Hoop gloort voor leprapatiënten Het nut van Denkwijzer Onze taal Nieuwe therapie kan ziekte tot staan brengen L ZATERDAG 24 JANUARI 1987 EXTRA PAGINA 23 Morgen staat de wereld in het teken van lepra. In Nederland wordt in de Amsterdamse Wes- terkerk bij Wereldlepradag stilgestaan. Koningin Beatrix zal daarbij aanwezig zijn. Ver slaggever Bob Mantiri toog naar de Filippijnen en consta teerde dat de toekomst voor le prapatiënten er rooskleuriger uitziet dank zij een nieuwe the rapie. door Bob Mantiri Tondo, zo heet de uitgestrekte sloppen wijk van de Filippijnse hoofdstad Manil la, waar twee miljoen armen dicht op eengepakt in de diepste ellende leven. Overal de stank van wat in de volks mond 'Smoky Mountains' wordt ge noemd. De dampende vuilnisbelt, waar elke ochtend honderden mensen zich als aasgieren op storten op zoek naar iets eetbaars. De dichte zwermen vliegen die de smeulende vuilnuishoop in een don kere nevel hullen, weerhoudt ze daar niet van. We zijn door de modderige, naar men selijke uitwerpselen riekende stegen op weg naar het huis van een lepratiënt. Een tocht langs de onderkant van de sa menleving. In een van afvalhout en gebroken zinkplaten bijeen getimmerd optrekje van drie bij drie - bewoond door welge teld tien mensen - ontmoeten we een vrouw, wier gezicht en handen reeds zijn aangetast door de verwoestende lepra ziekte. Ze woont in deze benauwde ruimte samen met negen familieleden. Op de grond ligt een meisjes van elf te kronkelen van de pijn. Ze heeft geel zucht en vermoedelijk ook tbc. In een andere krot woont een andere leprapatiënt: een werkloze vader van vijf opgeschoten zonen, allen verslaafd aan verdovende middelen. Ook bij hem is de leprabacil begonnen met zijn aftake lingsproces.Lepra is één van de gevrees de ziekten op de Filippijnen. In het hele land zijn, volgens cijfers van het ministe rie van gezondheid, 53.000 lepralijders, van wie 38.000 onder behandeling. In Manilla met zeven miljoen inwoners zijn tenminste 12.000 leprapatiënten. Vooral in Tondo is het aantal lepragevallen de laatste jaren beduidend gestegen. Het gevaar voor besmetting in deze dichtbe volkte armenwijk is groot. Meer aandacht "Onder de inmiddels verdreven dicta tor Marcos", vertelt pater jezuiet Pierre Tritz, directeur van Fahan, een organisa tie die probeert het. lot van de honderden lepralijders te verlichten, "mocht je niet openlijk over lepra praten. Kranten mochten er geen woord over schrijven, want da zou de toeristen weg houden. Maar sinds er een nieuwe regering is, wordt er gelukkig meer aandacht be steed aan het lot van deze mensen". De Filippijnse regering is nu begon nen met de introductie van de zoge naamde de Multi Drug Therapy (MDT), een gecombineerde therapie van drie medicijnen: remactan, lamprene en dap- sone. Volgens lepra-arts Ger Steenber gen (37), verbonden aan het lepra-onder zoekscentrum Leonard Woodward Me mory Foundation in Cebu City, is MDT een revolutionaire behandeling die al bij veel patiënten de ziekte tot staan heeft gebracht. "Lepra wordt veroorzaakt door infec tie van de leprabacil", legt Steenbergen uit.-"De eerste verschijnselen lijken on schuldig. Een wit gevoelloos plekje op de oppervlakte van de huid. Maar de ba cil sloopt langzaam het lichaam, hij ver lamt de benen, tast de ogen aan. in de laatste fase wordt het bot aangevreten en moeten uiteindelijk de vingers, tenen of armen worden afgesneden". "Wat MDT nu doet, is de leprabacil in een actief stadium pakken. De behande ling varieert van zes maanden tot een jaar. Maar daarna is de patiënt zo goed als genezen. Vroeger werd een leprapa tiënt behandeld met slechts één medi cijn en wel dapsone. Het is éen levens lange behandeling. De leprabacil raakt er immuun voor en de patiënt geneest niet meer. Je spreekt dan van dapsone- resistente patiënten". Bij de MDT-behandeling komt echter een praktisch probleem om de hoek kij ken. De patiënt moet regelmatige voe ding hebben, want de combinatie van drie medicijnen vereist een goede licha melijke conditie van de lepralijder. "Maar hoe kan je dat verwachten van de ze mensen in de sloppenwijken met een chronisch tekort aan voedsel", zo vraagt 71-jarige pater Tritz zich af. Fahan, de organisatie van Tritz, pro beert dit op te vangen door regelmatig voedsel uit te delen in de sloppenwijken. Zo'n uitdeelactie wordt gekoppeld aan een medisch onderzoek. Pater Tritz: "Op die manier kunnen wij nieuwe gevallen van lepra vaststellen en behandelen. On derzoek alleen gericht op de leprabe strijding heeft weinig zin. Niemand komt opdagen. De mensen weten dat wanneer de ziekte.eenmaal bij hen is ontdekt, zij geen werk meer kunnen vin den. Het is erg moeilijk om ze op te spo ren. Ze duiken onder in de massa, vluch ten van sloppenwijk naar sloppenwijk, geven valse adressen op. Kortom, ze durven zich niet bloot te geven". Weerstand Volgens Ger Steenbergen, die twee- en-een-half jaar directeur is geweest van het lepra-onderzoekscentrum in Cebu City, stuitte de invoering van MDT aan vankelijk op felle weerstand bij de ka tholieke kerk. die zich sinds mensen heugenis ontfermt over leprapatiënten. "De zusters en paters in de leprakolo nies dachten dat zij het monopolie kwijt zouden raken over de zorg van de me laatsen in de wereld. Het ondermijnde de zin van hun bestaan. Je moetje reali seren dat er zusters zijn die hun leven lang voor deze mensen hebben gezorgd. Opeens voelen zij zich overbodig. Ge lukkig kwam de paus met het verlossen Leprapatiënten in een sanatorium. Als het aan de Filippijnse regering ligt, moeten de patiënten de sanatoria verlaten. de woord, nadat een delegatie van de Wereldgezondheidsorganisatie de zaak in het Vaticaan had bepleit". De landelijke campagne van de over heid om de lepralijders met MDT te be handelen lijkt een succes geworden. De Filippijnse minister van gezondheid, Al fredo Bengzon gelooft dat met de nieu we methode de lepraziekte in twee jaar onder controle is. "Maar daarvoor is wel een gèzamenlijke krachtinspanning no dig, waarbij nauwe samenwerking nood zakelijk is tussen overheid, patiënten, hun familieleden, particuliere organisa ties en de media", zegt minister Beng- Zijn beleid is echter niet alleen gericht op de bestrijding van de lepra via de MDT-behandeling. Dat is slechts onder deel van een totale aanpak. Die houdt verder in dat de leprapatiënten in de toe komst in hun natuurlijke omgeving, bin nen het gezin, de buurt, in de gemeen schap, wordt behandeld. "Het accent zal vooral komen te liggen op voorlichting. Bij de leprabestrijding dient de gemeenschap direct worden be trokken. De mensen moeten de lepralij ders niet isoleren, zoals tot dusver het geval is. Ze moeten de slachtoffers van deze ziekte sociaal opvangen". Minister Bengzon geeft toe dat dat geen eenvoudige zaak is, omdat de vrees voor de melaatsen haar oorsprong vindt in de bijbel. "De mensen schrijven deze ziekte toe aan de vloek van God, aan bo vennatuurlijke krachten. De melaatsen, zoals zij vroeger heten, zijn eeuwenlang gebrandmerkt en het beeld van onrein heid raken ze niet kwijt". "Door voorlichting, waarbij enerzijds de nadruk wordt gelegd op de verant woordelijkheid van de gemeenschap en anderzijds op het feit dat de patiënten kunnen worden genezen, willen wij be reiken dat de lepralijders een menswaar diger bestaan krijgen". Uit sanatoria Bengzon wil daarom bereiken dat de leprapatiënten binnen afzienbare tijd de sanatoria verlaten. Er leven in de acht sanatoria rond 38.000 patiënten. De meeste lepralijders zijn te vinden in de provincies Ilocos de Norte en Sulu. In Ilocos Norte, dat ruim 400.000 inwoners telt, hebben drie op de duizend inwo ners lepra. In Sulu is dat vier op de dui zend inwoners. De Filippijnse minister realiseert zich dat het voor de overheid niet zo makke lijk is om de patiënten uit de sanatoria weg te krijgen. Bengzon: "De patiënten en hun familieleden willen niet weg om dat zij anders voor zichzelf moeten zor gen. Zij kunnen rekenen op de zorg van de zusters, op hun dagelijkse brood. Zij hoeven er niet voor te werken". "Uit deze instelling volgt dat de pa tiënten weigeren mee te werken aan hun genezing. Ze willen de pillen niet inne men. Zeventig procent van de patiënten in de sanatoria bewaart de pillen liever dan deze in te nemen. Ze verkopen stie kem de medicijnen of geven ze als pre* ventief middel aan de familie. Beter wor den betekent voor hen dat zij worden losgelaten in een voor hen vijandige maatschappij". Wat aanvankelijk een medisch pro bleem is, ontwikkelde zich aldus tot een sociaal probleem. "Dat is de belangrijk ste hindernis bij de bestrijding van le pra", vindt de bewindsman. "Wij moe ten een sluwe, maar wel een menselijke, oplossing bedenken om dit probleem op te lossen. In bijna alle sanatoria vind je zeker patiënten die buiten deze institu ten kunnen worden behandeld". "De bestaande sanatoria kost de staat handenvol geld kost. Dat geld kun je be ter gebruiken voor andere doeleinden: voor de verbetering van hun sociale si tuatie, wetenschappelijk onderzoek en dergelijke". Bovendien vindt hij het niet gezond voor de patiënten om in de sana toria te leven. "Er is een hoge besmet- tinsgraad, die vooral in de hand gewordt gewerkt door huwelijken tussen de pa tiënten en de gezonde inwoners", vindt de minister. Dokter Steenbergen, die eerder zes jaar als lepra-arts heeft gewerkt in Afri ka, gelooft dat de twaalf miljoen lepralij ders in de hele wereld, die anno 1978 als gevolg van verminkingen uit de ge meenschap zijn gestoten, een betere toe komst tegemoet gaan. "Je kunt nu al merken dat de samenle ving mensen accepteert bij wie het ver minkingsproces al in een vroeg stadium door de combinatietherapie tot staan is gebracht. De wetenschap is nu al zo ver gevorderd dat de lepra zelfs al bij patiën ten kan worden opgespoord, nog voor dat de bacil zijn verwoestend werk heeft gedaan". Elisa-test Dat gebeurt via de zogenaamde Elisa- test, een door het Koninklijk Instituut voor de Tropen in Amsterdam uitgedok terde test. Die test wordt dankzij de Ne derlandse Stichting voor Leprabestrij ding (NSL) op de Filippijnen uitgepro beerd in het onderzoekscentrum in Ce bu City. Madeleine de Wit, namens het Trope ninstituut belast met het experiment, heeft haar Filippijnse collega's op het la boratorium in Cebu City vertrouwd ge maakt met deze unieke test. "De bedoe ling is deze methode op grote schaal op de Filippijnen toe te passen. Het bijzon dere van deze eenvoudige, techniek is dat bij patiënten lepra kar» worden aan getoond, nog voordat ze klinische symp tomen hebben", vertelt Madeleine de Wit. Het is een methode die op het afweer systeem in het lichaam is gebaseerd. De Elisa-test meet de de reactie van anti stoffen op een vreemde stof. Als mensen in het lichaam een vreemde stof binnen krijgen, reageert het afweersysteem door anti-stoffen te produceren. Aan de hand van de hoeveelheid afgescheiden anti-stoffen kun je de hoeveelheid lepra- bacillen in het lichaam vaststellen. Ver volgens kun je de leprabacillen bombar deren met de drie medicijnen, de MDT- therapie dus. Medisch gezien is lepra geen probleem meer voor ons, zegt dr. Roland Cellona, directeur van de vermaarde huidkliniek in Cebu. Dokter Cellona behoort tot één van de prominente lepradeskundigen op de Filippijnen. Hij constateert dat lepra - een ziekte is die vooral onder de armen voorkomt. "Zolang er op de wereld sloppenwij ken bestaan als Tondo, zal de leprabacil niet kunnen worden uitgeroeid. Je moet bij de leprabestrijding niet alleen de pa tiënten behandelen, maar ook hun socia le omstandigheden verbeteren. Verbete ring van de hygiënische omstandighe den, betere behuizing, betere arbeids voorziening". "Dat zijn noodzakelijke voorwaarden voor een effectieve leprabestrijding. Zo lang dit niet gebeurt, zullen al de inspan ningen van de medische wetenschap om de ziekte te bestrijden, vergeefs zijn", zo stelt dr. Cellona vast. DOOR JOOP VAN DER HORST Soms is er onzerkerheid over hoe men spellen moet: al lang of allang. Zijn het twee woorden of is het er een7 Moe ten ze los geschreven worden of aan elkaar? De meeste mensen zullen zeggen dat het niet belangrijk is en dat alleen een meester Pennewip zich over zoiets druk kan maken. Toch zit er een interessante kwestie achter. Laten we eerst eens kij ken wat de woordenboeken ervan zeg gen. In het Groene Boekje, de officiële lijst voor de spelling van het Nederlands, wordt allang niet genoemd. Dat bete kent dat het volgens die lijst met als woord bestaat, Volgens het Groene Boekje is er geen woord allang en moet men dus als twee woorden spellen al lang Maar dat Groene Boekje is van 1954 en het zou best kunnen dat de twee woorden al lang sindsdien tot één woord geworden zijn: allang. Zoiets ge beurt wel vaker. Omdat, sindsdien, thuis (tehuis) en wittebrood zijn vroeger ook allemaal twee woorden geweest. Twee woorden kunnen samensmelten en dan één woord worden. De Dikke Van Dale is nauwkeuriger. Die onderscheidt twee betekenissen In de eerste plaats: "reeds lange tijd", in de tweede plaats, 'zeer wel. best" (ik weet allang wat je bedoelt). Volgens de Dikke Van Dale moet het in de eerste betekenis als twee woorden geschre ven worden, in de tweede betekenis als één woord. Heeft de Dikke Van Dale gelijk? Bete kent allang in de zin ik weet allang wal je bedoelt inderdaad "zeer wel, best"? In elk geval is de gedachte van Van Da- Ie heel verstandig: zolang de betekenis de optelsom is van de betekenis van de delen, moeten we als twee woorden schrijven: zodra de twee delen samen een specifieke betekenis hebben die met meer uit de delen valt op te maken, is het één woord en moeten we aan el kaar schrijven. Maar ik denk dat Van Dale zich in de betekenis vergist Een makkelijk geval is: Die Frits van jullie is al lang ("reeds lang"). Hier zijn het duidelijk twee aparte woorden en niemand zal ze aan elkaar willen schrij ven. In feite hetzelfde hebben we in een zin als: Als Henk eindelijk komt, is Truus al lang weg ("reeds lang, al langere tijd"). Ook in: Heb je je huiswerk af? Ja. dat heb ik al lang klaar ("reeds lang, al lan gere tijd"). Maar we zeggen ook: Ja, dat heb ik allang gedaan. Hier kan de bete kenis niet zijn: "Al gedurende langere tijd", maar is het: "al langere tijd gele den". Zodra het om de betekenis gaat "al langere tijd geleden", zou men het mijns inziens aan elkaar moeten schrijven Want die betekenis is niet uit de delen af te leiden. Wordt bedoeld: "reeds lang, al gedurende langere tijd", dan gaat het om twee aparte woorden en moet er los geschreven worden. Vandaar: Hij woont hier al lang; Wij weten al lang dat... Maar: We hebben allang gehoord dat...; Het personeel is allang op de hoogte gesteld. Dubbelzinnig is een zin als: ik heb je al lang/allang gezegd, dat... In de eerste betekenis wordt bedoeld: "reeds gedu rende langere tijd, keer op keer, heb ik gezegd" In de tweede betekenis wordt bedoeld: "al een poos geleden heb ik je gezegd Van Dale heeft gelijk met een spel lingsverschil aan te brengen tussen al lang en allang, maar het betekenisver schil is: "reeds lange tijd" en "reeds lan ge tijd geleden". Een ernstig zieke man had allerlei dok ters en medicijnen geprobeerd, maar niets hielp. Ten einde raad besloot hij naar een hypnotiseur te gaan Deze gaf hem het advies ten minste tien minuten per dagen verder zo vaak hij er aan dacht, het volgende tegen zichzelf te zeg gen: "Ik ben niet ziek, ik ben gezond". Na een week begon de man zich al be ter te voelen en na een paar maanden was hij weer helemaal de oude. Omdat zijn seksuele belangstelling op een laag pitje bleef en zijn vrouw zich daardoor gefrustreerd voelde, zei hij tegen haar: "Zal ik nog eens naar die man gaan?" Toen hij van het tweede bezoek terug kwam, wilde zijn vrouw weten wat de hypnotiseur deze keer gezegd had. Maar haar man hield zijn mond stijf dicht. In de volgende weken en maanden ver beterde de seksuele relatie aanmerkelijk Op een zondagmorgen, toen de man op het toilet de instructie van de hypnoti seur zat te herhalen, kon de vrouw haar nieuwsgierigheid niet langer bedwin gen. Op haar tenen sloop ze naar hel toi let en legde haar oor tegen de deur te luisteren. Tot haar verbazing hoorde ze haar man steeds zachtjes zeggen: "Ze is mijn vrouw niet, ze is mijn vrouw niet Dit merkwaardige verhaal bevat een ernstige kern. Wanneer iemand, die be paalde klachten heeft, in staat is om zijn aandacht te verleggen van die klachten naar aspecten van zijn lichaam of situa tie die wel gezond of goed zijn, dan gaal hij zich beter voelen. De verklaring daar voor is in feite eenvoudig. Iemand die zich bezighoudt met wal hij kan in plaats van met wat hij niet (meer) kan. die houdt zichzelf actief. Die activiteit heeft weer een positieve invloed op zijn lichamelijke en geestelijke gezondheid. Uil onderzoek onder vrouwen met borst kanker blijkt bijvoorbeeld, dat de vrou wen die geloven dat ze door middel van een bepaald dieet of door meer lichaams beweging hun ziekte kunnen beïnvloe den. er beter aan toe zijn dan de vrou wen die geloven dat ze er niets aan kun nen doen. Daarom is het psychologisch gezien ook verstandig als artsen zulke patiën ten aanmoedigen bepaalde activiteiten te ontplooien, zoals het volgen van. een Moermandieet, zelfs al is wetenschappe lijk nog niet vastgesteld dat daarmee hun ziekte ten gunste wordt beïnvloed. De tweede instructie die de man uit het verhaal van de hypnotiseur mee kreeg, had om dezelfde reden het gewen ste effect op de seksuele relatie van het echtpaar. Door zichzelf voor te houden, dat ze zijn vrouw niet was en dus niet zijn bezit of een stuk van zijn huisraad, dwong hij zich er toe haar steeds actief als een 'nieuwe' vrouw te veroveren. Het negeren van die kanten aan onszelf of aan iemand anders, die niet leuk of pijn lijk zijn maar helaas wel onverander baar. kan dus nieuwe mogelijkheden openen. Het is overigens wel goed te bedenken, dat negeren niet hetzelfde is als verdrin gen. Van verdringing is sprake als we ons van bepaalde negatieve ervaringen of neigingen bij onszelf niet bewust zijn omdat er bepaalde krachten zijn in onze geest die zich tegen bewustwording ver zetten. Een voorbeeld is iemand die van jongs af aan sterk agressieve gevoelens tegen autoriteiten heeft ontwikkeld en deze gevoelens verdrongen heeft Als vol- wassene zul hij. zonder te begrijpen waarom, zich raak gespannen en onze ker voelén in de nabijheid run zulke n- Negereit wil zeggen.dat wij ons wel be wust zijn van pijnlijke gevoelens of erva ringen. maar bewust besluiten daar in een bepaalde periode geen aandacht ijgfjMSfc, v L 4' - door René Diekstra hoogleraar psychologie te Leiden aan te schenken. Verdringen is heel vaak schadelijk voor ons welzijn. Negeren hoeft niet schadelijk te zijn en kan heel vaak gunstig zijn Een van de meest dramatische voor beelden van het positieve effect van nege ren mi,lm we in rm hnel. eon cl, l,e roemde Amerikaanse psychiater Bruno Betlelheim. Hij heeft hel daarin over de 'Muselmannen'. de wandelende lijken in de Duitse concentratiekampen uil de Tweede Wereldoorlog. De betreffende ge vangenen geloofden na enige tijd de steeds herhaalde beweringen van hun bewakers dat er geen enkele hoop was, dat ze het kamp ooit zouden verlaten. Be halve dan als lijk. Ze ontwikkelden zo het gevoel, dat ze geen enkele invloed op hun omgeving of leven meer konden uit oefenen. Als gevolg daarvan besteedden ze ook geen enkele aandacht meer aan hun omgeving en hun eigen lichaam Verdwaasd liepen ze door het kamp en het enige wat nog tot hen doordrong wa ren de negatieve signalen van hun af stervende lichaam en geest. Deze gevau genen stierven dan ook snel. Betlelheim merkte op dal gevangenen die de verschrikkelijke kampsituatie wel overleefden, vaak gekenmerkt werden door liet vermogen de ontmoedigende boodschappen van de bewakers te nege ren. In plaats daarvan richtten ze hun aandacht op bepaalde, vaak kleine din gen waar ze wel enige controle over had den en dus actief mee konden blijven. Bijvoorbeeld hel schrijven van een dag boek of het verzorgen of dresseren van ongedierte - sommigen begonnen zelfs een vlooientheater.' Dat negeren van levensbelang is. werd ook aangetoond door twee psychologen die in 1975 een experiment uitvoerden in een nieuw gebouwd bejaardenhuis in Connecticut in de Verenigde Staten. Op een bepaalde dag werd aan de eerste groep bewoners van de vierde verdie ping van het huis op een speciale bijeen komst door de directeur meegedeeld, dat zij zelf verantwoordelijk waren voor de activiteiten die in het huis georganiseerd zouden worden, voor de inrichting van hun kamers en voor een deel van hun verzorging. Aan het einde van de bijeen komst werd aan iedere bejaarde (of echt paar) als geschenk een plant aangebo den met daarbij de mededeling dat het hun eigen taak was deze te verzorgen. Aan de bewoners van de tweede ver dieping werd op een speciale bijeen komst door de directeur precies het te genovergestelde gezegd, namelijk dat de leiding van hel huis verantwoordelijk was voor de activiteiten, voor de inrich ting van de kamers en de verzorging. Ook zij kregen een plant maar dit keer met de mededeling dat de verpleging die zou verzorgen. Na drie weken werden de bewoners van beide verdiepingen onderzocht op li chamelijke en geestelijke gezondheid Wat bleek? Die van de vierde verdieping waren er veel beter aan toe en voelden zich ook beter. De Oorzaak daarvan wu.< dut zij vergeleken met dj bewoners va n de tweede verdieping hun aandacht veel meer richtten op de buitenwereld en u/ut ze daarin zelf (nog) konden doen. Die van de tweede verdieping richtten hun aandacht vooral op zichzelf. Op hun ho ge leeftijd betekende dat voornamelijk bezig zijn met lichamelijke gebreken, waaraan ze toch weinig of niets konden doen. Maar het meest verbazingwekkende aan deze studie is toch wel het volgende toen de onderzoeksters na anderhalf jaar in het tehuis terugkwamen, bleek het aantal sterfgevallen op de tweede verdieping tweemaal zo groot te zijn ge weest als op de vierde verdieping. Uit dit onderzoek wordt overigens ook duide lijk. hoezeer de mogelijkheid om onze aandacht te richten op wat we kunnen en te negeren wat we niet kunnen, dooi de omgeving bepaald kan worden Als we een mens, jong of oud. alle ver antwoordelijkheid afnemen, dan dwin gen we hem tot passiviteit, tot stilstaan bij klachten of problemen. Dan móet hij zich op den duur wel hulpeloos, minder waardig en dus depressief voelen. Het wezen van depressie is immers het voort durend richten van de aandacht op din gen waarover je geen controle hebt of denkt te hebben. Voor het tegengif voor depressie en moedeloosheid heeft u daarom drie in grediënten nodig: de kracht om te reran deren wat u veranderen kunt. de moed om te aanvaarden wat u niet kunt v, r anderen, en vooral de wijsheid om tussen beide onderscheid te maken blad. postbus 54, 2300 AB Leiden. k naar Leidsch/Aiphens Dag-

Historische Kranten, Erfgoed Leiden en Omstreken

Leidsch Dagblad | 1987 | | pagina 23