Kinderhuizen
moeten gaan
wegsturen
"Ik ben tot de
doodstraf
veroordeeld"
Levertransplantatie: kind van de rekening
Leidse vecht voor lever
Langzamerhand groeit het
besef dat de bezuinigingen
bun tol gaan eisen. Zelden
echter zal het snoeimes zo
hard zijn aangekomen als
bijeen betrekkelijk klein
groepje mensen: de
patiënten met een
leverkwaal. Om
misverstanden te
voorkomen: het betreft
hier geen alcoholisten die
letterlijk hun lever kapot
drinken, maar ménsen
vooral vrouwen
die plotseling ontdekken
een sluipende, dodelijke
ziekte onder de leden te
hebben. Een ziekte met
onbekende oorzaak en
maar één oplossing:
transplantatie
(vervanging) van de lever.
Anders volgt
onherroepelijk de dood. In
ons land worden die
levertransplantaties
alleen in Groningen
uitgevoerd. Bezuinigingen
dreigen een einde te maken
aan deze operaties. Wat dat
voor leverpatiënten
betekent vertelt mevrouw
H. uit Leiden. 'We zijn weer
tot de doodstraf
veroordeeld'.
Evenals het hart vervult de
lever een centrale functie in het
lichaam. Het hart is een pomp,
maar de lever een complete
scheikundige fabriek. Het
grootste inwendige orgaan
bevindt zich rechts onder het
middenrif. In de lever vinden
rond de 500 verschillende,
ingewikkelde processen plaats.
Allerlei stoffen worden er
aangevoerd en verwerkt.
Giftige stoffen bijvoorbeeld
worden in de lever onschadelijk
gemaakt. Nuttige stoffen zoals
ijzer en vitamines slaat de lever
op. Ook maakt het orgaan
eiwitten aan en gal,
noodzakelijk voor de
spijsvertering.
Transplantatie van de lever is
een betrekkelijk niéuwe
operatic. Het is een van de
meest gecompliceerde
operaties, meer nog dan een
hartoperatie. Slechts in vier
centra in de wereld worden
levertransplantaties verricht,
waarónder het Academisch
Ziekenhuis in Groningen. Sinds
1979 zijn in Groningen ongeveer
30 transplantaties uitgevoerd.
Zestig procent van de
getransplanteerden leeft langer
dan een jaar. Dat is volgens
specialisten een goed resultaat.
De patiënt die voor
transplantatie in aanmerking
komt, mag niet ouder zijn dan
60 jaar en moet beschikken over
een goede lichamelijke
conditie. Mensen met een
leverkwaal als gevolg van
alcoholmisbruik worden niet
getransplanteerd.
De operatie wordt 's nachts
uitgevoerd en duurt ongeveer 5
uur. Daarna volgt 44 uur lang
zeer intensieve begeleiding. Na
de transplantatie moeten
levenslang medicijnen worden
ingenomen om afstoting van de
De aankomst van
het Groningse AZ
donorlever te voorkonwn.
Bovendien mag geen alcohol
worden gedronken of worden
gerookt. Ook zal altijd een
verhoogde kans op infectie bestaan.
Niet alleen de kosten van de
operatie zelf (150.000 gulden)
vormen een probleem. Lang
niet alle ziekenfondsen en
particuliere verzekeraars zijn
bereid de bijkomende kosten
(operatie van de donor, reis,
verblijf, gezinshulp,
fysiotherapie enz.te
vergoeden. Een triest voorbeeld
is het geval van de inmiddels
overleden Henk Gijzen uit
Almelo. De 47-jarige Gijzen
stond op de nominatie voor een
levertransplantatie. De man
moest zien rond te komen van
een wao-uitkering. Het
ziekenfonds waarbij Gijzen was
aangesloten weigerde de
bijkomende kosten te
vergoeden. In plaats van zich in
alle rust voor te bereiden op een
zware operatie, moest Gijzen
zich bezighouden met de
financiering van het geheel,
waarbij hij zelfs overwoog zijn
huis te verkopen.Over de
zaak-Gijzen werden vragen
gesteld in de Tweede Kamer.
Staatssecretaris Van der
Reijden (volksgezondheid)
stelde het ziekenfonds in het
gelijk: het hoefde de kosten van
Gijzen niet te vergoeden.
Levertransplantaties zijn zo
nieuw, dat ze nog niet
voorkomen in de wet. Pas na
wettelijke erkenning kunnen de
kosten van de transplantatie en
bijkomende zaken worden
opgenomen in het
ziekenfondspakket. Inmiddels
heeft de staatssecretaris
toegezegd de Gezondheidsraad
een advies te zullen toezenden
over hart- en
levertransplantaties. Tot die
tijd heerst er volsterkte
onzekerheid en hangt het van de
welwillendheid van
ziekenfondsen en particuliere
verzekeringen zelf af of iets wel
of niet wordt vergoed. M.K.
door Sjak Jansen
Acht jaar geleden ontpopten
zich bij de nu 44-jarige me
vrouw H. de eerste sympto
men. Geen pijn, maar een
aanhoudende moeheid, later
gevolgd door een irritante
jeuk. Van de talloze bezoe
ken aan diverse artsen werd
ze niet veel wijzer. Totdat op
een geveven moment haar
bloed werd onderzocht. Toen
bleek dat zij aan een ernstige
leverziekte leed: primair bi-
liaire cirrose. Een leverziekte
waarvoor-geen geneesmiddel
bestaat.
Het gezicht van mevrouw H. heeft
een gele teint, evenals haar oog
wit. Tijdens ons gesprek zal ze
zich voortdurend krabbelen.
Haar huid is uiterst gevoelig,
zelfs een horloge kan ze niet ver
dragen. Ze is ziek, maar verza
melt alle krachten die ze nog
heeft om te vechten voor haar
rechten: de mogelijkheid een le
vertransplantatie te ondergaan.
Verbijstering over het bericht
dat levertransplantaties hoogst
waarschijnlijk zullen worden
stopgezet, heeft haar huis in een
actiecentrum veranderd.
"Ik ben tot de doodstraf veroor
deeld', zegt ze. 'door mensen die
niet weten waarover ze praten'.
Haar naam vindt mevrouw H.
niet belangrijk. Wel haar verhaal.
'Het gaat niet om: kijk eens hoe
zielig ik ben. Maar de mensen
moeten weten wat er gebeurt!"
"Lever-cirrose wordt vreselijk on
derschat. Niemand wilde aan
vankelijk geloven dat ik ziek
was. Ze dachten allemaal: ach ze
stelt zich aan. In het begin had ik
ook dat gevoel van 't valt wel
mee. Geleidelijk aan is mé duide
lijk geworden dat ik ongenees
lijk ziek ben. Een zieke lever
hebben spreekt de mensen niet
aan. Iedereen vindt het ver
schrikkelijk als je het aan je hart
hebt, maar je lever.... Dat zegt de
mensen niets. Ze denken dat ik
alcoholist ben en daardoor een
slechte lever heb gekregen. Maar
van drinken krijg je geen cirrose.
Ik heb trouwens nog nooit alco
hol gedronken. Geen arts weet
hoe cirrose ontstaat. Je krijgt het
en je kunt er niets aan doen, al
heb ik me vaak afgevraagd hoe
ik in vredesnaam deze kwaal heb
gekregen".
"Van alles heb ik geprobeerd om er
van af te komen, tot en met ho
meopathie aan toe. Ik heb zelfs
overwogen celtherapie te nemen
in Duitsland, maar daar heb ik
maar van afgezien. Een mens
doet op het laatst van alles om in
leven te blijven".
Lastig
'Van artsen heb ik daarbij niet veel
steun gekregen. Sommige artsen
stelden zich zo arrogant en zon
der enig begrip op. Nou ben ik
ook wel lastig, ik neem niet gauw
genoegen met wat ze me vertel
len. Ik ben zelf op het idee van
een levertransplantatie geko
men, nadat ik een verhaal erover
had gelezen. Geen dokter heeft
me ooit op die mogelijkheid ge
wezen. Toen ik het mijn arts ver
telde, vond hij het maar niks. Hij
had zoiets over zich van 'als je
maar niet denkt dat je dan gered
bent'. Terwijl je toch alle steun
van zo'n man verwacht. Omdat
hij mijn gezeur zat was, heeft hij
uiteindelijk alle papieren gete
kend en naar het Academisch
Ziekenhuis in Groningen ge
stuurd. In Groningen waren de
mensen vriendelijk en behulp
zaam. Ze stelden me op mijn ge
mak. Ik heb grote waardering
voor de inzet van hun artsen.
Daar sta ik nu op de wachtlijst'.
Mevrouw H. voelt zich nu redelijk
fit, maar zoals ze zelf zegt "kan
het morgen gebeurd zijn". Als
haar zieke lever haar te veel pro
blemen gaat geven, beslist een
onderzoek in Groningen over de
noodzaak van een acuté lever-
transplantatie. Zo ja, dan moet
de patiënte in de buurt van het
ziekenhuis haar verblijf opslaan
en wachten totdat een donorle
ver beschikbaar is. Het wachten
duurt meestal 14 dagen.
De operatie waarbij de zieke lever
door Margot Klompmaker
wordt vervangen door een ge
zonde is uiterst gecompliceerd.
Er zijn slechts 4 centra in de we
reld waar levertransplantaties
worden verricht. Het Acade
misch Ziekenhuis in Groningen
is er één van. De overlevingskan
sen voor een patiënt in Gronin
gen zijn 60 procent, het hoogste
in vergelijking met de overige
centra. Dat betekent dat een le
verpatiënt een groot risico neemt
door zich te laten opereren. Maar
mevrouw H. vindt dat geen be-
"Als ik me laat transplanteren kan
ik misschien nog wel 10 tot 20
jaar verder leven. Als ik niets
doe, ben ik over een paar jaar
dood. In Groningen hebben ze
verteld dat ik 'geluk' heb, dat
mijn ziekte zo langzaam gaat.
Daardoor kan ik nog zo lang blij
ven rondlopen, anders was ik al
lang dood geweest. Ik zeg vaak
tegen mijn man: oud word ik
niet. Natuurlijk ben ik bang voor
de operatie. Ik ben nog nooit ge
opereerd. Maar als je met de rug
tegen de muur staat en moet kie
zen tussen overleven of dood
gaan, kies ik voor opereren".
Pijnlijk
Inderdaad kan mevrouw H. kiezen.
Maar hoe lang nog? Het is zeer
waarschijnlijk dat aan het eind
van het jaar de levertransplanta
ties moeten worden gestopt. Het
Academisch Ziekenhuis betaalt
de operaties nu uit de speciale
rijksbijdrage die het ontvangt
van het ministerie van onderwijs
en wetenschappen. In het kader
van de bezuinigingen is die rijks
bijdrage verminderd. Zo sterk
verminderd dat het ziekenhuis
een keuze moet maken: of de le
vertransplantaties stopzetten of
afdelingen sluiten (waarvan weer
andere patiënten de dupe wor
den). Ziekenhuisdirecteur Ha
mel: "We staan voor moeilijke,
pijnlijke beslissingen".
Hamel is naarstig op zoek naar fi
nancieringsbronnen om de
transplantaties te redden. Hij
vindt dat de levertransplantaties
medisch gezien niet langer ver
keren in het experimenteersta
dium. Daarom zouden volgens
Hamel de operaties niet langer
door het rijk moeten worden be
taald, maar door ziekenfondsen
en particuliere verzekeraars.
Maar de ziektekostenverzeke
raars zijn voorzichtig. Dure en
nieuwe operaties, zoals de lever-
transplantatie, moeten eerst op
hun waarde worden beoordeeld.
Pas dan kunnen ze voor vergoe
ding in aanmerking komen. De
directeur van het Academisch
Ziekenhuis stelde de ziektekos
tenverzekeraars (verenigd in de
Ziekenfondsraad) voor om 6 mil
joen gulden op tafel te leggen.
Van dat geld zouden gedurende
4 jaar zestig levertransplantaties
kunnen worden uitgevoerd. En
pas na die 4 jaar zou een beslis
sing moeten worden genomen
over de waarde van levertrans
plantaties. "Waarbij we de moge
lijkheid niet uitsluiten dat we na
4 jaar 'nee' zeggen", verklaart
Hamel. "Maar dan heb je ook een
gefundeerde beslissing geno-
De Ziekenfondsraad wilde aanvan
kelijk het voorstel afwijzen. Op
verzoek van enkele leden die
zich onvoldoende hadden kun
nen voorbereiden, werd een be
slissing uitgesteld. Begin okto
ber gaat directeur Hamel rnet de
raad praten om zijn voorstel toe
te lichten. Daarna neemt de raad
zijn besluit. Als de 6 miljoen gul
den wordt geweigerd, is 'het
punt van stopzetten zeer nabij',
aldus Hamel. "Het valt niet lan
ger vol te houden. Onze artsen le
veren nu een monsterinspanning
in afwachting van een officiële
erkenning. Dat houden ze niet
langer vol".
Druk
Intussen verzamelen de mensen
die al een levertransplantatie
hebben ondergaan handtekenin
gen. Oud-staatssecretaris me
vrouw Haars, momenteel voor
zitter van de Nederlandse Lever
stichting, gebruikt al haar con
tacten om druk uit te oefenen op
de leden van de Ziekenfonds
raad. Ook leverpatiënte me
vrouw H., gesteund door haar
man, benadert zo veel mogelijk
mensen. "Ik bel alles en ieder
een. Gelukkig heb ik nog de
kracht om te vechten. Ik wil dat
die operaties blijven. Niet alleen
voor mezelf, maar ook voor de
anderen".
"De mensen in de Ziekenfonds
raad weten niet waarover ze het
hebben. Ze zijn zo slecht geinfor-
meerd. Papieren wijsheid, dat
hebben ze. Denk maar niet dat ze
het prettig vinden als ik opbel. Ik
word afgescheept of onbeleefd
behandeld. Mijn man heeft ge
zegd: als de raad negatief advi
seert over die 6 miljoen spring ik
op tafel en maak ze allemaal uit
voor moordenaars. Want het
stopzetten van de operaties bete
kent voor ons de doodstraf. Na-
tuurljk, je hebt geen zekerheid
dat je door de operatie komt,
maar het geeft je tenminste wel
hoop op een toekomst. Zonder
transplantatie ga ik onherroepe
lijk dood. Alleen rijke mensen
kunnen zich straks een operatie
in het buitenland veroorloven.
De rest mag creperen. Hoe kan
een raad in eer en geweten men
sen de dood injagen? We geven
handenvol aan lijdende mensen
in het buitenland. We hebben
collectes voor hart, nieren, kan
ker, astma, en weet ik al niet wat.
Als een hond ergens ter dood is
veroordeeld, komt iedereen in
actie. Want dat is zielig. Maar
voor leverpatiënten doet nie
mand iets".
Opvangtehuizen lijken vol
gendjaar een soort wegstuur-
huizen te worden. Dit blijkt
uit de afgelopen dinsdag ge
presenteerde Miljoenennota
die aankondigt dat de kinder
tehuizen in Nederland vol
gend jaar 109 miljoen gulden
moeten bezuinigen. Daarach
ter gaat het probleem schuil
van ruw geschat 1750 kinde
ren die er gesloten deuren
zullen vinden. Het probleem
ook van zo'n 1750 medewer
kers en medewerksters die
hun baan zullen verliezen.
Genoemde bezuinigingsmaatregel
treft vooral kinderen die
niet thuis kunnen of mogen wo
nen. Kinderen die thuis niet
meer te handhaven zijn of slacht
offers zijn van mishandeling.
Kinderen ook die geestelijk de
scheiding of ruzie van de ouders
niet kunnen verwerken. Zij zul
len terug moeten.
Nu valt in de provincie Zuid-Hol
land de schade nogal mee. De
hier gevestigde negentig kinder
tehuizen moeten gezamenüjk
slechts 61 bedden prijsgeven. Op
de budgetten van de jeugdhulp
verlening in de provincies
Utrecht, Gelderland, Noord-Bra
bant en Limburg wordt veel
zwaarder besnoeid. De kinderte
huizen in de provincie Utrecht
moeten alleen al 20 miljoen gul
den bezuinigen, wat het verdwij
nen van 400 (van de 1400) bedden
betekent. Dat heeft weer het ver
lies van 350 banen tot gevolg.
Maar dit zijn dan ook de provin
cies die vanoudsher verreweg de
meeste kindertehuizen herber
gen.
Het mag duidelijk zijn dat de stem
ming onder de jeugdhulpverle-
ners tamelijk droef is. Veel keus
is er niet voor hen. Zeggen ze kei
hard nee tegen de bezuinigingen,
dan wordt ze vanuit Den Haag
een uitgewerkt dictaat opgelegd.
Donkere wolken dus boven de
jeugdhulpverlening., Maar ook
een lichtpuntje. De minister van
justitie wil volgend jaar namelijk
het aantal kamerbewoningspro-
jecten uitbreiden en meer geld
stoppen in de zogenaamde dag
behandeling, het bestand aan
pleeggezinnen en de opvang van
Vietnamese weeskinderen.
Rechtzetten
Los van genoemde problematiek
willen Godelieve Hendriks en
José Rijnen uit Tilburg even iets
rechtzetten. Rechtzetten dat jon
geren die met de kinderbescher
ming te maken hebben niet al
léén maar machteloos en min
derjarig zijn, maar zich sterk
kunnen maken door op te komen
voor de rechten die zij wel dege
lijk hebben. „Je moet ze echter
wél kennen."
En dat valt volgens Godelieve en
José niet mee. Wat er tot dusver
re over die rechten is geschre
ven, achten zij nauwelijks lees
baar. Reden waarom zij nu zeifin
heldere taal een brochure heb
ben geschreven, die de jongeren
wegwijs moet maken in de wir
war van instanties die zich met
hen bemoeien. Eens even wat
recht-zetten luidt de titel van het
boekwerkje dat mogelijk is ge
maakt door de Katholieke Hoge
school in Tilburg.
Het is tevens de neerslag van een
onderzoek dat de schrijfsters
hebben gedaan naar de vraag
hoe het komt dat tehuizen en in
stellingen die zich met de zorg
voor jongeren bezighouden hun
doel nogal eens voorbijschieten.
„Iedereen bedoelt het goed,
maar in de praktijk komt er wei
nig van terecht", meent Godelie
ve.
De 25-jarige Tilburgse weet waar
over ze praat. „Ik heb zo'n veer
tien jaar in de kinderbescher
ming rondgezworven. Maar een
vaste verblijfplaats heb ik naar
mijn gevoel nooit gehad. Steeds
had ik te maken met verschillen
de groepsleiders of zusters. De
een wilde me zus zien en de an
der zo. Ik probeerde steeds aan
die verwachtingen te voldoen.
Maar myn eigen grenzen heb ik
nooit leren kennen. Dus toen ik
zelfstandig ging wonen wist ik
helemaal niet wie ik was."
Niet zelf
Godelieve ging hulp vragen en die
kreeg ze. „Maar op dezelfde ma
nier als ik gewend was. De hulp
verlener deed het voor mij. Zo
leerde ik het nog niet zelf, met
het gevolg dat ik op mijn drieën
twintigste nog niet onafhanke
lijk was. Maar toen kreeg ik een
nieuwe psycholoog en die liet me
zelf mijn zaakjes opknappen. Nu
heb ik weer het gevoel dat ook ik
meetel en belangrijk ben. Iets
dat ik eigenlijk nooit heb gehad."
Uit gesprekken die Godelieve en
José hebben gevoerd met bewo
ners en ex-bewoners van tehui
zen, psychologen, directeuren,
rapporteurs en groepsleiders
kregen zij de stellige indruk dat
jongeren dikwijls niet genoeg de
kans krijgen om zelf hun zaken
te regelen. „Maar aan de andere
kant", zegt Godelieve, „lijken ze
het ook wel makkelijk te vinden
'beschermd' te worden en zelf
niks te hoeven doen. Je hoeft
dan geen eigen verantwoorde
lijkheid te dragen. Maar dat
maakt je niet mondiger en weer
baarder."
José: „Veel jongeren vallen dan
ook in een gat als ze 21 worden.
Van het ene moment op het an
dere is er niemand meer die ze
vertelt wat ze wel en niet moeten
doen. Opeens merken ze dan hoe
weinig ze eigenlijk kunnen.
Eerst mag je niks zelf doen, dan
móét je alles zelf doen. Een enor
me omschakeling."
„Maar ook dan", meent Godelieve,
„moet je niet schromen steun
van anderen te vragen als je die
nodig hebt. Dat recht heb je na
melijk. Ieder mens heeft recht op
bescherming, die niet alleen be
tutteling is, maar die ook veilig
heid en een beetje warmte biedt.
Net zo goed als je als jongere het
recht hebt om je eigen rapporten
te lezen. Je moet ook weten naar
wie ze gestuurd worden en waar-
Instanties
José: „Alle dingen die jou aangaan,
daarover moet je kunnen mee
praten en meebeslissen. Dat
recht heb je. Je hebt het recht om
te weten wat er met je gebeurt.
Waarom je niet meer thuis kan
wonen, waarom je nog niet op
kamers kan, waarom je in een te
huis zit. Net zo goed als je het
recht hebt om dingen alleen op
te lossen. Ook al lukt het niet al
tijd de eerste keer."
Kom je er niet alleen uit, dan advi
seren Godelieve en José aan te
kloppen bij instanties als bij
voorbeeld het Jongeren Advies
centrum (JAC, tel: 126052). Het
JAC staat open voor alle jonge
ren die hulp vragen. Zij kunnen
er zelf bepalen óf en hoe zy ge
holpen willen worden.
Andere instellingen zijn: Jeugd en
Gezin (tel: 142441), Pro Juventute
(tel: 143645), Humanitas Jeugd
bescherming (tel: 132341), Raad
voor de Kinderbescherming (te-
1:121472), maar ook de Belangen
vereniging voor Minderjarigen
(tel:070-655930) die de specifieke
rechten van kinderbescher
mingskinderen verdedigt en het
Adviesbureau Kinderbescher-
mingsconfiicten (020-645810) die
hulp biedt aan mensen met
moeilijkheden met kinderbe
schermingsinstanties.
Mevrouw H.: Het kan morgen gebeurd zijn'
Extra
