'Voor zo'n kind is het
leven een ware chaos'
Bloedvaten spelen bij ziekte
en genezing belangrijke rol
Reportage
Ouders MBD-ldnderen bundelen hun krachten
Hereniging
kerken
stuit op
tegenstand
VRIJDAG 14 NOVEMBER 1986
PAGINA 17
Achttien jaar geleden ston
den Bets en Boudewijn En
gel vol trots aan de wieg van
hun eerste kind. Acht jaar
later stonden ze vol zorgen
aan de wieg van de MBD-
werkgroep. Hun zoon bleek
zo'n kind met een lichte
hersenfunctiestoornis (Mi
nimal Brain Dysfunction) te
zijn.
De neuroloog, die te hulp
was geroepen toen Elout
vier jaar was, was duidelijk
in zijn diagnose. "Zonder
veel omwegen vertelde hij
ons, dat Elout een MBD-
kind was en dat we hem op
den duur toch niet aan zou
den kunnen. Het zou daar
om beter zijn Elout uit huis
te doen. Hij wist wel een
goed internaat in Antwer
pen...".
door
Rob Hirdes
In het Edese congrescentrum De
Reehorst werd onlangs een infor
matie- en ontmoetingsbijeenkomst
gehouden met als onderwerp
'MBD: samen op weg'. Centraal op
deze dag stond de op handen zijn
de oprichting van een niedNve lan
delijke vereniging, waarin de hui
dige zich met MBD-kinderen be
zighoudende organisaties op moe
ten gaan. Volgend jaar moet die
nieuwe vereniging definitief een
feit zijn.
Is het MBD-kind een nieuw ver
schijnsel? Zeker niet. Volgens Bets
Engel behoort vijf tot vijftien pro
cent van de kinderen tot deze cate
gorie. "In elke klas zit er wel een
tje. Maar ach, hoe ging dat vroeger.
In elke familie kwam wel een kind
voor dat eruit sprong door zijn ge
drag. Dat niet helemaal voor vol
werd aangezien. In het ergste geval
werd dat zelfs ten onrechte voor
debiel versleten".
Onberekenbaar
Een pijnlijke vergissing. Want
het MBD-kind is hooguit anders.
Het gedraagt zich lastig of juist
heel erg lief, is onberekenbaar en
onvoorspelbaar. Het reageert bij
voorbeeld niet zoals verwacht op
straf of beloning. Maar in feite zijn
alle kinderlijke eigenschappen
normaal aanwezig. Daarom is het,
zeker in de eerste levensjaren, zo
moeilijk vast te stellen of het kind
al dan geen'MBD-kind is.
Vaak valt zo'n kind pas op school
echt uit de boot. Doordat het altijd
in beweging is. Of juist erg stil in
een hoekje zit. Het kan zich slecht
concentreren, is onhandig, schrijft
slecht en heeft leerproblemen. Ei
genlijk gaan die kinderen voortdu
rend ten onder in een voortduren
de wirwar van indrukken. Omdat
hun bewustzijn niet honderd pro
cent helder is, kunnen ze zich niet
voldoende scherp instellen op hun
omgeving.
Ze zien wel wat er te zien is en
horen ook wel wat er gezegd
wordt, maar het krijgt net niet die
scherpe contouren als bij anderen.
Het wordt hen niet helerriaal dui
delijk en het gevolg is één grote en
schikt verklaard voor de arbeids
markt en 'werkt' in een vegetarisch
afhaalcentrum van een groep an-
troposofen in Utrecht. Wat hij daar
nu precies doet, is niet helemaal
duidelijk. Maar hij is er de hele dag
druk mee. Gaat 's morgens vroeg
de deur uit en komt pas 's avonds
om een uur of tien weer thuis".
"Zijn tempo ligt erg laag. En toch
heeft hij ook zo zijn uitschieters.
Dat is kenmerkend voor MBD-kin-
deren. Hun leerprestaties zijn
doorgaans gering. Maar wel ken
nen ze bijvoorbeeld het hele spoor
boekje uit hun hoofd. Elout heeft
nooit een kinderboek gelezen. Hij
leest daarentegen wel in de ency
clopedie. Een simpel sommetje
kan hij niet uitrekenen. Maar hij
zet wel hele berekeningen op pa
pier".
Valium
Ze hebben er mee leren leven.
"Maar", aldus Bets Engel, "ik heb
in het verleden potten valium en
librium geslikt om op de been te
kunnen blijven. Want je leven en
opvoeding lijken wel over valkui
len te gaan. Er is naar mijn weten
nooit onderzoek naar gedaan, maar
ik kan me voorstellen dat veel kin
dermishandeling in gezinnen voor
komt, waar sprake is van een
MBD-kind. Al dan niet als zodanig
herkend. Want - en dan spreek ik
echt van wat ik aan den lijve heb
ervaren - ze kunnen het bloed
werkelijk onder je nagels vandaan
halen".
"Je moet wel heel sterk in je
schoenen staan om onder druk van
de huiselijke problemen en de
reacties vanuitje omgeving je hu
welijk in stand te houden. Ons is
het gelukt. Problemen brengen
sommige echtparen nader tot el
kaar, maar ze kunnen ook als splijt
zwammen functioneren. Ook hier
is, evenals naar kindermishande
ling, geen onderzoek naar gedaan.
Maar ik maak me sterk, dat in heel
wat één-oudergezinnen MBD-kin
deren voorkomen".
En Boudewijn Engel vult aan:
"Je raakt als gezin ook in een isole
ment. Als man kan je de gedachte
op een carrière wel vergeten. Want
je inzet is thuis hard nodig. Je
raakt je vrienden kwijt, want je
kunt thuis nauwelijks nog iemand
ontvangen. En je gaat ook niet zo
gemakkelijk bij anderen op be
zoek. Bovendien moet je constant
waken om conflictsituaties te voor
komen. Niet'zelden ontstaat onder
linge wrevel tussen vader en moe
der. En anders wel tussen moeder
en kind. vader en kind, kind en ge
zin, kind en buren, kind en familie,
gezin en familie".
Fnuikend
Vroegtijdige herkenning van een
MBD-kind is van het grootste be
lang. In de praktijk valt zo'n kind
vaak pas op school uit de boot.
Bets Engel: "Met alle kwalijke ge
volgen vandien. Een kind, dat
slecht in een groep kan meeko
men, zal al snel worden uitgestoten
door zijn leeftijdgenootjes. En
niets is zo fnuikend als dat. Een
minderwaardigheidscomplex is zo
gekweekt, juist omdat dit kind ex
tra kwetsbaar is en het net als an
dere kinderen in zijn waarde wil
worden gelaten. Het kind is pas
echt geholpen als het op die school
terecht is gekomen, waar op maat
aandacht aan hem kan worden ge
schonken".
Wetenschappers hebben bij
bloedvatenonderzoek be
langrijke ontdekkingen ge
daan. Ontdekkingen die
nieuwe perspectieven bie
den voor de bestrijding van
hart- en vaatziekten, kan
ker, longziekten, blindheid,
niergebreken en andere in
grijpende stoornissen. Het
Gaubius Instituut in Leiden
heeft aan dit onderzoek een
belangrijke bijdrage gele
verd. Jan Westerlaken
sprak met dr. P. Brakman
en dr. V. van Hinsbergh,
resp. directeur en medewer
ker van deze TNO-instel-
ling.
door
Jan Westerlaken
De binnenbekleding van de bloed
vaten - ook wel 'tapis roulant' ge
noemd - is niet zo maar een 'poreu
ze binnenband' waardoor stoffen
naar binnen en naar buiten kun
nen. Inmiddels is men er achter dat
die bekleding allerlei vitale func
ties vervult en niet alleen maar
aanwezig is als beschermlaagje, zo
als altijd werd gedacht.
De endotheelcellen, waaruit de
vaatwand is opgebouwd, vormen
een orgaan met een gewicht van
zo'n 700 gram en een oppervlakte
van 700 vierkante meter. De longen
zijn rijk van deze cellen voorzien.
Longartsen ontdekten, dat het en-
dotheel van groot belang is bij de
produktie van hormonen. Bescha
diging van het endotheel kan hart
ziekten tot gevolg hebben. Maar de
cellen regelen ook de spanning van
de bloedvaten, vervullen een taak
bij de bloedstolling en ruimen
bloedstolsels op.
Eenvoudig gezegd komt het hier
op neer: de endotheelcellen produ
ceren minuscuul kleine hoeveelhe
den stoffen die overal - waar nodig
- in het lichaam werkzaam zijn. Die
stoffen heeft men nu, dankzij mo
derne technologie, weten af te
scheiden en, belangrijker, te pro
duceren. Een van die stoffen wordt
nu toegediend na een hartinfarct.
Bij trombose lost het de bloedprop
in 70-80 procent van de gevallen
op. Dr. D. Rijken isoleerde in 1980
deze stof in het Gaubius Laborato
rium, en verrichtte daarmee baan
brekend werk.
Kanker
Het Gaubius richt zich vooral op
hart- en vaatziekten, maar er zijn
ook nieuwe perspectieven voor de
bestrijding van andere kwalen als
longaandoeningen, kanker en nier
gebreken. Directeur P. Brakman
van het TNO-laboratorium: "Voor
de farmaceutische industrie ligt
hier een grote markt in het ver
schiet. Ik denk dat in het begin van
de jaren negentig een aantal stof
constante verwarring. Ze onder
gaan wel indrukken, maar komen
niet voldoende onder de indruk.
Het vervluchtigt als het ware.
Daardoor blijven ze 'blanco' staan
voor steeds nieuwe prikkels. Zoals
een geluidsband, die wordt
schoongeveegd door wat het laatst
\vordt opgenomen.
Overspannen
Boudewijn Engel: "Zo'n kind
functioneert eigenlijk als iemand
die overwerkt is. Als een overspan-
nene. Het ziet* alles tegelijk, hoort
alles tegelijk, denkt aan alles tege
lijk. Inderdaad een complete chaos
aan indrukken". Zijn vrouw Bets:
"Het is voor zo'n kind natuurlijk
erg vermoeiend; dit weerloos on
dergaan van zoveel indrukken.
Doordat alles brokkelig blijft en de
zaken niet op een rijtje kunnen
worden gezet, leren MBD-kinde
ren ook nooit hoofdzaken van bij
zaken te onderscheiden. Maar voor
de ouders is het al even ver
moeiend. Ze moeten een opdracht
keer op keer herhalen en dan nog
gebeurt er iets, waardoor al het
voorgaande direct weer wordt ver
geten".
Bij Elout werd al in een heel
vroeg stadium vastgesteld, dat hij
een MBD-kind was. Bets Engel:
"Dat kwam, omdat bijna alle ken
merken die een kind tot een MBD-
kind maken, bij Hem heel duidelijk
aanwezig waren. Zo had hij als ba
by last van stuipjes. Hij was laat in
zijn ontwikkeling, hyperactief en
als peuter ook al erg agressief'.
Al te vaak moeten ouders echter
jaren achtereen vechten oni er ach
ter te komen, wat er nu eigenlijk
met hun kind aan de hand is. Ook
al omdat veel (huis)artsen het ge
drag van een MBD-kind niet als zo
danig onderkennen. "Er zijn
huisartsen", aldus Bets Engel, "die
beweren nog nooit een dergelijk
kind in de wachtkamer te hebben
gehad. Zoiets is gewoon onvoor
stelbaar. Dikwijls echter zijn ze er
niet op gespitst. Dat wordt nog
eens in de hand gewerkt door me
dici en wetenschappers, die dood
leuk beweren dat MBD-kinderen
niet bestaan".
Afwijking
"De moeilijkheid daarbij is dat
bij hersenonderzoek geen enkele
afwijking zichtbaar wordt. En dus
bestaat het MBD-kind niet... Daar
om geldt als niet-wetenschappelijk
criterium, dat van een MBD-kind
sprake is, wanneer het aan zeven
van de tien in het oog springende
kenmerken voldoet. Zoals over- of
juist onderbeweeglijkheid, licht
gestoorde motoriek, onregelmatige
lichamelijke en psychische ont
wikkeling, verhoogde afleidbaar
heid en waarnemingsstoornissen".
De geconsulteerde neuroloog
voorspelde Bets en Boudewijn En
gel destijds dat ze het niet aan zou
den kunnen. Ze hadden er geen
flauw, idee van van wat hen boven
het ouderlijk hoofd hing. Nu weten
ze dat maar al te goed. "Elout was
eigenlijk bij tijden onhandelbaar,
bezocht de mytylschool en ver
bleef ook gedurende drie jaar in
huize Roelant in Ubbergen; toen-
dertij d het enige tehuis voor MBD-
kinderen en inmiddels gesloten".
"Inmiddels is hij totaal onge
f Het MBD-kind is hooguit anders.
Aldus Brakman, die er haastig
aan toevoegt dat het zo ver nog
lang niet is. "Het enige dat we op
dit moment weten is, dat er in
Amerika proeven met muizen zijn
gedaan. Die hebben aangetoond,
dat alleen in de vaten die het kan
kergezwel van bloed voorzagen,
het bloed tot stolling kon worden
gebracht. Alvorens deze methode
op de mens kan worden toegepast,
zijn we jaren verder".
Volgens dr. Van Hipsbergh kan
dit principe ook worden toegepast
bij transplantaten. "Neem een nier.
Als dit orgaan is ingeplant en het
wordt afgestoten, dan blijkt dat het
lichaam met name het endotheel
niet accepteert. We moeten onder
zoeken hoe dit proces te beïnvloe
den is. En we moeten ook met be
trekking-tot het endotheel kijken
welk donororgaan het best bij de
gastheer past. Daar gaat het in de
eerste plaats om".
Dr. Brakman: "Wanneer we nog
wat meer van de werking van het
endotheel weten, zijn we in staat
om in te grijpen, om een voorbeeld
te noemen, vóór er een bloedstol
ling ontstaat. Dat is heel belang-
rijk. Bijna iedereen die ouder
wordt, krijgt slechte bloedvaten.
Loopt dus een grotere kans op af
wijkingen, zoals thrombose".
Rekken
Het rekken van het menselijk le
ven staat niet voorop bij de onder
zoekers. Brakman: "Stel je voor
dat het degeneratie- proces van de
vaten vijftig jaar zou kunnen wor
den uitgesteld, nou, dan is er wel
weer wat anders waaraan de mens
overlijdt. Wat ons voor ogen staat
is een situatie dat mensen die een
groter risico lopen op vaatafwijkin
gen (hersenen, hart enz.) hier al op
jongere leeftijd tegen in bescher
ming kunnen worden genomen.
De grote toename van vaatproble-
men ligt tussen de 45 en 65 jaar. Als
we kans zien om de bloedvaten ge
zond en goed doorgankelijk te hou
den, dan zal de kwaliteit van het
leven verbeteren. Daar gaat het ons
in feite om".
fen op de markt zal zijn. In Japan is
men er actief mee bezig".
De vooruitgang die sinds 1980 is
geboekt omschrijft dr. V. van Hins
bergh, onderzoeker aan het TNO-
instituut, als spectaculair. "Een
van de leuke dingen is, dat het ge
zicht van de endotheelcel heel
sterk kan veranderen. Wanneer ze
zich in de buurt van een ontsteking
bevinden, gaan de witte bloedli
chaampjes beter plakken. We ne
men aan dat het endotheel aan de
bloedbaan 'vertelt' dat er wat aan
de hand is. De cellen kunnen, als
de situatie dat eist, opeens heel an
ders gaan functioneren. Bovendien
kunnen de cellen signalen ontvan
gen en doorseinen. Ze beschikken
tevens over de eigenschap om de
wanden van een bloedvat te ver
slappen".
Over de rol die de endotheelcel
len bij de woekering van kankerge
zwellen kunnen spelen, zegt. dr.
Brakman: "Het endotheel dat di
rect met de tumor in contact staat,
gedraagt zich wat anders dan nor
maal endotheel. Daarom kun je
proberen dat tumor-endotheel te
beïnvloeden. Hoe? Kankergezwel
len hebben bloed nodig, soms heel
veel bloed zelfs. Dat bloed zorgt
voor de aanvoer van de voedings
stoffen en zuurstof. Anders kan de
tumor niet groeien. Als we nu kans
zien om die bloedtoevoer stil te zet
ten, stagneert de groei van het ge
zwel of sterft het af'.
Remmen
"Sommige onderzoekers probe
ren nu toxische (giftige) stoffen ge
richt naar het endotheel van de tu
morbloedvaten te sturen en zo het
gezwel te doden. Anderen probe
ren de groei van een tumor af te
remmen door het uitgroeien van
nieuwe bloedvaatjes tegen te gaan.
Dit gebeurt door de groei van het
endotheel te remmen. Ook wordt
geprobeerd om specifiek in de va
ten van tumoren stolling op te
wekken, zodat het gezwel geen
bloed meer krijgt waardoor de
groei ervan wordt belemmerd".
1
y
5
De gecombineerde vergade
ring van de hervormde en gere
formeerde synodes in Ede, die
vandaag moet leiden tot de uit
spraak dat de twee kerken zich
'in staat van hereniging' bevin
den, is gisteren moeizaam op
gang gekomen. Tegenstanders
van 'Samen op weg' grepen de
eerste vergadering aan voor een
poging om krachtig op de rem te
trappen. "Stoom afblazen',
noemde een ervaren synode
waarnemer dat.
Op een enkeling na waren het
gisteravond uitsluitend bezwaar
den uit de hoek van de (hervorm
de) Gereformeerde Bond en con
fessionelen in beide kerken die
het spreekgestoelte beklommen.
Een paar kondigden aan, van
daag met amendementen en te
genvoorstellen te komen om 'Sa
men op weg' in een andere rich
ting om te buigen.
Enkele hervormde ouderlin
gen en de gereformeerde predi
kant Van der Weij uit Nunspeet
zinspeelden er openlijk op, dat
hereniging van de twee kerken
tot scheuring zou kunnen leiden.
Zij wilden het proces van toena
dering langzamer laten verlopen
en meer recht doen aan de be
zwaren in een aantal gemeenten.
De hervormde predikant Kies
kamp (gereformeerde-bonder)
uit Leerdam, lid van het synode-
bestuur maar geen voorstander
van 'Samen op weg', stelde de
gecombineerde synode gerust
met de verklaring dat hij bij een
voortgaan van 'Samen op weg'
niet zou afhaken. Hij zal erbij
blijven in 'kritische solidariteit'.
"Ik zal 'Samena op weg' blijven
aanspreken op de gereformeerde
belijdenisgeschriften, in de hoop
dat die ooit nog eens een andere
functie krijgen dan van museum
stukken".
Cijfers
Er werd op deze eerste zitting
nogal met cijfers geschermd.
Een aantal predikanten uit de
Gereformeerde Bond had vorige
week in een 'open brief ver
klaard, dat meer dan de helft van
de 'kerkgaande' hervormden nee
zegt tegen hereniging. Worden
de gereformeerde bezwaarden
daar nog bijgeteld, dan moet,
volgens ds. Van der Weij uit
Nunspeet, worden vastgesteld,
dat zeker eenderde van de kerk
leden geen feest viert als van
daag de 'staat van hereniging'
wordt uitgeroepen. "Is het ver
antwoord bestuur als we daar als
synodes aan voorbijgaan?"
De gereformeerde predikant
Schravendeel uit Ferwerd zette
vraagtekens bij de voorstellen.
Hij vond de tekst nogal mager,
omdat er eigenlijk alleen in ge
zegd wordt, dat er geen redenen
zijn om de 'staat van hereniging'
niét uit te spreken. Ook vroeg hij
zich af, of het wel te verkopen is
dat gemeenten die (nog) niet mee
willen daartoe alle ruimte krij
gen.
Voorzitter dr. Kouwenhoven
van de gereformeerde synode
ging daarop in. "Niemand mag
gedwongen worden, maar ge
meenten die achterblijven zullen
niet mogen beletten dat organen
als classes (regio's - red.) en pro
vinciale synodes en vergaderin
gen verder gaan met 'Samen op
weg'. "Het kan toch niet zo zijn,
dat delen van onze kerken zich
voor tientallen jaren vastleggen
op een absoluut nee tegen iedere
vorm van toenadering". Volgens
Kouwenhoven zullen de synodes
van nu af aan 'Samen op weg'
daadwerkelijk moeten stimule-
Blij
De voorzitter van de hervorm
de synode, ds. H. Huting uit Rot
terdam, zei in zijn afsluitend
woord van deze avond, blij te zijn
dat deze ronde voorbij was. Dat
het een heel trieste vergadering
was, is, naar zijn indruk, maar
ten dele waar. Weliswaar hadden
de meesten van de 22 woordvoer
ders zich tegen voortzétting van
'Samen op weg' uitgesproken,
maar Huting had hoop dat de
(zwijgende) meerderheid er an
ders over dacht. Overigens zou
die vandaag nog wel aan het
woord komen.
Ondanks alle bezwaren is het
te verwachten dat de gezamenlij
ke synodevergadering vandaag
de 'staat van hereniging' zal uit
spreken, waarbij wel moet wor
den bedacht dat de eigenlijke
hereniging van de twee kerken
in de toekomst ligt en dat nie
mand dat moment nu al kan
voorzien. De verklaring houdt al
leen in, dat de Hervormde Kerk
en de Gereformeerde Kerken
(die precies 100 jaar geleden uit
eengingen) niet meer vrijblij
vend tegenover elkaar staan en
dat het proces naar eenheid
doorgaat en waar mogelijk en zo
veel mogelijk wordt gestimu
leerd.
De tweede vergadering van de
'combi-synode' begon vanmor
gen om 9 uur met een dagope
ning door de gereformeerde pre
dikant E. Overeem uit Haren.
Een kwartier later werd de be
spreking van gisteravond voort
gezet. Vanmiddag stond het
evangelisch-lutherse verzoek om
aan 'Samen op weg' te mogen
meedoen op de agenda.
Hervormde Kerk: bedankt
voor Papendrecht J Hoek Vee-
nendaal, voor Rijssen A. van de
Meer Wierden. Gereformeerde
Kerken: aangenomen naar
Scharnegoutum/Bozum (Fr.)
kandidaat J. Abbink aldaar. Ne
derlands Gereformeerde Ker
ken: aangenomen naar Kampen
P. Krol Alkmaar/Zaanstreek. Ge
reformeerde Gemeenten: be
dankt voor Barneveld G. Mouw
Genemuiden. Baptistengemeen
ten: aangenomen naar Emmen
P. Kroeze Muntendam.
Kwestie-Hunthausen
Na een vergadering achter
gesloten deuren zijn de rooms-
katholieke bisschoppen van de
Verenigde Staten met een ver
klaring gekomen waarin zij er
kennen, dat de strafmaatregelen
van het Vaticaan tegen aartsbis
schop Raymond Hunthausen
van Seattle zijn genomen door
'daartoe verantwoordelijke auto
riteiten in de kerk'. "Daarom ver
dienen ze respect en vertrou
wen". In de verklaring wordt
geen kritiek op Hunthausen
geuit
In 1983 stelde het Vaticaan een
onderzoek in naar de opvattin
gen van de progressieve aartsbis
schop. Dat liep twee jaar later uit
op een vermaning; hij moest de
kerkelijke leer, onder meer aan
gaande homosexualiteit, meer in
acht nemen. In september van
dit jaar ontnam het Vaticaan
hem een deel van zijn bisschop
pelijke bevoegdheden.
Volgens de aftredende voorzit
ter Melone van de Amerikaanse
bisschoppenconferentie hebben
de problemen rond Hunthausen
te maken met de relatie tussen
de plaatselijke kerk en de opper
ste leiding van de Rooms-Katho-
lieke Kerk. "Wij hechten er in dit
verband aan, onze loyaliteit aan
en eenheid met de paus te be
klemtonen", zeggen de bisschop
pen nu in hun verklaring. Hoe
wel zij met betrekking tot de
'kwestie-Hunthausen misver
standen niet uitsluiten, willen zij
zich nu op de toekomst richten.
Dus moet het Vaticaanse besluit
worden uitgevoerd.
Enkele bisschoppen vinden,
dat het achterwege laten van pro
test tegen het disciplinaire optre
den van het Vaticaan tegen Hun
thausen, al was het maar symbo
lisch, kan worden uitgelegd als
'teken van zwakheid'. Dat kan
het Vaticaan aanmoedigen nog
meer maatregelen tegen Ameri
kaanse bisschoppen te nemen.
In het aartsbisdom Seattle
voert een groep van 35 priesters,
religieuzen en leken op het ogen
blik actie om Hunthausen zijn
bevoegdheden terug te geven.
