Rock in de rolstoel
SPREEKUUR
'Een gehandicapte moet
zichzelf niet zielig vinden'
Ziekte van Bechterew
door Barbara Thiel, arts
ZATERDAG 13 OKTOBER 1990
PAGINA 35
"Integratie is bullshit. Als mensen in hun handicap willen
blijven hangen, dan blijven ze erin hangen". Niet iedereen
is overtuigd van het effect van de mooie gedachten achter
Rock Rolstoelprodukties. Toch spelen gehandicapten
en niet-gehandicapte jongeren in Arnhem al jarenlang
succesvol samen. Muziek, dans en toneel waarin
de thema's erotiek en geweld niet worden geschuwd.
"Een gehandicapte is in principe normaal".
door Patricia van der Zalm
Pirouettes en huppelpasjes met de rolstoel. Geen alledaags gezicht. Het is eerder
bloedstollend. Of Gerjo de Lange (18) wel eens achterover is geklapt? "Oh. vaak ge
noeg", zegt hij zorgeloos. "Meestal val ik op m'n handen".
Hij repeteert die middag samen met andere gehandicapte en niet-gehandicapte jon
geren het muziek- en theaterspektakel Avalon in jongerencentrum De Deel op het ter
rein van revalidatiecentrum Johanna Stichting in Arnhem. 'De nevelen van Avalon'
van de schrijfster Marion Bradley vormt de basivoor de produktie vol swingende,
zelf gecomponeerde muziek, dans, erotiek, seks, geweld en andere heftigheid. Muziek-
therapeut Alex Hanssen van de Johanna Stichting regisseert.
Dat gehandicapten en met-gehandicapten samen in een groep van enig niveau spe
len, is in ons land uniek. "Helaas", zegt de muziektherapeut. De integratie, hét tover
woord. mislukt bijna altijd na het twaalfde jaar. Dan hebben ze specialistische hob
bies. gaan op een sportclub of krijgen verkering. "Bij gemengde sporten moeten de va
liden zich aanpassen aan de invaliden. Maar samen muziek maken gaat wel op basis
van gelijkwaardigheid. En popmuziek is ontzettend i n, hè? Voor de valide muzikan
ten is het natuurlijk kaasje dat ze hier allerlei faciliteiten kunnen gebruiken".
Gerjo de Lange in actie in zijn rolstoel.
Hanssens indruk is dat de meeste mu-
ziektherapeuten helemaal geen benul
hebben van popmuziek. "Maar laat ik
daar niet al te lullig over doen. Ons voor
deel is dat de Johanna Stichting dit soort
werk altijd belangrijk heeft gevonden en
er geld in stak. Uiteindelijk hebben ze er
natuurlijk zelf ook profijt van. Deze acti
viteiten zijn een geweldige propaganda".
Hanssen kwam tien jaar geleden bin
nen als cultureel werker maar heeft zich
ontpopt tot muziektherapeut, die veel
cultureel werk doet. Iedereen beschouwt
hem als de stuwende kracht achter het
ontstaan van Rock en Rolstoel Produk-
ties. Daaronder vallen onder meer de (ge
mengde) popgroep The Invisible
Crumbs, slagwerkgroep Quasili en de
muziektheater-produkties Atomic
Voodoo en Avalon. Collega Pier Tilma,
een meer dan full-time vrijwilliger, is zijn
'hulpje', zoals hij het zelf aanduidt.
Hulpmiddel
Als Hanssen praat over het nut van de ge
zamenlijke produkties, komt de cultu
reel werker in hem boven. Hij heeft het
dan over een stuk egoversterking. Waar
mee hij maar bedoelt te zeggen dat inva
liden die van zichzelf denken dat ze toch
niets kunnen, meer zelfvertrouwen krij
gen. "Muziek kan een hulpmiddel zijn
om een trauma te verwerken. Via spelen
in een bandje kan iemand leren om soci
aal te worden. We hadden bijvoorbeeld
een jongen die heel erg een idool vereer
de. Hij was helemaal in de ban van Elvis
Presley en trok zich terug in een schijn-
wereldje. In het bandje leerde hij dat hij
zelf ook wat kon. Wat hier gebeurt heeft
een heel sterk therapeutisch effect. Maar
daar praten we eigenlijk nooit over. De
kunst om de kunst wordt steeds belang
rijker".
In 1985 is met die integratie begonnen.
Via Taak, een werklozenorganisatie in
Arnhem, betrok de Johanna Stichting
niet-gehandicapten bij haar culturele ac
tiviteiten. Het liep storm. Het niveau is
volgens Hanssen inmiddels behoorlijk
gestegen, ook doordat Arnhem veel
HBO-opleidingen heeft, bij voorbeeld op
het gebied van kunst, theater .en sport.
The Invisible Crumbs hebben succesvol
le optredens gehad in het buitenland.
Een keer of drie per maand treden ze in
het land op. De produktie Avalon gaat
binnenkort ook de boer op. De muziek
therapeut: "We laten daarin zien hoe jon
geren in een rolstoel eigenlijk zijn. Er le
ven veel vooroordelen: gehandicapten
hebben geen pit, geen seksuele gevoe
lens. geen hersens, ze kunnen niks. Op
het podium wordt er ook gevrejen, ont
staan relaties, wordt geacteerd en mu
ziek gemaakt. Een gehandicapte jongere
is in principe normaal".
Betuttelend
"Bullshit, die integratie!", zegt Angeli-
que Luters (20) uit Arnhem met een vies
gezicht. "Het ligt aan de gehandicapten
zelf of ze in hun handicap blijven hangen
of niet". Haar niet-gehandicapte vriend
Jon Schmeitz (35), met wie ze samen
woont, zegt rustig: "Niet helemaal. De
gehandicaptenwereld is vrij betuttelend.
Je hoeft niets zelf te regelen. We zijn met
de band langs veel revalidatiecentra ge
reisd en dan zie je soms dat mensen voor
een optreden naar het zaaltje worden ge
reden en na afloop weer terug naar hun
kamer. Anderen vragen zich af wat ik in
zo n band doe: 'goh, wat doe je toch goed
werk', zeggen ze dan. Gehandicapten
zijn er natuurlijk wel een beetje aan ge
wend dat ze worden verzorgd en dat alles
wordt aangedragen. Als ze dan begeleid
zelfstandig wonen, vallen ze in een ont
zettend diep gat. Je moet mensen dus
mentaal veranderen".
Zijn vriendin: "Dat lukt niet. Nee Jon,
als mensen erin willen blijven hangen,
dan blijven ze erin. Al zou het nog zo
goed voor me zijn, ik doe toch wat mijn
eigen gevoel aangeeft. Ik heb vaak mee
gemaakt dat mensen me naar de dokter
>tuurden voor controle van dit of dat.
Maar als ik me niet ziek voel, ga ik niet.
Dat doe jij toch ook niet?".
Angélique Luters werd als jong kind
bij het oversteken geschept door een
dronken automobilist. Ze werd meters
meegesleurd en hoorde later dat haar
schoenen een straat verderop lagen. Het
resultaat: een gedeeltelijke dwarslesie.
een doorsnijding van het ruggemerg,
waardoor ze niet meer kan lopen.
"Een jaar of vier geleden is in Neder
land een operatie bij iemand gedaan, met
chipjes en draden langs z'n benen. Dat
ziet er belachelijk uit, dat wil ik niet. Als
ik af en toe gehandicapten zie lopen, dan
denk ik: man, ga zitten, geen gezicht.
Angélique Lu
ters (20) uit
Arnhem. 'Het
ligt aan de ge
handicapten
zelf of ze in h un
handicap blij
ven hangen of
niet".
Soms kun je veel meer in een rolstoel".
Maar als ze iets beters vinden, wil ze toch
graag geopereerd worden.
Celluloid rock
Sinds vorig jaar speelt ze bij Avalon, ze
acteert en zingt. Eerder zat ze bij de pop
groep Celluloid Rock en bij Wheels of Fi
re. Sinds twee jaar heeft ze een relatie
met Jon. die in The Invisible Crumbs gi
taar speelt. Jon heeft door zijn verkering
grote problemen op zijn werk hij
bouwde jachten gehad. "Ik zei: als jul
lie mijn privéleven niet goedkeuren, heb
ik jullie niet nodig. Dat was meteen het
einde. Het is wel een andere wereld, de
gehandicaptenwereld. Maar we hebben
geluk dat we allebei hetzelfde werk
doen".
"En ik ben niet de proto-gehandicap-
te", zegt zijn vriendin. Jon: "Je bent gek
op elkaar of niet. Er wordt ook wel ge
vraagd hoe ons seksleven is. Nou, dat is
heel normaal". Angélique: "Je gebruikt
je eigen fantasie, net als iedereen".
Als er door hun relatie al veranderin
gen in hun leven zijn gekomen, zijn die
vooral van praktische aard. Jon: "Met
sommige dingen moet ik haar helpen.
Maar we gaan volgend jaar gewoon een
verre reis maken. Dan bel je van tevoren
even met de luchtvaartmaatschappij.
Net zoals je met de spoorwegen in Neder
land even belt voor een loopplank als we
met de trein reizen". Angélique: "Vaak
ga ik gewoon spontaan met hem mee en
dan halen ze een plank. Soms doen ze
daar moeilijk over, maar daar hebben wij
echt geen boodschap aan".
Het Dorp
Ze wonen samen in Het Dorp in Arnhem,
waar gehandicapten zelfstandig wonen,
maar desgewenst hulp krijgen. Jong en
oud wonen daar door elkaar. "Vrij waar
deloos", vindt Angélique. "Je wordt
nogal betutteld. Ik denk dat niet een jon
gere zich daar echt thuisvoelt".
"Het wordt wel beter, hoor", zegt hij.
"Maar het blijft een soort ziekenhuis,
met lange gangen".
"Nee. het is een ghetto. Met een bela
chelijke kamerverdeling. Wij hebben sa
men een kamer. En al wonen sommige
ouderen alleen en kunnen ze niets meer.
toch hebben ze drie kamers. Alleen om
dat ze ouder zijn", zegt zij.
Hij: "In de jaren zestig was het een
goed plan, jong en oud door elkaar. Maar
er zijn steeds meer jongeren gekomen en
nu werkt 't niet meer door de genera
tiekloof'.
Zij: "De ouderen kraken ook af wat wij
doen: 'Dat zal wel niks zijn, gehandicap
ten die muziek maken'. Ze houden el
kaar ook klein. Ja, je kunt een gehandi
capte niet in de bouw zetten, dat is lo
gisch. Maar verder kun je hartstikke veel
bereiken, je moet jezelf niet zielig vin
den". Tegen mij: "Als jij gehandicapt
raakt, kun je gewoon hetzelfde vak doen
als nu". Na een tegenwerping: "Wel
waar. Als je echt wilt, echte motivatie
hebt, kan het. Ik ben zelf twee jaar model
geweest".
Ze zegt dat ze overal binnenkomt. "Ze
zijn denk ik ook kritisch over hoe je eruit
ziet. Als ik met een vriendin van me, die
een spierziekte heeft en raar loopt, de
stad in ga, praten ze tegen mij en zien ze
haar niet staan. In het café zetten ze me
op een barkruk van anderhalve meter
hoog. En zo hoort het ook. Ik ben geen
gek of zo".
Over het imago van de band waar Jon
in speelt, kan hij zich soms kwaad ma
ken. "Een mooie zaal ergens in het land.
maar toch was er maar éen betalende be
zoeker. En waarom? Omdat The Invisi
ble Crumbs was aangekondigd als een
gehandicapten-groep. Terwijl ze hadden
kunnen horen dat we op hetzelfde muzi
kale peil staan als 'normale' groepen. Ge
lukkig worden we door onze optredens
steeds meer als normaal beschouwd. Wel
worden we de meest luie band van Ne
derland genoemd, omdat sommigen van
ons de hele avond in hun stoel zitten. Een
keer dacht het publiek dat we een act op
voerden. Dat vind ik een compliment"
Cirkels
Gerjo de Lange, de jongen van de bloed
stollende rolstoeldans, heeft een
sportrolstoel. Het voertuig heeft in beide
wielen hard plastic cirkels, zoals hele
snelle racefietsen. "Ik speel ook hockey
en dan kunnen ze geen stick tussen de
spaken steken. Eigenlijk moet-ie binnen
kort, een grote beurt hebben. Er zitten
slagen in de wielen". Wat wil je ook. met
al dat gehup op het podium. "Ik spring er
zo de stoep mee op. Een trap rij ik ook zo
af. als het moet", zegt hu stoer.
Gerjo is geboren met een open rug (spi
na bifida, een ontwikkelingsstoornis
waarbij enkele wervelbogen niet zijn vol
groeid). Vroeger kon hij nog een beetje
lopen, nu niet meer. Maar hij laat zich in
het stuk Avalon in een scene met gemak
uit de rolstoel vallen en klautert er ook
weer in. Hu woont nu 'in' Imelda. een
project voor begeleid kamerwonen in
Arnhem en gaat binnenkort met zyn
niet-gehandicapte vriendin samenwo
nen. Met de lts is hij nog bezig maar hij
heeft geen idee van wat hij wil worden.
"Ik ga het liefst verder met Avalon en
andere theaterprodukties. Vroeger wilde
ik vrachtwagenchauffeur worden, want
een vriend van mijn vader was dat ook
Ik zat nooit in de gehandicapten wereld
Ja. op de Mytylschool maar om kwart
over dne ging ik naar huis en verder ging
ik niet met ze om. En dan blijkt datje be
paalde dingen niet kan. Dat moetje maar
voor lief nemen. Zonder die handicap
zou ik niet zoveel met muziek en theater
bezig zijn geweest".
Voor Sjon Kwant (24) geldt hetzelfde
Hij kreeg zang- en gitaarles en werkt al
tien jaar in diverse theaterprodukties
van de Johanna Stichting mee. Via aller
lei popgroepjes. The Devils. Disaster en
Atomic Voodoo kwam hij terecht bu
Avalon.
Plezier
Wat verstaan beide rolstoelers onder het
credo 'integratie' tussen validen en inva
liden? Sjon "Dat is de grondslag, ja De
mensen laten zien wat je kunt. Jezelf be
wijzen. Maar plezier maken is toch het
belangrijkste". Gerjo "Je kunt er zovéél
onder verstaan, dat is het lullige. Je komt
vaak vooroordelen tegen, mensen die je
zielig vinden en heel afstandelijk doen'
Sjon "Of ze zien je niet eens staan Ik
kan daar pissig over worden. Sommigen
gaan dan choqueren, expres tegen ie
mand aanrijden, maar dat zou ik niet
doen. In de stad zag ik eens iemand uit
Het Dorp met een mentaliteit van 'ieder
een moet voor mij aan de kant' tegen een
voetganger aanrijden. Die zegt oh. som
Zoiets had ie bij m i j moeten doen Ik
had hem een knal verkocht, gehandicapt
of niet. Dat is pas integratie"
De produktie Avalon gaaf binnen
kort - vaak op verzoek - op tournee in
het land. Aanvragen en meer Informa
tie bij De Deel/Johanna Stichting, te
lefoon 085 - 526419 (Alex Hanssen ot
Pier Tilma).
Deze rubriek gaat over een weinig be
kende gewrichtsaandoening die toch één
op de duizend mensen treft: de ziekte van
Bechterew. Deze ziekte wordt tot de reu
matische aandoeningen gerekend en uit
zich vooral door pijn en stijfheid in de.
rug.
Zoals in de vorige aflevering over spit
al bleek, kan rugpijn door vele oorzaken
optreden. De ziekte van Bechterew mani
festeert zich al op jonge leeftijd, meestal
voor het dertigste jaar, en komt meer voor
bij mannen dan bij vrouwen. Hoewel de
aanduiding "reumatisch" het ergste doet
vermoeden, leidt de ziekte slechts zelden
tot invaliditeit.
De ziekte van Bechterew heet ook wel
spondylitis ankylopoetica. Die naam be
tekent ongeveer, dat er een ontsteking
van de ruggewervels optreedt die tot ver
stijving leidt. Deze ontsteking duikt op in
de gewrichten tussen de ruggewervels. en
als eerste in het gewricht tussen het hei
ligbeen en het bekken, het zogeheten sa-
cro-iliacaalgewricht of Si-gewricht. De
ontsteking kan echter ook optreden in an
dere gewrichten, zoals heupen en schou
ders.
De ontsteking veroorzaakt pijn, in het
begin voornamelijk laag in de rug of in
een bil, vaak uitstralend naar de achter
kant van het bovenbeen. Daarbij krijgt
de patiënt een stijve rug. eveneens vooral
onderin. Pijn en stijfheid zijn het ergst in
de vroege ochtend en nemen in de loop
van de ochtend af. De klachten worden
erger bij stilzitten en minder bij bewe
gen.
De ontsteking kan zich vanuit de lage rug
W
uitbreiden naar de hogere delen van de
wervelkolom, zelfs tot aan de nek, en
naar andere gewrichten zoals heupen en
schouders. Meestal ontstaan de klachten
geleidelijk, en blijven ze langdurig be
staan, al kunnen ze ook in perioden weer
minder zijn.
Op de la nge duur ontstaat in de ontsto
ken gewrichten een toenemende bewe
ging sbeperking. Dat omt doordat er
kalk in het gewricht wordt afgezet. Het
Si-gewricht en de gewrichtjes tussen de
wervels verstijven en ook in de randen
van de tussenwervelschijven wordt kalk
afgezet. Op het allerlaatst ontstaan zelfs
bruggetjes van bot tussen de wervels, zo
dat deze helemaal aan elkaar vastgroei
en en geen beweging meer mogelijk is. Als
dat in de hele rug ontstaat, ontstaat een
zogeheten "bamboe-spine een wervelko
lom die er op röntgenfoto's uitziet als een
bamboestok en die ook net zo stijf is. Met
.het toenemen van de stijfheid wordt de
pijn in het algemeen minder.
Ook ter hoogte van de borstkas treedt
deze verstijving op. en daardoor kunnen
de ribben minder goed bewegen ten op
zichte van de wervels. Dat maakt de
borstademhaling moeizamer, en men is
meer aangewezen op de buikademha
ling. Verstijving van de nek kan maken
dat hoofdbewegingen steeds moeilijker
worden; het hoofd komt in een vooruitge
stoken stand te staan. Tot slot kunnen ook
andere gewrichten verstijven, wat met
name bij de heupgewrichten tot veel pro
blemen kan leiden
Het verloop van de ziekte van het begin
tot het beschreven "eindstadium" duurt
"liriiinw
vele jaren; de klachten kunnen in dié tijd
wisselen, de ontsteking is niet altijd even
erg. Tijdens "actieve" perioden kan men
zich ziekig voelen, moe zijn en afvallen.
Behalve de gewrichtsontstekingen
kunnen zich ook ontstekingen op andere
plaatsen in het lichaam voordoen, zoals
een bepaalde oogontsteking, en ontste
kingen op de plaats waar pezen aanhech
ten aan bot, zoals bij de hiel.
Het verloop van de ziekte is lang met
altijd zo ernstig als hierboven beschre
ven. Slechts ongeveer vijf procent van de
patiënten raakt echt invalide; bij de ove
rigen is het proces veel milder, verloopt
het zeer langzaam, staat het langdurig
stil, of stopt het na enige tijd zelfs hele
maal. Waarschijnlijk zijn er zelfs veel
lichte gevallen die nooit worden ontdekt,
xxxjral bij vrouwen.
De oorzaak van deze ziekte is onbe
kend. Wel weten we dat er een erfelijke
aanleg voor de ziekte bestaat, die waar
schijnlijk samen met een nog onbekende
omgevingsfactor tot de ziekte kan leiden.
De ziekte komt zeer vaak bij meer mensen
in een familie voor. en men heeft ontdekt
dat een bepaald soort bloedgroep bij ver
reweg de meeste Bechterewpatienten
tx>orkomt. Die bloedgroep ligt. in plaats
ran de 'gewone" bloedgroep die op de ro
de bloedlichaampjes ligt, op de witte
bloedlichaampjes, en heet HLA-B27
Omdat we de oorzaak niet kennen, is ge
nezing van de ziekte niet mogelijk. Wel is
het goed mogelijk de klachten te bestrij
den en invaliditeit te voorkomen. Bij dat
laatste gaat het er vooral om, te zorgen
dat de verstijving van de rug niet ge
paard gaat met een verkromming. Vroe
ger lette men daar veel minder op. en je
kunt nu nog wel eens oudere mannen met
een totaal verkromde rug zien. Tegen
woordig is dat gelukkig te voorkomen.
Belangrijk is daarbij de ziekte vroeg te
ontdekken; en dat blijkt erg moeilijk,
want rugpijn kan zoveel oorzaken heb
benMaar vooral als de klachten op erg
jonge leeftijd beginnen, langer dan drie
maanden duren, gepaard gaan met och-
HHl IK
tendpijn en -stijfheid en aan één kant in
een bil zitten, moet men er aan denken
Behalve met lichamelijk onderzoek u de
ziekte na verloop van tijd aan te tonen
met behulp van röntgenfoto's van het Si-
gewricht dat dan een karakteristieke
ontsteking vertoont.
Bij de behandeling wordt aandacht be
steed aan bestrijding van de pijn, wat
met pijn- en ontstekmgremmende medi
cijnen heel goed mogelijk u. Daarnaast
gaat het om het zo soepel mogelijk houden
van de gewrichten en sterk houden van
de spieren; en, zoals gezegd, het voorko
men van verkromming van de rug. Hef
gaat erom, de verstijving die toch met te
gen te houden is, in een rechte stand te la
ten optreden. Daarvoor is heel veel oefe
ning nodig, levenslang en elke dag. De fy
siotherapeut speelt dan ook een belang
rijke rol in het leven i-an de Bechtereu-pa
tient. voor het aanleren van de oefenin
gen, massage en pijnbestrijding, ivegens
de genoemde problemen met de
borstademhaling kunnen ook ademha
lingsoefeningen nodig zijn.
Verder is het grotendeels een kwestie van
veel inzet van de patient zelf. Behalve het
dagelijkse oefenen is zwemmen erg goed.
en aangeraden wordt elke dag een paar
keer een tijdje geheel plat te gaan liggen
Verdere maatregelen betreffen aanpas
sen van het werk en eventuele aanpassin
gen i n huis. zoals een hoge stoel of een ver
hoging van de wc-bril
Het krijgen van deze ziekte vergt dus
veel aanpassingsvermogen. Het is dan
ook voor veel mensen prettig met lotgeno
ten te kunnen praten Er zgn m het hele
land patiëntenverenigingen gebundeld
in de Nederlandse Bond van Verenigin
gen van Patiënten met Reumatische
Aandoeningen Adres Postbus 45. 7490
AA Delden. telefoon 05407-61762; Neder-
landse Vereniging van Bechtereu>-pa
tiënten, postbus 31. 6120 AA Bom. tel.
04405-1434.
