Wie selecteert patiënten
en op welke gronden?
V-!|"Lt ItfÜV'
Het ministerie van sociale zaken in beeld...
ZATERDAG 29 NOVEMBER 1980
I
PAGINA 23
Stel, er wordt een doel
treffend medicijn ge
vonden tegen een tot nu
toe ongeneeslijke ziek
te, waaraan velen ster
ven. Alleen: de produk-
tie van dat middel is erg
tijdrovend. Dan is het
duidelijk, dat niet alle
op dat moment aan die
ziekte lijdenden, gene
zen kunnen worden. Er
zullen wachtlijsten ont
staan, er zal daarop een
volgorde worden be
paald en wie onderaan
de lijst staat, zal zijn
overleden voor hij aan
de beurt is.
De grote vraag is dan: wie
maakt die selectie en op wel
ke gronden?
Stel, de produktietijd van het
nieuwe medicijn is geen be
lemmering, maar wel de prijs:
het is zo kostbaar, dat bij
voorbeeld alle geld voor een
heel jaar Nederlandse ge
zondheidszorg op zou zijn als
alle patiënten met deze ziekte
zouden worden geholpen.
Wat zou betekenen, dat lijders
aan andere ziekten dan niet
geholpen zouden kunnen
worden.
Opnieuw is dan de vraag: wie
bepaalt welke patiënten zul
len worden behandeld en op
welke gronden.
Een derde voorbeeld. Het gaat
ditmaal niet om een nieuw
geneesmiddel, maar om een
bijzondere operatieve in
greep, die nog maar door en
kele chirurgische teams
wordt beheerst. Er zullen dan
patiënten moeten wachten tot
er voldoende teams zijn ge
vormd en opgeleid om allen te
helpen: de snelheid waarmee
dat gebeurt en het geld, dat
ervoor wordt uitgetrokken, is
al een soort globale selectie
van patiënten.
Intussen kan dan een groeiend
aantal patiënten worden ge
holpen, maar van de patiën
ten op de wachtlijst sterft een
deel en ook als het wachten
niet de dood of levensverkor
ting ten gevolge heeft, ver
lengt het het lijden.
Weer de vraag: wie bepaalt wie
het eerst aan de beurt is en op
welke gronden?
Luxe artikel
Het lijken bedachte gevallen,
het zijn het niet. Deze
problemen doen zich in toe
nemende mate voor, dank zij
de ontwikkeling van de medi
sche wetenschap en mede
door de tot waanzinnige
hoogten stijgende kosten van
de gezondheidszorg, niet al
leen in ons land, maar in de
hele westerse wereld. Voor de
Derde Wereld is gezond
heidszorg op zichzelf al een
luxe artikel: de medische we
tenschap, en medische hulp
richt zien slechts in bescha
mend schamele mate op de
burgers daar, omdat de inwo
ners van de rijke landen de
patiënten uit de arme landen
op de allerlaagste plaats op
alle wachtlijsten blijven hou
den.
Maar in de westerse wereld
kennen we een door de staat
gewaarborgd recht op ge
zondheid of in ieder geval op
de zorg daarvoor. Dat recht
nu staat op de tocht door de
stormachtige stijging van de
kosten. De Amerikaanse eco
noom Henry Aaron wees
daarop in het in september in
Leiden gehouden 'Wereld-
Ondanks protesten
op gezondheid of i
n de afgelopen jaren ontkomt ook de sector van de gezondheidszorg niet aan de bezuinigingenHet door de staat gewaarborgde recht
i elk geval op de zorg daarvoor staat door de stormachtige stijging van de kosten van de gezondheidszorg op de tocht.
congres economie van de ge
zondheidszorg' en het me
rendeel van de 250 uit 19 lan
den afkomstige deelnemers
aan het congres bleek het wel
met hem eens. „De westerse
regeringen", zei hij, „zullen
zich in toenemende mate ge
dwongen zien pijnlijke be
slissingen te nemen over
soorten medische hulp, die
niet langer worden ver
strekt".
Ook in Nederland is discussie
over deze problemen aan de
gang. Een discussie echter,
die vrijwel steeds uitmondt in
voorstellen door doelmatiger
medisch handelen en een be
tere planning en organisatie
van de voorzieningen op het
gebied van de gezondheids
zorg de kosten te drukken.
Opdat de pijnlijke selectie
kan worden uitgesteld.
Op het gebied van doelmatiger
handelen en goedkopere or
ganisatie is zeker het een en
ander mogelijk. Om dr. J. van
Mansveldt, voorzitter van het
College voor Ziekenhuis
voorzieningen te citeren: „Ik
geloof niet dat een beperking
van de hoeveelheid in de ge
zondheidszorg een ramp zou
zijn. Integendeel, naar mijn
mening zou ze zeer wel de
kwaliteit kunnen bevorderen.
Van verschillende kanten
komen steeds meer signalen,
dat er momenteel in Neder
land meer mensen schade lij
den door een teveel dan door
een tekort aan onderzoek,
verpleegdagen en medica
menten".
Selectie
Maar daarmee wordt het
probleem van de selectie van
patiënten hoogstens uit het
directe blikveld verschoven.
Hoofdredacteur F. A. Bol van
Medisch Contact (het blad
van de Koninklijke Neder
landse Maatschappij tot
bevordering der Genees-
kunst) zei het in mei op een
symposium van de Universi
taire Leergangen in Gronin
gen zo:
„Indien het inderdaad zo is en
duidelijk wordt, dat dc be
schikbare middelen slechts
behandeling toestaan van een
beperkt aantal patiënten die
aan een bepaalde ziekte lij
den, dan zullen we die patiën
ten moeten selecteren die het
meest voor die behandeling
in aanmerking komen. Zou
den we werkelijk willen se
lecteren, dan dient daaraan
behalve een analyse van de
kosten en de baten ook een
analyse van de kosten en de
effecten vooraf te gaan".
Zulke kosten-baten-analyses
heeft men wel eens proberen
te maken. Maar het onover
komelijke probleem daarbij
is het uitdrukken van de
waarde van een mensenleven
in geld. Er zijn berekeningen
gemaakt, waarbij de waarde
van het produktieverlies door
arbeidsverzuim ten gevolge
van vroegtijdig sterven is ge
hanteerd als geschatte waar
de van een mensenleven. On
zinnig natuurlijk: in zo'n be
rekening geldt het sterven
van 'onproduktieven' als
chronisch zieken, werklozen
en pensioengenieten als
'winst'...
Ook de heer Bol verwerpt - het
zij ten overvloede vermeld -
zulke berekeningen. Hij vindt
wel, dat nieuwe behande
lingsmethoden en medicij
nen op hun kosten en baten
zouden moeten worden gea
nalyseerd voordat zij worden
ingevoerd. En hij erkent, dat
ook dat 'enigerlei aantasting'
betekent van het contract
tussen dokter en patiënt,
waarin immers uitgangspunt
is dat de arts alles wat in zijn
vermogen ligt zal doen om
zijn patiënt zo goed mogelijk
te behandelen. Ongeacht de
kosten van de behande
ling.
Selectie van patiënten vindt
echter al plaats binnen onze
landsgrenzen. Er zijn om uit
lopende redenen voor tal van
medische behandelingen
lange wachtlijsten en wacht
tijden van jaren. Dat econo
mische redenen bij het ont
staan van die wachtlijsten en
-tijden een rol spelen (en hoe
kan het anders) geeft al aan,
dat de selectie van patiënten
niet alleen maar op medische
gronden geschiedt.
Levensduur
Selectie op medische gronden
gebeurt op basis van de aan
vaarde regel 'de ernstigste pa
tiënt eerst' en op basis van een
schatting (door de behande
lende geneesheren) van de le
vensduur van de patiënt. Of
daarbij altijd even strikt de
hand wordt gehouden aan het
algemeen aanvaarde principe
van de fundamentele gelijk
heid van alle mensen (dus
zonder aanzien van leeftijd,
ras, functie of sociale en fi
nanciële status) blijft een
boeiende vraag. Ook als
sommigen het stellen ervan al
onbehoorlijk vinden.
Zeker is in ieder geval, dat dat
principe van fundamentele
gelijkheid in zijn uitvoering
beperkt blijft tot de wes'terse
samenleving en met name tot
binnenlands gebruik. Hoe
wrang het ook klinkt: het feit
dat patiënten in de Derde We
reld pas aan de beurt komen
als er in het rijke Westen geen
patiënten meer zijn, lijkt in
het Westen even algemeen
aanvaard als dat principe van
fundamentele gelijkheid van
alle mensen.
Selectie op medische gronden
geschiedt door medici. Maar
soms gebruiken zij daarbij
dan toch ook weer argumen
ten, die alleen met heel veel
goede wil zuiver medisch ge
noemd kunnen worden.
Levertransplantaties zijn - om
een enkel voorbeeld te noe
men - uitgesloten voor pa-
tienten die hun leverkwaal
hebben te wijten aan alcohol
gebruik of -misbruik. Het
heet dan, dat deze patiënten,
gezien de oorzaak van hun
kwaal, te weinig wilskracht
bezitten om de ingreep te
doorstaan.
Het is niet onbegrijpelijk dat
een medisch team zo feageert
en zeker niet in het experi
mentele stadium, waarin de
levertransplantaties zich nog
net bevinden. Maar hoe ver
houdt het zich met het ook al
gemeen erkende principe van
het absolute zelfbeschik
kingsrecht (ook om te roken
en te drinken) van de mens?
Is een gebrek aan wilskracht
wel altijd oorzaak van over
matig alcoholgebruik?
Zedenmeesters
Zou men deze lijn doortrekken,
dan worden de medici mach
tige zedenmeesters in ons
land. Dan zouden zij doof hen
verantwoord geachte levens
stijlen straks kunnen belonen
met een plaatsje hoog op de
wachtlijst en door hen onver
antwoord geachte levensstij
len kunnen bestraffen met
het weigeren van medische
behandeling bij ziekte. Waar
bij dan nog komt dat de staat,
die het recht op (zorg voor)
gezondheid garandeert mil
jarden verdient aan accijns op
tabak, alcohol en benzine,
terwijl het gebruik daarvan
tot de belangrijkste oorzaken
van het ontstaan van een
groot aantal ziekten en onge
lukken wordt gerekend.
Selectie van patiënten is een feit
en zal, bij de nog sterk stij
gende kosten van de gezond
heidszorg, een steeds belang
rijker rol gaan spelen. Juist
met dat vooruitzicht is het
belangrijk, dat de vraag wordt
gesteld: wie selecteert en op
welke gronden. Wat zijn de
rechten (bijvoorbeeld op in
formatie over het selectiepro
ces) van de individuele pa
tiënt aan wie een behandeling
wordt geweigerd, wat zijn be
roepsmogelijkheden.
De groeiende wachtlijsten, de
toename van het aantal pa
tiëntenverenigingen, de
vlucht naar buitenlandse me
dische centra (de 'luchtbrug
gen') - het zijn symptomen,
die op de noodzaak wijzen de
ze vragen in alle openheid ter
discussie te stellen.
"Welk beeld heeft de buitenwe
reld van het ministerie van
sociale zaken?" Dat wordt
momenteel onderzocht door
een bureau voor marktonder
zoek in opdracht van het mi
nisterie zelf. Doel van het on
derzoek is ideeën te verza
melen hoe het tot een "we
zenlijke communicatie" tus
sen het ministerie en zijn "af
nemers" kan komen.
Vooruitlopend op de tips van
het onderzoeksbureau willen
we het ministerie alvast één
idee aan de hand doen: als u
een serieuze brief uit de bui
tenwereld ontvangt, geeft u
dan ook een serieus ant
woord! Vanzelfsprekend, zult
u denken, maar kennelijk niet
voor het ministerie van so
ciale zaken.
Wat te zeggen immers van twee
brieven, die we ontvingen vah
het "directoraat-generaal
voor de arbeidsvoorziening",
een onderdeel van dat Minis
terie. Waar ging het in deze
brieven om?
Het begon allemaal eind 1979,
toen Joyce H. bij ons kwam.
Ze voelde zich bedrogen door
een "academie", waaraan zij
een schriftelijke cursus op het
gebied van het toerisme was
begonnen. Op papier wekte
de academie best een be
trouwbare indruk. Maar al
spoedig nadat Joyce zich had
opgegeven, bleken er dingen
niet te kloppen. Het lesmate
riaal kwam te laat. De volgor
de waarin het materiaal werd
verzonden, was anders dan in
de folder stond. Het beloofde
tijdschrift van de academie
bleef uit, net als nadere in
formatie over de aangekon
digde mondelinge lessen.
Joyce wist bovendien niet goed
raad met het lesmateriaal:
daarbij zaten namelijk geen
vragen of opgaven, alweer
anders dan de folder ver
meldde. Ze ging toen maar
eens bellen met de academie.
Zonder resultaat, want de te
lefoon was afgesneden "om
administratieve redenen",
zoals ze van de PTT hoorde.
Samen hebben we toen infor
matie over de academie in
gewonnen, bij de inspectie
onderwijs aan volwassenen,
bij de stichting vakopleidin
gen toerisme en recreatie en
bij het ministerie van sociale
zaken.
Bij alle drie instellingen waren
deze en andere klachten be
kend en werden zij serieus
genomen. De opleiding was
aanvankelijk opgenomen in
het "opleidingenboek" dat de
arbeidsbureaus hanteren,
maar was daaruit intussen ge
schrapt. Het ministerie liet
eind 1979 een waarschuwing
uitgaan aan de arbeidsbu
reaus dat de opleiding niet
mocht worden aanbevolen.
Hoogstwaarschijnlijk was onze
conclusie terecht, dat de aca
demie geen serieus oplei
dingsinstituut was. Maar in
tussen hadden Joyce's ouders
wél 1750,- cursusgeld be
taald. En wat erger was, Joyce
verloc r op deze wijze een jaar
Ze kon immers niet halver
wege het jaar aan een nieuwe
opleiding beginnen.
Joyce begreep dat ze haar jaar
niet terug kon krijgen. Maar
was er niet een mogelijkheid
tenminste een schadevergoe
ding te krijgen?.
We hebben ons daarvoor met
een brief nn noten tot de di
recteur van de omstreden,
academie gewend. Een twee
de brief was noodzakelijk om
hem zover te krijgen, dat hij
900,- terugbetaalde. We heb
ben Joyce geadviseerd dit
bedrag maar te aanvaarden.
De basis voor een civiele pro
cedure was namelijk toch te
zwax. Joyce had dan moeten
aantonen, dat de academie
haar verplichtingen niet na
kwam. Aanwijzingen zijn
daarvoor niet voldoende. Je
moet met harde bewijzen
komen. Die waren er moge
lijk best gekomen, als Joyce
haar "studie" had voortgezet,
maar daar voelde ze terecht
niet voor.
Nu de rol van het ministerie van
sociale zaken. Dat zit zo. Joy
ce was niet uit zichzelf op het
idee gekomen de bewuste
opleiding te gaan volgen. Zij
had tevoren een gesprek ge
had met een beroepskeuze
adviseur van een arbeidsbu
reau hier in de buurt. Omdat
haar belangstelling voor het
toerisme zo duidelijk lag,
vond deze adviseur een test
niet nodig. Joyce mocht zelf
informatiemateriaal over op
leidingen op dit gebied in
zien. Drie opleidingen had
den haar interesse, waaron
der die aan de academie. In
een daaropvolgend gesprek
met de adviseur kwam deze
opleiding als het meest ge
schikt uit de bus. Joyce kreeg
folder en inschrijvingsfor
mulier mee. We hadden de
indruk, dat het arbeidsbureau
niet zorgvuldig genoeg te
werk was gegaan. Er werd
immers kennelijk met verou
derd materiaal gewerkt. De
opleiding was immers al ge
schrapt uit het "opleidingen-
boek". Bovendien was geen
sprake van een erkende op
leiding, ook niet in het verle
den. Het arbeidsbureau had
o.i. in elk geval informatie
over de opleiding moeten in
winnen.
Op 28 maart 1980 hebben we
daarom aandacht voor deze
kwestie gevraagd aan de di
recteur van het arbeidsbu
reau. We hebben daarbij ook
gevraagd of de mogelijkheid
van schadevergoeding kon
worden bezien. Het antwoord
kwam op 11 juni 1980 en wel
van het ministerie van sociale
zaken, afd. arbeidsvoorzie
ning. Zonder dat wij dat ge
hoord hadden, was onze brief
namelijk ter beantwoording
overgedragen aan het minis
terie.
Het ministerie meende dat
sprake moest zijn van een
"misverstand". Men beweer
de glashard, dat de opleiding
aan de academie op het ar
beidsbureau niet ter sprake
was gekomen. Joyce werd
voor leugenaar gezet. We
antwoordden op 2 juli 1980
met een uitvoerige beschrij
ving van de gang van zaken
op het arbeidsbureau.
Op 22 september 1980 komt het
antwoord van het ministerie:
"uw cliënte heeft op eigen ini
tiatief besloten dc opleiding
Egeraat te volgen" Hoe be
staat het Het ging helemaal
niet om de opleiding Egeraat,
maar om een andere oplei
ding op toeristisch gebied. We
hadden dat heel precies in on
ze brieven beschreven en ook
de naam van de academie ge
noemd. In de brief verder
geen woord over de eerdere
bewering, dat de opleiding
aan de academie op het ar
beidsbureau helemaal niet
was besproken.
Wel de formeel juiste verwijzing
naar artikel 8 van de Arbeids-
bemiddelingswet: "het or
gaan der openbare arbeids
bemiddeling draagt generlei
verantwoordelijkheid met
betrekking tot de gevolgen
van zijn bemiddeling".
U begrijpt misschien hoe het
komt, dat ons beeld van het
ministerie van sociale zaken
niet onverdeeld positief is.
Als de goede wil ontbreekt,
zal de buitenwereld nog lang
op een "wezenlijke commu
nicatie" met het ministerie
moeten wachten. Onderzoek
of geen onderzoek.
