/vaar geestelijk
landicapten zijn
geheel rechteloos
Ouders
willen
meer dan
bescher-
minas-
bewind
ZATERDAG 16 SEPTEMBER 1978
PAGINA 31
Staatssecretaris De Graaf
zet ouders buitenspel
Staatssecretaris De Graaf van
sociale zaken heeft, als ant
woord op vragen uit de Twee
de Kamer, laten weten er wei
nig voor te voelen de ouders
van geestelijk gehandicapte
internaatsbewoners het be
heer te geven over de bankre
kening van hun gehandicapte
kinderen. Hij wil dat overla
ten aan degenen die direct be
trokken zijn bij de begelei
ding van deze mensen. Gezien
in het licht van de slepende
Nollenaffaire een verrassende
uitspraak.
Ongeveer een jaar geleden
publiceerde Vrij Nederland
een serie artikelen over de
heer Nollen, oud-voorzitter
van de stichting Samivoz (een
stichting die een aantal ver
pleegtehuizen en zwakzinni
geninternaten beheert). De
heer Nollen zou gespeculeerd
hebpen met gemeenschaps
gelden en een verkeerd beheer
hebben gevoerd over de in
komsten van de internaats
bewoners uit de algemene ar
beidsongeschiktheidswet
kortweg de aaw. De heer Nol
len en de administratieve staf
die hij tot zijn beschikking
had zouden daarbij listig ge
bruik hebben gemaakt van
een manco in de bestaande
wetgeving.
Geestelijk gehandicapte bewo
ners van internaten krijgen
ingevolge die aaw een uitke
ring, die ze niet zelf kunnen
beheren. Dat wordt in veel ge
vallen om een veelheid van
redenen overgelaten aan het
internaat of de stichting,
waaronder het internaat res
sorteert. Al geruime tijd doen
ouders echter pogingen om
een greep te krijgen op het be
heer van de aaw-gelden. Een
dergelijke situatie doet vol
gens ouders recht aan hun ou
derlijke verantwoordelijk
heid, die, als het om een
geestelijk gehandicapt kind
gaat, blijvend is. Bovendien
zouden dan naar hun mening
toestanden zoals die in de
Nollenaffaire zijn ontstaan,
kunnen worden voorkomen.
Maar staatssecretaris De
Graaf oordeelde anders. Be
grijpelijk als men weet, dat in
de bureaula van de staatsse
cretaris een wetsontwerp ligt
dat de onderbewindstelling
moet regelen van meerderja
rigen die niet in staat zijn om
hun eigen inkomen te beheren.
Beschermingsbewind is een
andere benaming, een wat
plezieriger klinkende aan
duiding, waaruit blijkt dat
het in feite om de bescherming
van de rechtspositie gaat.
Volgens de memorie van toelich
ting is de wet bedoeld om met
name psychiatrische patiën
ten, demente bejaarden en
geestelijk gehandicapte men
sen rechtszekerheid te geven.
De ouders van deze laatste
groep vinden echter het be
schermingsbewind maar zeer
ten dele tegemoet komen aan
dat wat zij verstaan onder
"een bevredigende regeling
van de rechtspositie"
"Het gaat bij het beschermings
bewind enkel en alleen om
materiele zaken," zeggen de
ouders. En er zijn er zelfs die
veronderstellen dat het be
schermingsbewind voorna
melijk is aangesleuteld om het
beheer van de aaw-gelden te
kunnen regelen. De ouders
willen meer. Zij willen een re
geling die recht doet aan hun
ouderschap, omdat zij zich
zelf de eerste bewakers achten
van het welzijn van hun kind.
Bij de regeling van de rechts
positie moet dat weléijn het
uitgangspunt zijn en niet een
gat in de bestaande wetge
ving.
Wat de ouders voorstaan is een
wettelijk geregeld mentor
schap en voor zwaar geeste
lijk gehandicapte mensen de
verlengde minderjarigheid.
Om die laatste regeling gaat
het nu. Verlengde minderja
righeid komt neer op het juri
disch minderjarig verklaren
van het kind, zodat de ouders
de verantwoordelijkheid voor
dat kind blijven behouden.
Wij praatten hierover met de
heer HJA.M. Vrouwenvelder,
die naast lid van de Eerste
Kamer voor het CDA ook
voorzitter is van de Vereni
ging van Ouders van Geeste
lijk Gehandicapten en lid van
de werkgroep rechtspositie
van de Federatie van Ouder
verenigingen.
De oprichtingsbijeenkomst
van de Vereniging van'Ou
ders van Geestelijk Gehandi
capten, 11 september 1976.
Op het podium van de grote
zaal van het Utrechtse con
grescentrum staat, voor een
gigantisch wit bord met een
in paars uitgevoerd vignet, de
heer H.J.A.M. Vrouwenvel
der. "Wij streven naar rechts
zekerheid voor iedere bur
ger," zegt hij. "Maar zwaarder
geestelijk gehandicapte men
sen van boven de 21, die dan
niet meer zijn onderworpen
aan het ouderlijk gezag, zijn
niet in staat al die rechten die
zij hebben zelf te realiseren.
En dat is een stuk rechteloos
heid. Want wie beslist er over
plaatsing over mogelijke me
dische ingrepen, over abor
tus?" En met enige stemver
heffing: "De ouders in elk ge
val niet meer. Dames en he
ren, ik durf het rondweg een
schandvlek te noemen, dat in
onze samenleving deze situa
tie nog bestaat."
Een paar jaar voor die gedenk
waardige dag in september
1976 werden twee paviljoens
van het zwakzinnigeninter
naat Dennendal ontruimd. De
belachelijke oplossing van
het conflict tussen bestuur
ders en de volgelingen van
Carel Muller wordt zo moge
lijk nog cynischer als blijkt
dat de ouders hebben gepro
beerd betrokken te worden
bij die overplaatsing.
De heer Vrouwenvelder vertelt
hoe hem, toen hij 'als verte
genwoordiger van de ouders
een poging deed invloed uit te
oefenen op de keuze van de
bestemming van de pavil
joensbewoners, werd gezegd:
"Meneer wat komt u hier
doen? Ze zijn allemaal meer
derjarig, u heeft er niets mee
te maken".
Ontkenning
Het toppunt van ambtelijke
kortzichtigheid. Het was een
totale ontkenning van de ou-
derlijke verantwoordelijk
heid, van het gegeven dat ou
ders van nature de eerste
hoeders zijn van de belangen
van hun geestelijk gehandi
capte kind. En of het kind nu
14 is of 40, er verandert vol
gens de ouders aan de waarde
van die morele verantwoor
delijkheid niets. De mate van
verantwoordelijkheid wordt
immers bepaald door de mate
waarin het kind handelings-
bekwaam is, door de vraag in
hoeverre dat kind in staat is
zijn eigen boontjes te doppen.
En niet door het feit, dat hij al
dan niet een leeftijdsgrens is
gepasseerd die toevallig op 21
jaar ligt.
Zwaarder geestelijk gehandi
capte mensen zijn volgens de
heer Vrouwenvelder rechte
loos. "De wetgever kent aan
mensen die 21 jaar zijn ge
worden bepaalde rechten toe.
Maar een aantal geestelijk ge
handicapte mensen is niet in
staat om van die rechten ge
bruik te maken en is daardoor
overgeleverd aan de wille-
kèur, zolang er niet iemand
anders is die hun belangen
behartigt", vindt de heer
Vrouwenvelder
Vroeger, toen de begeleiding
van geestelijk gehandicapte
mensen voornamelijk be
stond uit het op peil houden
van hun lichamelijke condi
tie, speelde dat probleem niet.
Dieper gestoorde mensen
werden door allerlei ziekten
niet zo oud. Door een geper^
fectioneerde medische bege
leiding, die de laatste vijftien
jaar in kwaliteit sterk is toe
genomen, liggen de zaken nu
duidelijk anders. -Bovendien
zijn de ouders zich nadruk
kelijker met de zwakzinni
genzorg gaan bezig houden
Charitas
Zo'n 25 jaar geleden ontstonden
de voorzieningen, voor het
merendeel internaten. buiten
de ouders om. De ouder wer
den van de zorg voor hun kin
deren afgeschermd, uit huis
plaatsen van een kind was zo
ongeveer hetzelfde als het
kind afstaan. De schaduw
kant van de charitas. Maar de
hulpverlening aan geestelijk
gehandicapte mensen werd
uit de liefdadigheidssfeer ge
haald, hulp was geen gunst
meer maar een recht, iets wat
opeisbaar was en waarvoor
ouders zich steeds meer mede
verantwoordelijk voelden.
Allengs duidelijker manifes
teerden de ouders zich als be
wakers van het welzijn van
hun kinderen. "Om er over te
waken dat het geestelijk ge
handicapte kind zelfbepaling
krijgt in zijn leven, niet wordt
gemanipuleerd of bevoogd
door er sjablonen op te druk
ken" heeft eens een ouder ge-
Ouderlijke verantwoordelijk
heid dus, een natuurlijke ver
antwoordelijkheid die niet
ophoudt bij de poorten van
het internaat, omdat die ver
antwoordelijkheid niet is af te
leggen. En naar mate het
kindof dat nu 14 is of 40, meer
bescherming nodig heeft,
kwetsbaarder is, blijft de ou
der dieper en langer verant
woordelijk.
Vandaar dat het probleem van
de rechteloosheid van hun
kinderen de ouders hoog zit.
Met het beschermingsbewind
is maar een heel klein deel van
onze problemen opgelost,"zegt
de heer Vrouwenvelder. "Het
geeft enkel en alleen een rege
ling van wat financiële za
ken. Maar de zorg van de ou
ders gaat nu eenmaal veel
verder. Alhoewel die finan
ciële zaken met de invoering
van de aaw in toenemende
mate een rol gaan spelen, zijn
Onder curatele
Er
die
rechteloosheid wat te doen.
Met het aanwijzen van een
curator, het onder curatele
stellen, een zeer gebrekkige
regeling vindt de heer Vrou
wenvelder. Hij voert twee be
zwaren aan. De eerste is van
financiële aard. Het onder
curatele stellen kost minimaal
1.000 gulden, maar er zijn ge
vallen bekend waarbij dat
bedrag werd verdrievoudigd.
Het tweede bezwaar is van
psychologische aard. Het on
der curatele stellen is altijd
zo'n beetje geassocieerd met
verspilling, dronkenschap.
Bovendien vinden heel wat
mensen de gang naar de
rechtbank, het raadplegen
van een advocaat, een zitting
bijwonen, onoverwinnelijke
drempels. En dan hebben we
het nog niet over de eis van de
rechtbank om de uitspraakin
plaatselijke kranten te publi
ceren. Wat overigens ook nog
een forse rekening oplevert.
Maar bovenal wordt er geen
recht gedaan aan de ouderlij
ke verantwoordelijkheid,
omdat deze regeling van de
rechtspositie zich voorname
lijk beperkt tot het gebied van
de vermogensrechtelijke aan
gelegenheden. En ook al zijn
de artikelen van het wetboek
waarin de regeling van het
onder curatele stellen is vast
gelegd zodanig te interprete
ren, dat het merendeel van de
bezwaren van de ouders is te
ondervangen, toch blijft het
onder curatele stellen niet
meer dan een doekje voor het
bloeden.
Minderjarig
zeggen de leden van de Ver
eniging van Ouders van
Geestelijk Gehandicapten en
van hun christelijke zusteror
ganisatie Philadelphia. Ver
lengde minderjarigheid voor
zwaarder geestelijk gehandi-
- capte mensen, wat. wil zeggen
dat het kind juridisch gezien
niet meerderjarig wordt en
dat de ouders derhalve de ju
ridische verantwoordelijk
heid voor hun kind blijven be
houden. Maar het ministerie
van justitie wil daar voorals
nog niet aan. Ook niet na een
telegram verstuurd tijdens de
oprichtingsvergadering van
de Vereniging van Ouders
van Geestelijk Gehandicap
ten en ook niet na honderden
brieven van ouders, waarin
op verlengde minderjarig
heid als regeling van de
rechtspositie werd aange
drongen.
"Juristen hebben mij verzekerd
dat wetstechnisch het instel
len van verlengde minderja
righeid geen moeilijke zaak
is", betoogt de heer Vrouwen
velder, "maar het ministerie
van justitje vindt dat de ou
ders die onder curatele stel
ling maar moeten accepteren.
Bovendien vraagt men zich af
hoelang die verlengde min
derjarigheid dan wel zal moe
ten duren. Nou, wij zeggen
dan "zolang als de ouders le-
8innen de zwakzinnigenzorg
rendeel hulpverleners, die
daarmee niet zo gelukkig zijn.
Ouders worden ouder en zijn
ze dan nóg wel in staat om
hun ouderschap op een juiste
wijze uit te dragen, vragen de
hulpverleners zich af. "Na
tuurlijk kan er een verstar
ring optreden en dan kan je je
afvragen of de ouders nog wel
de reikwijdte van de beslis
singen zien die ze voor het
kind riemen. Maar die vraag
kan je ook stellen over jonge
ouders met jonge kinderen.
Kijk, zolang wij in onze cul
tuur en in ons rechtsstelsel die
ouderlijke bevoegdheden cul
tiveren en beschermen, zolang
we in dit stelsel leven wens ik
geen discriminatie en wens ik
niet de ouders van geestelijk
gehandicapte kinderen op
voorhand ongeschikt te ver
klaren. In ons cultuurpatroon
wordt de ouder geacht de bes
te hoeder van het welzijn van
zijn kind te zijn. Als je het
daarmee niet eens bent moet
je eerst gaan prc.tcn over dat
cultuurpatroon"
En eb en later zegt hij: "In onze
ogen blijft de verantwoorde
lijkheid voor het zwaarder
gehandicapte kind bij dé ou
ders liggen, ook al is hij 21
jaar of ouder. Je draagt wel
de zorg over, maar niet de
verantwoordelijkheid. De
verantwoordelijkheid voorde
zorg wordt gedragen door de
gene die het kind begeleidt.
Maar dat is een andere dan de
verantwoordelijkheid voor
het kind zelf'.
Verpleegkundigen kunnen, zo
stelt de heer Vrouwenvelder
misschien best wel namens
geestelijk gehandicapte men
sen optreden. Hun belang kan
echter zoveel anders zijn dan
het belang van de mensen die
ze dan vertegenwoordigen.
Waarbij niet eens is gespro
ken over de gereglementeerde
ontrouw. Verpleegkundigen
blijken gemiddeld zo'n drie
jaar in een internaat te wer
ken om dan te vertrekken. In
de zorg voor geestelijk gehan
dicapte mensen moet echter
een bepaalde lijn zitten, er
moet continuiteit zijn. Ouders
zijn de beste waarborgen voor
die lijn, die continuiteit. Zo
betoogde in elk geval zeer on
langs een directeur van een
internaat op een bijeenkomst
van ouders en verpleegkun
digen.
Integratie
Rest de vraag of je met die ver
lengde minderjarigheid de
geestelijk gehandicapte mens
stigmatiseert, ze een extra
merkteken geeft. En in hoe
verre verhinder je daarmee de
maatschappelijke integratie
van een groep menserc, die dat
samenwonen met anderen
misschien wel graag wil. De
heer Vrouwenvelder zegt ge
decideerd: "De groep geeste
lijk gehandicapte mensen
waar het hier om gaat,
zwaarder gehandicapte men
sen die doorgaans in interna
ten wonen, kan niet deelne
men aan het rechtsverkeer.
Wel, help ze dan zo goed mo
gelijk. Dat is geen kwestie van
stigmatiseren. En wat de in
tegratie betreft, voorzover dat
voor deze groep van toepas
sing is, wij streven naar inte
gratie dat is duidelijk. Maar
dat wil niet zeggen dat we
moeten doorslaan naar de
andere kant. dat we moeten
doen alsof er niets aan de
hand is. Dat is helemaal fout.
Met de mensen waar het om
gaat is wel degelijk iets aan
de hand, ze zijn an ders en dan
kan je zeggen "nou en?" Maar
doe niet alsof ze gewoon zijn.
Zwaar geestelijk gehandi
capte mensen zijn niet ge
woon, dat moet je niet gaan
ontkennen. Daar begint de in
tegratie".
Verlengde minderjarigheid,
volwassen zwaarder geeste
lijk gehandicapte mensen, op
verzoek van bijvoorbeeld de
ouders, onder het kinderrecht
brengen. Niet als stok achter
de deur van de ouders, maar
als legalisering van de morele
verantwoordelijkheid van
mensen die vinden dat de ou
ders de eerst aangewezenen
zijn voor de bewaking van het
welbevinden van hun kind.
Het ministerie van justitie wil
er nog steeds niet aan, maar
daarover is het laatste woord
nog niet gezegd.