Beenmergtransplantatie: ingrijpende zaak
aanvaardbaar
voor patient?
Welke kans is
DONDERDAG 23 DECEMBER 1976
PAGINA 17
Sinds 1974 worden er in het Isolatie Pa
viljoen van het Instituut voor Radiopa-
thologie en Stralenbescherming, op
het terrein van het Leidse Academi
sche Ziekenhuis, beenmergtransplan
taties verricht bij volwassen patiënten
die lijden aan aplastische anemie of
acute leukemie.
Beide categorieën van patiënten hebben
één ding gemeen: als ze niet adequaat
worden behandeld, zijn ze ten dode
opgeschreven.
Bij aplastische anemie stagneert de
aanmaak van bloedcellen in het been
merg, terwijl bij een acute leukemie
een kwaadaardige woekering van on
rijpe witte cellen optreedt, die de af
weer van het lichaam tegen infecties en
bacteriën en de vorming van bloed-
plaatjes - o.a. nodig om bloedingen
tegen te gaan - aantast.
Tot op de dag van vandaag worden de
meeste mensen die aan deze ziekten
lijden met allerlei middelen (bijv. cy-
tostatica middelen tegen kanker
ziekten) behandeld. Maar nog altijd is
volledige genezing uitgesloten.
Voor een aantal patiënten echter is de
kans op genezing dank zij de mogelijk
heid van beenmergtransplantatie iets
vergroot. Met nadruk: een aantal pa-
tienten. Want niet iedereen beschikt
over een donor - broer of zuster - die
een vergelijkbare „weefseltypering"
heeft. En dat is een absolute voor
waarde voor een beenmergtransplan
tatie.
De kans op genezing door middel van
een beenmergtransplantatie bij patiën
ten met aplastische anemie, zo leren
gegevens uit de Verenigde Staten, is
intussen vrij redelijk. Bij patiënten met
een acute leukemie is die kans echter
kleiner. In het laatste geval wordt al
gemeen aangenomen dat 15 tot 20 pro
cent van de beenmergtransplantaties
tot genezing leidt, zoals ook is vastges
teld in de Amerikaanse plaats Seattle
(Washington), waar deze transplanta
ties bij acute leukemie-patienten op
vrij grote schaal (tot nu toe bij zo'n 120
patiënten) zijn uitgevoerd.
In Leiden - de enige plaats in Nederland
waar beenmergtransplantaties worden
gedaan - zijn inmiddels redelijke resul
taten bereikt met beenmergtransplan
taties bij volwassenen met aplastische
anemie - en ook bij kinderen. Bij de
eerste categorie zijn van de tien patiën
ten die een transplantatie ondergin
gen, er nog vier in leven, van wie de
laatst getransplanteerde patient alweer
330 dagen na de transplantatie.
De resultaten bij patiënten met een acute
leukemie zijn, zoals gezegd,
minder hoopgevend. Van de zes pa-
tienten die in Leiden werden getrans
planteerd, is niemand meer in leven.
Twee patiënten hebben weliswaar nog
zes maanden na de transplantatie ge
leefd, maar uiteindelijk overleden zij,
evenals de overige vier patiënten aan
complicaties.
Voorwaarden
Voor het ondergaan van een beenmerg
transplantatie moet de patient be
schikken over een donor, waarvan de
(zeer uiteenlopende soorten) bloed
groepen overeen moeten komen met
die van de ontvanger (patient).
Een andere voor
waarde is dat de patient een goede
mentale instelling moet hebben en ook
over een zeer groot doorzettingsver
mogen moet beschikken. En niet in de
laatste plaats: de beenmergtransplan
tatie zelf moet willen.
Voordat de beenmergtransplantatie
wordt uitgevoerd, krijgt de patient een
bepaalde voorbehandeling om te
voorkomen dat de te transplanteren
beenmergcellen van de donor door de
ontvanger als vreemd worden ervaren
en worden afgestoten. Daarom wordt
het afweermechanisme van de patient
lamgelegd door het toedienen van een
zeer hoge dosis geneesmiddelen en
door het al of niet bestralen van de pa
tient met een eveneens zeer hoge dosis
radioactieve straling.
Als het afweerapparaat in het lichaam is
lamgelegd en er dus vrijwel geen anti
lichamen meer kunnen worden ge
vormd, kunnen de beenmergcellen
van de donor - door inspuiting in de
ader - ongestoord het lichaam van de
ontvanger worden ingelaten, waar ze
vervolgens kunnen rijpen tot bloedcel
len.
Het zal duidelijk zijn dat als de afweer is
lamgelegd, de patient een verminderd
weerstandsvermogen heeft. Hij moet
dus worden beschermd tegen infec
ties. Daarom wordt de patient onder
gebracht in een zg. laminair down flow
isolator, een soort tentachtige ruimte
van zo'n twee bij drie meter, waar een
reguleerbare, ongewervelde lucht
stroom doorheen wordt geblazen om te
verhinderen dat er bacteriën de ruimte
binnendringen.
De isolatoren waarvan het isolatiepavil
joen er drie heeft, zijn grotendeels van
plastic, waarin rubber handschoenen
zijn gemonteerd voor de aanvoer van
steriel voedsel en medicijnen. De pa
tient verblijft minimaal zes weken in
deze ruimte, maar soms ook enkele
maanden. Al die tijd is hij of zij versto
ken van alle dingen waar ieder mens
normaal gesproken aan gewend is: pri
vacy, bewegingsvrijheid, lichamelijk
contact en sexuele omgang.
Rijpingsproces
Het rijpingsproces van de beenmergcel
len tot bloedcellen in het lichaam van
de patient duurt gewoonlijk zo'n tien
dagen tot twee weken. Meestal slaat
het te transplanteren beenmerg goed
aan en krijgt de patient een goed
„bloedbeeld". Maar daarna kunnen er
complicaties ontstaan, die zeer ern
stige gevolgen kunnen hebben. Zoals
bij de „graft versus host" ziekte. Hier
bij herkennen de beenmergcellen van
de donor de ontvanger als vreemd en
gaan de ontvanger aanvallen. Het ge
volg is dat er ernstige huid- en darmaf
wijkingen en leverstoornissen ont
staan.
Ook kan de patient na de transplantatie
een longontsteking oplopen en als
derde mogelijke complicatie kan de
leukemie terugkeren. Een afdoende
behandeling tegen al deze complica
ties is er nog niet, al kunnen niet al te
ernstige vormen wel worden genezen.
Beslissing
Ofschoon het de patient is die uiteinde
lijk beslist of de beenmergtransplanta
tie al of niet wordt uitgevoerd, zal zijn
relatie tot zijn behandelend arts - en
diens advies - meestal bepalend zijn
voor zijn beslissing. Hoe goed de voor
lichting aan de patient ook geweest is,
de patient kan nooit voor de volle hon
derd procent overzien waarvoor hij
toestemming geeft, omdat het resul
taat tot het einde toe onvoorspelbaar
blijft. Aan de andere kant rijst de vraag
in hoeverre het menselijkerwijs ge
sproken nog verantwoord is op deze
wijze met de beenmergtransplantatie
door te gaan, gezien bijvoorbeeld de tot
nu toe bereikte resultaten bij patiënten
met een acute leukemie. En de som-
stijds afschuwelijke complicaties
waaraan de patient wordt blootgesteld.
Twaalf jaar geleden werd op het terrein van het academisch ziekenhuis in Leiden
het Instituut voor Radiopathologie en Stralenbescherming opgericht, nu het inter
universitaire Dr. A. J. Cohen Instituut geheten. Er werd een isolatiepaviljoen
gebouwd met de bedoeling om slachtoffers van stralingsongevallen bij kernexplo
sies op te vangen. Maar omdat niet te verwachten viel dat het paviljoen een grote
toeloop zou krijgen, werd de doelstelling later iets verruimd: er zouden patiënten
met soortgelijke afwijkingen worden behandeld, d.w.z. patiënten bij wie het
beenmerg niet of onvoldoende bloedcellen vormde.
Alvorens er in 1974 tot beenmergtransplantaties werd overgegaan, functioneerde
het paviljoen nog enkele jaren als behandelingsruimte voor kankerpatiënten, pa
tiënten met bloedziekten en patiënten bij wie een niertransplantatie werd verricht.
Discussie in Leiden rondom medisch-
ethische aspecten van transplantatie
LEIDEN - De transplantaties van beenmerg bij volwassen patiënten die lijden aan een
acute leukemie staan in Leiden sinds kort ter discussie. Na zes transplantaties - en zes
patiënten die aan de complicaties ervan zijn overleden - is er een "periode van bezinning"
aangebroken. Een periode waarin zowel de medische staf als de verpleegkundigen zich
afvragen of ze de ingeslagen weg wel moeten vervolgen.
Op verzoek van de afdeling haema-
tologie (bloedleer) zal de
medisch-ethische commissie van
het stafconvent (adviesorgaan
van de medische staf voor het be
stuur) in het academisch zieken
huis zich waarschijnlijk nog in
januari met dit probleem gaan
bezighouden. Bij de betrokken
medische staf en verpleegkundi
gen is de discussie evenwel al
enige tijd aan de gang.
Daar vraagx men zich aan de ene
kant af of men de patient een
kans op genezing wel mag ont
houden. Aan de andere kant rijst
echter de vraag of men de patient
een beenmergtransplantatie nog
wel mag aandoen. Want een
transplantatie is een ingrijpende
zaak. Vooral de mogelijke com
plicaties na een transplantatie
houden de betrokkenen erg bezig
en doen een zwaar beroep op de
mentale instelling van de patient.
Op dat laatste werd overigens al
eerder de aandacht gevestigd
door een verpleegkundige die ge
ruime tijd op de
beenmergtransplantatie-afdeling
in Leiden heeft gewerkt. Ruim
een jaar geleden schreef zij een
scriptie, getiteld "In de tent ge
lokt. Gedachten rond de begelei
ding van de streng geïsoleerde
patient", waarin zij een beschrij
ving gaf van de toen heersende
omstandigheden, die overigens
volgens de direct betrokkenen
inmiddels ten gunste zijn veran
derd.
De verpleegkundige constateerde:
"Gedurende het schrijven van
deze scriptie realiseerde ik mij
steeds duidelijker dat het Isolatie
Paviljoen in de eerste plaats be
staat ter bevordering van de we
tenschap op het gebied van de
beenmergtransplantaties". En:
"We zien dat op technisch me
disch gebied aan de ziekte van de
patient intensief wordt gewerkt.
Op geestelijk gebied echter, met
name de strijd met de dood (het is
alles of niets), die van de zieke
reeds een eenzaam individu
maakt, en het daarbij komende
isolement, heeft men weinig hulp
en begeleiding geboden".
Ook ging de verpleegkundige in op
de ingrijpende behandeling en
het isolement van de patient..
Terwijl zij over de voorlichting
schreef: "Mensen die ernstig ziek
zijn, hebben er over het algemeen
alles voor over om weer gezond te
worden en klampen zich dan aan
ieder strohalmpje vast. Wanneer
een ernstig zieke patient in ons
geval dan moet beslissen of hij
deze behandeling zal ondergaan,
zal hij zeker toestemmen. Ook al
is de voorlichting omtrent deze
behandeling en de duur ervan
zeer vaag".
Vervolgens bepleitte de verpleeg
kundige een grondiger begelei
ding op psycho-sociaal gebied. Er
zou een team moeten komen met
behandelend artsen, verpleeg
kundigen, maatschappelijk
werkster, psycholoog/agoog,
pastor, psychiater, fysiothera
peut en een arbeidstherapeut.
Een team dat zich vanuit diverse
invalshoeken met de problemen
van de patient zou kunnen bezig
houden, zoals de inrichting van
de ruimte waarin de patient ligt,
de voorlichting, de vraag in hoe
verre de patient tegen de behan
deling bestand is en de relatie
met de familie, die de patient
veelal dagelijks omringt. "Hope
lijk is dit niet slechts een utopisch
idee van mij, maar een toekomst
beeld dat binnen niet al te lange
tijd verwezenlijkt kan worden",
aldus de verpleegkundige in haar
scriptie.
"Verwrongen zaak"
Dr. Cocq A. Hartgrink-Groeneveld,
directeur van het isolatie
paviljoen, noemt de scriptie "een
verwrongen zaak waar ik niet erg
gelukkig mee ben". Weliswaar is
zij het eens met de stelling dat de
problemen rondom de begelei
ding nog onvoldoende zijn opge
lost. Maar aan de andere kant
wijst ze erop dat er in de scriptie
gegevens zijn verwerkt die af
komstig zijn uit de beginperiode
van de moderne isolatie
techniek. "Sindsdien is er al weer
veel veranderd, waardoor een
deel van de genoemde bezwaren
gelukkig tot de verleden tijd be
horen".
'Ik heb sterk het gevoel", zegt dr.
Hartgrink, "dat de scriptie het
medische team een beetje afvalt.
En dat zijn juist mensen die met
de begeleiding altijd heel hard
bezig zijn geweest, soms 48 uur
achter elkaar. De indruk die hier
wordt gewekt als zou de medis
che staf er zonder enig menselijk
gevoel tegenover staan is onjuist.
Toen de discussie ontstond over
het al of niet doorgaan met de
transplantaties kwam die uit de
hoek van de medische staf. Ook
zij hebben, even goed als de ver
pleging, hun twijfels. Het is juist
het gevoel zo vaak met de rug
tegen de muur te staan als de ge
vreesde complicaties optreden,
dat hen heeft doen besluiten om
raad te vragen".
Voorlichting
Dr. Hartgrink erkent overigens dat
de voorlichting aan de patient
een groot probleem is. Maar be
strijdt met grote nadruk dat de
patient, zoals de scriptie sugge
reert, in de tent gelokt zou wor
den. Zij zegt "Het is een moei
lijke zaak, omdat je iets moet uit
leggen dat nauwelijks te overzien
is. Bovendien moet je al die me
dische termen die wij gebruiken,
begrijpelijk maken. Dat doet dan
de behandelend arts. En na het
eerste gesprek gaat de patient
naar huis en heeft er dan meestal
nog niet de helft van begrepen.
Dan komt hij terug en dan kan hij
vragen gaan stellen. En dan kij
ken wij of hij het heeft begrepen".
'In het algemeen gaan wij ervan uit
dat als het medisch-technisch ge
zien kan en als de patient die
beenmergtransplantatie wil, dat
we dan zeggen: ja, we doen het.
Kijk, je kunt wel zeggen dat de
kans op genézing bij een zoge
naamde conservatieve behande
ling nul is. En dat er bij een
beenmergtransplantatie, af
gaande op mondiale gegevens,
voor sommige ten dode opge
schreven patiënten toch een kans
in zit. Dat schetsen we dan ook
tegenover de patient. En ik weet
uit eigen ervaring dat er niemand
in de tent wordt gelokt. Ik heb
een jongen meegemaakt, ge
trouwd, een kind, die een acute
leukemie had. Hij had op de afde
ling gelegen en hij had een donor.
En van anderen had hij gehoord,
gezien en begrepen hoe het zou
zijn. Toen zei hij:- als het zover
met mij is dat je met een niet al te
ingewikkelde therapie niets meer
voor mij kunt doen, zeg het me
dan eerlijk, dan pak ik mijn kof
fers en wil ik nog een paar weken
in de zon liggen. En voor het
laatst genieten van wat ik heb
mogen hebben".
In navolging van de scriptie van de
verpleegkundige is dr. Hartgrink
zeker ook voorstandster van een
zg. multi-disciplinair team dat
zich met de begeleiding van de
patient en de medewerkers gaat
bezighouden. "Er zijn nog veel
ernstige complicaties in de be
handeling en de begeleiding is
nog niet optimaal. Maar we moes
ten nu eenmaal altijd roeien met
de riemen die we hadden. Intus
sen kunnen we een beroep doen
op de dienst maatschappelijk
werk, de dienst geestelijke ver
zorging en vele andere vrijwilli
gers op psycho-sociaal vlak. Maar
het is nog lang niet ideaal".
Veraangenaming
Sinds er in het isolatiepaviljoen de
eerste beenmergtransplantatie
werd gedaan, is er veel veran
derd. Het drie man tellende
beenmergtransplantatieteam (de
internisten prof. dr. J. J. van
Rood, dr. Hartgrink en F. E.
Zwaan) weet zich intussen door
zeer vele medewerkers omringd
en werkt nauw samen met vrijwel
alle afdelingen van het acade
misch ziekenhuis en o.a. TNO in
Rijswijk.
Ten behoeve van de patient wordt
er volgens dr. Hartgrink intussen
alles aan gedaan om zijn omstan
digheden zoveel mogelijk te ver
aangenamen.
Zo zijn er aan de drie isolatoren re
centelijk drie zg. pukkels vastge-
bouwd. ofteweï ruimten waarin
de patiënten zich wat vrijelijker
kunnen bewegen. En bovendien
zijn er plannen om twee kamers
op soortgelijke wijze in te richten.
Waarmee vermoedelijk een be
langrijk psychologisch winst
punt zal worden geboekt, omdat
dan het tent-idee wegvalt.
Bezinning
Inmiddels zijn de medische staf en
de veipleegkundigen rondom het
isolatie-paviljoen, zoals gezegd,
in een stadium van bezinning
aangeland. Een stadium, waar
volgens dr. Hartgrink, welover
wogen op aan is gestuurd. "Toen
wij in 1974 met de transplantaties
bij patiënten met een acute leu
kemie begonnen, hebben we af
gesproken dat we zes beenmerg
transplantaties zouden doen en
dan de resultaten zouden bezien
om te kijken of er wijzigingen
moesten worden aangebracht in
het protocol dat we voor onszelf
hadden vastgesteld. En daarbij
zouden we dan ook de psycho
sociale factoren betrekken".
"Nu bevinden de transplantaties
zich in een therapeutisch sta
dium. En er is alleen nog veel ex
perimenteel werk nodig om ach
ter de juiste behandeling van de
gevreesde complicaties te ko
men. Daar zijn we nog niet uit. En
als je dan de medisch-ethische
aspecten bekijkt en je vraagt je af:
welk percentage kans is accepta
bel om deze agressieve behande
ling aan de patient aan te bieden,
dan kan ik daar momenteel geen
uitspraak over doen. Aangezien
deze zaak nog met de medisch-
ethische commissie moet worden
besproken".
Een van de isolatoren
in het isolatiepaviljoen:
een soort tent-achtige ruimte
waarin de patiënt zes weken tot
enkele maanden verblijft.
Door
Wim Wirtz
