Een wreed mysterie
Het leven na Wessel
Wiegedood
niet
te
verklaren^
DINSDAG 22 JANUARI 1991
Al is de medische weten
schap tot veel in staat, som
mige geheimen van leven en
dood laten zich maar niet ont
sluieren. Kindersterfte is in
onze samenleving tot een mi
nimum teruggedrongen. Glipt
een beginnend leven toch
weg, dan is er meestal een
oorzaak aan te wijzen. Bij
ongeveer een op de zeven
baby's is dat niet het geval.
Op deze pagina het raadsel
van de wiegedood en de ver
woording van een eigen er
varing daarmee.
door Reinier Hopmans
In de laatste maanden van zijn leventje,
dat bijna een jaar duurde, tuitte Wessel
vaak zijn mond als iets hem mateloos
verbaasde. Met zijn lippen in een perfect
rondje produceerde hij vervolgens een
vertederend 'o'. Aangezien hij was geze
gend met grote, rijk bewimperde, blau
we ogen, bood hij dan een onweerstaan
bare aanblik. Zo zal ik me hem nog vaak
voorstellen.
Zeven maanden zijn verstreken sinds
de vermaledijde ochtend dat we hem
doodstil - gestorven - in zijn bedje von
den. Gehuild hebben we, tot ons lijf niet
meef pijn kon hebben. Nog zijn er dagen
dat er tranen branden achter de oogle
den, een futiele gebeurtenis soms, een
wending in een gesprek, een kleinigheid
die een herinnering oproept, is voldoen
de om ze te doen opwellen.
Een jaar zeker duurt de i
king, zo lazen mijn vrouw en ik, toen wij
gretig alles tot ons namen dat een straal
tje licht kon doen schijnen over het mys
terieuze wiegedood-verschijnsel. We
hebben daar geen ogenblik aan getwij
feld. Wat is een jaar.
"Jullie moeten weten dat een op de vijf
echtparen die dit overkomt, binnen twee
jaar is gescheiden", zei onze huisarts. Hij
knoopte er een aannemelijke uitleg aan
vast, die er op neerkwam dat man en
vrouw twee persoonlijkheden zijn, die
ieder op eigen wijze de verwerking van
verdriet beleven en daarbij niet voortdu
rend gelijk opgaan. Onderlinge openheid
kan voorkomen dat over gedrag en reac
ties wederzijds onbegrip ontstaat, en als
gevolg daarvan verwijdering. Wij vinden
dat nog steeds een wijze raad.
De verscheidenheid aan catastrofen
die mensen kunnen treffen, is schier ein
deloos. Dat mensen zich bij rampen zeer
uiteenlopend gedragen is op zich niet zo
verwonderlijk. Merkwaardiger is dat in
dividuen ook heel verschillend reageren
op identieke situaties. De een vervalt tot
fatalisme of apathie, een ander improvi
seert wat, sukkelt voort, een derde over-
lééft, geïnspireerd door een sterke over
tuiging of een verinnerlijkte levensfilo
sofie. Geen mens kan, denk ik, met ze
kerheid voorspellen hoe hij op een zeer
emotionele gebeurtenis zal reageren.
Maar alleen de overlevers krijgen de
kans achteraf te overzien wat hun is over
komen en kunnen zich daardoor, vroeg
of laat, gelouterd voelen.
Wessel ontwikkelde zich zo voorspoe
dig, vonkte zo van levenslust, roerde zo
enthousiast zijn vrolijke stem, demon
streerde zo'n tomeloze opgewektheid,
dat ik mij geen zorgelijk moment herin
ner, laat staan dat ik meer dan een vluch
tige gedachte wijdde aan een vage be
dreiging als wiegedood. Mijn vrouw nam
wel kennis van publikaties over dat on
derwerp, maar ik wuifde haar opmerkin
gen weg. Hoe kon ze zich ongerust ma
ken als ze ons bruisende, puur gezonde
manneke zag.
Luttele dagen voor zijn eerste verjaar
dag gebeurde het onvoorstelbare. Zon
der het geringste voorteken, waardoor
het later kon worden verklaard. Uit de
draaikolk van emoties waarin ik de eer
ste dag belandde, herinner ik me nog de
tegelijkertijd wanhopig en razend ma
kende gedachte dat Wessel, die alleen
maar vreugde had gebracht en op wie ik
nog nooit boos was geweest, zo'n lot als
laatste op de wereld had verdiend. Mijn
rechtvaardigheidsgevoel was diep ge
kwetst, om niet te zeggen verkracht.
Achteraf komt het me vreemd voor,
maar toch spraken mijn vrouw en ik al de
eerste uren, tussen de heftige huilbuien
door, weloverwogen met elkaar. Stap
voor stap overlegden we hoe we zouden
handelen, de familie inlichten, de begra
fenis regelen. Gaandeweg boden de be
zigheden ons houvast. Al snel viel het be
sluit dat we bemoeienissen van derden
tot het uiterste zouden beperken. Wij wil
den Wessel zelf alle eer bewijzen. We
voelden aan, en dat zeiden we ook tegen
elkaar, dat we de kracht hadden om onze
taak als ouders af te maken.
In de dagen die volgden voelden we
een sterke stimulans bij wat we deden
om het Wessel naar de zin te maken. Blij,
ondanks alle verdriet, voelden we ons,
toen we een dromerig plekje hadden ge
vonden, vlakbij ons huis, waar Wessel
kon worden begraven. Opwinding, on
danks de treurnis, toen we hem zelf in
zijn kistje ronddroegen door onze tuin,
hem daar neerzetten op enkele door
bloemen omkranste boomstronken en in
een kring om hem heengeschaard met de
allernaaste familie een kopje koffie dron
ken. Ontroering, toen we onze zelfge
schreven tekst, die we niet zonder tranen
en haperen konden lezen, in druk zagen.
Voldoening, toen we hadden bedacht
hoe we hem met bloemen, kaarsen, mu
ziek, fleurige kleding en toegesproken
door mensen die we vertrouwden en ons
gen
omringd door nog veel
die hem - en ons - toegene-
vaarwel zouden zeggen.
Veel later pas vonden we tijd en gele
genheid om ons te verwonderen over de
kracht van het taboe dat in onze samenle
ving op de dood rust, en dat menige be
grafenis of crematie tot een keurige,
maar zeer onpersoonlijke gebeurtenis re
duceert. Dan rilden we bij de gedachte
dat we Wessel hadden kunnen overlaten
aan een rouwcentrum, aan somber ge
klede dragers en aan een professionele
uitvaartdienstleider. Nog steeds spreken
we daar af en toe over, zoals toen we een
overlijdensadvertentie lazen van lotge
noten, die hun kind in stilte hadden ge
cremeerd, zonder bloemen, en 'liever
geen bezoek'. Natuurlijk past het mij niet
daar een negatief oordeel over uit te spre
ken, en vanzelfsprekend kan men op ve
le wijzen afscheid nemen, maar ik mag
wel vrezen dat het taboe mensen soms
onbewust beperkt in hun beleving en
verwerking van rouw.
Voor ons was de dag van de begrafenis
niet de zwartste in die week. Integen
deel, het ritueel had iets sprookjesach
tigs. De zon scheen uitbundig. De omge
ving, rijkelijk door de natuur bedeeld,
straalde sereniteit uit. De plechtigheid
verliep zoals we ons hadden gedroomd.
De steun van onze vrienden- en kennis-
senschaar was warmer dan clichés kun
nen weergeven.
Gedurende de dagen die volgden, ga
ven wij in lange gesprekken steeds meer
gestalte aan onze ideeën over het leven 1
na Wessel. Wij zouden overleven, de vele
herinneringen aan onze zoon zouden we
ons hele leven blijven koesteren, sommi
ge zouden we tastbaar maken: van de
honderden foto's die we van hem beza
ten zouden we, met de handvol docu
mentjes en andere paperassen waarin hij
een rol speelde, een of meer boeken ma
ken; en eigenhandig zouden we op en
rondom zijn graf een klein monumentje
scheppen van bloemen, plantjes en een
door de natuur geslepen kei. Tevens stel
den we vast wat we niet wilden: we zou
den in ons huis geen illusie van een ande
re werkelijkheid in stand houden.
Allerlei alledaagse voorwerpen die aan
Wessel herinnerden, zoals de box, en zijn
badspeeltjes, hadden we de eerste dagen
al uit het zicht verwijderd. Maar ook Wes-
sels kamertje, dat z'n functie had verlo
ren, zouden we niet in de oude staat la
ten. Niet dat we onmiddellijk ingrijpen
de veranderingen aanbrachten dat de
den we stap voor stap, steeds als we er
aan toe waren maar we wilden onszelf
niet pijnigen met een valse koestering
van het verleden.
Zeven maanden verder zijn we nu. Het
leven na Wessel is niet zoals dat voor zijn
komst was, al hebben de uiterlijke om
standigheden zich nagenoeg hersteld.
Aanwezig is hij, al is het niet zichtbaar.
Dat zal nooit meer anders zijn. Vaak
stemt dat bewustzijn ons droef, maar
steeds veelvuldiger diepen we uit onze
herinneringen iets op dat tot vreugde
stemt. Soms stellen we ons daarbij het
beeld voor dat zijn tante ons voorhield op
zijn begrafenis: Wessel, vanaf een wolkje
naar ons kijkend. Vol verbazing over het
leven. Zodat hij grote ogen opzet, met
zijn mondje een volmaakt rondje vormt
en een adembenemend vertederend ge
luidje voortbrengt: 'O'.
Een kind verliezen is rampzalig. Een
ogenschijnlijk gezonde baby
hoeds verliezen door wiegedood is ont
redderend en eigenlijk niet te bevatten.
De dood komt onaangekondigd en blijft
ook achteraf onverklaarbaar. De getrof
fen ouders staan voor een onmetelijk
verdriet, een vaak langdurige worsteling
met de vermeende schuldvraag en de op
dracht het onverklaarbare te aanvaar
den.
Tot drie jaar geleden stierf een op de
duizend baby's in Nederland onder het
beeld van wiegedood. In 1987
202 kinderen. Een jaar later w;
tal teruggelopen tot 123; het definitieve
cijfer over 1989 lijkt iets hoger uit te ko
men, over 1990 is de balans nog niet op
gemaakt. De terugval lijkt verband te
houden met de ruime aandacht die het
kennelijke risico van buikligging enkele
jaren geleden kreeg. Vrijwel alle wiege-
doodbaby's sterven in de slaap. De
ten zijn 1 tot 6 maanden oud, daarna lo
pen de cijfers drastisch terug.
Verhalen
Tegenwoordig hebben de meeste
sen wel eens iets over het verschijnsi
hoord of gelezen. Toch weten nog
weinigen er het fijne van en zijn er talloze
verhalen over in omloop waar in het bes
te geval wel iets van waar is, maar veel
meer niet.
Als wiegedood wordt vastgesteld als
doodsoorzaak, dan betekent dat in feite
dat er ook bij zorgvuldig onderzoek van
het overleden kind en de omstandighe
den waaronder het stierf, geen aanneme
lijke verklaring is gevonden. De betrok
ken artsen proberen door analyse en uit
post-mortaal onderzoek in beeld te krij
gen wat zij als mogelijke verklaringen
mogen uitsluiten. Dat geeft veel helder
heid over wat niet de oorzaak is, maar
nauwelijks over wat wel een verklaring
kan zijn.
Wetenschappelijk onderzoek noch be
studering van voorkomende gevallen
heeft tot nog toe meer opgeleverd dan
het inzicht dat het mysterie misschien
wel nooit helemaal zal worden opgehel
derd. Af en toe wordt een kleine ontdek
king gedaan die enkele gevallen kan ver
klaren of leidt tot een advies dat beoogt
preventie te bevorderen. De raad om zui
gelingen niet op de buik te slapen te leg
gen heeft de laatste jaren in ons land on
miskenbaar een positieve uitwerking ge
had op het vviegedoodcijfer. Ook het niet
te warm gekleed te slapen leggen, dat on
langs nog aandacht kreeg, is ongetwij
feld een goed advies.
"Maar", zo tempert de Amsterdamse
kinderarts M. Geudeke mogelijke ver
wachtingen, "ik verwacht geen specta
culaire ontdekkingen de komende tijd.
In de loop der jaren zullen kleine hoekjes
worden ingevuld, waardoor het mysterie
wat wordt verkleind."
Statistieken
Wiegedood komt over de hele wereld
voor. De statistieken, ook die uit goed
vergelijkbare landen, geven nogal sterk
wisselende aantallen of percentages. Dat
lijkt te verklaren door verschillen in defi
nitie en registratie, maar naar alle waar
schijnlijkheid hebben ook sociale om
standigheden of cultuurpatronen in
vloed. In sommige westerse landen
wordt op alle, door onduidelijke oorzaak
overleden baby's obductie verricht, in
Nederland in iets meer dan de helft der
gevallen. Bij obducties wordt in onge
veer een op de tien gevallen alsnog een
oorzaak gevonden.
Er zijn bijvoorbeeld landen waar moe
ders, anders dan bij ons, kinderen altijd
bij zich dragen. Zo'n gebruik zou effect
kunnen hebben.
Goede, bij voorkeur internationaal
vergelijkbare statistieken zijn belang
rijk, omdat zij aanwijzingen kunnen op
leveren op grond waarvan tot nader on
derzoek kan worden besloten of waaruit
preventieve maatregelen kunnen wor
den afgeleid. Zo is puur uit het cijferma
teriaal gebleken dat meer jongetjes dan
meisjes het slachtoffer worden van wie
gedood en dat het verschijnsel zich
overal ter wereld wat meer voordoet in
de wintermaanden. De oorzaken daar
van zijn nog niet achterhaald.
Geudeke benadrukt dat wetenschap
pelijk speurwerk naar mogelijke oorza
ken heel iets anders is dan het onderzoek
dat (kinder)artsen in elk incidenteel ge
val verrichten. Aan vele universiteiten
in Nederland vooral in Utrecht en Am
sterdam worden allerlei theorieën op
hun betekenis getoetst.
"Het probleem daarbij is", bedenkt
Geudeke, "dat je zeer veel invalshoeken
kunt bedenken, omdat men nu eenmaal
niet weet waarnaar precies moet worden
gezocht. Bovendien zal elke specialist de
neiging hebben vanuit zijn eigen vakge
bied te werk te gaan. De virologen den
ken alleen aan virussen, de endocrinolo-
gen aan klieren, de keel-, neus- en oorart-
Om enige lijn te brengen in definities,
registraties en onderzoeken hebben kin
derartsen onlangs een Europese vereni
ging opgericht. Dat lijkt geen overbodige
luxe. Geudeke: "Er is zoveel individueel
gekleurd onderzoek, dat het wat weg
heeft van een soort moeras. Er zijn con
gressen waar de ene spreker na de ande
re verslag doet en waar je pas na geruime
tijd tot de ontdekking komt dat ze toch
allemaal op hetzelfde zijn gericht".
Verstikking
Heel lang ging i gevallen van in de wieg
gestorven kinc ;ren de eerste gedachte
uit naar versti' «cing. In de tijd dat kleine
kinderen in d» regel bij hun moeder slie
pen en onver /acht in hun slaap bleken
te zijn gestor en, hield men het er op dat
de moeder i haar slaap bovenop het
kindje was recht gekomen. Van die, in
de richting an de moeder beschuldigen
de verklari g is al sprake in het beroem
de bijbelw haal van het Salomo-oordeel.
Uit de vorige eeuw dateert een ballade
uit Ierland, waarin een moeder het huis
uit wordt gezet na een wiegedoodgeval.
Vandaag de dag weten artsen beter.
Enkele decennia geleden nog maar
hield men het er vaak op dat het kind in
de wieg was gestikt. Het gevolg was dat
ouders vaak zwaar gebukt gingen onder
de schuldvraag, want het impliciete ver
wijt was natuurlijk dat zij hun kleintje
verkeerd hadden ingestopt of niet had
den voorkomen dat het onder dekentje
of kussen terecht kwam. Tegenwoordig
sluiten kinderartsen een dergelijke ver
stikking bijna meteen uit. Als een overle
den kindje onder dekentjes of dekbedje
wordt aangetroffen, kan dat vrijwel altijd
worden verklaard uit bewegingen die in
de stervensfase worden gemaakt. Een
gezonde baby van enkele maanden is al
goed in staat zich onder een dekentje uit
te werken.
De laatste jaren komen met enige re
gelmaat resultaten beschikbaar van on
derzoeken die aangeven onder welke
omstandigheden het risico groter kan
worden. Daar zijn voor de hand liggende,
over het algemeen gezondheidsonder
mijnende dingen bij als roken of overma
tig alcoholgebruik tijdens de zwanger
schap, maar ook een verrassender gege
ven als de tienmaal zo kwade kans van
het kind met een moeder die voor haar
twintigste al enkele kinderen heeft ge
baard. Erfelijkheid blijkt geen rol te spe
len.
Een opvallend verhoogd risico lopen
kinderen die te vroeg worden geboren,
met een laag gewicht ter wereld komen
of tijdens de zwangerschap al in moei
lijkheden geraken.
Geudeke: "Ik vind het niet zo'n gek
idee om te veronderstellen dat kinderen
die toch al kwetsbaar zijn, na de geboorte
door bepaalde factoren in een hoek wor
den gedreven en het dan opeens niet
meer houden. Dat er sprake is van een
bijdragende factor die de befaamde
laatste druppel is. Een combinatie van
kwetsbaarheid met daar bovenop
meestal in de tweede, derde en vierde le
vensmaand een groep mechanismen
die de doorslag geven. Ik hoor toch vaak
dat het kind wel wat verkouden was of
dat het net een grote reis had gemaakt".
Factoren
Twee benaderingen in het bijzonder
trekken zowel in ons land als elders de
belangstelling van kinderartsen en on
derzoekers. De ene is de veronderstel
ling dat belastende factoren als een ver
snelde stofwisseling, een infectie, buik
ligging, oververmoeidheid, te warme
kleding en een te zacht matrasje, veelal
in combinatie met elkaar, tot warmtestu-
wing (hyperthermie) kunnen leiden. Als
de warmte-afgifte van een baby te zeer
wordt beperkt, kan dat tot de dood lei
den. Ofschoon verscheidene bevindin
gen deze gecjachtengang onderbouwen,
is dit zeker geen algemene verklaring.
Wel leidt ze tot voor de hand ligêende
preventieve aanbevelingen.
De andere benadering is gebaseerd op
de theorie dat een ademhalingsstoornis
(apneu) een belangrijke oorzaak is. Men
onderscheidt de mogelijkheden dat het
signaal vanuit de hersenstam naar de ei
genlijke ademhalingsorganen stagneert
of dat de ademhaling tot stilstand komt
door een foute signaalverwerking.
Met de slag om de arm dat er geen al
lesomvattende verklaring uit kan voort
komen, velt Geudeke een positief oor
deel over de apneu-theorie. "Als een
kind net is geboren, heeft het een heel
oppervlakkige slaap. De ademhaling
gaat primitief, met horten en stoten. Bij
een wat oudere baby kan het voorkomen
dat de slaap zich verder heeft ontwik
keld, maar de ademhaling nog wat onre
gelmatig is gebleven. Als bij zo'n kind in
de slaap de ademhaling stokt iets wat
trouwens iedereen, ook volwassenen, ge
regeld overkomt dan blijft in sommige
gevallen de opwekkingsreflex uit. De
vraag is waarom?"
Minder positief laat Geudeke, die zich
als kinderarts vooral richt op het opvan
gen van ouders van wiegedoodkinderen,
zich uit over publikaties die naar zijn oor
deel onrijp of zelfs misleidend zijn. Niet
mals is zijn opmerking over het 'matras
jes-onderzoek' dat vorig jaar veel stof
deed opwaaien.
Geudeke: "Die onderzoeker had vijftig
matrasjes onderzocht van overleden kin
deren, maar verzuimd om ter controle
naar matrasjes van niet-overleden kinde
ren te kijken. Dat was weer eens zo'n los
se flodder. Je moet niet alles verbergen
voor het publiek, maar je moet - zeker
bij zoiets gevoeligs en emotioneels als dit
onderwerp oppassen voor wilde be
vliegingen".
Informatie en, zonodig, hulp en bij
stand wordt in ons land gegeven door
of via de Vereniging van Ouders van
Wiegedood-kinderen. Telefonisch te
bereiken op 033 - 751487 (14-15u en 20-
21u) of via het secretariaat Louis Cou
peruslaan 43,2624 WR Delft. De vereni
ging geeft zelf brochures uit. maar kan
ook verwijzen naar bestaande litera
tuur.
Uiteraard beschikken ook alle kin
derartsen over kennis en informatie.
