TAD LEIDEN
'Doorgeven erfelijke informatie
moet bij wet worden verboden'
LDM niet eerst
verkocht aan EBR
Hema blijft tijdens nieuwbouw
gevestigd aan Haarlemmerstraat
Diefstal trainingspak ken
in Zoeterwoude opgelost
Muziekcentrum-Noord
houdt aanbod in beraad
Extraatje
voor aantal
Leidse
verenigingen
LEIDSCH DAGBLAD
Klinisch geneticus professor Van de Kamp:
EENZAAM PROTEST
ten", aldus prof. Van de Kamp in
zijn oratie over de reden van de toe
nemende belangstelling voor zijn
vak.
Aanstaande ouders die reeds een
gehandicapt kind hebben, zelf met
een erfelijke aandoening kampen
of die familieleden met erfelijke
aandoeningen hebben, kunnen
dankzij een genetisch advies zelf
beslissen of zij al dan niet voor kin
deren kiezen.
"Erfelijkheidsadvisering is der
halve een zeer persoonlijke zaak
van het ouderpaar. Het is niet di
rectief. Dat wil zeggen dat de erfe
lijkheidsadviseur geen beslissin
gen voor de ouders neemt. Zijn ad
vies vormt een onderdeel van de
besluitvorming van de ouders".
Angst
Zwakzinnigheid van hun kind
vormt een groot probleem voor ou
ders. De angst dat een nog niet ge
boren kind geen zelfstandig be
staan zal kunnen leiden, is vaak de
reden dat ouders in spe te rade
gaan bij een erfelijkheidsadviseur.
Maar ook ziekten als spierdystro
fie, hartgebreken of een open rug
getje zijn, wanneer zij in de familie
voorkomen, reden dat ouders soms
aarzelen om voor kinderen te kie
zen. "In sommige gevallen maken
mensen zich onterecht zorgen. Niet
zelden blijkt het risico lager dan de
ouders vreesden".
Meestal speelt het onderzoek van
de erfelijkheidsadviseur zich af op
een 'pre-prenataal' tijdstip, wan
neer er dus nog helemaal geen
sprake is van een zwangerschap.
Soms ook gebeurt het in een vroeg
stadium van de zwangerschap.
"We hebben met de vlokkentest
bijna acht weken gewonnen. Deze
test kan al rond de tiende zwanger-
schapsweek worden uitgevoerd.
Dat is een gigantisch voordeel".
In deze periode van de zwanger
schap wordt de placenta gevormd.
Op dat moment is er een overvloe
dig aantal 'vlokken' aanwezig,
waaruit bepaalde erfelijke factoren
kunnen worden afgeleid. Deze
vlokkentest wordt pas sinds 1983
uitgevoerd. Onderzoek door mid
del van de vruchtwaterpunctie is
pas in de zestiende week van de
zwangerschap mogelijk. Ook echo-
onderzoek van de ongeboren
vrucht kan bepaalde erfelijke af
wijkingen aan het licht brengen.
Maar dat onderzoek kan pas in
een vrij laat stadium van de zwan
gerschap worden verricht, waar
door ouders voor een zeer moeilij
ke beslising komen te staan: moe
ten zij het kind geboren laten wor
den of niet? De erfelijkheidsadvi
seur kan in sommige gevallen ook
beschikken over de resultaten van
een dna-onderzoek, dat erfelijke
defecten soms al tientallen jaren
voordat de ziekte tot uitdrukking
komt kan opsporen.
"Wij hechten primaire waarde
aan wat de mensen zelf ervan vin
den. Maar het is moeilijk om ou
ders goed en onbevooroordeeld te
informeren. We moeten zorgen, dat
wij het advies niet zelf gaan inkleu
ren. De manier waarop je advies
uitbrengt maakt heel wat uit. Als je
zegt: u hebt vijf procent kans op
een gehandicapt kind, dan klinkt
dat heel anders dan wanneer je
zegt: de kans dat u een gezond kind
krijgt is 95 procent".
Vrijheid
Van de Kamp benadrukt nog
maals dat de keus welke beslissing
moet worden genomen bij de ou
ders zelf ligt: "In de gezondheids
zorg is een grote traditie van vrij
heid. Dat werkt het beste. Vrije,
goed geïnformeerde mensen ma
ken een goeie keuze".
In zijn oratie waarschuwde prof.
Van de Kamp voor een gevaar dat
dreigt, zeker in een tijd van bezui
nigingen in de gezondheidszorg,
vanuit de hoek van de ziektekos
tenverzekeraars: dat mensen bij
het afsluiten van een verzekering
worden gedwongen genetische in
formatie bloot te geven. "Het ge
vaar dreigt dat de kennis van wat
komen gaat mensen zal uitsluiten
van ziektekosten- en levensverze
keringen, van beroeps- en carrière
mogelijkheden. Het is dan ook van
dringend belang dat, net als de
niet-joodverklaring, bij wet verbo
den wordt informatie te zoeken
over iemands erfelijke aanleg".
Maar als die informatie niet hoeft
te worden gegeven, dreigt dan niet
het gevaar dat verzekeraars zeg
gen: u heeft dat voor ons verzwe
gen. Nu betalen we de ziektekosten
van u of uw kind niet uit?
Van de Kamp erkent dat, maar
geeft tegelijkertijd aan waar de be
sparingen gezocht moeten worden:
"Door ons onderzoek komt er een
klein beetje minder ellende. Het
LEIDEN - Op het Pieterskerkplein werd gistermiddag een lunchpauze-manifestatie gehouden onder het motto
'Stop Shells steun aan het apartheidsleger. Universiteit stop met Shell.' De manifestattie, georganiseerd door de
Werkgroep Zuid-Afrika, de Leidse Studentenbond en'het landelijk Komitee Zuidelijk Afrika, was bedoeld om de
Leidse universiteit er toe te bewegen haar cont(r)acten met Zuidafrika te verbreken.
Het raadslid Laurier Links Leiden) zette namens wethouder De la Mar uiteen welk beleid de gemeente Leiden
voert tegen het apartheidsbewind. Laurier noemde apartheid "de pest van de moderne tijd". De manifestatie trok
nauwelijks belangstelling. (foto Jan Holvast)
DEN HAAG/LEIDEN - De Hema
blijft tijden de nieuwbouw aan de
Leidse Haarlemmerstraat geves
tigd. Aanvankelijk was er sprake
van dat het bedrijf tijdelijk elders
in de stad zou worden gehuisvest.
Een woordvoerder van de gemeen
te Leiden vertelde dit gisteren tij
dens een zitting van de Raad van
weet c ximitici RHH net State, waar mevrouw Laken een
onderzoek kost de gemeenschap
kwaai^En'dat spaart kosten! Maar nieuwbouw te schorsen. De omwo-
economische aspecten zijn geens- nen<^® vreest dat de verplaatsing
het voorkomt
meentelij ke toestemming i
de
kende motoren voor haar deur stil
staan, zo vreest zij.
Volgens woordvoerders van de
gemeente en de Hema verbetert de
situatie juist. In de nieuwbouw ko
men betere voorzieningen, zodat
het lossen sneller kan plaatsheb
ben. Gemeentewoordvoerster
Schramm wees erop dat het bouw
plan vrijwel geheel past in het
goedgekeurde bestemmingsplan.
Bovendien benadrukte ze dat er al
tien jaar wordt gesproken over ver
bouw en nu nieuwbouw van de He
ma. in al die jaren is geprobeerd zo
veel mogelijk tegemoet te komen
aan de bezwaren van de omwonen
den. Daarom moet de bouwver
gunning gewoon worden verleend,
meende zij.
Maandag doet de Raad van State
uitspraak.
nïschhllnètfcuTvoOTop'',s,tMt dat haar huis grote'hinder zal opleve-
het werk van Van de Kamp en zijn ren"
de magazijningang tot
collega's is gericht op het voorko
men van individueel leed.
Terugkomend op het verschil
tussen de geneticus en de klinisch
geneticus stelt Van de Kamp: "De
geneticus houdt zich bezig met het
genotype. Chromosomen, dna-on
derzoek en dergelijke. Terwijl de
klinisch geneticus naar het pheno-
type kijkt, de waarneming van de
mens. Tussen die twee specialis
men gaapt een groot gat. Daar we
ten wij nog niets van. Onderzoek
naar dat gat is misschien nog wel
veel interessanter dan wat genetici
op dit moment kunnen doen. Juist
op de weg van genotype naar phe-
notype zou de behandeling van er
felijke ziekten misschien kunnen
liggen. Het zou kunnen zijn dat te
bepalen valt dat bij zo'n genotype
zo'n phenotype hoort. Via die weg
moeten wij therapeutische moge
lijkheden zien te vinden. Dat gat,
die weg, is minstens zo veel interes
sant als het genenonderzoek".
Haar raadsvrouw, mr. Hazelzet,
betoogde dat de huidige situatie al
slecht is. De ingang van het maga
zijn bevindt zich nu op 30 meter af
stand van haar woning in de Jan-
vossensteeg, maar zij heeft al last
van de vrachtwagens die goederen
komen brengen. In de toekomst
zullen de vrachtwagens met ron-
LEIDEN/ZOETERWOUDE - De
Leidse politie heeft gisteravond
drie mannen aangehouden die er
van worden verdacht voor tiendui
zenden guldens aan trainingspak-
LEIDEN - De besturen van de On-
derwijswinkel en het Muziekcen
trum-Noord beslissen volgende
week of ze akkoord gaan met de
drie lokalen die het college heeft
aangeboden in een schoolgebouw
aan de Driftstraat. Het Muziekcen
trum sloot vorige maand zijn deu
ren na aanhoudende vernielingen
en overlast van een groep jongeren.
De Onderwijswinkel is op zoek
naar een nieuw pand aangezien
haar huidige onderkomen in een
dermate slechte staat verkeert dat
de verzekeringsmaatschappij het
pand uit de verzekering heeft ge
gooid.
Wethouder Van Dongen (onder
wijs) heeft de beide instellingen de
lokalen gisteren officieel aangebo
den. Ze liet de besturen ook weten
dat de gemeente bereid is de huis
vestingssubsidie tijdelijk extra te
verhogen met in totaal 7000 gulden.
De huur voor de drie lokalen is na
melijk hoger dan wat het Muziek
centrum en de Onderwijswinkel
nu voor hun onderkomen betalen.
Als de twee instellingen het nieu
we onderkomen aanvaarden, kan
de verhuizing op betrekkelijk kor
te termijn plaatshebben, mogelijk
nog binnen een maand. Eventueel
heeft de gemeente nog een noodop
vang beschikbaar in het pand van
de dienst sociale werkvoorziening.
De gemeente vraagt de Streekmu-
ziekschool overigens een bijdrage
te geven in de huur die het Muziek
centrum straks kwijt is. Het college
meent dat het centrum in feite een
dependance is van de muziek
school.
LEIDEN - De voorzitter van de Maatschappij der Nederlandse Letterkunde, dr. H. Heestermans, heeft gisteren
een gedenksteen ter nagedachtenis van de letterkundige Albert Verwey onthuld. De steen is ingemetseld in de ge
vel van het geboortehuis van Verwey, het pand Kloksteeg 25 Daar zag hij precies 100 jaar geleden het daglicht.
De schrijver is 50 jaar geleden gestorven. De onthulling werd voorafgegaan door een herdenkingsbijeenkomst in
het Academiegebouw aan het Rapenburg waar onder anderen C.A. Zaalberg en F. Ligtvoet lezingen over de let
terkundige hielden. (foto Henk Bouwman)
Yoga
Ex '85, centrum voor hulp en
bewustwording, geeft een cursus
Kundalini yoga, een methode
voor lichamelijke en geestelijke
ontspanning. Op dinsdag 17 no
vember is de eerste les in een serie
van tien. Ex '85 is te vinden aan
de Koppenhinksteeg 15 in Lei
den. Tel. 133494.
ken te hebben gestolen. De daders,
allen Leidenaars, werden min of
meer bij toeval ontdekt.
De inbraak werd deze week in de
nacht van donderdag op vrijdag op
het industrieterrein van Zoeter
woude gepleegd. Waarschijnlijk -
de preciese aantallen zijn niet be
kend - werden een paar honderd
trainingspakken ontvreemd. De
auto van de daders, waarachter een
gesloten aanhangwagen, werd die
zelfde nacht door een surveillance
wagen van de Leids politie gesig
naleerd. Maar er bestond toen geen
aanleiding de auto te laten stoppen.
Pas later werd een verband ge
legd met de inbraak in Zoeterwou
de. Dezelfde politiemensen zagen
gisteravond bij toeval die auto met
aanhangwagen weer rijden. Zij
dwongen de bestuurder tot stop
pen en cónstateerden dat de aan
hangwagen tot de nok toe was vol
geladen met dure trainingspakken.
Twee van de verdachten zijn be
kenden van de poitie.
LEIDEN - Voorzitter mevr. M.E. la
Rivière-Dankmeijer van het Leidse
organisatiecomité van het Natio
naal Fonds Sport Gehandicapten
heeft gistermiddag in de kantine
van de 3 Octoberhal 2475 gulden
overhandigd aan drie gehandicap
ten-sportverenigingen. Stichting
Paardrijden Gehandicapten, GSV
De Sleutels en Stichting Tandem
Activiteiten Gehandicapten kre
gen elk 825 gulden. Het geld is af
komstig uit de collecte die de plaat
selijke afdeling dit jaar hield.
De collecte is april van dit jaarge
houden ten bate van het Nationaal
Fonds Sport Gehandicapten. Het
Leidse organisatiecomité haalde
toen 16210,57 gulden op. Het leeu-
wedeel van dat bedrag is overge
maakt aan het nationale fonds, 15
procent mocht het Leidse organi
satiecomité houden om te schen
ken aan de plaatselijke gehandi
capten-sportverenigingen.
ZATERDAG 14 NOVEMBER 1987
LEIDEN - De verkoop van de
Leidsche Duinwatermaatschappij
(LDM) levert de gemeente zeer
waarschijnlijk geen 30 miljoen,
maar 'slechts' 25 miljoen gulden
op. Veel gevolgen voor Leiden
heeft dit echter niet. Het verlies
kan namelijk worden wegge
streept tegen een paar meevallers
die de gemeente heeft op andere
terreinen. Overigens wil het colle
ge de LDM nu rechtstreeks verko
pen aan het nieuw te vormen nuts
bedrijf voor Zuid-Holland-Noord
en niet, zoals eerder de bedoeling
was, eerst overdragen aan het
Energiebedrijf Rijnland.
De verkoopprijs- van de LDM
was aanvankelijk gebaseerd op de
winst die het bedrijf maakte. Een
deel van die winst verdwijnt op dit
moment nog in de gemeentekas.
Als de LDM zou worden overge
dragen aan het nieuwe nutsbedrijf,
zou de gemeente deze bron van in
komsten voortaan moeten ontbe
ren. Om toch nog wat geld te zien,
had de gemeente berekend wat het
drinkwaterbedrijf haar gedurende
een aantal jaren zou hebben opge
leverd. Op deze wijze was Leiden
op een verkoopprijs van 30 miljoen
uitgekomen.
De methode stuitte echter op
problemen bij de andere fusiepart
ners. De verkoopprijzen van de
overige elektriciteits- en drinkwa
terbedrijven die in het nieuwe
nutsbedrijf opgaan, zijn namelijk
gebaseerd op de werkelijke waarde
van deze instellingen. De eigenaars
van deze bedrijven, de gemeenten,
hadden er moeite mee dat Leiden
wat dit betreft uit de pas liep.
Het college heeft nu laten bere
kenen wat de LDM de gemeente
oplevert als de methode wordt ge
volgd die ook de andere fusiepart
ners hanteren. En in de praktijk
blijkt dat een verschil op te leveren
van ongeveer vijf miljoen gulden,
een verlies dat zoals gezegd betrek
kelijk eenvoudig kan worden opge
vangen. Om de fusie niet te hinde
ren, stelt het college de gemeente
raad nu voor de LDM op eenzelfde
manier over te dragen als dat met
de andere nutsbedrijven gebeurt.
Met het voorstel om de Leidsche
Duinwatermaatschappij recht
streeks te verkopen aan het nieuw
te vormen nutsbedrijf, komt het
college tegemoet aan een wens van
onder meer de ondernemingsraad
van de LDM. Dit instituut had er
bezwaar tegen dat het drinkwater
bedrijf voor de fusie eerst zou wor
den overgedragen aan het Energie
bedrijf Rijnland.
LEIDEN - Een patiëntvriendelijk
vak, waardoor ouders na goede in
formatie in alle vrijheid hun keuze
kunnen maken. Zo omschrijft prof.
dr. J.J.P. van de Kamp, sinds kort
bijzonder hoogleraar in de klini
sche genetica aan de Leidse univer
siteit, de taak van de klinisch gene
ticus.
door
Annemiek Ruygrok
Prof. Van de Kamp heeft bij zijn
benoeming in het bijzonder op
dracht gekregen om de erfelijk
heidsadvisering te bevorderen.
Een facet dat nogal gevoelig ligt en
waarover veel indianenverhalen de
ronde doen. 'Genetische manipula
tie' is dan de te pas en te onpas ge
bezigde term, waarbij te denken
valt aan het creëren van supermen-
Van de Kamp wijst deze sugges
tie meteen van de hand: "Dergelij
ke verhalen nemen het zicht op wat
wel en niet kan weg. Bovendien
hebben zij niets met klinische ge
netica, maar met de genetica te ma
ken. De opdracht van de klinisch
geneticus is, anders dan die van de
basale geneticus, zich bezig te hou
den met mensen. Dat is ons me
disch specialisme".
In onze maatschappij is het ziek
tepatroon de laatste tientallen ja
ren sterk veranderd, aldus Van de
Kamp. Ziekten die (voor een deel)
hun oorzaak vinden in erfelijke
aanleg nemen een steeds belangrij
kere plaats in. Dat komt omdat
ziekten van buitenaf (infectieziek
ten en dergelijke) voor een deel uit
het menselijk bestaan zijn verdre
ven. Ook wordt bij een aantal ziek
ten zoals suikerziekte, hoge bloed
druk, sommige vormen van kanker
en vele andere in toenemende mate
erkend dat erfelijke factoren een
rol kunnen spelen.
"De mens van nu is niet zwaar
der erfelijk belast dan de mens van
vroeger, maar is door het wegval
len van veel bedreigender gevaren
zich deze belasting wel meer be
wust geworden. En zoals de mens
van vroeger poogde zichzelf en zijn
kinderen zo goed mogelijk te be
schermen tegen die van buitenaf
komende bedreigingen, zo vragen
ouders nu hoe zij hun kinderen al
thans zo goed mogelijk kunnen be
hoeden voor ziekten en aandoenin
gen die op erfelijke aanleg berus-
STAD LEIDEN STAD LEIDEN STAD LEIDEN STAD LEIDEN STAD LEIDEN STAD LEIDEN STAD LEIDEN
