'Ooit zal de legpuzzel voltooid zijn' M A BIJLAGE VAN HET LEIDSCH/ALPHENS DAGBLAD Kankeronderzoek vordert langzaam maar zeker ZATERDAG 30 AUGUSTUS 1986 W W W A PAGINA 19 EXTRA Eén op de vier mensen overlijdt aan kanker, de helft van de kankerpatiënten overleeft de ziekte niet. Nog altijd is de oorzaak van kanker niet blootgelegd. Maar professor Leer, kankerspecialist op het AZL, is ervan overtuigd dat dat gaat gebeuren. "Ooit zal de legpuzzel voltooid worden". De vorderingen in het onderzoek van de afgelopen tien jaar zijn volgens hem aanzienlijk. Een tussenstand. door Bart Jungmann en Saskia Stoelinga De eerste vraag luidt 'In hoeverre is kanker nu te genezen?' en is zo simpel gesteld dat prof. J.W.H.H. Leer het er maar moeilijk mee heeft. De kankerspecialist van het Academisch Ziekenhuis Leiden peinst een poosje en zegt dan: "Je moet grote terughoudendheid in acht nemen bij het noemen van ge tallen. Als je het hebt over getal len, heb je het over groepen, over statistische grootheden. Dat om zetten in persoonlijke kansen is gevaarlijk. Het kan grote teleur stellingen opleveren als een pa tiënt in de krant daarover stellige uitspraken leest". "Juist bij kanker ligt dat zo gevoelig. Er is voor een kankerpatiënt al een we reld van verschil tussen 'het valt wel mee' of 'het is zo slecht nog niet'. Zelfs in een persoonlijk gesprek is het erg moeilijk om tegen een patiënt te zeg gen: wel of niet te genezen". "Ranker is niet één ziekte, het is een verzameling van ziekten. Alsof een dokter tegen zijn patiënt zegt: je hebt een infectie. Dat kan een verkoudheid zijn, maar ook een longontsteking. Je kunt wel iets zeggen over de groep waartoe een patiënt behoort, maar dat is al zo moeilijk vast te stellen. En je moet je natuurlijk bij kanker afvragen in welk stadium het verkeert. Van die twee dingen hangt alles af voordat je zo'n vraag beantwoordt". Goed besteed Aanleiding om de vraag te stellen - er. met Leer te praten - is de collecte die hetKoningin Wilhelmina Fonds volgende week op touw zet. Het fonds speelt een belangrijke rol in het onder zoek naar de ziekte. Naast voorlichting en begeleiding van patiënten steekt het KWF het opgehaalde geld vooral in we tenschappelijk onderzoek. Vorig jaar werd een bedrag van 48 miljoen bij el kaar gebracht, ruim tachtig procent daarvan wordt besteed aan weten schappelijk onderzoek. Het belang van het fonds voor kan keronderzoek is de laatste jaren alleen maar toegenomen nu de overheid steeds minder geld te vergeven heeft. Leer, die samen met collega Cleton de afdeling klinische oncologie (oncologie is de leer van kanker) leidt, wil dat maar al te graag benadrukken. Hij wil niet bijten in de hand die hem voedt. "Het wetenschappelijk werk draait daar voor een groot deel om". Het AZL krijgt jaarlijks 2,5 miljoen gulden en heeft nu nog eens een extra aanvraag voor anderhalf miljoen gul den ingediend. "En het geld wordt goed besteed, dat durf ik rustig te zeg gen. Het wordt verdeeld door een we tenschappelijke raad en dat is heus niet een kwestie van elkaar het balletje toespelen. Daarom zitten er ook bui tenlanders in die raad. Lastig werk, want er zijn veel verzoeken om subsi die. Zoveel dat er toch dingen moeten afvallen". "Overigens wil ik niet al te overspan nen uitspraken doen over het feit dat de overheid minder geld uittrekt voor kankeronderzoek. Er is nu eenmaal minder geld en ik zit niet in de positie om al die belangen te kunnen afwegen. Natuurlijk is het zo dat het een stuk moeilijker is geworden om bepaalde onderzoeken te doen en we moeten op passen niet alleen kortlopende projec ten te doen. Maar het gaat mij te ver om te zeggen dat de continuïteit van het kankeronderzoek ernstig gevaar loopt". Doorbraken Met die laatste uitspraak verwijst Leer naar een eerder gespreksthema: alle berichten in de afgelopen jaren over doorbraken in het onderzoek. Hoe vaak is er al niet gezegd of geschreven dat er een doorslaggevende stap was gedaan naar de ontsluiering van het ge heim dat kanker is en het voorlopig nog wel zal blijven ook. Verbanden zijn er gelegd - roken speelt een rol bij longkanker, te veel alcohol bij kanker aan de slokdarm en de lever - maar hoe en waarom sommi ge gezwellen zich tot kwaadaardige tu moren kunnen ontwikkelen, blijft nog voor een groot deel raadselachtig. En daarom is kanker nog steeds na hart en vaatziekten de meest gevreesde volksziekte. Eén op de vier mensen overlijdt als gevolg van kanker en de helft van de kankerpatiënten overleeft de ziekte niet. Waarom worden stappen in het on derzoek zo vaak als doorbraken gepre senteerd? Leer: "Het is volgens mij een tijdsverschijnsel om in juichtonen te praten. Het is survival, een vorm van zelfbehoud. In deze tijd waarin het eco nomisch wat minder gaat - ik zal niet zeggen dat het slecht gaat - is het zaak resultaten aan de subsidiegever te la ten zien". "En het is moeilijk om wetenschap pelijk werk te beoordelen. Eigenlijk net zoiets als kunst, wat is mooi en wat is niet mooi? Maar het gaat dus om de output, het resultaat. Daarom worden sommige publicaties te vroeg gedaan. De Amerikanen hebben er een handje van en in Frankrijk hebben ze zich ook weieens vergaloppeerd". "De overheid zit als geldschieter tus sen twee uitersten. Enerzijds via de universiteit geld sluizen naar ingesla pen professoren, om het overdreven te zeggen, en anderzijds criteria stellen waarvan mensen heel gespannen wor den. Dan krijg je onderzoeken die in de niet-wetenschappelijke pers met een goud randje worden gepresenteerd. Maar het is logisch dat je het liefst een beroep doet op reële gronden en niet op grond van schijnsuccessen". Veel geleerd De reële gronden zijn alleszins noe menswaardig. "We hebben heel veel bijgeleerd in de afgelopen tien, vijftien jaar", zegt Leer met grote stelligheid. Daarbij valt allereerst de term 'oncoge- nen', een tamelijk recent en belang wekkend wapenfeit op het gebied van moleculair-biologisch onderzoek. Mis schien kan ooit langs deze weg het ont staan van kanker worden blootgelegd. Het woord oncogen is samengesteld uit het Griekse onkos (gezwel) en gen, waarmee een stukje DNA wordt be doeld. Het molecuul DNA bevat erfelijk materiaal en onder invloeden van buiten (virussen) zou dat erfelijk materiaal een rol spelen bij de verande ring van gewone cellen in tumorcellen. Leer: "Als dat allemaal wordt bewezen zal dat een belangrijke rol in het onder zoek gaan spelen". Monoklonale anti-lichamen is de tweede niet-alledaagse term die Leer laat vallen bij het opnoemen van recen te resultaten. "Ze kunnen helpen bij het herkennen van kanker", legt hij uit. Ook bij de behandeling kunnen deze anti-lichamen diensten bewijzen. De patiënt wordt behandeld met anti-li chamen waaraan een medicijn tegen kanker is gekoppeld. De kankercel neemt het anti-lichaam op en daarmee ook de stof die de cel kan vernietigen. In het informatieblad van het KWF wordt die behandeling een variant op het Paard van Troje genoemd. Leer: "Het voordeel is dat gezonde cellen daarbij buiten schot blijven". Juist die gezonde cellen liggen onder schot bij de radiotherapie, Leers spe cialisatie. Maar ook daarvoor geldt: "We hebben de afgelopen jaren een hoop bijgeleerd. We hebben geleerd er beter mee om te gaan. Oog gekregen voor de maximale therapie. Met zo min mogelijk straling het maximale berei ken. Soms duurt de behandeling lan ger om de schade te herstellen die niet- kwaadaardige cellen van straling on dervinden. Ook is de afgelopen periode gebleken dat tumoren, waarvan we eerst dachten dat ze immuun waren, bij straling in verschillende doses wèl gevoelig zijn. Radiotherapie heeft al tijd het stempel gehad van een aller laatste poging. Daar komen we nu ge lukkig vanaf'. Combineren "Een andere ontwikkeling is dat we Bezoekers van de informatiedagen die het KWF de afgelopen dagen in het Academisch Ziekenhuis Leiden organiseerde in verband met de jaarlijkse collecte van volgende week. «„to Loek zu,derduin> problemen geven. Hoe reageer je daar als arts op? Eerlijkheid is mooi, maar het mag niet ontaarden in wreedheid". "Voor een gezonde buitenstaander is het heel moeilijk om over de kwaliteit van het leven van een kankerpatiënt te oordelen. Dat is per geval verschillend. Iemand die zich niet eens zo ziek voelt, kan vanwege het idee alleen al het le ven ondraaglijk vinden. Terwijl hier andere mensen binnenkomen, in een rolstoel, met een pruik op, voortdu rend overgevend en die zijn toch heel optimistisch. Die hebben bij wijze van spreken een zoon van vijftien en willen daar zo lang mogelijk bij blijven". "Die verschillen maken het voor de buitenstaander zo moeilijk om een oor deel te vellen. Want laten we wel zijn: we leiden toch, u en ik, een vrij opper vlakkig leven. Zijn bezig met onze car rière of iets dergelijks. Dingen die werkelijk op slag onbelangrijk worden als je hoort dat je kanker hebt. Dan komt toch de goede kijk op het leven naar boven. Een patiënt heeft ooit eens gezegd: je gaat pas van iets houden als je het dreigt te verliezen. Ondanks alle ellende is dit daarom voor ons een heel plezierige afdeling om te werken. Je wordt hier niet depressief, want je krijgt zoveel terug van de patiënten". Geïntegreerd Voor begeleiding en behandeling is de AZL-afdeling voor kankerpatiënten anders ingericht dan elders. In het be sef dat de drie behandelingen van kan ker (radiotherapie en chemotherapie) niet los van elkaar kunnen worden ge zien, zijn ze in één afdeling geïnte greerd. De afdeling telt negentien bed den en zo'n honderd personeelsleden, onder wie vier internisten en zes radio therapeuten. Over dat laatste, zijn ei gen vakgebied, wil Leer graag een mo gelijk misverstand vóór zijn: "Een ra diotherapeut doet iets heel anders dan een radiodiagnost. Een therapeut is ge specialiseerd in oncologie. Na de art senstudie is hij alleen maar bezig ge weest met de behandeling van kanker door middel van bestraling". Leer schetst vervolgens de gang van zaken na een eerste vermoeden van kanker. "Via de huisarts komt de pa tiënt eerst bij de orgaanspecialist. Bij een daarop volgende behandeling komt de patiënt op onze afdeling, bij de radiotherapeuten of bij de in kanker gespecialiseerde internisten. Mijn voorganger is zo wijs geweest dat alle maal bij elkaar onder te brengen. Dat bevordert het intern overleg, maar heeft bovendien als voordeel dat pa tiënten heel gemakkelijk kunnen wor den doorverwezen". "Ook in de begeleiding heeft dat zo zijn voordelen. Juist omdat wij als on cologen ook altijd beweren dat de pa tiënt voor de begeleiding het best bij ons af is. Niets ten nadele van psycho logen of sociaal werkers, maar normaal gesproken kunnen dokters, verpleeg kundigen of andere betrokkenen de patiënt toch het best opvangen. Zij hebben immers een relatie met hem opgebouwd. De continuïteit van die re latie is belangrijk". In die relatie is duidelijk sprake van tweerichtingsverkeer, aldus Leer, maar hij voegt er wel aan toe: "Ik mag natuurlijk wel proberen de patiënt van zijn ongelijk te overtuigen. Als u bij voorbeeld zegt: ik ben zeventig jaar, het is mooi geweest, laat mij verder maar met rust. Dan zeg ik: u kunt best negentig jaar worden met een zo groot en stinkend gezwel dat er niemand meer op bezoek komt". Meerijden Als de patiënt een alternatieve ge neeswijze oppert, hoé reageert Leer dan? Hij moet er even over nadenken, zegt dan: "Onze gezondheidszorg komt nogal passief over. Je wordt geope reerd, je wordt bestraald, je moet pillen nemen, je krijgt een infuus. Nergens is het: ik doe of ik neem. Ik vind het lo gisch dat mensen daaraan behoefte hebben. Meerijden is niet zo plezierig als besturen" "De alternatieve geneeswijzen bie den zoiets wel. Een dieet, dat spreekt aan. Maar het is toch veelal uit emotio nele overwegingen dat mensen zich daartoe wenden. Ik kan me heel goed voorstellen dat ze van alles aangrijpen, maar als bestrijding van kanker heb ik er toch weinig verwachtingen van. Ik zal een extreem voorbeeld geven om niemand voor het hoofd te stoten: wat heeft het voor zin om brandnetelsoep te eten? Het komt uit de natuur, maar is het gezond?" "Inderdaad, bij ons wordt er ook on derzoek gedaan naar verbanden tussen kanker en voeding. Heel waardevol on derzoek zelfs, door professor Krom hout. Maar er is een wezenlijk verschil tussen ontstaan en bestrijding. Bij het eerste kan voeding zeker helpen". "Heel vaak vragen patiënten: wat kan ik nu zélf doen? Ik vertel dan altijd dat de eigen inzet heel belangrijk is. Het klinkt merkwaardig, maar de men taliteit speelt zeker een rol in het gene zingsproces. Een patiënt die zelf niet meer wil, dat is altijd heel lastig". Voltooid Aan het slot van het gesprek komt de vraag die als eerste werd gesteld in een variant nog eens terug: in hoeverre zal kanker ooit te genezen zijn? Leer: "Het voorkomen van kanker blijft moeilijk zolang je de oorzaak niet kent. We moe ten overigens wel oppassen onszelf niet te angstig te maken voor kanker. Uitgaan van een normaal leven, niet te schichtig worden". "Dat de oorzaak van kanker eens be kend zal worden, daarvan ben ik over tuigd. Ik weet niet of dat nog vóór het einde van deze eeuw gebeurt of erna, maar het gebeurt zeker. We zijn al zo ver doorgedrongen tot de huishouding van de cel dat de legpuzzel ooit vol tooid zal worden". meer dan vroeger combineren met the rapieën: radiotherapie, chirurgie en chemotherapie (toediening van medi cijnen). Mede daarom werken we ook meer orgaansparend. Vroeger werd er veel sneller geamputeerd. Dat geldt bijvoorbeeld voor de stembanden, borst en blaas. Een heel duidelijk voor beeld van wat er is bereikt, is de Ziekte van Hodgkin (kanker aan de lymfklie- ren). Ik weet nog goed dat in de jaren zestig in mijn leerboeken de Ziekte van Hodgkin als ongeneeselijk gold. Nu kan negentig procent worden genezen als het in een vroeg stadium wordt her kend". Het klinisch onderzoek (onderzoek in de ziekenhuizen) blijft belangrijk voor de bestrijding van kanker. "Hard nodig om vooruit te komen", zoals Leer het formuleert. Het AZL dankt er wel zijn imago aan patiënten als proef konijnen te behandelen en een soort eindstation te zijn. Even hardnekkig als onjuist, benadrukt Leer. "We kam pen in feite met twee vooroordelen. Het ene is dat bij ons alles beter is en het andere dat een patiënt in het AZL een proefkonijn is. Echt een naar idee dat nog altijd sterk leeft. Het is gewoon een kwestie van de apparatuur in huis hebben en bovendien hebben we hier een intensievere verpleging, vergelijk baar met intensive care". "Maar als een patiënt hier binnen komt met het idee een proefkonijn te zijn, zit je al fout. Juist het vertrouwen tussen arts en patiënt is zo belangrijk. Ik zeg altijd: je gaat toch ook niet elke keer in de cockpit kijken als je in een vliegtuig zit. Er moet vertrouwen zijn. Wat niet wegneemt dat ik de grootste bewondering heb voor patiënten die al in een verre fase van hun ziekte zitten en dan toch een medicijn of kuur wil len proberen waarmee je nog in een ex perimentele fase zit". Begeleiding Sinds 1980 is de behandeling van kanker over een aantal Integrale Kan kercentra verdeeld. De Leidse regio om met die collega's te spreken". Als het nodig is kunnen patiënten nog wor den doorverwezen naar het AZL (of het Haagse ziekenhuis Westeinde) waar zich de stralingsapparatuur bevindt. Een tekort aan die apparatuur leidt al tot wachtlijsten. Bij het AZL valt dat nog mee (één a twee weken). "We zitten goed in de mensen, maar het is natuur lijk toch vervelend. Een patiënt wil zo snel mogelijk geholpen worden. Dat is begrijpelijk". Minstens even belangrijk als de ge nezing vindt Leer de begeleiding van ongeneeslijk zieke kankerpatiënten. "De weg naar het onvermijdelijke draaglijk maken", zoals hij het samen vat. "Bij een aantal tumoren is daarvan in een betrekkelijk vroeg stadium al een schatting te maken en wij hechten in het AZL veel belang aan de niet te genezen patiënten. Ook daarin is in vergelijking met vroeger, en dan heb ik het over zo'n vijftien jaar geleden, veel verbeterd. Patiënten zijn langer in le ven te houden en wat belangrijker is: de kwaliteit van dat leven is sterk voor uit gegaan". "Het gezwel kan beter in bedwang worden gehouden. Door het doden van een aantal kwaadaardige cellen wordt het gezwel zoveel kleiner dat de klach ten verdwijnen. Na verloop van tijd komt er een stadium dat een gezwel re sistent wordt voor de behandeling. Met andere woorden: de patiënt reageert er niet meer op en het gezwel wordt weer zichtbaar. Maar soms kan een patiënt drie of vier jaar doen met een bepaalde therapie. Vervolgens kun je dan weer iets anders proberen". Borstkanker "Maar neem nu patiënten met borst kanker, een vorm van kanker die om nog onverklaarbare redenen in Neder land het meest voorkomt. Ook de pa tiënten met veel uitzaaiingen zijn goed in leven te houden. Soms zo goed dat ze zichzelf afvragen: ben ik eigenlijk nog wel ziek? Ja, dat kan dan ook weer valt daarbij onder Integraal Kanker centrum West, gevestigd in de Opaal straat in Leiden. Binnen die structuur kunnen kankerpatiënten ook in de re gionale ziekenhuizen, zoals in Leider dorp en Alphen aan den Rijn, goed worden geholpen. "Veel behandelin gen kunnen uitstekend worden gedaan door medici in andere ziekenhuizen die in kanker zijn geïnteresseerd. Zo niet, dan kan er altijd een beroep op ons worden gedaan. Daarnaast zwer men we eens in de week als bijen uit Prof. Leer: geen overspannen uit spraken doen. (fotoHoivasu

Historische Kranten, Erfgoed Leiden en Omstreken

Leidsch Dagblad | 1986 | | pagina 19