„One-man-shows"
van Peter Marijnen
Door Herman van Amsterdam
KATWIJK - In 1958 werd in het Academisch Ziekenhuis in Leiden
een stukje van zijn spierweefsel onderzocht en de diagnose beves
tigde waar hij en zijn familie al lang voor vreesden namelijk, de
spierziekte van Duchenne. Voor Peter Marijnen stond vanaf dat
moment vast dat hij zich geen illusies meer hoefde te maken over
een lang leven. Immers, de broer van zijn vader had aan dezelfde
ziekte geleden en was amper twintig geworden en zo kende hij nog
meer voorbeelden uit zijn omgeving.
Peter Marijnen, de specialisten bevestigden
dat in 1958, zou vermoedelijk niet ouder
worden dan 25 jaar. Die ene kwart eeuw zit
er alweer een tijdje op en Peter leeft nog
steeds. Hij is inmiddels al de dertig jaar-
grens gepasseerd, al heeft de ziekte zijn fy
sieke mogelijkheden wel bijna tot een mi
nimum gereduceerd. Peter is vrijwel geheel
verlamd. Alleen het hoofd kan nog een lich
te beweging maken en in een paar van zijn
vingers zit nog net voldoende kracht om
een klein staafje ijzer te bewegen, de geim-
proviseerde stuurknuppel van zijn elec-
tnsch voortbewogen rolstoel.
Over Peter Marijnen is dezer dagen een boek
verschenen. Daarin staat zijn levensge
schiedenis opgetekend. Het is niet zomaar
een verhaal. Met dat boek heeft hij een doel
voor ogen. Meer begrip kweken voor de ge
handicapte in de samenleving. Hen uit de
schaduw halen. De in totaal 190 pagina's
gaan over zijn wanhoop en moed, over het
verkeerde soort medelijden van mensen
zonder handicap, over de onwetendheid.
Dat boek is voor hem overigens maar één ijzer
in het vuur. Zyn strijd voert hij op meer
fronten.
Peter Marijnen geeft bijvoorbeeld ook le
zingen op scholen. Zo was hij afgelopen
dinsdag in Eindhoven te gast op een oplei
dingsschool voor verpleegsters. Daar ver
telde hij zowel 's morgens als 's middags
honderduit over het gehandicapt zijn.
Met zijn, wat hij cynisch noemt 'one-man-
shows' trekt hij vanaf 1977 het land door. In
dat jaar was hij ook voor het eerst op de
radio te beluisteren. Hij zat toen achter de
microfoon op verzoek van pastoor Raad-
schelders (Katwijk aan den Rijn), een vaste
spreker voor de KRO-radio. Kort daarop
verscheen Peter Marijnen ook in het tv-
programma "Een hand vol leven", waarin
hij eveneens uitwijdde over het leven van
een gehandicapte.
Reacties
Die tv-uitzending leverde hem veel schrifte
lijke reacties op. Er zat er ook een tussen
van schrijfster Ans van der Heide - Kort uit
Oegstgeest. Hij schreef haar terug dat hij
bezig was zijn eigen levensgeschiedenis op
papier te zetten (toen kon hij nog schrijven),
waarop zij het voorstel deed hem daarbij
een handje te helpen.
Vanaf november 1977 voerden ze gesprekken
met elkaar. Tweehonderd uur in totaal. De
schrijfster sprak bovendien met zijn fami
lieleden, zijn buren, zijn jeugdvrienden en
medische begeleiders. Om het boek "mak
kelijk leesbaar te maken" koos Ans van der
Heide - Kort voor een roman-stijl, zonder
echter de feitelijke gegevens geweld aan te
doen.
Peter Marijnen doet in het boek een vrij in
dringend relaas over de jaren die achter
hem liggen. Beschrijft bijvoorbeeld vrij ge
detailleerd de doodstrijd van zijn eveneens
aan spierziekte lijdende boezemvriend Ger,
enkele voorvallen op sexueel gebied en
geeft hij af op een van de personeelsleden
van het Zeehospitium in Katwijk, waar hij
vanaf 1968 wordt verpleegd.
Marijnen: "Toen ik het script voor het eerst
onder ogen kreeg (Ans van der Heide - Kort
schreef het in anderhalve maand tijd)
schrok ik wel van enkele passages. Er ston
den geen leugens in maar ik ging er toch aan
twijfelen of het zinvol was ze er in te hou
den. Daar hebben we lang over gediscus
sieerd. Uiteindelijk heb ik op de meeste
punten maar toegegeven. Want waarom zou
ik dingen gaan verzwijgen die waar zijn ge
beurd
Bang
"Het probleem bij de meeste gehandicapten
is", zegt hij, "dat ze zich in het openbaar
nauwelijks durven uiten. Omdat men bang
is voor consequenties. De meesten leven in
een vrij besloten omgeving. En men stelt
zich wellicht terecht de vraag of het geen
moeilijkheden zal geven als men zo naar
buiten treedt als ik doe.Toch is het volko
men bloot geven van je gedachten en ge
voelens m.i. de enige manier om ook wer
kelijk begrip te kweken bij validen. Er niet
omheen draaien, zeggen zoals het is. De eer
ste reacties op mijn boek zijn in elk geval
positief. Ik heb handtekeningen moeten
uitdelen en complimentjes gehad. Maar ja,
de uitgave is nog vers, wie weet wat er nog
los komt".
Peter Marijnen, vanwege zijn handicap voor
bijna de volle honderd procent afhankelijk
van zijn medemens, toont zich graag
strijdlustig als het er om gaat de gehandi
capte wat dichter bij de maatschappij te
brengen."Mij hoor je niet zeggen dat er in
Nederland te weinig voor ons wordt ge
daan. Dat zeker niet. Maar we komen nog in
onvoldoende mate zelf aan het woord. Het
zijn steeds weer de dames en heren des
kundigen die over ons hun zegje doen. Die
lang hebben gestudeerd en er waarschijn
lijk ook veel over weten maar die een han
dicap nooit zelf aan den lijve hebben onder
vonden. Laat die gehandicapte dus zelf
maar zijn zegje doen".
"Niet dat ik mij daar veel illusies over maak.
Wat ik in dit verband als heel vreemd heb
ervaren is dat er op mijn radio- «n tv-ge-
sprek in '77 nauwelijks reacties van gehan
dicapten zijn binnen gekomen. Wel veel van
in psychische nood verkerende validen. Die
problemen hadden in hun huwelijk of
geestelijk in de war waren. Ik geef toe dat
het geen lolletje is om voor een groot
publiek met je handicap te koop te lopen.
Daar moet de nodige schroom voor worden
overwonnen. Maar het zou wel prettig zijn
als er eens wat meer naar dit soort werk
proberen toe te groeien".
Voor Peter Marijnen is het ook erg wennen
geweest aan het houden van lezingen op
school. In zijn eentje is hij nu bezig aan zijn
derde 'voorlichtingsjaar'. De gehandicap
ten-ambassadeur draait een gemiddelde
van veertien lezingen per schoolseizoen.
Meestal voor leerlingen van de hoogste
klassen. Hij is uitgenodigd op lagere en
middelbare technische- en tuinbouw
scholen, maar geeft ook uiteenzettingen op
havo en atheneum.
Bloemetje
Maakt onkosten maar vangt geen cent terug.
Hij vindt een bloemetje of boekenbon al een
voldoende beloning. De ene keer steekt hij
zijn verhaal af in een klas, dan weer diri
geert hij zijn met electnsche apparatuur
volgestouwde rolstoel richting aula. "In het
begin is het zoeken geweest naar de juiste
manier van benaderen", zegt Peter. "Je
voelt je wat onwennig tegenover zoveel ge
zonden. Daarom las ik mijn verhaal aan
vankelijk van een stuk papier. Maar dat
sloeg niet aan, merkte ik al snel. Dus ben ik
het anders gaan presenteren. Zonder
spiekbriefje. Gewoon de klas in kijken en
zeggen: Beste jongens en meisjes hier zit
Peter Marijnen en ik ga jullie over mijn
handicap vertellen. Daarna rolt het verhaal
er vanzelf uit. Ik probeer een zo nuchter
mogelijk relaas te houden. Beslist niet op de
sentimentele toer te gaan. Het is wat al te
gemakkelijk om met mijn handicap emo
ties op te roepen. Daar wil ik geen misbruik
van maken".
Voordat hij zijn verhaal afsteekt en zijn
toehoorders de kans geeft hem vragen te
stellen, draait Peter Marijnen meestal een
'kenningsmakingsfilmpje', de video-op
name van het tv-gesprek. Er is een uur tijd
om Peter over zijn handicap door te zagen.
"Per school verschillen de vragen nogal",
zegt Peter. "Op een LTS bijvoorbeeld zijn
leerlingen vooral geinteresseerd in de prak
tische zaken rond een handicap. Men wil
weten hoe het staat met de toegangkelijk-
heid van gebouwen, hoe mijn kamer in het
Zeehospitium is ingedeeld, hoe een electri-
sche rolstoel werkt en meer van dat soort
zaken"
"Maar op een havo bijvoorbeeld is men weer
meer geinteresseerd in mijn geestelijk den
ken. Mijn geloof, mijn overtuiging en
meestal komt ook sex aan de beurt. Wat ik
wel op bijna elke school merk is de schroom
om recht op de man af vragen te stellen. Ik
vind dat niet zo vreemd. Per slot van reke
ning is 99 procent van de leerlingen die ik
voor mij krijg, kerngezond. Zij weten door
gaans op geen stukken na wat het is om een
handicap te hebben".
Verschil
"Wat mij ook steeds weer opvalt is dat er een
enorm verschil zit tussen een school binnen
komen en er weer weg gaan. Zien ze je voor
het eerst en heb je nog niets gezegd dan dur
ven ze je nauwelijks aan te kijken. Ze lopen
dan het liefst met een boog om je heen. Maar
heb ik eenmaal mijn film gedraaid en het in
leidende praatje afgestoken dan verandert de
houding op slag. Niet dat ze direct met in
dringende vragen komen. Dat wil ik overi
gens wel. Daarom daag ik ze ook uit dat te
doen. De vragen gaan dan soms zo ver dat de
leraren die er bij staan er een stokje voor pro
beren te steken. Maar dan laat ik ze toch hun
vraag stellen. Ik weet dat ik ze kan hebben. Ze
roepen geen onverwachte reacties mee bij mij
op. Ik ben op alle vragen voorbereid. De ge
voelens rond mijn handicap heb ik in derge
lijke situaties volledig onder controle".
Al die lezingen. Waar doe ik het eigenlijk
voor? Die vraag wordt mij vaak gesteld. Dat
verhaal dat ik op scholen over mijzelf vertel
mogen die leerlingen wat mij betreft zo snel
mogelijk weer vergeten, ik hoop wel dat blijft
hangen dat een gehandicapte net zo veel
mens is als ieder ander. Verschillend van ui
terlijk wellicht,vaak met minder mogelijkhe
den ook maar niet iemand van wie men af
stand moet nemen".
Peter Marijnen, in Den Haag geboren, heelt
tot zijn zeventiende thuis gewoond, werd
daarna voor korte tijd verpleegd in de
Adriaanstichting in Rotterdam en woont
sinds 1968 in het Zeehospitium in Katwijk.
Nederland telt op dit moment 10.000 spierzie-
ken, die kunnen worden onderverdeeld in 250
verschillende categoriën. Peter werd destijds
na een uitgebreid medisch onderzoek inge
deeld in de categorie die lijdt aan de spierziek
te van Duchenne.Daar bestaat nog geen ge
neeswijze voor (evenals trouwens voor de
meeste spierziekten) en heeft doorgaans al op
jeugdige leeftijd de dood tot gevolg. Het is een
ziekte die langzaam maar onafwendbaar de
spieren steeds verder aantast. Ook Peter Ma
rijnen heeft dat aan den lijve ondervonden.
Vijf jaar geleden nog vervaardigde hij com
plete tafels, ingelegd met luciferhoutjes. Hij
kon zijn handen toen nog erg goed bewegen.
Nu bijna niet meer. Peter heeft naar andere
mogelijkheden uitgekeken om bezig te zijn en
die ook gevonden. Hij is zich gaan bekwamen
in het radio-zenden. In zijn kamer is een in
stallatie ingebouwd waarmee hij dagelijks in
contact staat met zendamateurs uit Katwijk
en wijde omgeving. Via de apparatuur kan hij
ook contacten leggen met buitenlandse zen
ders. De installatie is zo aangepast dat Peter
met zijn zeer beperkte moglijkheden toch alle
knoppen en microfoons kan bedienen. Daar
naast is hij nog actief als 'gastdocent' op de
school van het Zeehospitium. Daar leest hij
aan leerlingen voor.
Emotioneel
"Natuurlijk vraag ik mij regelmatig af hoe
lang dit leven voor mij nog zal duren. Eén
jaar? Vijfjaar? Tien jaar misschien? Ik weet
dat ik achteruit ga. Dat ik na veel inspan
ning oververmoeid raak. Dat pakt mij dan
ook emotioneel aan. Op zulke momenten
denk ik vaak aan de dood. Maar eenmaal
uitgerust slaat mijn stemming weer om en
wil ik toch weer van alles gaan doen".
"Nu ik al tot de dertig jaar ben gekomen vraag
ik mij steeds meer af of die diagnose van
destijds wel juist is geweest. Misschien wel
niet. Het eenvoudigste zou zijn een heron
derzoek. Maar dat durf ik niet aan. Dus zal
ik wel met die angst vroeg te moeten ster
ven, rond blijven lopen. En dat beinvloed
mijn doen en laten. Als ik ergens mee bezig
ben wil ik het ook snel weer afmaken. Die
laatste maand voordat het boek uit kwam
heb ik enorm in spanning gezeten.Bang dat
ik er niet meer zou zijn op het moment dat
het verscheen. Ik heb er anderhalfjaar aan
gewerkt. Iets van mfj zelf in dat boek weg
gegeven. Dan wil je ook weten wat een an
der er van vindt. Het is hetzelfde als je ie
mand een cadeautje geeft. Dan wil je ook
graag weten of 'ie er wel of niet blij mee is.
Ik wilde per sé meemaken hoe het boek
overkomt. Daar trek je je dan aan op op
momenten dat je het moeilijk hebt".
Peter Marijnen, die aanvankelijk mot zijn le
zingen niet verder kwam dan scholen in de
bollenstreek, krggl nu ook aanvragen el
ders uit het land. Hij kan daar naar toe mede
dank zij de medewerking van Voorhouter
Van Weerlee.die op vrijwillige basis de rol
van particulier chauffeur vervult. Van
Weerlee kwam een paar jaar geleden als
zend amateur in contact met Peter Marij
nen. Hoorde dat deze met vervoersproble
men kampte (het Zeehospitium beschikt
wel over een eigen busje maar daar kan lang
niet altijd óver worden beschikt) en zegde
toe die voor hem te zullen oplossen. Dat
heeft onder meer geresulteerd in een gel
dinzamelingsactie om Peter aan een eigen
busje te helpen. Dat is nu bijna gelukt.
Bovendien heeft de Voorhoutse zakenman
vorig jaar de Stichting Integratie Gehandi
capten in Maatschappij (SIGMA) in het le
ven geroepen, met het doel ook andere ge
handicapten dezelfde (vervoers)facihteiten
te bieden als Peter Marijnen. Tot nu toe ech
ter heeft zich nog niemand aangemelc' die
in de voetsporen van de spier/icne wil tre
den. "Ik voel best aan dat er onder gehandi
capten veel schroom bestaat om dezelfde
weg te gaan als Peter", /egt Van Weerlee.
"Zo'n stap vraagt een erg lange bedenktijd.
Daarom trekken we nu nog geen conclusie
tui het feit dal ut een heel jaar 1 11 en nd
contact heeft gezocht met de stichting".
