Nabij en
ver; dood
en toch
'levend9
Bère Miesen en zijn handreiking naar de demente medemens
PAGINA 24
ZATERDAG 1 DECEMBER 1990
Nederland vergrijst. En met het groeiende aandeel
ouderen in het bevolkingsbestand zal Nederland
meer en meer worden geconfronteerd met ernstige
gebreken die zich op gevorderde leeftijd kunnen
aandienen. Dementie bijvoorbeeld kan bejaarden
achtervolgen. In een zeker stadium zouden ze ei
genlijk moeten worden verpleegd in verpleegtehui
zen, maar de opnamecapaciteit ontbreekt. Directie
en verzorgend personeel van bejaardenhuizen zien
zich te zelfder tijd steeds meer geplaatst voor de
vraag hoe om te gaan met dementerende bewoners.
Hoe contact kan worden gemaakt met volwassen
mensen die lijfelijk aanwezig zijn, maar geestelijk als
het ware in een andere wereld verkeren. Dr. Bère
Miesen is kenner van de problematiek. Sinds jaar en
dag stelt hij serieuze pogingen in het werk om nóg
meer begrip te wekken voor de mens die 'dood' is en
toch 'leeft'.
door Gerard van Putten
Ouderdom komt met gebreken. Hoe
oudbakken ook het cliché, de vergrijzing
van Nederland geeft het meer dan ooit
actualiteitswaarde. Vroeg of laat begin
nen de lichamelijke of geestelijke func
ties in meer of mindere mate te haperen.
De vraag is in hoeverre betrokkenen der
gelijke handicaps kunnen accepteren
Wie altijd gezond en daardoor onafhan
kelijk in het leven heeft gestaan, zal er
waarschijnlijk moeite mee hebben af
hankelijk te worden van anderen. Van
hulpverleners, maar ook van partners en
van kinderen.
Het omgekeerde is trouwens ook het
geval. Kinderen die hun ouders midden
in het leven hebben zien staan, hebben
het er nogal eens moeilijk mee als ze hun
ouders zichtbaar zien aftakelen. Licha
melijk dan wel geestelijk.
Demente bejaarden kunnen volstrekt
onbereikbaar worden voor hun kinde
ren, ook al bevinden die zich binnen
handbereik. Lichamelijk zijn ze aanwe
zig, geestelijk ergens anders. In een an
dere wereld. Ze raken gevangen in een
isolement dat het heden steeds minder
herkenbaar toelaat. Daarentegen kun
nen beelden van vroeger helder terugko
men. Zonder het zelf te weten vragen 'in
het verleden' levende ouderen in toene
mende mate om begeleiding en zorg.
Nederland vergrijst. Ongeveer tien
procent van dg 65-plussers, om en nabij
250.000 mensen, vertoont min of meer
dementieverschijnselen. In totaal zijn er
in dit land maar 25.000 bedden voor de
menterenden beschikbaar. Slechts een
op de tien wordt verpleegd in een psy
chogeriatrisch verpleeghuis, waaruit
volgt dat negen van de tien elders verblij
ven. Van hen wonen de meesten 'in de
wijk', de rest wordt opgevangen in een
verzorgingstehuis. Meer dan tachtig pro
cent van de ouderen kampt overigens
niet of nauwelijks met echte problemen.
Deskundige hulp
De praktische onmogelijkheid om iedere
demente oudere op te nemen in een ver
pleeghuis noopt de leiding van menig
verzorgingstehuis tot het inroepen van
deskundige hulp. In deze regio bijvoor
beeld wendde de directie van het in
Oegstgeest gevestigde bejaardenhuis
Rustenborch zich daartoe tot de leiding
van verzorgingstehuis Mariënhaven in
Warmond. Het contact heeft geresul
teerd in de ontwikkeling van een project
in Rustenborch, dat beoogt intern meer
begrip voor de demente mens te wekken.
Het ontwerp van het project is mede
ingediend door Bère Miesen, Limburger
van geboorte en sinds 1984 als klinisch
psychogerontoloog full-time verbonden
aan Mariënhaven. Van zijn hand ver
schenen tal van publicaties over demen
tie: Notities over levenslooppsychologie
(1934), Als ik dat geweten had (1985) en
Als ouders dement worden (1989). Op 4
mei j.l. promoveerde hij tot doctor in de
sociale wetenschappen. De titel van zijn
proefschrift: Gehechtheid en Dementie.
Zes jaar lang analyseerde hij de handel
en wandel van 40 bewoners van Mariën
haven tussen de 64 en 90 jaar; 27 vrou
wen en 13 mannen. De meesten leden
aan de ziekte van Alzheimer.
In Mariënhaven richtte Miesen een on-
derzoekskamer in als huiskamer naar de
mode van eind jaren v.eertig, begin jaren
vijftig of daaromtrent. Haard, bimbam-
klok, de middenin de huiskamer gepos
teerde tafel met daarboven de lamp;
niets uit de tijd dat geluk nog heel ge
woon was ontbreekt. Een videocamera
registreerde de verschillende uitingen
van het zoeken naar veiligheid (gehecht
heidsgedrag), dat de ouderen in allerlei
varianten vertoonden. Aanraken, achter
na lopen en naroepen van hun familiele
den. En ook de momenten van verdriet
werden op video vastgelegd.
Toetsing
Dr. Miesen concludeerde onder meer dat
dementie dikwijls gepaard gaat met het
uiten van gevoelens van onveiligheid,
van onbehagen. Miesens onderzoek was
min of meer de praktische toetsing van
de zogeheten Gehechtheidstheorie, eens
ontwikkeld door John Bowlby. Als ieder
'normaal' mens vertonen ook demente
rende ouderen volgens Miesen gehechts-
heidsgedrag, dat niet alleen beoogt ie
mands aandacht te vangen maar die ook
vast te houden. Miesen zag dat bij velen
ook sprake was van ouder-fixatie, vol
gens hem een uiterste vorm van ge-
hechtsheidsgedrag dat dementerende
ouderen geestelijk terugvoert naar hun
ouders. "Ik ga naar mijn moeder", kan ie
mand van in de negentig aankondigen.
Of: "ik ga naar mijn dochter", terwijl die
al lang dood is.
Tot dusver werden dergelijke kreten
uitsluitend in verband gebracht met een
geheugenstoornis. Dr. Miesen heeft in
zijn dissertatie aangegeven dat het ook
emoties zijn en meer bepaald gevoe
lens van onveiligheid die dementeren
de ouderen doen vastklampen aan hun
verwekkers. Een noodsignaal, waarbij
de ouders plastisch uitgedrukt fun
geren als veilige haven in de nabijheid
van een kolkende zee van onrust en onze
kerheid. "Demente mensen raken ont
heemd. In het land dat ze ooit bevolkten
voelen ze zich steeds minder thuis".
In zijn proefschrift heeft Miesen een
pleidooi gehouden voor duurzaam lijfe
lijk contact van verzorgend personeel
met ouderen. In dat kader heeft hij voor
al de aanstelling van vrouwen van mid
delbare leeftijd aanbevolen. Gezien hun
levenservaring zouden zorgverleensters
in die leeftijdscategorie volgens hem ui
termate geschikt zijn voor omgang mei
dementerende ouderen.
Explosief
Nederland vergrijst. Maar of iedereen in
Nederland ook oog heeft voor de conse
quenties, is de vraag. "Vergrijzing bete
kent niet zozeer dat de gemiddelde le
vensduur toeneemt, wel dat het aantal
ouderen in verhouding tot het aantal jon
geren tussen nu en 2030 toeneemt. Nu
behoort 13 procent van de bevolking tot
de categorie mensen van 65 jaar en ou
der, de voorspelling is dat dit percentage
gaandeweg oploopt naar 22 a 23 procent.
Er is ook sprake van een ontwikkeling
die dubbele vergrijzing wordt genoemd.
Maak je een splitsing tussen jongere ou
deren en mensen boven de 80, dan luidt
de prognose dat het aantal boven-tach-
tigjarigen explosief zal stijgen. Daaruit
volgt dan haast vanzelf dat het dementie
probleem groter en groter zal worden,
terwijl de situatie nu al meer dan proble
matisch is. En daarop wordt op rege
ringsniveau onvoldoende geanticipeerd.
Ik vind het belachelijk dat er nog steeds
geen staatssecretariaat in het leven is ge
roepen dat zich uitsluitend en alleen op
ouderen richt. Nu is de ouderenproble
matiek verdeeld over twee ministeries:
sociale zaken en wvc".
Naar zijn idee springt de overheid
nogal eenzijdig om met het besteedbare
gemeenschapsgeld. "De aandacht gaat,
zeker in de research, vooral uit naar de
medische kant".
De zin van "deze onevenwichtigheid"
ontgaat Miesen. Hij onderkent dat voor
de medicus bij het stellen van de diagno
se een belangrijke rol is weggelegd.
"Maar het lange traject ervóór en het ver
dere verloop van het dementieproces is
bij uitstek een zaak voor de sociale psy-
chogerontologie. En voor ieder die zich
bezighoudt met alle andere aspecten van
het ouder worden".
"Het is treurig, maar ook onesthe
tisch", zegt hij, "hoe zowat het hele de
mentieprobleem nog vermedicaliseerd
is. Weliswaar heeft de medicus een be
langrijk aandeel in de diagnostiek, maar
vanuit zijn perspectief valt nauwelijks
heil te verwachten. Waarschijnlijk is ook
dat er voorlopig vanuit de research geen
medisch-biologische therapie komt. Er
zou veel meer geld moeten toevallen aan
sociaal-wetenschappelijk onderzoek
rond dementie. Het is onbegrijpelijk dat
daarmee geen haast wordt gemaakt. Ei
genlijk is het al veel te laat. In elk geval is
het de hoogste tijd dat bij de dementie-
problematiek meer aandacht wordt be
steed aan de psychosociale aspecten".
Diagnose
De definitieve diagnose, benadrukt Mie
sen, wordt doorgaans niet eerder gesteld
dan een jaar of vijf na het moment waar
op de eerste verschijnselen zich hebben
voorgedaan. Hoewel de nodige terug
houdendheid moet worden betracht bij
het koppelen van bepaalde gedragsuitin
gen aan de diagnose dementie ("voor het
stellen van de diagnose is zeker een mul
tidisciplinair onderzoek nodig, waaraan
behalve een medicus ook een maat
schappelijk werker en een psycholoog
deelneemt"), worden ze er niet zelden
mee in verband gebracht.
Geheugenstoornissen hoeven niet per
definitie te wijzen op dementie, ze kun
nen er soms wél op duiden. Dat geldt bij
voorbeeld voor moeilijkheden met reke
nen, zeker als de persoon in kwestie zich
eerder altijd bekwaam heeft getoond in
het plussen en minnen. "Het gaat vooral
om veranderingen in gedrag. Zo zouden
naaste familieleden van ouderen ook
alert moeten zijn op achterdocht, depres
sief gedrag, verwardheid, een anders dan
voorheen gebrekkige zelfverzorging en
plotselinge spraak-, schrijf- en bewe
gingsstoornissen. Een multidisciplinair
onderzoeksteam behoort zich te allen tij
de af te vragen welke veranderingen het
gestoorde gedrag bepalen".
Echte dementie is niet te genezen.
Voor alle betrokkenen is dat gegeven
buitengewoon moeilijk te aanvaarden.
"Als mensen hun eigen stoornissen op
merken, reageren ze daar heel emotio
neel op. De verschijnselen brengen als
het ware een schokeffect teweeg. Vervol
gens zal zo iemand proberen zich uit het
geestelijke dal te werken en zelf trachten
naar een oplossing te zoeken. Anderen
worden kwaad op zichzelf. Ieder mens
gaat er op z'n geheel eigen wijze mee
Ontkenning
De persoon in kwestie hanteert daarbij
allerlei mechanismen, is de ervaring van
Miesen. Neem de proef maar op de som
en hang in een willekeurige huisartsen
praktijk een poster op, met daarop de
aankondiging dat die-en-die-middag
daar-en-daar een soos voor licht demen
terenden wordt gehouden. Neem van
Miesen maar aan dat er dan weinig men
sen op die soos afkomen. Dat geldt niet
alleen voor de patiënten, ook voor fami
lieleden.
Hoe vaak gebeurt het niet dat een ou
dere een verhaal over een en hetzelfde
onderwerp binnen een kort tijdsbestek
enkele malen afdraait? De verteller die
Dr. Bère Miesen: "Wie wordt gecon
fronteerd met het probleem van een
dementerende partner krijgt te ma
ken met een partner die dood is en ei
genlijk ook weer niet".
(foto's Ellen Martens)
daarop opmerkzaam wordt gemaakt, zal
dikwijls die opmerking geïrriteerd pare
ren met deze herkenbare reactie: "Je
hoeft mij niet te vertellen dat ik dit ver
haal al eerder heb vertelddenk je soms
,dat ik gek geworden ben?"(..)
Ook kinderen willen er meestal niet
aan dat hun ouders beginnen te demen
teren. Tegen beter weten in gaan ze
dikwijls voorbij aan de kenmerkende
symptomen. Aan een helder moment
van de partner wordt, begrijpelijk, meer
dan reeële waarde toegekend. "Hoop
speelt in het verwerkingsproces van de
partner lange tijd een rol. Vergelijk het
maar met iemand die wordt vermist. Zo
lang het overlijdensbericht uitblijft,
wordt door de naasten gehoopt op terug
keer. Het allereerste stadium van demen
tie wordt veelal in stilte geleden".
Het dementietraject dat ouderen moe
ten afleggen kan soms heel lang aanlo
pen. Zowel voor betrokkene als voor de
naasten kan dat een ware martelgang
zijn. En typerend genoeg doorleeft zowel
de dementerende als de partner vrijwel
dezelfde emoties. Het hele verwerkings
proces dat de demente oudere door
maakt, gepaard gaande met ontkenning,
verdriet en het maken van excuses, is
volgens Miesen te beschouwen als een
rouwproces. Partner en naaste familie
maken meestal hetzelfde door, maar
kunnen er niet over praten.
"De status van weduwe of weduwnaar
is makkelijker te dragen dan die van on
bestorven weduwe of weduwnaar. Ie
mand, van wie de partner is overleden,
kan in elk geval aan een rouwverwer
kingsproces beginnen. Begrafenis, cre
matie en al wat daarmee samenhangt.
Maar wie wordt geconfronteerd met het
probleem van een dementerende partner
krijgt te maken met een partner die dood
is en eigenlijk ook weer niet. Het gevolg
daarvan: je rouwt wel en je rouwt niet".
Misverstand
Even een misverstand uit de weg rui
men. Dementie gaat volledig voorbij aan
iemands vroegere intellect. Ook knappe
koppen kunnen, eenmaal aanbeland in
hun levensavond, afglijden naar kinds
uiterlijk vertoon. "Het heeft inderdaad
weinig met iemands vroegere geestelijke
niveau te maken", stelt Miesen. "Demen
tie loopt door alle sociale klassen heen".
Geheugentraining op zich voorkomt
geen seniele aftakeling of aderverkal
king, in de volksmond van enkele gene
raties terug de benamingen voor demen
tie. "De geheugentrainingen zijn overge
waaid uit Engeland. Wetenschappers
spelen in op de angst van ouderen om de
ment te worden. En globaal gesproken
leren ouderen door middel van geheu
gentraining vooral om te gaan met facto
ren die hun geheugen ongunstig kunnen
beïnvloeden. Niet meer en niet minder"
Slechts 1 op de 5 gevallen van afwij
kend gedrag blijkt na therapeutische be
handeling niet te kunnen worden toege
schreven aan dementie. "Dementie is het
gevolg van organische processen in de
hersenen. Rond zestig procent van die
verschijnselen kan worden gerelateerd
aan de ziekte van Alzheimer".
In de psychogeriatrie is een scala van
interventie-technieken in gebruik omj
contacten met dementerenden te intenJ
siveren. Zonder naar volledigheid te
streven somt Miesen voor de vuist weg]
zes benaderingsmethoden op: de mul
ziektherapie, de dynamische psychothe-J
rapie, de remotivatietherapie, de remi-'
niscentietherapie ("ook wel live review
genoemd, zeg maar het ophalen van her
inneringen"), de Validation Therapy en|
de Realiteits Oriëntatie Training (ROT)}
De Validation Therapy ontwikkeld
door de Amerikaanse actrice en maat
schappelijk werkster Naomi Feil is het
geheel van verbale en non-verbale moge
lijkheden tot empathische communicatie
met gedesoriënteerde oude mensen. Ver
taald uit het jargon van de psychogeria
trie in meer begrijpelijk Nederlands: de
zorgverlener probeert zich zoveel moge
lijk in te leven in de belevingswereld van
de demente oudere, met wie hij contact
legt. En de zorgverlener zal ook trachten
diens reacties aan te passen aan de bele
vingswereld van zijn gesprekspartner.
Bijvoorbeeld door mee te zingen, door
oogcontact te maken met de oudere,
door de oudere aan te raken.
Bedenkingen
De methode roept bij Miesen nogal wat
bedenkingen op. "De Validation-bewe-
ging, die enkele jaren geleden hier ont
stond, doet alsof er nooit zinnig met de
menterenden is omgegaan. Validation
staat voor een bepaalde basishouding je
gens demente mensen, empatie oftewel
warme betrokkenheid. Nou, ik ben er
van overtuigd dat de meeste verzorgen
den die warme betrokkenheid ook to
nen. Validation zegt ook dat mensen de
ment worden omdat ze oud zeer niet heb
ben verwerkt. Onzin! Ten slotte staat Va
lidation voor psycho-analytische kennis.
Maar de verzorgenden op de werkvloer
zijn daarin niet opgeleid".
De ROT is een andere therapie, die
veelvuldig wordt toegepast. Een jaar of
tien geleden was die tendens er hele
maal, vertelt Miesen. "ROT berust glo
baal op dit idee: als ik maar zo veel moge
lijk informatie verstrek over hier en nu,
dan onthouden dementerenden dat en
voelen ze zich daarna beter. Maar ook dat
is ongenuanceerd gesteld. Wil het effect]
hebben, dan is er leervermogen nodig.
ROT is voor sommigen zeer zinvol. Als je
waar dan ook in verpleeghuizen demen-
terende ouderen ziet, lijk je dezelfde
mensen te zien. Een homogeen gezel
schap. Maar ieder dementerend mens
heeft z'n eigen levensloop, compleet met
verwerkte en onverwerkte verliezen. En
dat maakt ieder dement mens uniek.
Waaruit volgt dat een homogeen schij
nend gezelschap eigenlijk een heteroge
ne groep mensen is. En dat is heel boei-
Communiceren met demente mensen
is heel goed mogelijk, zegt Miesen. "Zo
lang je er maar voor zorgt dat voorwer
pen en ook jijzelf zich binnen het zintui-
gelijk bereik van de demente oudere be
vinden. Foto's van vroeger meenemen is
ook prima".
Aandacht
De hele filosofie achter het huiskamer-
c.q. groepsverzorgingsproject, dat Mie
sen op verzoek van de directie heeft geïn
troduceerd in verzorgingshuis Rustenb
orch, is juist de persoonlijke benadering
van de dementerende bewoner. Het indi
vidu aandacht geven is van enorm be
lang. Met de cursus die hij heeft samen
gesteld, beoogt hij meer begrip te kwe
ken voor de demente oudere, voor diens
plotselinge gedragsveranderingen en
meer in het bijzonder voor diens gela-
veer tussen uitersten. Van het ene op het
andere moment kan op een glimlach een
oorvijg volgen en omgekeerd, omstan
ders zullen daarmee altijd rekening moe
ten houden.
"Vandaar dat niet alleen het personeel
dat in die groepszorg werkt is geschoold,
maar ook alle werknemers en medebe
woners. Iedereen in een verzorgingste
huis komt immers in aanraking met de
menterende mensen. Gezien de lange
wachtlijsten bij verpleeghuizen is de
kans groot dat de meesten in verzor
gingshuizen blijven. Omdat de tolerantie
van gezonde bejaardenhuisbewoners ten
opzichte van de dementerende medebe
woners doorgaans niet al te groot is, heb
ben we de leden van de bewonerscom
missie de cursus laten volgen. In de regel
zijn zij de mondigste bewoners van het
huis. De bewonerscommissie heeft de
rest van het huis ervoor warm gemaakt.
En zo heeft ook het voltallige personeel
de cursus gevolgd, dus ook de receptio
nisten en de kok. Zodoende voorkom je
dat intern een groepsproject over de
menterende bejaarden wordt gestigmati-
seerd".
Door groepsgesprekken, ondersteund
met videobeelden en theorie denkt Mie
sen met zijn project het omgangsverkeer
in verzorgingshuizen beter te kunnen
'regelen'. De demente bejaarde zal zich
beter op z'n gemak gaan voelen als ande
ren hem of haar niet langer ontwijken.
Miesen acht het niet uitgesloten dat op
termijn dit project ook elders in de regio
gemeengoed zal worden. Op provinciaal
en regionaal niveau wordt gestudeerd op
de financiële haalbaarheid ervan. Ma
riënhaven is intussen door talloze bejaar
denhuizen benaderd met het verzoek
een begin te maken met eenzelfde pro
ject als in Rustenborch.
"Er zouden in deze regio sowieso meer
psychologen en psychogeriatrische po
liklinieken moeten komen. Het ontbre
ken ervan vind ik eigenlijk het grootste
probleem waarmee ook de bejaardenhui
zen kampen. Om een vervolg te kunnen
geven aan dit project zou één dag in de
week een psycholoog vanuit Mariënha
ven in Rustenborch moeten gaan wer
ken. De bedragen op de prijskaartjes, die
aan zulke projecten hangen, vallen mee
en moeten haalbaar zijn. Laatst zag ik dat
D'Ancona zich zorgen maakte over de si
tuatie in verzorgingstehuizen. Toen
dacht ik meteen: ze weet niet dat op een
aantal plaatsen heel zinnige en warme
dingen gebeuren die betaalbaar gemaakt;
moeten worden. Maar het is natuurlijk
belachelijk om het welslagen van een
dergelijk project te laten afhangen van
het enthousiasme van individuen. Per
soonlijk stel ik me wel eens de vraag hoe
veel procent van de beleidsmakers ooit
een demente bejaarde heeft gezien, laat
staan aangeraakt".
