lieten ze die arts
weer gaan. Hij kreeg de stukjes van zijn zoon mee".
door Cees van Hoore
Jan Donkers: Het zijn mis
schien riskante reizen, maar
ik neem nooit onnodige risi
co's. (foto RolMd de BrulL C.PD>
Jan Donkers is net terug uit Birma, waar
hij voor het blad Avenue een reportage
heeft gemaakt. De bevolking zucht er
nog onder de knoet van het totalitaire be
wind. Donkers noemt Birma 'het Ooster
se Albanië'. Waarom zoekt hij dit soort
gebieden toch op? Donkers: "Ik ben he
vig geïnteresseerd in die buitengewes
ten, die plaatsen waar, met al die snelle
veranderingen in de wereld nu, nog aan
een totalitair regime wordt vastgehou
den. Je voelt: daar zal wat gaan gebeu
ren. Ik word geboeid door de genese van
een conflict, door de geboorte ervan. Het
zijn misschien riskante reizen, maar ik
neem nooit onnodige risico's. Als er er
gens een avondklok is ingesteld, ga ik die
niet negeren. Maar veel angst ken ik niet.
Ik ben kennelijk te naïef om me zorgen te
maken".
"Mkar je ziet het natuurlijk wel: alles is
in dat soort landen gebaseerd op terreur
en intimidatie. Neem Haïti: als ze fout
willen, slachten ze je af en word je nooit
meer teruggevonden. Ze lachen om je, je
bent in hun ogen niet meer dan een de
tail. Ze behandelen je net zoals hun pet
staat. De ene week besluit het leger: deze
week doen we vriendelijk tegen buiten
landers. Maar dat kan per dag omslaan".
"Ik bedoel het niet discriminerend,
maar ik denk dat men in die landen toch
bloeddorstiger is. Dat hangt samen met
het geloof. Als de tegenstander niet vol
ledig in stukken is gehakt, denken ze dat
zijn ziel nog leeft. Ongekende wreedhe
den gebeuren er. Op Haïti hebben ze de
kist opgegraven waarin de vader van Ba-
by-Doc lag en zijn botten over de straat
gesmeten. Je wordt zelf ook hard in die
dingen. Ik beschrijf ergens dat ik iemand
met zijn gezicht in de modder zie liggen.
Je loopt langs zo'n lijk heen, terwijl je er
eigenlijk bij zou willen neerknielen en
zou willen kijken wie het is. Maar waar
moet je met zo'n lichaam naartoe? Wat
voor moeilijkheden haal je je dan alle
maal niet op je nek?"
Siberië
Donkers is geboren in Amsterdam-
Noord, een plek die hij in zyn boek met
enige overdrijving omschrijft als 'het Si
berië van Amsterdam', een wijk 'waar je
gewoon niet vandaan komt'. Geboren
worden in Amsterdam-Noord en dan
ook nog schrijver zijn, dat is not done.
Toch is Donkers de laatste tijd regelma
tig weer teruggegaan naar Noord.
"Mijn moeder was ziek geworden en
met haar ging ik daar dan weer wande
len. Ik heb dat stuk over Noord destijds
op uitnodiging geschreven voor een fo
rumavond in Paradiso, dus voor het ef
fect de naargeestigheid van Noord mis
schien een beetje aangedikt. Maar je
raakt dat toch nooit helemaal kwijt, zo'n
buurt. Ik denk dat ik er een beetje een lo
ner door geworden ben. Ik heb er ook
misschien mijn begrip voor de kansar
men in de wereld aan te danken. Als ik in
die landen kom waar elke kruimel brood
moet worden bevochten, denk ik toch al
tijd weer: waarom kunnen de mensen er
toch samen met elkaar niets van maken?
Wat je nu allemaal om je heen ziet gebeu
ren: dat bankroet van het socialisme, het
communisme, zo je wilt, ik sta daar niet
bij te juichen. Dat triomfantelijke gevoel
is mij vreemd. Als idee vind ik het demo
cratisch socialisme nog steeds zeer ac
ceptabel. Maar het werkt kennelijk niet.
De dynamiek in de wereldeconomie is zo
dat de mensen in die landen nu al sinds
onheuglijke tijden onder het bestaans
minimum moeten leven".
"Ik besefte dat voor het eerst toen ik
een keer aankwam op de luchthaven in
Cairo. Ik zag daar een stel Egyptische
gastarbeiders die met allerlei pakken en
dozen vol elektrische apparaten uit de
Golf terugkwamen. Duwen, vechten,
vloeken, wringen, allemaal als eerste bij
de uitgang willen zyn. Gaat dat hier altijd
zo?, vroeg ik aan een vriend van me. Ja,
zei hij. Toen besefte ik dat het daar altijd
oorlog was. Niemand loopt daar zoals bij
ons maar gewoon te flaneren over straat.
Met bijna dierlijke kracht is men voort
durend bezig het eigen bestaan veilig te
stellen".
"Altijd blijf ik iets houden van: waar
om kan het niet beter, waarom lukt het
verdomme niet? Dan zie je zo'n luxueus
Ramses Hilton Hotel waarvan het glad
geschoren gazon met een nagelschaartje
wordt bijgehouden, en een paar stappen
verder huizen hele gezinnen in karton
nen dozen. Daar doen ze hun behoefte in
de goot. Dat begrijp ik niet, iets zegt me
dat ik daar altijd tegenin moet blijven
gaan".
Instelling
"Ik interview mensen die het anders wil
len, mensen die in de oppositie zijn.
Journalisten die al veel hebben gereisd
lachen om zo'n instelling. Die en die
moetje hebben, zeggen ze dan, die bepa
len hier het beeld en daar verandert nie
mand meer wat aan. Een Engelse collega
van me zei eens tegen me: When you
watch a ballgame, Jan, you've got to be
able to identify the players'. ('Alsje naar
een wedstrijd kijkt, moet je in staat zijn
de spelers te identificeren") En vanuit
hun optiek hebben ze gelijk. Geen enkel
Amerikaans netwerk wil toch het ver
haal van nobodies. En o, de macht is zeer
arrogant. Het gesjoemel wordt niet eens*
meer verborgen. De corruptie wordt
openlijk beleden. Je bent voor de macht
hebbers als journalist gewoon een kegel
tje as dat ze zomaar kunnen wegslaan.
Óp Haïti werd ik eens aan iemand voor
gesteld die meedeed met de verkiezin
gen. Ik wenste hem succes. Hij moest er
om glimlachen. 'Bedankt' zei hij, 'maar
maak je geen zorgen. Ik ben de enige
kandidaat".
"Ik beschrijf in mijn boek de moeite
die ik heb om mensen van me af te hou
den in landen als Peru en Colombia. Dat
ze komen bedelen en zeuren om een paar
dollars. Maar langzamerhand begint
mijn irritatie daarover te verdwijnen. Je
bent daar als westerling toch een soort
wandelende brandkast. Wat jij in je zak
hebt, daar kunnen ze daar maanden van
leven. Je ziet dan ook iedereen kijken
naar je handen als je ze in je zak steekt,
ook de niet-armen, dat is heel gek. Ze
willen allemaal weten wat die rijke wes
terling tevoorschijn tovert".
"Neem de landen van Latijns Ameri
ka- ik gun het de feministen niet, maar
het zijn de vrouwen die daar de boel nog
een beetje draaiend houden. Ze gaan uit
werken, schanelen nog wel hun kostje
bij elkaar. De mannen hebben geen geld
en geen werk. Illusieloos hangen ze rond
in het leven. Daar, zo heb ik het gevoel,
verandert nooit meer iets. Dat blijft altijd
zo. Soms staat er iemand op die het beter
wil, maar hij wordt uitgelachen als een
mislukte Robin Hood".
"Aan de ene kant heb je de wereld
zoals we zouden willen dat die was en
aan de andere kant de wereld zoals die is.
Bij sommige mensen duurt het een heel
leven lang voordat in alle projectiezaal
tjes van hun hersenpan die twee dia's
echt over elkaar heen geschoven zijn. Ik
ben, denk ik, een van die mensen. Ik heb
na al die reizen een enorme bewondering
voor de schrijver Graham Greene gekre
gen. Maar zijn totaal illusieloze visie op
de mens is niet de mijne, nog niet. Mora
liseren is tegenwoordig een vies woord.
Dat mag niet meer. Maar ik doe het wel in
mijn verhalen. Impliciet zit dat morele
oordeel er altijd in. Ik vind mezelf een
moralist".
Moord
Een van de aangrijpendste verhalen uit
'Reizen maakt rijk' is de reportage die
Donkers maakte in Panama. Hij be
schrijft daarin de moord op pater Nico
van Kleef. De gehandicapte Van Kleef
werd door een jonge soldaat van het Ba
taljon van de Vrede door het achterhoofd
geschoten. Donkers: "Van een afstand
blijft een leger een moloch zonder ge
zicht. Maar alsje werkelijk soldaten mee
maakt, zie je dat het vaak nerveuze jon
gens zijn die door het minste of geringste
uit hun evenwicht zijn gebracht. Zeer ge
vaarlijk is dat, ja. Die lopen kunnen zo
maar ineens jouw kant opwijzen. Van
Kleef werd door een jonge soldaat ge
dood. Zijn moordenaar is nog steeds niet
berecht. Over dit soort drama's wordt in
de wereldpers maar weinig geschreven.
Gek toch. Als ik nog denk aan de moord
op Comel Lagrouw, daarvan stonden de
kranten bol. En hij was iemand die zich
willens en weten in gevaar begaf. Pater
Nico Van Kleef deed dat niet".
"In zo'n verhaal schrijf ik alles op wat
ik tegenkom, ook de schijnbaar onbe
langrijk details. Later zie je dat die de
tails juist een bepaalde omgeving of sfeer
typeren. Mijn verhalen zijn geen reporta
ges zonder meer, ik let erg op stijl en
rangschikking. Het is misschien een
ijdele poging, maar ik wil het nieuws on
vergetelijk maken".
Als het aan Jan Donkers ligt, is zijn
volgende reisdoel Cuba. "Ja, daar zou ik
op korte termijn naar toe willen. Als het
afgelopen is met Castro, zal het daar ook
afgelopen z\jn met het totalitaire bewind.
Iedere oppositie nu is er waardeloos. Al
heeft Castro natuurlijk meer krediet dan
Franco, ik denk dat het er op Cuba net zo
aan toe zal gaan als in Spanje. Dat er zon
der bloedvergieten ineens een andere re
geringsvorm is. Dat zou ik willen mee
maken".
Novelle
"Ik ben van de zomer bezig geweest met
het schrijven van een novelle. Vrienden
zeiden tegen me: wanneer schrijf je nu
eens een echt boek? Ik heb dagenlang
achter een leeg schermpje gezeten, met
alle discipline die ik kon opbrengen. Op
een dag werd ik opgebeld door de Nieu
we Revue. Of ik een reportage in Las Ve
gas wilde maken over het gevecht tussen
Mike Tyson en Bruno Frank. Ik heb er 24
uur over nagedacht en toen heb ik ja ge
zegd. Een groot kind maar tegelijk ook
een een beest van een man, die Tyson. Ik
sla zijn neusbeen door zijn hersenen heen,
ik hoor het hem nog zeggen. En de Ame
rikaanse reporters: Bruno heeft tegen Ty
son Tiet zoveel kans als een sneeuwbal in
de hel. Prachtig toch zoiets. Waarom zou
ik in een roman of novelle een schijnwer
kelijkheid gaan scheppen terwijl er nog
zoveel echte werkelijkheden op me te
wachten liggen?"
(Jan Donkers, 'Reizen maakt rijk'.
Uiig. De Harmonie, Amsterdam).
In de vorige aflevering besprak ik een
aantal verschillende vormen van epilep
sie; in xleze aflevering meer over de oorza
ken, de gevolgen en de behandeling.
Om de vorige rubriek even kort samen
te vattenepilepsie ontstaat doordat in
de hersenen elektrische ontladingen
plaatsvinden die zich over een bepaald
gebied of de gehele hersenen uitbreiden.
Daardoor ontstaan verschijnselen die
kunnen variëren van enkele seconden af
wezigheid, trekkingen in een arm of been,
of automatische handelingen, tot de meer
bekende aanval met bewusteloosheid en
trekkingen van het hele lichaam. In deze
aflevering gebruik ik de term epilepsie
voor al die vormen samen.
Zelfde
De elektrische ontladingen die de aan
vallen veroorzaken ontstaan bij een pa
tiënt altijd op dezelfde plaats in de herse
nen (vandaar dat de aanval altijd op de
zelfde manier verloopt). De oorzaak is
meestal een beschadiging op die plek.
Dat kan bijvoorbeeld een litteken zijn,
ontstaan na een ontsteking, een bloeding,
een zware hersenschudding of een opera
tie. Het kan ook gaan om een beschadi
ging ontstaan door zuurstofgebrek tij
dens de geboorte, of een hersentumor. In
een belangrijk deel van de gevallen
wordt echter helemaal geen beschadiging
gevonden: dan spreekt men van idiopa-
thische of genuine epilepsie.
Niet iedereen met een beschadiging
krijgt epilepsie; de aanleg daartoe, die
erfelijk is, moet ook aanwezig zijn. Epi
lepsie onstaat dus door een samenspel
van factoren, en hoe sterker de aanleg,
hoe minder beschadiging nodig is voor
het optreden van epilepsie.
Behalve aanleg en hersenbeschadiging
is voor elke aanval ook een aanleiding
noodzakelijk. Allerlei omstandigheden
kunnen een aanval uitlokken: slaapge-
brek of juist te veel slaap, spanning,
koorts, lichamelijke inspanning. Vrou
wen krijgen hun eerste aanval nogal eens
in de tijd rond de eerste menstruatie.
Sommigen zijn gevoelig voor lichtflitsen
en flikkerend licht; zij kunnen een aan
val krijgen in de disco, of bij het rijden
over een weg met bomen waar de zon
laag achter staat.
Alcohol speelt hierbij een bijzondere
rol; het veroorzaakt op zich geen epilepti
sche aanvallen, maar iemand die plotse
ling stopt met het drinken van grote hoe
veelheden alcohol, kan een aanval krij
gen. Dan hoeft er verder helemaal geen
sprake te zijn van epilepsie, het kan bij
een enkele aanval blijven een zogehe
ten gelegenheidsaanval
Uitlokken
Bij mensen die epilepsie hebben, kan
het soms lijken alsof alcohol de aanvallen
uitlokt. Waarschijnlijk zijn dat echter
meer de- omstandigheden eromheen
slaapgebrek, het overslaan van medicij
nen. opwinding, misschien discobezoek
die de aanval uitlokken. Zeer waar
schijnlijk heeft 'sociaal', dus matig alco
holgebruik, geen invloed op de aanval
len, maar het is verstandig dit met de be
handelend arts te bespreken. Alcohol ver
sterkt ook de versuffende werking van
sommige medicijnen tegen epilepsie.
De behandeling van epilepsie kan pas
beginnen als de diagnose gesteld is en dat
is niet altijd even makkelijk. Uit het ver
haal meestal van anderen afkomstig
moet de arts proberen op te maken of
het inderdaad een epileptische aanval is
geweest, en niet bijvoorbeeld een gewone
flauuwalpartij. Daarnaast wordt na
tuurlijk onderzoek gedaan, onder meer
met een EEG, een elektro-encefaiogram,
waarmee de elektrische activiteit van de
hersenen wordt geregistreerd. Daarop
zijn soms kenmerkende afwijkingen te
zien, die kunnen wijzen op epilepsie,
maar die dat nooit alleen bewijzen. Het
verhaal is zeker zo belangrijk.
Epilepsie hoeft niet altijd te worden be
handeld. Als iemand slechts één aanval
heeft gehad, is nog helemaal niet zeker
dat hij of zij er ooit nog een krijgt. Na de
eerste aanval wordt daarom meestal nog
afgewacht, na meer aanvallen wordt wel
een behandeling ingesteld: met medicij
nen. Er zijn veel verschillende medicij
nen tegen epilepsie, en vaak is enig expe
rimenteren nodig voordat men de aan
vallen weg krijgt, zonder onaanvaard
bare bijwerkingen.
Een groot deel van de patiënten kan zo
vrij van aanvallen worden, dat wil zeg
gen zolang zij de medicijnen gebruiken.
De epilepsie wordt echter niet genezen, en
het is slechts een minderheid gegeven la
ter weer met de medicijnen te stóppen
zonder dat de aanvallen terugkomen. Er
is ook een minderheid die ondanks de me
dicijnen aanvallen houdt, zij het in lage
re frequentie.
Het is natuurlijk van belang de om
standigheden te vermijden die een aan
val kunnen uitlokken. Mensen die daar
voor gevoelig zijn moeten bijvoorbeeld
flikkerend licht vermijden, en op een be
paalde afstand van de televisie blijven.
Een regelmatig leven is nodig, dat wil
zeggen, een bepaalde regelmaat in de
hoeveelheid nachtrust.
Kort iets over erfelijkheid. Zoals ge
zegd is de aanleg voor epilepsie erfelijk.
Omdat daarnaast echter ook andere om
standigheden een rol spelen, ts heel moei
lijk te berekenen hoe groot het risico u
voor een kind van een ouder met epilep
sie. Zeer globaal is de kans op een kind
met epilepsie tussen de v\jf en vijftien
procent
Een ander aspect bij het krijgen txxn
kinderen wanneer er sprake is van epi
lepsie: er is een iets verhoogde kans op
aangeboren afwijkingen bij het kind -
dat wil zeggen vijf tot acht procent (nor
maal twee tot vijf procent) Een deel
daarvan wordt veroorzaakt door de epi
lepsie zelf. een deel echter door sommige
medicijnen tegen epilepsie Wie kinderen
wil, moet daarover dus intensief overleg
plegen met de behandelend arts.
Uiteraard heeft het hebben van epilep
sie verstrekkende gevolgen voor het dage
lijks leven. Ik noem er twee autorijden us
alleen toegestaan als men een bepaalde
periode vrij van aanvallen is. voor het
krijgen van een rijbewijs wordt een aan-
valsvrije periode van twee jaar aange
nomen. Het halen van een groot rybeunjs
is in het algemeen niet mogelijk. Zwem
men en alle andere bezigheden in de
buurt van water, hoe ondiep ook, verei
sen speciale maatregelen.
Tot slot enkele adviezen voor het om
gaan met een epileptische aanval In het
algemeen willen mensen by zo'n gebeur
tenis te veel doen; beter is het echter om de
patient alleen in de gaten te houden en te
zorgen dat hy of zij geen gevaar loopt.
Het is onverstandig by een aanval met
trekkingen te proberen iets tussen de tan
den te stoppen; ook moet men nooit probe
ren de patient vast te houden, het heeft al
leen zin iets onder het hoofd te leggen en
verwondingen te voorkomen.
Een patient die gexniarlijke handelin
gen dreigt te verrichten moet men met
zachte hand proberen te corrigeren, te
genhouden kan een agressieve reactie
veroorzaken. De patient hoeft normaal
gesproken niet naar het ziekenhuis - dat
moet echter wel als er meer aanvallen
achter elkaar optreden.
Wie meer wil weien, kan zich wen
den tot het Informatiecentrum Epilep
sie, tel. 030-660144. Voor wie behoefte
heeft aan eontart met lotgenoten, la er
de Epilepsie Vereniging Nederland,
met afdelingen in het hele land, tel.
030-52357S. Beide gevestigd: Pahud de
Mortangcadrccf 61. 3562 AB Utrecht
