'Ik heb ook een Rain Man in huis5
Centrum Autisme krijgt steeds meer aanmeldingen uit de regio Leiden
Effect van populaire film is nog niet weggeëbd
ZATERDAG 1 DECEMBER 1990
EXTRA
PAGINA 35
jjA vtóv JLÏ,^öL&L XUiSfeSJ t 'Atö&l i -ièsA^iZi '>:L .1 l tï&i tf fa.
Sommige autisten zijn afgestu
deerd. Ze kunnen zonder proble
men meepraten als het om een be
langrijke kwestie gaat. Wellicht dat
ze nog een oplossing bedenken voor
het vraagstuk ook. Maar het komt
ook voor dat, als er weer een verga
dering aan exact dezelfde kwestie
wordt gewijd en dezelfde mensen
aan tafel aanschuiven, de autist be
gint met zichzelf opnieuw uitge
breid voor te stellen. Elke keer
weer.
Coördinator van het Centrum Au
tisme aan de Lokhorststraat in Lei
den, orthopedagoog Clemens Dijk
stra noemt dit voorbeeld om aan te
geven hoe problematisch het is om
autist te zijn. En om aan te geven dat
elke autist hulp, in welke vorm ook,
nodig heeft. Daarbij gaat het niet al
leen om dat hele kleine groepje dat
een opleiding heeft afgemaakt en
om die 25 procent die autistisch,
maar niet verstandelijk gehandi
capt is, maar ook en vooral om die
grote groep van ongeveer 75 pro
cent die naast autistisch ook zwak
zinnig is.
Dijkstra: "Het meest opvallende
van autisten is niet dat ze geen con
tact maken; het probleem is dat ze
het op een bepaalde manier doen.
Dat is een kwalitatief verschil. Een
voorbeeld: we hadden pas een au
tist die wèl goed contact leek te heb
ben. Hij liep constant achter een
medewerkster aan. Totdat ze die ro
de trui uitdeed. Het bleek dat hij al
leen'op de kleur van die trui ge
fixeerd was".
Napraten
Bij autisme is niet alleen vaak spra
ke van contactstoornissen, ook het
taalgebruik van de autist is opval
lend. Ongeveer de helft van de au
tisten komt niet tot spreken, bij de
andere helft komt echolalie vaak
voor; ze bauwen elke zin na, zonder
dat het betekenis heeft. "Je zegt: ga
je mee? Vervolgens hoor je dat op
precies dezelfde toon terug", stelt
ontwikkelingspsycholoog Leonie
van Loon, één van de medewerk
sters van het Centrum Autisme.
Op zich hoeft dat afwijkende taal
gebruik niet direct tot problemen te
leidèn als het kind nog klein is. Dat
wordt anders naarmate de autist ou
der wordt. Dijkstra wijst er op dat
autisten er in de ogen van de buiten
wereld ongebruikelijke gewoonten
op nahouden. Zo kunnen ze veel
waarde hechten aan 'nabijheidszin
tuigen' zoals neus en mond. Ze
proeven en ruiken aan van alles en
nog wat. Peuken van "sigaretten
worden geproefd, mensen besnuf
feld. "Van een kind van twee kun je
dat verwachten, maar van iemand
van zes jaar wordt dat niet meer ge
accepteerd", aldus Dijkstra.
Maar dat is de buitenwereld. De
ouders merken al veel eerder dat
hun zoon of dochter gigantische
problemen heeft om verbanden te
leggen tussen de ene en de andere
situatie en om zaken 'thuis' te bren
gen. Dijkstra: "Een autist kan een
enorme weerstand tegen verande
ringen hebben. Dat kun je doortrek
ken in bijna alles. Heb je een kind
twee keer in dezelfde volgorde aan
gekleed, dan moet je het daarna al
tijd in die volgorde doen. Anders
raakt het in paniek. Soms heb je het
echter echt niet in de hand. Dan ge
beuren onverwachte dingen die tot
paniekreacties leiden".
Van Loon vult aan: "Stappen wij
een restaurant binnen, dan zien wij
een restaurant. Een autist niet. Hij
ziet borden, glazen, mensen, tafels,
maar kan dat niet duiden. Hij ziet de
losse dingen, niet het geheel. Hij
kan in paniek raken of vervallen in
'rituelen' en bijvoorbeeld alle tafel
tjes gaan aantikken". 1
Ouderclub
De aandacht voor het autisme
neemt al geruime tijd toe. Mede op
initiatief van de actieve ouderclub,
de Nederlandse Vereniging voor
Autisme (NVA), begon een aantal
Regionale Instellingen voor Ambu
lante Geestelijke Gezondheidszorg
(RIAGG's) een jaar of tien geleden
specifiek aandacht te besteden aan
de problemen van autisten en hun
ouders.
Een paar jaar geleden volgde de
speelfilm Rain Man. Dustin Hoff
man speelde daarin een autist, die
zowat alle kenmerken vertoonde
die een autist kan vertonen. Onder
deskundigen barstte prompt een
discussie los over het feit dat hij
wellicht wat al te nadrukkelijk aii-
tist was, maar voor veel mensen
zorgde de film voor een teken van
herkenning. Leonie van Loon, des
tijds werkzaam op het hoofdkan
toor van de oudervereniging NVA
in Bussum, herinnert zich dat de te
lefoon niet stilstond. "Weken ach
tereen was er sprake van een hausse
van aanmeldingen: 'Ik heb ook een
Rain Man in huis'. Mensen herken
den hun eigen situatie. Hun eigen
zoon of dochter leek op Dustin
Hoffman".
Opmerkelijk genoeg nam de be
langstelling daarna niet meer af. In
tegendeel. In de regio Leiden, waar
het Centrum Autisme in 1985 be
stellingen waaruit het is voortgeko
men.- Zo heeft niet alleen geregeld
overleg plaats met de RIAGG's
maar ook met het Juliana Kinder
ziekenhuis, de stichting Praktisch
Pedagogische Thuishulp, het Soci
aal Pedagogisch Centrum en kin
derpsychiatrisch centrum Currium
in Oegstgeest. Minstens even op
merkelijk is de samenwerking met
de vakroep Orthopedagogiek van
de Leidse universiteit.
Lijn
Dijkstra: "Er loopt een recht
streekse lijn naar het hoofd van de
vakgroep Orthopedagogiek, Ina
van Berckelaer Onnes. Zij promo
veerde tien jaar geleden op autisme.
Lang daarvoor was ze trouwens ook
al met autisme bezig, zoals blijkt uit
de door haar ontwikkelde auti-
schaal. Ons grote voordeel is dat
ook Van Berckelaer elk kind ziet
dat hier wordt aangemeld. Je zou
kunnen zeggen: wij zitten dichtbij
het vuur en het vuur zit dichtbij
ons".
Steeds meer mensen 'ontdekken'
het Centrum Autisme. Op dit mo
ment telt het bestand van het Cen
trum 225 namen. Een aantal aan
meldingen moet nog onderzocht
worden. "Voor nieuwe autisten is
atijd plaats. Maar nieuwe aanmel
dingen kunnen we pas begin vol
gend jaar onderzoeken", stelt Dijk
stra. "Dat is voor deze kinderen en
hun ouders heel vervelend. De si
tuatie is vaak zo ernstig dat je het
van de mensen eigenlijk niet kunt
verwachten dat ze een half jaar
wachten. Maar sneller kan niet,
want we willen toch goed onder
zoek doen. Bovendien moet je niet
vergeten dat met een diagnose
wordt gewerkt die bepalend is voor
de rest van iemands leven".
Direct gevolg is dat er weinig tijd
is om hulpprogramma's op te zetten
voor bestrijding van andere proble
men. Van Loon: "Zo zou er eigenlijk
wat moeten gebeuren voor broer
tjes en zusjes van autisten. We heb
ben ooit eens zo'n groep gehad.
Toen bleek dat hulp broodnodig is.
Ze begrijpen er anders niets van,
maar raken wel als gevolg van hun
'rare' broertje al hun vriendjes en
vriendinnetjes kwijt".
Hap-snap
Een minstens even nijpend pro
bleem vormen de autisten die nu
volwassen worden. "Tót nu toe
wordt daar met een hap-snap beleid
op gereageerd. Maar wat wij liever
zien is een blijvende oplossing.
Voor geestelijk gehandicapte autis
ten gebeurt al het een en ander. Zij
kunnen terecht in de zwakzinnigen
zorg; Swetterhage in Zoeterwoude
is bijvoorbeeld bezig met een twee
de eenheid voor autisten. Maar waar
het in dit geval met name om gaat is
de groep van niet zwakzinnige,
maar wel autistische mensen. Nu is
dat nog een relatief kleine club
wat er aankomt, is een heel ander
verhaal. Zij moeten ook ergens te
recht komen. Wij mikken vooral op
de beschermde woonvormen in de
geesteli.ike gezondheidszorg", al
dus Dijkstra.
Het Centrum Autisme wil aan die
problemen werken, maar heeft er
erg weinig tijd voor. Dijkstra: "Ik
denk dat we door de jaren heen
steeds meer grip hebben gekregen
op autisme. We weten steeds beter
wat autisme eigenlijk is. Je ziet de
discussie dan ook verschuiven.
Naar wat die 'verwante con
tactstoornissen' zijn. Naar de nieu
we problemen zoals hulpprogram
ma's voor broertjes en zusjes en
jong volwassen autisten. En wat dat
betreft komt de discussie toch weer t
terecht op geld. Altijd geld. Maar
met meer geld en meer mensen zou
den we naast ons dagelijks werk
ook meer kunnen doen aan de pro
blemen die op ons afkomen. Want
wat dat betreft is autisme beslist
geen 'modeverschijnsel"'.
Het 'Rain Man effect' is nog steeds
niet helemaal weggeëbd. De populai
re film met Dustin Hoffman droeg er
een paar jaar geleden toe bij dat er ex
tra belangstelling kwam voor het autis
me. Ook zonder die film was èn is er
echter genoeg te doen bij het Centrum
Autisme in Leiden. De wachtlijst
groeit. Aanmeldingen die nu binnen
komen, kunnen zelfs niet eerder dan
begin volgend jaar worden behandeld.
En er is veel te weinig tijd om relatief
nieuwe problemen aan te pakken,
zoals dat van de volwassen autist.
door Jeroen Dirks
Dustin Hoffman als de autistische
Raymond in de film Rain Man.
Naast hem zijn 'broer' Tom Cruise.
Clemens Dijkstra en Leonie van Loon voor het Centrum Autisme aan de Lokhorststraat in Leiden: We weten steeds beter wat autisme eigelïjk is...
(foto Henk Bouwman)
gon, blijft het aantal aanmeldingen
stijgen. Werden vijf jaar geleden 29
aanmeldingen genoteerd, dit jaar
zijn er al 85 binnen. Dijkstra: "En ik
zie het aantal nog niet afnemen".
Autischaal
Tot het afgelopen voorjaar werkte
het Centrum Autisme in Leiden
met een paar mensen, maar sinds
mei is er dank zij dé zeven betrok
ken RIAGG's sprake van een perso
neelsbezetting van vijf mensen. Co
ördinator Dijkstra bestrijkt nu met
vier (deeltijd) medewerkers de re
gio, waaronder noordelijk Zuid-
Holland valt inclusief Den Haag,
Delft en Gouda. Het Centrum stelt
op grond van uitvoerig onderzoek
en een door de Leidse dr. Van Berc
kelaer Onnes ontwikkelde auti
schaal vast of het bij nieuw aange-
melden gaat om iemand die binnen
de doelgroep valt, dus autist is, of
een aan autisme 'verwante con
tactstoornis' heeft.
De behandeling vorpit de hoofd
moot van het werk van het centrum.
De nadruk ligt daarbij op hometrai
ning, het thuis begeleiden van de
autist waarbij de ouders zoveel mo
gelijk worden betrokken. Dijkstra:
/'Belangrijk is dat de 'gewone' ont
wikkeling van het kind wordt gesti
muleerd. Je zou kunnen zeggen dat
je probeert het autisme zo veel mo
gelijk beheersbaar te maken. Ver
der tracht je als hometrainer ge
dragsproblemen die misschien niet
specifiek zijn voor autisten (eet en
slaapmoeilijkheden bijvoorbeeld)
op te lossen".
Daarnaast besteedt het Centrum
Autisme veel aandacht aan speltrai-
ning. De leraar van de school die de
autist bezoekt of de groepsleider
van het dagverblijf waar hij ver
blijft, krijgt een reeks van adviezen
om de ontwikkeling van het kind te
stimuleren. Van Loon: "Belangrijk
is vooral datje aangeeft wat met ma
teriaal kan worden gedaan. Autis
ten zien vaak maar één toepassing
van een ding: ze rammelen met een
lepeltje in een koffiekopje en dat is
het. Wij laten ze zien dat je uit dat
kopje ook kunt drinken. Op die ma
nier wordt de wereld van het kind
door speltraining uitgebreid".
Het Centrum Autisme in Leiden
kent het voordeel dat het bij samen
stelling van hulpprogramma's kan
profiteren van de kennis van de in-
