Wie doet iets voor Ineke Stinissen?
Het medische, politieke en juridische gekrakeel
rond een vrouw die al twaalf jaar in coma ligt
ZATERDAG 21 DECEMBER 1985
EXTRA
PAGINA 21
Tekening: Ron Alma
Bijna twaalf jaar ligt Ineke Stinissen (43) nu in coma. In een ziekenhuis ging er iets
mis. Haar man zoekt al jaren hulp om dit zinloze schijnleven te beëindigen. Niemand
wil de oplossing aanreiken: het grote onvermogen van medici, politici en juristen.
door Kees Wiese
„Ik heb haar arm gepakt en zo heb
ik tien minuten naast haar gestaan,
kijkend naar de binnenkant van
haar elleboog. Ik wilde zien of ik het
zou kunnen, of ik niet te nerveus
zou zyn om haar die injectie te ge
ven. En ik kwam tot de conclusie
dat ik het zou kunnen. Maar dat ik
het niet wilde vanwege het tumult
dat in het verpleeghuis zou ont
staan. En omdat ik van mening blijf
dat een arts het moet doen, netjes in
een verpleeg- of ziekenhuis. Daar
om heb ik haar ook niet naar huis
gehaald, nog niet, om haar daar ein
delijk te laten sterven".
Gerard Stinissen (33) uit het Gro
ningse Winsum staat naast het bed van
zijn vrouw Ineke, die nu al vanaf 30
maart 1974 in coma vigil ligt, als een
plant wordt verzorgd in het verpleeg
huis Het Wiedenbroek te Haaksbergen.
Zij raakte in coma door medische fouten
in het Enschedese ziekenhuis De Stads
maten bij een verlossing met keizersne
de.
Sinds duidelijk is dat zij niet meer
wakker zal worden, zoekt haar echtge
noot met de moed der wanhoop naar
hulp om haar uit dit schijnleven te ver
lossen. Deed hij dat aanvankelijk dis
creet en in alle stilte, drie jaar geleden
trad hij - ten einde raad - in de open
baarheid. Nu, drie jaar later, blijkt de
zaak ruim bediscussieerd, maar geen
stap verder.
In november 1983 vertelde Gerard zijn
verhaal in het VARA-radioprogramma
'De stand van zaken'; die uitzending
werd herhaald in augustus 1984. Op 25
februari 1985 deed hij zijn relaas in het
VARA-tv-programma 'De onderste
steen'. Die maand werd ook het door
VARA-medewerkers geschreven boekje
'De Zaak Stinissen, hoe lang mag ster
ven duren' uitgebracht. Uitgeverij De
Haan bood het eerste exemplaar daar
van aan staatssecretaris Van der Reijden
aan, die het echter ter plekke aan Gerard
overhandigde, na erin te hebben ge
schreven: „Met respect voor wie op een
zo zwaar pad oprecht het rechte zoeken
blijft".
Vooral de indringende tv-uitzending
maakte vele reacties los. Waaronder het
aanbod van een Amsterdamse anesthe
sist, een Friese huisarts en zelfs een
Utrechtse dierenarts hem aan een dode
lijk gif te helpen en Han een injectie
spuit, waarmee hij dat zijn vrouw in de
arm zou kunnen spuiten. Met die moge
lijkheid in gedachten stond hij tien mi
nuten naast het bed, waarin zijn vrouw
kunstmatig voortvegeteert. Heeft zij nog
enige beleving van haar situatie? Is dat
voor haar dan geen hel? Niemand weet
het. Zekerheid dat zij geen enkele bele
ving meer heeft is slechts te bereiken
door deze situatie te beëindigen.
Cynisch
Evenals drie jaar geleden staat de ra
dio knalhard aan in Inekes kamer in Het
Wiedenbroek. Hij is waarschijnlijk niet
uit geweest. Ineke ligt op haar zij, de
slang voor kunstmatige voeding in de
neus; ademend door een ventiel in de
luchtpijp. Maakte zij drie jaar geleden
een uitgeteerde indruk, nu is ze eerder
wat gezwollen en bleek. Haar toen vaal-
donkerc haren zijn grijs geworden. Ze
ligt nu in een eenpersoons kamer met
een keurig buffetje, waarop cactussen,
een paasei, een kaars. Ook hier hangt de
grote foto van een vrolijk jongetje van
amper twee jaar, de blauwe plastic baby
rammelaar waarmee hij (inmiddels elf
jaar oud) eens speelde. Zijn moeder
heeft hem nooit gezien en hij zijn moe
der niet. Aan de wand ook twee kalen
ders, hier een cynisch symbool voor het
verstrijken der dagen.
Op de tv-uitzending in februari kwa
men ruim 150 brieven; alle briefschrij
vers betuigden hun medeleven. De Frie
se arts schreef: „Ik ben geschokt door
wat ik voel als een schaamteloze, on
menselijke vorm van machtsmisbruik
door de 'medische stand'. Als lid daar
van voel ik me medeverantwoordelijk
en aangesproken".
Een verpleegkundige, die Ineke vijf
jaar in Het Wiedenbroek verzorgde:
„Het heeft me diep geraakt, het heeft
ook op mijn leven min of meer een stem
pel gedrukt. Ik heb vaak naast het bed
van Ineke gestaan en geprobeerd een
reactie los te krijgen, hoe dan ook. Ik
werd er verdrietig van of agressief; met
haar had ik op zulke momenten intens
medelijden. Soms zelfs zocht ik op haar
kamer troost als ik het ergens moeilijk
mee had. Deze moeilijkheden vielen dan
van me af als ik haar zag, want haar si
tuatie was zoveel erger dat ik me be
schaamd terugtrok".
Een 65-jarige vrouw: „Je vrouw is in
zo'n toestand geraakt door fouten die
medici hebben gemaakt. Is het nu zo on
billijk om te eisen dat zij die fouten weer
ongedaan maken? Omdraaien kan niet
meer. Maar een eind aan een onafzien
baar lijden maken, is dat dan niet de eis
die gesteld mag worden?"
Beschaamd
Gerard Stinissen is niet veranderd on
der al die publieke aandacht. Hij heeft
de brieven niet beantwoord. „Bij het le
zen ervan voelde ik me soms wat be
schaamd", \zegt hij. „Ik ben niet op die
manier de trouwe echtgenoot als sommi
ge briefschrijvers veronderstellen: ik
heb wel doorgeleefd. Het is ook niet van
belang dat ik vind dat zij moet overlij
den. De medici moeten aan deze situatie
een eind maken. Om haar, en niet omdat
ze mij zo zielig vinden. Voor medelijden
met mij geef ik ook geen aanleiding,
dacht ik".
Er is de laatste drie jaar heel veel ge
beurd, zij het trager dan aan de noodza
kelijke zorgvuldigheid mag worden toe--
geschreven. Juridische, medische en
ethische deskundigen hebben zich over
het probleem der langdurig comateuze
patiënten gebogen, over oplossingen
wordt op het hoogste politieke niveau
gediscussieerd. Het brengt het beëindi
gen van de situatie voor Ineke Stinissen
overigens niet naderbij; een verslag over
deze gebeurtenissen en discussies wordt
een verhaal over het grote onvermogen.
Niet de publiciteit over haar lot bracht
de discussie op het juiste niveau, maar
het resultaat van een onderzoek van dr.
J. M. Minderhoud, hoogleraar-directeur
van de Neurologische Kliniek van het
Academisch Ziekenhuis Groningen, en
het Nieuwsblad van het Noorden samen.
Uit een schriftelijke enquête onder alle
verpleeg- en ziekenhuizen bleken er
eind 1983 ten minste 52 schijnlevenden
te zijn. Ten minste 24 mannen en 28
vrouwen werden toen langer dan een
half jaar in coma vigil verzorgd; twee
van hen al langer dan 20 jaar. Dat bete
kent dat de zaak-Stinissen geen zeld
zaamheid is.
Wachten
Het juridische verhaal begint eind
1983 met het verzoek van mr. E. Ph. R.
Sutorius uit Arnhem, de raadsman van
Gerard Stinissen, aan de officier van jus
titie te Almelo mr. R. A. Gonsalves voor
af te verklaren dat er geen strafrechtelij
ke vervolging zal worden ingesteld te
gen de arts die op zorgvuldige wijze Ine
ke Stinissen uit haar uitzichtloze situatie
verlost. Mr. Gonsalves verklaarde zich
daartoe op geen enkele wijze bevoegd.
Daarna vroeg mr. Sutorius de Almelo
se rechtbank onder ede getuigen-des-
kundigen te horen, vooruitlopend op
een civiele procedure tegen Het Wieden
broek, waardoor de uitzichtloosheid van
Inekes situatie kon worden vastgelegd.
De rechtbank liet hem in een informeel
gesprek weten daar niet voor te voelen.
Mr. Sutorius overwoog daarna de zaak
aan het Hof in Arnhem voor te leggen,
maar voor het overslaan van de Almelo
se rechtszaak is de instemming van Het
Wiedenbroek vereist en de raadsman
daarvan, mr. K. G. W. van Oven uit Den
Haag, is tegen.
Het wachten is nu op de uitspraak van
de kantonrechter op de vraag of Gerard
Stinissen als curator van zijn echtgenote
wel een civiele procedure van deze aard
mag aanspannen. Mag dat, dan wil mr.
Sutorius Het Wiedenbroek dagvaarden
en eisen dat de rechtbapk uitspreekt dat
het verpleeghuis de behandeling, ver
zorging en kunstmatige voeding van
Ineke staakt „omdat haar toestemming
daarvoor geacht wordt te ontbreken".
Kernpunt in dit unieke proces zal zijn
de vraag of kunstmatige voeding een
vorm van medisch handelen is of tot de
verzorging behoort. Is het medisch han
delen. dan mag het (evenals kunstmati
ge ademhaling) worden gestaakt als zijn
de zinloos. „De juridische grondslag
voor het staken van een medisch zinloze
handeling, ook als dat de dood tot ge
volg heeft, is dat er geen verplichting be
staat tot het doen van zinloos handelen.
Tot het doen van het zinloze is niemand
verplicht", aldus prof. dr. H. J. J. Leenen
in het Nederlands Tijdschrift voor Ge
neeskunde.
Onderscheid
Kunstmatige voeding wordt als me
disch handelen beschouwd door het Su
preme Court van New Jersey, door de
rechtsgeleerde Alexander Caron van de
Georgetown University, tevens hoofd
van de presidentiële commissie voor
medische ethiek in de VS, en blijkens
een publikatie in de New England Jour
nal of Medicine door tien vooraanstaan
de Engelse medici.
In ons land kan prof. mr. Ch. J. En
schedé (lid Hoge Raad) zich wel in dit
standpunt vinden. Maar de Amsterdam
se hoogleraar gezondheidsrecht dr.
Leenen vindt het Amerikaanse stand
punt in zijn eerder aangehaalde artike
len te ongenuanceerd. Hij maakt onder
scheid tussen voeding en vochttoedie-
ning als voorziening in een algemeen
menselijke behoefte, als onderdeel van
normale verpleging en verzorging en als
medische behandeling. Alleen „als het
kunstmatige zozeer gaat overheersen
boven het voedingsaspect dat van me
disch handelen kan worden gesproken"
is het medisch handelen; en als dat dan
zinloos is, mag het worden gestaakt.
Het Wiedenbroek zal vrijwel zeker een
rechterlijke uitspraak, die het verpleeg
huis dwingt tot het staken van de kunst
matige voeding uitleggen als het opzeg
gen van het „verzorgingscontract" en
Gerard vragen zijn vrouw elders onder
te brengen. Het Wiedenbroek heeft er
geen bezwaar tegen dat Gerard haar el
ders plaatst of mee naar huis neemt om
daar te sterven.
Verpleegtehuis-arts Visser: „Hij is de
wettige echtgenoot en niemand kan hem
verbieden zijn vrouw naar huis te halen.
Als hij schriftelijk verklaart de verant
woordelijkheid over te nemen, dan
houdt de verantwoordelijkheid van het
verpleeghuis op. Maar ik zou het ontzet
tend betreuren als het op zo'n basis zou
moeten. Ik zou het zeer triest vinden.
Een grof schandaal als de volksgezond
heid in dit land een particulier zo in de
kou laat staan".
Vragen
Het politieke verhaal begint drie jaar
geleden met schriftelijke vragen van het
PvdA-kamerlid mevrouw I. Haas-Berger
naar aanleiding van het eerste artikel in
de pers. Daarna boog de Staatscommis
sie Euthanasie zich over het probleem
van de schijnlevenden en stelde een op
lossing voor. De staatscommissie ont
wierp een wijziging van het Strafrecht,
waarin het opzettelijk beëindigen van
het leven van een ander, die niet in staat
is zijn wil te uiten, niet strafbaar is. Als
dat tenminste gebeurt door een arts by
een patiënt „die naar heersend medisch
inzicht onomkeerbaar het bewustzijn
heelt verloren, zulks nadat de medische
behandeling als zijnde zinloos is ge
staakt". Die arts zou wel eerst een door
de minister aan te wijzen deskundige
moeten raadplegen.
De staatscommissie koos hiervoor om
dat anders „de dood van de patient al
leen bewerkstelligd zou kunnen worden
door het niet meer toedienen van vocht
en voedsel aan de patient. Dit staken van
de behandeling leidt tot een verregaan
de ontluistering van de patiënt, hetgeen
ook voor diens naaste omgeving (fami
lie, verpleging) een onhoudbare en on
draaglijke situatie kan betekenen".
Een minderheid van de staatscommis
sie is tegen deze oplossing. „Deze pa
tiënten bevinden zich niet in een noodsi
tuatie, zij het dat hun situatie door ande
ren als mensonwaardig wordt ervaren.
Daardoor wordt het beginsel opgeheven
dat levensbeëindiging nooit in het be
lang van anderen mag geschieden", zegt
deze minderheid.
Die minderheid wordt fel bijgevallen
door dr. mr. H. A. M. van Till-d'Aulnis de
Bourouille, secretaresse van de inmid
dels opgeheven Stichting Vrijwillige Eu
thanasie. „Alle stervenden zijn nog le
venden en hebben rechten. Pas de dood,
pas het voorgoed beëindigen van het
laatste restje hersenfunctie, beëindigt
hun recht niet zonder hun eigen verzoek
te worden gedood of gediscrimineerd",
schrijft zij in Medisch Contact, waar
schuwend voor het 'hellend vlak' waar
op de Staatscommissie zich begeeft en
emotioneel verwijzend naar nazi-misda
den.
Niet geholpen
De wijziging die door de staatscom
missie wordt voorgesteld, is overigens
niet door het kabinet-Lubbers overgeno
men. De wijziging komt daarom in de
Kamer slechts zijdelings ter sprake bij
de behandeling, begin volgend jaar. van
het initiatief-wetsontwerp over euthana
sie van het D66-kamerlid mevrouw Wes-
sel-Tuinstra. Dat wetsontwerp gaat aan
het probleem der schijnlevenden voor
bij.
Het ziet er overigens ook niet naar uit
dat een Kamermeerderheid het met de
staatscommissie eens is. Maar zelfs als
het voorstel van de staatscommissie wet
zou worden, is Ineke Stinissen er niet
mee geholpen. Geen arts kan door de
wet worden gedwongen haar situatie te
beëindigen. En in Het Wiedenbroek is
geen arts bereid die situatie te beëindi
gen, ook niet als hem geen strafvervol
ging bedreigt.
Gerards raadsman, mr. Sutorius, heeft
het in gang zetten van een juridische
procedure tegen Het Wiedenbroek een
aantal malen vertraagd ter wille van een
goed overleg met het verpleeghuis, in af
wachting van politieke ontwikkelingen
en vooral omdat hij in de veronderstel
ling verkeerde dat er een mogelijkheid
groeide de situatie van Ineke te beëindi
gen met medewerking van het Acade
misch Ziekenhuis in Groningen. Die
veronderstelling blijkt op misverstan
den te berusten.
Prof. Minderhoud: „Zover zijn we be
slist niet. Daarover zou de directie moe
ten beslissen en we hebben het daar
zelfs niet aangekaart. Overigens, als ik
directeur zou zijn zou ik voorlopig nee
zeggen. Niet omdat ik ertegen ben, maar
omdat het ziekenhuis niet de instantie
moet zijn waarop daarna alle agressie
wordt afgereageerd".
Om de tafel
Prof. Minderhoud heeft zitting in een
nieuwe commissie van de Koninklijke
Nederlandse Maatschappij voor Genees
kunde. die volgend jaar het hoofdbe
stuur daarvan een advies uitbrengt over
langdurig comateuze patiënten. De
KNMG vindt de oplossing van de staats
commissie onvoldoende uitgewerkt.
Daarnaast wil hij in het Academisch
Ziekenhuis in december om de tafel
gaan zitten met een aantal deskundigen
als prof. Enschedé, de cynicus prof. dr.
H. M. Kuitert, de internist prof. dr. L. A.
Struyvenberg en de neuroloog drs. J. H.
Begeer, om tot een formule te komen
„waarmee je in staat bent op volstrekt
eerlijke, ook voor de patiënt veilige wij
ze een uitspraak te doen. Een formele af
spraak die enig effect heeft en waarin
niemand bekneld raakt".
„Bijvoorbeeld het instellen van een
raad van wijze mannen, die per geval al
le aspecten bekijkt en het recht krijgt
handelend op te treden of daartoe toe
stemming te verlenen. Maar ik ben bang
dat het bij de bevolking overkomt als
het weer instellen van de doodstraf al
dus prof. Minderhoud.
Het KNMG-standpunt en deze formu
le zouden dan aan regering en parlement
kunnen worden voorgelegd. Het zieken
huis zelf kan er dan nog weinig mee aan.
„Ook al zou zo'n club erg wijs geacht
worden, er is geen enkele zekerheid dat
die club al niet de volgende dag een aan
klacht wegens moord krijgt als hij nu
handelend zou optreden", zegt hij.
Daarnaast suggereert hij nader onder
zoek naar het functioneren van de herse
nen van de schijnlevenden. Er is geen
elektrische hersenactiviteit meetbaar na
zintuiglijke prikkels. In Zweden onder
zoekt men of zintuiglijke prikkels een
plaatselijk verhoogde bloedcirculatie in
de hersenen veroorzaken - resultaten
van dat onderzoek zijn nog niet bekend.
Aanvullend zou met de nieuwste tech
nieken door zintuigelijke prikkels ver
oorzaakte veranderingen in de stofwis
selingsprocessen van de hersenen kun
nen worden gemeten.
Terug bij af
Als er in de hersenen geen elektrische
reactie, geen verhoogde bloedcirculatie
en geen verandering in stofwisselings
processen zijn, kan met aan zekerheid
grenzende waarschijnlijkheid worden
vastgesteld dat de patient geen enkele
beleving meer heeft, 'menselijk hersen
dood' is. Is een slachtoffer van een ver
keersongeluk op die wijze hersendood,
dan mogen bij hem organen voor trans
plantatiedoeleinden worden verwijderd.
Hij wordt geacht te zijn overleden.
Bij coma-patiënten, die wel op zintui
gelijke prikkels zouden blijken te reage
ren met verhoogde bloedcirculatie en/of
veranderingen in de stofwisselingspro
cessen, kan de conclusie luiden dat zij
nog enige beleving van hun situatie heb
ben. Of zij dan m oen hel leven of zich
redelijk wel bevinden, blijft het be
klemmende dilemma. „Ik zou niet we
ten hoe je daarachter moet komen", zegt
prof. Minderhoud.
Ln daarmee is de zaak-Stinissen terug
bij af. Elf jaar nadat Ineke Stinissen in
een onomkeerbaar coma raakte, drie
jaar nadat haar uitzichtloze situatie ie
ders uitvoerige aandacht kreeg, blijkt
dat noch de medici, noch de juristen,
noch de politici in staat zijn iets te doen
voor haar en haar tientallen lotgenoten