„Mensen zonden eens
avondje moeten gaan
lezen in woordenboek"
De behandeling van kankerpatiënten
"DE PATIENT MAAKT UIT WAT GOED IS"
Samensteller Van Dale:
WOENSDAG 2 NOVEMBER 1977
Tips voor deze rubriek kunt U elke
morgen tot 10.00 uur aan mij kwijt, tel.
071-144941, toestel 38. U mag ook
schrijven.
Daar blijft het meestal bij. Terwijl
er zoveel interessante leestof in
zit.
Maar wat ze met dat boek doen is
hun zaak. Waar ik me bezorg
der om maak is het toene
mende slechte taalgebruik.
Ook door mensen die dan zo
genaamd het voorbeeld moe
ten stellen.
Het NRC-Handelsblad had des
tijds en hij schrijft geloof ik nu
nog, een los medewerker, die
regelmatig over het gebruik
van onze taal schreef. Die man
betrapte ik in zijn stukjes vrij
regelmatig op het foutief ge
bruik van lidwoorden.
Daar heb ik 'm toen eehs op ge
wezen. En wat zei hij? Dat doe
ik niet, die lidwoorden verwis
selen, dat doen ze op de redac
tie. Als ik mijn verhaal inlever
klopt de tekst.
Dat was natuurlijk niet zo. Ik be
doel maar, bijna iedereen
maakt die fouten. Gewoon om
dat over de hele linie het taal
gebruik in Nederland slechter
is geworden".
"Een oorzaak? Ik kan er alleen
maar naar gissen. In Nederland
is een algemene neiging ont
staan regels en normen te ver
waarlozen. Zo ook ten aanzien
van het juiste taalgebruik.
Daardoor dreigt een chaotische
toestand te ontstaan.
Niemand weet waar 'ie zich aan te
houden heeft. Nu valt er te dis
cussieren over de vraag of dat
wel zo nodig is. Of het bijvoor
beeld noodzakelijk is dat op de
bassisseholen weer degelijke
grammatica wordt onderwe
zen. Ik vind van wel.
Het huidige onderwijssysteem
draagt er toe bij dat steeds
meer mensen zich niet meer
bewust zijn van de strekking
van hun woorden, een
voudigweg omdat ze de taal
niet beheersen. Die gang van
zaken is te betreuren", zegt
Kruyskamp.
Voor hem zit het actief bezig zijn
met de Van Dale er nu op. "Ja,
ik ben blij dat ik er nu een punt
achter heb kunnen zetten. Die
verplichting om regelmatig
spullen in te moeten leveren
drukte de laatste jaren wat
zwaar op me.
"Bovendien heeft het me erg
gestoord dat in de laatste
druk zoveel zetfouten zaten.
Op elke bladzijde wel een
paar. De man die de teksten
moest corrigeren heeft er niet
al teveel aan gedaan. Dat is
onbevredigend werken. Dan
plakje er na je 65ste niet graag
nog eens een paar jaar aan
vast".
Zo'n tien jaar geleden, weet hij zich te herin
neren, stak het pas goed de kop op. Lid
woorden die verkeerd werden gebruikt, het
door elkaar halen van voornaamwoorden en
een volkomen willekeurig gebruik van ach
tervoegsels. In kranten, in gesprekken, maar
ook in literaire tijdschriften van naam. Een
doorn in het kritische oog van dr.
Kruyskamp. Een jaar lang heeft hij toen tij
dens zijn dagelijks leesuurtje een schaar
binnen handbereik gehouden.
Dr. C. Kruyskamp: "De Van Dale wordt nauwelijks gebruikt zoals ik dat graag zou
zien
Knip, knip, een woord dat niet
klopte. Knip, knip, weer een
fout lidwoord. Op het moment
dat zijn verzameling "foutief
taalgebruik" een aardige om
vang begon aan te nemen, be
sloot hij er maar mee te kappen.
Onbegonnen werk
Het was onbegonnen werk. Geen
bijhouden aan. Een klein sta
peltje ongenoegen heeft hij nog
bewaard. Als herinnering. Elk
snippertje papfer voorzien van
de datum van "overtreding".
Als geen ander heeft de Leidse
neerlandicus dr. C. Kruyskamp
in de afgelopen veertig jaar het
taalgebruik in Nederland ge
wikt en gewogen. Vanaf 1936
tot vorig jaar was hij als redac
teur verbonden aan het Woor
denboek der Nederlandse Taal
(WNT) maar verwierf vooral
bekendheid als bewerker Van
(de dikke) Van Dale.
Voor het eerst in 1941. Toen be
gon hij, samen met dr. F. de
Tollenaer, aan de samen
stelling van de 7de druk. Die
drie daarop volgende drukken
redigeerde hij in zijn eentje.
Aan de 11de druk, die nog moet
verschijnen, doet hij niet veel
meer. Het gaat nu meer om het
geven van adviezen aan de drie
redacteuren die zijn werk heb
ben overgenomen.
Ten huize van de Haagse uitgever
Martinus Nijhoff is kortgele
den afscheid genomen van
Kruyskamp. Met een uiterst
bescheiden feestje: een drin
gend verzoek van de nu 66-ja-
rige Leidenaar, die vorig jaar
voor de eer bedankte toen hem
een receptie werd aangeboden
bij zijn afscheid als redacteur
van het Woordenboek der Ne
derlandse Taal.
Iemand die graag op zichzelf is.
Ook het liefst alleen werkt. In
een rustige omgeving.
Gedurende bijna al zijn "woor
denboekjaren" heeft dr.
Kruyskamp zijn grachthuis aan
het Rapenburg als residentie
gehouden. Een lijvige kamer
met hoge plafonds. Een naar
verhouding erg klein bureau
temidden van duizenden en
nog eens duizenden boekeh.
Zijn hobby.
Vijftig jaar verzamelen staat op
gesteld tegen het behangwerk.
De vroegere bedsteden zijn er
mee gevuld en dwars op de
kamermuren staan nog wat ex
tra schappen.
Sfeer
Vanaf de voordeur staat de twin
tig meter lange gang naar zijn
werkvertrek ook vol leeswerk.
Achter in de kamer wat mak
kelijke stoelen rond een oude
potkachel, die in de win
termaanden weer dienst gaat
doen.
Een spinnende poes in de ven
sterbank, openslaande deuren
waardoor hij op een door
blinde muren omsloten bin
nenplaatsje kan komen. En om
de sfeer compleet te maken,
een muziekinstallatie die hij bij
voorkeur gedempte klassieke
klanken in het werkvertrek laat
rondstrooien.
Omstandigheden waaronder hij
aan de Van Dale wérkte. Vanaf
1950 tot voor kort bepaalde hij
het gezicht van' dat woorden
boek, althans detailléerde de
bestaande woordenschat en
voegde er geheel nieuwe woor
den aan toe. Naar eigen keuze.
Uit twee bronnen diepte hij zijn
nieuwe woorden. Kruyskamp:
"Wie de Nederlandse taal
spreekt of schrijft hoeft zich
niet per sé te houden aan wat in
het woordenboek voor komt.
Iedereen kan ongelimiteerd
woorden combineren of daar
nog niet bestaande afleidingen
van maken. Als ze maar in een
bepaalde zinsconstructie tot
hun recht komen".
Door veel te lezen merkte ik van
zelf wel of bepaalde nieuwe
woorden ingeburgerd raakten
en of ze bestaansrecht hadden.
In de lichte muziek bijvoorbeeld
duiken geregeld nieuwe
woorden op maar die draaien
over het algemeen maar een
paar jaar mee. Daarna kom je
ze nergens meer tegen. Het
heeft geen zin zulke woorden
er in op te nemen.
Anders is het, als het gaat om
nieuwe woorden die bijvoor
beeld betrekking hebben op de
ruimtevaart, tv, kapingen e.d.
Dingen van deze tijd. Dat zijn
over het algemeen blijvertjes.
Daar had ik wel wat aan.
Een objectieve keuze maken uit
een aanbod van woorden is niet
mogelijk, Het is een strikt per
soonlijke zaak. Als een ander
aan Van Dale had gewerkt, zou
'ie er anders uit hebben ge
zien'''.
Dr. Kruyskamp ontving in de
loop Verjaren ook vrij geregeld
bijdragen van geïnteresseerde
Nederlanders die hem door hen
gesignaleerde nieuwe woorden
onder de aandacht brachten.
Onbevredigend
Een dikke dertig jaar heeft hij aan
Nederlands bekendste* woor
denboek gewerkt. Heeft hem
dat voldoening geschonken?
"Je zou natuurlijk willen dat je
het werk waaraan je begonnen
bent, ook af kan maken. Met
een woordenboek is dat nu
eenmaal onmogelijk. Compleet
ben je nooit. Dat geeft wel eens
een onbevredigend gevoel. Net
zo goed als de Van Dale nauw
elijks wordt gebruikt zoals ik
dat graag zou zien".
"Eigenlijk zou het zo moeten zijn
dat de mensen 's avonds in een
gemakkelijke stoel gaan zitten,
het woordenboek openslaan en
daar ontspannen uit gaan zitten
lezen. Ze doen het niet, omdat
ze een woordenboek nog steeds
vergelijken met een telefoon
gids. Je zoekt even wat op en je
zet 'm weer in de kast. Of hij
doet dienst bij het oplossen van
kruiswoordraadsels.
Geen andere ziekte heeft zo'n
negatieve symboolwaarde als
kanker.
Veel mensen durven het woord
zelfs niet in de mond te nemen
en hebben het maar liever over K
Want kanker wordt beleefd als
het meest afschuwelijke dat
een mens kan overkomen. Tenslotte
kan je eraan doodgaan.
Kanker is nog steeds de tweede
doodsoorzaak met jaarlijks bijna
27.000 sterfgevallen.
Kanker kan grenzeloze onzeker
heid veroorzaken en drukt
vaak een stempel op de
mensen die eraan lijden. Zij zij y
ziek in een omgeving die zelf
doodsbenauwd is. En
voortdurend worden ze
geconfronteerd met nieuwe
onderzoeken en
behandelmethoden.
Nieuwe technische mogelijkheden,
op chirurgisch, radiologisch en
farmaceutisch terrein die
genezend werken of het leven
verlengen, maai die tevens zo
ingrijpend zijn, dat de
behandeling en zorg voor
kankerpatiënten (en begeleiding
van hun familie) veel beter
moeten.
Maar kan dat wel? Het
gaat immers niet alleen om he
overleven, maar ook om de
kwaliteit daarvan. Als die slecht
is, wil, kan of moet iemand
dan toch nog doorleven?
Op de studiedag „K..." en heel de
mens van Studium Generale van De
Erasmusuniversiteit in
Rotterdam, zijn deze problemen -
de psycho-sqpiale zorg voor
kankerpatiënten - stevig bij de
kuif gepakt. De belangstelling was
onverwacht groot, vooral van
maatschappelijk werkers en
verpleegkundigen.
Schande werd er geroepen over'
de toenemende belasting waaronder
zo langzamerhand iedereen -
patiënten, familie,
hulpverleners - gebukt gaan.
Terwijl de overheid tot
nu toe geen rekerting heeft gehouden
met de consequenties die je nu
zou moeten trekken.
Nood i
Drs. Frits van Dam, als psycholoog
verbonden aan het
kankercentrum van het
Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis
in Amsterdam, vindt het zeer spijtig
dat staatssecretaris Hendriks
(volksgezondheid) onlangs bijde
opening van het Integraal
Kankercentrum Rotterdam niet
krachtig is toegesproken. Hendriks
heeft daar wel wat ironisch
opgemerkt dat de ene helft van
Nederland de andere helft zo
langzamerhand begeleidt, maar de
nood in het ziekbed en thuis
in het gezin is dan ook vaak
ontstellend groot.
Psycho-sociale zorg voor zieken en
stervenden is niet door
dwazen verzonnen die iets te
doen willen hebben.
Hoewel er ook patiénterri
zijn die het gevoel
hebben dat hen die zorg wordt
opgedrongen, maar de
deelnemers aan de studiedag in
Rotterdam vestigden de indruk dat
ze daar heus rekening mee houden.
Het bestrijden van kanker met
behulp van medicijnen neemt zo toe,
dat straks jaarlijks 20 a 25 duizend
patiënten op deze manier worden
behandeld. De verzamelnaam voor
die bepaalde medicijnen is
cytostatica en de behandeling heet
chemotherapie. Meer patiënten
betekent meer werk en het Antoni
van Leeuwenhoekziekenhuis heeft
nu dan ook al zeven internisten in
dienst, terwijl er acht jaar geleden
nog maar een was.
De behandeling is zeer ingrijpend
en ook kostbaar zo'n tienduizend
gulden per patient. De medicijnen
kunnen de kankercellen wel aan,
maar geven ook zoveel bijwerkingen
dat ze niet ongelimiteerd kunnen
worden gebruikt. Chemotherapie
wordt ook pas toegepast als
opereren en bestralen geen kans op
verbetering meer bieden.
Bijvoorbeeld als de ziekte door het
hele lichaam is uitgezaaid.
Verlenging
Een kleine groep patiënten vindt
genezing bij chemotherapie. Maar
vaker gabt het om het verlengen
van de levensduür en het bestrijden
van verschijnselen. Volgen^ Frits
van Dam zijn het juist deze
patiënten voor wie de dramatische
bijwerkingen moeilijker te
accepteren zijn want moeheid
misselijkheid, mond- en slikpijn,
tintelingen en zware psychische
belasting voor de patient en
omgeving kunnen er onder meer het
gevolg van zijn.
Uit onderzoek bij vrouwen met
uitzaaiing van borstkanker die
chemotherapie kregen, is Van Dam
gebleken dat zij veel meer
kalmerende- en slaapmiddelen
grijpen en dat het gros van hen het
huishoudelijk werk zonder hulp niet
aan kan. Toch voelen de meeste
patiënten zich ondanks alle ellende
niet ernstig ziek.
Frits van Dam noemt dat ,,het
onvoorstelbare aanpassingvermogen
van de mens". Een verpleegster voegt
eraan toe dat patiënten vaak sociaal
gewenste antwoorden geven en dat
ze zich vrolijker voordoen, omdat ze
bang zijn dat anders de behandeling
zal worden gestaakt.
Frits van Dam: "We zitten in een
nieuwe situatie met die
levensverlengende behandeling. Het
geven van informatie over voor- en
nadelen van de therapie is bittere
noodzaak alvorens je iemand vraagt
of hij dat wel wilBij bepaalde
behandelingen zullen patiënten in
de toekomst schriftelijk toestemming
moeten geven zoals dat in Amerika
al gebeurd. Bij de vraag wie voor
chemotherapie in aanmerking
komen, dus bij de beoordeling of
iemand dat wel aankan, moetje
verduiveld goede vragen stellen,
anders krijg je een enorme
willekeur. Het is een vreselijk groot
probleem".
Voorlichting
Van verschillende kantenwordt
toegegeven dat de verpleegkundigen
in de.ziekenhuizen nauwelijks meer
aan de eisen van de nieuwe»situatie
kunnen voldoen. Volgens de
Amsterdamse psycholoog durft
niemand te zeggen: „We houden
ermee op. We kunnen het,niet aan".
De voorlichting aan patiënten en
familie moet beter en beter, terwijl
hij al gebrekkig is.
Bijna driekwart van de'vrouwen uit
het onderzoek wist niet eens hoe de
medicijnen heten in de injecties of
noemden ze de „gele" en de „rode"
Particuliere patiënten wisten het
wel, vanwege de beschrijving op de
rekening. Zo'n vijftien procent wist
ook niet wat de werking ,van de
medicijnen is.
Persoonlijk meent Frils van Dam
dat het begrip „kwaliteit van het
bestaan" door middel van onderzoek
zo precies mogelijk inhoud moet
krijgen om patiënten te beschermen
tegen overdreven of te weinig
behandeling door artsen.
De resultaten van onderzoek naar
het effect' van chemotherapie op de
kwaliteit van het bestaan, moeten in
ieder geval worden gepubliceerd in
de lekenpers en horen,ter discussie
te staan in patiëntenverenigingen en
consumentenbonden (als die zich
eindelijk serieus met de
gezondheidszorg gaan bezighouden).
Hij gaat nog een stap verder door
te stellen, dat de beslissing om
levensverlengende medicijnen toe te
passen niet zonder meer mag
worden overgelaten aan artsen.
Volgens hem is het uiteindelijk ook
een politieke beslissing.
Dr. Engelsman, internist aan het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis
Informatie over kanker en
behandelmogelijkheden kan mensen
in verwarring brengen. Dat gebeurt
met jubelverhalen over nieuwe
behandelmethoden, waarvan nog
lang niet vaststaat wat de
werkelijke effecten kunnen zijn.
Maar het is ook mogelijk, dat
mensen na het lezen van het
zoveelste verhaal over kankér liever
afzien van een bepaalde
behandeling, omdat die ,,te
gevaarlijk" zou zijn of „toch niet
helpt". Terwijl diezelfde mensen er
misschien juist wel baat bij kunnen
hebben.
De ontwikkelingen op het zeer
uitgebreide terrein van kanker
verlopen moeizamer en duren langer
dan vaak wordt gesuggereerd. Toch
komen de onderzoekers steeds een
stapje verder. De vorderingen die
worden gemaakt zijn weliswaar niet
zo spectaculair, maar het is niet
meer helemaal onmogelijk om een
patient met kanker te genezen.
In een gesprek met dr. E.
Engelsman, internist in het Antoni
van Leeuwenhoekziekenhuis, wordt
duidelijk dat men bij het zoeken
haar effectieve behandeling(en)
vaak nog in het duister tast. En af
en toe komt er iets uit de bus. dat
terecht naam mag hebben.
Dr. Engelsman, die zich al vijftien
jaar bezighoudt met de toepassing
van chemotherapie (bestrijden van
kanker met behulp van bepaalde
medicijnen), stelt voorop, dat het de
patient is die kan beoordelen of
hij/zij werkelijk voordeel heeft bij
een ingrijpende behandeling zoals
chemotherapie.
Natuurlijk is het geweldig moeilijk
voor een patient om de voor- en
nadelen van hulp tegen elkaar af te
wegen. Daarom is het noodzakelijk,
dat iemand voor de behandeling
hoort wat hij/zij kan vereachten
Want het toedienen van die speciale
medicijnen geeft op z'n best een
tijdelijk effect of haalt te weinig of
niets uit. Genezingen behoren tot de
uitzonderingen, maar ze zijn er.
Dr. Engelsman: „We zijn echt een
stukje verder. Denk aan kinderen
met leukemie. Een klein percentage
van de patiëntjes is te genezen
dankzij chemotherapie. Je kan
zeggen dat er nu volwassenen
rondlopen, die als kind dood hadden
kunnen gaan als ze niet waren
behandeld".
Toch een moeizame ontwikkeling
aangezien in 1942 de eerste patient
al met cytostatica (zo heten die
medicijnen) werd behandeld. Dat
gebeurde in een militair ziekenhuis
in Amerika, nadat uit dierproeven
was gebleken, datje met stoffen,
afgeleid uit gifgassen, kankercellen
te lijf kon. De behandeling werd
toegepast bij een patient in een
vergevorderd stadium van de ziektè
van Hodgkin. Na enkele dagen
waren alle gezwollen klieren weg.
Dr. Engelsman: „Een dramatische
verbetering waarover in 1946 pas is
gepubliceerd, omdat de Amerikanen
gedurende de oorlogsjaren de naam
van de stof niet wilden prijsgeven.
De patient leek dus genezen, terwijl
hij eigenlijk dood had moeten gaan.
Maar het succes was ook weer niet
zo groot als het leek. De ziekte
kwam 'terug. Het effect was maar
tijdelijk geweest. Tot 1960 is er een
aantal cytostatica ontwikkeld, die
allemaal wat kunnen doen, maar
ook hun beperkingen hebben. Geen
enkel middel werkt op alle tumoren
en ze hebben allemaal verschillende
bijwerkingen.
Vanaf ongeveer 1960 toen
combinaties van verschillende
middelen werden toegepast, bleek
het mogelijk om bij enkele zeer
gevoelige gezwellen genezing te
bereiken. Allereerst de
kinderleukemie. Omstreeks 1965
bleek combinatie-chemotherapie ook
bij de ziekte van Hodgkin zeer
effectief te zijn en tot een zeker
percentage genezingen te leiden.
Omstreeks 1970 zijn de pogingen
verlegd naar veel vaker
voorkomende gezwellen, zoals
borstkanker".
Volgens dr. Engelsman mag een
patient verlangen dat de
behandeling de kanker een tijdlang
terugdringt. Dat de klachten
(tijdelijk) verdwijnen zodat het
leven weer een beetje normaal kan
zijn. De Amsterdamse internist zegt
dat hij geen chemotherapie geeft,
als hij geen redelijke kans op goed
effect ziet. Ook kunnen de
bijwerkingen van de medicijnen (en
die zijn er altijd) iemand zo het
leven zuur maken, dat het voordeel
te gering is.
Hoe logisch het ook klinkt, dat de
patient zelf oordeelt over de waarde
van de behandeling, toch zullen veel
artsen het juist daarmee nog
moeilijk hebben. Zij zijn nu
eenmaal gewend om uit te maken,
wat goed voor iemand is. Overigens
wordt dat ook voortdurend van hem
gevraagd en vaak geëist.
Dr. Engelsman: „De patient blijft
de centrale figuur. Hij is immers de
enige die kan zeggen of hij er
plezier van heeft. Het is een taak
die de arts en de patient steeds
weer samen intensief moeten
overleggen. En als therapie geen nut
heeft, dan moetje improviseren. De
patient krijgt ongetwijfeld weer
meer klachten en dan moetje hem
op de een of andere manier
bijstaan. Misschien met
pijnbestrijding of bestraling. Maar
je moet in ieder geval iets doen".
Bijwerkingen moeten volgens dr.
Engelsman elke keer weer in de
beoordeling wórden getrokken. De
allerbelangrijkste zijn moeheid,
misselijkheid en tijdelijke haaruitval
(lang niet altijd).
Dr. Engelsman: „Zo'n behandeling
doet een aanslag op je energie.
Daarna moetje weer bijkomen, net
als na een flinke griep. Toch
kunnen bijwerkingen soms ook
ondergeschikt worden. Een vrouw
die eerst op bed ligt met pijn in de
botten en dankzij de behandeling
weer van alles kan, schuift die
bijwerkingen een beetje weg. Ze
vertelt me dat'ze stiekem heeft
gefietst omdat haar man dat niet zo
ziet zitten. Ze geniet intens van wat
ze nu heeft. Dat noem ik een
geslaagde chemotherapie, al is het
maar tijdelijk".
