MS-patiënten in actie tegen
opheffing onderzoekscentrum
Achtergrond
■mm
Blanke Zuid afrik a an Heyns: 'Kerk heeft het fout gedaan'
Multiple Sclerose, beter bekend onder de
aanduiding MS. is een ongeneeslijke aandoe
ning van het centrale zenuwstelsel, waar als
gevolg van ontstekingen littekenvorming
plaatsheeft. Op langere termijn leidt dit tot
het uitvallen van lichaamsfuncties met als
uiteindeVijk gevolg algehele invaliditeit. Het
menselijk leed en de maatschappelijke ge
volgen met betrekking tot de 20.000 MS-pa
tiënten in Nederland zijn groot. Specifieke
opvang van deze categorie patiënten is
slechts beperkt mogelijk.
MS openbaart zich meestal op jonge leef
tijd. De ziekte treft twee keer zo vaak vrou-
Over de oorzaak bestaat
nog geen zekerheid. Milieu- en erfelijke fac
toren lijken echter een rol hierbij te spelen
MS komt namelijk voornamelijk voor op het
noordelijk halfrond. Hoe noordelijker men
komt, hoe hoger de frequentie.
Onderzoek naar oorzaak en behandeling
van MS wordt gecoördineerd door de 'Neder
landse Organisatie Wetenschappelijk Onder
zoek Multiple Sclerose'. Dat onderzoek heeft
plaats in Amsterdam. Groningen en Nijme
gen. Medicijnen worden uitgetest, snellere
diagnosetechnieken worden ontwikkeld, de
aard van het ontstekingsproces wordt nader
onderzocht, enz.
Het nu met sluiting bedreigde onderzoek
centrum op de afdeling experimentele neu
rologie in het Radboud-ziekenhuis in Nijme
gen neemt nationaal en internationaal een
belangrijk deel van het MS-onderzoek op
zich. Getuige de talloze reacties van medici
uit heel Europa (Belgie. Frankrijk. Zweden.
Engeland. Zwitserland. Oostenrijk. Italië.
West-Duitsland) en van vele duizenden MS
patiënten, wordt de ophanden zijnde ophef
fing van de afdeling experimentele neurolo
gie als ten ene male onverantwoord be
schouwd.
Een directie van een katholiek ziekenhuis neemt de plaats in van God
MS-patiënte Anita van Kempen: 'Een dergelijk besluit heeft niets
lijks meer'.
"Wij hebben een groot huis.
Ergens in een hoek ligt het
postpapier. Dat ging ik ha
len. Lopend. Ergens anders
staat een doosje met postze
gels. Dat ging ik halen. Ook
lopend! Alles in huis en in
de buurt van het huis doe ik
lopend. En als ik verder
weg moet, pak ik mijn auto.
Om boodschappen te doen,
of om op bezoek te gaan".
door
Rob Hirdes
"Een paar jaar geleden zag het er
naar uit, dat ik alles per rolstoel
zou moeten gaan doen. Dank zij de
behandeling in het Radboudzie-
kenhuis kan ik zonder te overdrij
ven nu zeggen, dat ik vanaf dat mo
ment gelukkig ben. Mijn ziekte
bleef stilstaan. Nu al vier jaar lang.
Het enige dat ik niet kan. is lang en
hard lopen. Verder leid ik een vol
komen normaal leven. Maar de
angst dat dit. algelopen zal zijn...".
Een citaat uit één van de vele
honderden brieven, die MS-patiën
ten hebben gestuurd aan de direc
tie van het Nijmeegs academisch
ziekenhuis St. Radboud. De
stroom brieven kwam op gang
toen de directie eind vorig jaar
haar voornemen bekend maakte
de afdeling experimentele neurolo
gie te sluiten. Ook anderszins is
sindsdien heftig geprotesteerd te
gen deze plannen. Zo werden er in
krap drie weken ongeveer 15.000
handtekeningen verzameld en aan
de directie overhandigd-
De Nijmeegse Anita van Kem
pen. zelf lijdend aan MS en het se
cretariaat voerend van de ijlings
opgerichte actiegroep 'Verontruste
MS-patiënten' over het voornemen
van ziekenhuisdirectie: "Niemand
begrijpt dit. Wie zou dat ook kun
nen. Want een dergelijk besluit
heeft niets menselijks meer. Een
directie van een katholiek zieken
huis, die de plaats inneemt van
God... Want wie anders dan God
kan beslissen over de kwaliteit van
menselijk leven en menselijk be
staan"?
De aanleiding van de voorgeno
men sluiting, die als een donder
slag bij heldere hemel bij alle be
trokkenen is overgekomen, moet
worden geplaatst in het kader van
bezuinigingsmaatregelen. "Hierbij
wordt wel uil het oog verloren, dat
sluiting van de afdeling op een iets
langere termijn veel meer gaat kos
ten. Aan revalidatie bijvoorbeeld,
aan opvang in verzorgings- en ver
pleegtehuizen, aan ondersteuning
van alledaagse dingen, die met het
leven te maken hebben", aldus
Anita van Kempen.
Het ziektebeeld van Multiple
Sclerose is sinds honderd jaar be
kend. maar tot voor kort een mys
terie gebleven. Niemand wist iets
over de oorzaak en de behandeling.
Met als gevolg dat patiënten en art
sen in een machteloze, uitzichtloze
situatie terechtkwamen. MS kon
alleen maar leiden tot algehele in
validiteit.
De laatste jaren is het onderzoek
naar de oorzaak en de behandeling
in een hoopvolle stroomversnel
ling gekomen. Het antwoord op de
vraag wat deze ziekte veroorzaakt,
komt naderbij. En het antwoord op
de vraag hoe deze ziekte behan
deld moet worden, is zelfs héél na
bij. Het antwoord op de vraag wat
voor een soort ziekte Multiple Scle
rose is, is bovendien inmiddels ge
vonden.
Baanbrekend
Een heel belangrijk aandeel in
dit baanbrekend onderzoek is on
der leiding van prof. dr O Hom
mes verricht door de medewerkers
van de afdeling experimentele
neurologie van het Radboudzie-
kenhuis. Met de huidige ontwikke
lingen en - experimentele - behan
delingsmethoden is er voor duizen
den MS-patiënten in Nederland, en
nog vele duizenden daarbuiten,
voor het eerst hoop ontstaan op
een leefbaarder toekomst.
Anita van Kempen met afschuw
in haar stem: "En juist nu, nu er
een sprankje hoop is op verbete
ring - misschien nog niet voor ie
dereen, maar dan toch zeker voor
jongere lotgenoten - komt plotse
ling de Radboud-directie met haar
sluitingsplannen op de proppen.
Weg hoop. Weg toekomst..."
Prof. Hommes: "Multiple Sclero
se is een ziekte, die diep ingrijpt in
het leven van de mensen, die eraan
lijden. Allereerst de psychische en
emotionele klap als iemand te ho
ren krijgt dal zij of hij lijdt aan MS.
Let wel; het zijn bijna altijd jonge
mensen die dit te horen krijgen.
Alsof de grond onder je voeten ver
dwijnt door het wegvallen van alle
zekerheden en verwachtingen, die
het leven tot op dat moment nog
voor je in petto heeft".
"Patiënten ervaren problemen
op alle mogelijke manieren. Psy
chisch door - uiteraard onterecht-
schuldgevoel, emotioneel, in de
werkkring, als men die tenminste
nog heeft en in de sfeer van rela
ties".
Of zoals Renate Rubenstein - ook
een MS-patiénte - 111 haar boek
'Nee heb je' schrijft: "Mevrouw, als
bij ons een getrouwde vrouw inge
schreven wordt, boeken we haar
meteen onder haar meisjesnaam.
Want we weten al dat dat huwelijk
kapot zal gaan. Die man van d'r.
die loopt weg".
Doordat Multiple Sclerose een
vaak ernstig invaliderend karakter
heeft, veroorzaakt het hebben van
deze ziekte nogal wat gevolgen
voor de maatschappelijke situatie
van patiënten. Als men nog werk
heeft, moet men vaak in deeltijd
gaan werken, omdat een volledige
baan meestal te belastend is.
"Je moet geluk hebben, wil dat
geen problemen opleveren met je
werkgever en collega's", stelt Ani
ta van Kempen. "Als je geen werk
hebt, moet je nog meer geluk heb
ben om een baan te krijgen. De
houding in deze van Gemeen
schappelijke Geneeskundige Dien
sten. van bedrijfsartsen en van bij
voorbeeld het Algemeen Burger
lijk Pensioenfonds, is meestal vol
ledig alkeuren. Er is niet veel fan
tasie voor nodig om te begrijpen
wat deze houding betekent voor
het in dienst nemen van werkzoe
kenden. En er is ooR niet zoveel
fantasie voor nodig om te begrij
pen wat zo'n houding voor gevol
gen heeft voor de eigenwaarde van
MS-patiënten".
Maar er zijn meer problemen.
Bijvoorbeeld die van de afhanke
lijkheid Als iemand invalide is of
wordt, dan betekent dal functie
verlies. Dus afhankelijk zijn of
worden van anderen. Ook dat is
gaan. Als de functievermindering
nog niet zo ernstig is, kan de pa
tiënt zich meestal met een beetje
goede wil en hulp wel thuis hand
haven. Als dat functieverlies ech
ter ernstiger vormen gaat aanne
men, is veelal de enige 'oplossing'
opname in een verpleegtehuis.
Waardering
Uit het feit. dat er zo massaal
wordt gedemonstreerd tegen de te
sluiten afdeling, valt op te maken
dat er nogal wat schort aan de me
dische opvang van patiënten met
MS. Van oudsher was MS een ziek
te, waaraan weinig of niets te doen
was. Bovendien gold bij artsen de
overtuiging datje mensen de moed
ontneemt door ze een prognose
van hun ziekte te geven. Dat leidde
en nog - ertoe dat mensen soms
niet eens te horen kregen aan wel
ke ziekte ze lijden.
Momenteel zijn deze denkbeel
den aan het veranderen. Dat geldt
in algemene zin zo, maar voor wat
betreft MS wordt dit mede veroor
zaakt door belangrijke ontwikke
lingen op het gebied van de diag
nostiek en de behandeling.
Uit talrijke reacties van patiën
ten blijkt hoezeer ze het waarderen
eindelijk de aandacht te krijgen,
zoals van prof. Hommes en zijn staf
van medewerkers, die ze verdie
nen. Want op de Nijmeegse afde
ling worden de MS-patiénten se
rieus eenomen.
Anita: "Door het bestaan van die
afdeling en de geboekte resultaten
hebben we als patiënten weer het
vertrouwen gekregen in ons eigen
kunnen. Daarom zijn we ook niet
meer van plan ons in een hoekje
weg te laten stoppen. We komen op
voor onze positie. Laat iemand
maar eens proberen ons van dat
recht op een eigen leefbaar bestaan
af te brengen..."
Ondanks alles is de behandeling
van MS nog een experimentele
zaak. Die is echter onmogelijk zon
der goede onderzoeksfaciliteiten
en goede onderzoekers. Behande
ling zonder onderzoek is nu een
maal een uitzichtloze bezigheid
Dat onderzoek in Nederland in het
algemeen en in Nijmegen in het
bijzonder staat op een, ook interna
tionaal, hoog peil. Er zijn reeds
aanzienlijke resultaten geboekt en
verschillende hoopvolle onderzoe
ken lopen nog, terwijl andere in
voorbereiding zijn.
Anita van Kempen: "Het is dan
ook onverantwoord uit menselijk,
ethisch en medisch oogpunt, om
als bezuinigingsmaatregel verder
onderzoek onmogelijk te maken'
Onmisbaar
In Nederland zijn diagnostische
mogelijkheden met betrekking tot
MS aanwezig in de neurologische
afdelingen van grotere ziekenhui
zen. Maar intensieve begeleiding,
onderzoek van experimentele be
handelingen en specifieke na-con
trole zijn alléén gerealiseerd bin
nen de academische ziekenhuizen
van de VU in Amsterdam, Gronin
gen en Nijmegen. In deze zieken
huizen is de specifieke zorg voor
MS-patiënten door de jaren heen
ontwikkeld.
Prof. Hommes "Deze zorg heeft
met name in de laatste tien jaar een
grote ontwikkeling doorgemaakt,
die het leven en het lijden van MS-
patiënten zeer ten goede heeft
beinvloed. Deze is niet elders in
Nederland aanwezig en kan op
geen enkele wijze worden gemist,
gekort of ingekrompen".
De Nijmeegse afdeling Experi
mentele Neurologie houdt zich
met tal van facetten omtrent MS
bezig. Prof. Hommes hierover:
"Een van de behandelingsmetho
den, die mede door onze afdeling is
ontwikkeld - de zogenaamde in
tensieve immunoppressie - heeft
voor bijzonder gunstige resultaten
gezorgd en geldt momenteel als dé
behandeling voor snel progressie
ve multiple sclerose"
'Daarnaast hebben we in Nijme
gen als eerste en enige aangetoond,
dat vijf tot dertien jaar na behande
ling op deze basis een relatief groot
percentage (70 procent) van de pa-
tienten zich in een stabiele, met-
progressieve fase van het ziekte
proces bevindt".
Deze feiten hebben inmiddels
aanleiding gegeven tot algemene
waardering in' binnen- en buiten
land. Overigens geen reden voor de
afdeling om op de geoogste lauwe
ren te gaan.rusten. Integendeel. De
afdeling houdt zich op dit moment
nog intensief bezig met onderzoek
naar onder meer de invloed van ex
perimentele medicamenten bij die
ren op een aan MS verwant ziekte
proces. Verder heeft er familie-on
derzoek plaats naar de erfelijkheid
van MS.
"En", meldt de Nijmeegse hoog
leraar, "in samenwerking met een
universiteit in New York is een on
derzoek in voorbereiding naar de
invloed van een medicijn tegen
ontstekingen, die het gevolg zijn
van MS. Als "de onderzoeksver-
wachtingen van deze behandeling,
inmiddels met goede resultaten op
kleine schaal getest, bewaarheid
worden, kan er worden gesproken
van een spectaculaire doorbraak in
de behandeling van MS".
MS-patiënten is niet elders in Nederland aanwezig en kan op geen enkele wijze worden gemist, gekort ofingekrom
(foto GPD)
"In Zuid-Afrika zijn de blan
ken gewend geraakt aan een si
tuatie van paternalisme. Er be
slaat een natuurlijke neiging tot
een voogdij schappelijke verhou
ding met de zwarten. Dat moet
een vennootschappelijke verhou
ding worden. Blank en zwart
moeten rond de tafel gaan zitten
en praten".
Woorden van professor J.
Heyns, voorzitter van de synode
van de invloedrijke blanke Ne
derduits Gereformeerde Kerk in
Zuid-Afrika, in een studioge-
sprek met Andries Knevel. De
Evangelische Omroep zendt dit
gesprek donderdagavond uit in
het programma 'De toren van
Babel'.
De EO wilde eerst een discus
sie tussen Heyns en de voorzit
ters van de hervormde en gere
formeerde synode, de predikan
ten H. Huting en H. J. Kouwen
hoven. Maar die weigerden Tien
jaar geleden verbrak de Zuidafri-
kaanse kerk de band met de Ge
reformeerde Kerken in Neder
land. Wil die kerk opnieuw con
tact. dan is een tv-programma
daarvoor niet de juiste vorm. zei
Kouwenhoven. Bovendien geldt
in de Hervormde Kerk en de Ge
reformeerde Kerken dat niet met
vertegenwoordigers van de blan
ke kerk wordt gesproken zónder
mensen van de zwarte kerken
die de apartheid afwijzen.
Heyns is in Nederland om de
besluiten van de blanke synode
die in oktober in Kaapstad werd
gehouden toe te lichten. Die sy
node verklaarde onder meer, dat
de apartheid niet op grond van
de bijbel kan worden ge
rechtvaardigd. Heyns daarover
nu: "Apartheid is een zonde. Het
gaat tegen de wil van God. Daar
om is dit besluit zonder twijfel
een duidelijke schuldbelijdenis.
De kerk heeft het in het verleden
fout gedaan".
Geen chaos
Wat de vennootschappelijke
relatie tussen blank en zwart be
treft zegt de Zuidafrikaanse sy
nodevoorzitter in het morgen
avond uit te zenden studioge-
sprek. dat de praktische uitvoe
ring daarvan zo spoedig mogelijk
moet gebeuren. "Er moet snel
verandering komen, maar orde
lijk, zonder chaos". Het is nu zo
mer in Zuid-Afrika. Daarom lig
gen veel activiteiten stil.
Volgens Heyns hoeven de sy
node-uitspraken niet noodzake
lijk de afschaffing van het thuis-
landenbeleid te betekenen. "Wel
moeten we dit thuislandenbeleid
niet als de enig mogelijke oplos
sing zien".
De synode besloot de schei
ding tussen de blanke kerk en de
drie voormalige dochterkerken
voor kleurlingen, Indiërs en
zwarten te handhaven en geen
verenigde kerk voor iedereen op
te richten. De Nederduits Gere
formeerde Kerk is en blijft dus
blank. "Binnen de eenheid van
de kerk zijn verschillende bedie
ningspatronen", zo verdedigt
Heyns dit besluit. "Een Zoeloe
voelt zich het meest thuis bij de
Zoeloes".
Heyns roept de kerken in de
wereld op 'kritisch solidair' te
zijn met de blanke kerk in Zuid-
Afrika. "In de eerste plaats soli
dariteit. Maar ook kritiek, om de
fouten van het verleden te voor
komen". Hij betreurt de weige
ring van Huting en Kouwenho
ven. "Er was toch een intieme
verbintenis tussen Zuid-Afrika
en Nederland".
Laboratorium
De rooms-katholieke bis
schoppen van de Middenameri
kaanse landen eisen in een ver
klaring dat de Verenigde Staten
en de Sowjet-Unie stoppen met
hun inmenging. Zij namen de al
gelopen dagen deel aan een con
ferentie over de invloed van
vreemde ideologieën in centraal-
Amerika.
Aartsbissschop Damas van
San Salvador was er zeker van.
dat de crisis in Midden-Amerika
gevolg is van de voortdurende
inmenging van buitenlandse
krachten. De interne spanningen
alleen zouden nooit zoveel ge
weld in dat gebied hebben ver
oorzaakt. "De grote mogendhe
den moeten ophouden met deze
landen te zien als laboratorium
voor hun ideologische proefne
mingen".
De bisschoppen hopen nu op
de Verenigde Naties en de Con
tadora-landen. Als dat mislukt,
zou de paus als bemiddelaar
moeten worden ingeschakeld.
Groei in Rusland
De Russisch-orthodoxe Kerk
groeit dankzij het feit dat jonge
ren, vooral met een hogere oplei
ding, tot die kerk toetreden. Bui
ten de kerk wordt dat erkend
Vandaar dat de regering zich be
raadt over nieuwe maatregelen
om de jeugd te beïnvloeden. Dat
vertelde de jeugdafgevaardigde
van de Russisch-orthodoxe Kerk
Aleksander Karpenko op de ver
gadering van het algemeen be
stuur van de Wereldraad van
Kerken in Genève aan een ver
slaggever van het ANP.
Karpenko schrijft de groei toe
aan het ontbreken van geestelij
ke waarden in een verwereldlijk
te maatschappij. "De mens is
meer dan lichaam. Hij heeft ook
een ziel. En die moet door de
kerk gevoed worden".
De meeste jongeren die tot de
Russische kerk toetreden komen
uil niet-godsdienstige gezinnen.
Ook de belangstelling voor het
priesterschap groeit. Karpenko,
die werkt op hét bureau 'buiten
land' van zijn kerk, heeft de in
druk dat de houding van jonge
ren tegenover de kerk ook veran
dert doordat de Russisch-ortho
doxe Kerk zich sterk inzet voor
vrede. "Jongeren over de hele
wereld hebben belangstelling
voor vredesvraagstukken"
De kerkelijke leiders moeten
in het algemeen nog wel leren.
hoe zij jongeren op de juiste ma
nier kunnen aanspreken. En ze
moeten, zei Karpenko, niet al
leen voor christenen preken,
maar ook voor mensen die uit be
langstelling de kerk binnenko-
Anti-joods
Dr. S. Schoon, gereformeerd
predikant voor 'Kerk en Israël',
heeft de zes lezingen die hij vorig
jaar voor de NCRV-radio hield
over anti-joodse uitleg van
nieuwtestamentische teksten,
bewerkt voor een boekje. Dat is
nu uitgekomen onder de titel 'Is
het Nieuwe Testament anti
joods?' bij de Centrale voor Vor
mingswerk/Hervormde Vrou
wendienst, het Toerustingscen
trum van de Gereformeerde Ker
ken en het Vrijzinnig Protestants
Centrum voor Maatschappelijke
Toerusting. Het kan worden be
steld bij de Centrale voor Vor
mingswerk, postbus 1100, 3970
BC Driebergen, telefoon 03438-
18334.
In zijn inleiding zegt de schrij
ver, dat bezinning op de vragen
die hier rijzen van groot belang is
voor de joods-christelijke ont
moeting in het tijdperk na
Auschwitz.
Zeventig. Vrijdag wordt de
bekende ds. H. G. Abma (oud-ka
merlid SGP) 70 jaar.
Volgende week woensdag, 28
januari, denkt ds. Th. Steenbeek
(98) te Wateringen 70 jaar terug,
toen hij in De Kaag tot hervormd
predikant werd bevestigd. Van
1934 tot 1938 was Valkenburg
(ZH) zijn standplaats
Hervormde Kerk: beroepen
te Woerden E. Bakker Nijkerk.
Gereformeerde Kerken: aange
nomen naar Abcoude kandidaat
mevrouw J. S. van Rijn Amster
dam.
